Volker is 2 dagen thuis van school een vrije dag ter aanleiding van de pedagogische studiedag en 1 dag thuis omdat het leerlingbespreking is. Volker tot woensdag extra bij me schrijf ik met een grote lach tot achter mijn oren. Maar een kleine domper is dat ik me echt klein en ziek voel. Groene fluimen, keelpijn, moe, op het randje af koorts,… Ik functioneer enkel maar korte momenten en ik profiteerde van de tijd die Volker weg was naar oma om te slapen. Volker werd uitgenodigd door oma om te gaan eten terwijl ik even kon bijslapen heeft hij zich effe in de watten laten leggen door oma.

Een keer thuis heeft hij zich toch wel tegoed gedaan aan Lego, spelletjes en nog veel meer Lego. Hij heeft de tijdreismachine vanuit Back to the Future nagebouwd en het is echt knap. Apentrots was hij en kwam een demonstratie geven.

De manier waarop hij gegroeid is in het spelen in Lego vind ik fantastisch eerst de vaste bouwsels die maanden werden bewaard brandweerkazerne, politiekantoor, de gevangenis, spaceshuttle, vliegtuigen, helikopters,… Gelukkig hebben we de Lego van toen ik kind was nog en de Legoblokken die hij van zijn Peter Wolf heeft gekregen. Nu kan hij oneindig veel bouwen en ok Lander is er heel creatief mee. Lander kan heel doelgericht zoeken en heeft zijn plan in zijn hoofd. Ook de verhoudingen kloppen dan. Ook staat Lander open om hulp te aanvaarden en kan hij de beperkingen aanvaarden die blokken hebben.

Volker vindt veel moeilijker en begint dan te brullen en te roepen om dan in de lach te schieten. Het is zo een zo schattige kerel. Maar soms moet je even door zijn pantser geraken en dan kan je alles met hem doen. Volker moet daarom niet naar mijn pijpen dansen en hij moet zichzelf kunnen zijn.

Zowel Lander als Volker genieten even van het los van elkaar zijn maar ze zien elkaar zo graag. Af en toe alleen bij mama zijn vinden ze geweldig. Ze mogen dan iets meer omdat er dan ook geen concurrentie is. Lander mag dan wel eens wat langer op de computer omdat hij weet op tijd te stoppen en te spelen met andere dingen. Zijn piratenbouwsels, zijn piratenboot of zelfs tekenen. Lander zijn vingers zijn altijd bezig.

Maar vanwaar komt die titel nu ‘Buurman wat doe je nu’ Vandaag heb ik gekeken naar verschillende afleveringen van dit programma met Cath Luyten. De titel is afkomstig uit een film uit de jaren tachtig Flodder met Tatjana Simic die de eerste aflevering sierde. Vandaag ook de aflevering met Henny Vrienten van Doe Maar. Wat een lieve man, een man die zoveel rock en roll uitstraalde maakt ook de muziek voor Sesamstraat. Een toffe kerel, een warme man ondertussen al een oudere man in mijn ogen die ook heel eerlijk was en zei ik kan niet geloven dat ik zo een nummers heb gemaakt. Toen hij dat zei begreep ik hem wel terwijl ik als tiener mee brulde en niet begreep waar hij het over had.

Maar ik ben echt wel wel blij da dat ik het heb gezien. En volgende keer kijk ik ook. Allee kijken in ooit gemist, ja. Want dingen volg ik via internet omdat dingen te laat op televisie zijn en ik al in mijn bed lig. Ik heb geen televisie op de kamer dus kijk ik de volgende dag. En terwijl ik voor het schermpje zit doen mijn buren andere dingen.

03-10-2017 om 20:42 geschreven door Inge  

Wat vertel je

Deze ochtend vroeg mijn Lander 9 jaar mama wat heb jij voorgehad? Ik heb een hersenstaminfarct gehad.

Mama wat is dat? ... na een lange stilte wist ik even niet goed wat zeggen en ik zei dan maar hoe het kwam

- griep

- longontsteking

- hersentaminfarct = bloedprop in mijn hersenstam...

en verteld wat je hersenstam is. Zonder al teveel enge dingen te zeggen dacht en merkte ik dat het vent nog met veel vragen zit. De grootste kadee van 12 jaar was heel goed aan het meeluisteren alsof hij het niet mocht missen.

En zo merkte ik dat mijn kerels nog met veel vragen zitten over wat er allemaal is gebeurt met hun mama.

Ik wil wel antwoorden maar waar trek je de grens om ze niet bang te maken. Want uiteindelijk heb ik gewoon een slecht lot getrokken en heb ik enorm veel pech gehad. We zullen het er af en toe er nog eens over hebben maar niet alles op 1 dag. Laat Lander en Volker gewoon Lander en Volker. Het is belangrijk dat mijn jongens mogen zijn een Lander een kerel van 9 jaar die nog graag speelt en nu in de ban is van piraten en Volker een tiener die aan het puberen is waarvan de stem de lucht in vliegt

01-10-2017 om 18:44 geschreven door Inge  

Deze ochtend 5.40 uur stond Pamela aan mijn bed en ik heb het gevoel dat het steeds vroeger en vroeger word en dan is het tijd dat ik mijn mond eens open doe. Gelukkig kan ik erna nog een beetje verder rusten wat me zeker en vast deugd doet.

Ik heb nog 45 minuten eer de ochtend begint met mijn kerels. Ik zit aan tafel en denk soms wat er me is overkomen en welke dingen heb moeten opgeven. Het zelfstandig wakker worden omdat ik iets te doen heb. Mijmerend over de rush die gaat komen als de jongens wakker worden om dan rond 8.20 uur terug met mijn vier wielen terug op de aarde terecht te komen. Ik kijk buiten en zie mensen de bus nemen, fietsen met een rugzakje, op de trein stappen,… Iedereen heeft zijn eigen doel die dag de ene gaat werken als arbeider en dragen gewone kledij en anderen zitten strak in het pak op weg naar Brussel waar ze een bureaujob hebben. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en voor iedereen ziet hun ochtend er verschillend uit. De ene heeft al een hele dagtaak achter de rug: opstaan, wassen kleren aan, kinderen wakker maken en voor school of crèche klaar maken, kinderen wegbrengen en dan,… snel de trein op. Voor mij stopt het zo een beetje. Als de jongens naar school zijn val ik in een leegte en ja ik zorg wel dat ik dingen te doen heb maar toch moet ik even wennen aan het 2 dagen zonder mijn kerels.

Mijn actieve leven ligt nu achter me en ik zou echt heel graag terug doen wat ik vroeger deed van werk maar dat ziet er niet in. Nu niet maar later ook niet. Want voor kinderen zorgen is niet zo handig in een rolstoel in een setting als een buiten schoolse kinderopvang. Een niet aangepaste omgeving, bv geen aangepast toilet, trapjes en ook stel je voor er valt een kind in de tuin maar omwille van een paar trapjes kan je niet tot bij het kind. Verschrikkelijke gedachte. Hier thuis met de jongens gaat dit perfect. We kunnen buiten maar buiten gaan is onder controle en goed voorbereidt. Als er een obstakel is dan doen we een omweg of dan doen we het gewoon niet. Maar onder ons drieën lukt het ons perfect.

Zaterdag kon ik spijtig genoeg niet meegaan naar de film want de zaal is niet rolstoeltoegankelijk. Want een uitstap is leuk maar het moet te doen zijn met de rolstoel. Enkel zaal 7 en zaal 1 is rolstoeltoegankelijk al is zaal 1 niet zo aangenaam. Want je zit dan met je neus vlak op het scherm. In zaal 7 zit je in het midden van de zaal en ook nog eens centraal. En ook al is naar de film gaan een ramp voor mijn hoofd ik doe dit graag voor de jongens.

Maar op maandag als de jongens nog bij me zijn dan heb ik daar tot ze vertrekken daar weinig tijd voor om te mijmeren. Normaal word ik wakker, sonderen en geeft de verpleegster me een spuitje, ze helpt me met de steunkousen, wassen, kledij aan onderaan, recht komen en dan was ik mijn gezicht en lichaam. De rug doet de verpleging nog even en dan doe ik samen met de verpleging mijn kleren aan. Dit ritueel neemt ongeveer een 30 minuten in beslag. Vroeger had ik daar 15 minuten voor nodig en dan was ik ook onder de douche geweest.

Nu duurt alles gewoon langer en dat is soms knap vervelend. Nu moet ik alles plannen en berekenen om iets te doen.

Vandaag is mijn verzorgende ziek en ik krijg vervanging van 2 uren oei zoveel plannen maar even een lijst maken wat kan ik doen.  Ik verzamel de was zodat ze die gewoon moet insteken. Op 1 uur heeft mijn wasmachine een vat was gedaan dan is het in de droogkast steken. Boodschappen moet ik ook doen, bed opmaken,… Krijgen we alles gedaan? We proberen en wat niet is gedaan is niet gedaan. Spijtig maar de volgende keer is er zeker werk voor de volgende. Soms als er zieke verzorgenden zijn dan is het roeien met de riemen die je hebt. En dit is zo een moment en dan vloek je even.

Ach ik heb er spijtig genoeg moeten leren mee leven maar op maandag is er een veel leuker moment.

7 uur de wekker gaat voor de jongens en ik maak ze wakker. Lander komt dan nog even naar me om te vragen of hij nog even mag blijven liggen. Lander kan en mag dit omdat hij later naar school gaat.

Volker vertrekt met zijn fiets hier om 7.50 uur. Volker heeft steeds wat moeite om op te staan en dan is het een gehaast om op tijd klaar te staan gelukkig heeft hij nog wat tijd op overschot zodat hij steeds nog op tijd aan de schoolpoort is.

Het begon zaterdag. Hij moest een interview afnemen van zijn oma om te horen hoe het was in haar schooltijd. Oma had de vragen al gekregen en kon alles al een beetje voorbereiden. Zaterdag hebben we de vragen overlopen en Volker moest hier een verslagje van maken.

Oma vertelde dat ze elke dag naar de mis moesten, dat ze op kostschool zat (internaat) geen of weinig tv, er waren geen kinderprogramma’s en geen GSM, zelfs geen pc.

Na zijn huiswerk vroeg ik heb je alles en steek alles weg dan is je boekentas klaar. Zondagavond weer de vraag ‘is je boekentas klaar?’ Maar deze ochtend: ik heb een map nodig voor PO, mijn pennenzak (?)..., water en boterhammen en… Mama mag ik dit mama mag ik dat. Ok Volker gisteren vroeg ik maak je boekentas en volgens jou was je boekentas klaar. Ok hier is een map, pennenzak, boterhammen, water alles in de boekentas. Daar stond hij dan met zijn boekentas op zijn rug klaar om te vertrekken en dan merken ik moet mijn schoenen aandoen. Zalig ventje mijn kleine snuit. 10 minuten had het ventje nodig vanaf de moment dat ik zei ben je klaar om te vertrekken want op de valreep moet hij nog pipi doen.

Zo een grappige momenten. Na dat Volker is vertrokken heeft Lander nog even wat tijd hier alleen en hij was nog even aan het spelen en ik las ondertussen wat voor uit ons boek van George.

Het is genieten van kleine momenten met mijn kerels en genieten van mijn kleine jongens en dat maakt mijn dag goed.

25-09-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds … dat mijn wereld op zijn kop stond heb ik last van grote kwaaltjes maar het zijn de kleine kwaaltjes die soms doorwegen. Wat soms ergernis maar ook extra pijn opleveren. De grote pijnen kan ik plaatsen en kan ik beter naast me neer leggen maar als er een kleine pijn komt opsteken dan kan dit mijn dag maken of breken. Pijn en last aan mijn nek dat uitstraalt naar mijn hoofd en resulteert in hoofdpijn is een echte breker.

Mijn nek

Het is soms dat mijn nek enorm pijn doet. Mijn nek heeft niet meer de beweeglijkheid die het zou moeten hebben. Er is een constante stijfheid en soms heb ik het gevoel dat ik echt wel moeite moet doen om mijn hoofd op mijn nek te laten balanceren. Ik kan mijn nek niet zover meer draaien zoals vroeger en dan denk je dat je lichaam ook zal meedraaien als er iets gebeurt achter jou. Maar ook daar schiet ik tekort. Steeds heb ik mijn hoepels in de aanslag om te zien wat er gebeurt achter mij. Ook het geforceerd zitten zal er niet veel goed aandoen omdat ik vaak naar boven moet kijken om contact te hebben met mensen die binnen komen. Maar het is zo dat ik zo snel mogelijk vraag of ze gaan zitten en dan nog het liefst recht over mij. Zodat ik een niet zo een geforceerde houding moet aannemen. Het is leuk om een tof contact te hebben met mensen en niet een gesprek met de gedachte als ik me straks een rek of mijn nek terug naar in haar ver trouwde houding breng dat alles even krak zegt.

De laatste tijd betrap ik me erop dat ik af en toe de Theracane bovenhaal en dat ik al in september met een sjaaltje aanzit om mijn nek warm te houden. Maar soms gebeurt het ook dat ik moet stoppen met met de Theracane van de pijn.

Spasticiteit

Ik ben altijd al linkshandig geweest maar ik kom van een totale verlamming en heb ik vele dingen moeten activeren of zelfs terug moeten aanleren. Uren schrijfgroep, uren staafjes nemen en terug zetten. Uren dingen wegduwen, draaien, opnemen en in mijn andere hand leggen,… wasknijpers opendoen  en ophangen naargelang de kleur van de knijper was het harder of juist minder hard knijpen en dan die 100den vingeroefeningen die ik ook tijdens de momenten kon doen als ik geen therapie had,...

Maar toch heb een spasticiteit in mijn armen en handen en in mijn linkerhand is het feller dan in mijn rechter hand. 

Eén geluk heb ik gehad. Fysiek ben ik aan mijn linkerzijde beter hersteld. Niet 100% maar toch relatief goed. Ik kan schrijven, ik kan op de pc werken, ik kan eten en drinken naar mijn mond brengen,… Het leuke is dat ik van nature linkshandig ben en buiten het terug activeren van mijn hand en arm meer was het niet al heeft het toch wel lang geduurd.

Als ik mijn boterhammen moet smeren, schrijven, dingen vastgrijpen, te pas en te onpas komt die trek eens tot uiting. Het is altijd verschieten want het overkomt me gewoon. Maar af en toe is het een bron van ergernis. Het meest vervelende is als ik eten opschep bv. rijst dat maakt dan zo een rommeltje, als ik drink en ik krijg ineens water over me heen of krijg ik mijn glas tegen mijn tanden,

Soms als ik me aan het concentreren ben dan schiet mijn hand en/of arm plots een kant op die ik niet wil of een versnelde beweging waar ik absoluut geen controle over heb. En zeker als ik moe ben heb ik het feller. Het is soms echt vervelend maar vooral ergerlijk.

Als ik aan het schrijven ben, als ik aan het typen ben of ik schuif over de tafel met mijn muis van de pc,… Het zijn kleine momenten en gelukkig doen ze niet echt pijn ze zijn gewoon vervelend.

Tremor

Ik zit op de rand van mijn bed en concentreer me op het recht zitten maar vooral om mijn evenwicht te behouden want zitten is geen evidentie. Ik kan me nog steeds voorstellen hoe ik moest leren zitten en oefeningen moest doen om terug recht te komen.

Op de kinetafel zitten en dan val je gewoon om en zeg je dag Inge. In het begin kon ik ook niet recht komen en nu kan ik enkel recht komen mits ondersteuning van vooral mijn linker arm. In mijn rechter arm heb ik immers niet zoveel kracht en is mijn schouder veel te zwak.

Maar de tremor! Ik zit op de rand van mijn bad, bed en dan ineens daar gaat mijn been. Het begint onophoudelijk te trillen en er zit geen stop op. Enkel als ik een andere houding aanneem. Het is geen zekerheid maar het proberen waard. Mijn been verzetten maar dan voel je je evenwicht wegschuiven en verzet je je voet terug en begint het trillen terug. Je kan er niet zoveel aan doen maar gelukkig doet het geen pijn het is gewoon een vervelende situatie en hoop je dat ik het niet voor hebt als ik tot stand kom of een complexe beweging moet maken want dit kan tot vervelende situaties leiden. Ik heb het minder snel voor als ik sta omdat ik een constante druk uitoefen. Maar als ik het toch voor heb dan verandering ik mijn steunpunt en beweeg ik met een beetje met mijn trillende been. Hopelijk probleem opgelost.

Zenuwpijn of neuro pathische pijn

Komt  door beschadigingen aan het zenuwstel of door een bloeding in het ruggenmerg of een herseninfarct dat kan zorgen voor zenuwpijn. Ik behoor tot de laatste groep spijtig genoeg. Het wordt door een zenuw, veroorzaakt door beschadiging of anderzijds geïrriteerd is. Het uit zich meestal in heftige pijn. Bij mij heb ik vooral pijn aan mijn knieën, bekken, schouders. Het is heel raar maar ik heb soms pijn waar ik geen gevoel heb. Gelukkig kan ik een deel van de pijnen bestrijden met een pijnstiller een gewone paracetamol of anderzijds straffere dingen. Soms hoop ik dat er een moment komt dat ik die medicatie niet meer nodig heb. Dat zou ik fijn vinden.

20-09-2017 om 18:57 geschreven door Inge  

Toen ze me vertelden dat ik nooit meer zelfstandig ging stappen knapte er iets in mijn lichaam. Er kwam een immens verdriet over me heen net zoals ze me vertelden dat ik doof en blind ging zijn voor de rest van mijn bestaan. Het doet pijn en ook al kan ik stappen met 2 krukken of zelfs met 1 kruk soms het zal nooit zonder zijn. Want zonder krukken val ik gewoon om. Het is nu nog zo met mijn krukken. Met mijn 2 krukken kan ik mezelf vrij goed herpakken en mijn evenwicht terugvinden maar met 1 kruk ben ik verloren en heb ik het geluk dat ik dit in de gang doe en de muur heb om me tegen te houden.

Maar ja, ik kan zo goed als perfect zien door mijn rechter oog maar het gemis van mijn linker oog domineert alles toch wel. 1 oog kan niet alles omvatten wat er in mijn omgeving te zien is. Je kan je maar concentreren op 1 ding en de rest wat er gebeurt ontgaat me. Net zoals ik iets hoor. Ik hou nu van de stilte en als ik dan iets hoor dan hoor ik het wel. Maar omgevingsgeluiden en dan een gesprek voeren is moeilijk. Ik heb graag als mensen op bezoek komen dat ze recht voor mij zitten zodat ik de mensen kan zien wat maakt dat ik ze dan ook beter kan verstaan omdat lichaamstaal is heel belangrijk voor mij.

Maar nu ga ik het over het niet meer kunnen stappen of zelfs staan hebben.

Ik word ’s morgens wakker en word deels gewassen. Onderlichaam en de rug door verpleging en ik doe de rest. Ondertussen word ik geholpen om mijn kleren aan te doen. De steunkousen, kousen, broek en schoenen doet verpleging volledig. Mijn broekspijpen goed trekken want als dit niet gebeurt en ik krijg geen bezoek dan zit mijn broek voor een hele dag verkeerd. en bij mijn BH, shirt en trui krijg ik hulp. Ik ben gewoon niet sterk of ik schiet te kort in mijn kunnen om die dingen aan te doen. Mijn trui op mijn rug goed trekken, mijn mouwen goed trekken. Het is pas als je bepaalde dingen niet meer kunt dat je ze gaat missen. En het gemis is soms heel groot.

Ik heb dit gevoel niet heel de tijd maar soms overvalt het me een beetje.

Het begint s’morgens als ik in de rolstoel ga zitten of moet ik zeggen ik positioneer me,… en zo begint de dag want als ik niet goed zit dan kan dit mijn hele dag maken. Pijn in mijn bekken, nek, schouders en ik hoor jullie denken zet je dan goed. Het probleem is dat ik het meestal te laat voel en dan blijft de pijn nog hele tijd hangen.

Soms is de rolstoel handig als ik tv kijk dan steek ik de afstandsbediening achter me. De rolstoel is handig als zakdoekhouder, GSMhouder, letterlijk om alle rommel te dragen die ik van A naar B moet brengen. Drank steek ik tussen mijn benen, een bord of een kommetje zet ik op mijn schoot. Voor alles is er een manier van dragen. Ik draag en ik zie wel wat het geeft en soms loopt het verkeerd af al zijn mijn reflex vrij goed al zorgt dit soms tot gekke en grappige situaties.

Maar op sommige momenten overvalt het me toch. Als ik last krijg van mijn bekken of rug steek ik mijn hand achter mijn rug en voel ik de rugleuning van de rolstoel (wat logisch is) of als mijn poep pijn doet dan voel ik de zijkant en het meest erge moment is als ik mijn hoepels moet aanslaan om nog maar een meter vooruit te gaan.

Het was zo een grote stap terug in 2011 en dan zeggen mensen zie eens wat ge allemaal kunt nu! Allemaal kunnen? Ik kon alles. En nu kan ik nog niet eens mijn veters binden.

Mijn ervaring

Dit heeft niets met het andere te maken maar ik zag gisterenavond dat de MUG, ziekenwagen en politie aan het station stonden en ik vroeg me af wat er gebeurd was. Ik ken heel wat mensen die aan het station passeren en dacht via sociale media iets te weten te komen en ik merkte er zit zoveel wantrouwen in een mens. Van 2 personen die de discussie aangingen dat het wel weer een gevecht zou geweest zijn. Om dan nog eens wat zout op de wonde te doen. Ik kom een 3 tal keren per week aan het station. Niet altijd de voorkant maar vorige week heb ik er nog een terrasje gedaan en er was weinig haat te bespeuren. Aan de achterzijde is er een winkel waar ik af en toe binnen ga en waar er heel wat jongeren komen en ik heb nog nooit problemen gehad. De ene spreekt de andere aan om een stap vooruit te doen zodat ik door kan met de rolstoel terwijl ik wel 2 seconden kan wachten of als ik iets niet goed uit het mandje krijg willen ze al snel komen helpen alsook als ik iets laat vallen, maar ook om mijn mandje weg te zetten. Ik maakte al snel duidelijk dat ik die discussie niet wil op mijn pagina maar ik werd wel uitgenodigd om aan het station erbij te komen staan. Neen dank nooit gedaan en ik zal het ook nooit doen en zeker nu niet. Trouwens ‘Leuven is een fietsstad geen ik ga met de bus stad’.

12-09-2017 om 19:46 geschreven door Inge  

Het is lang gelden maar ik heb gehuild tijdens de tijd dat mijn psychologe er was donderdag. Het begon heel luchtig omdat er op de volgende blok naast mijnen blok waar ik woon 4 mannen waren aan het werken. Geen mooie mannen maar zeker ook geen lelijke maar er was er ene bij met zo een ouderwets klakske op zijn hoofd en die had toch wel een mooie poep. We waren net 2 tieners die voor de televisie zaten. Ondertussen zaten we te eten van ons broodje met een fris drankje.

Het gesprek begon dat ik iets teveel hooi op mijn vork had genomen. 6 uur opstaan en in bad, 8 uur kine met Lisa 30 minuten, 9.30 uur ATB dat meestal een uurtje duurt maar om 9 uur belde Mr. Fredrickson om onze afspraak te annuleren omdat zijn immuunsysteem het even laten afweten. Met een enorme snotneus hing hij aan de telefoon. Ocharme meneer Fredrickson, hopelijk snel beter.

Afspraak op de nieuwe school van Volker met de leerling begeleidster om dan af te sluiten met mijn psy. Het was zo druk vandaag dat mijn kaars echt uit was en tussen 15.30uur en 17.08 uur heb ik een middagdutje gedaan om dan wakker gebeld te worden door mijn huisarts. Resultaat van mijn bloedafname gisteren was binnen.

Het is niet slecht maar ook niet super. Mijn ijzertekort is al iets beter maar nog niet fantastisch en over een 2 tal maanden gaan we terug kijken wat het zal geven. Een bloed name en dan eventueel een nieuwe kuur ijzertabletten ik hoop het niet en ook als het niet verbeterd volgt er een bloedtransfusie en dat zie ik niet zitten. Dat is maar een korte opname van een paar uren maar neen ik zal er alles aandoen om dit niet te moeten ondergaan.

Maar het was een zware week. Ik kwam af en toe tegen mijn grens aan en de confrontatie deed niet echt deugd. Ik werd weer eens geconfronteerd met wat ik niet meer kan sinds 2011. Mijn psychologe kreeg het te horen en bij mij ging de kraan open. Het kwam eerst naar boven toen ik een oefening van Lisa moest doen zijwaarts stappen aan mijn bed.

Naar links gaan ging voet omhoog naar links en dan mijn rechter voet bijtrekken. 2 meter stappen op die manier is lang. Rechts stappen? Dat is iets anders mijn rechter voet opheffen om dan verder zetten gaat enorm moeilijk. Moeilijk? In mijn hoofd vliegt mijn voet omhoog maar in de werkelijkheid moet ik naar mijn voet kijken en zeggen tegen mijn voet nu ga jij omhoog en ga je naar rechts. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is echt zwaar want als het de eerste keer direct lukt is geen zekerheid voor een 2^de en/of 3^de keer. Dan zakt de moed letterlijk in mijn schoenen.

Sinds 2011 kom ik af en toe zo een momenten tegen en denk ik neen dit heb ik niet gewild. Dat steeds tegen de grens af leven omdat ik weet ik kon dit en dat ik dat niet eens meer benader van wat ik kan. Vreemd, raar, ambetant, frustrerend, … er zijn zoveel woorden voor maar niets benaderd het is gewoon enger als je het weet.

Neen het is geen nachtmerrie al zeg je dat wel in het begin ik ben in een nachtmerrie terecht gekomen. Neen, dat is het niet maar ik zou ook niet weten hoe ik het moet benoemen. Omdat ik ook niet weet wat de toekomst zal brengen.

Sinds 2011 pak ik om de 2 jaren 1 probleem aan. Vorige keer was het mijn blaas en nu gaan we werken aan de stoelgang werken. Sinds 2011 kan niet meer gewoon naar toilet gaan. Alles komt langs de gewone weg ja, maar ik voel niet als ik stoelgang moet maken. Omdat ik bepaalde medicaties neem die de stoelgang doen stoppen is het een steeds wederkerig probleem er zijn momenten dat ik om de week 1 keer naar toilet moet of zelfs kan er meer dagen tussen zitten 10 tot 14 dagen. Wat er dan gebeurd wil je niet weten maar het is pijnlijk en vies. Daarom draag ik nog steeds dagelijks en ‘s nacht een luierbroekje en daar heb ik zeker niet voor getekend. Een vezelrijkdieet, veel groenten, fruit, medicatie het helpt allemaal maar tijdelijk. Daarom gaan we verder voor naar Gasthuisberg.

Het is nu de vraag of er stoma moet komen ja of neen. Volgens mijn huisarts gaat het er zeker van komen naarmate ik ouder word maar het is een hele grote stap. Een grote stap in het duister. Ik ben echt wel wat bang van wat het gaat geven. Maar ik heb nu nog 1 ding dat ik kan proberen. Het is vrij nieuw op de markt en het laxeert een beetje waardoor de stoelgang zich beter vormt en waardoor er een betere transit is. Ik ga dit nu een maand proberen omdat er al vrij snel resultaat moet zijn maar ik weet het niet. Ik wil van die onzekerheid af.

Maar nu ik die medicatie test ga ik al op vooronderzoek voor een stoma. Gesprekken met de chirurgen, stomaverpleegkundige, eventueel een psychologe (dat wist de arts van gisteren niet zeker)… Maar dan zijn we weer een paar maanden verder.

Voor het darmonderzoek ga ik een paar dagen binnen maar ik heb gezorgd voor dagen dat het school is en dat de jongens er geen last van ondervinden. Dan gaan ze mijn darmen spoelen, me in slaap doen  en gaan ze met een camera mijn darmen eens bekijken. Is er nog samentrekking, zit er nog veel of weinig beweging in en waarom is er zoveel onregelmaat.

Toen ik gisteren op abdominale geneeskunde zat was ik de enigste vrij jonge vrouw iedereen was daar boven de 60-, 70- zelfs 80 jaar en dan zie je die kijken naar mij en de rolstoel zit die niet verkeerd. Maar ik doe mijn leeftijd alle eer aan en speel een spelletje op de GSM free wifi in het ziekenhuis. Het was een zwaar gesprek en ik had vele vragen maar ik ben naar huis gekomen met veel antwoorden maar met nog veel meer antwoorden.

Ach het komt er bij zeker en mijn brein is daar toch wel schuldig aan. Het brein die niet alles doorgeeft aan mijn lichaam. Want op zich zou alles moeten werken maar dat brein geeft niet alles door aan mijn lichaam. Stappen, plassen, stoelgang, mijn zicht, mijn gehoor en ga zo maar door. Als je iets hebt zoals ik en we weten geen oorzaak of we kunnen het niet benoemen is het een uitloper van het hersenstaminfarct. Maar sommige dingen zijn wel in het gang gezet door het hersenstaminfarct. Door het lange liggen de ossificaties in mijn bekken en knieën, mijn schouders die een chronische ontsteking vertoont door calcificaties, mijn nek die af en toe vaak vast zit,… en de pijn die zal er altijd zijn denk ik maar gelukkig ben ik die voor een groot stuk voor.

Als je alles zo bekijkt dan staan de tranen je hoog maar ik heb al zoveel waters doorzwommen dat die waters relatief kabbelende beekjes zijn.

09-09-2017 om 17:00 geschreven door Inge  

Ik ben gevallen

heb gehuild

ben boos geweest

en heb angst gehad

Maar zelfs toen ik

verdrietig was

vond ik manieren om

door te gaan

Ik ben sterk

en ik geef niet op

09-09-2017 om 11:29 geschreven door Inge  

Lander kreeg maandag al huiswerk mee en dinsdag was het Volker zijn beurt en kreeg de eerste dag les in de middelbare school. Hij kwam al enkele mappen halen en zorgde dat zijn Franse boek en zijn boek voor muziek mee in zijn boekentas konden.

En vandaag had vandaag dictee om in te oefenen. Het was niet zo moeilijk maar het was wel leuk om te doen. Hij zei ik moet de maanden van het jaar schrijven. Ah dan moet je 12 woorden schrijven. Zijn antwoord was zo leuk en schattig. Mama, ik zit nu wel in het 4^de leerjaar en dan moet ik 20 woorden leren. Samen januari, februari en dan maart MAMA je bent MAART vergeten. Super toch. Dan de seizoenen en de windrichtingen en dan kan ik het niet laten om te zeggen dat het koud is in het noorden, warm in het zuiden en het verschil van seizoenen in Australië  en Europa. Hij luisterde als nooit ervoor. Komt dit nu omdat we samen aan het lezen zijn van George van DE Stephen Hawking.

Het is een kort stukje want de laatste dagen ben ik nogal moe en nu vrijdag moet ik naar Gasthuisberg voor een onderzoek i.v.m. mijn darmen. Ik ben toch wel een beetje zenuwachtig want hoeveel bezoekjes ik al gebracht heb aan Gasthuisberg het altijd even spannend al heb ik mijn zenuwachtigheid fysiek onder controle de zenuwachtigheid zit vooral tussen mijn oren.

06-09-2017 om 19:43 geschreven door Inge  

Lander roept: niet komen ik ga naar de wc! Ok we komen niet roepen Volker en ik in koor. Mama jij kan niet naar de wc komen en gniffelt een beetje. Volker en ik zijn aan het kijken naar nieuwe afleveringen van de buurtpolitie en ik heb de wcdeur niet gehoord. Ik zie en hoor Lander tot bij mij sluipen en zeg hem ‘dag Lander’ wat is je plan … Euh, mama zie jij mij vraagt hij zich luidop af en druipt af op weg naar de wc maar weer horen we geen wcdeur en komt terug aangeslopen en nu heb ik wat meer geduld en vraag als hij heel dicht bij me staat te gniffelen ’wat is je plan’ Want stil zijn en sluipen gaan niet samen? Lander iets van plan? Hij schiet in de lach en vraagt zich af wat doe ik fout.

Lander mijn rechter kant is de goede kant en daar kan ik je wel zien afkomen en horen doe ik aan ook aan die kant. Ga nu maar naar de wc en Volker en ik zullen hier blijven. Na het plassen komt hij nog eens proberen en dan ben ik echt beginnen lachen en ook hij zag de humor en zei wil je je draaien dan zie je me niet aankomen. Ik denk het niet want ik ben samen met broer naar de tv aan het kijken.

Het is soms een heel vreemde ervaring zeker als de jongens van alles uitspoken en dat ik een deel niet mee krijg door mijn gehoor of door mijn zicht. Lander komt soms in mijn linker oor iets fluisteren en Lander zegt dan mama luistert niet. Ik wil wel luisteren maar ik hoor het gewoon niet.

Zelfs een hoorapparaat zou niet werken aan die kant enkel een operatie waar ze een soort van micro inplanten in mijn linker oor en met een verbinding over mijn schedel naar het rechter oor waardoor wat er links word opgevangen, ik kan horen aan de rechter kant. Euh neen, ik ga dit niet doen want de oorarts zei dat het in mijn geval met mijn NAH heel vermoeiend is omdat je dan precies geluiden opvangt van alle kanten en daardoor moeilijk een gesprek kan aangaan of zelfs volgen. 6 jaar geleden was ik bij de oorarts om te onderzoeken wat er aan de hand was met mijn gehoor eerst dacht ik aan een megastop, maar dit was het niet. De zoektocht kon beginnen. Van Pellenberg naar het Sint Rafael. Eerst eens in mijn oren kijken, gehoortesten en dan terug naar de dokter. Het was weer iets dat op de hoop werd gesmeten want het was een harde dobber. Inge je rechter oor is ok niet perfect maar ze valt onder de noemer een goed en normaal gehoor. Maar! Je linker oor heeft een zware klap gehad tijdens je hersenstaminfarct. Je gehoor is compleet weg aan de linker kant en de kans op herstel is nihil.

Hetzelfde met mijn zicht. Mijn zicht is aan de linkerkant weggevallen en ja, ik kan licht en donker onderscheiden en ik kan links in mijn linkerooghoek beweging onderscheiden. Maar ik kan geen dingen aantonen. Ik zie geen kleuren, ik zie een ruwe vorm maar ik kan niet benoemen wat het is.

Alles valt op 1 oog dus geen dieptezicht. Soms heel vervelend want ik rij soms tegen iets aan omdat ik het niet kan inschatten hoe of waar iets staat.

En het spijtige is een bril helpt hier ook niet want wat je niet kan zien kan je ook niet versterken met een bril. Wat keek ik uit naar mijn eerste bril toen ik het door had. Ik dacht dat een bril de oplossing zou bieden.

Maar na meer dan 6 jaar is er geen verbetering gekomen en besef ik maar al te goed dit is voor altijd. Ik vraag me dan ook af hoe gaat het later zijn als ik oud ben en mijn zicht verslechterd in mijn rechter oog en mijn gehoor verminderd in mijn rechter oor.

Word ik dan zo geïsoleerd? Wat me absoluut geen leuke gedachte lijkt en ook beangstigend. Mijn omgeving horen is zo belangrijk, mijn jongens horen praten en spelen, de televisie die staat te spelen, mijn omgeving die beweegt en dat ik hoor de poes die miauwt, de trein die voorbij rijdt en eventueel stopt,… Vele geluiden samen maken me onrustig maar ik ben kampioen geworden door selectief te luisteren. De kinderen die spelen, de televisie die opstaat dat lawaai staat los van elkaar. Bij het kijken lukt me dit ook hier passeren 2 HST treinen per uur, verschillende IC treinen, een paar boemel treinen, een paar goederentrienen en 9 op de 10 treinen heb ik niet eens gezien of gehoord. Hetzelfde is met de ambulance, politie of brandweer die hier passeren. Het gaat allemaal aan me voorbij.

Bezoekers vragen me jij moet hier nogal beweging zien. Neen niet echt want ik let er ook niet op. 1 keer een trein gezien dan heb je ze allemaal gezien.

Maandag is het Leuven Kermis. Dan is er de eerste maandag van september een jaarmarkt. Het eerste jaar dat ik in Leuven woonden kwam ik op 1 september thuis van school: mama ik heb maandag al een dag vrij omdat het Leuven Kermis is. Mijn broer Marc kwam binnen en zei hetzelfde als ik. Mijn vader viel niet uit de lucht en zei ik heb maandag vrij genomen en wij gaan dan gelijk alle Leuvenaars naar Leuven Kermis. An en Els moesten naar school in Mechelen en arc en ik bleven thuis. De jaarmarkt is een markt die vroeg op de dag begint op het Sint Jacobsplein met een verkoop van boerderijdieren. Alle invalswegen worden afgesloten en de bus vervolgt zijn weg rond de ring. De winkelstraten worden allemaal bevolkt door de marktkraampjes zowel door de grote ketens als de kleine winkels. Op het Ladeuzeplein en op de Oude markt is er kermis gedurende 3 weken.

Wat ik heb geleerd dat er een hele volks verhuis is die dag en dat de mensen zo slim zijn om met het openbaar vervoer te komen want er gaan heel wat zat naar huis. Want uiteindelijk is het een dag waar er hamburgers, worsten en pensen een hoofdmaaltijd zijn en waar pinten worden geconsumeerd als water. Wat wil je als hier het hart ligt van de Stella Artois.

Aan het station zie je iedereen van en op de bus stappen. Wat een leuk weetje is ik ben goed bevriend met iemand die op de kermis 3 hamburger kramen heeft staan en als het jaarmarkt is dan komen er nog eens 3 bij voor die ene dag. Zijn mama heeft een handtassenzaak in Leuven en die draait dan overuren die dag zijn vader en enkele medewerkers houden dan de barakken open. Het is hard werken voor die mensen. Ik gun ze hun luxe maar het is verdorie heel hard werken.

Het relaas van 1 dag in het hoofd van een Leuvenaar maar ik ik blijf gewoon thuis en mij zie je niet buiten morgen. Ik laat de dag van Leuven Kermis aan me voorbij gaan.

Want zeg nu zelf bij banken, verschillende zaken maar ook stadsdiensten word er niet gewerkt. In het UZ Leuven krijg je vrij of krijg je een compensatie dag,… Eerlijk vind dit ik dit niet. Waarom moet de ene werken en de andere niet? Zo is het bij een bepaalde organisatie zo (ik noem geen namen bewust) dat de bureaus wel gesloten zijn en dat de oudere werknemers ook arbeiders een vrije dag krijgen en de nieuwe mensen die in dienst zijn geen vrije dag krijgen. Verworven rechten noemen ze dit. Het is zelfs zo als je moet gaan werken voorrang krijgt op verlof dan dat je bv. in Lubbeek woont.

Heel bizar maar ik ik blijf gewoon thuis.

03-09-2017 om 19:55 geschreven door Inge  

De zomervakantie loopt op zijn einde en de jongens starten op 1 september met vol moed aan een nieuw schooljaar. Maandag mag Volker zijn boeken halen in zijn nieuwe school. Bij de inschrijving hadden we al een lijst met benodigdheden meegekregen van wat hij nodig heeft en in de voorbije week ben ik met hem op jacht gegaan naar nieuwe schoolspullen. Ik moet nog enkel een nieuwe lat hebben want die ben ik vergeten te kopen. Ik had nochtans alles opgeschreven (dacht ik) buiten een lat en tja ik had geen lat bij want dat stond niet op het lijstje.

Lander is gegroeid en heeft een nieuwe zwembroek nodig en die hebben we gekocht in de C&A. Dit verkopen ze enkel in de zomer, maar er hingen er nog in uitverkoop. Ik heb 2 zwembroekjes gekocht 1 voor het schoolzwemmen en 1 voor het zwemmen met de zwemclub. Zo trots als een kikker was hij met zijn nieuwe zwembroekjes en ook met zijn nieuwe trui met dino met een wiebeloog. Ook had hij graag een pennenzak gehad met 2 ritsen. Maar ze hebben dit in principe niet nodig in de lagere school “maar andere kinderen hebben ook een pennenzak en ik wil dat ook.Hij had 2 grote wensen 2 ritsen en met een robot op. Maar nu je dat niet meer nodig hebt verkopen ze dat ook bijna niet meer. Ik ben beginnen zoeken en ik heb er ene gevonden met zijn favoriete thema op Transformers. Hij is gisteren toegekomen en ik heb hem toch een beetje softer gemaakt met een potlood, slijper en pen van de Minions. Hij is er klaar voor nu enkel zijn boekentas klaarzetten en hij kan vrijdag vertrekken.

Voor Volker moeten we nog de boeken kaften en zorgen dat alles in de juiste woning komt te liggen. Ook de tekenacademie neemt stilaan vorm. Hij gaat leren werken met verschillende andere materialen. Verschillende types van potloden HB, 2B, 4B, 6B, een wit potlood, aquarelverf met verschillende penselen (platte, ronde, verschillend van grote en vooral belangrijk was met varkenshaar) en een schetsboek. Hij is er helemaal klaar voor.

De laatste tijd merk ik dat hij meer en meer begint te tekenen. Ook het inzicht om iets na te bouwen uit Lego zit in zijn hoofd. Vorig jaar heb ik 100den keren gezegd heb je een plan, maar eerst ‘wat wil je’ ‘wat is je doel’? Z heeft hij een gigantische boot gemaakt uit Lego en eerst wist hij wat hij wou. Maar hij had geen plan. Na dit weer eens voor de 100^ste keer te moeten horen heeft hij een plan gemaakt een de boot is stevig en sterk en het belangrijkste is.  Je kan er mee spelen.  

En zo heeft Volker ook een plan in zijn hoofd om dingen te leren plannen ook al is dit voor de komende jaren. Een plan wat wil ik in de toekomst doen.

Straks komen ze thuis en donderdag gaan ze terug een nachtje bij papa om dan het komende weekend terug te komen. We zitten dan terug in de gewone weekregeling

27-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Woensdag was ik met Sarah naar de winkel geweest om enkele kleine boodschappen te halen. Wat drank en nog wat eten om die avond en de komende dagen te eten. kip curry, een pizza, macaroni voor de liefhebbers.

Sarah en ik komen aan de kassa en ik merk dat ik garnalen ben vergeten en ik stuur Sarah er even om. Voor mij staat er een oudere vrouw ik denk van rond 75 - 80 jaar. Achter mij staat er een vrouw met maar een paar dingen en ik zeg haar dat ze even voor mag springen. Ik was iets vergeten en dan hoefde ze niet te wachten omdat ik in de fout was gegaan. Die mevrouw rekent af maar die oudere dame staat er nog en vraagt aan de verkoper de man achter de kassa. Wil je je men mijn zakjes geven want ik heb last van mijn arm. De man geeft dit en die dame komt naar mij en zegt in het plat Leuvens zonder tanden in haar mond

Het is toch wel erg, he als ge gebrekkig zijt en trekt een raar gezicht.

Ik trek grote ogen en zie Sarah lachen en ik bekijk die madam wat heeft die gezegd. Echt plat Leuvens kan ik niet verstaan laat staan praten. Gewoon Leuvens kan ik ook al niet. Net zoals ik plat Gents ook niet kan praten maar de meeste woorden kan ik wel begrijpen en versta je omwille van de zin die ze gebruiken.

Bij het buiten gaan vroeg ik aan Sarah wat heeft die madam gezegd?

Het is toch erg als ge gebrekkig zijt! En op dat moment zie je haar kijken naar mij en denken dit had ik niet mogen zeggen. was de vertaling van Sarah

Moest ik het dan toch begrepen zou hebben denk ik dat ik heel hard in de lach was geschoten.

Ze was nog even verder blijven praten en hier en daar heb ik toch een woord verstaan en ze moest onder het mes i.v.m. haar schouder en ik heb haar dan veel succes gewenst.

Gebrekkig dat is toch een typisch een woord dat oudere mensen gebruiken als ze iemand met een beperking zien. Het zijn bij zo een kleine grappige uitspraken dat je je beperking relativeert. of moet ik zeggen mijn gebrek.

26-08-2017 om 20:34 geschreven door Inge  

Ik verschiet er altijd hoeveel haat er is onder de mensen. Ze beoordelen mensen die niets te maken hebben en anderen die wel iets op hen kerfstok hebben. Mensen met een andere religie, andere huidskleur. Mensen die iets hebben gedaan die het steken op hun verleden en dan hebben die ouders het gedaan want "het is de opvoeding." Mensen veroordelen anderen alsof ze de beste zijn, rechters van deze wereld. Om heel wat gebeurtenissen heeft de politiek het gedaan terwijl ik een groot oog trek (tja, mijn linker oog is blind). Nu dat laatste doen sommige partijen gretig aan mee om toch een zekere angst te verspreiden. 

Zelf heb ik zoiets van wat er ook gebeurt het mag niet gebeuren. Mensen zijn zo zelf vernietigend voor het minste oordelen ze, slagen en kloppen ze erop en desnoods laten ze de mensen voor dood achter. Pesten aan de bus omdat je net een pet draagt die niet de juiste kleur heeft of nog erger niet het juiste merk. En wat doen we dan we lachen ermee en zetten het op Facebook alsof het een trofee is en niemand trekt zich er iets van aan. Of mensen hebben gewoon bang om er tussen te komen.

Mensen die zich vergrijpen aan jongeren: jongens en meisjes want het gebeurt ook met jongens, waarom? En dan zijn ze weg en hopelijk vinden ze me niet want ik heb geen bewijs achtergelaten maar een beetje DNA is genoeg om het tegenovergestelde te bewijzen. Moeten we nu altijd in groep weggaan?

Zelf heb ik een beperking en ook over mij bestaan er vooroordelen. Ja die Inge is gehandicapt en zit in een rolstoel en heeft een hersenletsel. Ze profiteert van het systeem. Met periodes was ik werkloos. In het begin van mijn carriere maar ook ben ik even beginnen fladderen en kwam Lander in mijn leven die tijd heb genomen om er te zijn voor mijn 2 kerels. Het was zo genieten samen. Deeltijds werken op school in de naschoolse opvang en dan voltijds in buitenschoolse kinderopvang werken. Ik vond het een fantastisch iets maar in 2011 ging het ging fout met mij. Mexicaanse griep die uit de hand liep met als grootste dieptepunt het hersenstaminfarct. 10 weken coma, 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden revalidatie. Mijn leven werd meer dan 100% gedraaid. 

Ik kwam in een rolstoel terecht, ik was doof en blind aan 1 zijde, incontinent, een niet aangeboren hersenletsel dat zich uitte in bepaalde dingen: dingen die ik vergeet, mijn slechte kantjes die wat uitvergroot worden, snel duizelig en evenwichtsproblemen. Ossificaties in mijn bekken en knieen, calcificaties in mijn schouders wat heel pijnlijk is maar ook mijn bewegingsvrijheid dat heel beperkt word. Ik kan mijn armen maar 25%  omhoog doen. Ik kan mijn armen niet spreiden zo dat ze horizontaal gelijk mijn schouders komen te staan. Ik kan niet aan de 3^de legger in de frigo, legger 2 lukt maar het mag niet te ver naar achter liggen. Ik kan eten maken maar ik kan geen groenten, pasta die gaar gekookt zijn afgieten.

En dan zeggen sommigen ge kunt wel gaan werken! Je kan administratie doen en de telefoon opnemen. Dat ik mijn concentratie moeilijk kan bijhouden, dat ik niet meer kan multitasken daar zwijgen ze dan over. Ik had het ook liever anders gewild en ik had heel graag mijn job als begeleider terug opgenomen. Maar als kinderen gaan gaan lopen kan ik er niet achterna, als ze vallen kan ik me niet deftig bukken ze om ze omhoog te helpen, de drukte van rond rennende kinderen die wat lawaai maken neen ik kan dit echt niet vatten. Ik heb het nu soms moeilijk als de jongens er zijn en de tv staat op en ze rommelen in de Lego die 2 geluiden maken dat dit een onaangename ervaring is. Tot de moment er is zet de tv stiller en ga op je kamer blokjes zoeken. Soms plof ik gewoon mijn oor dicht en laat ik het gebeuren en laat ik mijn kinderen gewoon kinderen zijn.

En ja ik heb een uitkering en ja ik krijg voor bepaalde zaken een subsidie maar die premies dat dekt niet de kosten .

1. Ik heb hulp nodig van verpleging. 2 kerenper dag komen ze langs eventueel 3 keer. Deze hulp word gedragen door het ziekenfonds. 

2. 3 keer per week komt er een gezinshulp of poetshulp om alles hier in huis recht te trekken. Zo poetsen ze de grond, maken ze mijn bed op, doen ze de was en strijk, ze poetsen de ruiten en ik help waar ik kan. Voor de poetshulp op vrijdag komt ruim ik een beetje op en vul ik al de vaatwasser en/of laat ik de wasmachine al draaien. Maar gedurende 4 weken 3 keren hulp heeft zijn prijs.

3. Ik neem heel wat medicatie en ook al kom ik op een bepaald moment aan mijn maximum factuur maar niet alles is gedekt door he RIZIV plassondes, bescherming zoals luierbroekjes inleggers,... De medicaite die ik neem is ruim ik neem 17 pilletjes op een dag, Maar ook pijnpleisters en een bloedverdunner. Soms komt er ook extra dingen bij bv. oogzalf, een extra pijnstiller, antibiotica als ik weer eens een infectie heb,...

Zo zijn er nog dingen en ook al komt het Riziv of het VAPH er financieel tussen het is soms zien wat ik doe. Ik kan me bv. geen 2 vakanties op een jaar geven. enkel 1tje en dan moet ik echt sparen sparen. En ook ik ben een alleenstaande mama en ik wil niet dat mijn jongens iets tekort komen en dan vraag ik ook hulp. De vaatwasser leegmaken, de was in de wasmand leggen en voor de wasmachine zetten of de borden in de vaatwasser zetten na het eten en de ketchup en mayonaise in de frigo zetten. Speelgoed moeten ze zelf opruimen,...

We komen er wel met ons 3 soms iets trager dan anderen maar we komen er wel. 1 voordeel heb ik ik rook niet of ik drink geen bier of wijn en dat is ook al een grote kost gespaard. Ik ga niet uit 's avonds omdat ik dat fysiek niet kan. Maar ook de muziek en drukte rond mijn hoofd is iets teveel van het goede en daar pas ik voor.

Het enige wat ik wel doe is me soms eens trakteren op een CD of BluRay voor de jongens maar dat gebeurt niet elke maand.

Wat me stoort is dat er mensen zijn die dit storend vinden. Kijk naar mijn hoofd en je ziet niets aan mij. Kijk je lager dan zie je enkel de rolstoel maar de rest zien ze niet. Om dan te horen gaat het al beter! Neen, het zal nooit beter worden en ja ik zit nu echt op mijn grens te balanceren ook al wil ik nog meer bereiken. Het zal niet gebeuren.

Of het ziekenfonds zal dat wel dat wel betalen. Neen dat denk ik niet je krijgt bepaalde dingen maar niet alles hoor of je kan maar kiezen tussen een paar dingen of je moet onder een bepaald bedrag zitten... Nu ik had ook liever alles anders gehad Ik had liever nog gaan werken, ik had nog liever fietstochtjes gedaan met mijn kerels,...

Mensen stellen het zich allemaal anders voor dan dat het is maar in die 6 jaar heb ik leren geduld hebben. Wachten op antwoorden, wachten op uitslagen en andere onderzoeken die maanden op voorhand zijn geplant, Wachten op antwoorden van een aanvraag van een badlift, rolstoel, een aangepast kussen voor de rolstoel,... Geduld is een schoon deugd!!! 

24-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

 Vandaag kreeg ik dit binnen via mijn sociale media en ik vond dit echt mooi en zo mag ik me voelen en zo voel ik me ook. Lander vertelde me nog voor hij vertrok ik wou dat ik hier kon blijven want ik moet hier altijd lachen.

Want dat ben ik.

17-08-2017 om 19:14 geschreven door Inge  

Het is een heel rustige dag. Lander heeft het rijk voor zich alleen en Volker is bij nonkel Marc en zijn neven Michiel en Jeroen gaan spelen. Al is bij Jeroen gaan spelen niet meer van deze tijd omdat Jeroen ondertussen 18 jaar is en in september naar de hogeschool gaat.

Ik kreeg net een foto binnen van Marc met een foto van Volker op de achterbank in een cabrio. Apetrots zie hem daar zitten in die auto zalig. Ik denk dat het een toffe dag is voor Volker. Maar Lander kreeg ook de vraag om mee te gaan want nonkel Marc is de peter van Lander maar Lander wou niet gaan spelen. Lander vindt het niet zo fijn tussen die grote jongens en daarom mag hij een dagje bij me zijn. Zalig!!! Lander speelt op de pc hij heeft gewerkt voor rekenen, we gaan nog een beetje lezen en om 22 uur is het bedtijd voor mijn jongens. Rond 21 uur ga ik al op bed liggen en omdat de verpleging tussen 20.30 uur en 21 uur komt. Tot 22 uur lees of speel ik nog een spelletje op de GSM maar om 22.10 uur gaat het licht uit.

Zelf heb ik ook gebeld met Volker om te horen hoe het was maar vooral voor Lander die iemand zoekt om een mod te installeren op zijne Minecraft. Lander is zo goed geworden maar soms heeft hij wat hulp nodig.

Samen hebben we gerekend en het was effe een moeilijke start maar morgen gaan we extra ons best doen want vandaag is 20 minuten meer dan genoeg.

Lander wou geen spelletjes spelen maar hij kwam wel vaak in de buurt hangen. Kijken met wat ik aan het doen was, kijken wat oma deed, tekenen aan tafel,… genoten heeft hij wel. Deze avond gaan we zeker nog een beetje lezen over George en de geheimen van het heelal. Zelf vind hij lezen niet zo leuk en als hij leest blijft hij altijd hangen bij 1 soort boeken. Maar van mij moet hij af en toe afwisselen. Ook Volker moet dit doen af en toe gaan ze naar de bib om eens een boek uit te lenen en dan mogen ze ook wel een 1 of 2 strips lenen boven op een boek. Zolang ze maar lezen denk ik. Volker kan er ook wel van genieten van even zo een momentje voor zichzelf.

Op momenten dat hij zich niet zo goed in zijn vel voelt en waar de hormonen even de baas komen spelen dan stuur ik hem even naar zijn kamer om even tot zichzelf te komen en zodat hij die vele hormonen even duidelijk kan maken dat hij zijn eigen leven heeft en dat hij niet moet aangestuurd worden door een paar duizenden hormonen die zijn lichaam en geest proberen te controleren en vooral te domineren. Groten mensen noemen die fase puberteit, andere mensen noemen dit een lastige periode en tieners die aan het puberen zijn weten het vaak van zichzelf niet. Ach, we moeten er gewoon door en het enige wat ik blijf zeggen aan mijn 2 kerels dat ik ze heel graag zie mijn 2 vedetten.

Ik ben eens benieuwd hoe mijn grote kerel het heeft gehad bij nonkel Marc, Michiel en Jeroen. Ik verwacht hem rond 20 uur en zie ik hem binnen vliegen ik mag op de pc, he mama. Want ik ben nog niet veel geweest en voor ik kan zeggen dag Volker en hoe is het geweest zit hij al voor de pc wachtend op een bevredigend antwoord ‘ja, je mag op de computer. Maar eerst hoe is het geweest bij nonkel Marc en Michiel? Goed en zijn spelletje is al lang aan het draaien en zit hij in een andere wereld.

Morgen gaan ze terug naar papa tot zondagavond. Maar zondag tel ik de uren af tot ze er zijn en geef ik ze een dikke knuffel.

16-08-2017 om 20:06 geschreven door Inge  

Een overzicht van onze vakantie.

Het was de eerste keer echt op vakantie sinds ik rolstoelgebonden ben en het was een hele beleving. Zorgen dat ik alles mee had van kleren voor de kinderen en ik en de dan de rest. Medicatie, sondes andere dingen die allemaal moeten dienen voor… Ook had ik wat voeding bij zoals mayonaise, kandijsuiker, pasta, …

We hadden plannen gemaakt en het weer zag er niet zo goed uit. Maandag was het vooral bewolkt. Omdat wij het eerst aan het huisje waren zijn Robin, Tito, Volker en ik iets gaan drinken en terwijl ging Brecht richting Tilburg om de andere te gaan halen want die kwamen met de trein. Toen we vertrokken vanop het speel- en springterrein gingen we richting het huisje want om 15 uur konden we in het huisje en begon iedereen zich te settelen. Maar aan de bistro ben ik tegen een tafel gereden en heb ik me echt pijn gedaan. Een grote schaafwonde weinig bloed maar wel een ferme blauwe plek die pijn deed. Iedereen was erom aan het lachen. Zelf ging ik rond voor de toegankelijkheid te controleren. De kamers waren ok maar door de valiezen stond ze nogal vol waar door de doorgang nogal onhandig verliep. Maar er was een hoog-laag bed. Er lag zelfs een decubitusmatras in de kast. De badkamer was geweldig. De lavabo kon je op en neer doen, er was een inloopdouche en er was eventueel een bed om liggende een douche te nemen. (dat laatste gaf  me een nare herinnering) maar dat onding gebruikten we om alles op te zetten. Er was een traplift om naar boven te gaan voor de sauna en de jacuzzi. Volker vond dit fantastisch om te doen zeker na het zwemmen. De traplift heb ik geprobeerd maar de sauna en de jacuzzi heb ik aan mij laten voorbij gaan.

We hebben gewandeld, gespeeld en natuurlijk zitten ravotten. Samen hebben we iets gegeten en dan gaan zwemmen en springen voor de liefhebbers. Lander genoot enorm van het water en begon direct te spelen en Volker moest even aan de temperaturen wennen.

Iedereen koos een bed en ik ik had mijn bed direct gekozen. Ik koos het bed waar ik op dezelfde manier als thuis de transfer kon maken. Lander en Quepa sliepen de kamer naast ons want mijn zus lag bij mij op de kamer. Volker lag boven met 1 van de tweeling. Robin en Brecht deelde elke een kamer met… Robin is 1 keer uit zijn bed gevallen.

Dat was lachen de volgende dag en zo begon een druilige dag met een lach. We konden niet echt buiten dus hebben we heel wat spelletjes binnen gespeeld. En ook al was er gratis wifi dit is niet om te gamen maar gewoon de basis dingen te doen. Mail nakijken, iets opzoeken wat is er te doen en voor Volker en Lander een aflevering van de Elfenheuvel kijken. Zelf ben ik niet op de laptop geweest wel op de wifi via de GSM voor mails te kijken en af en toe te surfen.

De dag waar we naar de Efteling gingen was de beste dag van de week veel zon, geen regen en momenten die best warm waren. De jongens en vooral An was nat in de Piraña. ‘S middags hebben we de jongens even los gelaten maar we spraken af op een bepaalde plaats. Maar toen is Volker gevallen en had een lelijke schaafwonden op zijn knie. Gelukkig hadden we toen nog niet afgesproken en zaten we te wachten aan de uitgang want we wilden ze toch wel eens zien passeren. Een bezoek aan de EHBO kon niet uitblijven want het bloede toch wel fel.

We zijn naar het sprookjesbos geweest en toen we klein waren dachten we waw De Indische Waterlelies maar dat was ineens zo flauw maar de muziek is wel leuk. Bert Kaempfert, Afrikaan Beat. Het is een Duitse componist. Dat is nu Inge als ik iets wel weten dan zoek ik toch tot ik het vind.

Ik zag De Sprookjesboom die Volker niet zo leuk vindt en Sneeuwwitje, de Boze Wolf en de 7 Geitjes, het was echt wel een leuke ervaring om te doen na zoveel jaren het was 9 jaar geleden dat ik er nog was geweest. Lander zat toen in mijn buik en Volker was een klein prutske van 2.5 jaar. Aan de Baron waar je 140cm moet zijn was er controle Lander wist dat hij er niet in mocht maar Quepa ging het zeker proberen. Die man die de controle moest uitvoeren zei ga eens even daar staan. Quepa deed wat er gevraagd werd en hij tokte met zijn hoofd tegen het paaltje en ja hij was groter dan 140 cm. Met Lander zijn we andere dingen gaan doen. Lander wou ook in de schommelboot maar daar stond zoveel volk dat we daar niet gaan wachten zijn. Zo is er een leuke APP  waar je kan zien hoelang je moest wachten. Langer dan 30 minuten wachten deden we niet. Dat is ook de reden dat we heel wat hebben kunnen doen. Het volk van Laaf had ik Lander willen laten doen maar daar was geen tijd meer voor ook al was het park tot 20 uur open. We hebben enorm veel gedaan.

Aan de gasteningang kreeg ik een faciliteitenkaart dat me doorgang en voorrang gaf op bepaalde attracties. Ik moest enkel een verklaring geven dat ik een beperking heb. Ik had ook het papier afgedrukt dat de dokter had ingevuld en dat was toch een extra toelichting. Op het papier stond de hoeveel begeleiders ik mocht meenemen Ik heb het niet moeten bovenhalen. De beperking was zichtbaar genoeg,

Zelf heb ik heel wat dingen gedaan waar zelf ook in kon zonder pijn te hebben. Pandadroom een 3D-film over natuurbehoud, spookslot, de Lelies, De Pagode met een panoramisch zicht over het park en verder. Ik heb enorm mijn ogen laten werken en vele keren ontroerde mijn jongens me. Ze waren echt super. Ze mochten kind zijn en dat vond ik top en wat het belangrijkste was ze genoten. Die dag was de zwaarste dag voor mij. De Wheeldrive was leeg die dag en ik ik was op.

We zijn nog iets gaan eten in de Burger King voor iedereen de eerste keer en dat viel heel goed mee. Ik had 2 cheeseburgers en frietjes gevraagd en de mayonaise was echt vies zoet. De cheeseburgers waren super groot want Brecht zag het heel groot. Gelukkig wou Volker de andere burger. In het huisje gekomen was ik blij dat ik ergens anders kon gaan zitten of beter kon gaan liggen want mijn lijf had het zwaar te verduren gehad. Hobbels, trapjes, putten, lawaai van mensen, muziek van de omgeving met eventueel extra vertelsels dat was enorm zwaar voor een persoon met een NAH. Maar ach ik heb dit gedaan voor de jongens en ik wist op voorhand dat ik zowel fysiek als in mijn hoofd ging afzien. Mijn knieën en bekken deden pijn van de bobbels die ze te verduren kregen. Mijn poep deed pijn van steeds te moeten zitten en op wegjes met kasseien voelde ik me net een hondje op een dashboard.

Maar de Efteling is een zeer geslaagde ervaring geweest in een rolstoel. Er zijn vele trapjes maar evenveel hellende vlakken zodat iedereen rustig verder kon kuieren. Mensen met buggy’s, bolderkarren, rolstoelen iedereen met wieltjes kon door. Ook de passage aan de Pagode terwijl iedereen op de wildere dingen gingen zijn Lander, Ik, Brecht en Jaime in de pagode gegaan. Je mag dan een begeleider meenemen maar weet dat ik mijn jongens niet alleen achter laat en dat ze ondertussen in de wachtrij staan te wachten. Iedereen of niemand is mijn motto. Mochten allemaal erin langs de ingang voor personen met een beperking en we werden vriendelijk ontvangen zonder rond te zwieren met mijn faciliteitenpas. Ik heb nog een leuke babbel gehad met de Eftelingman die de Pagode deed werken. Om de 2 uren is het wissel en dan mocht hij naar de bootjes. Best wel de spannendste attracties. Maar we konden er goed mee lachen.

Die avond lag ik om 22uur in mijn bed en heb ik An niet horen komen slapen. Het leuke was dat ik de jongens toch wel wat vrijheid gaf zoals hier thuis. Als de verpleging komt en het is nog geen bedtijd dan mogen ze ook later gaan slapen enkel zeg ik op een bepaald moment TV en computer uit want het is bedtijd. Soms vragen ze om nog even te lezen maar dan is het te zien wat we de volgende dag gaan doen en hoe de dag is geweest. Een beetje als een beloning zeg maar.

De week vloog voorbij en donderdag kon iedereen wat langer blijven liggen en na het eten zijn we naar het oertijdmuseum in Boxtel geweest. Toen we binnen gingen liepen we recht het winkeltje binnen en Lander zei me ‘mama hier moet ja alles betalen?’ We waren nog maar in het winkeltje en we moeten nog naar buiten En daar is echt veel te zien. Binnen waren er fossielen, beenderen, stukken van en ‘bewegende’ dino’s,… te zien.

De Oertijdtuin is ruim 2 hectare groot. Daar vind je "levende fossielen" en bomen en struiken met bijzondere eigenschappen. Er staan verscheidene soorten bomen die we ook als een fossiel bestempelen zoals de Ginkgo, Magnolia en diverse cipressen, zoals Cunninghamia, Cryptomeria, Metasequoia, Sequoia, Sequoiadendron en Taxodium.
Planten met bijzondere eigenschappen zijn de benzinestruik, kiespijnboom en zakdoekjesboom.

In het 2 hectare grote oertijdwoud ga je terug in de tijd van (o.a) het  Trias, Jura en Krijt tijdperk. Dat was echt iets voor de kerels. Volker vond het iets minder maar Lander is overal op onder en in geweest van de mond van een haai, tot op de rug van en in de muil van een T-rex. In het winkeltje hebben ze dan ook iets leuk mogen kiezen Lander een heel deel knuffelstenen, 3 dino’s en een ei waar je een dino moest uitbroeden. Het is niet gelukt. De eieren van De kinderen van An zijn wel gelukt. Volker heeft een opgraafset gekozen waar je een Mammoet moet opgraven met een borsteltje,… net echt. Op het einde moet je de mammoet in elkaar zetten en tentoonstellen. Lander zou dit ook wel leuk vinden, maar zijn broer heeft belooft dat hij kan helpen. Volker kennende denk ik dat hij het snel gaat opgeven het graven maar Lander zal dit met graagte overnemen. Maar het ineenzetten van de mammoet zal Volker heel graag doen. Zo heeft iedereen er iets aan.

Vrijdag moesten we om 10 uur uit het huisje zijn maar we zijn nog een hele tij in het domein geweest. Er zijn er nog gaan zwemmen en velen hebben nog enorm veel gespeeld. Op de airtrampoline, met bal op het voetbalveld, ping pong en dammen in het groot.

We hebben samen iets gegeten in het restaurantje aan het park een kleine snack met frietjes. Het was echt fijn leuk maar de mayonaise is zo zoet in Nederland dat we maar onze eigen mayonaise op tafel hebben gezet. Lang leve onze goede vrienden Devos-Lemmens.

Het was een leuke ervaring op vakantie gaan met mijn jongens, zus en neven want we waren met z’n tienen. Volker en Lander vonden het leuk met hun kleine en grote ergernissen. Maar de anderen hadden dit ook over ons. Vooral de goede verhalen zullen blijven hangen en Volker liet wel vallen dat hij op vakantie gaan niet zo fijn vindt. Maar ik vertelde wel dat we dat daarom niet elk jaar gaan doen maar toch wel zeker nog eens gaan doen. Lander wilt zeker nog eens terug. Volker vond het ook wel wat vervelend dat de wifi soms weg viel op zijn GSM en op de laptop kan je geen filmpjes kijken vanop Ketnet vanuit Nederland.

Lander genoot van de vrijheid en het buiten spelen en Volker liep in het begin wel wat verloren. Volker weet graag op voorhand wat er gaat gebeuren. Lander zou graag eens terug naar Nederland gaan al dacht ik de volgende keer aan Duitsland. Maar zeker met Landal omdat ze huisjes hebben die aangepast zijn voor personen met een beperking.

15-08-2017 om 20:17 geschreven door Inge  

De vakantie is al iets meer dan de helft voorbij. Volker is op kamp geweest en volgende week pakken wij onze valiezen en vertrekken we voor 5 dagen naar Nederland. Toen ik vroeg gaan we op vakantie dit jaar zeiden ze ‘we willen naar het buitenland’. Zelf zie ik het niet zitten om super lang in de auto te zitten of met het vliegtuig te reizen. Maar Nederland leek me een leuk alternatief en dan ben ik maar beginnen zoeken en zoals ik ook al in het verleden heb geschreven moet ik met heel wat rekening houden. Reizen met beperking is niet zo simpel en ook als we op vakantie gaan doen we graag een grotere uitstap. Ook deze keer en dan gaan we naar de Efteling.

Het is al gebeurt dat mensen naar een pretpark gaan en als ze willen op bepaalde attracties en de ingang voor personen met een beperking willen gebruiken moeten ze een doorgangspasje hebben. Dit is meestal te verkrijgen aan de ingang van het park. Maar in sommige parken moet je een bewijs hebben van de dokter waar opstaat wat de beperking is. In mijn geval staat er dat ik hulp nodig heb om op een attractie te gaan en dat ik rolstoelgebonden ben. De Efteling is van deze regel afgestapt en je moet enkel een attest zelf in eer en geweten invullen. Bij de Efteling staat er duidelijk vermeld wat kan en wat niet kan. Volgende week gaan we naar de Efteling en ik speel op veilig en Marina heeft ook een attest gemaakt om een doorgangspas te verkrijgen en een papier moest ik medische zorgen nodig hebben.

Vrijdag had ik een afspraak met mijn huisarts om eerst en vooral eens te zien of ik wel ok ben want de laatste keer had ik een tekort aan rode bloedcellen wat te verklaren was doordat mijn ijzer te laag stond en ik had een tekort aan foliumzuur. Niets alarmerend maar op te volgen. Ze noemen dit ook bloedarmoede. Het is de allereerste keer dat ik dit voor heb. Nu moet ik ijzer en foliumzuur bij nemen.

Ik kan supplementen nemen in tabletten en foliumzuur vind ik geen probleem maar ijzer vind een beetje eng omdat kans groot is dat je obstipeert. Mijn stoelgang gaat al moeilijk en dan neem ik ijzer en dan wordt het erger.  Dus probeer ik dit eerst op te lossen met voeding. Maar ik zit nu op het moment dat ik de tabletten zal moeten nemen. Elke dag 1 tablet op nuchter met water en dat 30 minuten voor ik iets eet of drink. Ik mag dit absoluut niet met melkproducten nemen. Ook is het belangrijk om veel fruit te eten en vitamine C binnen te krijgen.

Maar vanaf nu is het denken en doen om alles in orde te  krijgen. De valiezen zijn al mee met Brecht, toiletpapier, mayonaise, pasta, water, frisdrank is ook mee.

Medicatie staat klaar en morgen vul ik de bakjes verder aan tot zondag. Pleisters steken weg, tandpasta, tandenborstel, zeep, shampoo, steekt weg. Ik heb een lijst gemaakt met de dingen die ik moet nemen elke dag en dan ook kan afvinken, plassondes, beschermbroekjes, vochtige doekjes, was gerief, zit allemaal weg een extra lege fles,…

De jongens moeten nu hun rugzakje maken voor in de auto en de trein. Om de prijzen te drukken gaan Lander en de 3 jongsten van An met de bus en met de trein. Omdat ze gratis zijn. Lander en Tito gaan mee met de auto omdat het betalend is. Lander neemt een drankje mee, zijn transformers, Solo, zakdoekjes en zeker niet te vergeten Slangetje. Volker neemt mee zijn kussen, een drankje, zijn knuffel Auto en … Volker lijkt een beetje op zijn mama want er gaan 2 knuffels mee want anders voelen die zich misschien wel alleen want knuffels hebben gevoelens.

Ook was het bang afwachten op de Wheeldrive of hij hersteld ging zijn. In juni merkte ik dat hij stuk was en de 26^ste van die maand is Yves hem komen halen. Geen probleem normaal komt hij dan vrij snel terug maar het bleef maar duren en ik belde dan half juli eens naar Eddy hoofdtechnieker en hij zei me wat er gaande was. Het wiel is naar Nederland om dan naar Duitsland voor herstelling. Eddy ging in verlof en toen werd het eind juli en ik hoorde maar niets. Ik belde naar Eddy terug en toen vertelde ik wel nog eens dat ik op vakantie ging en dat ik dan wel mijn rolstoel teug wil. Na wat heen en weer getelefoneer zei Eddy me ‘het komt wel in orde en als het niet zo is dan krijg je de demo van hier mee op vakantie’. Dat was een geruststelling maar door een verkeerd transsport zat ik wel met de gebakken peren. Het wie gaat van Haasrode naar Wetteren om dan naar Nederland en/of Duitsland te gaan en daar liep het fout het is ergens blijven hangen. Maar het komt in orde en 16 augustus ben ik nog even de rolstoel kwijt maar dan voor 1 dagje. Want de dag dat ik uit vakantie kom is het lang weekend waar ze ook de brug nemen.

Maar ik voel me terug vrijer en zelfstandiger sinds de Wheeldrive terug is. Ik heb rond mijn hoepels een bescherming hangen. Het zijn 2 rubberen hoepels dat maakt dat ik ook een betere grip heb op de wielen en ook in de winter voelt het aangenaam aan. Maar de beschermhoepel hangt het nog even uit in Duitsland. Als het dat maar is denk ik dan. Op momenten dat ik de Wheeldrive niet heb dan besef ik maar al te goed dat die aandrijving nodig is. Mijn schouders, polsen zijn te zwaar geraakt tijdens mijn hersenstaminfarct in  2011. De bewegingsvrijheid is niet zoveel verbeterd op die laatste 5 jaar. Tijdens 1ste revalidatiejaar wel omdat ik van 0 begon geen beweging naar een beetje beweging. Eerst had ik hulp nodig om te eten dan ondersteunde mijn ene arm de andere arm om net iets verder te geraken en nu nog heb ik dat soms. Als ik bv. mijn ellenboog op tafel zet en ik wil met mijn hoofd op mijn hand steunen dan moet ik mijn hand naar mijn hoofd duwen om te steunen omdat ik van naturen mijn ellenboog niet vanzelf kan plooien. Het is nu al een gewoonte geworden maar het kan nogal vreemd overkomen denk ik dan. Zo even aan tafel zitten en zitten mijmeren over van alles met je ellenboog op tafel en je hoofd op je hand zalig maar niet altijd van zelfsprekend.

Nu ja ik weet wat ik kan en niet kan met die armen van mij en ik ben heel blij dat ik een vork en een mes kan vasthouden en zelf mijn vlees snijden al was dat niet vanzelfsprekend. Alles heb ik moeten aanleren of zelf het aan knopje moeten zoeken om het terug geactiveerd te krijgen.

Ik ben blij dat het zover is maandag. Morgen mag ik nog eens blijven liggen tot 8.15 u of als ik nog meer geluk heb tot 8.30u en dan is het nog even alles afprinten ten zij ik vandaag er nog aan begin maar die kans is niet zo groot omdat er nog dingen zijn die ik moet aanvullen. Want ik ga toch rubberen handschoenen meenemen. Niet om te kuisen maar ziekenhuis handschoenen.

Ik neem misschien ook wat muziek mee zo had ik een CD gekocht van Woodkid, Tom Odell en nu zijn het zo een momenten om te luisteren naar die schijfjes. Ook heb ik een cd gekocht van Dotan maar die is er nog niet. Een cd van Gorki neem ik niet mee dan heb ik ruzie met Volker want dat vind hij niet goed.

We gaan het er ons van nemen die 5 dagen en we gaan genieten van gewoon dingen doen onder ons en wie weet gaan we ook eens mini-golfen. Het oertijdmuseum in Boxtel een museum in openlucht waar op, onder of zelfs in een dinosaurus kan kruipen. 

En ook al geven ze niet zo een fantastisch goed weer we gaan er het beste ervan maken en elk droog moment vind je ons buiten. De beste dag zitten we alvast in Kaatsheuvel.

05-08-2017 om 20:21 geschreven door Inge  

Soms moet ik toch fronsen als er weer zoiets te lezen valt in een boekje. Deze week over een man die van 6 meter hoog is gevallen die verlamd geraakt.

De vraag was:

Dat moet nogal een schok geweest zijn?

Ik ben nogal een rationeel mens. Ik ben ingenieur van opleidingen en al 30 jaar zelfstandig.

Ik ben het gewend om problemen op te lossen.

Waardoor ik direct de klik heb gemaakt ’Oke, als ik niet meer kan lopen, hoe kan ik vooruit?

Want ik wil redden wat er nog te redden wat er nog te redden valt.

Toen ze mij vertelden dat ik in een rolstoel ging terecht ging komen kreeg ik toch wel een ferme tik. Dat was effe ne rechtste incasseren en dat heeft toch wel een tijd geduurd eer ik dit een plaats kon geven. Vele tranen later heb ik nog steeds het niet aanvaard denk ik. Ik kan er mee leven, ik kan er mee om gaan maar aanvaarden dat zit er volgens mij niet in.

Soms denk ik nu ‘ben ik er door’ maar dan kom ik in een situatie waar staan en stappen handig zou zijn en dan is het foeteren. WANT IK WEET WAT HET IS OM TE KUNNEN STAPPEN. Het is dan dat je dingen gaat missen als je het niet meer kan ook als ik het niet zo graag deed. Bv. poetsen: poetsen deed ik vroeger wekelijks en ik deed dit niet zo graag maar het is sinds ik een rolstoel zit dat ik het mis om te doen. Ik kan niet deftig een emmer uit mijn gootsteen nemen omdat ik te weinig kracht in mijn armen heb of een dweil uitwringen omdat ik te weinig kracht in mijn handen heb. Daarom heb ik een Vileda gekocht de emmer is minder zwaar en ik kan de emmer met minder water op de grond zetten of ik kan desnoods met een kannetje water in de emmer doen en zo dweilen. Het dweilsysteem kan ik uitduwen in de emmer. Het was een kleine investering maar het loont. Ik kan nu zelf iets dat plakt opkuisen met nat.

Voor heel veel dingen moet ik rekenen op mijn mama, broer, zussen of gezins- en/of poetshulp. Het is zoeken naar een evenwicht en als ze er zijn doe ik mee. Was plooien, tafel en bureau opruimen het speelgoed mee aan de kant zetten de hoofdkussenslopen rond het kussen doen,… als die 4 uren komen dan moet ik erna even bekomen. Ik sta ik erop om samen boodschappen te doen. Op dit moment is de Wheeldrive binnen voor hertstelling en dan heb ik hulp nodig maar als de Wheeldrive terug onder mijn kont zit dan sta ik erop om alles zelfstandig te doen. Als ik boodschappen doe dan gaat er iemand mee om te dragen en dingen te nemen waar ik niet aankan. Het is gemakkelijk dat eten we niet want ik kan er niet bij. Het zijn wel de lekkerste dingen die op die hoogte staan.

Maar nu meer dan 6 jaren later heb ik het nog steeds niet aanvaard en vloeien er soms nog tranen. Vaak uit onmacht, frustratie, maar ook verdriet om wat ik niet kan tegenover mijn 2 jongens. Eens weg gaan en van alles samen doen. Bv.  ik kan niet mee op de rand van de zandbak zitten samen met Lander en Volker. Ik kan niet mee op een attractie in een pretpark. De meeste bankjes zijn laag, weinig beenruimte en iets teveel onverwachtse bewegingen en shocken. Allemaal factoren die ik links moet laten liggen. Alles wat ik heb moeten afgeven, alles wat ik niet meer kan maar wel zou willen doen en kunnen…

Ach ja het is wat het is en ik mag niet blijven kniezen maar soms overvalt me dat gevoel ik mis iets in mijn leven. En dan vloeien ze even die tranen en denk ik verdorie Inge waarom net jij nu. Ik ken maar weinig mensen die er zo zacht overgaan en ‘Ik ben nogal een rationeel mens.’… Volgens mij moet diene klop nog komen. Wat ik wel begrijp op het interview met die man is dan je de moed niet mag laten vallen en dat hij een positieve boodschap wil geven. Ik begrijp hem wel en ook die ooit in 1000 zonnen ben geweest op Eén heb een hele positieve boodschap geven en toen dacht ik heb dat ook gedaan. Je wilt de mensen het negatieve niet laten zien.

Mensen vragen vaak hoe is het en dan zeg je al snel dat alles ok is. Als je zegt het loopt niet goed dan beginnen de mensen vragen te stellen en dat wil je dan ook niet en ook je wilt niet als persoon overkomen als een hopeloos zielig persoon.

Na 6 jaar kan ik zeggen ik kan er mee leven, ik kan er mee omgaan, ik maak soms grapjes en ik ben blij dat ik er nog ben. Alleen weet ik nu dit wil ik nooit meer meemaken. De revalidatie ok maar het ziekenhuis, de coma niet nog een keer.

En ook ik weet van waar ik kom en ik weet dat ik heb gevochten voor wat ik nu heb. Mijn oog en oor daar kan ik niets aandoen om het te verbeteren. Blind is blind en doof is doof aan mijn linker kant. Maar ik heb leren mijn handen, vingers leren bewegen en ik kan schrijven en dingen doen met mijn handen. Mijn schouders daar zit weinig kracht in en mijn benen die hebben meer bereikt dan dat ik en ze dachten.

Ik mag best trots zijn op wat ik heb bereikt.

30-07-2017 om 14:53 geschreven door Inge  

Volker is donderdag voor 10 dagen op kamp vertrokken naar de Ardennen met de Chiro. Hij was heel zenuwachtig maar zag het wel zitten. 10 dagen spelen onder zijn vrienden Joren, Miklo, Tuur enz. hopelijk hebben ze goed weer. Vorig jaar ging hij ook op kamp en ik had een vrij dure luchtmatras gekocht maar na 1 kamp was ze stuk en ik vond het gaatje niet. Even rond bellen maar op dit moment gaan er vele kinderen op kamp en dan zijn er geen op veldbedjes of luchtmatrassen op overschot. Ik heb dan maar een nieuwe gekocht. Geen te dure bij Dreamland. Hij is vertrokken met kleren voor 10 dagen ik heb genoeg truien, broeken, kousen, shirts,… zijn was spullen en alles wat hij mee moet hebben. Enkel een kokosnoot is niet gelukt.

Verweest bleven Lander en ik achter en we hebben samen iets gegeten Lander een donut met suiker en een hotdog omdat hotdogs echt wel Lander zijn lievelingshapje is. Even tot rust komen en dan samen dingen doen even de taakjes afwerken want ik heb graag dat hun speelgoed opgeruimd is voor hij naar papa vertrekt. Speelgoed in de doos Lego’s op z’n plaat dingen die ze gemaakt hebben aan de kant in hun projectjesdoos enz. Nog even in bad en verse kleren aan, tanden poetsen en dan moeten we nog even werken in zijn werkblaadje voor rekenen. Gisteren waren zijn oefeningen niet zo goed en daarom spendeerde ik er iets meer tijd door elke oefening samen te maken. De timer opgezet op 10 minuten. Het liep niet zo goed en ik heb er willekeurig 5 oefeningen uitgenomen en nog even samen overlopen. Het is gelukt en volgende week doen we verder 3 dagen 10 minuutjes niet meer. De timer op dat is het eerlijkste en start. De oefeningen worden verbeterd door mij we bekijken het even samen en ik vraag of het goed ging of niet en vraag hoe het komt hoe die foutjes er zijn. Er word niet verbeterd door Lander. We leren uit onze foutjes maar we blijven niet hangen in iets negatief. Deze week ga ik nieuwe oefeningen maken optellen en aftrekken tot 100.

Voor de rest gaan we spatten met verf, kleien, spelen, Lander mag op de PC en ook ne keer langer dan een uurtje. Al zal Lander dan heel hard zijn best moeten doen. Want na een dik half uurtje geeft hij op en doet hij andere dingen. Vooral het bouwen van dingen vind hij super. Lander is heel creatief en is graag met zijn vingers bezig. Bouwen, tekenen, kleien daar geniet mijn kleine vent van. Lander zal wel even die rust kunnen gebruiken. Er is geen concurrentie in huis. Oma die komt eten maken zal heel de week zijn lievelingseten op tafel zetten. Rijst met gehakt in de oven, varkenslapje en de rest moet nog geplant worden. Maar woensdag gaan we zeker frietjes van de frituur eten.

Ik ben benieuwd bij Volker zo 10 dagen zonder schermpjes. Geen pc, tablet of GSM. Maar echt spelen buiten of in een tent, slapen in tenten. Op dit moment is er een bacterie aanwezig in de Ourthe dat darmklachten opleverd. Het Rotha-virus dat erin vertoeft is door het warm weer en te weinig regen. De beekjes geraken uitgedroogd, er is minder stroming waardoor de beestjes ijverig groeien.

Maar hopelijk heeft Volker de tijd van zijn leven en kan hij genieten van het weg zijn onder de vrienden. Het is elke keer weer als ouder moet je je kinderen wat losser laten. Nu gaan ze op kamp, ze gaan alleen onder vrienden frietjes eten of naar de film het is zo mooi om te zien.

Maar het doet ook wel pijn als mama terwijl je ook apentrots bent op je kleine grote vent. Zijn stem die omslaat, de sjot onder zijn poep wat maakt dat hij wat meer gaat groeien. De ene keer groeien ze rond de buik de andere keer schieten ze de hoogte in. Om dan op een moment te zien dat zijn lichaam wat raar overkomt. Zijn ledematen met armen en benen lijken te slungelen aan zijn lijf.

Als de jongens beginnen te vragen mama mag ik bij een vriend gaan spelen? Besef je als ouder het is zover de volgende stap is aangebroken. Ze worden groot en weet je binnenkort vragen ze mama mag ik eens opstap gaan op een avond. Het zal nog wel een jaar of 3  duren maar het is begonnen met de film met Ramon, een frietje prikken met heel de klas en nu is hij 10 dagen op kamp.

Ik weet nog steeds de dag dat hij geboren is alsook Lander hoor. Het staat in mijn geheugen gegrift. Het was bij Volker even schrikken want ik wist niet wat er ging gebeuren maar door de epidurale net op tijd kunnen en daar was hij maar geen pijn en bij Lander mocht ik van Jo de vroedvrouw die een man was mocht ik niet duwen en dat deed pijn. Maar of het veel pijn was dat weet ik niet al scoor ik bij Volker een 0 en bij Lander tja dat kan ik geen cijfer geven en is dat cijfer ook niet echt hoog.

Bij Volker lag ik 5 dagen in het ziekenhuis en bij Lander lag ik 4 dagen in het ziekenhuis omdat ik het beu was. Samen thuis met mijn kleine spruitjes thuis het was zalig. Na 12 jaar en 9 jaar zit ik soms nog steeds op mijn roze wolk en geniet ik van m’n kerels zoals mama’s dat kunnen. Als ze bij je aan tafel zitten en je ontlokt ze een verhaal ‘dat ze met volle overtuiging vertellen’. In mijn geval zitten we samen op bed of in de buurt van de zetel en snuffel of frutsel ik in hun haren,… Het zijn kleine gebaartjes die tellen en gebaartjes die ze een geborgen gevoel geeft en af en toe zeg ik tegen mijn jongens mama vind je leuk, mama vind je tof. Als je zegt ‘mama ziet je graag’ wat ik ook doe dan zeggen ‘seg mama ik weet dat wel ze ne’.

We zijn ondertussen zondag en op zondag komt mijn kleine vent naar hier en dan begint de quality time met hem en wat gaan we doen? Spelen, kletsen, hangen en genieten.

23-07-2017 om 11:18 geschreven door Inge  

Zaterdag was het een drukke dag een bezoek van een kennis, bezoek van mijn zus en een bezoek van Yvette een goede vriendin die vroeger mijn baas was toen ik begeleidster was in de naschoolse opvang in de school van Volker. Het was nu wel een hele tijd geleden maar als we elkaar zien is het altijd een warm weerzien. Ze had een ongelooflijk mooi en leuk plantje bij waar ik direct een plekje voor wist. We hebben enorm goed bijgepraat. Over de tijd dat ze nog op school werkte, wat doet ze met haar tijd nu ze in pensioen is.

De positieve als de negatieve zaken in de school. We vertelden over het feit dat Lander en Volker groot zijn geworden. Volker die naar de middelbare school gaat. Ze vertelde me over Volker in de instapklas, Lander die startte in de instapklas. Het ziek worden en hoe de school de jongens hebben opgevangen,… Het was echt een warm weerzien.

Yvette heeft een zus die ook een beperking heeft en natuurlijk vraag ik naar haar. Haar zus die nu ook sinds 2 jaar op pensioen is heeft een goede invulling van haar dagen. Vroeger werkte ze als nachtbegeleidster in een internaat voor kinderen met een beperking. Nu gaat ze praten in scholen met een inleefspel. Als kind is ze zwaar ziek geweest waardoor ze een verworven handicap heeft. Ze stapt moeilijk, ze is een deel van haar handen verloren en heeft heel wat littekens. Yvette en ik begonnen te praten over ‘de blauwe parkeerkaart’. Op heel wat plaatsen geeft het je het recht om gratis te parkeren en het geeft je het recht om op de speciale parkeerplaatsen voor personen met een beperking te staan. Meestal hebben deze plaatsen een blauwe kleur en bevinden ze kort aan de in- en uitgang van de winkels of bepaalde gebouwen.

Yvette stoorde haar aan mensen die zomaar de kaart gebruiken. Ze gebruiken zonder schroom de kaart en de kaart is dan eigendom van een opa of oma die al enkele jaren overleden is of de persoon is al lang niet meer instaat om buiten te komen. Mensen denken dan vaak dat ze die kaart mogen gebruiken. Het is nu wel zo dat die kaarten op naam is maar er is weinig tot geen controle. Yvette was naar de winkel gegaan en prompt stond daar een man zijn boodschappen in zijn auto te laden. Yvette kan het niet laten en spreekt die man aan omdat ze al vaak met haar zus opstap was geweest en vaak geen plekje in de buurt van waar ze moest zijn. Vele plekjes zijn in dienst genomen door personen die geen kaart hebben of wel een kaart hebben die niet geldig is of als ze zelfs die persoon in kwestie niet bij hebben.

Ik zei nog tegen Yvette het is heel vervelend omdat sommige mensen die met bv.  krukken, een rollator stappen echt wel nood hebben aan die plaatsen. Ik zei zelfs dat ik persoonlijk vind dat Yvette meer recht had op die plaats dan ik. Buiten de ruimte voor de rolstoel kan ik nog wel vrij goed mijne plan trekken. En die 100meter die ik dan moet afleggen met rolstoel voel ik aan mijn armen tenzij ik volledig me laat ondersteunen door de wheeldrive.

Nu zijn ze bezig om alle kaarten er tussenuit te halen die niet meer geldig zijn. Personen die de kaarten misbruiken gaan eruit. Er komt een code op waardoor de parkeerwachters en politie kunnen zien of die persoon er al dan niet recht op heeft.

Het is een vreemd weekend vrijdag is Ben overleden een jonge man die De ziekte van Duchenne had. Ik leerde hem kennen op maandag toen ik nog naar Pellenberg ging. Ben was van Afrikaanse origine maar het was een echte schat. Hij heeft gewoon pech gehad dat hij net het lotje het getrokken van Duchenne. Zijn hart was zwak en was wachtende op een nieuw hart. Maar Ben zijn lichaam was moegestreden en Ben is zachtjes heen gegaan.

Het is de 2^de jonge persoon die dood gaat en die ik ken vanop revalidatie en toen vroeg ik me af ga ik nu ook vroeger dood? Zelf wil ik toch nog iets van een 30 jaar erbij aan breien.

Mijn leven is rijk gevuld met leuke mensen. Mijn zussen, broer, mama (oma), neven en nichten, tantes en nonkels, vrienden vriendinnen,… En ja ik heb hulp nodig maar ik zie dit niet als iets storend of negatief. Als de gezinshulp komt of de poetshulp dan help ik mee met de opruim, of dan plooi ik mee de was. Sinds enkele weken heb ik een Vileda en kan ik deftig met nat kuisen als ik of de jongens iets smossen. Maar nu is het zondag en straks komen mijn 2 kerels thuis en dan gaan we er samen iets leuk van maken. Deze week ga ik ook Volker zijn valies inpakken want mijn grote vent gaat op kamp met de Chiro en Lander blijft dan 10 dagen thuis verdeeld over een paar dagen bij zijn papa en dan ook nog dagen bij mij. Ik heb als reuze plannen met Lander.

16-07-2017 om 17:56 geschreven door Inge  

09-07-2017 om 00:00 geschreven door Inge