Mijn leukemie heeft er nog een naam bijgekregen. Het is een afwijking van het chromosoom van Philadelphia (ze kunnen het toch een mooie naam geven hè) Wat het precies allemaal is, kan ik nu niet navertellen, maar het komt erop neer dat die afwijking van dat chromosoom dus eigenlijk de oorzaak is van mijn leukemie.
Wat houdt dit in voor mij. De enige effectieve behandeling om die verkeerde deling van dat chromosoom tegen te gaan is: transplantatie.
Ze kunnen de kanker zogegd wel wegnemen met chemo en medicatie, maar studies hebben uitgewezen dat kans op herval héél groot is als er geen transplantatie plaatsvindt.
Voor mij verandert er nu niet zo veel, ik moet eerst verder met mijn chemo, bestraling, medicatie, maar hier in het uz gaan ze dus beginnen zoeken naar een donor. Mijn broer en zus zijn de enige die in eerste lijn in aanmerking komen (1 kans op 4) omdat wij dezelfde chromosomen meekregen van onze ouders. Zijn zij niet compatibel, dan kijken ze in een wereld wijde databank. Ik hoop dat ze succes hebben op hun zoektocht en dat er ergens (als mijn broer of zus niet kunnen) een goede ziel vinden die mij wil helpen.
Daarom wil ik ook via mijn blog een warme oproep doen: beste mensen, help andere mensen leven en geef bloed en plasma!!!!!!!! Veel meer kan je niet doen voor ons, maar voor ons is dit van levensbelang! Zonder donoren kunnen wij niet verder.
Mijn fibrinogeen (stollingsfactor) was deze morgen ietsje gestegen, maar nog steeds niet in orde. Omdat de dokter niet wil dat ik plots ergens zou gaan bloeden kreeg ik vandaag maar liefsts 8 zakjes plasma. ze had dit wat afgesproken met een andere dokter. Ik ben jong, mijn circulatie kan tegen het extra vocht en beter voorkomen dan genezen hé. Mijn nierfunctie doet het nog steeds goed, andere bloedwaarden zijn ook "goed". Maar mijn bilirubine was wat gestegen (een afbraak product van de lever.) Daar moet ik me nu niet direct zorgen om maken. Ik heb nu een paar dagen geen chemo en mijn lever heeft nu een beetje de tijd om te recuperen.
Mijn slechte smaak blijft. Ik heb wel een "beetje" honger, maar als ik eraan begin, dan smaakt het niet. De warme maaltijd valt dan nog mee, maar die boterhammen! 2x2 voorverpakte sneetjes bruin brood, verpakt 2 dagen geleden, .... Lang leve het verse, malse brood met harde korstjes van bij de bakker! Ik ben ook moe! Nu, ik geef eraan toe, ik rol hier maar uit bed rond 8u, smijt me aan het ontbijt, tegen 9u begin ik aan mijn toilet en dan rommel ik hier wat rond. (ik ben een puzzel beginnen maken, heb hier de tijd en moet er niet mee inzitten dat de kinderen rondlopen met de stukjes). Na het middag maal neem ik een lange siësta en dan is het alweer bijna 15u.
Ondertussen word ik wel om de 4u gecontroleerd (dag en nacht). pols, bloeddruk, saturatie, koorts,.... Ook 's nachts dus je begrijpt, mijn nachten zijn steeds onderbroken. We mogen wel steeds zelf bellen 's nachts als we wakker worden. Het is hier ook zowat geregeld, ik kijk naar de slimste mens, doe me klaar om te slapen en ze komen dan controleren. Het is dan al 23u gepasseerd en ze laten me dan slapen. Met al het vocht dat ik binnenkrijg wordt ik dan meestal tussen 3 en 4u wakker en dan bel ik voor de volgende controle. Ze zijn wel meegaand en beseffen ook dat we nood hebben aan onze nachtrust, maar ja, gezondheid en controle gaan voor.
Deze morgen heb ik ook een kapbeurt ondergaan. Mijn verpleegkundige is zowat de verantwoordelijke voor de hoedjes en sjaaltjes en we hebben samen overlegd om mijn haar wat in te korten (het zal nu toch binnen de korste keren volledig uitvallen) en morgen passen we dan mutsjes en sjaaltjes om te dragen. Ben benieuwd naar mijn metamorfose. Ik wil wel al meegeven dat ik waarschijnlijk iets op mijn hoofd zal dragen, maar als je me ooit kaal ziet, verschiet niet, want ik weet niet of ik dat altijd de hele dag zal verdragen.
Ik ben nu wat uitverteld, slaap wel iedereen! Heidi
Reacties op bericht (4)
22-01-2010
dag Heidi
na ons telefoon gesprekje heb ik veel zitten nadenken.Na het accident van Jessy en Pascal stelde ik de vraag waarom zij en ik niet.Mijn geloof was ver te zoeken.Toen zei onze pastoor mij dat er blijkbaar voor mij nog een andere taak was.Toen nonkel Rony ziek was dacht ik ,is dat die taak.Nu hoop ik dat hij iets anders in gedachten heeft.Jullie door deze moeilijke periode helpen.Zelfs nu was een van je eerste vragen hoe het is met Rony en daar ben ik heel blij om maar weet dat ik nu in de eerste plaats aan jou denk.Terwijl ik dit typ ligt er een cdtje op waarin ik in moeilijke momenten graag naar luister.Ik heb dat cdje gekregen van Hannelore toen ze nog in Kortijk naar school ging gekocht met haar weining zakgeld dat ze toen kreeg we hadden toe nog geen cd dus moesten ze het nog op cassette zetten zodat ik het toch kon beluisteren enja tis nu nog een van mijn lievelijksliedjes. Dit zijn zo van die dingen waar ik niet gemakkelijk over praat maar dan liever op papier zet al ben ik daar in toch al sterk verander ben .Ik zal nu maar stoppen Heidi slaat zacht en droom jou droom dit is een zinnetje uit dat liedje . Veel groetjes enkusjes van nonkel Rony en Tante Mariane
22-01-2010, 22:10
Geschreven door tante mariane
hey
hey meidje, en kan er niemand in de familie jou helpen? mijn kinderen en ik willen ons gerust laten testen hoor, je weet maar nooit dat die phil.kaas ook bij ons zit. Is dit gewoon bloed laten nemen? Je zegt maar hoor. We hebben bijna onze vesten aan.
En bloed geven, ik zal mijn grootste angst overwinnen, naalden en toch gaan, je hebt gelijk, als zal ik daar waarschijnlijk liggen schreeuwen...........
Jammer genoeg mag nonkel Luc niet meer gaan om bloed te geven, dat deed hij steeds maar door zijn prostaatkanker is hij, (al weten wij niet waarom, alles weg, geen behandeling enz...) afgeschreven.
groetjes tante mieke en co
22-01-2010, 15:18
Geschreven door TANTE MIEKE
hallokes,
Ik vind het heel knap van jou dat je alles opschrijft. Hopelijk zijn Joke en Peter 1 van de gelukkigen om jou te helpen. Ik duim alvast met je mee! Anders wil ik mij ook laten testen hoor als ik jou kan helpen. We zullen een nieuwe Heidi te zien krijgen! Zal ook maar es bloed geven als er ergens eens zo'n actie plaatsvindt. Allé tot later en nog veel beterschap hé! Saluutjes, Delphine
22-01-2010, 11:14
Geschreven door delphine
de weg naar je blog gevonden
Hallo Heidi
Ik heb de weg gevonden . Ik vind het fijn dat we ook via deze weg telkens wat nieuws van je vernemen! Ik las over de nodige transplantatie,en inderdaad,een mens staat soms niet stil bij het bloed geven! Ik ga normaal op het werk,en ontvang geregeld uitnodigingen thuis om hier in de Kouter langs te gaan. Maar je kent dat,het is snel eens uitgesteld . Ik ga bij de volgende uitnodiging denken aan wat da ge schreef!
Ik ga nu in de strijk vliegen,want heb da ook al wa uitgesteld!!!
Groetjes Virginie
22-01-2010, 08:27
Geschreven door Collega Virginie
.
.
