Sinds … dat mijn wereld op zijn kop stond heb ik last van grote kwaaltjes maar het zijn de kleine kwaaltjes die soms doorwegen. Wat soms ergernis maar ook extra pijn opleveren. De grote pijnen kan ik plaatsen en kan ik beter naast me neer leggen maar als er een kleine pijn komt opsteken dan kan dit mijn dag maken of breken. Pijn en last aan mijn nek dat uitstraalt naar mijn hoofd en resulteert in hoofdpijn is een echte breker.

Mijn nek

Het is soms dat mijn nek enorm pijn doet. Mijn nek heeft niet meer de beweeglijkheid die het zou moeten hebben. Er is een constante stijfheid en soms heb ik het gevoel dat ik echt wel moeite moet doen om mijn hoofd op mijn nek te laten balanceren. Ik kan mijn nek niet zover meer draaien zoals vroeger en dan denk je dat je lichaam ook zal meedraaien als er iets gebeurt achter jou. Maar ook daar schiet ik tekort. Steeds heb ik mijn hoepels in de aanslag om te zien wat er gebeurt achter mij. Ook het geforceerd zitten zal er niet veel goed aandoen omdat ik vaak naar boven moet kijken om contact te hebben met mensen die binnen komen. Maar het is zo dat ik zo snel mogelijk vraag of ze gaan zitten en dan nog het liefst recht over mij. Zodat ik een niet zo een geforceerde houding moet aannemen. Het is leuk om een tof contact te hebben met mensen en niet een gesprek met de gedachte als ik me straks een rek of mijn nek terug naar in haar ver trouwde houding breng dat alles even krak zegt.

De laatste tijd betrap ik me erop dat ik af en toe de Theracane bovenhaal en dat ik al in september met een sjaaltje aanzit om mijn nek warm te houden. Maar soms gebeurt het ook dat ik moet stoppen met met de Theracane van de pijn.

Spasticiteit

Ik ben altijd al linkshandig geweest maar ik kom van een totale verlamming en heb ik vele dingen moeten activeren of zelfs terug moeten aanleren. Uren schrijfgroep, uren staafjes nemen en terug zetten. Uren dingen wegduwen, draaien, opnemen en in mijn andere hand leggen,… wasknijpers opendoen  en ophangen naargelang de kleur van de knijper was het harder of juist minder hard knijpen en dan die 100den vingeroefeningen die ik ook tijdens de momenten kon doen als ik geen therapie had,...

Maar toch heb een spasticiteit in mijn armen en handen en in mijn linkerhand is het feller dan in mijn rechter hand. 

Eén geluk heb ik gehad. Fysiek ben ik aan mijn linkerzijde beter hersteld. Niet 100% maar toch relatief goed. Ik kan schrijven, ik kan op de pc werken, ik kan eten en drinken naar mijn mond brengen,… Het leuke is dat ik van nature linkshandig ben en buiten het terug activeren van mijn hand en arm meer was het niet al heeft het toch wel lang geduurd.

Als ik mijn boterhammen moet smeren, schrijven, dingen vastgrijpen, te pas en te onpas komt die trek eens tot uiting. Het is altijd verschieten want het overkomt me gewoon. Maar af en toe is het een bron van ergernis. Het meest vervelende is als ik eten opschep bv. rijst dat maakt dan zo een rommeltje, als ik drink en ik krijg ineens water over me heen of krijg ik mijn glas tegen mijn tanden,

Soms als ik me aan het concentreren ben dan schiet mijn hand en/of arm plots een kant op die ik niet wil of een versnelde beweging waar ik absoluut geen controle over heb. En zeker als ik moe ben heb ik het feller. Het is soms echt vervelend maar vooral ergerlijk.

Als ik aan het schrijven ben, als ik aan het typen ben of ik schuif over de tafel met mijn muis van de pc,… Het zijn kleine momenten en gelukkig doen ze niet echt pijn ze zijn gewoon vervelend.

Tremor

Ik zit op de rand van mijn bed en concentreer me op het recht zitten maar vooral om mijn evenwicht te behouden want zitten is geen evidentie. Ik kan me nog steeds voorstellen hoe ik moest leren zitten en oefeningen moest doen om terug recht te komen.

Op de kinetafel zitten en dan val je gewoon om en zeg je dag Inge. In het begin kon ik ook niet recht komen en nu kan ik enkel recht komen mits ondersteuning van vooral mijn linker arm. In mijn rechter arm heb ik immers niet zoveel kracht en is mijn schouder veel te zwak.

Maar de tremor! Ik zit op de rand van mijn bad, bed en dan ineens daar gaat mijn been. Het begint onophoudelijk te trillen en er zit geen stop op. Enkel als ik een andere houding aanneem. Het is geen zekerheid maar het proberen waard. Mijn been verzetten maar dan voel je je evenwicht wegschuiven en verzet je je voet terug en begint het trillen terug. Je kan er niet zoveel aan doen maar gelukkig doet het geen pijn het is gewoon een vervelende situatie en hoop je dat ik het niet voor hebt als ik tot stand kom of een complexe beweging moet maken want dit kan tot vervelende situaties leiden. Ik heb het minder snel voor als ik sta omdat ik een constante druk uitoefen. Maar als ik het toch voor heb dan verandering ik mijn steunpunt en beweeg ik met een beetje met mijn trillende been. Hopelijk probleem opgelost.

Zenuwpijn of neuro pathische pijn

Komt  door beschadigingen aan het zenuwstel of door een bloeding in het ruggenmerg of een herseninfarct dat kan zorgen voor zenuwpijn. Ik behoor tot de laatste groep spijtig genoeg. Het wordt door een zenuw, veroorzaakt door beschadiging of anderzijds geïrriteerd is. Het uit zich meestal in heftige pijn. Bij mij heb ik vooral pijn aan mijn knieën, bekken, schouders. Het is heel raar maar ik heb soms pijn waar ik geen gevoel heb. Gelukkig kan ik een deel van de pijnen bestrijden met een pijnstiller een gewone paracetamol of anderzijds straffere dingen. Soms hoop ik dat er een moment komt dat ik die medicatie niet meer nodig heb. Dat zou ik fijn vinden.