Na
alles wat ik gisteren heb gepresteerd ben ik als een blok in slaap gevallen en
om 7 uur stond Lieve aan mn bed deze morgen. Het was maar een week geleden
maar Lieve en ik hadden elk zoiets het is zolang geleden.
Dit
wou ik gisteren nog vertellen maar ik dacht er aan toen ik al aan het afsluiten
was dus effe genoteerd en daarom deze ochtend schrijf ik over mn frats. Ik
woon nu bijna 4 maanden in mn nieuwe plekje waar ik heel blij om ben maar mijn
mama en ik vertrokken naar de receptie. Ik trok de deur achter me dicht en ik kwam
beneden en ik zij ik heb geen sleutel bij. Shuk wat nu. Als ik de deur dicht
trek zit die deur ook direct in het slot. Mn mama keek me dwaas aan zoals ze
dat vrij goed kan J en zei
Inge ik heb wel een sleutel he. Oef, mama wil jij me straks binnen laten. Ze
begint me dan te plagen ik zal wel zien wat ik doe of ik je binnen laat dat
weet ik nog niet.
Mijn
broer is jarig vandaag. Geen feestje maar gewoon verjaardagwensen voor mijn
grote broer die 45 jaar wordt.
Deze
middag had ik heel wat plannen. Plannen buiten, niet in mijn stekje neen ik
moest buiten en dat was toch een serieuze boterham. Ik had gevraagd aan oma of
ze mee ging en ze vond het wel een fijn idee maar ze vond het ook wel een
beetje eng. Ze had geen zin in een confrontatie met maar ze wou wel de
jongens zien. Ik ben in de elektrische rolstoel naar het schoolfeest gegaan en
het was het thema BALLEN. Ik was net op tijd voor de opening en ik heb ze
gezien. Het was grappig en had een leuk plekje. Dan werd iedereen naar het
midden van de speelplaats geloodst en Iedereen stond kort opeen ik zag Ivo en
die ging even zorgen dat ik vooraan stond en het is hem gelukt. Dank u wel Ivo.
Lander heb ik niet gevonden maar Volker had ik al snel beet. Ik riep op Volker
maar het was wel wat woelig en Adam trok aan zijn arm kijk Volker je mama is
hier Volker keek naar me en was zo verrast me te zien en er kwam een brede
lach op zijn snoet. Even bij gepraat en Lander kwam ook even dag zeggen hij had
de Belgische vlag op zijn snoet geschilderd. Ik ben even langs iedereen gegaan
om dag te zeggen hoi hier hoi daar. Het was leuk om iedereen nog eens te zien.
Rond 15.30 zijn we door gegaan.
Mijn
mama en ik zijn dan naar buurtwerk Casablanca gegaan die hadden een buurtfeest.
Het is niet mijn buurt maar ik ben jaren geleden stagiaire geweest daar in de
kinderwerking. Ik heb al mijn moed bij elkaar geraapt en ben gegaan het was een
heel aangenaam terugzien met iedereen. Ik heb gehoord dat Nicole 1 van de
vrijwilligers was opgenomen in het ziekenhuis. Ik wens haar alvast een spoedig
herstel. Maar het was vooral de confrontatie met iedereen die ik kende uit een
ver verleden. Sommige vroegen wat ik voor heb gehad en die fel verschoten
waren. Ze verwachte niet iemand in een rolstoel want ik stond vroeger op mijn
voeten en liep rond.
Het
was een leuk weerzien met iedereen en het was leuk dat ik de stap heb gezet om
buiten te komen. Iedereen kende een stuk van het verhaal maar niet iedereen
kende het hele uitschuif verhaal. Ik heb niet veel verteld maar het was wel
leuk. Op een moment zat ik met Johan van het buurthuis, de baas van het RISO,
Hilde en nog een paar mensen en op een moment vertelde dat ik me wel geamuseerd
heb toen ik in Pellenberg lag. Iedereen vond het vreemd maar ik zoals iedereen
wel weet kijk ik er zeker niet negatief op terug. Ik heb een heel vermoeiende
maar leuke middag achter de rug.
4 dagen per week heb ik kinesist voor wat mobiliteit, flexibiliteit en
zelfstandigheid bij te winnen. Sinds ik thuis ben laat ik Annemie die de
praktijk heeft en Jozefien en co die samen werken bij haar komen. De eerste
keer dat Annemie kwam om eens te zien wat ik kon en niet kon zal ik nooit
vergeten. Annemie werd gek J het was ongelooflijk druk bij me thuis er waren m'n kerels, vrienden, mn broer,
nog meer bezoek en ongelooflijk veel lawaai in huis. Annemie was verschoten hoe
goed ik functioneerde daartussen. Het was zo grappig. Maar terug naar vandaag.
Annemie had een praktijk (gelijkvloers appartement) en dat groeide
sneller dan ze dacht. Hoe het was in het begin weet ik niet maar ondertussen
zit Jozefien, Anouk, Leen, Lieve, Famke, Marike en (ergo) An er. Ik zie ze niet
allemaal maar het is een pracht team. Vandaag was de officiële inhuldiging van
de nieuwe praktijk een huis aan de verre rand van Leuven. Het is een leuke
woning met veel licht en veel groen in de buurt.
Vandaag ben ik dan met mijn ma naar de receptie geweest we waren daar op
tijd er was al een drukte, de ouders van Annemie waren er om de mensen verder
te helpen en zeker ook te genieten van wat Annemie heeft bereikt. En ze mogen
trots zijn. Toen de jongens van Annemie binnen kwamen was ze zo trots op haar
kerels en amai z'n 2 flinke kerels. Ook haar partner was erbij en hij kon me
herinneren als die gene als hij belt dat ik roep hallo, cava. Om 16uur zijn we
door gegaan omdat het druk was vandaag en ook omdat ik hou niet zo van
recepties. Nooit graag gedaan het is niet omwille van wat er gebeurt is ik ben
zo gewoon. Het was gewoon fijn om ook eens enkele mensen te zien die ik
herkende. Enkele mensen die ik in pellenberg heb leren kennen en op de
conditietraining. Ik had gehoopt Ilse, Jeroen en Sabien te zien maar die kwamen later
op de avond.
Jozefien was zo grappig kijk, dat is mijn moe zei ze zo fier als een
gieter. Kijk mama dat is nu Inge met wie ik 2 jaar geleden op tv ben geweest.
Oh ja, je ziet er een pak beter uit dan toen. J mijn ego steeg al met 25% of meer naar omhoog. Het was leuk om Annemie
en co te zien in op hun nieuwe stekje. Ik ben er zeker van dat Annemie een krak
is in wat ze doet en wat ze kan bereiken. Kine praktijk Annemie een plekje waar
ze je helpen met efficiënte therapieën voor complexe neurologische aandoeningen.
En ja ik hoor ook in
dat clubje. Ik ben al bijna 2 jaar in haar clubje en ik ben heel blij dat ik ze
ken. Ze heeft mij leren kennen, mn gezin leren kennen met alle ups en downs ze
blijft geloven in iedereen en iemand in een vakje zetten kent ze niet.
Het was een leuke
drukke dag met heel veel impulsen, de racebaan is open in mn hoofd en moet nu
alles een beetje verwerken.
Het was weer een
drukke dag zoals altijd normaal 3 afspraken maar 1 was er weggevallen en dus
kon ik een andere afspraak erbij nemen. Een afspraak die normaal volgende week
ging plaats vinden maar dat zo snel mogelijk plaats moest grijpen. Eerst kine
met Jozefien en het was super ik heb kei goed kunnen stappen en een heel klein
beetje evenwicht oefeningen maar ik moest snel gaan zitten de tijd zat erop.J
Dan was Ilse er en
we hebben enorm gelachen en gebabbeld over van alles en nog wat maar vooral
over mezelf. Dat is zo met een psy aan je been.
Deze middag had ik
normaal Dominique maar die komt morgen maar ik had een mailke gekregen van mijn
ex-partner. We hebben effe gebabbeld en dat liep niet zoals het hoort en dat
was dus een snel gesprek.
De volgende keer doe
ik dit echt niet meer een gesprek aangaan om dingen te regelen. Het is buiten
de spelregels als je met een bemiddelaar werkt en helemaal niet leuk. Alles gaat
via de bemiddelaar (tussenpersoon). Zo zal het op dit moment gaan en ik hoop
dat het binnenkort op een normale manier kan gaan.
Morgen moet ik naar
een receptie van de nieuwe praktijk van de kinesisten, ik kijk er alvast naar
uit.
Ik moet echt eens
gaan leren doseren want het is een verschrikking de laatste weken.
Het was al een
tijdje geleden dat ik ondergoed had gekocht voor mezelf en vandaag was het
zover. Ik had een raming gemaakt en weg was ik met de elektrische rolstoel
en met Marjan. Op weg naar de stad hadden we al afgesproken om een ijsje te eten in
de stad. Hop naar de C&A maar daar hebben we niets gevonden ook al had ik
gekeken op de webshop, pech dus maar we kwamen wel buiten met een T-shirt, trui
en kousen. Maar we gingen verder. In Portobellos een herenwinkel en dat is de
winkel van Marc de broer van Lies die bij mij op de gang lag in Pellenberg,
even dag zeggen aan de broer en het was zo lang geleden en het was leuk om
eens bij te praten. Hoe gaat het met Lies enz. We hebben telefoonnr. gewisseld
en deze avond heb ik haar gebeld. Dan even naar de Hunkemöller waar ik niets
gevonden heb, om dan ons doel op iets anders te zetten en Mafrans binnen te gaan
voor een Mixer. Even onze doelen doorgeven en daar kwam onze Bosch tevoorschijn
een klein lief doosje. Schuin over de Mafrans heb je de Inno J ik was het al bui
en direct naar de verkoopster en gevraagd wat ik moest hebben we hebben 2 BHs
gevonden. Geen fancy dingen maar gewoon dingen. Marjan toonde er me een paar en
da was lelijk met veel bloemen of fratsen eraan maar dat is echt niets voor
mij. Morgen gaan we de eerste eens aandoen. J Op het einde hebben
we een ijsje gegeten. Een hoorntje met banaan en mokka. Dat was zo lang
geleden. Het was echt top. Nog even een Martino kopen in het station en dan
vlug naar huis. Toen ik in de Diestsestraat liep zag ik mn appartementsblok en
het gaf me zo een goed gevoel. Het was mijn plekje. J Zo eens een middag
buiten komen het deed me deugd zo de zon op mn snoet. Maar aan de andere kant
eer ik buiten kom dan zijn we al een paar dagen verder. Zo ben ik al meer da 3
maanden aan het plannen om naar de Ikea te gaan. Wie weet volgende week of Zo
gaat het met Inge het gaat op en neer en dan zie ik wel hoe het gaat. Maar ik
kijk er enorm tegen op maar als ik terug ben dan ben ik heel trots en tevreden
dat ik het heb gedaan. Effe BENG de confrontatie en achteraf oef ik heb het
gedaan.
Als je voor hebt wat ik voor heb of wat sommige mensen voor hebben, dan
is het belangrijk dat je kan relativeren en daar heb je toch een
streepje humor voor nodig.
Zo zag ik gisteren een echt grappige foto een verbodsbord met een
rolstoel doorstreept en er stond op.
IM NOT HANDICAPPED
IM JUST LAZY!
Je kan hem vanachter op je auto plakken, maar ik zag hem al op een T
shirt. Zie je me al gaan een zwarte of grijze T-shirt (grijs is mooier) met een
rode cirkel met een rolstoelpictogram en een streep door met het opschrift im not
handicapped Im just lazy!. Ik vertelde het aan Patricia en ze vond het best
wel grappig en ze wist niet goed of ze mocht lachen. Maar dan kwam het eruit
het is absurde humor en het kwam van Inge. Toen ze dat inzag zag ze wel de
humor ervan in.
Het is een teken dat
wat ik voor heb toch wel een plek probeer te geven in mijn leven. Aanvaarden
denk ik niet dat dat gebeurt maar ik kan er mee leren omgaan. Ik ben Inge en ik
zit in een rolstoel en ik heb nog een paar dingen, pff ja en.
Soms zeg ik zo van
die oneliners waar mensen van omver liggen en inderdaad zeggen die mensen vaak
seg Inge. Zo heb ik er nog een goeie
IK KAN ER NIET AANDOEN
IK HEB EEN HERSENLETSEL
Hier denken de
mensen mag ik hier mee lachen. JA, je mag er wel eens mee lachen en soms is dat
ook op zn plaats zo een grapje. Je leert alles in een andere proportie te zien
en die rolstoel is er maar het mag je leven niet beheersen. Het is dan ook soms
wel leuk dat je dat eens in je gezicht krijgt terug gesmeten. Jeroen mijn
neefje is daar kampioen in 'ik zit hem te plagen en omgekeerd en dan komt het
'je kan er niet
aandoen he tante Inge je hebt een hersenletsel'
en dan zeg ik er nog eens maar het is een
NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL (NAH)
Als je niet eens kan
lachen met wat je voor hebt gehad, dan denk ik dat je een moeilijke weg hebt
gekozen. Dat streepje humor moet er zijn alleen al om te wat je voor hebt te
relativeren.
Zo zei ik ooit tegen
Marc mn broer (vraag me niet waarom en hoe het komt dat ik dat zei)
ALS DAT ZO IS DAN SPRING IK OMHOOG EN DAN DOE IK EEN VREUGDE DANSJE.
Zegt onze Marc: INGE, GE MOET GEEN DINGEN ZEGGEN DA GE
NIET KUNT, HE.
En dan sta je weer
eens met je pootjes op de grond. Af en toe heb je dat nodig.
Het
is een beschrijving van hoe de laatste 3 dagen zijn geweest voor me. Vrijdag
kwam de bemiddelaar met de bedoeling om alle papieren te bekijken. Maar het was
een heel moeilijke dag. Blijkbaar wilt er me ene breken maar dat wil ik niet.
Ook logisch want IK moet verder voor mijn 2 kerels en Darwin. Al dat geruzie is
niet nodig!!! OK, ruzie maken doe je met 2 dus ik mag mijn aandeel niet
ontkennen. Het gaat er niet om wie de beste is. De papa en ik willen alleen het
beste voor de jongens. We zouden met 2 toch door 1 deur moeten kunnen gaan.
Hij
heeft het moeilijk met mijn achterban. Kan ik begrijpen maar het is nie zo dat
ze me van alle verhaaltjes in mijn hoofd steken. Ik kan nog steeds mn eigen
idee vormen. Ik leef alleen en in het weekend en woensdagnamiddagen samen met
mijn jongens en DAT ZIJN MIJN GENIETMOMENTJES. Samen spelen, vertellen, eten, enz. Vrijdag
toen de jongens er waren hebben we genoten en genoten. Lander vroeg me wanneer
gaan we naar de film met de orka kijken de 3de. Het was echt leuk.
Die middag had ik gehoord dat de jongens niet graag kwamen. Ik was toch wel
benieuwd. Ze vertelde alle 2 dat ze hier wel graag kwamen maar spijtig dat we
niet altijd buiten kunnen en dat hier niet alle dingen hier staan. Bv.
ambulance, verschillende lego dingen, Nu ja als dat het probleem kan ik niet
veel doen. Buiten af en toe eens buiten gaan. (*)
(*)
Ik vind het enorm erg om mee te gaan naar een speeltuin en waar ik aan de kant
moet toekijken. Ik kan niet aan een zwier staan om ze in het gang te duwen. De
kracht in mn armen en de reflex om aan de kant te springenis ver te zoeken. En dat maakt het helemaal
niet zo fijn. Daarom zijn we nu aan het strijden voor een elektrische
rolstoel.Ik heb een proef exemplaar bij
me maar de drempel is nog iets te hoog voor me.
Zaterdag
Ik
wil Lander dat net ietsie meer laten doen, door zelf zijn boterham te laten
smeren. Hij had eerst geen goesting maar de goesting is gekomen en hij en hebben ons doel bereikt. Hij was wel grappig. Hij zei me ik wil eten maar ik ga
wachten tot bij het dessert. Zo origineel heb ik ze nog nooit gehoord. Het was
een rustige avond en ik hoop dat de verpleging er rap is want mijn kaars is uit.
Het is zo zalig met mijn kerels thuis en ik wil me meer dan 100% geven voor ze maar tegen
de avond is mijn kaarsje uit .
Het
zwemmen was ok, het is maar 2 keer meer dat het zwemmen is en volgende week of
de week erop krijgen ze hun zwembrevet. Ik zou toch graag hebben dat ze dat
brevet hebben. Volker wilt volgend jaar niet meer zwemmen maar Lander wel. Al
zou ik graag hebben dat Volker nog een jaartje doet zodat hij kan zwemmen want
op school zal hij het niet leren. Prive zal Volker het ook niet leren Johan
gaat niet graag zwemmen omwille van een huidziekte en ik heb het altijd
vreselijk gevonden om te zwemmen en nu met de rolstoel is het wel omslachtiger
en ben ik niet gemotiveerd om te gaan en zwemmen is zo een basisbehoefte iets
wat je zou moeten kunnen.
Zondag
Het
is rustig vroeg begonnen vandaag, Lander was al wakker om 6.30uur. Zo vroeg L hij is dan ook zo leuk om dan ook Volker
wakker te maken. Twee weken geleden had ik contact genomen met de mama van
Simon zodat Simon eens kon komen spelen. Maar het gesprek draaide en Lander
ging daar een dagje spelen. Geen probleem we hebben afgesproken dat Lander naar
daar ging spelen. Lander en Simon een leuk duo. Lander is om 17 uur thuis
gekomen en hij had een super dag gehad. Ze hebben gespeeld, gespeeld en BBQ
gegeten. Lekker zou ik zeggen.
Volker
was een ganse dag dan alleen thuis bij mij en we hebben samen genoten gespeeld
met de kaarten, playmobil en lego en tv gekeken. Het viel me op dat hij graag
in mn buurt vertoefde en dat hij me heel de tijd aan het plagen was. Bij elk
woord dat ik zei lachte hij, bij elke aanraking aan zn hand glunderde hij. Het
was lang geleden dat we zo genoten hadden. Volker was ook enorm hulpvaardig mee
de pizza op tafel zetten, een glas cola klaarzetten en genieten als ik een stuk
pizza afsneed voor hem. We hebben echt genoten.
Hier
ben ik weer met een berichtje en zoals altijd heb ik nog geen titel, maar ik
weet wel wat ik ga schrijven. Het gaat over mijn jongens, hun opvoeding en dat
met een fysieke handicap en een NAH van mij.
Het
is allemaal niet zo vanzelfsprekend meer het gaat op en neer, het is een heel gevoelige
roller coaster waar we opzitten. Door het apart te gaan wonen zijn de jongens
deeltijds bij me. Het is een dubbel gevoel je wilt gewoon een mama zijn en ik ben ook een mama.
Samen met de gezinshulp heb ik eten gemaakt
macaroni met hamblokjes, champignons en kruidenroomsaus. Volker had dinsdag
gekozen. Volker zegt al jaren ik eet geen hesp, ok dan koop ik ham want dat eet
hij heel graag.J Nu koop ik
enkel nog hesp/ham waar er ook effectief ham opstaat want het knulleke kan lezen, he. Ik probeer af en toe het eens
anders te bereiden. Ze hebben gesmuld en ze hebben een lekkere boterham
gegeten. Ik had beleg salami, worst en kaas en dan zegt Volker ik wil niets op
mijn boke. Lander die vaak maar 1 boterham eet had ik direct 2 boterhammen gegeven. Moet ik die alle 2 opeten vroeg hij nog. Ik zei jij kan dat wel en ik heb geen restjes gevonden.
Zaterdag
gaan we kip eten en de rest zien we nog wel morgen of zondag (ik denk morgen)
frietjes.
Hij
zegt dat ik een mama ben die het niet aankan? Wat niet aankan de opvoeding van
de jongens de dingen die ik voor heb. Als de kerels er zijn ben ik zeker geen
perfecte mama. Ik ben niet onfeilbaar, ik denk niemand die ik ken en
daarbuiten. Maar mijn kerels waren er en we hebben samen spelletjes gespeeld
met de stokjes (mikado) Na een hele tijd heb ik ook tussen mijn rommel Uno
gevonden. Ook al vinden we op dit moment Solo iets leuker. De Uno-themakaarten
van Spiderman zullen op termijn wel in goede aarde vallen. Het leuke is dat we
er wel geraken en ons amuseren.
Ik
vind het leuk om samen dingen doen een spel, tv kijken, vertellen ervaringen of
een verhaal voorlezen het maakt niet uit maar samen is een heel belangrijk
woord. De jongens waren onverwachts blijven slapen en zowel Volker en Lander
dachten dat ze iets fout hadden gedaan. Ze mogen altijd blijven slapen het
enige wat ik heb is dat de jongens zich thuis mogen voelen op 2 plaatsen hun
thuis bij papa maar ze hebben ook een thuis bij mama. Ik probeer ze een
structuur te geven dat niet zo anders was dan toen we nog een gezin vormden met
de papa.
·Samen aan
tafel zitten als we eten met daarbij ook nog eens "we eten beleefd".
·We zijn
beleefd tegen iedereen
·Als de
jongens samen spelen dan hebben ze respect voor elkaar en proberen we rekening
te houden met elkaar
·Als we
eten en of gegeten hebben doen we elk een taakje dit is nieuw voor de jongens.
Ze zetten hun bord en bestek in de vaatwasser en zetten eventueel elk de helft
van de rest weg bv. beleg, brood, sausjes, Potten en pannen doet mama. Mama
maakt ook het aanrecht leeg
·Kleren
aan en uit doen doen we zelfstandig. Voor Lander is dat met hulp maar toch wel
vaak alleen. Pyjama doen hij alleen. dagkledij doen we samen.
·Douche
of bad doen we samen. Lander zijn haren was ik maar zichzelf wassen doet hij
zelf. Ik blijf erbij en zeg snoet, armen, benen, voeten, poep, de rug doe ik
zelf nog ook al begint hij al een hele goede poging te doen.
Opstaan
op een drukke schooldag gebeurt gewoon op een snelle manier omdat ze dan
sneller klaar zijn. Een koekje, een drankje mee en ze zijn klaar.
Omdat
als iets niet loopt hoe het normaal loopt lopen de jongens verloren. Ze vragen
waarom dit of dat en dan kan ik zeggen wat er fout is. Ik wil heel eerlijk zijn
naar de jongens maar sommige dingen moeten kleine ventjes niet weten of horen.
Soms willen mensen praten ook al zijn de jongens er dan zeg ik kleine ventjes
hebben grote oortjes. Ik vind het belangrijk dat de jongens jongens kunnen zijn
2 kerels ene van 6 jaar en ene van 9 jaar.
Er
is zoveel gebeurt in de laatste 3 jaar de opname van 16 maanden, de rolstoel,
de scheiding. Krijgen ze nog de tijd om alles te verwerken? Ik hoop van wel.
En
kunnen Johan en ik elkaar de ruimte geven met respect en de tijd nemen om alles te
verwerken met het nodige begrip.
Ik
wou het ook nog even hebben over de Nah
Het
zijn de 2 dingen het echt zichtbare en het niet zichtbare. Het zichtbare is de
rolstoel. De communicatie tussen mijn hoofd en benen werken niet meer. Ik heb
het voze gevoel in mn rechter voet, de pijn van de ossificaties in knieën en
bekken. De beperktheid in mijn armen kracht en bereikbaarheid. Als ik bv. mijn
hand dicht knijp en open doe dan zit er een tonus op. Dan heb je het niet
zichtbare. Niet zichtbaar fysiek blind en doof aan 1 kant links. Die 2 laatste
dingen zijn er gewoon bijgekomen en ik dacht leg het er maar bij ik kan het nog
hebben. De benen, de krachtvermindering dat had ik al gehoord en gemerkt mijn oog en oor pff smijt het maar op de
hoop, alle beperkingen kwamen er gewoon bij de ene al erger dan het andere maar dat van de rolstoel was toch het ergste. En dan heb je de niet zichtbare, in het begin merk je dat niet eens
maar ze zijn er wel.
·Mijn geheugen
is niet meer wat het is en ik moet meer plannen maar ook leren doseren.
·Teveel
drukte kan ik niet hebben. Bv. de jongens mogen spelen maar ze moeten niet
teveel roepen of ruzie maken
·Ik heb
meer nood aan structuur
·Ik ben
heel emotioneel geworden (bv: als je je stem verheft dan begin ik gewoon te
huilen of als ik aan iets emotioneels denk het is altijd wel iets waarvoor ik
een traan kan laten) Toen ik nog in Pellenberg lag en ik kwam op weekend waar
ik op zondagavond terug naar het ziekenhuis moest. Ik mocht niet achteruit
kijken want dan was ik vertrokken.
·Ik
ben rapper moe en mijn probleem is dat ik dan letterlijk ter plaatse in slaap val.
Niet goed voor mijn nek maar het gebeurt. Als ik smorgens te vroeg moet opstaan
dan krijg ik in de loop van de dag mijne klop.
·Ik kan
niet meer bezig zijn met 2 dingen. In een groep zitten en 2 gesprekken volgen
kan ik niet of als je met 2 mensen aan het praten bent met me dan ben ik ook
niet echt een top persoon. zit je aan mijn verkeerde kant dan gaat er ook heel wat verloren van het gesprek. Ik zeg dan vaak 'je zit in mijnen dooie hoek'
Ik
weet dat ik een NAH heb maar ik wil er ook wel begrip voor geen medelijden
gewoon begrip. Het is al moeilijk genoeg om steeds tegen je eigen beperkingen
te lopen. Want er is ooit een tijd geweest dat ik alles kon.
Het is woensdag en de jongens komen spelen in de namiddag, zalig genieten we hebben samen gegeten Macaroni met ham en champignons en kruidenkaasroomsaus. Wat hebben ze gesmuld mijn 2 kerels. Samen de tafel afruimen en dan... Volker wou vooral op de pc maar ik heb daar toch even op de rem gaan staan. Lander en ik hebben gezelschapsspelletjes gespeeld en we zijn bezig om de trilogie aan het kijken van Free Willy de orka. Hij vindt het een super film. De eerste film hebben we zaterdag gekeken, vandaag nr 2 en volgend weekend gaan we waarschijnlijk nr 3 kijken. De jongens blijven onverwachts slapen deze nacht en gaan van hieruit naar school. Nog even georganiseerd krijgen en dan kan ik op mijn beide oren slapen. Morgen zie ik wel verder hoe het loopt. Ik ga nu genieten van m'n kerels en zeker van mijn extra avond met hen.
Deze
ochtend had ik een afspraak met Dominique op het consultatiebureau voor het PAB-budget. Ik heb me niet voorbereidt. De laatste keer dat ik hem zag was super
snel omdat hij een crisissituatie moest gaan aanpakken. Ik heb wel in mn hoofd
een paar dingen voorbereid van dit of dat kunnen ze vragen. Een paar vragen had
ik zeker niet verwacht. Bv. waarom zou je iemand zijn hulp inkopen? Sociaal,
praktisch en ondersteunend. Hoe bedoel je? Vooral iemand om eens weg te kunnen,
iemand die mee eten maakt voor de jongens en ondersteunend naar de jongens toe
bv als we knutselen dat we met 2 zijn. Als er al hulp komt gaan die zowat mijn
schouders en handen zijn en op hoogte werken.
Het
gaat zeker nog lang duren eer ik assistentie krijg. De budgeten zijn een
pak beperkter en gaan vooral naar de meest zorgbehoevende personen. Er zijn
grote wachtlijsten en we zullen wel zien wat het zal geven. De aanvraag is
ingediend en nu gaan we wachten op antwoorden weken, maanden zelfs jaren
volgens mij.
Dominique
en ik hebben zeker ons best gedaan samen Ellen we hebben vooral gehamerd dat ik
een alleenstaande vrouw ben in een rolstoel met 2 kinderen. Het zou wel leuk
zijn moesten we toch iets krijgen Dominique en ik dachten aan 12uren gezinshulp en 12
uren een assistent.
Het
is zo typisch als je een aanvraag indient via de VAPH een vragenlijst met eerst
een resem papieren en dan best wel grappig. Maar ook confronterend welke
hulpmiddelen heb je, wat kan je en wat kan je vooral niet. Zijn er nog
beperkingen buiten de rolstoel en uw kracht. Oh ja, doof en blind aan 1 kant,
kijk naar mn arm en zie wat ik kan, Ik kan ook geen kroonkurk van een flesje
doen, iets opendoen met een blikopener opendoen is ook een probleem, Weer eens een
confrontatie.
Een
tijdje geleden waren we naar Planckendael. Lander vroeg constant ik wil slangen
zien. We hebben slangen gezien. Er zijn er niet zoveel in het dierenpark maar
het was wel fijn want bij elke slang zeiden we kijk Lander een slang, een
waterslang. Het grappige was dat er een verzorgende bezig aan het kooi kuisen
was. Ze kon onze conversatie horen over kijk Lander een waterslang. Lander ging
kijk en die mevrouw spetterde met het water op hem het was zo grappig.
Soms
denk ik terug aan situaties die gebeurt zijn met Volker en Lander en dan moet
ik er hartig om lachen en dat houd me vaak een beetje recht de leuke momenten
nagaan op eenzame momenten. Volker met zijn gekken bekken en zijn gevatte
antwoordjes. Lander zijn knuffelmomenten, Volker die een allergie op kusjes
heeft hangt heel graag in de buurt en we hij raakt me aan als hij passeert er
zijn vele contact momenten en daar geniet je als mama van. Gisteren hebben
Moederdag gevierd een cadeautje en een leuk versje geweldig.
Dat
is genieten als ze mama 2 leuke geschenkjes gegeven met trots en uit hun hart
omdat de juf het zegt. Maar ze zijn super gemotiveerd om een leuk versje te
leren en te tekenen en te plakken, zelf iets maken. Dat is een zo mooier cadeau
dan een bos bloemen, gewoon een cadeautje zelf gemaakt DAAR BEN IK BLIJ OM!!!
Jullie
weten hoe belangrijk internet is voor mij! Het is echt mijn venster naar de
wereld toe. Ik zoek dingen op, speel een spel, sociale media E-Mail, Facebook
het zijn belangrijke dingen nu. Vorige nacht heb ik niet zo goed geslapen en
dus heb ik even geslapen voor de PC en dan was ik even bezig met wat fotos en
toen tokte iemand aan. Op Facebook heb ik verschillende contacten uit Gent van
toen ik er nog woonde. Ik had een Turks vriendinnetje Nur Yuk. Vandaag tikte ze
aan en we hebben een tijdje gechat. Misschien moet ik een documentje aanmaken met
als mijn gegeven en nukken. Ik moet da altijd opnieuw typen ik woon alleen', ik
heb 2 zonen, Werk oh neen ik ben zo goed als voltijds aan het revalideren
want ik heb voorgehad. Nee nee ik ga dit niet doen want straks durven de
mensen niets meer vragen. Neen mensen vraag maar raak maar niet te snel want ik
moet kunnen volgen wat jullie vragen (schrijven). Ik vind het alleen eng als
mensen van vroeger zeggen we moeten eens een reünie doen. Een reünie neen dank
is dat niet zo een bijeenkomst van mensen die je al heel lang niet meer gezien
heb. Bv. de leerlingen van je klas vroeger. Ik ben geen vragende partij. Maar ik vond het
wel fijn om even te chatten en bij te praten. Het was lang geleden, moest ik
kunnen zou ik met een Gents accent typen. Maar ik ben goed geïntegreerd in
Leuven
Heel
lang geleden werd ik geboren in een groot ziekenhuis in Gent. Ik kreeg mijn
naam en ik groeide op in een gezin met 6 kinderen ik was de jongste van de
bende. We waren een heel gewoon gezin. Als je in Gent woont is de kans groot
dat je een uniform moest dragen. Zeker als je een naar een katholieke school
ging. Ik was zo een blauwtje. 2 maanden voor ik 13 jaar werd zijn we verhuisd
naar Leuven. Ik vond dit het meest erge wat er kon gebeuren in mijn leven. Wat
kon ik doen in een provinciaal dorpke (zo dacht ik over Leuven). Na jaren ben
ik bijgedraaid.
Ik
liep hier school en ik was een beetje veel lui. In het middelbaar maakte ik mn
huiswerk net voor ik moest vertrekken. Ik denk dat de les begon om 8.20 en ik
zette mn wekker om 7.30, stond op om 7.45 en ik ging dan nog even douchen,
boekentas maken en/of huiswerk maken. Ontelbare keren had ik mijn werk niet
gemaakt maar dan zorgde ik in de les wel voor dat ene werkje. Hoe minder ik er
moest zijn hoe beter. 2 keer per jaar mocht ik vragen aan mn mama, mama mag ik
eens thuis blijven deze middag ik heb echt geen zin. Ik heb dat 1 of 2 keer
gevraagd en ik mocht ook thuis blijven. Brossen deed ik niet. Mn directrice
die deze blog leest zal het graag lezen. Brossen met mede weten van de mama en
een briefje mn dochter is ziek en dan ik lekker lui voor de tv die middag.
Kleding verkoop deed ik verschrikkelijk vond ik het maar ik heb wel mn 7de
jaar gedaan.
Ik
had toen wel een carrière idee. Ik ging voor opvoedster leren. Ik wou niet meer
voltijds naar school maar ik wou dit echt wel doen. Zo ging ik naar het VSPW 1ste
jaar op maandag naar de les, 2de jaar op dinsdag en het 3de
jaar op donderdag.
800
uren stage per jaar en dat komt overeen met een deeltijdse job.
Het
1ste en 2de jaar had ik een stage in het buurtwerk vooral
de kinderwerking, ik kwam ook in contact met de tiener- en volwassenwerking. Ik
heb echt geleerd om naar kinderen te luisteren. Het is niet omdat je werkt met
kinderen die in een kansarm gezin wonen dat ze ongelukkig zijn. Sommige mamas
en/of papa hebben niet evenveel geluk. Ik heb een fijne tijd gehad.
Huiswerkbegeleiding, animatie, vakantiewerking, sport en speelpleinwerking. Het
waren heel gevulde dagen.
Het
3de jaar dat ik 2 keer heb gedaan, de eerste keer had ik een
betaalde job als opvoedster in een voorziening voor personen met een mentale
handicap. Het was teveel jeugdbeweging, werk, een eindwerk en een lief het was
teveel. Het was geen verloren jaar het was gewoon effe werken tussendoor.
De
2de keer dat ik het 3de jaar deed had ik een deeltijdse
job in de dierentuin van Antwerpen op de educatieve dienst. Wat een leuke
beleving. En ik was er door ik had dat jaar veel gebrost maar ik heb me herpakt
en ik was er door. Ik had het diploma dat ik wilde.
Toen
begon mijn zoektocht naar werk in augustus startte ik in de Straatmus een
interim dan had ik een tijdelijke job in Tienen een voorziening voor personen
met een zware fysieke en mentale handicap. Op dat moment begon het me te dagen
wat ik wel of niet wou doen. Mijn eerste stage met personen met een mentale
handicap was wel ok maar ik moest wat ouder zijn. Die 2de ervaringen
met die personen met een zware fysiek en mentale handicap neen dat wou ik niet.
Ik wou wel met kinderen en/of volwassenen werken. Bejaarden zijn ook
uitgesloten.
Ondertussen
trouwde ik met mn maatje
Ik
fladderde wat rond van job naar job. Ik heb zelf gewerkt in winkels, op zich
wel eens leuk maar niet voor altijd.
Ik
ben dan in een instelling voor bijzondere jeugdzorg gaan werken ongeveer 5 jaar
heel leuk maar ik vond het moeilijk om te combineren met Volker. Ik ben toen
wat gaan fladderen, gezinshulp getest (neen), de keuken in Gasthuisberg (neen)
ik was toen zwanger van Lander en ik ben nog 5 weken terug gegaan en gezegd
neen ik wil niet meer. Ik ben dan even bij Lander thuis gebleven en ben dan
beginnen werken in de naschoolse opvang en dan in Wijgmaal in de buitenschoolse
kinderopvang en ik vond het super. En toen ging ik onderuit alles spatte uiteen. Weg carrière, weg alles wat ik
had. Alles viel als een pudding ineen. Ik dacht wat kan ik nu doen gaan werken
als opvoedster of begeleidster neen, een opleiding administratief niet mijn
ding maar een optie.
Als
ik er nu aan denk dan zeg ik neen. Het is soms dat ik gewoon in slaapval waar
ik zit. Ik ben veel te snel vermoeid en ik ben veel te snel afgeleid. Ik kan
geen 2 dingen meer samen en ik heb nog iets teveel zorg nodig. Ik heb andere
uitdagingen moeten zoeken, ik doe aan breintraining, ik zoek dingen om samen te
doen met de jongens iets te knutselen, ik probeer te helpen waar ik kan in mn
woning (was plooien, tafel afruimen, vaatwasser vullen, ).
Ik
kan soms lange tekstjes schrijven maar ik doe dat in 3- 4 keer omdat ik me
zolang niet kan concentreren. Ik probeer dit dan te verdelen. Tussendoor doe ik
een dutje, ga ik iets eten en drinken, enz. Voor ik het post lees ik het nog
eens en nog eens en dan vliegt het erop. Maar nu heb ik zoiets van ik had mn
leven zoveel anders voorgesteld, ik wou een gezin met man en kindjes, een huis,
een tuin, werk en een sociaal netwerk rond me. Dit wou ik echt niet. Een gezin
dat is uiteen gespat, die rolstoel met de bijkomende zorgen en die NAH pff ik
hou er niet van. Moest ik de tijd kunnen terug draaien dan ga ik naar 17
februari 2011 en dan ga ik naar het ziekenhuis en dan vraag ik kunnen we dit
ontwijken zodat ik nu nog zou kunnen rondhuppelen. Nu ja ik geloof dat niet het
is zo moeten lopen waarom dat weet ik niet.
Het
is alweer donderdag we zijn over de helft van de week. Volker had in zijn vrije
tekstenboekje een tekstje geschreven waar je U tegen zegt. Meestal laat ik hem
doen in zn schriftje en na een tijdje ga ik er eens in kijken. Er staan
tekeningen in en wat krabbels. De laatste tijd gaan de krabbels over de politie
die hij hier vaak hoort voorbij rijden met veel lawaai. Soms heel
indrukwekkend, brandweer, politie, ambulance met of zonder MUG. Ze kijken in de
living en lopen snel heel snel verder kijken op de slaapkamer. En dan roepen ze
tegenelkaar op daar is hij daar, daar Volker, daar Lander J. FANTASTISCH toch. Als er andere dingen
instaan dat hou ik een beetje voor mezelf. Het is ons geheimpje van Volker en
mij. Maar ik vind wel dat ik mag zeggen dat hij zijn mama heel graag ziet en
dat hij super trots is op zijn mama en dat hij geen betere mama kan inbeelden.
Tuurlijk hij kent geen andere maar hij ziet wel wat andere mamas doen met hun
kinderen. Ik praat en luister, ik speel, maak grapjes, soms ben ik kordaat maar
er mag gespeeld en geleefd worden ook al leven we in een appartement, het enige
wat ik zeg is hou rekening met de buren.
Deze
morgen toen ik de post ging halen was het brandalarm aan het afgaan in de hal.
Je hoorde het niet ergens anders alleen in de hal. Toen ik boven was heb ik
gebeld naar de verantwoordelijke van het appartement. Ik heb mezelf niet geëvacueerd. Hoe het is
afgelopen weet ik niet. Ik heb erom gelachen stel je voor:
-Ik naar
boven met de lift
-Dan bel
ik Geert
-Om dan
te denken bij brand mag je de lift niet gebruiken en aangezien ik al boven was
kon ik niet meer naar beneden.
-Dus MOEST
ik WACHTEN op de brandweer en die heb ik niet gehoord noch gezien
Ik
rook geen verbrande dingen of gas ik rook niets. Gelukkig.
Het
zijn drukke dagen ik heb vele afspraken en ze volgen elkaar heel goed op. Dit
weekend is er moederdag en zaterdag ga ik dit vieren met de kerels. We dachten
even de weekends aan te passen maar ik ga dit toch niet doen het is zo druk de
laatste weken dat 1 dagje vrij geen kwaad kan denk ik dan. Morgen gaat Volker
spelen bij Dries en hij kijkt er naar uit. Lander wou dit ook eens doen om iemand
te laten komen spelen en/of omgekeerd. Ik heb dan gisteren nog gebeld met de mama
van Simon. Ik formuleerde eerst mijn voorstel en de mama was helemaal mee
alleen morgen kwam niet zo goed uit. Morgen is het buitenspeeldag en ze wou
toch dat Simon zijn snoet daar eens
liet zien. Enkele dagen en weekends voorgesteld en 18 mei gaat Lander bij Simon
spelen. Eigenlijk is dit wel leuk zo kunnen Volker en ik ook eens samen genieten van elkaar. Morgen Lander en ik alleen samen en 18 mei Volker en ik
alleen.
Ik
vind het toch fijn als de jongens iets leuk te doen hebben. Ook al zie ik de
kinderen een middag of een dag minder in mijn hartje vind ik dit niet zo fijn
maar in mijn hoofd geeft het me een voldoening. De jongens worden nog steeds
graag gezien en de jongens mogen nog steeds genieten van hun vrienden.
Het
leuke is dat er de laatste dagen een goeie communicatie loopt tussen de papa en
ik en het voelt al een pak beter. Ik hoop dat het nog lang mag duren. Want ok
het is fout gelopen tussen de papa en mij maar voor de jongens moeten we ons
best doen dat alles goed verloopt.
en toen was mijn licht uit. Ik heb een lang weekend gehad met de jongens en het
was zalig. We hebben genoten samen eten, samen dingen doen, Het was weer
geweldig maar het was zo vermoeiend. Vandaag heb ik het mogen uitzweten.
Vandaag had ik nochtans een afspraak niet echt officieel maar Sabien had toch
geregeld dat Hilde langs kwam. Ik heb gestaan gestapt en gelegen om even die
flexibiliteit te testen.
Ik
was gewapend met mijn briefke.
·Mijn aanvraag
voor terugbetaling van een Lyrica
ozal
worden opgestuurd
·Mijn plasprobleem
oafspraak
maken met Leuven GHB met urologie
·Mijn flexibiliteit
in mijn knieën, heup en voet
oIs er
een voetheffer nodig: Neen, maar is wel een ingreep nodig voor mijn achillespees
te verlengen.
oKunnen
we de flexibiliteit verhogen dit zal worden voor gelegd aan een andere dokter
want dokter Corten en dokter Bellemans zijn weg.
§Het
zou al leuk zijn moest mijn flexibiliteit in mijn knie, bekken en als het mogelijk
is mijn voet te vergroten. De pijn is iets anders, pijn functioneert apart van
Inge. De pijn heb ik onder controle ook al heb ik pijn dat kan ik naast me neer
leggen. Als ik een opstoot heb van pijn dat is effe goed vloeken en dan leg ik
dit naast me neer en ga ik gewoon verder. Ik heb 1 soort medicatie die ik mag
nemen als de pijn ondraaglijk word. Ik zit aan mijn 2de doosje op
die bijna 2 jaar dat ik thuis ben. Dit jaar 2014 heb ik er nog geen genomen en
zitten er nog heel veel in.
Ditis zowat mijn contact met de dokter en kine.
Ik heb wel extra oefeningen gekregen om mijn rug, armen en schouders sterker te
maken en ik heb Thera-Band meegekregen. Vanaf nu als ik gewoon wat tv kijk doe
ik nu oefeningen. Ik kan er alleen goed bij varen. Het erge is als ik die
operaties onderga dan heb ik ook weer een revalidatie periode voor de boeg en
dan spreek ik niet over weken maar maanden L
Gisteren
waren Volker, Lander en ik naar een film aan het kijken Star Wars Revenge of
the Sith. Naar het einde toe als Anakin de Dark Side kiest worden zijn
onderbenen afgetsjakt door Ombiwan. En toen kwam mijn commentaartje. Kijk
Volker nu moet Anakin op revalidatie in Pellenberg.
Zoals
je al gelezen heb, zat ik gisteren een ganse namiddag en avond in de
elektrische rolstoel (ER). Op zich zo geen ongewoon ding als je die hier staan
hebt om te testen. Lander die vond het fijn om in de manuele rolstoel te zitten
en eens rond te rijden. Wat me enorm opviel is was Lander is echt wel handig in
het ding. J
Op
een moment stond hij er onbemand bij en ik kreeg het in het oog die blinkende
groene rolstoel. En ineens bekroop mij het gevoel die rolstoel is van mij en ik
heb die nodig om vooruit te geraken. Ik heb die nodig als ik weg moet, om naar
de winkel te gaan, om nog maar aan mijn bed te geraken heb ik die nodig. Het
klinkt zo eng voor altijd. Overal waar ik ga, sta, binnen, buiten gewoon altijd
buiten als ik op bed lig heb ik hem niet nodig.
Als
ik hem zie staan ben ik toch blij dat ik een groen exemplaar heb hij oogt jong,
niet snel maar ook niet traag gewoon hij past bij Inge.
Het
is gewoon een heel eng beeld Inge versus de ER of de manuele rolstoel. Ik zag
me er heel gedetailleerd in de week en ik moet zeggen ik ben al veel gewoon
maar zoiets word je denk ik niet gewoon. Zoals ik droom ik droom nooit over
Inge in een rolstoel ik loop steeds rond ook al is er altijd wel een rolstoel
aanwezig, een rolstoel zonder gezicht. Ik ben er niet rauwig om maar als je wakker
wordt eens zo confronterend. Confronterend dat zal nog vaak heel vaak gebeuren.
Elke keer ik hem zie, elke keer ik ga zitten, elke keer als ik een drempel over
moet word ik geconfronteerd met een beperking toevallig mijn beperking.
Deze
ochtend is Domien komen spelen een vriend van Volker en Volker vond het super.
Lander huppelde gezellig mee. Toen ze Domien net na de middag kwamen halen
(vele plannen) vroeg de papa wat ik voor had en daar ging mijn verhaal ik
vertel het in een 10 tal zinnen en dan weten de mensen het ook als de mensen
vragen hebben dan ga ik verder met vertellen maar meestal is het heel duidelijk
voor de mensen. Griep- longontsteking-hersenstaminfarct- revalidatie met het
ven hero to zero en mijn weg omhoog.
Ondertussen
is Michiel binnen gestreken het is weer een gezellige dag vandaag. Straks eten
we sandwiches met kaas en ham en dan is het avond en ik weet niet zo goed wat
de avond zal geven. Het is zaterdag en morgen is het zondag we hebben geen idee
wat het weekend zal verder brengen maar ik hoop een rustige en ik wil op tijd
mijn bed in avond.
Een
ganse dag op je poep zitten kan enorm vermoeiend zijn.
Vandaag
had ik een nieuwe gezinshulp Greet. We zijn nog in de fase van elkaar te leren
kennen. Maar het viel best wel mee, ze is een paar jaar ouder dan ik geen
kindjes, Ze is niet echt gewoon om in een gezin te staan. Het is iets anders
dan oude en/of dementerende personen. Volgende week komt ze met een stagiair.
Het zijn de weken van de stagiairs. 1 bij de verpleging en binnen 2 weken een
nieuwe aan mijn lijf. Laten we zeggen dat ik me daar al lang overheen heb
gezet. In Gasthuisberg en Pellenberg alle stagiairs verpleegkunde, stagiairs
kine- en ergotherapie en alle dokter-assistenten ik heb ze allemaal aan mijn
lijf gehad. Dag na dag- week in week uit en sommige weet ik nog andere totaal
niet.
Zo
had ik ene kine en die gast moest kijken naar mijn schouder en die zei
ongelooflijkhard krak en ik zei zo rap als ik kon oh, het is niks het is mijn prothese
die op zijn plek schiet Die gast zijn gezicht draaide 100°, zo grappig. Sabien
kijk me aan en ik heb dan maar sorry gezegd en we hebben goed gelachen. Er zijn
nog zo momenten en dat zijn de momenten die het leuk maakten. Zo kende ik de
poetsvrouw Mireille al heel lang en mijn babbelmie was bezig op de kamer en
ritste langs mijn bed en knal haar hemdje open. Hahaha, wat was ze blij dat ik
geen vent was en dat ik toch een vrij bekende was voor haar. Het heeft lang
geduurd maar toen ik daar toe kwam en enkel mijn vinger kon bewegen en haar had
herkent en zei dag Mireille mijn krantenmadam was ze enorm verschoten.
Maanden later tegen dat ik op ontslag ging zei ze oh Inge, toen ik thuis kwam
heb ik gehuild want dat paste niet niet Inge. Ik was zo blij dat ik ze had die
periode.
Hoe kwam ik op dit verhaal terwijl ik iets
anders wou vertellen. J Vandaag
had ik me voorgenomen om in de namiddag naar de winkel te gaan met de jongens.
Ik had niet echt iets nodig maar nu dat ik de elektrische rolstoel had moest ik
dit even doen. Even zien wat het gaf. Volker was al plannen aan het maken als
een echte politieagent en Lander werd benoemd als hulpagent. Wij vertrokken en
voor ik vertrok heb ik ze de les gespeld. Volker die graag de leiding neemt heb
ik effe terug naar de aarde gehaald. Ze mochten een snoepje kiezen (zuurtjes)
en dat was het dan ik heb ook een pak koffie gekocht en dat is het zo wat.
Volker droeg de rugzak ik droeg die in de winkel en op het einde vroeg ik om
alles in de rugzak te steken mijn kampioen hij en Lander hebben het super
gedaan ook de doorgang over het binnenplein en de lift ging super. Dit gaan we
zeker nog eens doen.
Donderdagavond het is hier rustig wat een heel druk weekend was is nu een rustige week. De jongens die niet steeds in elkaars haren hangen. Vandaag is het 1 mei en het was niet zo een fraai weer er is een serieuze regenbui geweest en de jongens hebben gespeeld en geschilderd. Morgen ga ik alleen met hen naar de winkel achter appelen en een koek of iets lekkers. En dat met de elektrische rolstoel het is niet dat ik het wil maar het is een noodzaak. Ik besef het al meer dan genoeg dat het een noodzaak aan het worden is. Ik weet niet wat ik gedaan heb maar mijn schouder en pols aan de rechterkant doet ongelooflijk veel pijn en daarom is het nodig dat die schouder ook wat rust krijgt. Een beetje rust is in mijn geval niet steeds de rolstoel in beweging houden als ik voor of achteruit moet morgen schrijf ik wat meer. Want ik ga nog een beetje genieten van mijn kerels.
De
laatste dagen weken maakte ik een evaluatie van mijn leven. Zo slecht had ik
het niet maar de laatste 3 jaren waren zwaar heel zwaar. De wereld heeft hard huis
gehouden. Mn relatie die op de klippen is gelopen vind ik veel erger dan de
stomme rolstoel onder mijn kont. Ik dat voor 23 februari 2011 dacht dat ik
alles op een rijtje had. Mn maatje, Volker en Lander, een poes, een huis en
tuin in een leuke buurt het was echt fijn. Maar dan knal daar ging mijn leven
onderuit. Ik blijf het niet herhalen maar die griep die uit de hand is gelopen.
Maar dat ik mn jongens moet missen dat vind ik het ergste van allemaal. Ik heb
al veel meegemaakt mn relatie die aan stukken werd geslagen daar kan ik
moeilijk vrede mee nemen. Ik weet als ik rationeel denk dit is de beste
oplossing maar rationeel en emotioneel valt het me heel zwaar. Je dacht echt
iemand graag te zien en op een dag wordt het allemaal teveel en draait alles
om. Je vraagt je af wat heb ik nog? Ziet hij me nog graag? Zie ik hem nog
graag? Willen we nog samen verder? ... Er zijn nog zoveel vragen die ik eens
voorgeschoteld kreeg. En ja ik heb dingen moeten inleveren mijn 2 kerels die ik
niet dagelijks meer kon zien, mn maatje die ik al maanden of wie weet al een
paar jaar verloren was. Ik moest ineens zelf dingen regelen, boodschappen doen,
eten voorzien, enz. Ik heb ondertussen wel geleerd wat een fles melk kost en
dat er soorten koekjes en drankjes zijn. Zo eten Volker en Lander heel graag
Bastogne koekjes maar hier krijgen ze niet allemaal merkproducten. Sommige koekjes,
drankjes, frietjes, zijn van de Cora. Spinazie is van Iglo en poezeneten is
poezeneten want Darwin eet niet zo graag nat eten. Zo gaat het nu ten huize
Inge en wat op een ander gebeurt daar moet ik me niets van aantrekken.
Het is enorm vermoeid om zo
te leven en het is niet fijn. Ik hoop naar de toekomst dat alles weer eens
kalmeert en dat we als 2 volwassen mensen om kunnen gaan
Op
een dag word je wakker en merk je dat je spieren niet doen wat je ze vraagt,
zelfs smeken lukt niet. Ik wist het al langer maar dit weekend overviel me dat
gevoel weer. Ik vertelde van het rolstoel avontuur elektrische - versus de
manuele rolstoel. Op dit moment wint de manuele rolstoel nog maar ik weet dat
een elektrische rolstoel een noodzaak is. Niet dat ik fysiek achteruit ga het
is wat het is, ok ik kan nog wat aan kracht winnen maarer zijn grenzen ook in mijn fysieke. Ok op
zich is er geen fysiek letsel waardoor ik niet zou kunnen stappen. Maar mijn
hersenstaminfarct van 3 jaar geleden heeft serieus huis gehouden in dat bolleke
van mij. Sommige dingen werken echt niet meer sluitspier, rechter been die niet
doet wat ik wil en mijn rechter voet die daar maar een beetje hangt. Maar ik
kan wel steunen op dat been en als ik me heel hard concentreer dan kan ik
zoveel meer. Met zoveel meer dan kan ik mijn been naar voor brengen erop
steunen zodat mijn ander been ook die beweging kan maken en dat zijn toevallig
dan ook de bewegingen die je maakt als je moet stappen. Het enige wat er bij
mij nog ontbreekt is kracht, evenwicht en continuïteit. De ene dag kan super gaan
de andere dag is een ramp. Zo kan ik goed staan en dan zwiep dan mag ik blij
zijn dat de kast, bed of toch iemand aan mn zijde staat want anders val ik
gewoon om. Of het nog gaat verbeteren? Dat weet ik niet, ik hoop van wel maar
realistisch gedacht ik denk het niet. De moment dat je dit voor hebt hoop je
echt op een ochtend wordt ik wakker en is alles voorbij. Je hoopt altijd op
beterschap. Dat maakt dat een mens blijft vechten, blijft taffelen, blijft alles doen wat hij/zij moet doen. Maar dan
komt je de realiteit ook tegen en dan denk je is het dit nu. Zal die rolstoel
me altijd volgen, zal ik er altijd inzitten, als ik weg ga, thuis ben, altijd
in alles wat ik doe zal ik zitten. Vorige week was ik bezig met kleertjes op de
jongenskamer en ik zag mezelf in de rolstoel amai dat was lang geleden dat ik
zo gedetailleerd mezelf heb bekeken toch onder de gordel. Ik vind dat ik hoe
straf ik ook wel klink er niet echt fragiel uitzie. Maar je kan tegen me
brullen en dan blaas je me zo omver. Ik ben bezig om me een beetje aan het
vermannen en ik moet leren mijne mond houden want sommige mensen vinden het fijn
om Inge nog meer in de dieperik te krijgen. Geen fijn gevoel maar het is nu
eenmaal zo. Maar dat zegt meer over hen dan over mij.
Deze
morgen had ik ook Pellenberg en ik had een plan. Even oefenen en dan
richting de artsen voor even te gaan vragen voor een multi- disciplinaire
raadpleging en een aanvraag voor terugbetaling bepaalde medicatie ik ben daar
al mee bezig sinds vorige jaar. Ik kom op de gang en zag de hoofdverpleegkundige en vroeg of de dokters
assistenten er waren. Neen want het is ronde tafel LJ. Alles doorgegeven en
hopelijk heb ik deze week antwoord en anders sta ik er volgende week terug.
Mijn geduld word danig op de proef gesteld.
Ik moest in de statafel staan en
werd in positie gezet ik deed de heftruc en Lobke duwde op de knopkes. Op een
moment kwam ik vast te zitten en ik draaide de verkeerde kant op en daar kwam
het uit mijn mond Lobke ge zijt me aan het plet pletten Wat een woord is me
dat nu plet pletten. De band zat gewoon rond het handvat. Ze kwam ook een
andere man aan de statafel zetten en ik zei zie da ge diene mens niet plet
plet, he. Dat was het woord van de dag plet pletten knap als je zo kan spreken
en ze begrijpen u.
Het was een te kort maar toch wel hectisch weekendje. Volker is moe terug gekomen van het klaskamp en dat heb ik geweten en Lander heeft het ook geweten. Het plagen op het randje af pesten was niet zo fijn. Ik heb Volker 2 keer naar zijn kamerr gestuurd niet om te straffen maar gewoon om even rustig te worden. Want op een gegeven moment was het echt niet tof hoor.
Ik kan heel goed begrijpen dat hij de situatie heel moeilijk vindt, want alles wat hij graag ziet is uiteen gespat. Zijn mama en papa uiteen, ons huisdier dat met mama mee is gegaan,... Ik kan geloven dat dat moeilijk is. Ik probeer zowel met Lander en Volker de positieve dingen te doen en te zien maar soms is de confrontatie er zeker en dan vind je dat als mama heel erg en vraag je je af of je de juiste beslissing heb genomen. Ik heb dat denk ik zeker gedaan maar als je je kinderen daaronder ziet lijden dan slik je.
Ik heb ook een elektrische rolstoel om te testen en het is ongelooflijk dat werkt als een magneet voor de jongens. Volker heeft er even mogen inzitten en was er rap mee weg hij is dan ook 2 keer mogen inspringen om hem deftig te parkeren. Lander vond het ook fijn maar hij vond het toch wel moeilijker. Ik heb er gisteren van s'middags tot s'avonds ingezeten en toen stond de manuele vrij. Lander en Volker hebben er een hele tijd mee rondgereden en Lander kon het verdomd goed. Het zat hem in de genen en kan alleen maar zeggen dat heeft hij van z'n mama. Hij had dan zijn been gebroken en ... zalig gewoon om hem zo te zien profiteren. Zo heeft hij ook zitten tv kijken en s'avonds aan tafel in de rolstoel. Het is raar om te zien maar ik ben blij dat ze er zo weer kunnen uitstappen en dat ze het zien als een spelletje ook al beseffen ze verdorie heel goed dat het voor hun mama the real thing is.
Woensdag zie ik Volker en Lander terug en dit dan tot zondag normaal.