Het is week van de NAH en dat vraagt zeker wat aandacht.

Een niet aangeboren hersenletsel of NAH is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot aangewezen zijn op hulpverlening.

De hersenen zijn het belangrijkste orgaan van waaruit alle lichaamsfuncties gestuurd worden. Schade aan het hersenweefsel kan stoornissen veroorzaken op vlak van lichamelijk, zintuiglijk, cognitief, emotioneel functioneren, al dan niet in combinatie. Hierdoor ontstaan problemen op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn.

Gevolgen van NAH

De gevolgen kunnen zeer verschillend zijn. Ze kunnen variëren tussen lichte problemen met spraak of bewegen tot Permanent Vegetatieve Status (PVS). Hoe erg de gevolgen zijn hangt samen met de aard, de omvang en de plaats van het letsel.

Meestal worden de gevolgen opgedeeld in zichtbare en onzichtbare gevolgen.

De zichtbare gevolgen vallen snel op. Er zijn problemen met bewegen en met spraak.

De onzichtbare gevolgen zijn moelijker te bevatten, komen meestal pas later aan het licht, dikwijls pas eenmaal de persoon terug inschakelt in ‘gewone leven’.

Enkele voorbeelden bij:

Lichamelijke gevolgen

-Vermoeidheid: de overgrote meerderheid van de personen met een NAH heeft klachten van vermoeidheid anders dan door slaaptekort.

Cognitieve gevolgen

– stoornissen in aandacht, geheugen
– moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken
– traagheid is een andere veelgehoorde klacht. Traag in denken en doen.

Communicatie en sociale contacten

– Behalve spraakproblemen hebben veel personen met een NAH ook problemen om te communiceren met taal. Zij kunnen de draad van een gesprek moeilijk volgen en ze reageren inadequaat. Gevolg moeilijkheden met sociale contacten.

Gedrag

– controleverlies
– weinig initiatief
– niet leren uit ervaringen, ook niet uit slechte ervaringen

Sinds 23 februari 2011 is me dit ook overkomen na een virale infectie. Een griep die erger leek dan anders met heel wat bijkomende reacties van mijn lichaam. Mijn lichaam die de infectie niet de baas kon en een longontsteking ontwikkelde werd op non-actief gezet.  Maar door het stil liggen  kreeg ik een hersenstaminfarct met alle gekende gevolgen. In het ziekenhuis word er al gezegd dat ik een hersenletsel had maar zo kon ik het toen niet omschrijven. Ik knikte maar ja want om eerlijk te zijn ‘het kon mij niet overkomen’.

De lichamelijke gevolgen zijn enorm zichtbaar

• Rolstoelgebonden

• Krachtvermindering in mijn armen handen en schouders

• Doof en blind aan mijn linkerzijde

• Het moeten sonderen omdat ik geen gevoel meer heb in mijn blaas

• Vermoeidheid

• En er zullen nog wel een paar dingen zijn

Cognitieve gevolgen

• Stoornissen in aandacht, mijn geheugen en soms moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken al is dit wel minimaal vind ik.

  • Ik maak lijstjes

  • ik heb een echte agenda

  • soms vergeet ik gewoon woorden en moet ik een omschrijving geven zo kon ik vandaag niet op het woord orkest komen.

  • …

Communicatie en sociale contacten

• Als ik in gesprek ben met mensen en ik word afgeleid dan is het moeilijk om terug in te pikken in mijn verhaal en weet ik vaak niet meer over wat ik het had. Maar 1 zin is al genoeg om verder te vertellen

• Ik ben vooral heel beschermend naar mezelf toe en ik laat niet iedereen toe in mijn leven. Ik geef niet zomaar mijn contactgegevens door en ik zou daar ook niet mee kunnen lachen dat anderen mijn gegevens doorgeven. Telefoonnummer, adres, e-mailadres is iets persoonlijk van mij.

Gedrag

• Mijn gedrag is niet drastisch veranderd maar mijn negatieve kantjes hebben iets meer accent gekregen.

• Ik zeg sneller mijn gedacht en dat is niet altijd even tactisch

Maar in deze week van de NAH was er een bijeenkomst voor personen met een NAH en voor hun familieleden en mantelzorgers. Ik was uitgenodigd en samen met mijn neef Robin ben ik gegaan. Wat ik niet wist was dat we uit elkaar werden gehaald de familieleden en mantelzorgers 1 groep en de personen met een NAH in een andere groep. Ik kende enkele mensen uit het verleden Lieve uit mijn lange revalidatie periode en de sport, Sofie uit mijn periode dat ik op maandag revalideerde en dan nog iemand. Het viel me op dat iedereen op een manier werd geraakt dat niet éénduidig is. De ene door een CVA, de andere door een ongeluk, nog iemand tumor of iets anders maar iedereen is geraakt in z’n hoofd. Schrijnende situaties soms en persoonlijk vond ik het soms moeilijk om te praten met bepaalde mensen. Er zat een man in onze groep die enorm emotioneel was en die zich afgeschreven voelt. Hij kon moeilijk alleen weg, zijn kinderen zijn het huis uit en hij is wel al eens opa. Er was een vrouw die had een ongeluk gehad en voelde zich ook afgeschreven ze heeft problemen met structuur en vergeetachtig en pas heeft ze pas toch een klap gekregen toen haar dochter ging samen wonen. Ze gunt het haar dochter maar ze heeft het lege nest gevoel.

Ik merkte hoe vijandig sommige reageerden terwijl sommigen gewoon een hart onder de riem moesten krijgen. Mensen die zochten naar een invulling van hun dagen. Mensen die het moeilijk hebben om de dagelijkse dingen te doen in hun leven buiten de afwas. Strijken gaat maar ze mogen geen bezoek krijgen want ze vergeten het strijkijzer af te zetten. Of soep koken, eten maken een beetje chaos kan leiden tot grotere problemen… Mensen zochten daar oplossingen voor en reacties van wat je kan doen.

Zo is er een mevrouw die is beginnen breien en ze merkte dat dit leuk was. Ze breit nu voor een rusthuis maar ze kan het resultaat niet zien omdat haar zus de werkjes meeneemt. Waarom dan niet aansluiten bij een breigroepje? Was mijn idee. Spijtig dat ze zo ver woont want anders kon ze zeker aansluiten bij de breigroep van mijn mama in het rusthuis.

Op het einde was er een persoon die e-mailadressen vroeg en toen ze bij me kwam zei ik ‘neen ik geef mijn mailadres niet’. Waarom niet zie ik je al denken en/of lezen! Neen, ik ken die persoon niet eens goed en van 1 avond maakt ons geen vrienden. Ik wil mezelf ook beschermen en op dit moment ben ik niet opzoek naar vriendschappen. Ik ben blij met mijn vrienden die ik nu heb en extra personen wil ik er niet bij nemen. Ik ben blij hoe het nu loopt. Ik ben blij met de mensen waarmee ik sport. Ik ben blij met mijn vriendenkring nu en de ene zie en hoor ik al wat meer dan de andere maar zolang mijn hoofd mee kan geniet ik met volle teugen en met ‘mate(n)’

Maar ik was trots op Robin want voorbereid waren we niet dat we uit elkaar gehaald werden maar ik heb gehoord dat Robin zijn mannetje heeft gestaan. En volgens Robin ben ik nog steeds ‘zijn tant Ing’