Donderdag 21 februari was het de eerste keer dat ik als ervaringsdeskundige mocht gaan praten in de laatste module voor verpleegkunde. Ik had dit al eens in een lagere en middelbare school gedaan maar dat is zeker anders. Deze mensen weten wat de termen en de functie van bv. een stoma is, ze weten wat een pijnpleister is,… Op van de zenuwen en met hoofdpijn ben ik naar daar gegaan en ben ik Ingrid tegengekomen de docent die me gevraagd had. Ingrid komt elke woensdag als verpleegkundige s’morgens en soms s’ avonds in het weekend.

Na een slechte nacht vol zenuwen ben ik rond 4 uur wakker geworden met hoofdpijn. Ik neem het zekere voor het onzekere en neem een pijnstiller en probeer de slaap terug te vatten. Zenuwachtig word ik wakker en voel me zenuwachtig en mijn hoofd weegt zwaar.

DAV is echt super op tijd waardoor ik veel te vroeg in de school was. Maar niet getreurd. Ik drink een tas koffie in een te drukke lerarskamer en begin met een grapje en zeg dat ik echt zenuwachtig ben. Ik had al een lijst met vragen doorgespeeld gekregen waar de toekomstige VPK een antwoord op zouden willen. Bij het van start gaan zeg ik hoe ik het ga aanpakken en dat ze al heel wat antwoorden op hun vragen gaan krijgen tijdens het vertellen. Ik ben niet altijd in detail gegaan omdat sommige dingen van mezelf zijn. Al heb ik wel mijn hart open gezet. Ik ben diep gegaan en dat heb ik geweten toen ik thuis was: hoofdpijn, misselijk en doodmoe. Thuis heb ik even geslapen en dat heeft me deugd gedaan en die avond ben ik op tijd mijn bed ingegaan en nam ik geen e-reader mee. Gewoon mijn bed in en direct mijn ogen toe. Wat goed gelukt is.

Enkele keren wakker geworden om te plassen maar dan direct mijn ogen toe. Het was een aangename nacht en deze ochtend rond 7 uur nog even geslapen tot 9 uur. Ik ben mijn administratie in orde aan het zetten zodat ik weer wat verder kan.

Enkele rekeningen betalen kinesist, mijn domiciliëring voor de huur van het appartement aanpassen want er is een indexatie gekomen. Het zijn zo van die dingen dat ik moet doen. Ik heb ook gezinshulp deze middag en kine.

Het was best wel goed denk ik mijn voordracht. Ik heb enkele grapjes gemaakt om het luchtig te houden en ook omdat het een zwaar onderwerp is. Vertellen wat me overkomen is indrukwekkend maar het resultaat is het ergste.

De vragen

Op sommige vragen had ik graag wat dieper op in gegaan maar bij gebrek aan tijd is me dit niet gelukt.

• Wat heeft je geholpen om je beperking te aanvaarden?

Of ik de beperking aanvaard heb ik denk het niet ik heb er leren mee omgaan maar aanvaarden doe je niet (ik toch niet). Ik ben Inge en ik zal blijven gaan. Ik blijf kine volgen en ik hoop altijd mijn lat iets verder te leggen. Eerst lag ik op mijn bed, dan de rolstoel en na 2 jaren ben ik terug beginnen stappen met een looprekje om dan te ontdekken dat een rollator te snel ging. Nu stap ik met krukken en in mijn smalle gang probeer ik met 1 kruk te stappen. Ik blijf mijn grenzen verleggen onder het motto ‘WAAR EEN WIL IS IS INGE!!! Wat ik wel heb ik moet vertrouwen op de krukken want ik heb weinig of geen evenwicht en heel weinig gevoel in mijn rechterbeen. Ik voel dat je tegen mijn voet botst maar als je erop staat heb ik geen pijn. Prik je in mijn been met een naald dan heb ik geen gevoel van pijn. Het heeft voordelen maar ook nadelen. Bv. iets warm morsen op mijn rechterbeen doet geen pijn. Al zeg ik er wel bij als ik smos dan zeg ik automatisch ‘auw’ omdat ik dit vroeger geleerd heb. Als je iets warm tegen je krijgt dan ze je auw en kijk je of je je verbrandt hebt.

• Hoe bekijk je je toekomst?

Daar ben ik echt bang voor omdat ik weet dat sommige dingen niet opgelost gaan geraken ook al streef ik naar altijd dat ietsje meer. Op een moment ga ik echt op mijn grenzen botsen. Nu veren mijn grenzen nog even mee waardoor ik nog steeds vooruit kan gaan. Maar op een moment zit de rek erop en stopt het. Dan is het een kwestie van onderhouden maar op een moment ga ik minder kracht hebben in mijn armen en benen waardoor het allemaal wat moeilijker zal gaan. Ook het doof zijn aan één zijde is niet zo positief. Stel je voor dat ik minder ga horen aan mijn andere oor word het wel heel stil en verlies ik heel wat contacten. Een gesprek voeren zal dan moeilijker zijn. Ook mijn zicht dat achteruit gaat met mijn rechter oog. Dan verlies ik mijn bewegingsvrijheid. Contacten via de pc, tv kijken zonder beeld ik kan en wil het me nog niet voorstellen.

• Ondanks alle hulp die je krijgt, voel je je soms alleen?

Ja en neen: iedereen voelt zich wel eens alleen en onbegrepen. Ook ik voel me soms zo maar ik wil me daar niet op focussen. Ook al ben ik een alleenstaande mama met 2 opgroeide jongens ik ben een sociaal type en heb heel wat vrienden om me heen. En soms is het ook wel eens fijn om alleen te zijn. Gewoon de dingen doen die ik graag doe op mijn eigen tempo met mijn eigen pauzes,… Zo kan het zijn dat ik zo van die ochtenden heb waar ik heel moe ben en me vlei op mijn kussentje aan tafel en ik nog enkele uren slaap. Of als ik geen zin heb in contacten laat ik mijn pc in slaapmodus gaan en laat ik me niet van de wijs brengen van een sms’je of een mail. Gewoon dromen van de dingen die ik later nog eens wil doen.

• Zijn er toch bepaalde mensen die je hebt laten vallen na je diagnose?

  Ja en ook omgekeerd. Ik heb dit vooral een positieve draai aan gegeven en mensen die het niet meer de moeite vinden om met mij om te gaan dat is niet mijn probleem. Maar ik ken nog heel wat mensen die me wel de moeite vinden.

  Tijdens mijn revalidatie heb ik heel wat mensen leren kennen die wel de moeite waard zijn en ben ik blij dat we vrienden zijn. Ik kom deze tegen op de conditietraining. Maar als persoon ga ik niet steeds de confrontatie om dingen te bezoeken die speciaal aandacht hebben voor ‘personen met een beperking’.

  Gelukkig is er internet met bv. Facebook daar staan heel wat contacten op maar ook enkel van mensen die ik fysiek ook ken. Mensen die bij me aankloppen en vragen om vriendschap te sluiten zijn eraan voor de moeite want die stuiten op een neen dank u. Af en toe delete ik ook mensen. Op Facebook zie ik de mensen verder gaan in hun leven en dat vind ik soms erg want ik blijf zowat trappelen omdat ik niet met alles meekan.

  Ik heb ook eens meegemaakt:

  Ik lag op revalidatie in Pellenberg en ging naar de kermis met mijn jongens. Ik kwam een mama tegen van een oude klasgenoot. Ze was er met haar kleinkinderen en de rolstoel verklapt al of iets goed is of minder goed. Ik was aan het wachten aan de funhouse en die vrouw spreekt me aan en zegt ah Inge, het gaat precies niet goed en ze vraagt wat ik voor heb gehad ik vertel een beetje mijn verhaal en ze zegt ‘oh, Inge als ik dat zeg aan … haar dochter die er niet is’. We gaan door en we waren 10 minuten later en ineens sprak die dochter mij aan ‘ons mama heeft gebeld….  En ik ben direct naar hier gekomen…’ Die heeft me de gehele tijd gevolgd en het toppunt van alles was die heeft de kermis van mijn jongens betaald.

  Het was leuk voor mijn jongens maar ik voelde me er niet zo goed bij. Ik ben toch geen attractie die ze kan komen bekijken en zielig zijn we niet hoor. Mijn jongens zijn jongens en die houden van de kermis met hun attracties en ik kan als mama niet deelnemen door er mee in en op te kruipen maar ik laat mijn jongens zeker genieten van het kermis gevoel.

  Dat is zo een moment waar ik me dan alleen voel als je voelt als mensen komen kijken naar een attractie die Inge heet.

De rode draad dat door mijn gehele proces loopt zijn mijn kinderen want voor hen ben en blijf ik gaan. We steunen elkaar door dik en dun. Ik kan als mama niet alles fysiek doen maar met mijn Ingeverstand ben ik er zijn voor hen. Een spel, huiswerk, een gezellige of minder gezellige babbel ik zal me altijd 100% inzetten voor hen. Zij geven me de kracht en het gevoel dat ik moet blijven gaan en dat zijn mijn 2 Duracell(ekes) die ik niet moet vervangen.

Het was een fijne ervaring. Over 3 en 5 weken moet ik nog eens gaan en ik hoop dat de toekomstige verpleegkundigen er iets aan hadden. En dat ze een deel van mijn verhaal meedragen. Zoals patiënten zichzelf te laten zijn en ze de dingen te laten doen die ze wel kunnen. Het kan misschien niet veel zijn maar het is toch wel iets om rekening mee te houden. Voor sommige patiënten is de VPK de enige persoon die ze zien die dag luister even naar hun verhaal en vooral geef de mensen af en toe eens een schouderklopje. Nog veel succes VPK(en).