Hallo iedereen, De vierde bestraling is gepasseerd, wist niet dat je daarvan ook zo misselijk en moe kon zijn... . Ik doe niets anders dan slapen en heb dus moeite om mijn ogen open te houden. Daarbij nog de misselijkheid en de electriciteit die ik voel, je begrijpt hoe aangenaam mijn dagen zijn. Ik zal niet veel meer laten schrijven, Joke is secretaresse van dienst, om niet helemaal negatief over te komen. Probeer vannacht goed te slapen zodat ik morgen met frisse moed er tegen aan kan gaan.
Sinds gisterennamiddag ben ik terug in Gent en stelt er zich een nieuw probleem voor: overal pijn. Gisteren begon het met pijn in de gewrichten; schouders en ellebogen. Vandaag is het precies of er overal in mijn ledematen electriciteit zit. Weet niet hoe ik mij moet leggen om de pijn wat draaglijker te maken, zou de stekker even uit het stopcontact wilen halen. De dokter weet ook niet precies van waar de pijn komt. Nevenwerking van medicijnen? Het weekend was anders wel goed; heb genoten van man en kindjes. Kon wel niet mee naar het mosselsouper van de school omdat ik grote massa's volk moet vermijden (besmettingsgevaar) en ik mag ook geen schelp- en schaaldieren eten, jammer. Mijn misselijkheid was over dit weekend-heb smakelijk kunnen eten- maar nu heb ik er terug last van. Blijkbaar is dit een nevenwerking van de bestraling.Alhoewel ik van de bestraling zelf weinig tot geen last heb. Heb anders niet veel nieuws te melden. Ik wil iedereen nog eens bedanken voor de mailtjes, telefoontjes, kaartjes,... het geeft me positieve kracht om verder te vechten!
gisteren niets getypt, maar ik kon niet, voelde me zodanig ziek, mottig, misselijk,.... heb de hele dag praktische in bed gelegen. Kreeg in de namiddag bezoek, dat verzette wat de zinnen en toen voelde ik me wat beter (had ook wel een litican tegen de misselijkheid gekregen) maar als ik hier alleen was had ik enkel zin om onder de dekens te kruipen en te slapen. De dokter besliste gisteren ook om niet meer verder te gaan met de chemo. Ik heb er 8 dagen had (wat blijkbaar al een record is) en doordat ik me zo ziek voelde gisteren besliste de dokter samen met de professor om te stoppen. Ik moet zeker niet bang zijn, dit heeft geen invloed op mijn genezingsproces want die chemo komt later tijdens de behandeling nog eens terug. Vandaag ben ik dus gestart met de bestraling. Naar beneden, met treintje (roetjsbaan) naar de bestralingsafdeling. Ik moest me daar op een smalle tafel leggen, hoofd in rood kussentje en ze moesten nog iets vastmaken dat zo boven mijn gezicht "zweefde". Er zitten daar loden blokjes in die mijn ogen moeten beschermen tegen de bestraling. Dan het masker op mijn hoofd. Vastgeklikt aan de tafel, je kan echt niet meer bewegen, mijn ogen zijn dicht, ik kan ze niet knipperen, kleine opening om te ademen en zelfs met je tong je lippen bevochtigen lukt niet. Gelukkig duurt het allemaal niet lang. Daarna terug naar boven.
Voor gisteren had ik zo'n zin in vanalles om te eten (en dan nog meest dingen die ik het komende jaar niet mag eten) inderdaad Stefanie: karnemelkstovers met eieren, witloof in hesp en kaassaus in de oven, frietjes,.... en dan wat er de komende maanden niet inzit: ribbetjes, scampi's, mosselen, een pistolet met préparé,... Vandaag begint de goesting wat terug te komen, maar is nog niet 100%
Oh ja, wat ik jullie nog wil zeggen, als alles blijft zoals het nu is (bloeduitslagen, misselijkheid,....) dan mag ik morgen avond mee met Quentin naar huis! Normaal gezien tot zondag in de namiddag. Dus lieve mensen, enkelen hebben al gevraagd of ze in het weekend op bezoek mogen komen, maar ik hoop van harte dat ik thuis ben! Sorry.
lieve groetjes, Heidi
PS: mijn eerste puzzel is afgewerkt! Ik heb een foto genomen, als het eens lukt, zet ik hem op mijn blog!
Heb vandaag zo 't een en 't ander gekregen! 4 zakjes plasma, om mijn fibrinogeen wat op te krikken, mijn chemo en spoelvloeistof en 2 zakjes bloed. (dat zat er al van het weekend aan te komen omdat mijn rode bloedcellen steeds kantje boordje waren). Maar dat bloed vind ik vies. Ik wil zo weinig mogelijk naar boven kijken naar mijn kapstok waar die "biefstuk" aanhangt want mijn maag keert zich om als ik dat goed bekijk. Nu als die biefstukken ervoor kunnen zorgen dat ik me wat minder moe voel, ewel dan is het goed. Ik heb hier ook al chips en cola zitten eten en drinken om mijn gedachten op iets anders te brengen, maar het lukt niet echt. Nog een half zakje en 't is gedaan. Dan krijg ik vanavond nog een "Lasix" spuitje. Ik ben 2kg verdikt sedert deze morgen (vocht dat zich ophoopt in mijn lichaam) en om mijn circulatie niet te overbelasten zal ik nog een plas spuitje krijgen. Nu de verpleegkundigen zeggen dat het uitgewerkt is in een paar uur en dat ik er vannacht niet meer van zal moeten opstaan. Ik hoop het.
Deze morgen heb ik eens een toertje gedaan in het uz. 't is te zeggen, ik ben eens naar beneden geweest en gaan rondkijken in het winkeltje. Mijn weerstand is goed en ik was dat kamertje hier even beu. (ik had toestemming van de verpleegkundigen!) Toen de dokter deze middag kwam was ook alles ok. Lever en nieren,... Nog 2 dagen chemo te gaan en dat is voorlopig ook weer achter de rug. Donderdag dan naar de bestraling. Volgend hoofdstuk in de behandeling.
Deze avond zag ik de kindjes nog eens op de webcam. Fabian kan maar niet begrijpen dat ik mijn 'muts' altijd op mijn hoofd heb. Als ze hier waren heb ik ze wel afgedaan en als ik hier alleen ben doe ik ze ook niet op mijn hoofd (is nogal warm). Maar als iemand komt of op de webcam wil ik niet shockeren en doe ik ze dus wel aan. De kinderen zullen er wat moeten aan wennen.
Morgen ben ik hier al 4 weken opgenomen. De tijd gaat snel, zelfs als je hier bent.... Maar ik zie het als 4 weken dichter bij de genezing.....
Dag 7 van de chemo heb ik alweer goed doorstaan (even hout vasthouden). De professor kwam deze namiddag binnen en hij zei ook dat het positief is dat mijn organen zo goed stand houden. Blijkbaar moeten ze die chemokuur bij verschillende patiënten onderbreken om de lever weer wat op zijn positieven te laten komen, maar de mijne houdt voorlopig stand. Mijn fibrinogeen is wel weer wat aan de lage kant maar ik kreeg gisteren en vandaag weer 4 zakjes plasma. Mijn Witte bloedcellen staan ook weer redelijk hoog dus, we zijn op goede weg om nog 3 dagen chemo te krijgen. Donderdag starten we dan met de bestraling. Mijn eetlust is wel niet meer je dat (ofwel is het de ziekenhuis kost die begint tegen te steken) maar we doen ons best om ons bord leeg te eten. De smaak is ook niet zo slecht als de vorige keer, maar ik heb wel weer dat rare gevoel in mijn lippen en mond.
Deze morgen was ik precies wat wakkerder dan de vorige dagen en ik kon eindelijk weer eens wat puzzelen. De laatste loodjes wegen het zwaarst. Ik moet nu de olifant afwerken en dat zijn allemaal grijze stukjes die je één voor één moet passen. Maar het lukt wel!
Veel nieuws heb ik niet meer. Tot morgen, groetjes Heidi
het weekend is alweer bijna gepasseerd. en om het kort samen te vatten, ik deed bijna niet anders dan slapen. Moe dat ik ben, kan me tot niets bewegen. Nu de verpleegkundigen zeiden dat mijn rode bloedcellen weer tamelijk laag staan, vrijdag waren ze nog op een juist aanvaardbaar niveau. en dat zou de oorzaak kunnen zijn. Professor Noens heeft nog niet getoerd. We zullen horen of ik nog bloed moet krijgen of niet. Ik kreeg in elk geval mijn chemo vandaag, dus alle andere bloeduitslagen moeten door de beugel gekunnen zijn. Als ik het goed voor heb, dan zijn we halfweg gepasseerd met deze chemo kuur. Als ik donderdag start met de bestraling zal dat al min of meer achter de rug zijn.
Ik zit niet mee in isolatie want mijn witte bloedcellen zijn weer gestegen. mijn deur kan weer eens openstaan en ik kan weer mee lopen tot aan de lift als iemand op bezoek komt.
De kindjes zijn hier gisteren en vandaag geweest. Zalig. Je kan eens babbelen zonder telefoon ertussen, ik kan ze eens vastpakken. 'twas wel lastig toen ze daar straks weer ververtokken en ik hier moet achter blijven! Maar ja, ' t is voor de goede zaak. Ik hoop en bid en vecht om volgend jaar dit alles achter me te kunnen laten en er weer steeds te zijn voor mijn gezin! Als de kinderen er zijn doe ik ook al mijn mutsje niet meer aan. Ik ben zoals kabouter plop zei Fabian en hij trok het af. Ze zijn het al gewoon mij zo te zien. Hermelien kwam plots over mijn hoofd (stekkertjes) wrijven en ze brabbelde wat en lachte. Ze is er ook niet bang van.
Ik kijk uit naar een bezoek van de dokter (vandaag nog) of morgen zodat ze me wat kunnen geven dat ik toch wat meer energie heb. (als dat mogelijk is in mijn geval natuurlijk, 't is misschien de bedoeling dat ik eraan toe geef en slaap?)
Vandaag was ik heel moe. Had ook wat last van hartkloppingen waardoor ik me helemaal mottig voelde (aan mijn maag) maar de dokter stelde toen voor om een 1/2 Temestatje van 1mg te nemen en inderdaad, het hielp. Voelde me niet meer zo opgejaagd en kon zonder probleem mijn bezoek ontvangen! Ik kreeg voor de 4e dag op rij mijn chemo en verder gebeurde er niets speciaals.
Ik hoop dat ik me morgen ochtend bij het opstaan eens direct redelijk goed voel en dat ik eindelijk mijn puzzel kan afwerken, want de hele dag in bed liggen is toch ook niet je dat,....
Fabian heeft zijn 1e schoolweek met glans doorstaan, Iwein zegt ook dat zijn broer "heel flink" was en Hermelientje werd de laatste 2 dagen waarschijnlijk nogal verwend door Peter en Bobonne! ik kijk ernaar uit om mijn 3 oogappels nog eens goed vast te nemen, ik mis ze!
goed nieuws: mijn hoofdpijn is al veel verbeterd, ik zit al weer aan tafel om te eten en naar het toilet gaan lukt ook zonder barstende hoofdpijn te krijgen. maar toch hou ik me nog zoveel mogelijk gedeisd want ik wil niet dat het terugkomt. 't is nu niet dat ik me alweer 100% voel en in staat ben om rond te lopen en te dansen, helemaal niet, maar we kunnen weer wat beginnen leven.en ons hoofd opheffen.
Deze morgen ben ik dan eindelijk naar de simulatie geweest. Het is allemaal tamelijk vlug gepasseerd, heb nergens te lang moeten wachten. (ik had wel een boekje mee om te lezen terwijl ik wachtte). In de radiologie hebben ze daar een warm groen net over mijn gezicht gespannen, met opening voor de mond. Ze drukten dat heel goed aan tegen je hoofd, hebben de lijnen afgetekend op het masker en klaar was kees. Op mijn buik heb ik ook een rode streep. Dit is enkel om loodrecht te liggen. Als ze me klaarmaken moeten de strepen van het masker recht lopen met de streep op mijn buik. Deze middag dan weer chemo. Gedurende de chemo heb ik in bed gelegen en ik heb geslapen, ik geraakte niet wakker. 't was 16u toen ik weer iets begon doen. Maar ik heb er deugd van had. mijn hartslag ging weer wat omhoog door de chemo maar niet zo extreem als gisteren. Mijn bloeduitslagen zijn ook nog steeds OK. De witte bloedcellen zijn weer wat gestegen en de mensen moeten zich niet meer inpakken als ze binnenkomen. Ook mijn lever blijft goed (belangrijk om chemo te kunnen blijven krijgen).
Nu mijn haar helemaal kort is vind ik dat ik erg op mijn broer gelijk. Quentin kwam vanavond en hij zei net hetzelfde. Blijkbaar is het nu heel duidelijk dat we broer en zus zijn.
Verder heb ik geen nieuws meer. Ik zal me nestelen in bed en nog wat tv kijken. Groetjes, Heidi
ben net nog eens op de webcam geweest met mijn man en kindjes en het is toch altijd leuk hé. Heb het gisteren ook gedaan, maar ik voelde me nadien kapot, ziek en moe dat ik direct heb afgesloten. Vandaag gaat het precies wat beter met mijn hoofd, ik lig wel nog de hele tijd in bed, maar naar het toilet gaan en recht zitten om te eten lukt toch al. Gisteren avond heb ik dus een scheerbeurt ondergaan. Heb nu momenteel een broskopje, maar de stekkertjes zullen ook wel nog uitvallen. Nu 't is beter want gisteren lag ik hier in het haar. en dat kruipt overal, had er voortdurend in mijn mond. Fabian vond het wat raar om mama te zien met een mutsje, ik heb ze ook mijn kaal hoofd nog niet laten zien, misschien als ze in het weekend eens langskomen.
Gisteren was er zogezegd "simulati". Ik met mijn bed weg ('t is in een volledig ander gebouw, via de kelder, met het treintje,....) gelukkig hadden ze iets aangehangen voor de hoofdpijn want schok langshier, duw langsdaar en ik ben 2 uur weggeweest. Ze lieten me maar staan in dien depot in plaats van mij naar boven te brengen. Ik lag daar te zweten in bed met mijn blauwe schort, masker, handschoenen. en maar zeggen dat ik eigenlijk in isoltie moet! iedereen ligt daar rond je te hoesten en te rochelen,.... Uiteindelijk toch weer hier geraakt, maar 't beste van alles: 't was enkel een consultatie met de radioloog! Morgen moet ik terug om af te tekenen en een masker te laten maken. 't is zo iets als Silence of the lambs dat ze maken om op mijn hoofd te zetten zodat ik mijn hoofd gedurende de bestralingen niet kan bewegen en de stralen komen waar ze moeten komen. Mijn voormiddag zal dus weer gevuld zijn! Maar ik heb mijn les geleerd, zal een boek meenenmen om de wacht uren nuttig door te brengen.
Ben sinds gisteren ook gestart met een nieuw soort chemo. straf spul, je kan er raar op reageren. elke 1O minuten kwamen ze mijn parameters controleren (bloeddruk, koorts, pols,..) 's avonds had ik vreselijke hartkloppingen. ik lag de hele dag in bed en mijn hart sloeg meer dan 1OO. ze wisten nu ook niet of het was van de chemo, caffeïne (want ik had er wat gedronken hoor voor die hoofdpijn) of van een medicijn tegen hoofdpijn. Nu ik heb iets gekregen waardoor ik wat rustiger werd en tegen dat ik moest slapen was het veel beter.
Nu deze morgen kreeg ik er weer last van, hun apparaat sloeg zelfs in alarm 137 v hartslag terwijl je in bed ligt! Ze hebben een EKG (elektrocardiogram) genomen maar alles was normaal, alleen snelle pols. Ik vermoed dus dat de chemo er voor iets tussen zal zitten, maar we weten het en gedurende het uur dat het inloopt moet ik in bed liggen. Ik voel me nu ook al weer veel rustiger. we weten dat het 'gif' is dat ze toedienen om de kanker cellen aan te vallen en jammer genoeg lijden de goede cellen er ook onder. Nu die chemo is ook heel giftig voor de lever, elke morgen worden er speciale bloedafnames gedaan voor de levertesten en de dokter zei deze middag dat mijn lever er nog niet onder lijdt, in tegendeel, de waarden waren vandaag zelfs iets beter dan in het weekend. 't is belangrijk dat mijn lever standhoudt want anders moeten ze de chemo onderbreken. Mijn witte bloedcellen staan wel nog steeds te laag en als er nu iemand binnen komt is het een heel verkleedpartijtje hé. voor de verpleegkundigen extra werk. Ze moeten bv binnenkomen enkel omdat de pomp piept dat de chemo leeg is, volledig verkleden en in een halve minuut hebben ze gedaan.
Verder heb ik geen nieuws meer, ik wil nog iedereen bedanken voor de vele kaartjes en wensen voor mijn verjaardag! 't doet deugd om zoveel steun en reacties te krijgen. En voor mij is het zeker een motivatie om er voor de volle 100% voor te blijven gaan.
ik hoop dat het wat lukt maar ik lig dus nog steeds plat (anders hou ik het niet uit v d hoofd en nekpijn) en ik typ met mijn wijsvinger! met 10 vingers gaat het toch sneller.
Vanmorgen dus terug gekomen, maar eerst mijn zoontjes kunnen uitzwaaien! Zo flink geweest, mama is fier! Aan de telefoon klonk hij ook enthousiast, we hopen dat het blijft duren!
Morgen moet ik voor de simulatie, aftekenen v d bestralingsplaats. Hopelijk is het niet te lastig. En als de bloedwaarden goed zijn start 10 dagen chemo. We zullen weten wat gedaan.
mijn haar is nu ook echt aan het vallen, morgen misschien nog wat afscheren, alhoewel ik dat zo drastisch vind, maar al die haren in bed is ook niet handig.
ik zal stoppen want h w lastig vele groetjes, Heidi
sinds donderdagavond ben ik thuis. (gisteren wel op controle moeten gaan, we dachten, bloedprikken, eventueel wat plasma en terug naar huis
Ja, tarara, Om 14u zijn ze maar met het plasma begonnen, 6 zakjes en dan nog 2 zakjes bloedplaadjes! 't was 21u gepasseerd tegen dat het allemaal was ingelopen, maar ik mocht weer mee naar huis! Ik heb vannacht fantastisch geslapen! (de nacht voordien ook hoor) Je eigen bed kan toch veel goed maken! Woensdag kreeg ik een punctie, sindsdien heb ik pijn aan mijn nek! Ik weet bijna niet hoe ik mijn hoofd moet houden, veel caffeïne drinken zeggen ze (jaja Liesbeth, cocca zou goed doen daarvoor) maar ik merk niet veel verschil. Mijn hoofd steunen of plat liggen is het best!
Ik ben ook gestart met een middel (pillen) tegen mijn chromosoom van Philadelphia, heel misschien kan dat ook hoofdpijn geven, maar we moeten nog wat afwachten.
Ik zal nu kort maken, zal me weer wat gaan leggen. Ik wou jullie ook nog zeggen, we (Quentin en ik) hadden gisteren graag de blog wat versierd met foto's, maar ik was uitgeschreven en kon in het uz niet op internet. 't zal voor een volgende keer zijn.
Morgen ben ik jarig en ik mag het thuis vieren!!!!!!!!!!! (sorry collega's, 't was een leugentje om bestwil, gisteren was ik het nog niet helemaal zeker).
Ik heb deze namiddag nog 2 zakjes plasma gekregen, mijn 2e zakje bloed is bijna ingelopen en ik ben dan helemaal "opgepept" om sebiet mee te gaan met Quentin naar Vlamertinge.
Gisteren kreeg ik dus chemo in het ruggemerg en vandaag was ik niet zoveel waard. Heb me strikt eraan gehouden om plat te liggen, ook de ganse nacht plat gelegen, maar vandaag heb ik toch hoofdpijn. Vooral als ik een tijdje rechtzit. Als ik platlig voel ik het niet. Nu, caffeïne is daar blijkbaar goed voor, ik heb koffie gedronken en cola en inderdaad, het is wat draaglijker. Toch zal ik geen ellenlange epistels meer schrijven, want ik moet nog een uur recht zitten in de auto! (zal wel nog iets krijgen tegen de pijn voor we vertrekken.)
Zaterdag voormiddag moet ik me hier weer aanmelden voor de routine bloedonderzoeken, eventueel plasma of iets anders en als het een beetje meezit mag ik dan weer mee naar huis. Mijn opname hier zal dan wel niet meer zo vlug onderbroken worden want dinsdag start ik voor minimum 10 dagen met chemo en op 8/2 begint de bestraling.
De resultaten van de lumbaal punctie waren wel OK, geen kankercellen aanwezig, wat positief is.
Ik zal jullie laten, mijn bloed is leeg, ik kan afgekoppeld worden en mag dan naar huis,.......
Groetjes,Heidi
PS: iemand vroeg me of ik een taartje zal eten voor mijn verjaardag, ewel taartjes met crème en slagroom en alles zijn verboden voor mij! Maar een glas champagne zal er zeker wel ingaan!
vandaag veel vroeger dan anders, maar normaal gezien krijg ik deze namiddag nog chemo via de ruggegraat en dan moet ik enkele uren in bed blijven liggen. Ik weet niet wanneer ze precies zullen komen en wanneer mijn platte rust voorbij zal zijn!
Ik kreeg vandaag ook al mijn chemo intra-veneus dus we doen eraan door. Nu de dokter kwam met goed nieuws, de punctie van maandag was goed, mijn behandeling slaat goed aan ik had nu maar 4% blasten meer in het been merg (onder de 5% is al een vorm van remissie). Ook de bloedtesten zijn ok. fibrinogeen (mijn stokpaardje van de stolling is 200, net de goede grens), bloedplaatjes ok, witte bloedcellen dalen elke dag een beetje, maar nog steeds niet onrustwekkend en ik moet nog niet in isolatie.
Ik heb jullie dat nog niet gezegd, maar de dag dat ik in isolatie moet wordt het bezoek beperkt naar maximum 2 bezoekers per keer. (en dan nog helemaal ingepakt) misschien hiermee rekening houden als jullie afspreken om te komen.
nu heb ik geen nieuws meer, ik zie wel hoe het zit vanavond! Groetjes, Heidi
DOE VANDAAG EENS IETS LEVENSBELANGRIJKS... REGISTREER JE OP STAMCELDONOR.BE
RED EEN LEVEN IN 3 STAPPEN 1. registreer je op stamceldonor.be 2. laat bloed afnemen om je weefseltype te bepalen 3. leef je leven en wie weet krijg je ooit een telefoontje omdat jij "the perfect match" bent
alle gegevens: kom ik in aanmerking, hoe kan ik stamceldonor worden, hoe gebeurt de afname van stamcellen,.... vind je op: www.stamceldonor.be
om de brochure die ik kreeg van de professor te downloaden of in te kijken: www.demaakbaremens.org
morgen is het twee weken dat ik gestart ben met mijn strijd tegen kanker. Ik ontken niet dat ik al heel moeilijke momenten gehad heb, heb al veel traantjes gelaten, maar ik wil erdoor, ik wil genezen en IK ZAL GENEZEN! Jullie zijn nog niet van mij af. Ik heb het al verschillende keren gezegd, maar met het team hier voel ik dat het zal lukken en je voelt je gesteund. Ze zijn ook heel open, ze verwoorden het ook dat de strijd ontzettend lastig en moeilijk zal zijn en de resultaten zullen ook niet altijd zo positief zijn, maar ik blijf erbij een positieve ingesteldheid heeft een positieve invloed op het ziekteproces. sinds ik opgenomen ben speelt de volgende zin voortdurend in mijn hoofd: "Als God een deur sluit opent hij ergens een venster." Ewel ik zal dat venster zoeken (in 't weekend heb ik al even een venster gevonden) en ik zal mijn kruis dat ik op mijn schouders heb gekregen dragen, goed beseffend dat het een zware kruisweg zal zijn.
wat hier op de dienst ook typisch is: de overdracht van de vroegen naar de laten gebeurd op de kamer bij de patiënt. Tussen 14u en 15u komen je 'toegewezen' verpleegkundigen samen binnen. ze stellen zich voor als je ze nog niet hebt gezien, ze hebben je fiche bij zich en ze vertellen alles. Wat er al gebeurd is 's morgens, wat je nog moet krijgen, hoe je bent, ..... Ik ervaar dit alleen maar als positief. Nog eens een bewijs dat ze eerlijk zijn (misschien zeggen ze in de bureau wel nog dingen tegen elkaar, maar je krijgt hier toch wel alle informatie hoor.) Als de dokter komt (de professor wat minder) heeft ze ook altijd de afprint van de bloeduitslagen bij en je ziet wat afwijkt want het is steeds omringd.
vanmorgen kreeg ik ook mijn sjaaltjes en kreeg ik een snelcursus sjaaltjes knopen. De nieuwe trend is nu een soort van mutsje met sjaal erover. Als ik die sjaal op mijn hoofd had en dan in de spiegel keek voelde ik me zoals een moslim vrouw met een sluier. (gisteravond dan nog dat programma gezien op tv van die moslimmeisjes). Het zal wennen worden. voor mij en ook voor de mensen die mij zo zullen zien denk ik. Maar voorlopig heb ik nog haar dus, de sjaaltjes heb ik na zelf nog wat oefenen en een modeshow te geven voor Quentin en mijn zus nog wat in de kast opgeborgen.
Vandaag weer chemo gekregen. In 't weekend ontdekte ik dat ik weer kon genieten van "mignonnettjes" en ik ben hier nu chocolaatjes aan 't eten, bang dat ze me morgen niet meer zullen smaken. Zal maar stoppen, sebiet is mijn lever daar nog van gestoord!
Deze morgen besefte ik plots dat ik hier alles kan doen waar ik thuis jaren geen tijd voor had. Puzzelen, computeren, strips lezen, tijdschriften lezen (kreeg deze morgen het tijdschrift "Erik" en het bevalt me), niets doen, ..... Jammer dat het op zo'n manier moet gebeuren, en dat anderen (vooral Quentin) nu extra taken krijgen. Maar je staat daar niet bij stil als je in de mallemolen van het dagelijkse leven zit!
Ik kreeg van professor Noens een boekje over stamcel donatie. Ik zal het eens doornemen en ik beloofde hem dat ik alle gegevens op een mail zal plaatsen en mijn ganse adresboek rondsturen. Misschien zijn er dan door mijn toedoen toch enkele mensen die zich opgeven als donor (en ook is het wel niet voor mij persoonlijk) misschien ooit het leven kunnen redden van iemand anders!
Ik ben uitverteld, zal hier afsluiten zodat ik ongestoord kan genieten van 'de slimste mens' (amai, volgende week val ik in een zwart gat....!) Heidi
Ik heb net nog eens alles herlezen en ik spring wat van de hak op de tak vanavond, maar ik wil ook zoveel zeggen en vind niet altijd goede overgangs zinnen.....
vandaag ben ik wat vroeger dan anders, maar ik heb zo het gevoel dat er niets is gebeurd. Vanmorgen kwamen ze bloed prikken (zoals gewoonlijk), parameters controleren en een nieuwe perfusie zak aanhangen en dat was het. Ik heb nog eens een bad genomen hier op de afdeling want eens de tekening op mijn rug staat of mijn witte bloedcellen te laag staan zal dat niet meer mogelijk zijn. Tegen de middag vroeg ik het dan nog eens wat er nog op het programma stond. Nog een punctie, maar de professor toert maar in de namiddag dus dat was niet voor direct.
Ik heb hier de hele voormiddag gezeten in mijn ogen 'voor niets'. Ik dacht bij mezelf, kon evengoed nog wat langer thuis gebleven zijn. toen de prof rond 16u kwam heb ik het ook gezegd. Hij verontschuldigde zich, maar het was nodig dat ik terug kwam om mijn bloed te controleren. Hij bofte met de uitslagen (ik durf het bijna niet opschrijven uit angst dat dit ongeluk zal brengen). Al mijn bloedwaarden staan goed, ik moet ook geen plasma krijgen want de stolling heeft zich genormaliseerd. Er is nog een puncitie uitgevoerd op mijn borstbeen, maar de prof zegt dat dat wel in de lijn van de bloeduitslagen zal liggen. Ze willen gewoon controleren hoe ik nu al gereageerd heb op de medicatie en chemo. Morgen krijg ik terug chemo. Nu, het is wel een opluchting en een geruststelling dat alles zo goed is, want vanaf morgen wordt mijn lichaam weer aangevallen en zal het het weer hard te verduren krijgen.
Mijn puzzel is dus bijna af. ik denk dat de verpleegkundigen hier een gemeenschappelijke hobby hebben en dat is: puzzelen! Iedereen die binnenkomt is betikketakt om te kijken en zelfs om stukjes te helpen passen. Blijkbaar bestaat er nu ook een nieuw soort puzzel van Jumbo en die heet "Wasgij" Ze deden hier een hele uitleg, dat je een puzzel moet maken, maar het is niet die afbeelding op de doos, het is wat je je erbij moet voorstellen,... ik begreep het niet goed en heb eens gespiekt op het internet en inderdaad, het ziet er leuk uit. Ik weet zelfs al dat je ze in de Makro kan krijgen en dat ze daar het goedkoopst zijn. Nu ene kopen moet ik niet direct, ze willen ze hier gerust uitlenen. Ik zal het zeker in mijn achterhoofd houden want aan het tempo dat ik puzzel heb ik binnen enkele weken de mijne die al jaren in de kast staan gemaakt. en 2x kort na elkaar dezelfde maken, dat is ook wat van het goede teveel.
Ik kreeg al verschillende keren de vraag met wat je me kan plezieren. Beste iedereen, als je op bezoek komt, weet dat jullie bezoek mijn dagen hier opfleuren en jullie goede humeur is evenveel waard als gelijk wat materieels. Ik wil jullie wel zeggen dat bloemen en planten verboden zijn op de dienst haematologie en pralines of opgevulde chocolaatjes mag ik niet eten.
Ook verschillende mensen zeggen dat ze zich willen laten testen om eventueel donor te zijn. Het werkt jammer genoeg niet zo. Enkel mijn broer en zus worden getest en lukt het niet bij hen, dan wordt de databank geraadpleegd. Maar.... de databank kan altijd personen gebruiken. Ik heb de prof gevraagd hoe je daar op terecht komt. Hij zei: het dichtbijzijnde (bloed) transplantatie centrum contacteren. Maar momenteel zijn ze een sensibiliserings campagne begonnen en de prof zou me eens een foldertje bezorgen met alle uitleg en gegevens. Ik heb hem beloofd dat ik zeker reclame zal maken, want voor mij (en nog veel andere leukemie patiënten) is het van levensbelang dat er vrijwillige donoren bestaan en dat ze woord bij stuk houden eens ze zich op geven!
zo, ik ga sebiet mijn computer afsluiten en me in mijn bed nestelen met een tijdschriftje want ik kreeg deze middag een vivabox en heb dus de komende maanden roddel lectuur!
Eerst wil ik iedereen danken omdat jullie ons dit weekend onze rust hebben gegund. Ik heb er echt van genoten, mijn batterijen zijn weer opgeladen om er vol goede moed verder tegen aan te gaan.
Thuis komen..... het eerste moment was het wat raar, 13 januari 's morgens vroeg was ik nog het hele huis doorgelopen, niet wetend wanneer ik er nog eens zou komen en dat moment was er bij verrassing tamelijk snel.
De kindjes waren bij mijn moeder en toen ik daar kwam, waren Iwein en Fabian precies van 't lam gods geslegen en Hermelien stond in haar park, keek naar mij, wees naar mij en begon mamamamama te brabbelen. Hen in mijn armen kunnen nemen, een "echte" zoen geven 't was gewoon fantastisch. Preventief heb ik wel veel mijn masker opgehouden en als ik hen dan kus (met masker aan) trekken ze zich dan weg en vooral Iwein en Fabian dan: nee mama, een echte zoen. Ook in je eigen bed slapen, zonder gesteven ziekenhuis lakens, 't is maar als je het een tijdje mist dat je beseft hoe leuk en gewoon het allemaal is. Een badje nemen, geen voorvepakt brood, frietjes (mmmmm), zonder "kapstok" (=perfusiestaander) rondlopen, tijd hebben voor de kinderen, tijd hebben om te praten met Quentin (zeggen wat in me opkomt en geen lijstje overlopen als hij binnenkomt, wat ik zeker niet mag vergeten te vragen en zeggen) allemaal dingen waar ik ten volle van heb genoten!
Hermelien brabbelde zoveel in 't weekend, ze begint zo echt "communiceren", Fabian wordt ook al zo groot en babbelen,.... En Iwein, voor onze grote jongen was het plots allemaal te veel denk ik. 't ventje was vandaag ziek, koorts,.... De emoties, vermoeidheid en lichamelijk niet goed zijn waren er te veel aan. Toen hij vanmorgen zoveel koorts had dacht ik NEE, ik wil niet terug naar Gent omdat Iwein ziek is en ik misschien ook ziek zal worden. Ik heb mijn moederhart gevolgd, masker en handschoenen aangedaan en ben er geweest voor Iwein. Gelukkig was papa er ook nog en kon ik meter Joke om hulp vragen deze morgen.
Toen ik hier terug kwam ben ik direct weer aangesloten aan mijn infuus en hebben ze bloed geprikt (dagelijkse controle). De professor is me deze avond nog komen zeggen dat alles ok is. Witte bloedcellen, bloedplaatjes, ..... Ik moest zelfs vandaag geen plasma krijgen. Alleen mijn nierfuncties. Ik weet het, ik heb er zelf schuld aan, heb niet genoeg gedronken de uren thuis. Maar ondertussen heb ik dat hier al ruimschoots goed gemaakt. Oweee mijn nachtrust..... 't zal processie naar 't toilet zijn, maar alles voor het goede doel!
Allee, morgen staat me waarschijnlijk een punctie te wachten, ik moet naar de stralen om een tekening op mijn rug te maken (ze tekenen precies met alcoholstift op je rug waar de stralen moeten toegediend worden) en dinsdag dan weer chemo.
Maar met opgeladen batterijen gaan we er weer vol goede positieve moed tegenaan! Dikke knuffel, Heidi
gisteren middag kwam de professor mijn kamer binnen met het fantatastische nieuws dat ik deze middag tot morgenmiddag naar huis mocht. Ik heb het maar aan enkele mensen verteld, zelfs voor de kinderen was het een verrassing toen ik deze middag voor hun neus stond, maar ik zou graag genieten van de uren thuis met mijn gezin! Zonder bezoek of vele telefoontjes!
Morgen, als ik weer in het uz ben horen jullie wel uitgebreid relaas!
Misschien een rare titel voor jullie, maar hier is dit thema up to date!! Sinds begin deze week zijn de verpleegkundigen verplicht om "werkschoenen" te dragen. Je kan geloven dat er nogal wat over gepraat wordt. Ze lopen nu rond met witte verpleegschoenen en voor de mannen bestaat er een zwarte variant, precies met stalen toppen. Ik heb al een soort of 4 gezien en ik moet zeggen ze vallen eigenlijk goed mee, ze zien er niet ouderwets uit, en ogen best mooi. Waarover ze dan wel klagen, ze zijn "warm" en ze kunnen bijna niet anders dan kousen dragen omdat ze anders blènen hebben of pijn aan de voeten (of zweetvoeten). Ik begrijp als je hier 8 uur met bijna toe schoenen en kousen moet rondlopen dat het niet evident is. want het is hier alles behalve koud. Nu zoals het goede verpleegkundigen betaamt (en ze zijn fantastisch) dragen ze hun lot en klagen ze niet te veel.
Ik melde het al dat de verpleegkundigen fantastisch zijn en ik meen het ook. Toen ik deze morgen wakker werd, hoorde ik ze praten en lachen op de gang, ze waren goed gezind en ze dragen het ook over op je. Ze staan steeds klaar voor een babbel, kennen hun vak, je kan ze vanalles vragen en ze tonen oprecht interesse voor je als mens! Je bent niet zieke nummer zoveel uit die kamer. Ook de dokters zijn vriendelijk en doen niet uit de hoogte. Ze spreken je aan, geven je de nodige uitleg, soms 3 of 4 keer en doen niet uit de hoogte. Ik weet niet hoe het gaat in andere ziekenhuizen, maar ik ben blij dat ik hier op deze dienst ben terecht gekomen en als iemand mij kan genezen, dan ben ik zeker dat het dit team hier is!!!
Mijn dag hier is tamelijk snel verlopen. Ik ben dus begonnen met een puzzel en het werkt verslavend!!!! Aan het tempo dat ik bezig ben werk ik hem binnen de paar dagen af, ik had bijna geen tijd om te eten! en over eten gesproken. We kregen rond 11u een heel speciaal "Alfred Judocus Kwak" masker. Ze moesten het hele ventilatie systeem kuisen op zolder en omdat de ventilatie werd uitgeschakeld kregen we zo iets op de neus en mond. Lastig! Op den duur spande dat op de neus, aan de oren,.... en het duurde tot 13u! Pas toen mochten we ook eten want met zo'n masker aan lukt dat niet. Nu dat hebben we ook weer meegemaakt en ik heb mijn masker gehouden, zal het geven aan de kinderen.
Ik heb ze trouwens weer kunnen zien via de webcam! Het duurde wel heel lang voor we in contact geraakten (mama is toch nog zo dom wat computers betreft) maar het resultaat mocht er zijn. Hoe Hermelien reageerde. Wijzen naar het scherm: mamamamamama. Fantastisch! Had haar nog nooit zo mooi en goed horen mama zeggen! Ook Fabian en Iwein waren weer heel enthousiast, wat te misschien want ze hadden een muziekinstrument in de hand en door hun lawaai hoorden we elkaar heel moeilijk.
De vermoeidheid begint nu wat door te wegen, ik wens jullie allemaal slaapwel en tot morgen!
Mijn leukemie heeft er nog een naam bijgekregen. Het is een afwijking van het chromosoom van Philadelphia (ze kunnen het toch een mooie naam geven hè) Wat het precies allemaal is, kan ik nu niet navertellen, maar het komt erop neer dat die afwijking van dat chromosoom dus eigenlijk de oorzaak is van mijn leukemie.
Wat houdt dit in voor mij. De enige effectieve behandeling om die verkeerde deling van dat chromosoom tegen te gaan is: transplantatie.
Ze kunnen de kanker zogegd wel wegnemen met chemo en medicatie, maar studies hebben uitgewezen dat kans op herval héél groot is als er geen transplantatie plaatsvindt.
Voor mij verandert er nu niet zo veel, ik moet eerst verder met mijn chemo, bestraling, medicatie, maar hier in het uz gaan ze dus beginnen zoeken naar een donor. Mijn broer en zus zijn de enige die in eerste lijn in aanmerking komen (1 kans op 4) omdat wij dezelfde chromosomen meekregen van onze ouders. Zijn zij niet compatibel, dan kijken ze in een wereld wijde databank. Ik hoop dat ze succes hebben op hun zoektocht en dat er ergens (als mijn broer of zus niet kunnen) een goede ziel vinden die mij wil helpen.
Daarom wil ik ook via mijn blog een warme oproep doen: beste mensen, help andere mensen leven en geef bloed en plasma!!!!!!!! Veel meer kan je niet doen voor ons, maar voor ons is dit van levensbelang! Zonder donoren kunnen wij niet verder.
Mijn fibrinogeen (stollingsfactor) was deze morgen ietsje gestegen, maar nog steeds niet in orde. Omdat de dokter niet wil dat ik plots ergens zou gaan bloeden kreeg ik vandaag maar liefsts 8 zakjes plasma. ze had dit wat afgesproken met een andere dokter. Ik ben jong, mijn circulatie kan tegen het extra vocht en beter voorkomen dan genezen hé. Mijn nierfunctie doet het nog steeds goed, andere bloedwaarden zijn ook "goed". Maar mijn bilirubine was wat gestegen (een afbraak product van de lever.) Daar moet ik me nu niet direct zorgen om maken. Ik heb nu een paar dagen geen chemo en mijn lever heeft nu een beetje de tijd om te recuperen.
Mijn slechte smaak blijft. Ik heb wel een "beetje" honger, maar als ik eraan begin, dan smaakt het niet. De warme maaltijd valt dan nog mee, maar die boterhammen! 2x2 voorverpakte sneetjes bruin brood, verpakt 2 dagen geleden, .... Lang leve het verse, malse brood met harde korstjes van bij de bakker! Ik ben ook moe! Nu, ik geef eraan toe, ik rol hier maar uit bed rond 8u, smijt me aan het ontbijt, tegen 9u begin ik aan mijn toilet en dan rommel ik hier wat rond. (ik ben een puzzel beginnen maken, heb hier de tijd en moet er niet mee inzitten dat de kinderen rondlopen met de stukjes). Na het middag maal neem ik een lange siësta en dan is het alweer bijna 15u.
Ondertussen word ik wel om de 4u gecontroleerd (dag en nacht). pols, bloeddruk, saturatie, koorts,.... Ook 's nachts dus je begrijpt, mijn nachten zijn steeds onderbroken. We mogen wel steeds zelf bellen 's nachts als we wakker worden. Het is hier ook zowat geregeld, ik kijk naar de slimste mens, doe me klaar om te slapen en ze komen dan controleren. Het is dan al 23u gepasseerd en ze laten me dan slapen. Met al het vocht dat ik binnenkrijg wordt ik dan meestal tussen 3 en 4u wakker en dan bel ik voor de volgende controle. Ze zijn wel meegaand en beseffen ook dat we nood hebben aan onze nachtrust, maar ja, gezondheid en controle gaan voor.
Deze morgen heb ik ook een kapbeurt ondergaan. Mijn verpleegkundige is zowat de verantwoordelijke voor de hoedjes en sjaaltjes en we hebben samen overlegd om mijn haar wat in te korten (het zal nu toch binnen de korste keren volledig uitvallen) en morgen passen we dan mutsjes en sjaaltjes om te dragen. Ben benieuwd naar mijn metamorfose. Ik wil wel al meegeven dat ik waarschijnlijk iets op mijn hoofd zal dragen, maar als je me ooit kaal ziet, verschiet niet, want ik weet niet of ik dat altijd de hele dag zal verdragen.
Ik ben nu wat uitverteld, slaap wel iedereen! Heidi
