Sinds vrijdag zijn mijn jongens bij me en dan komen ze op de eerste plaats en maak ik weinig tot geen tijd voor de blog. En erg? En neen, erg vind ik dat niet. Mijn kerels komen eerst en we zorgen voor een leuke sfeer in huis. Lander en ik hebben koekjes gebakken en we hebben al veel zitten vertellen. Dinsdag zijn we samen gaan sporten en we hebben enorm hard gelachen. Lander en Volker hebben zich meer dan 100% gegeven en samen hebben we 1½ liter water gedronken op 2 uren. 

Bij de 5 minutentest lopen of rollen. In mijn geval rollen ben ik maar aan 5 toeren geraakt. Lander zat op mijn schoot en Volker duwde me alle kanten op. Met ballast heb ik dit niet slecht gedaan. Volgende week ben ik er niet bij maar over 14 dagen ben ik er weer bij. Volgende week ben ik een paar dagen niet thuis omdat ik dan in het ziekenhuis ben voor een onderzoek van de darmen.

Maar als de er jongens zijn ze koning en ik keizerin. We hebben hun kamer gebombardeerd tot speelruimte waar ze hun blokken op een deken op de grond mogen leggen om dan te kunnen bouwen aan hun projectjes. We hebben al een paar spelletjes gespeeld en ieder om beurt wint een spel. Het is echt super samen onder ons 3tjes dingen doen. Op 1 november was Wolf er want dinsdag werd hij een jaartje ouder. Vroeger toen ik wat jonger was waren mensen in mijn naaste omgeving rond de 25 jaar en hadden ze namen als An, Els, Nancy en nu zijn we wat ouder en rijper en krijg ik vrienden die Jeannine,… heten. Zo heb ik een heel goede vriendin Jeannine. Vroeger toen ik een tiener was moest ik mevrouw zeggen en zoveel jaren later zeg ik gewoon Jeannine ze is mijn grootste fan sinds 2011. Samen babbelen we veel over van alles en nog wat maar op dit moment maken we ons zorgen om een gemeenschappelijke vriendin.

Al meer dan 6 jaar oefen ik elke dag om mijn kunnen te vergroten. 5 dagen per week komt mijn kinesist me motiveren om verder te blijven doen. Oefenen dat mijn benen meer kracht krijgen. Oefenen op mijn evenwicht. Stappen met een looprekje:

Dan met krukken en nu zetten we de eerste stappen met 1 kruk. Wat niet gemakkelijk is:

• Kruk in mijn rechterhand

• Linkervoet stevig op de grond en dan zwaai of schuif ik mijn rechtervoet naar voren. Mijn evenwichtspunt ligt nu ergens anders

• Ik moet mijn kruk verzetten 100% concentratie

• Ik moet nu mijn rechtervoet naar voren brengen maar het voelt niet vertrouwd aan. Ik sta niet stevig op mijn rechterbeen en ik probeer steun te zoeken met mijn linkerhand. Er is geen kruk maar wel een muur. De eerste weken maanden gleed mijn hand langs de muur en dan denk je ‘ik heb niets vast maar toch voelt het vertrouwd aan’

  Het is zoeken naar mijn evenwicht

  7 dagen op 7 - 3 keren per dag oefeningen met mijn armen, handen en schouders om die calcificaties tegen te gaan. Met gewichten, Terraband en andere rommel ga ik te keer. In het weekend en vakanties probeer ik dit samen met Lander en Volker doen. Maar daar knelt het schoentje. Er is geen probleem met de jongens maar zelf zit ik niet achter mijn veren om dit te doen. Ik heb wel leukere dingen die ik kan doen dan die toch wel zware en pijnlijke oefeningen.

   

   

  Ik weet dat ik die krachtoefeningen moet volhouden voor mijn schouders. Want aangezien ik in een manuele rolstoel zit heb ik mijn schouders nodig. Want bij elke slag die ik geef aan mijn wielen om vooruit te gaan heb ik die schouders nodig want de kracht komt daaruit. Gelukkig heb ik die Wheeldrive maar ik wil die beweging wel houden.

  Vorige  week op consulatie bij de revalidatiearts in Pellenberg werd dit er nog maar eens ingestampt! Hoe belangrijk die oefeningen zijn. Maar soms heb ik gewoon geen goesting meer om dit allemaal te doen. Het was een raar gevoel om daar nog eens binnen te gaan. Inschrijven, wachten en dan mijn naam horen en 100 keer moet ik zeggen ja ik ben geboren op 7 oktober 1974. Ik had een afspraak met een assistent en dan gaat die naar de supervisor en die komt om zijn of haar beurt eens kijken. Ik weet wat er fout is want 2 jaar geleden was die pijn er ook en het is een constante pijn die elke keer terug komt en niet verbeterd.

  Ja nog steeds zeggen ze doe jij je oefeningen! Ja en neen want soms denk ik pff laat me gerust ik wil gewoon eens dat het allemaal voorbij is. Dat ik wakker word uit die nare droom en waar ik dan weken van denk dat was een vieze droom.

  Ik zou er alles voor geven om maar eens 48 uren geen pijn zou hebben 100% beweeglijkheid in mijn schouders en armen. Maar neen dat zit er niet in nu niet nooit niet meer. En dat is nu een realiteit!!!

  Bloed overgeven, ziekenhuis binnen via de spoed, na 10 weken wakker worden en niets meer kunnen en 16 maanden later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Dat was echt en nu meer dan 6 jaar kan ik al heel veel dingen. Ik veel verloren maar ik heb veel teruggewonnen. Maar er zal altijd een verlies blijven. Die schouders zijn er 1 maar ook mijn bekken en knieën van en ik ga nu een aanvraag doen voor een nieuwe relaxzetel. De mijne is tot op de draad versleten en het word tijd voor een nieuwe. Ik ga nu voor een beter model dat me een optimale ondersteuning geeft in mijn rug omdat bij die dat ik heb als ik de transfer doe rolstoel zetel kan ik me moeilijk perfect positioneren. Maar nu ga ik voor de perfecte houding. Want ook ik zit niet perfect in de rolstoel omdat mijn rug is niet perfect recht.

  Het is nu zoeken naar een firma die dit doet want niet elke bandagist doet dit. De firma waar mijn rolstoel vandaan komt doet dit niet. Maar mijn thuisbegeleider doet zijn huiswerk perfect en heeft samen met zijn collega een firma in Dessel gevonden.

  Maar als je extra hulpmiddelen nodig hebt dan word je letterlijk met je neus op de feiten geduwd en krijg je even een dipje. Looprekje, hoog-laagbed, grijptang om dingen te nemen waar je niet aan kan, badlift,… voor alles is er wel een oplossing en ik ben al blij dat dat ik vele hulpmiddelen niet nodig.

  Ach de pijn, sommige dingen niet meer kunnen, de hulpmiddelen het is iets wat dagelijks in mijn leven zit en dagelijks word ik erop gewezen op dingen die ik niet meer kan. Leuk is het niet maar echt volgens mij zijn er nog zoveel andere ergere dingen. Ik weet voor mezelf dat het niet progressief is en dat alles stabiel blijft. De pijn komt en gaat zoals het weer, de calcificaties en die ossificaties zijn en dan kan veranderingen teweegbrengen en dat brengt de meeste pijn met zich mee.

  Maar gelukkig heb ik Lander en Volker mijn 2 lieverds en ze zijn nu 6 dagen bij me geweest en als je ze dan moet afgeven dan word ik toch altijd een beetje stil. En denk ik binnenkort zie ik ze terug.

02-11-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het was een fijn weekend samen met de jongens taart gebakken, samen een spel gespeeld, samen dingen gedaan. Het was een snel weekend. Maandagochtend zijn ze vol goede moed vertrokken naar school. Lander met zijn brooddoos met boterhammen met kaas en Volker heeft een broodjeskaart en af en toe krijgt hij een broodje maar geen frisdrank of sap mee naar school. Een flesje water.

De bananentaart was niet zo lekker. Ik heb de brokkeldeeg iets te lang laten bakken waardoor die niet zo lekker was . Lander die nooit pudding eet uit een potje at wel graag de zelfgemaakte pudding. Dus koek een laagje chocolade, pudding bananen en gelatine erop om kleur te behouden.

De bananen en de pudding hadden succes maar de koek zelf die hebben we zo gelaten en daardoor hadden we een bananenpudding die wel heel lekker was. Volgende keer doen we het anders. Maar het belangrijkste is dat we ons enorm goed geamuseerd hebben Lander, Volker en Ik. Volker vond vooral de aflikmomenten het leukste. Zijn snoet hing vol chocolade en Lander proefde alles en was fel in de weer met de mixer.

Vandaag had ik sport en het doet echt deugd elke week even afzien en soms pijnlijden. Maar vooral er word veel gelachen. Vandaag kreeg ik weer te horen ga je mee op sportkamp! En elke keer zeg ik neen, dank u. Eerst en vooral ga ik geen 10 dagen weg want ik geef mijn momenten met mijn jongens niet op en tussen mijn 17 en 30 jaar ben ik heel veel op kamp of op weekend geweest. Als keukenhulp in het begin van de vakantie om mijn vakantie te betalen dat ik een paar keer opstap kon gaan naar de Gentse Feesten of naar Markt Rock, Beach, Werchter,… Het waren echt leuke tijden naar zee maar vooral de Ardennen. In tenten, in huizen en zelfs een heus kasteel. Met Top Vakantie in de keuken/onderhoud, met de KAJ als jeugdbeweging en met de buurtwerking  als monitor of kookouder. Ik heb er toen vrienden voor het leven gemaakt maar ik heb het gehad als ik nu weg ga dan is het met mijn kerels. Ze gaan het blijven vragen maar mijn antwoord zal neen blijven, denk ik.

Nu ga ik blij zijn als ik mijn bed zie want ik ben echt moe. 2 uren me 100% geven opwarming, oefeningen op kracht en conditie met de 5 minutentest. Dat is gedurende 5 minuten zoveel mogelijk toerkes rijden rond het basketbalveld en al weken aan een stuk strand ik op 6½ ronde. Zonder de ondersteuning van de wheeldrive geraak ik maar aan 3 rondes en hangen mijn armen te slepen over de grond maar met wheeldrive blijf ik in actie maar ik krijg een minimum aan ondersteuning en dat maakt het wel leuk. Moest ik de Wheeldrive niet hebben dan heb ik het balen dat ik altijd als laatste blijf achter bengelen maar nu zit is bij de goeie middenmoot. Met kracht hink ik wat achterop maar ik probeer en ik blijf er voor gaan. 1 kg qua gewicht is teveel en van Terraband gebruik ik rood of groen. Ook thuis doe ik kracht oefeningen ongeveer 3 keer per dag 5 oefeningen en dat 3 keer een reeks van 15. Best wel pittig en ik ben daar al snel een 20 minuten tot een half uur mee bezig.

Ik moet eerlijk zijn soms heb ik er niet zoveel zin en leg ik vaak mijn gewichten en mijn Terraband  aan de kant. Als meer dan 6 jaar ben ik aan het revalideren en soms denk ik nu is het genoeg geweest. Ik heb het gehad. Maar wat ik geleerd heb is dat ik af en toe het mag laten hangen en dan moet ik even een shop onder de poep krijgen en dan ga ik weer verder. Wat ik heb geleerd is vooral in het begin maak je grote stappen maar dan gaat alles zo moeizaam en traag vooruit maar blijven geloven is belangrijk.

En ja ik weet het zal nooit meer worden zoals vroeger maar ik blijf gaan voor dat ietskes meer. De rolstoel, het evenwicht, … alle restletsels die zullen er altijd zijn en ik mag niet vergeten vanwaar ik kom. Helemaal locked-inn en verlamd vanaf mijn nek. Alles wat ik gewonnen heb heb ik gedaan op mijn eigen karakter en doorzettingsvermogen en wat ik nu win is gewoon extra.

24-10-2017 om 20:41 geschreven door Inge  

vandaag hoorde ik een mooi compliment over mij

Tant Ing is er in geslaagd ondanks wat ze voor heeft gehad 

door haar rolstoel te kijken.

Tant Ing straalt positivieteit uit en ondanks wat ze voor heeft gehad

door ziek te zijn of de scheiding

ze blijft overeind.

Ze staat er voor haar jongens maar ook voor haar familie.  

Mooi he

20-10-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is week van de NAH en dat vraagt zeker wat aandacht.

Een niet aangeboren hersenletsel of NAH is een hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot aangewezen zijn op hulpverlening.

De hersenen zijn het belangrijkste orgaan van waaruit alle lichaamsfuncties gestuurd worden. Schade aan het hersenweefsel kan stoornissen veroorzaken op vlak van lichamelijk, zintuiglijk, cognitief, emotioneel functioneren, al dan niet in combinatie. Hierdoor ontstaan problemen op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn.

Gevolgen van NAH

De gevolgen kunnen zeer verschillend zijn. Ze kunnen variëren tussen lichte problemen met spraak of bewegen tot Permanent Vegetatieve Status (PVS). Hoe erg de gevolgen zijn hangt samen met de aard, de omvang en de plaats van het letsel.

Meestal worden de gevolgen opgedeeld in zichtbare en onzichtbare gevolgen.

De zichtbare gevolgen vallen snel op. Er zijn problemen met bewegen en met spraak.

De onzichtbare gevolgen zijn moelijker te bevatten, komen meestal pas later aan het licht, dikwijls pas eenmaal de persoon terug inschakelt in ‘gewone leven’.

Enkele voorbeelden bij:

Lichamelijke gevolgen

-Vermoeidheid: de overgrote meerderheid van de personen met een NAH heeft klachten van vermoeidheid anders dan door slaaptekort.

Cognitieve gevolgen

– stoornissen in aandacht, geheugen
– moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken
– traagheid is een andere veelgehoorde klacht. Traag in denken en doen.

Communicatie en sociale contacten

– Behalve spraakproblemen hebben veel personen met een NAH ook problemen om te communiceren met taal. Zij kunnen de draad van een gesprek moeilijk volgen en ze reageren inadequaat. Gevolg moeilijkheden met sociale contacten.

Gedrag

– controleverlies
– weinig initiatief
– niet leren uit ervaringen, ook niet uit slechte ervaringen

Sinds 23 februari 2011 is me dit ook overkomen na een virale infectie. Een griep die erger leek dan anders met heel wat bijkomende reacties van mijn lichaam. Mijn lichaam die de infectie niet de baas kon en een longontsteking ontwikkelde werd op non-actief gezet.  Maar door het stil liggen  kreeg ik een hersenstaminfarct met alle gekende gevolgen. In het ziekenhuis word er al gezegd dat ik een hersenletsel had maar zo kon ik het toen niet omschrijven. Ik knikte maar ja want om eerlijk te zijn ‘het kon mij niet overkomen’.

De lichamelijke gevolgen zijn enorm zichtbaar

• Rolstoelgebonden

• Krachtvermindering in mijn armen handen en schouders

• Doof en blind aan mijn linkerzijde

• Het moeten sonderen omdat ik geen gevoel meer heb in mijn blaas

• Vermoeidheid

• En er zullen nog wel een paar dingen zijn

Cognitieve gevolgen

• Stoornissen in aandacht, mijn geheugen en soms moeilijkheden met plannen en uitvoeren van taken al is dit wel minimaal vind ik.

  • Ik maak lijstjes

  • ik heb een echte agenda

  • soms vergeet ik gewoon woorden en moet ik een omschrijving geven zo kon ik vandaag niet op het woord orkest komen.

  • …

Communicatie en sociale contacten

• Als ik in gesprek ben met mensen en ik word afgeleid dan is het moeilijk om terug in te pikken in mijn verhaal en weet ik vaak niet meer over wat ik het had. Maar 1 zin is al genoeg om verder te vertellen

• Ik ben vooral heel beschermend naar mezelf toe en ik laat niet iedereen toe in mijn leven. Ik geef niet zomaar mijn contactgegevens door en ik zou daar ook niet mee kunnen lachen dat anderen mijn gegevens doorgeven. Telefoonnummer, adres, e-mailadres is iets persoonlijk van mij.

Gedrag

• Mijn gedrag is niet drastisch veranderd maar mijn negatieve kantjes hebben iets meer accent gekregen.

• Ik zeg sneller mijn gedacht en dat is niet altijd even tactisch

Maar in deze week van de NAH was er een bijeenkomst voor personen met een NAH en voor hun familieleden en mantelzorgers. Ik was uitgenodigd en samen met mijn neef Robin ben ik gegaan. Wat ik niet wist was dat we uit elkaar werden gehaald de familieleden en mantelzorgers 1 groep en de personen met een NAH in een andere groep. Ik kende enkele mensen uit het verleden Lieve uit mijn lange revalidatie periode en de sport, Sofie uit mijn periode dat ik op maandag revalideerde en dan nog iemand. Het viel me op dat iedereen op een manier werd geraakt dat niet éénduidig is. De ene door een CVA, de andere door een ongeluk, nog iemand tumor of iets anders maar iedereen is geraakt in z’n hoofd. Schrijnende situaties soms en persoonlijk vond ik het soms moeilijk om te praten met bepaalde mensen. Er zat een man in onze groep die enorm emotioneel was en die zich afgeschreven voelt. Hij kon moeilijk alleen weg, zijn kinderen zijn het huis uit en hij is wel al eens opa. Er was een vrouw die had een ongeluk gehad en voelde zich ook afgeschreven ze heeft problemen met structuur en vergeetachtig en pas heeft ze pas toch een klap gekregen toen haar dochter ging samen wonen. Ze gunt het haar dochter maar ze heeft het lege nest gevoel.

Ik merkte hoe vijandig sommige reageerden terwijl sommigen gewoon een hart onder de riem moesten krijgen. Mensen die zochten naar een invulling van hun dagen. Mensen die het moeilijk hebben om de dagelijkse dingen te doen in hun leven buiten de afwas. Strijken gaat maar ze mogen geen bezoek krijgen want ze vergeten het strijkijzer af te zetten. Of soep koken, eten maken een beetje chaos kan leiden tot grotere problemen… Mensen zochten daar oplossingen voor en reacties van wat je kan doen.

Zo is er een mevrouw die is beginnen breien en ze merkte dat dit leuk was. Ze breit nu voor een rusthuis maar ze kan het resultaat niet zien omdat haar zus de werkjes meeneemt. Waarom dan niet aansluiten bij een breigroepje? Was mijn idee. Spijtig dat ze zo ver woont want anders kon ze zeker aansluiten bij de breigroep van mijn mama in het rusthuis.

Op het einde was er een persoon die e-mailadressen vroeg en toen ze bij me kwam zei ik ‘neen ik geef mijn mailadres niet’. Waarom niet zie ik je al denken en/of lezen! Neen, ik ken die persoon niet eens goed en van 1 avond maakt ons geen vrienden. Ik wil mezelf ook beschermen en op dit moment ben ik niet opzoek naar vriendschappen. Ik ben blij met mijn vrienden die ik nu heb en extra personen wil ik er niet bij nemen. Ik ben blij hoe het nu loopt. Ik ben blij met de mensen waarmee ik sport. Ik ben blij met mijn vriendenkring nu en de ene zie en hoor ik al wat meer dan de andere maar zolang mijn hoofd mee kan geniet ik met volle teugen en met ‘mate(n)’

Maar ik was trots op Robin want voorbereid waren we niet dat we uit elkaar gehaald werden maar ik heb gehoord dat Robin zijn mannetje heeft gestaan. En volgens Robin ben ik nog steeds ‘zijn tant Ing’

19-10-2017 om 20:58 geschreven door Inge  

Dinsdag sportdag en veel zin had ik er niet in maar ik ben wel gegaan. En ik ben blij dat ik ben gegaan en hopelijk voel ik het niet morgen. Het eerste uur was het werken op uithouding en het 2 de uur werd er gewerkt op kracht.

Het was grappig we waren met 15 mensen en er waren 5 oefeningen. Onder elke kegel lag er 1 oefening

• Lengtes spurten

• Rondes lopen of rollen

• Voeten raken en de handen hoog in de lucht steken

• Wisselend rollen (met de linkerhand de hoepel aanslaan afwisselend met de rechterhand de hoepel aanslaan).

• Achterwaarts een lengte rollen

Iedereen koos een kegel en om te weten hoeveel keer je de oefening moest doen was er de ‘dobbelsteen’. Het aantal ogen dat je gooide waren het aantal keer of vooral hoeveel keren je de oefening moest doen. Het was of iedereen een patent had op 5 en 6. De oefeningen werden keer op keer verschoven en op 1 of andere manier waren het rol oefeningen het populairst. En dat dat maakte het een zware trainingsdag.

Dan was er een oefening in team hoepels aantikken, zigzag vooruit, basketdribbel, zigzaggend potjes tikken en een sprint kaarten verzamelen en dan opnieuw tot we onze kaarten allemaal hadden.

De 2^de reeks was opdrukken uit de rolstoel 30 seconden aanhouden, zigzaggend achterwaarts rijden, basketdribbel, 1 hoepelslag vooruit en dan de romp draaien langs rechts en links dit sowieso 3 keer na elkaar, sprinten en dan opnieuw.

Voor we  een welverdiende drinkpauze kregen moesten we de 5 minutentest doen. De 5 minutentest is een test van 5 minuten intensief rollen rond 1 basketbalveld. Ik zat aan 6.5 rondes en dit is zowat het limiet minder kan ik maar hoger geraak ik niet.

Je zou zeggen het is wel gemakkelijk met de Wheeldrive maar ik moet zeggen het zijn mijn armen en lichaam die het moeten doen. De Wheeldrive staat op 1 maar rollen doe ik zelf. Ik kan automatisch rijden maar dat doe ik niet. Ik sla nog steeds mijn hoepels aan en de ondersteuning is gewoon noodzakelijk anders is het gewoon veel te zwaar en geraak ik met moeite vooruit.

Dat is nog steeds een restletsel van toen. Mijn rechterzijde heeft het nog steeds het zwaarst te verduren en dan is de wheeldrive echt wel nodig. Tijdens de conditietraining let ik er dan ook op dat mijn linker hand- arm en schouder veel harder moeten werken en dat ik mijn rechterzijde een beetje beter verzorg.

Vooral bij het rijden voel ik het verschil. Bij de andere oefeningen voel ik het in de kracht in mijn armen en schouders.  Zo kan ik met mijn rechterhand niet dribbelen, met mijn rechter hand kan ik minder krachtoefeningen doen met de theraband, gewichten of zelfs een bal gooien met 2 handen is geen optie.

Het is op zo een momenten dat je weer eens met je neus op de feiten wordt gedrukt van wat ik niet meer kan. Maar wat ik wel heb geleerd is dat bewegen belangrijk is voor mijn lichaam en geest en dat is iets wat ze me niet meer afpakken. De mensen die ik wekelijks terug zie, de babbels. Lieve die ik heb leren kennen toen ik revalideerde in Pellenberg en die ik daar terug zag, mensen in een rolsstoel, zonder rolstoel maar iedereen met een rugzakje of trekkersrugzak van 75L. Niemand die daar is is zeker niet meer verbitterd. Er word dan ook wel eens gelachen met beperkingen en dan zeggen we sorry en gaan gewoon verder. Er word niet ‘met mensen’ gelachen maar we lachen ‘om de mensen’ en dat is een groot verschil. Een man die zijn onderbeen geamputeerd is, een jonge kerel die een sinds een dik jaar een lief heeft en samen woont die ook zijn portie gekregen heeft op gebied van ongeluk maar als je hem ziet dan zie je er niets aan… Nick die terug is al trainer en die goed in de groep licht is geweldig en er word goed veel gelachen. Johan die ne ferme grote mond heeft kunnen we zo grappig plagen en elke keer trapt hij erin… zo heeft ieder zijn eigenheid. Wat er ook is als er in ploeg moet worden gewerkt dan past iedereen zich aan de bepaalde persoon met zijn of haar problematiek. Zo moeten ze rekening houden bij mij met mijn verminderde kracht, mijn verminderd zicht,… Maar dat houd niemand tegen want iedereen past zich aan aan de andere. Bij verlies van de bal ga ik zelf achter de bal aan omdat Nico veel trager stapt en minder beweeglijk is. Het is ook zo dat Nico geen bal kan vasthouden als hij aan het stappen is om dat hij stapt met stokken als ondersteuning. Femke ziet niet goed en heeft het moeilijk met combinaties en ga zomaar door want er zijn ook mensen waar je niets aanziet of zelfs hoort maar merkt dat er een beperking is. Wat ik het aller tofste vind dat ik vrienden voor het leven heb gemaakt. Heel wat mensen heb ik dan ook als vriend op mijn sociale media en zo volgen we elkaar op. Lieve die vaak reageert en iets leuk vind, alle wensen die ik heb gekregen van de mensen op mijn pagina het is zo hard verwarmend. En dat zijn nu de dingen die ik koester ze steken je een hart onder de riem om verder te doen en langs de andere kant doe je dit ook voor hen.

Maar na zo een training heb ik fantastisch goed geslapen de voorbije nacht want het was weer tof. Volgende week is het terug en ik weet niet of ik ga gaan want volgende week is het bijeenkomst de ambulante thuisbegeleiding. Ze starten een lotgenotengroep en dan is het de eerste keer en ik heb toegezegd om te gaan.

Het enige wat ik heb als ik thuis kom van de sport ben ik wel even nog even super actief om dan na het eten als een pudding ineen te zakken. Ik heb nog even om er over na te denken. Ik je jullie op de hoogte.

11-10-2017 om 09:09 geschreven door Inge  

Gisteren

Het was een rustig druk weekend. Gisteren werd ik 43 jaar amai dat is oud dacht ik tot iedereen dit ontkrachte en zei je ziet er nog goed uit. Ik had een vreemd gevoel en mensen zeiden me Inge je hebt nog steeds een jong gezicht, je hebt een jonge opvatting over heel wat dingen, je bent gewoon jezelf.

Maar om 6 uur begon mijn dag met felicitaties van de verpleging. Ik heb een ongelooflijk mooi cadeau gekregen van mijn mama een quilt met olifanten erop. Een deken met 20 olifanten met de hand gemaakt. Maanden is ze eraan bezig geweest. En vorige woensdag kreeg ik hem uit handen van mijn jongens. Mijn jongens waren zo lief en Volker zorgde echt voor zijn kleine broer dat die mee het cadeau kon afgeven en dat hun bijdrage evenredig was. Dank Lander, Volker en mama.

De grootste cadeau was toen Lander en Volker op bezoek kwamen om 10 uur. Tja 1 op 4 weekends zijn ze het weekend bij hun papa. Toevallig was dat dit weekend.

Een vriendin stond hier met een rijsttaart en een pinguïnballon en snoepjes die ik terug heb geven voor haar kindjes. Vele maar dan ook heel veel berichten gekregen langs alle kanten. Het was een fijne dag.

08-10-2017 om 19:30 geschreven door Inge  

Heb ik me vergist of niet? Het is toch geen complimentjesdag? Neen, ik zit juist het is geen complimentjesdag dat is op 1 maart. Maar vandaag kreeg ik een mooi complimentje. Vandaag was mijn poetshulp er en de man die me helpt bij mijn aanvragen.

Als ze binnenkomen vraag ik direct wil je iets om te drinken? Een tas koffie, iets fris, water. Als de gezinshulp komt vraag ik steevast heb al gegeten? Nadat de eerste was is ingestoken komen ze er altijd even bijzitten en drinken we een drankje. We overleggen wat er te doen valt die middag bij een drankje of ook bij een boterham en dan vliegen we erin.

Maar vandaag kreeg ik het compliment van mijn ambulante thuisbegeleider. Ik voel me altijd welkom want ‘Inge vraagt altijd of ik iets wil drinken’. Al is het maar een glas water ik voel me altijd welkom. Ik heb dit meegekregen van thuis uit. Iedereen was welkom bij ons thuis. Vrienden van mijn ouders, vriendjes, vriendinnetjes gewoonweg iedereen. Zolang je niets verkoopt of komt opdringen. Kwam je rond het middag uur dan kreeg de bezoeker steevast de vraag ‘eet je mee’? en ook zaten we met 6 kinderen en 2 volwassen aan tafel. Het vlees, de patatjes en de groenten werden verdeeld en niemand stelde zich daar vragen bij. Als we vrienden over de vloer kregen dan zaten we al gauw met een 10 tal personen aan tafel en het was altijd gezellig. Kinderen aan de ene kant, grote mensen samen aan de andere kant en mama vond het geen probleem om voor 10 personen wafels en/of pannenkoeken te bakken.

Op zaterdag kwam Tante Non steeds op bezoek toen we in Gent woonden en het was altijd fijn. Ze kwam met de auto en ging dan samen met mama winkelen. Samen alles klaarmaken en invriezen, mee opruimen en ook speelde ze spelletjes met ons. Het was echt tof. Het enige wat mama deed was iets klaar maken wat Tante Non weinig tot nooit at in het klooster zoals mosselen met frietjes.

Er was altijd veel plezier bij ons thuis. Mijn oudste broer woonde tijdens de week en ook vaak tijdens de vakantie bij mijn grootouders in Leuven omdat Bruno een mentale beperking had en hier naar school ging. Tijdens de weekends kwam hij geregeld naar Gent en op regelmatige basis kwamen wij naar Leuven met de trein want we hadden geen auto. Het was altijd een hele onderneming om met het gezin naar Leuven te komen en we vonden het niet altijd fijn. Onze wereld in Leuven zat tussen 4 muren van een achterbouw waar mijn groot ouders leefden. Het was een kleine ruimte met een lange tafel die je naar voren moest trekken om erachter te gaan zitten. Op die ruimte stond 1 zeteltje en de televisie. De voorkamer sliep mijn grootvader en was ingericht voor feestdagen. Wij mochten er niet komen. Mijn grootmoeder bakte tegen dat we kwamen steeds bewaarwafels en die waren super lekker. Maar in 1987 besloten we naar Leuven te verhuizen omdat mijn grootmoeder kwam te overlijden. We kwamen in het ouderlijke huis van mijn vader wonen en mijn grootvader werd na het overlijden van mijn grootmoeder in een verzorgingstehuis opgenomen omdat hij zwaar ziek was.

Mijn oudste zus Gerda was al getrouwd bleef in Gent wonen. Mijn ouders kwamen samen met An, Marc, Els en ik naar Leuven. Bruno die al sinds zijn 21^ste op zelfstandig wonen zat kwam nog meer langs en we vonden het super. Ik start in het eerste middelbaar en nog steeds vonden we het samen zijn en samen dingen doen heel belangrijk. Vrienden, vriendinnen iedereen kreeg een plaats in ons gezin. Mijn beste vriendin die haar ouders kwamen goed overeen met de mijne enz. Els is getrouwd met een vriend van Marc, mijn eerste kus was zelfs met een vriend des huizes en zoals Marc zei ‘het moet binnen de familie blijven’. Maar het was toch een toffe tijd. We hebben enorm hard gelachen toen en nu nog.

Nu nog draag ik de vruchten van die gastvrijheid in mij. Ik wil het gezellig maken voor iedereen en voor iedereen goed doen. Ook toen ik nog rondliep en er kwam familie over de vloer. Verse vol-au-vent maken, een lekker dessert op tafel toveren ‘het zat in mijn genen’.

Toen ik ziek werd in 2011 ben ik echt gaan beseffen wat voor een topfamilie ik heb. Mijn broer, zussen mijn mama, mijn neven en nichten die vaak van zich lieten horen ook nu, mijn tantes die me kwamen bezoeken en die voor me zorgen als ze in de buurt zijn het is zo leuk en het geeft me een heel warm gevoel en besef ik hoe belangrijk het is familie te hebben.

Bruno is plots overleden in 2009 hij had een mentale beperking maar ook een aangeboren hartafwijking die hem fataal is geworden. Het was zo plots maar ik ben langs de ene kant wel blij dat hij dit niet heeft moeten meemaken. Dat jaar is ook mijn peter overleden en de man van mijn meter. Het was een heel heftig jaar. Vaak denk ik er nog aan terug aan die personen Bruno die een bijzonder leven leidde hij was getrouwd en was wel gelukkig. Hij was heel zelfstandig en werkte in een beschutte werkplaats en hij deed dit heel graag. Hij wou heel veel dingen maar was zich bewust van zijn grenzen het was sporadisch dat we hem met zijn 2 voetjes terug op de grond moesten zetten. Het was zo plots dat niemand afscheid heeft kunnen nemen.

Mijn peter was een warme man en was net 2 jaar op pensioen toen hij ziek werd. Na 2 jaar vechten is hij komen te overlijden en al ik ben heel blij dat ik hem nog gezien heb en dat ik kon afscheid nemen was dat geen afscheid want je denkt steeds tot binnenkort. Toen ik ziek was heb ik vaak aan hem gedacht.

Maar vandaag deed het me deugd om te horen dat ik een gastvrij persoon ben en een gevoel geef aan mensen dat je welkom bent. Mooier kon mijn dag niet gewoon niet worden.

06-10-2017 om 21:14 geschreven door Inge  

Volker is 2 dagen thuis van school een vrije dag ter aanleiding van de pedagogische studiedag en 1 dag thuis omdat het leerlingbespreking is. Volker tot woensdag extra bij me schrijf ik met een grote lach tot achter mijn oren. Maar een kleine domper is dat ik me echt klein en ziek voel. Groene fluimen, keelpijn, moe, op het randje af koorts,… Ik functioneer enkel maar korte momenten en ik profiteerde van de tijd die Volker weg was naar oma om te slapen. Volker werd uitgenodigd door oma om te gaan eten terwijl ik even kon bijslapen heeft hij zich effe in de watten laten leggen door oma.

Een keer thuis heeft hij zich toch wel tegoed gedaan aan Lego, spelletjes en nog veel meer Lego. Hij heeft de tijdreismachine vanuit Back to the Future nagebouwd en het is echt knap. Apentrots was hij en kwam een demonstratie geven.

De manier waarop hij gegroeid is in het spelen in Lego vind ik fantastisch eerst de vaste bouwsels die maanden werden bewaard brandweerkazerne, politiekantoor, de gevangenis, spaceshuttle, vliegtuigen, helikopters,… Gelukkig hebben we de Lego van toen ik kind was nog en de Legoblokken die hij van zijn Peter Wolf heeft gekregen. Nu kan hij oneindig veel bouwen en ok Lander is er heel creatief mee. Lander kan heel doelgericht zoeken en heeft zijn plan in zijn hoofd. Ook de verhoudingen kloppen dan. Ook staat Lander open om hulp te aanvaarden en kan hij de beperkingen aanvaarden die blokken hebben.

Volker vindt veel moeilijker en begint dan te brullen en te roepen om dan in de lach te schieten. Het is zo een zo schattige kerel. Maar soms moet je even door zijn pantser geraken en dan kan je alles met hem doen. Volker moet daarom niet naar mijn pijpen dansen en hij moet zichzelf kunnen zijn.

Zowel Lander als Volker genieten even van het los van elkaar zijn maar ze zien elkaar zo graag. Af en toe alleen bij mama zijn vinden ze geweldig. Ze mogen dan iets meer omdat er dan ook geen concurrentie is. Lander mag dan wel eens wat langer op de computer omdat hij weet op tijd te stoppen en te spelen met andere dingen. Zijn piratenbouwsels, zijn piratenboot of zelfs tekenen. Lander zijn vingers zijn altijd bezig.

Maar vanwaar komt die titel nu ‘Buurman wat doe je nu’ Vandaag heb ik gekeken naar verschillende afleveringen van dit programma met Cath Luyten. De titel is afkomstig uit een film uit de jaren tachtig Flodder met Tatjana Simic die de eerste aflevering sierde. Vandaag ook de aflevering met Henny Vrienten van Doe Maar. Wat een lieve man, een man die zoveel rock en roll uitstraalde maakt ook de muziek voor Sesamstraat. Een toffe kerel, een warme man ondertussen al een oudere man in mijn ogen die ook heel eerlijk was en zei ik kan niet geloven dat ik zo een nummers heb gemaakt. Toen hij dat zei begreep ik hem wel terwijl ik als tiener mee brulde en niet begreep waar hij het over had.

Maar ik ben echt wel wel blij da dat ik het heb gezien. En volgende keer kijk ik ook. Allee kijken in ooit gemist, ja. Want dingen volg ik via internet omdat dingen te laat op televisie zijn en ik al in mijn bed lig. Ik heb geen televisie op de kamer dus kijk ik de volgende dag. En terwijl ik voor het schermpje zit doen mijn buren andere dingen.

03-10-2017 om 20:42 geschreven door Inge  

Wat vertel je

Deze ochtend vroeg mijn Lander 9 jaar mama wat heb jij voorgehad? Ik heb een hersenstaminfarct gehad.

Mama wat is dat? ... na een lange stilte wist ik even niet goed wat zeggen en ik zei dan maar hoe het kwam

- griep

- longontsteking

- hersentaminfarct = bloedprop in mijn hersenstam...

en verteld wat je hersenstam is. Zonder al teveel enge dingen te zeggen dacht en merkte ik dat het vent nog met veel vragen zit. De grootste kadee van 12 jaar was heel goed aan het meeluisteren alsof hij het niet mocht missen.

En zo merkte ik dat mijn kerels nog met veel vragen zitten over wat er allemaal is gebeurt met hun mama.

Ik wil wel antwoorden maar waar trek je de grens om ze niet bang te maken. Want uiteindelijk heb ik gewoon een slecht lot getrokken en heb ik enorm veel pech gehad. We zullen het er af en toe er nog eens over hebben maar niet alles op 1 dag. Laat Lander en Volker gewoon Lander en Volker. Het is belangrijk dat mijn jongens mogen zijn een Lander een kerel van 9 jaar die nog graag speelt en nu in de ban is van piraten en Volker een tiener die aan het puberen is waarvan de stem de lucht in vliegt

01-10-2017 om 18:44 geschreven door Inge  

Deze ochtend 5.40 uur stond Pamela aan mijn bed en ik heb het gevoel dat het steeds vroeger en vroeger word en dan is het tijd dat ik mijn mond eens open doe. Gelukkig kan ik erna nog een beetje verder rusten wat me zeker en vast deugd doet.

Ik heb nog 45 minuten eer de ochtend begint met mijn kerels. Ik zit aan tafel en denk soms wat er me is overkomen en welke dingen heb moeten opgeven. Het zelfstandig wakker worden omdat ik iets te doen heb. Mijmerend over de rush die gaat komen als de jongens wakker worden om dan rond 8.20 uur terug met mijn vier wielen terug op de aarde terecht te komen. Ik kijk buiten en zie mensen de bus nemen, fietsen met een rugzakje, op de trein stappen,… Iedereen heeft zijn eigen doel die dag de ene gaat werken als arbeider en dragen gewone kledij en anderen zitten strak in het pak op weg naar Brussel waar ze een bureaujob hebben. Iedereen heeft zijn eigen verhaal en voor iedereen ziet hun ochtend er verschillend uit. De ene heeft al een hele dagtaak achter de rug: opstaan, wassen kleren aan, kinderen wakker maken en voor school of crèche klaar maken, kinderen wegbrengen en dan,… snel de trein op. Voor mij stopt het zo een beetje. Als de jongens naar school zijn val ik in een leegte en ja ik zorg wel dat ik dingen te doen heb maar toch moet ik even wennen aan het 2 dagen zonder mijn kerels.

Mijn actieve leven ligt nu achter me en ik zou echt heel graag terug doen wat ik vroeger deed van werk maar dat ziet er niet in. Nu niet maar later ook niet. Want voor kinderen zorgen is niet zo handig in een rolstoel in een setting als een buiten schoolse kinderopvang. Een niet aangepaste omgeving, bv geen aangepast toilet, trapjes en ook stel je voor er valt een kind in de tuin maar omwille van een paar trapjes kan je niet tot bij het kind. Verschrikkelijke gedachte. Hier thuis met de jongens gaat dit perfect. We kunnen buiten maar buiten gaan is onder controle en goed voorbereidt. Als er een obstakel is dan doen we een omweg of dan doen we het gewoon niet. Maar onder ons drieën lukt het ons perfect.

Zaterdag kon ik spijtig genoeg niet meegaan naar de film want de zaal is niet rolstoeltoegankelijk. Want een uitstap is leuk maar het moet te doen zijn met de rolstoel. Enkel zaal 7 en zaal 1 is rolstoeltoegankelijk al is zaal 1 niet zo aangenaam. Want je zit dan met je neus vlak op het scherm. In zaal 7 zit je in het midden van de zaal en ook nog eens centraal. En ook al is naar de film gaan een ramp voor mijn hoofd ik doe dit graag voor de jongens.

Maar op maandag als de jongens nog bij me zijn dan heb ik daar tot ze vertrekken daar weinig tijd voor om te mijmeren. Normaal word ik wakker, sonderen en geeft de verpleegster me een spuitje, ze helpt me met de steunkousen, wassen, kledij aan onderaan, recht komen en dan was ik mijn gezicht en lichaam. De rug doet de verpleging nog even en dan doe ik samen met de verpleging mijn kleren aan. Dit ritueel neemt ongeveer een 30 minuten in beslag. Vroeger had ik daar 15 minuten voor nodig en dan was ik ook onder de douche geweest.

Nu duurt alles gewoon langer en dat is soms knap vervelend. Nu moet ik alles plannen en berekenen om iets te doen.

Vandaag is mijn verzorgende ziek en ik krijg vervanging van 2 uren oei zoveel plannen maar even een lijst maken wat kan ik doen.  Ik verzamel de was zodat ze die gewoon moet insteken. Op 1 uur heeft mijn wasmachine een vat was gedaan dan is het in de droogkast steken. Boodschappen moet ik ook doen, bed opmaken,… Krijgen we alles gedaan? We proberen en wat niet is gedaan is niet gedaan. Spijtig maar de volgende keer is er zeker werk voor de volgende. Soms als er zieke verzorgenden zijn dan is het roeien met de riemen die je hebt. En dit is zo een moment en dan vloek je even.

Ach ik heb er spijtig genoeg moeten leren mee leven maar op maandag is er een veel leuker moment.

7 uur de wekker gaat voor de jongens en ik maak ze wakker. Lander komt dan nog even naar me om te vragen of hij nog even mag blijven liggen. Lander kan en mag dit omdat hij later naar school gaat.

Volker vertrekt met zijn fiets hier om 7.50 uur. Volker heeft steeds wat moeite om op te staan en dan is het een gehaast om op tijd klaar te staan gelukkig heeft hij nog wat tijd op overschot zodat hij steeds nog op tijd aan de schoolpoort is.

Het begon zaterdag. Hij moest een interview afnemen van zijn oma om te horen hoe het was in haar schooltijd. Oma had de vragen al gekregen en kon alles al een beetje voorbereiden. Zaterdag hebben we de vragen overlopen en Volker moest hier een verslagje van maken.

Oma vertelde dat ze elke dag naar de mis moesten, dat ze op kostschool zat (internaat) geen of weinig tv, er waren geen kinderprogramma’s en geen GSM, zelfs geen pc.

Na zijn huiswerk vroeg ik heb je alles en steek alles weg dan is je boekentas klaar. Zondagavond weer de vraag ‘is je boekentas klaar?’ Maar deze ochtend: ik heb een map nodig voor PO, mijn pennenzak (?)..., water en boterhammen en… Mama mag ik dit mama mag ik dat. Ok Volker gisteren vroeg ik maak je boekentas en volgens jou was je boekentas klaar. Ok hier is een map, pennenzak, boterhammen, water alles in de boekentas. Daar stond hij dan met zijn boekentas op zijn rug klaar om te vertrekken en dan merken ik moet mijn schoenen aandoen. Zalig ventje mijn kleine snuit. 10 minuten had het ventje nodig vanaf de moment dat ik zei ben je klaar om te vertrekken want op de valreep moet hij nog pipi doen.

Zo een grappige momenten. Na dat Volker is vertrokken heeft Lander nog even wat tijd hier alleen en hij was nog even aan het spelen en ik las ondertussen wat voor uit ons boek van George.

Het is genieten van kleine momenten met mijn kerels en genieten van mijn kleine jongens en dat maakt mijn dag goed.

25-09-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Sinds … dat mijn wereld op zijn kop stond heb ik last van grote kwaaltjes maar het zijn de kleine kwaaltjes die soms doorwegen. Wat soms ergernis maar ook extra pijn opleveren. De grote pijnen kan ik plaatsen en kan ik beter naast me neer leggen maar als er een kleine pijn komt opsteken dan kan dit mijn dag maken of breken. Pijn en last aan mijn nek dat uitstraalt naar mijn hoofd en resulteert in hoofdpijn is een echte breker.

Mijn nek

Het is soms dat mijn nek enorm pijn doet. Mijn nek heeft niet meer de beweeglijkheid die het zou moeten hebben. Er is een constante stijfheid en soms heb ik het gevoel dat ik echt wel moeite moet doen om mijn hoofd op mijn nek te laten balanceren. Ik kan mijn nek niet zover meer draaien zoals vroeger en dan denk je dat je lichaam ook zal meedraaien als er iets gebeurt achter jou. Maar ook daar schiet ik tekort. Steeds heb ik mijn hoepels in de aanslag om te zien wat er gebeurt achter mij. Ook het geforceerd zitten zal er niet veel goed aandoen omdat ik vaak naar boven moet kijken om contact te hebben met mensen die binnen komen. Maar het is zo dat ik zo snel mogelijk vraag of ze gaan zitten en dan nog het liefst recht over mij. Zodat ik een niet zo een geforceerde houding moet aannemen. Het is leuk om een tof contact te hebben met mensen en niet een gesprek met de gedachte als ik me straks een rek of mijn nek terug naar in haar ver trouwde houding breng dat alles even krak zegt.

De laatste tijd betrap ik me erop dat ik af en toe de Theracane bovenhaal en dat ik al in september met een sjaaltje aanzit om mijn nek warm te houden. Maar soms gebeurt het ook dat ik moet stoppen met met de Theracane van de pijn.

Spasticiteit

Ik ben altijd al linkshandig geweest maar ik kom van een totale verlamming en heb ik vele dingen moeten activeren of zelfs terug moeten aanleren. Uren schrijfgroep, uren staafjes nemen en terug zetten. Uren dingen wegduwen, draaien, opnemen en in mijn andere hand leggen,… wasknijpers opendoen  en ophangen naargelang de kleur van de knijper was het harder of juist minder hard knijpen en dan die 100den vingeroefeningen die ik ook tijdens de momenten kon doen als ik geen therapie had,...

Maar toch heb een spasticiteit in mijn armen en handen en in mijn linkerhand is het feller dan in mijn rechter hand. 

Eén geluk heb ik gehad. Fysiek ben ik aan mijn linkerzijde beter hersteld. Niet 100% maar toch relatief goed. Ik kan schrijven, ik kan op de pc werken, ik kan eten en drinken naar mijn mond brengen,… Het leuke is dat ik van nature linkshandig ben en buiten het terug activeren van mijn hand en arm meer was het niet al heeft het toch wel lang geduurd.

Als ik mijn boterhammen moet smeren, schrijven, dingen vastgrijpen, te pas en te onpas komt die trek eens tot uiting. Het is altijd verschieten want het overkomt me gewoon. Maar af en toe is het een bron van ergernis. Het meest vervelende is als ik eten opschep bv. rijst dat maakt dan zo een rommeltje, als ik drink en ik krijg ineens water over me heen of krijg ik mijn glas tegen mijn tanden,

Soms als ik me aan het concentreren ben dan schiet mijn hand en/of arm plots een kant op die ik niet wil of een versnelde beweging waar ik absoluut geen controle over heb. En zeker als ik moe ben heb ik het feller. Het is soms echt vervelend maar vooral ergerlijk.

Als ik aan het schrijven ben, als ik aan het typen ben of ik schuif over de tafel met mijn muis van de pc,… Het zijn kleine momenten en gelukkig doen ze niet echt pijn ze zijn gewoon vervelend.

Tremor

Ik zit op de rand van mijn bed en concentreer me op het recht zitten maar vooral om mijn evenwicht te behouden want zitten is geen evidentie. Ik kan me nog steeds voorstellen hoe ik moest leren zitten en oefeningen moest doen om terug recht te komen.

Op de kinetafel zitten en dan val je gewoon om en zeg je dag Inge. In het begin kon ik ook niet recht komen en nu kan ik enkel recht komen mits ondersteuning van vooral mijn linker arm. In mijn rechter arm heb ik immers niet zoveel kracht en is mijn schouder veel te zwak.

Maar de tremor! Ik zit op de rand van mijn bad, bed en dan ineens daar gaat mijn been. Het begint onophoudelijk te trillen en er zit geen stop op. Enkel als ik een andere houding aanneem. Het is geen zekerheid maar het proberen waard. Mijn been verzetten maar dan voel je je evenwicht wegschuiven en verzet je je voet terug en begint het trillen terug. Je kan er niet zoveel aan doen maar gelukkig doet het geen pijn het is gewoon een vervelende situatie en hoop je dat ik het niet voor hebt als ik tot stand kom of een complexe beweging moet maken want dit kan tot vervelende situaties leiden. Ik heb het minder snel voor als ik sta omdat ik een constante druk uitoefen. Maar als ik het toch voor heb dan verandering ik mijn steunpunt en beweeg ik met een beetje met mijn trillende been. Hopelijk probleem opgelost.

Zenuwpijn of neuro pathische pijn

Komt  door beschadigingen aan het zenuwstel of door een bloeding in het ruggenmerg of een herseninfarct dat kan zorgen voor zenuwpijn. Ik behoor tot de laatste groep spijtig genoeg. Het wordt door een zenuw, veroorzaakt door beschadiging of anderzijds geïrriteerd is. Het uit zich meestal in heftige pijn. Bij mij heb ik vooral pijn aan mijn knieën, bekken, schouders. Het is heel raar maar ik heb soms pijn waar ik geen gevoel heb. Gelukkig kan ik een deel van de pijnen bestrijden met een pijnstiller een gewone paracetamol of anderzijds straffere dingen. Soms hoop ik dat er een moment komt dat ik die medicatie niet meer nodig heb. Dat zou ik fijn vinden.

20-09-2017 om 18:57 geschreven door Inge  

Toen ze me vertelden dat ik nooit meer zelfstandig ging stappen knapte er iets in mijn lichaam. Er kwam een immens verdriet over me heen net zoals ze me vertelden dat ik doof en blind ging zijn voor de rest van mijn bestaan. Het doet pijn en ook al kan ik stappen met 2 krukken of zelfs met 1 kruk soms het zal nooit zonder zijn. Want zonder krukken val ik gewoon om. Het is nu nog zo met mijn krukken. Met mijn 2 krukken kan ik mezelf vrij goed herpakken en mijn evenwicht terugvinden maar met 1 kruk ben ik verloren en heb ik het geluk dat ik dit in de gang doe en de muur heb om me tegen te houden.

Maar ja, ik kan zo goed als perfect zien door mijn rechter oog maar het gemis van mijn linker oog domineert alles toch wel. 1 oog kan niet alles omvatten wat er in mijn omgeving te zien is. Je kan je maar concentreren op 1 ding en de rest wat er gebeurt ontgaat me. Net zoals ik iets hoor. Ik hou nu van de stilte en als ik dan iets hoor dan hoor ik het wel. Maar omgevingsgeluiden en dan een gesprek voeren is moeilijk. Ik heb graag als mensen op bezoek komen dat ze recht voor mij zitten zodat ik de mensen kan zien wat maakt dat ik ze dan ook beter kan verstaan omdat lichaamstaal is heel belangrijk voor mij.

Maar nu ga ik het over het niet meer kunnen stappen of zelfs staan hebben.

Ik word ’s morgens wakker en word deels gewassen. Onderlichaam en de rug door verpleging en ik doe de rest. Ondertussen word ik geholpen om mijn kleren aan te doen. De steunkousen, kousen, broek en schoenen doet verpleging volledig. Mijn broekspijpen goed trekken want als dit niet gebeurt en ik krijg geen bezoek dan zit mijn broek voor een hele dag verkeerd. en bij mijn BH, shirt en trui krijg ik hulp. Ik ben gewoon niet sterk of ik schiet te kort in mijn kunnen om die dingen aan te doen. Mijn trui op mijn rug goed trekken, mijn mouwen goed trekken. Het is pas als je bepaalde dingen niet meer kunt dat je ze gaat missen. En het gemis is soms heel groot.

Ik heb dit gevoel niet heel de tijd maar soms overvalt het me een beetje.

Het begint s’morgens als ik in de rolstoel ga zitten of moet ik zeggen ik positioneer me,… en zo begint de dag want als ik niet goed zit dan kan dit mijn hele dag maken. Pijn in mijn bekken, nek, schouders en ik hoor jullie denken zet je dan goed. Het probleem is dat ik het meestal te laat voel en dan blijft de pijn nog hele tijd hangen.

Soms is de rolstoel handig als ik tv kijk dan steek ik de afstandsbediening achter me. De rolstoel is handig als zakdoekhouder, GSMhouder, letterlijk om alle rommel te dragen die ik van A naar B moet brengen. Drank steek ik tussen mijn benen, een bord of een kommetje zet ik op mijn schoot. Voor alles is er een manier van dragen. Ik draag en ik zie wel wat het geeft en soms loopt het verkeerd af al zijn mijn reflex vrij goed al zorgt dit soms tot gekke en grappige situaties.

Maar op sommige momenten overvalt het me toch. Als ik last krijg van mijn bekken of rug steek ik mijn hand achter mijn rug en voel ik de rugleuning van de rolstoel (wat logisch is) of als mijn poep pijn doet dan voel ik de zijkant en het meest erge moment is als ik mijn hoepels moet aanslaan om nog maar een meter vooruit te gaan.

Het was zo een grote stap terug in 2011 en dan zeggen mensen zie eens wat ge allemaal kunt nu! Allemaal kunnen? Ik kon alles. En nu kan ik nog niet eens mijn veters binden.

Mijn ervaring

Dit heeft niets met het andere te maken maar ik zag gisterenavond dat de MUG, ziekenwagen en politie aan het station stonden en ik vroeg me af wat er gebeurd was. Ik ken heel wat mensen die aan het station passeren en dacht via sociale media iets te weten te komen en ik merkte er zit zoveel wantrouwen in een mens. Van 2 personen die de discussie aangingen dat het wel weer een gevecht zou geweest zijn. Om dan nog eens wat zout op de wonde te doen. Ik kom een 3 tal keren per week aan het station. Niet altijd de voorkant maar vorige week heb ik er nog een terrasje gedaan en er was weinig haat te bespeuren. Aan de achterzijde is er een winkel waar ik af en toe binnen ga en waar er heel wat jongeren komen en ik heb nog nooit problemen gehad. De ene spreekt de andere aan om een stap vooruit te doen zodat ik door kan met de rolstoel terwijl ik wel 2 seconden kan wachten of als ik iets niet goed uit het mandje krijg willen ze al snel komen helpen alsook als ik iets laat vallen, maar ook om mijn mandje weg te zetten. Ik maakte al snel duidelijk dat ik die discussie niet wil op mijn pagina maar ik werd wel uitgenodigd om aan het station erbij te komen staan. Neen dank nooit gedaan en ik zal het ook nooit doen en zeker nu niet. Trouwens ‘Leuven is een fietsstad geen ik ga met de bus stad’.

12-09-2017 om 19:46 geschreven door Inge  

Het is lang gelden maar ik heb gehuild tijdens de tijd dat mijn psychologe er was donderdag. Het begon heel luchtig omdat er op de volgende blok naast mijnen blok waar ik woon 4 mannen waren aan het werken. Geen mooie mannen maar zeker ook geen lelijke maar er was er ene bij met zo een ouderwets klakske op zijn hoofd en die had toch wel een mooie poep. We waren net 2 tieners die voor de televisie zaten. Ondertussen zaten we te eten van ons broodje met een fris drankje.

Het gesprek begon dat ik iets teveel hooi op mijn vork had genomen. 6 uur opstaan en in bad, 8 uur kine met Lisa 30 minuten, 9.30 uur ATB dat meestal een uurtje duurt maar om 9 uur belde Mr. Fredrickson om onze afspraak te annuleren omdat zijn immuunsysteem het even laten afweten. Met een enorme snotneus hing hij aan de telefoon. Ocharme meneer Fredrickson, hopelijk snel beter.

Afspraak op de nieuwe school van Volker met de leerling begeleidster om dan af te sluiten met mijn psy. Het was zo druk vandaag dat mijn kaars echt uit was en tussen 15.30uur en 17.08 uur heb ik een middagdutje gedaan om dan wakker gebeld te worden door mijn huisarts. Resultaat van mijn bloedafname gisteren was binnen.

Het is niet slecht maar ook niet super. Mijn ijzertekort is al iets beter maar nog niet fantastisch en over een 2 tal maanden gaan we terug kijken wat het zal geven. Een bloed name en dan eventueel een nieuwe kuur ijzertabletten ik hoop het niet en ook als het niet verbeterd volgt er een bloedtransfusie en dat zie ik niet zitten. Dat is maar een korte opname van een paar uren maar neen ik zal er alles aandoen om dit niet te moeten ondergaan.

Maar het was een zware week. Ik kwam af en toe tegen mijn grens aan en de confrontatie deed niet echt deugd. Ik werd weer eens geconfronteerd met wat ik niet meer kan sinds 2011. Mijn psychologe kreeg het te horen en bij mij ging de kraan open. Het kwam eerst naar boven toen ik een oefening van Lisa moest doen zijwaarts stappen aan mijn bed.

Naar links gaan ging voet omhoog naar links en dan mijn rechter voet bijtrekken. 2 meter stappen op die manier is lang. Rechts stappen? Dat is iets anders mijn rechter voet opheffen om dan verder zetten gaat enorm moeilijk. Moeilijk? In mijn hoofd vliegt mijn voet omhoog maar in de werkelijkheid moet ik naar mijn voet kijken en zeggen tegen mijn voet nu ga jij omhoog en ga je naar rechts. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Het is echt zwaar want als het de eerste keer direct lukt is geen zekerheid voor een 2^de en/of 3^de keer. Dan zakt de moed letterlijk in mijn schoenen.

Sinds 2011 kom ik af en toe zo een momenten tegen en denk ik neen dit heb ik niet gewild. Dat steeds tegen de grens af leven omdat ik weet ik kon dit en dat ik dat niet eens meer benader van wat ik kan. Vreemd, raar, ambetant, frustrerend, … er zijn zoveel woorden voor maar niets benaderd het is gewoon enger als je het weet.

Neen het is geen nachtmerrie al zeg je dat wel in het begin ik ben in een nachtmerrie terecht gekomen. Neen, dat is het niet maar ik zou ook niet weten hoe ik het moet benoemen. Omdat ik ook niet weet wat de toekomst zal brengen.

Sinds 2011 pak ik om de 2 jaren 1 probleem aan. Vorige keer was het mijn blaas en nu gaan we werken aan de stoelgang werken. Sinds 2011 kan niet meer gewoon naar toilet gaan. Alles komt langs de gewone weg ja, maar ik voel niet als ik stoelgang moet maken. Omdat ik bepaalde medicaties neem die de stoelgang doen stoppen is het een steeds wederkerig probleem er zijn momenten dat ik om de week 1 keer naar toilet moet of zelfs kan er meer dagen tussen zitten 10 tot 14 dagen. Wat er dan gebeurd wil je niet weten maar het is pijnlijk en vies. Daarom draag ik nog steeds dagelijks en ‘s nacht een luierbroekje en daar heb ik zeker niet voor getekend. Een vezelrijkdieet, veel groenten, fruit, medicatie het helpt allemaal maar tijdelijk. Daarom gaan we verder voor naar Gasthuisberg.

Het is nu de vraag of er stoma moet komen ja of neen. Volgens mijn huisarts gaat het er zeker van komen naarmate ik ouder word maar het is een hele grote stap. Een grote stap in het duister. Ik ben echt wel wat bang van wat het gaat geven. Maar ik heb nu nog 1 ding dat ik kan proberen. Het is vrij nieuw op de markt en het laxeert een beetje waardoor de stoelgang zich beter vormt en waardoor er een betere transit is. Ik ga dit nu een maand proberen omdat er al vrij snel resultaat moet zijn maar ik weet het niet. Ik wil van die onzekerheid af.

Maar nu ik die medicatie test ga ik al op vooronderzoek voor een stoma. Gesprekken met de chirurgen, stomaverpleegkundige, eventueel een psychologe (dat wist de arts van gisteren niet zeker)… Maar dan zijn we weer een paar maanden verder.

Voor het darmonderzoek ga ik een paar dagen binnen maar ik heb gezorgd voor dagen dat het school is en dat de jongens er geen last van ondervinden. Dan gaan ze mijn darmen spoelen, me in slaap doen  en gaan ze met een camera mijn darmen eens bekijken. Is er nog samentrekking, zit er nog veel of weinig beweging in en waarom is er zoveel onregelmaat.

Toen ik gisteren op abdominale geneeskunde zat was ik de enigste vrij jonge vrouw iedereen was daar boven de 60-, 70- zelfs 80 jaar en dan zie je die kijken naar mij en de rolstoel zit die niet verkeerd. Maar ik doe mijn leeftijd alle eer aan en speel een spelletje op de GSM free wifi in het ziekenhuis. Het was een zwaar gesprek en ik had vele vragen maar ik ben naar huis gekomen met veel antwoorden maar met nog veel meer antwoorden.

Ach het komt er bij zeker en mijn brein is daar toch wel schuldig aan. Het brein die niet alles doorgeeft aan mijn lichaam. Want op zich zou alles moeten werken maar dat brein geeft niet alles door aan mijn lichaam. Stappen, plassen, stoelgang, mijn zicht, mijn gehoor en ga zo maar door. Als je iets hebt zoals ik en we weten geen oorzaak of we kunnen het niet benoemen is het een uitloper van het hersenstaminfarct. Maar sommige dingen zijn wel in het gang gezet door het hersenstaminfarct. Door het lange liggen de ossificaties in mijn bekken en knieën, mijn schouders die een chronische ontsteking vertoont door calcificaties, mijn nek die af en toe vaak vast zit,… en de pijn die zal er altijd zijn denk ik maar gelukkig ben ik die voor een groot stuk voor.

Als je alles zo bekijkt dan staan de tranen je hoog maar ik heb al zoveel waters doorzwommen dat die waters relatief kabbelende beekjes zijn.

09-09-2017 om 17:00 geschreven door Inge  

Ik ben gevallen

heb gehuild

ben boos geweest

en heb angst gehad

Maar zelfs toen ik

verdrietig was

vond ik manieren om

door te gaan

Ik ben sterk

en ik geef niet op

09-09-2017 om 11:29 geschreven door Inge  

Lander kreeg maandag al huiswerk mee en dinsdag was het Volker zijn beurt en kreeg de eerste dag les in de middelbare school. Hij kwam al enkele mappen halen en zorgde dat zijn Franse boek en zijn boek voor muziek mee in zijn boekentas konden.

En vandaag had vandaag dictee om in te oefenen. Het was niet zo moeilijk maar het was wel leuk om te doen. Hij zei ik moet de maanden van het jaar schrijven. Ah dan moet je 12 woorden schrijven. Zijn antwoord was zo leuk en schattig. Mama, ik zit nu wel in het 4^de leerjaar en dan moet ik 20 woorden leren. Samen januari, februari en dan maart MAMA je bent MAART vergeten. Super toch. Dan de seizoenen en de windrichtingen en dan kan ik het niet laten om te zeggen dat het koud is in het noorden, warm in het zuiden en het verschil van seizoenen in Australië  en Europa. Hij luisterde als nooit ervoor. Komt dit nu omdat we samen aan het lezen zijn van George van DE Stephen Hawking.

Het is een kort stukje want de laatste dagen ben ik nogal moe en nu vrijdag moet ik naar Gasthuisberg voor een onderzoek i.v.m. mijn darmen. Ik ben toch wel een beetje zenuwachtig want hoeveel bezoekjes ik al gebracht heb aan Gasthuisberg het altijd even spannend al heb ik mijn zenuwachtigheid fysiek onder controle de zenuwachtigheid zit vooral tussen mijn oren.

06-09-2017 om 19:43 geschreven door Inge  

Lander roept: niet komen ik ga naar de wc! Ok we komen niet roepen Volker en ik in koor. Mama jij kan niet naar de wc komen en gniffelt een beetje. Volker en ik zijn aan het kijken naar nieuwe afleveringen van de buurtpolitie en ik heb de wcdeur niet gehoord. Ik zie en hoor Lander tot bij mij sluipen en zeg hem ‘dag Lander’ wat is je plan … Euh, mama zie jij mij vraagt hij zich luidop af en druipt af op weg naar de wc maar weer horen we geen wcdeur en komt terug aangeslopen en nu heb ik wat meer geduld en vraag als hij heel dicht bij me staat te gniffelen ’wat is je plan’ Want stil zijn en sluipen gaan niet samen? Lander iets van plan? Hij schiet in de lach en vraagt zich af wat doe ik fout.

Lander mijn rechter kant is de goede kant en daar kan ik je wel zien afkomen en horen doe ik aan ook aan die kant. Ga nu maar naar de wc en Volker en ik zullen hier blijven. Na het plassen komt hij nog eens proberen en dan ben ik echt beginnen lachen en ook hij zag de humor en zei wil je je draaien dan zie je me niet aankomen. Ik denk het niet want ik ben samen met broer naar de tv aan het kijken.

Het is soms een heel vreemde ervaring zeker als de jongens van alles uitspoken en dat ik een deel niet mee krijg door mijn gehoor of door mijn zicht. Lander komt soms in mijn linker oor iets fluisteren en Lander zegt dan mama luistert niet. Ik wil wel luisteren maar ik hoor het gewoon niet.

Zelfs een hoorapparaat zou niet werken aan die kant enkel een operatie waar ze een soort van micro inplanten in mijn linker oor en met een verbinding over mijn schedel naar het rechter oor waardoor wat er links word opgevangen, ik kan horen aan de rechter kant. Euh neen, ik ga dit niet doen want de oorarts zei dat het in mijn geval met mijn NAH heel vermoeiend is omdat je dan precies geluiden opvangt van alle kanten en daardoor moeilijk een gesprek kan aangaan of zelfs volgen. 6 jaar geleden was ik bij de oorarts om te onderzoeken wat er aan de hand was met mijn gehoor eerst dacht ik aan een megastop, maar dit was het niet. De zoektocht kon beginnen. Van Pellenberg naar het Sint Rafael. Eerst eens in mijn oren kijken, gehoortesten en dan terug naar de dokter. Het was weer iets dat op de hoop werd gesmeten want het was een harde dobber. Inge je rechter oor is ok niet perfect maar ze valt onder de noemer een goed en normaal gehoor. Maar! Je linker oor heeft een zware klap gehad tijdens je hersenstaminfarct. Je gehoor is compleet weg aan de linker kant en de kans op herstel is nihil.

Hetzelfde met mijn zicht. Mijn zicht is aan de linkerkant weggevallen en ja, ik kan licht en donker onderscheiden en ik kan links in mijn linkerooghoek beweging onderscheiden. Maar ik kan geen dingen aantonen. Ik zie geen kleuren, ik zie een ruwe vorm maar ik kan niet benoemen wat het is.

Alles valt op 1 oog dus geen dieptezicht. Soms heel vervelend want ik rij soms tegen iets aan omdat ik het niet kan inschatten hoe of waar iets staat.

En het spijtige is een bril helpt hier ook niet want wat je niet kan zien kan je ook niet versterken met een bril. Wat keek ik uit naar mijn eerste bril toen ik het door had. Ik dacht dat een bril de oplossing zou bieden.

Maar na meer dan 6 jaar is er geen verbetering gekomen en besef ik maar al te goed dit is voor altijd. Ik vraag me dan ook af hoe gaat het later zijn als ik oud ben en mijn zicht verslechterd in mijn rechter oog en mijn gehoor verminderd in mijn rechter oor.

Word ik dan zo geïsoleerd? Wat me absoluut geen leuke gedachte lijkt en ook beangstigend. Mijn omgeving horen is zo belangrijk, mijn jongens horen praten en spelen, de televisie die staat te spelen, mijn omgeving die beweegt en dat ik hoor de poes die miauwt, de trein die voorbij rijdt en eventueel stopt,… Vele geluiden samen maken me onrustig maar ik ben kampioen geworden door selectief te luisteren. De kinderen die spelen, de televisie die opstaat dat lawaai staat los van elkaar. Bij het kijken lukt me dit ook hier passeren 2 HST treinen per uur, verschillende IC treinen, een paar boemel treinen, een paar goederentrienen en 9 op de 10 treinen heb ik niet eens gezien of gehoord. Hetzelfde is met de ambulance, politie of brandweer die hier passeren. Het gaat allemaal aan me voorbij.

Bezoekers vragen me jij moet hier nogal beweging zien. Neen niet echt want ik let er ook niet op. 1 keer een trein gezien dan heb je ze allemaal gezien.

Maandag is het Leuven Kermis. Dan is er de eerste maandag van september een jaarmarkt. Het eerste jaar dat ik in Leuven woonden kwam ik op 1 september thuis van school: mama ik heb maandag al een dag vrij omdat het Leuven Kermis is. Mijn broer Marc kwam binnen en zei hetzelfde als ik. Mijn vader viel niet uit de lucht en zei ik heb maandag vrij genomen en wij gaan dan gelijk alle Leuvenaars naar Leuven Kermis. An en Els moesten naar school in Mechelen en arc en ik bleven thuis. De jaarmarkt is een markt die vroeg op de dag begint op het Sint Jacobsplein met een verkoop van boerderijdieren. Alle invalswegen worden afgesloten en de bus vervolgt zijn weg rond de ring. De winkelstraten worden allemaal bevolkt door de marktkraampjes zowel door de grote ketens als de kleine winkels. Op het Ladeuzeplein en op de Oude markt is er kermis gedurende 3 weken.

Wat ik heb geleerd dat er een hele volks verhuis is die dag en dat de mensen zo slim zijn om met het openbaar vervoer te komen want er gaan heel wat zat naar huis. Want uiteindelijk is het een dag waar er hamburgers, worsten en pensen een hoofdmaaltijd zijn en waar pinten worden geconsumeerd als water. Wat wil je als hier het hart ligt van de Stella Artois.

Aan het station zie je iedereen van en op de bus stappen. Wat een leuk weetje is ik ben goed bevriend met iemand die op de kermis 3 hamburger kramen heeft staan en als het jaarmarkt is dan komen er nog eens 3 bij voor die ene dag. Zijn mama heeft een handtassenzaak in Leuven en die draait dan overuren die dag zijn vader en enkele medewerkers houden dan de barakken open. Het is hard werken voor die mensen. Ik gun ze hun luxe maar het is verdorie heel hard werken.

Het relaas van 1 dag in het hoofd van een Leuvenaar maar ik ik blijf gewoon thuis en mij zie je niet buiten morgen. Ik laat de dag van Leuven Kermis aan me voorbij gaan.

Want zeg nu zelf bij banken, verschillende zaken maar ook stadsdiensten word er niet gewerkt. In het UZ Leuven krijg je vrij of krijg je een compensatie dag,… Eerlijk vind dit ik dit niet. Waarom moet de ene werken en de andere niet? Zo is het bij een bepaalde organisatie zo (ik noem geen namen bewust) dat de bureaus wel gesloten zijn en dat de oudere werknemers ook arbeiders een vrije dag krijgen en de nieuwe mensen die in dienst zijn geen vrije dag krijgen. Verworven rechten noemen ze dit. Het is zelfs zo als je moet gaan werken voorrang krijgt op verlof dan dat je bv. in Lubbeek woont.

Heel bizar maar ik ik blijf gewoon thuis.

03-09-2017 om 19:55 geschreven door Inge  

De zomervakantie loopt op zijn einde en de jongens starten op 1 september met vol moed aan een nieuw schooljaar. Maandag mag Volker zijn boeken halen in zijn nieuwe school. Bij de inschrijving hadden we al een lijst met benodigdheden meegekregen van wat hij nodig heeft en in de voorbije week ben ik met hem op jacht gegaan naar nieuwe schoolspullen. Ik moet nog enkel een nieuwe lat hebben want die ben ik vergeten te kopen. Ik had nochtans alles opgeschreven (dacht ik) buiten een lat en tja ik had geen lat bij want dat stond niet op het lijstje.

Lander is gegroeid en heeft een nieuwe zwembroek nodig en die hebben we gekocht in de C&A. Dit verkopen ze enkel in de zomer, maar er hingen er nog in uitverkoop. Ik heb 2 zwembroekjes gekocht 1 voor het schoolzwemmen en 1 voor het zwemmen met de zwemclub. Zo trots als een kikker was hij met zijn nieuwe zwembroekjes en ook met zijn nieuwe trui met dino met een wiebeloog. Ook had hij graag een pennenzak gehad met 2 ritsen. Maar ze hebben dit in principe niet nodig in de lagere school “maar andere kinderen hebben ook een pennenzak en ik wil dat ook.Hij had 2 grote wensen 2 ritsen en met een robot op. Maar nu je dat niet meer nodig hebt verkopen ze dat ook bijna niet meer. Ik ben beginnen zoeken en ik heb er ene gevonden met zijn favoriete thema op Transformers. Hij is gisteren toegekomen en ik heb hem toch een beetje softer gemaakt met een potlood, slijper en pen van de Minions. Hij is er klaar voor nu enkel zijn boekentas klaarzetten en hij kan vrijdag vertrekken.

Voor Volker moeten we nog de boeken kaften en zorgen dat alles in de juiste woning komt te liggen. Ook de tekenacademie neemt stilaan vorm. Hij gaat leren werken met verschillende andere materialen. Verschillende types van potloden HB, 2B, 4B, 6B, een wit potlood, aquarelverf met verschillende penselen (platte, ronde, verschillend van grote en vooral belangrijk was met varkenshaar) en een schetsboek. Hij is er helemaal klaar voor.

De laatste tijd merk ik dat hij meer en meer begint te tekenen. Ook het inzicht om iets na te bouwen uit Lego zit in zijn hoofd. Vorig jaar heb ik 100den keren gezegd heb je een plan, maar eerst ‘wat wil je’ ‘wat is je doel’? Z heeft hij een gigantische boot gemaakt uit Lego en eerst wist hij wat hij wou. Maar hij had geen plan. Na dit weer eens voor de 100^ste keer te moeten horen heeft hij een plan gemaakt een de boot is stevig en sterk en het belangrijkste is.  Je kan er mee spelen.  

En zo heeft Volker ook een plan in zijn hoofd om dingen te leren plannen ook al is dit voor de komende jaren. Een plan wat wil ik in de toekomst doen.

Straks komen ze thuis en donderdag gaan ze terug een nachtje bij papa om dan het komende weekend terug te komen. We zitten dan terug in de gewone weekregeling

27-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Woensdag was ik met Sarah naar de winkel geweest om enkele kleine boodschappen te halen. Wat drank en nog wat eten om die avond en de komende dagen te eten. kip curry, een pizza, macaroni voor de liefhebbers.

Sarah en ik komen aan de kassa en ik merk dat ik garnalen ben vergeten en ik stuur Sarah er even om. Voor mij staat er een oudere vrouw ik denk van rond 75 - 80 jaar. Achter mij staat er een vrouw met maar een paar dingen en ik zeg haar dat ze even voor mag springen. Ik was iets vergeten en dan hoefde ze niet te wachten omdat ik in de fout was gegaan. Die mevrouw rekent af maar die oudere dame staat er nog en vraagt aan de verkoper de man achter de kassa. Wil je je men mijn zakjes geven want ik heb last van mijn arm. De man geeft dit en die dame komt naar mij en zegt in het plat Leuvens zonder tanden in haar mond

Het is toch wel erg, he als ge gebrekkig zijt en trekt een raar gezicht.

Ik trek grote ogen en zie Sarah lachen en ik bekijk die madam wat heeft die gezegd. Echt plat Leuvens kan ik niet verstaan laat staan praten. Gewoon Leuvens kan ik ook al niet. Net zoals ik plat Gents ook niet kan praten maar de meeste woorden kan ik wel begrijpen en versta je omwille van de zin die ze gebruiken.

Bij het buiten gaan vroeg ik aan Sarah wat heeft die madam gezegd?

Het is toch erg als ge gebrekkig zijt! En op dat moment zie je haar kijken naar mij en denken dit had ik niet mogen zeggen. was de vertaling van Sarah

Moest ik het dan toch begrepen zou hebben denk ik dat ik heel hard in de lach was geschoten.

Ze was nog even verder blijven praten en hier en daar heb ik toch een woord verstaan en ze moest onder het mes i.v.m. haar schouder en ik heb haar dan veel succes gewenst.

Gebrekkig dat is toch een typisch een woord dat oudere mensen gebruiken als ze iemand met een beperking zien. Het zijn bij zo een kleine grappige uitspraken dat je je beperking relativeert. of moet ik zeggen mijn gebrek.

26-08-2017 om 20:34 geschreven door Inge  

Ik verschiet er altijd hoeveel haat er is onder de mensen. Ze beoordelen mensen die niets te maken hebben en anderen die wel iets op hen kerfstok hebben. Mensen met een andere religie, andere huidskleur. Mensen die iets hebben gedaan die het steken op hun verleden en dan hebben die ouders het gedaan want "het is de opvoeding." Mensen veroordelen anderen alsof ze de beste zijn, rechters van deze wereld. Om heel wat gebeurtenissen heeft de politiek het gedaan terwijl ik een groot oog trek (tja, mijn linker oog is blind). Nu dat laatste doen sommige partijen gretig aan mee om toch een zekere angst te verspreiden. 

Zelf heb ik zoiets van wat er ook gebeurt het mag niet gebeuren. Mensen zijn zo zelf vernietigend voor het minste oordelen ze, slagen en kloppen ze erop en desnoods laten ze de mensen voor dood achter. Pesten aan de bus omdat je net een pet draagt die niet de juiste kleur heeft of nog erger niet het juiste merk. En wat doen we dan we lachen ermee en zetten het op Facebook alsof het een trofee is en niemand trekt zich er iets van aan. Of mensen hebben gewoon bang om er tussen te komen.

Mensen die zich vergrijpen aan jongeren: jongens en meisjes want het gebeurt ook met jongens, waarom? En dan zijn ze weg en hopelijk vinden ze me niet want ik heb geen bewijs achtergelaten maar een beetje DNA is genoeg om het tegenovergestelde te bewijzen. Moeten we nu altijd in groep weggaan?

Zelf heb ik een beperking en ook over mij bestaan er vooroordelen. Ja die Inge is gehandicapt en zit in een rolstoel en heeft een hersenletsel. Ze profiteert van het systeem. Met periodes was ik werkloos. In het begin van mijn carriere maar ook ben ik even beginnen fladderen en kwam Lander in mijn leven die tijd heb genomen om er te zijn voor mijn 2 kerels. Het was zo genieten samen. Deeltijds werken op school in de naschoolse opvang en dan voltijds in buitenschoolse kinderopvang werken. Ik vond het een fantastisch iets maar in 2011 ging het ging fout met mij. Mexicaanse griep die uit de hand liep met als grootste dieptepunt het hersenstaminfarct. 10 weken coma, 3 maanden Gasthuisberg en 13 maanden revalidatie. Mijn leven werd meer dan 100% gedraaid. 

Ik kwam in een rolstoel terecht, ik was doof en blind aan 1 zijde, incontinent, een niet aangeboren hersenletsel dat zich uitte in bepaalde dingen: dingen die ik vergeet, mijn slechte kantjes die wat uitvergroot worden, snel duizelig en evenwichtsproblemen. Ossificaties in mijn bekken en knieen, calcificaties in mijn schouders wat heel pijnlijk is maar ook mijn bewegingsvrijheid dat heel beperkt word. Ik kan mijn armen maar 25%  omhoog doen. Ik kan mijn armen niet spreiden zo dat ze horizontaal gelijk mijn schouders komen te staan. Ik kan niet aan de 3^de legger in de frigo, legger 2 lukt maar het mag niet te ver naar achter liggen. Ik kan eten maken maar ik kan geen groenten, pasta die gaar gekookt zijn afgieten.

En dan zeggen sommigen ge kunt wel gaan werken! Je kan administratie doen en de telefoon opnemen. Dat ik mijn concentratie moeilijk kan bijhouden, dat ik niet meer kan multitasken daar zwijgen ze dan over. Ik had het ook liever anders gewild en ik had heel graag mijn job als begeleider terug opgenomen. Maar als kinderen gaan gaan lopen kan ik er niet achterna, als ze vallen kan ik me niet deftig bukken ze om ze omhoog te helpen, de drukte van rond rennende kinderen die wat lawaai maken neen ik kan dit echt niet vatten. Ik heb het nu soms moeilijk als de jongens er zijn en de tv staat op en ze rommelen in de Lego die 2 geluiden maken dat dit een onaangename ervaring is. Tot de moment er is zet de tv stiller en ga op je kamer blokjes zoeken. Soms plof ik gewoon mijn oor dicht en laat ik het gebeuren en laat ik mijn kinderen gewoon kinderen zijn.

En ja ik heb een uitkering en ja ik krijg voor bepaalde zaken een subsidie maar die premies dat dekt niet de kosten .

1. Ik heb hulp nodig van verpleging. 2 kerenper dag komen ze langs eventueel 3 keer. Deze hulp word gedragen door het ziekenfonds. 

2. 3 keer per week komt er een gezinshulp of poetshulp om alles hier in huis recht te trekken. Zo poetsen ze de grond, maken ze mijn bed op, doen ze de was en strijk, ze poetsen de ruiten en ik help waar ik kan. Voor de poetshulp op vrijdag komt ruim ik een beetje op en vul ik al de vaatwasser en/of laat ik de wasmachine al draaien. Maar gedurende 4 weken 3 keren hulp heeft zijn prijs.

3. Ik neem heel wat medicatie en ook al kom ik op een bepaald moment aan mijn maximum factuur maar niet alles is gedekt door he RIZIV plassondes, bescherming zoals luierbroekjes inleggers,... De medicaite die ik neem is ruim ik neem 17 pilletjes op een dag, Maar ook pijnpleisters en een bloedverdunner. Soms komt er ook extra dingen bij bv. oogzalf, een extra pijnstiller, antibiotica als ik weer eens een infectie heb,...

Zo zijn er nog dingen en ook al komt het Riziv of het VAPH er financieel tussen het is soms zien wat ik doe. Ik kan me bv. geen 2 vakanties op een jaar geven. enkel 1tje en dan moet ik echt sparen sparen. En ook ik ben een alleenstaande mama en ik wil niet dat mijn jongens iets tekort komen en dan vraag ik ook hulp. De vaatwasser leegmaken, de was in de wasmand leggen en voor de wasmachine zetten of de borden in de vaatwasser zetten na het eten en de ketchup en mayonaise in de frigo zetten. Speelgoed moeten ze zelf opruimen,...

We komen er wel met ons 3 soms iets trager dan anderen maar we komen er wel. 1 voordeel heb ik ik rook niet of ik drink geen bier of wijn en dat is ook al een grote kost gespaard. Ik ga niet uit 's avonds omdat ik dat fysiek niet kan. Maar ook de muziek en drukte rond mijn hoofd is iets teveel van het goede en daar pas ik voor.

Het enige wat ik wel doe is me soms eens trakteren op een CD of BluRay voor de jongens maar dat gebeurt niet elke maand.

Wat me stoort is dat er mensen zijn die dit storend vinden. Kijk naar mijn hoofd en je ziet niets aan mij. Kijk je lager dan zie je enkel de rolstoel maar de rest zien ze niet. Om dan te horen gaat het al beter! Neen, het zal nooit beter worden en ja ik zit nu echt op mijn grens te balanceren ook al wil ik nog meer bereiken. Het zal niet gebeuren.

Of het ziekenfonds zal dat wel dat wel betalen. Neen dat denk ik niet je krijgt bepaalde dingen maar niet alles hoor of je kan maar kiezen tussen een paar dingen of je moet onder een bepaald bedrag zitten... Nu ik had ook liever alles anders gehad Ik had liever nog gaan werken, ik had nog liever fietstochtjes gedaan met mijn kerels,...

Mensen stellen het zich allemaal anders voor dan dat het is maar in die 6 jaar heb ik leren geduld hebben. Wachten op antwoorden, wachten op uitslagen en andere onderzoeken die maanden op voorhand zijn geplant, Wachten op antwoorden van een aanvraag van een badlift, rolstoel, een aangepast kussen voor de rolstoel,... Geduld is een schoon deugd!!! 

24-08-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

 Vandaag kreeg ik dit binnen via mijn sociale media en ik vond dit echt mooi en zo mag ik me voelen en zo voel ik me ook. Lander vertelde me nog voor hij vertrok ik wou dat ik hier kon blijven want ik moet hier altijd lachen.

Want dat ben ik.

17-08-2017 om 19:14 geschreven door Inge