Ik ben een paar dagen ziek geweest koorts, keelpijn, moe. Ik had weer zo van die dagen waar ik bang voor ben geworden sinds februari 2011. M’n jongens waren sinds vorige maandag bij me maar vrijdag kreeg ik keelpijn. Zaterdag was ik heel moe en heb ik geslapen gelukkig was oma er om even bij de jongens te blijven maar ik ben wel in de buurt gebleven. Volker, Lander hebben gezelschapsspelen gespeeld, getekend en een computerspel gespeeld. Het was op zich wel tof. Ik was op zich ook wel blij dat ik even dat uurtje heb geslapen want we hadden in de namiddag een afspraak met een hele goeie vriend. Een vriend die ik al maanden niet meer had gezien. Volker en ik hebben samen brownies gebakken. Volker heeft zelfs 2 brownies versierd en was super trots op het resultaat en stoefte kijk ik heb dit erop geschreven ‘happy birthday’ het was zo schattig.

In de week hadden wel ook al cookies gebakken Lander die er geen zin in had en Volker die niet in normale doen was, het een hele opgave. Toen de koekjes klaar waren vroegen we wie wil er een koekje!!! Stond Volker al te lekkerbekken en sinds toen had hij geen pijn of zo meer.

De week was enorm leuk en ik heb het mogen uitzweten. Zondag met kers op de taart koorts L dan denk ik inderdaad aan 2011. 2011 iedereen weet wat er is gebeurt maar als je ziek bent en je hebt een botscan voor de boeg dan denk je terug aan de tijd van toen, de tijd dat het ineens fout liep met me.

Je denkt dan inderdaad van waar kom ik en wat heb ik bereikt. Ik weet niet alles maar er zijn dingen die ze me verteld hebben want ik heb een zwart gat van ongeveer 3 maanden. Het is een hele tijd. Ziek worden dat doe je sneller dan genezen. Maar die ene periode zou ik zo graag vergeten. Ik probeer die periode achter me te laten, maar vergeten neen dat kan ik niet. Ik heb zoveel moeten slikken en elke keer dacht dit zal het nu wel zijn maar er kwam altijd een stukje bij op de berg, want ik kon door de bomen het bos niet zien (zegt het gezegde). Het was het ene na het andere en het ene was al erger dan het andere. Er zijn toen vele tranen gerold. Zeker toen ik mijn 2 super jongens zag en ze dingen wou geven die ik niet meer kon. De confrontatie was me soms veel te veel en ik kroop liever alleen weg op m’n eiland. Een eiland waar ik geen confrontaties moest aangaan.

Ik voelde me veilig op m’n plekje. De eerste 2 maanden toen ik in Pellenberg lag op eenkamer alleen vond ik het wel leuk (niet leuk leuk) Ik lag er alleen en m’n eiland was een vrij groot eiland voor mij alleen en niemand ambeteerde me toen. Nu ja als ik er lag was ik ook alleen ik kon niet eens bewegen en ik had een tikbel. Ik keek tv veel tv want ik kon niets anders ik kon zelfs niet smsen of op internet gaan. Ik kon m’n hand enkel omhoog of omlaag doen en daar stopte het dan ook. Elke dag kwam de kine langs 2 maal en een uurtje ergotherapie… Elke dag weer en m’n dagen waren dezelfde.

De leukste momenten waren toen m’n kerels binnen kwamen en de onverwachte bezoekjes m’n zussen, broer, tantes, neven, vrienden en vriendinnen er werd heel wat gelachen op de kamer. In die periode was het ook een vrij hechte groep die er was en ik heb de mensen 1 voor 1 beter leren kennen. Ik was 1 van de jongste patiënten op een paar na. Na zoveel jaren ben ik nog steeds bevriend met Lieve P, Lieve, David, Stefan, Lisa, Vic enz. Het is toch fantastisch, enkele mensen die kunnen meepraten over gemeenschappelijke dingen in dit geval een NAH, een eventuele lichamelijke beperking die we zijn opgelopen,… Iedereen heeft zijn deel van de koek gekregen en we zijn er samen doorgekomen. Samen waren we een sterk team. We hebben samen verdriet gehad, we hebben samen veel gelachen, we luisterden naar elkaars verhalen, we praten over de toekomst, kinderen, kleinkinderen,… We waren een hechte groep. Er was 1 nadeel ik ben toegekomen en ik heb er veel weten komen maar ik heb er ook een heel deel zien vertrekken. Mensen vertrokken naar huis om dan te ontdekken dat thuis zijn toch wel soms moeilijker loopt dan verwacht. Pellenberg was een beschermde omgeving en je ontdekte dat er altijd personen die slechter waren dan jezelf. En een keer thuis ben jij de meest zorgbehoevende. De therapie loopt thuis verder en er komt hulp van alle kanten. Gezinshulp, verpleging, kine,… allemaal zorgverleners die er zijn voor jou. Want alleen kan je het niet meer!!!

06-11-2014 om 19:36 geschreven door Inge  

Ik ben nog bezig aan m'n stukje van vorige week maar vandaag heb ik ook wel een belangrijker stukje dat ik wil delen.

Vandaag 4 november had ik een afspraak voor een botscan. Al 3 jaar op rij wordt ik daar mee geconfronteerd omwille van ossificaties in mijn bekken en knieën. Ossificatie is het omvormen van kraakbeen in vast bot. het is toch een proces dat toch al even duurt. Zo verstijven mijn bekken waardoor ik mijn lichaam niet deftig naar voor kan brengen of mijn knieën niet deftig kan plooien en het zal eens tijd worden dat ik dit en dat ik mijn romp op een normale manier naar voor kan brengen.

Ht begon al van bij de inschrijving ik zwaaide naar iemand die aan het loket zit en ik zwaai. Petra zegt kom maar bij me en ik zeg ja maar ... Ik toch bij haar ik had niet eens een nrke, ik schrijf me meestal elektronisch in. Ik ken Petra nog van de tijd dat ze op de pendel zat en ze weet van waar ik kom dus het was een heel fijn weerzien. Ze was super professioneel zeker toen ik vertelde over het ijsje dat we gegeten hebben op weg van Gasthuisberg naar Pellenberg.

Maar eerst en vooral moeten ze uitgerijpt zijn zodat de botvorming gestopt is dan kunnen ze pas ingrijpen. ze kunnen schrapen maar dan begint het groeien terug en zijn we terug naar af. Daarom deze scan de eerste scan 7 min + het inspuiten van het contrastvloeistof. Dan 3 wachten maar ik mag wel drinken en iets eten in de cafetaria. iets gaan eten bij m'n zus die een blikje voor me had ZUS. Er was een vriendin bij me die me tot 14 uur bij me is gebleven. 3 uren later kreeg ik een 2de scan die 8 minuten duurde om dan de beslissing te laten nemen van de radioloog er is nog een 3de scan nodig. De 3de scan duurde ongeveer 20 minuten. iets na 5 is Michael van DAV me komen oppikken.

Hier thuis toegekomen pomp af iets gegeten gedronken en rustig even voor de televisie en pc en straks op tijd bed in.

Ik kwam dan ook even mijn buurman tegen en we hebben even gebabbeld. We hebben ontdekt we zijn alle 2 van Gent.  

04-11-2014 om 19:55 geschreven door Inge  

02-11-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik had dinsdag conditietraining en ik heb weer het beste van mezelf gegeven. Ik had wel de jongens bij me en ik had samen met Lieve en Marcel afgesproken terwijl Lieve en ik gingen sporten wou Marcel wel gaan zwemmen met de jongens.  Marcel had zijn zoon Matthias opgetrommeld om mee te gaan. Lieve ken ik nog van toen ik in Pellenberg lag, we lagen samen in het revalidatiecentrum. Volker en Lander waren enorm gespannen om te gaan en vroegen al van in de voormiddag wanneer gaan we gaan zwemmen? We hadden afgesproken in het sportkot in de grote sportzaal waar Lieve en ik trainen. Het was ongelooflijk grappig maar gedurende die 2 uren sport zat ik enorm hard met m’n 2 jongens in m’n hoofd en ik vroeg me af hoe het was met de kerels terwijl ik me in het zweet werkte met al de anderen. Om 18 uur toen de conditietraining gedaan was en de jongens er waren groeide ik van trots. Ik was zo trots op men kerels en dat ik kon zeggen dit zijn ‘mijn jongens’, het gaf me meer dan een warm gevoel.    

30-10-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren zijn de jongens toegekomen voor een week en we hebben grootse plannen. Cookies bakken, brownies bakken, spelen, film kijken en natuurlijk veel bijkletsen.

Vandaag gaan men kerels samen met Marcel de man van Lieve zwemmen terwijl ik naar de conditietraining ga.

Gisteren was Pellenberg aan de beurt en ik keek er naar uit om Sabien, Peter en co te zien. Eerst 20 minuten op de Nu-step, 45 minuten statafel en dan met de key-walker (looprekje dat je meetrekt langs achteren) eerst tot op de gang en toen begon Sabien over krukken. We hebben snel de beslissing genomen en amai het was heel moeilijk. Sabien nam de krukken erbij en dan … evenwicht, stappen, staan en vooral dat alles combineren het was zo moeilijk. Al snel liet ik kruk achterwege en heb ik de leuning (zoals elk ziekenhuis heeft in de gangen) gegrepen. Ik had toen iets meer houvast. Met 2 krukken was het wat wiegel waggel.  Ook al was het maar een meter of 5-6 ik heb het gedaan en ik ben er best trots op men prestatie. Er werd al veel over gepraat maar nog niet in de praktijk uitgevoerd. Sabien vond het wel goed dat ik zei van ik ga dit zo doen en dan kunnen we opbouwen naar… hopelijk is er een positief perspectief en komt er progressie. Moest ik hier thuis eventueel kleine afstandjes kunnen doen dan ben ik super blij. Maar dan heb ik weer eens een doel dat ik moet kunnen waarmaken. Ik blijf proberen en ik blijf ervaringen opdoen en dan stel ik zelf dingen voor van hoe ik iets moet doen. De rolstoel zal blijven maar een beetje mobiliteit zou super zijn. Volgende week een botscan en dan hopelijk zijn mijn ossificaties uitgerijpt en kunnen ze ze wegschrapen dan weer een wat revalideren (iets intenser)  en kan ik m’n doelen bij schaven. Als ik deftig mijn bekken en knieën kan plooien kan ik alleen tot stand komen uit de rolstoel. Ik ben echt wel gebrand om het weer tot een hoger niveau te brengen.

Dat is nogal een progressie, he. Weken heb ik pijn gehad in mijn bekken en knieën en nu is de pijn er nog maar nu ik weer een nieuw doel heb zet ik de pijn wel aan de kan.

Ik probeer te blijven gaan en hopelijk ben ik snel die mevrouw van ne 1,69m J al is he maar af en toe!!!

28-10-2014 om 11:00 geschreven door Inge  

3 uur werd 2 uur deze nacht en dat wil zeggen dat je een uurtje langer mag slapen?

Lieve stond om kwart na 6 aan m’n bed. L Ik had m’n wekker gisteren verzet zo ook de klok in de living zodat m’n hoofd geen verwarde informatie kreeg. Naar m’n gevoel tot 7.15 geslapen maar 6.15 is toch vroeg ze ne. Bad in haren wassen lijf wassen, op zich wel een leuk gevoel lekker warm water over me laten stromen en goed riekende zeep. Meer moet dat niet zijn!!! J

Maar toch het is al 3 jaar en 8 maanden dat ik dagelijks verpleegsters en verplegers aan mijn lijf heb en dat is niet fijn. Ik heb er me bij neer gelegd maar toch geeft het toch wel een wrang gevoel. Het afhankelijk zijn van derden. Wetende dat ik op iedereen moet kunnen rekenen als er iets is dit geld voor de verpleging maar ook de kine en m’n familie. Wetende dat dit voor altijd is. Wat ik zelf kan doe ik zelf maar ik heb mijn voeten niet meer gevoeld sinds 23 februari 2011. Niet meer gevoeld is maar half letterlijk, m’n linker voet voel ik zo goed als alles maar m’n rechter voet is voos en een gevoel van pijn is me onbekend. Als je eraan komt dan voel ik het maar kietelen dan weer niet.

Het grappige is als je bv. even tegen m’n voet stoot of er zelf op staat dan roep ik auw omdat dit een aangeleerd gedrag is, ook al doet het geen pijn. Mensen verschieten dan altijd en zeggen dan sorry terwijl ik zeg dat doet echt geen pijn met een brede glimlach. Ik zoek wel niet naar de pijngrens in m’n voet.

De pijngrens die moet ongelooflijk hoog zijn want Inge piept bijna niet meer. Het mobiliseren, het belasten van gewrichten en spieren, daar kijk ik niet meer van op.

Ik krijg elke dag een bloedverdunner via een spuitje en soms is dit wel venijnig. De prik is ok maar het inspuiten van de vloeistof amai dat kan pijn doen. Dan zeg ik met een klein piepstemmetje auw. Dit gaat ook zo als ik kine heb. Bij sommige bewegingen of als ik verkeerde dingen doe dan kan ik ook even piep zeggen of dan word ik een beetje stiller en dan maak ik dat ik even ergens tegen kan leunen om de druk te verleggen (wat meestal geen oplossing is) of dan maak ik dat ik terug kan gaan zitten in de rolstoel.

Klinkt raar soms verwens ik die rolstoel maar soms ben ik blij dat ik hem heb. De haat liefde verhouding van een persoon met een beperking en een noodzakelijk hulpmiddel.

26-10-2014 om 15:59 geschreven door Inge  

Het is koud, nat en het is vroeg donker, we kunnen er niet onderuit het is herfst. Volgende week is het vakantie en de jongens zijn bij me. Wat een leuk vooruitzicht. Ik ben echt wel blij dat het zover is. We gaan er een gezellige boel van maken. Ik ga Lander z’n rubber kipje herstellen die Darwin stuk gemaakt heeft. Ze gaan zwemmen met Marcel als ik Inge gaat sporten.

Marcel en Lieve zijn even binnen gekomen om nog even kennis te maken met de jongens want het was al even geleden. Ik zei nog toen Marcel en Lieve hier waren. ‘Volker en Lander we gaan afspreken he als je volgende week gaat zwemmen, dan wil ik dat je niet te nat bent. Lander was als eerste om te zeggen ‘mama je wordt wel nat he in het zwembad, he.’

Vandaag ben ik begonnen met het plannen en voorbereiden van de week met de jongens. Vandaag stond de menu op het programma. Fish sticks met spinazie, rijst, varkenslapje met schorseneren en echte patatten,… 

Echte patatten ga zeggen daar hangt een verhaal aan. Ik hou echt niet van aardappelen schellen het geluid, dat bloemig gevoel als ze het vast hebt , verschrikkelijk ik vond het echt niet leuk. Als ik eten moest maken dan maakte ik enkel patatten als een ander de patatjes schilde. Zo ook waar ik vroeger werkte. Ik werkte in de bijzondere jeugdzorg als opvoedster en dan moest ik toch veel patatten schellen verschrikkelijk en naarmate de tijd vorderde en ik de mensen beter leerde kennen vroeg ik bv. aan de poetsvrouw om patatjes te schellen. Vaak deden we het samen maar echt ik vond het niet fijn. Thuis als ik geen slachtoffer had maakte ik puree uit een zakje, rijst of pasta maar geen echt patatten. Toen ik de bintjes voor geschild in de koelkast van de supermarkt vond zalige uitvinding. Een beetje opbakken en je had lekkere patatjes op tafel. Maar soms kan het eens smaken zo heb ik sinds ik hier woon in mijn toren de eerste keer echte patatten gekocht 2.5 kg om morgen witloof met ham en kaas te eten. Volgende week gaan we maandag echt puree eten en niet uit een zakje. Ik heb plannen gemaakt om soep te maken courgettesoep met balletjes voor Lander en Volker. Inge en gezond eten gaat niet altijd samen. Ik heb 2 enorm goede kennissen die voor eten zorgen Dr. Oetker en Bistro Diner. Maar dat is mijn eeuwige werk punt. GEZONDER ETEN!!!

24-10-2014 om 19:42 geschreven door Inge  

Na een week denken dacht ik even, ga gewoon verder met je leven tot ik vorige vrijdag naar de bank ging voor een nieuwe bankkaart.  Eerst en vooral moet ik me verexcuseren bij het personeel ik moest op tijd thuis zijn maar ik had het opgezocht de bank ging om 14 uur. Best ​een grappige situatie want we belden aan bij de bank en ik meld me aan met naam en de reden waarom ik daar ben en die man laat me binnen. Ik sta daar even en ik krijg te horen van de gezinshulp dat het nog geen 14 uur is. Ik werd kei rood en ik zei tegen mijn hulp dat ik mij maar ga excuseren en zogezegd zo gedaan. Die man vond het helemaal niet erg en moest er hartelijk om lachen. Ik moest even m'n code ingeven aan de automaat. Toen keek die bediende op en zei tegen m'n hulp gaat u de code inbrengen en ik bekeek die vrouw gepikeerd dat kan ik wel zelf hoor dat is niet zo moeilijk en dacht mijn hoofd werkt nog vrij perfect en hand- handen doen het naar behoren. Dat is de eerste keer dat ik echt over het hoofd werd gezien en dat is geen fijn gevoel.

Nu zijn m'n jongens er en toen ze begonnen me begonnen te verzorgen van de verpleging had ik gezegd dan neem je m'n gezin er gewoon bij. Vrijdag is Volker gevallen in een hoop bolsters met prikkers en dat doet pijn. Hij was uitgeschoven en Lander met zijn handjes in die hoop met prikkers. De juf van Volker heeft enkele prikkers eruit kunnen halen en ik ook. Ontsmetting erop en ik ging zaterdag eens kijken. geen gevonden maar ik had aan Michiel de verpleger gevraagd of hij eens wou kijken. Er zouden er nog een paar uitkomen maar die zullen van zijn eigen z'n weg naar buiten vinden. Het enige wat we kunnen doen is handen goed wassen en ontsmetten.

 We houden het in het oog.

19-10-2014 om 18:53 geschreven door Inge  

Heel bizar hoe ik erop kom m’n titels maar het schiet me te binnen bv. bovenstaande titel en dan denk ik oh dat is m’n titel en dan zie ik al voor me wat ik ga schrijven dus steek ik nu van wal

De speeltijd is voorbij

Vorige week ben ik dus 40 jaar geworden je zou het niet zeggen aan me want ik draag nog steeds truien met een kap, sneakers met fel gekleurde veters, ik heb kousen in de vorm van een goudvis, een haai en een skeletdruk. Dus die 40 jaar is nog niet aan mij besteed J.

Je bent tiener en er ligt een hele wereld voor je open en dan denk je ‘IK wil dit en IK wil dat bereiken’ en dan word je 20 je studeert en je gaat werken en je denkt na enkele jaren ‘oei’ het echte leven zit toch iets anders in elkaar. Je hebt je thuis waar je de was en de plas hebt, je gaat werken en in die periode had ik vaak losse contracten (ik deed heel vervangingen om te proeven van wat ik wou doen en wat ik zeker niet wou doen). Met kinderen en jongeren werken was m’n streefdoel en dat is me gelukt. Ik heb lang zelf geen kinderen gehad want ik ben pas mama geworden toen ik 30 werd. Ik had het gevoel dat ik bleef spelen. Ik hopte van job naar job met soms een tussenpauze van een paar maanden. Ik heb genomen wat ik kon om bij de jongens te zijn het maximum halen uit m’n zwangerschapsverlof, ouderschapsverlof, enz. Ik had toen ook korte periodes van werkloos zijn, maar ik was blij om bij Volker en Lander te zijn. Maar nu ben ik 40 jaar en ik heb een bizar gevoel over me gekregen. Ik ben nu 40 jaar en denk ik ‘mijn top jaren zijn allang gepasseerd’, het zou kunnen dat ik al over de helft ben in m’n leven, wat heb ik bereikt en wat heeft gemaakt van wie ik nu ben.

Heel bizar maar ik ben nu 40 jaar en moet ik me dan ineens anders gaan gedragen? Mag ik niet meer spelen! Mag ik nog lachen om domme dingen.  Ik denk het wel maar ik heb even een deel overgeslagen. Ik was jong, toch wel speels, …  Maar ineens zit ik met enorm veel vragen en ben ik op zoek naar antwoorden. Heb ik ze gevonden? Neen nog niet allemaal maar ik weet wel dat ik me andere vragen stel dan vroeger. Vroeger was ik met andere dingen bezig m’n gezin moest gelukkig zijn maar nu moet ik ook andere dingen in het oog houden zoals mezelf en m’n omgeving. Mijn omgeving omdat ze er mee moeten voor zorgen dat hier alles loopt zoals het moet. Maar ik moet op eerste plats zorgen voor mij in de week en in het weekend en woensdagnamiddag ben ik 100% voor mijn kerels. Nu moet ik zorgen dat ik echt wel vooruit geraak in het leven, nu met rolstoel L Ik kan gewoon niet meer stil staan je hebt voor en je hebt na en nu moet ik vooruit en merk ik de speeltijd voorbij is.

17-10-2014 om 20:18 geschreven door Inge  

Ook al weet ik dat ik voor de wereld niet zoveel beteken, beteken ik voor vrienden en vriendinnen heel veel.  Het klinkt niet zo negatief als ik het schrijf, want ik doe heel wat mensen lachen. Als ik naar de winkel ga, mensen tegen kom (bekenden en minder bekenden) dan lachen we wel eens.

Het doet zo deugd om even met mensen te praten, s’ avonds ben ik vaak alleen en dan schrijf ik, speel een spel, lees ik of kijk ik TV. Maar ik ga wel alleen slapen, niet zo erg want ik heb m’n bed voor mij alleen maar als de jongens er zijn praten we tot de lichten uit zijn. Maar als er een vriend, vriendin, broer, zus of oma iets vragen en ik kan helpen dat kan me zo blij maken. Vandaag hielp ik oma met een kopie en een doordachte discussie waar ik niets vanaf weet van een gebreide muts. Maar we denken er wel over na. Oma blij en geholpen en ik weer iets waar ik niets over wist maar ik kan het nog steeds niet in de praktijk kan omzetten.

Een vriendin heeft geen printer en moest 2 sollicitatie brieven versturen, toevallig had ik ook langwerpige omslagen en 2 postzegels. Probleem opgelost.

Ik heb weer zo een nadenkperiode, best grappig vroeger had ik dit eens per jaar maar nu gebeurt dit ongeveer om de paar maanden en dan maak ik een evaluatie over dingen die ik wou doen maar waar ik nu minder de kans toe heb. Ik ben geen vakantieganger maar ik had toch graag 4 grote reizen gemaakt Taiwan en China, Australië en Canada met de Niagara Falls. Maar dan denk ik wat is mijn doel en is mijn doel haalbaar. Verre reizen in een rolstoel zal gaan maar zelf zie ik het nog niet zitten misschien moet ik dichter bij huis beginnen Scandinavië, want ik wil het noorderlicht wel eens zien.

Ik ben nu al blij met kleine prestaties van mezelf maar ik weet nog toen ik in het ziekenhuis lag en wel al kon praten maar enkel mijn linker wijsvinger kon bewegen (op en neer doen niet plooien), de verpleging moest ik bellen door mijn kaak te doen bewegen. Toen was ik zo kwaad op alles en iedereen en zeker toen mijn zus zei “maar Inge, zie eens wat je allemaal kan!!!“ Toen heb ik haar frank geantwoord Ja An zie eens wat ik kan NIETS meer ik kon alles”. Het was een moment van onwetendheid. Ik wist niet wat de uitkomst ging zijn ik wrong me in alle bochten om Volker en Lander eens aan te raken en als ze bij me op bed kwamen liggen vond ik dit het meest fantastische moment en nu nog koester ik nog die momenten. Ik probeerde heel dicht bij m’n jongens te zijn ook al was het soms heel moeilijk. Door m’n NAH was de drukte me soms teveel, de chaos waren me soms teveel maar hun warmte die ze toen uitstraalde was fantastisch. Ik neem die momenten voor altijd mee en zitten in mijn koesterdoosje.

Iedereen heeft soms zo een moment dat je de dingen gaat evalueren. Alles wat ik had is weg mijn mobiliteit, mijn man, mijn gezin met m’n belangrijkste bezit m’n jongens gewoon alles. Ik heb helemaal alleen moeten zoeken naar wat het beste was voor mij en het was zoeken. Ondertussen heb ik m’n rust gevonden maar soms denk ik wat als er niets was gebeurt met me zou ik m’n gezin nog hebben met m’n man en jongens en de poes.

Daar kan niet op antwoorden maar ik ben nu blij dat ik op dat niveau rust heb gevonden. Ik zie men jongens wekelijks en natuurlijk is dit te weinig maar het is nu zo en ik zal me daar me moeten bij neerleggen en ik koester elke moment dat ze bij me zijn. Ik merk bij mezelf dat ik meer en meer groei als alleenstaande mama met een beperking en m’n 2 kerels doen dit fantastisch met hun mama met een beperking. Het zijn nu de kleine dingen die het hem maken en die kleine dingen zullen de jongens heel lang bij hen dragen.  

16-10-2014 om 20:13 geschreven door Inge  

Ik blijf maar plannen maken en grenzen verleggen en dat maakt me trots maar achteraf moet ik het soms toch uitzweten. Gisteren ben ik naar Pellenberg geweest en ik kreeg Katja de kinesiste toegewezen.  Ik ga eerst op de Nu-Step (lig-crosstrainer) 20 tot 30 minuten, een half uur tot 3 kwartier in de statafel alleen rechtop staan op een juist manier. Mijn knieën staan gefixeerd zodat ze niet kunnen plooien en een band rond mijn poep zodat ik me niet moet concentreren op te blijven staan, het enige waar ik moet op letten is mijn houding. Staan mijn voeten en benen recht kan ik mijn bovenlijf oprichten en dan sta ik af en toe ga ik effe steunen op het tafeltje voor me. Terwijl ik sta probeer ik wat bij te praten met kinesisten, andere patiënten, lezen of een spelleke op mijn GSM. Ondertussen sta ik daar een beetje te werken en moet ik weinig moeite doen en toch is het een belangrijk iets om mijn bloedsomloop op dreef te houden en andere functies op dreef te houden.

Na deze 2 uitdagingen waarvan ik weet dat het  me altijd lukt moet ik stappen met ondersteuning met een looprekje stap voor stap voet opbinden om dat het stappen iets beter gaat en omdat mijn voet naar beneden valt. Normaal gaan we de gang op links maar nu gaan we de rechterkant op omdat verderop voorbij de 2^de deur een vriendin van me werkt. Tussen de 2 deuren liepen we elkaar tegen het lijf. En ja ze was verbaast en super blij me zo eens terug te zien dat was echt lang geleden. Spijtig dat het alleen bij stappen zal blijven met ondersteuning want alleen zit er niet meer in. Men evenwicht is niet meer wat het is en omdat men rechter voet- been niet mee wilt zal er al heel heel veel moeten gebeuren L. Maar aan revalideren komt geen einde. De dag dat je doodziek ben en je besluit om voor je leven te vechten dat is de dag dat je revalidatie begint en zolang ik kan blijf ik hopen op beterschap ongeacht hoeveel kleine stapjes je ook neemt je blijft gaan en je verlegd steeds de lat iets hoger zodat je blijft grenzen verleggen.

14-10-2014 om 20:04 geschreven door Inge  

Soms vraag ik me af hoe mensen reageren als ze horen van wat ik voor heb maar me niet meer zien!!!

Je weet wel je kent mensen via via, ze komen niet op bezoek, je gaat ze ook niet bewust opzoeken maar als je ze tegenkomt dan zeg dag en je vraagt hoe het gaat. Die mensen hebben dan meestal gemeenschappelijke vrienden of kennissen,  

Kan je het je al inbeelden, weet je het al van Inge ‘die is zwaar ziek geweest en zit nu in een rolstoel,…’ zo snel word er over je gepraat. Op zich is dit niet zo erg want dat gebeurt en iedereen doet dat. Zo vraag ik elke week aan Volker en Lander hoe is het met de buren en af en toe hoe is het met tante B enz. zo gaat dat nu eenmaal. Het is geen geroddel maar echt gewoon interesse en empathie. Ik heb een goei vriendin en ze is m’n oude school directeur en eens per maand komen de gepensioneerde leerkrachten eens samen om eens samen iets te eten of koffie te drinken en vooral bij te praten. Ik weet dat ze al over me gepraat heeft over wat ik voor heb maar ik weet niet hoe die mensen reageren en soms wil je dat wel weten.

Vroeger zei ik dit soms ik zou graag eens vliegje zijn en dat allemaal eens volgen wat ze zeggen. Nu heb ik dit ook. Ze horen verhalen van hoe het gaat met me en in het begin waren dit horrorverhalen maar nu gaat het over Inge en hoe het gaat veronderstel ik. Het maakt niet uit van wat ze zeggen over me maar eerder hoe de mensen reageren.

Het laatste wat ik wil zijn is een kermisattractie, ik ben Inge en ja ik heb pech gehad en de gevolgen kennen we nu wel ondertussen. Ik vind het leuk als mensen oprecht vragen hoe het gaat met Inge maar het is niet leuk dat je allerlei verhalen hoort. Ik hou er niet van als mensen eens komen ‘kijken’ hoe gaat het met Inge. Ze wilden gewoon eens zien hoe ik het klaarspeel zo alleen in m’n toren en af en toe m’n jongens dicht bij.

Oma komt vaak eten maken maar zelf doe ik dit ook hoor verwarm ik meestal iets om te eten. Macaroni, lasagne, gratin,… Soms bak ik een pizza af voor de jongens enz. Het lukt me vrijwel goed. Soms vraag ik wel even aan de jongens om me te helpen. Bv. ik vraag aan Volker wil je dit op tafel zetten of dan vraag ik aan Lander duw me tot aan tafel met de kom in m’n handen.

De dingen waar ik hulp voor nodig heb is echt eten maken met aardappelen afgieten, iets in de frituur maken en meerdere potten in het oog houden. De vloer vensters en hoge dingen opruimen en kuisen, samen boodschappen doen alleen al om mee dingen te nemen en bij te duwen waar nodig, mee de was doen en nog wat kleine dingen.

Ik kan zelf wel kleine dingen plooien, kleine taakjes zoals tafel en bureau opruimen en als de jongens er zijn dan verdeel ik de taakjes. De tafel dekken en afruimen en dat lukt ze moeten hun elk hun bord in de vaatwasser steken en de sausjes wegzetten, ik zet de potten weg en kuis de tafel af. Ik moet toegeven dat het fijn is om zo een dingen te regelen en ik ben super trots als de jongens dit kunnen doen al let ik er wel op dat ze niet teveel doen maar een paar dingetjes moeten nu eenmaal gebeuren.

13-10-2014 om 20:26 geschreven door Inge  

Het was maar een kort weekend dit weekend met de jongens en we hebben ons geamuseerd. Vrijdag iets klein maar lekkers gegeten, de keuze van de jongens en vandaag hadden ze frietjes gekozen en dat was allemaal reuze lekker. De jongens hebben weinig gesnoept en dat heb ik zeker gemerkt in hun eetgedrag. Deze middag waren Volker en ik alleen thuis tot iets na 14 u want Lander was zwemmen samen met Simon.

Volker en ik hier alleen en we hebben ons echt geamuseerd. We hebben geen spellekes gespeeld maar wel enorm vaak samen gezeten en zitten kletsen. Ook over niet zo toffe zaken maar nu ik alleen was met hem kon dit even. Over school, over het stopzetten van z’n zwemmen in de zwemclub,… Hij vond het niet zo fijn dat ik daar weer over begon. Nu ja we waren even over Lander aan het praten en toen zei ik even langs m’n neus weg ‘spijt dat je niet meer gaat zwemmen wat denk jij ervan?’ Dat vond hij niet zo fijn maar ik heb direct een draai gemaakt van onderwerp. We hebben samen een croque madame gemaakt met een eitje. Samen onder ons 2 en dat ging wat een zalig gevoel.

Ik wist dat ik het kon hoor want ik had het al eens gedaan iets gebakken maar vandaag was het speciaal omdat ik het samen met Volker deed. Volker vroeg zich af hij zich niet kon verbranden! Neen, dat kon hij niet want hij mag niet aan het fornuis komen. Hij heeft de croque madame voorbereidt en de eitjes opengebroken en ik heb ze gebakken allemaal. De ene croque was ok de 2^de zwart de eitjes waren goed maar van het Paardenoog was niet veel over. Het eigeel toonde scheurtjes. Maar we hebben goed gegeten. Op het einde de taakjes verdeeld onder ons en zijn we rustig de middag ingegaan. Volker had een paar filmpjes die hij wou laten zien en op mijn beurt had ik ook een goed filmpje binnen gekregen. M’n film ging over Star Wars in een supermarkt. Zalig grappig en Volker en Lander waren razend enthousiast.

12-10-2014 om 10:51 geschreven door Inge  

Deze ochtend ik was me aan het wassen en aankleden samen met de verpleging vandaag was het Patricia G.

• Darwin de poes zit bij me op de lavabo en toen zei Patricia
  wat een leven heb jij toch Darwin je moet niet gaan werken, je krijgt eten en je mag dutjes doen Katten hebben toch een fantastisch leven

en toen zei ik

• Ik heb dan ook een fantastisch leven
  Ik moet niet gaan werken ze maken eten voor me en ik mag dutjes doen
  

zoveel verschil zit er dus niet tussen mens en dier en zoals je ziet dieren lijken op hun baasje of was het nu omgekeerd

10-10-2014 om 10:15 geschreven door Inge  

40 worden doet iets met een mens. Je denkt en je overdenkt over het leven van Inge 40 jaar lang. Ik ben geboren in het UZGent en ik ben tot m’n 13^de levensjaar in Gent blijven. We woonden aan De Muide en aan het Van Beverplein. Het waren 2 leuke volkse buurten. Er woonden toch heel wat migranten uit Turkije en dat was zeker niet negatief. Ik zat op school in een meisjesschool waar je een uniform moest dragen een blauwe rok of een blauwe broek geen jeans, een blauwe of witte trui, shirt zonder druk een klein merkje mocht maar meer ook niet. Tot het 4^de leerjaar moest ik een blauw nylonschort dragen zo één zonder kraag en grote zakken langs de kant. Zwemmen deden we eens om de 14 dagen niet in de winter. Wat ik nog wel weet het was een mooie wandeling langs de Leie en het was in 1 van de oudste zwembaden van het land. We waren geen rijk gezin neen een gewoon groot gezin met een mama, een papa en 6 kinderen. 1 van de 6 kinderen verbleef wel bij mijn grootouders in Leuven omdat hij hier school liep. In 1987 zijn we voorgoed in Leuven komen wonen en dat was niet met volle goesting van ons allemaal. Maar het was nu zo met een poes en 2 honden die ook Gents blaften zijn we naar hier gekomen.

Ik vond het zo erg naar Leuven komen en om helemaal opnieuw te beginnen. Ik begon in het eerste middelbaar en ik groeide hier ik kreeg vriendinnen, vrienden, m’n eerste lief toen ik 16 jaar was enz. Nu nog zie ik mensen van toen in het middelbaar, maar ik heb ook sinds enkele jaren contact met de vriendinnen uit Gent via Facebook. Zo zie ik af en toe hoe het gaat met hen en hun kindjes. J Ik volg hen maar ze volgen ook mij en ik moet zeggen de ene na de andere is niet goed van m’n verhaal. Want af en toe laat ik toch ook eens zien hoe het met me gaat en met wat ik bezig ben enz.

Maar een nieuw voordeur want dat zeggen ze dan als je 40 bent geworden doet een mens wel eens nadenken.

09-10-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren ben ik naar de winkel geweest en je gaat binnen en je weet al op voorhand wat je niet gaat eten. Zo staan vaak bepaalde dingen op ooghoogte maar dat is iets te hoog voor mij 160 cm is kei hoog. Maar er zijn nog nadelen als je gaat winkelen.

• De groenten, vlees, beleg, melkproducten staan in tegenwoordig in kasten met een glazen deur. Beter voor het milieu maar voor Inge niet zo handig. Je doet het deurtje open maar als je zover bent is het deurtje al lang terug dicht.

• Lekkere dingen staan echt hoog maar ik krijg dan ook sneller meer respect voor de witte producten, winkelmerk en merken dat ik minder goed ken.

Maar het is toch een hele investering van tijd om gewoon boodschappen te doen. De trip naar de winkel, met en/of zonder boodschappen. Het betalen aan de kassa vaak laat ik de gezinshulp betalen omdat het bakje van bankcontact wat ver staat en te hoog.  En zo kom ik dagelijks wel hindernissen tegen om sommige moet je lachen en andere keren vloek je eens heel hard en trek je je dit aan.

Vandaag weer een mijlpaal in m’n leven. Ik ben jarig vandaag en ik ben 40 jaar geworden. Best wel eng hoor. En een verjaardag is een gevoelige dag zo overloop je even je leven. En ik moet zeggen de laatste jaren zijn een beetje aan me voorbij gegaan. Met ziek te worden is alles niet gelopen zoals ik het plande.

40 jaar geleden werd ik geboren als jongste uit een gezin met 6 kinderen. 2 broers en 3 zussen, ik ben de 4^de zus. M’n oudste broer Bruno is overleden in 2009 en de rest is er nog. J An, Els, Gerda en Marc staan nog steeds dicht bij me. An die in de weer is als ik haar bel en vaak mee dingen doet (dokters bezoek,…) Els die er staat voor de vrouwelijke klusjes, Marc die vaak naar m’n gezeur luistert en vele praktische dingen op zich neemt en Gerda die er staat als het nodig is.

Maar 40 jaar worden is toch wel best eng hoor. Ik kijk terug op een bewogen leven. Een jeugd in een doorsnee gezin maar dan word je 10 jaar en dan krijg je een Pink Panter en die knuffel ligt nog steeds bij me in de buurt. Toen ik in het ziekenhuis lag heb ik gevraagd aan de jongens om voor Pinky te zorgen en ze hebben dat super goed gedaan. Pinky is niet vermagerd of verdikt hij ziet er nog steeds even afgesleten uit als ik hem toen in 2011 achter liet.

Maar 40 jaar het is een start van een nieuw begin een begin met een ander hoofd (of toch een anders gesorteerd hoofd) een zelfde lichaam dat anders werkt en nog een paar dingen. Maar het word tijd dat ik vooruit denk en niet andersom.

07-10-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Gisteren had ik geen tijd of zin meer om te schrijven voor m’n blog, nu hoop ik dat ik de woorden zorgvuldig kan neer schrijven. Ik moet wel zeggen het eerste stuk schrijf ik tijdens de reclame van NCIS op tv. Dat was het moment dat me binnenschoot wat ik kon schrijven we beginnen bij eergisteren

Het was woensdag en het was rond 5 uur en ik keek samen  met de jongens naar Mega Mindy, je weet wel het Ketnetprogramma waar mama’s kijken voor agent Toby. Volker hangt in de bureaustoel en Lander zit naast mij of zit op m’n schoot. Ik betrap er me nog steeds op dat ik soms eens aan Lander z’n haren streelde of over zijn armpje of been. Ik zei toen ‘Lander je bent toch m’n muts, he.’ Muts is zo wat het koosnaampje van de moment en toen ik dat zei verscheen er een lieve lach op z’n snoet. Toen zei ik om te grappen ‘Lander ben jij m’n muts of m’n sjaal?’ Toen zei hij ik ben jouw “MUTS”. Zo schattig het ventje.

Deze avond komen ze terug en ik ben echt blij ze mogen kiezen wat we eten. Zondag eten we zeker frietjes. Vandaag zeker iets met sla en tomaatjes en morgen weet ik het absoluut niet.

We gaan er weer een gezellige boel van maken met ons 3.

Ik heb ook wat nagedacht over december zo 14 dagen ziekenhuis, hoe het gaat lopen bij mezelf maar ook regelen voor de zorg van poes en het bezoek van de jongens,… Het is weer ineens zoveel dat er op me afkomt Het zal allemaal wel meevallen maar die onzekerheid doet me toch iets. Ik weet het ook zolang op voorhand. Ok ik kan dan dingen regelen maar het is toch eng om weten. Inge onder het mes en dan is mijn incontinentie van mijn blaas opgelost J en daar is het me om te doen wat maakt dat ik meer vrijheid heb en dat de verpleging maar 2 keer per dag meer moet komen. En bij een goed verloop zou ik wel wat meer zelfstandigheid krijgen en s’avonds voor de keuze staan doe ik de moeite om nog even tv te gaan kijken of ga ik slapen. Nu ga ik gewoon slapen omdat ik weet dat alles op z’n plaats zit. Maar met het buisje is er minder kans op druppels.

De ingreep duurt ongeveer een uurtje of 3 dan ongeveer, een dag en een nacht op intensieve en dan terug naar de kamer met een buisje dat uit mijn navel steekt. Best wel eng maar wel een oplossing voor me. Dan kan ik wat vrijer drinken want nu drink ik veel te weinig om ook zo min mogelijk te moeten plassen. Ik drink ongeveer 1 L per dag wat veel te weinig is. Zo drink ik 1 glas s’morgen, 1 glas s’middags,1 glas s’avonds bij m’n eten en 1 à 2 glazen gedurende de avond en een paar kleine slokjes tussendoor. Best wel eng als je weet dat je 2 L water moet drinken op een dag. Gelukkig drink ik nu ook water ook wel cola maar ik probeer te doseren. Vroeger dronk ik alleen maar cola light van s’morgens tot s’avonds en als ik ging werken ook koffie maar koffie was enkel voor op het werk. Ik moest gewoon m’n cafeïne binnen krijgen. Het erge is het is zo lekker, he. Het zoete drankje met bubbels.  Inge en cola het zijn 2 dikke vrienden.

In het weekend als m’n kerels er zijn dan neem ik een glas cola en gegarandeerd dat ik er niet van gedronken heb of alleen het restje ervan de rest is verdwenen in de buik van de jongens. Van mij mogen ze een glas hebben maar 1 glas voor ons 3 dat is pas gezellig. Trouwens uit mama’s glas drinken is zoveel leuker.

03-10-2014 om 12:40 geschreven door Inge  

Ken je nog de periode dat je 9 jaar was en dat je om de haverklap iets zei en dat je daar een rijmpje op had bv. ‘zeg eens grijs?’ en dan antwoorde je ‘U lief zit in Parijs’ hilariteit alom. In die periode zit Volker nu en ik moet zeggen soms is het grappig maar als hij merkt dat je er 1 keer mee lacht dan volgen de herhalingen elkaar op en dan is het niet grappig meer. Als Lander begint mee te doen best wel grappig. Maar als Volker de vraag aan hem stelt dan is het niet meer leuk en dan komt mama tot de rescue. Om dan alles even op z’n plooi te krijgen.

Het was een week geleden dat ik ze nog had gezien en het voelde fantastisch goed aan dat ze er waren. We hebben lekker gegeten ook al was het Volker zijn ding niet onderzeeër. Ik heb nochtans kippengehakt gekocht. De patatjes waren wel in goede smaak gevallen samen met de appelmoes. Maar voor de rest was het een rustige middag. Samen wat gezeten en gehangen gewoon genieten van elkaars aanwezigheid.

Ik ben effe bekomen van gisteren en heb alles even op een rijtje kunnen zetten. 14 dagen ziekenhuis om alles af te stellen en vooral te bekomen want het is toch een vrij zware ingreep.

Ik zal een bezoekjesregeling moeten treffen voor m’n jongens en nonkel Marc, ik moet een eetbeurtschema maken voor Darwin en oma wil dat wel op haar nemen. Ik vind het wel erg dat ik ze 2 weken moet achterlaten. Maar ik heb nu nog 2 maanden tijd om het te regelen en op mijn plekje te komen.

Ik heb een nieuw doel om te bereiken zo wil ik staan en bv. al staande een klein gerechtje bereiden. Zoals om te beginnen een gekookt ei of een gebakken ei. Dit al dan niet met begeleiding. Eerst met de kine en dan eventueel bij de gezinshulp. Maar dan zal de gezinshulp dit wel eens samen doen met de kine. Stappen tot in de gang staan en dingen nemen uit de frigo en dan tot een lekker iets komen. Ik zie het op zich wel zitten. Ik zou ook graag eens een soepje willen maken courgette of preisoepje met lekkere korstjes zalig gewoon. Ik ben weer aan het dromen geslagen en dat na een mindere periode en ik heb een sjot onder m’n poep gekregen en dat was nodig.

01-10-2014 om 20:18 geschreven door Inge  

Het is de laatste dag van de maand september de herfst is begonnen en de winter staat voor de deur. Het worden hopelijk warme, donkere en gezellige avonden. In het weekend met de jongens en in de week helemaal alleen. Ik hou dan wel van m’n eilandje hier, ik heb trouwens altijd gehouden van die donkere, koude periode. Dat is een teken dat er heel wat leuke feestdagen opkomst zijn. De sint, kerst, nieuwjaar, de verjaardagen van mijn kerels en dan kijken we weer uit naar de zomer.

Vandaag moest ik naar Gasthuisberg voor een bespreking. Omdat mijn urine moeilijk loopt  ga ik in december onder het mes voor een blaassonde L het is al langer gaande maar het is nu eenmaal zo en ik ben op zich wel blij dat het zover is. Eindelijk krijgt alles wat meer ademruimte en het enige wat ik moet doen is af en toe m’n blaas via een buisje leeg laten lopen. Al is het heel vreemd dat ik al 3 ½jaar niet voel dat ik moet plassen. Het is geen kleine ingreep maar een noodzakelijke ingreep voor een beter gevoel voor mezelf waardoor ik toch wel wat meer zekerheden creëer voor mezelf en waar mijn zelfvertrouwen wat kan versterken. Je gaat er vol zelfvertrouwen heen maar dan is het ineens toch wel effe amai wat nu en dan begint je hoofd te draaien wat nu met de jongens, wat nu met de poes,… heel eng allemaal. Toen die man zei er wordt een opname voorzien van 14 dagen dan denk je amai 14 dagen! Maar aan de andere kant wat is 14 dagen ik heb ooit maar 16 maanden er gelegen J. Wat kan  me nu 14 dagen schelen. Als ik maar geholpen word en dat dat voor altijd is.

Op zich  best grappig als ik op onderzoek ga ik kom daar binnen met heel wat zelfvertrouwen maar met een ei in mijn broek en als ik buiten kom dan denk heb ik alles gezegd en gevraagd om dan alles even op een rijtje te zetten thuis. Ik drink dan rustig iets en staar dan even voor me uit kijkend naar niets. Ik ben dan alleen met m’n gedachte en het maakt me rustig. En soms soms heb je het nodig even een periode van rust waar je je gedachten kan sorteren.

30-09-2014 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is weer even geleden dat ik geschreven heb maar heb ik genoeg inspiratie ik weet het niet maar ik ga het wel proberen. Na een mindere periode hoop ik nu een nieuwe start te nemen voor een tijdje. Ik had weer zo een periode dat meer aan elkaar hing als een ketting van negatieve dingen die aan elkaar hingen. Ik probeer nu weer een nieuwe weg in te slaan en nieuwe doelstellingen te bereiken. Zo ga ik mijn stapafstand iets meer verlengen 5 verdiepen te proberen te overbruggen zonder rolstoel maar wel met de lift en een zitding in de aanslag. Dit is al een eerste doelstelling we gaan dit vanaf morgen opbouwen. Best wel spannend. Na een down periode krijg ik altijd een boost met nieuwe doelstellingen. En dan spring ik alle verbeeldingen voorbij, wat m’n jongens, kine’s, verpleging, dokters, gezinshulp en familie dan ook heel trots maakt.

Ik ben ook weer plannen aan het maken en aan het uitwerken zo ben ik een verjaardagskalender aan het maken, de sport is weer herstart en zo zijn er nog dingen. De drive zit er weer in. Zo ga ik ook wat meer fruit en groenten eten. Want zoals ze zeggen een gezonde geest in een gezond lichaam.

S’avonds is het al wat vroeger donker en ik vind dit wel fijn de tv staat op, een sfeerlampje brand en dan vind je Inge voor de PC. Ondertussen kijk ik wel wat tv Grey Anatomy en dan Komen Eten. Tegen dat het laatste gedaan is de verpleging er en is het bedtijd. Ik neem dan nog even m’n avondmedicatie, speel een spelletje op m’n GSM en ga dan na een 15 tal minuutjes slapen.

Nu ga ik terug opbouwend werken en wat meer komen piepen en schrijven

29-09-2014 om 20:55 geschreven door Inge