Toen ze me vertelden dat ik nooit meer zelfstandig ging stappen knapte er iets in mijn lichaam. Er kwam een immens verdriet over me heen net zoals ze me vertelden dat ik doof en blind ging zijn voor de rest van mijn bestaan. Het doet pijn en ook al kan ik stappen met 2 krukken of zelfs met 1 kruk soms het zal nooit zonder zijn. Want zonder krukken val ik gewoon om. Het is nu nog zo met mijn krukken. Met mijn 2 krukken kan ik mezelf vrij goed herpakken en mijn evenwicht terugvinden maar met 1 kruk ben ik verloren en heb ik het geluk dat ik dit in de gang doe en de muur heb om me tegen te houden.

Maar ja, ik kan zo goed als perfect zien door mijn rechter oog maar het gemis van mijn linker oog domineert alles toch wel. 1 oog kan niet alles omvatten wat er in mijn omgeving te zien is. Je kan je maar concentreren op 1 ding en de rest wat er gebeurt ontgaat me. Net zoals ik iets hoor. Ik hou nu van de stilte en als ik dan iets hoor dan hoor ik het wel. Maar omgevingsgeluiden en dan een gesprek voeren is moeilijk. Ik heb graag als mensen op bezoek komen dat ze recht voor mij zitten zodat ik de mensen kan zien wat maakt dat ik ze dan ook beter kan verstaan omdat lichaamstaal is heel belangrijk voor mij.

Maar nu ga ik het over het niet meer kunnen stappen of zelfs staan hebben.

Ik word ’s morgens wakker en word deels gewassen. Onderlichaam en de rug door verpleging en ik doe de rest. Ondertussen word ik geholpen om mijn kleren aan te doen. De steunkousen, kousen, broek en schoenen doet verpleging volledig. Mijn broekspijpen goed trekken want als dit niet gebeurt en ik krijg geen bezoek dan zit mijn broek voor een hele dag verkeerd. en bij mijn BH, shirt en trui krijg ik hulp. Ik ben gewoon niet sterk of ik schiet te kort in mijn kunnen om die dingen aan te doen. Mijn trui op mijn rug goed trekken, mijn mouwen goed trekken. Het is pas als je bepaalde dingen niet meer kunt dat je ze gaat missen. En het gemis is soms heel groot.

Ik heb dit gevoel niet heel de tijd maar soms overvalt het me een beetje.

Het begint s’morgens als ik in de rolstoel ga zitten of moet ik zeggen ik positioneer me,… en zo begint de dag want als ik niet goed zit dan kan dit mijn hele dag maken. Pijn in mijn bekken, nek, schouders en ik hoor jullie denken zet je dan goed. Het probleem is dat ik het meestal te laat voel en dan blijft de pijn nog hele tijd hangen.

Soms is de rolstoel handig als ik tv kijk dan steek ik de afstandsbediening achter me. De rolstoel is handig als zakdoekhouder, GSMhouder, letterlijk om alle rommel te dragen die ik van A naar B moet brengen. Drank steek ik tussen mijn benen, een bord of een kommetje zet ik op mijn schoot. Voor alles is er een manier van dragen. Ik draag en ik zie wel wat het geeft en soms loopt het verkeerd af al zijn mijn reflex vrij goed al zorgt dit soms tot gekke en grappige situaties.

Maar op sommige momenten overvalt het me toch. Als ik last krijg van mijn bekken of rug steek ik mijn hand achter mijn rug en voel ik de rugleuning van de rolstoel (wat logisch is) of als mijn poep pijn doet dan voel ik de zijkant en het meest erge moment is als ik mijn hoepels moet aanslaan om nog maar een meter vooruit te gaan.

Het was zo een grote stap terug in 2011 en dan zeggen mensen zie eens wat ge allemaal kunt nu! Allemaal kunnen? Ik kon alles. En nu kan ik nog niet eens mijn veters binden.

Mijn ervaring

Dit heeft niets met het andere te maken maar ik zag gisterenavond dat de MUG, ziekenwagen en politie aan het station stonden en ik vroeg me af wat er gebeurd was. Ik ken heel wat mensen die aan het station passeren en dacht via sociale media iets te weten te komen en ik merkte er zit zoveel wantrouwen in een mens. Van 2 personen die de discussie aangingen dat het wel weer een gevecht zou geweest zijn. Om dan nog eens wat zout op de wonde te doen. Ik kom een 3 tal keren per week aan het station. Niet altijd de voorkant maar vorige week heb ik er nog een terrasje gedaan en er was weinig haat te bespeuren. Aan de achterzijde is er een winkel waar ik af en toe binnen ga en waar er heel wat jongeren komen en ik heb nog nooit problemen gehad. De ene spreekt de andere aan om een stap vooruit te doen zodat ik door kan met de rolstoel terwijl ik wel 2 seconden kan wachten of als ik iets niet goed uit het mandje krijg willen ze al snel komen helpen alsook als ik iets laat vallen, maar ook om mijn mandje weg te zetten. Ik maakte al snel duidelijk dat ik die discussie niet wil op mijn pagina maar ik werd wel uitgenodigd om aan het station erbij te komen staan. Neen dank nooit gedaan en ik zal het ook nooit doen en zeker nu niet. Trouwens ‘Leuven is een fietsstad geen ik ga met de bus stad’.