Deze ochtend was ik aan het terug denken over de beslissingen die ik heb genomen in de loop van mijn 42 jaar. Waren die goed of waren die slecht? Slecht kunnen ze niet zijn maar ze waren niet allemaal even goed en van sommige dingen heb ik toch wel spijt gehad.

Als kind groeide ik op in een grote stad. Niet in het centrum centrum maar eerder aan de rand. Al was het centrum niet zover en kon je dit op een 30 minuten gerust afstappen. Het te voet naar huis gaan was ook wel fijn omdat je langs straten kwam waar je anders nooit kwam. Straten van de oude binnenstad langs de Leie, de Lieve, het Prinsenhof, langs oude middeleeuwse huizen en een heus kasteel,… Het was allemaal leuk als ik er nu aan terug denk.

Ik vond het fantastisch als ik naar huis wandelde, dan kon ik fantaseren over ridders die door de binnenstad reden op hun paarden kletterend met hun hoeven op de kasseien. Zittend aan een tafeltje in een Italiaans restaurant smullend van een lekkere  Bananenboot (variant op een bananasplit maar dan geserveerd in een Venetiaanse Gondel met een gondelier). 1 keer per jaar toen ik in de lagere school zat en het was pedagogische studiedag gingen we naar de stad enkel de thuisblijvers en mama. We namen dan de tram richting de stad en we kochten meestal kledij, we mochten een speelgoed kiezen we aten in het restaurant boven de Sarma en gingen dan een ijsje eten in het Italiaanse restaurant in de schaduw van een kasteel. Zalig gewoon.

Soms namen we de tram naar huis en soms kuierden we langs de Leie of de Lieve. Toeristen in het straatbeeld waren een gewoonte en als je door bepaalde straten liep was het een rariteit om Nederlands of zelfs Gents te horen praten. Duits, Engels, Chinees,… Ik heb het allemaal gehoord en ik kon het ook nog scheiden . Wat was me dat. Ik groeide op in die mengelmoes van personen van vreemde origine. Toeristen maar ook de grote Turkse gemeenschap in Gent. Het was echt leuk om zo op te groeien en toen we verhuisden miste ik dat ook.

Pas in he 2^de middelbaar kwam er een Marokkaans meisje in de klas en 1 van mijn leerkrachten vroeg 'met wat voor een auto rijden je ouders?' Waarop ze antwoorde een Mercedes. Zie je we al die mensen van ginder rijden met zo nen dikke bak!!! Wat een vraag was dat nu. Dat meisje haar papa ging werken en waarom mag die dan geen grote auto hebben? Ook toen ik in het 6^de zat was er een meisje die zwanger was en toen ze beviel net voor de paasvakantie was ze een week niet op school. Wat zei dat zelfde exemplaar van een juf ‘wat vinden jullie ervan dat die zwanger was?’ 1 zei (want we zaten maar met 3 in de klas) het is haar eigen schuld en ik zei ‘wie zijn wij om daar over te oordelen!!! Dat meisje is 19 jaar en je weet nooit in wat voor een situatie ze zat, want expres doe ge da niet!  Zo dacht ik einde discussie. Als Jeannine dit nu leest dan denkt ze ‘ai neen, wat zegt Inge nu!’ en dan zeg ik het begint met een J en ze is nooit mijn beste vriendin geweest. Maar dat doe je toch niet zo dingen in vraag stellen aan vriendinnen van net dat ene meisje. 1 ding was zeker ‘apentrots was ik op haar want ondanks hare flinke zoon van die ondertussen 23 jaar is heeft ze een specialisatiejaar gedaan en heeft ze dit fantastisch goed gedaan.’ Lang heeft ze in een winkel gewerkt van kinderkleding maar nu werkt ze als thuishulp. Maar nu is het wel ondertussen jaren geleden dat ik ze nog gezien heb.

Ik die geen uitblinker was op school en beroeps deed heb het er nog goed vanaf gebracht. Mijn hersentjes moesten de kans krijgen om nog wat aan maturiteit te verwerven. Pas in het 5^de middelbaar kreeg ik een ingeving en werkte ik een plan uit. En zo geschiede Inge die iets bewuster in het leven stond en kansen greep. Marleen een leerkracht van mij had het door en duwde me in een bepaalde richting. Een richting waar je wat kritischer in het leven mocht staan en ik vond dit goed. Vaak denk ik aan haar en hebben we nog contact. Ze is niet meer de Marleen van vroeger want de tijd begint haar wat in te halen. Samen zorgen Jeannine en ik een beetje veel voor haar door haar te blijven omarmen en te zeggen kom. We spreken meestal hier bij me thuis af en vertellen over de dingen die we deden, wat zij deed en waarom haar lessen boeiend waren.

Ik maakte mijn studies af en enkele jaren later dacht ik ik ga voor een nog hoger diploma maar toen kwamen de jongens en werd alles uitgesteld. In 2010 dacht ik er nog even aan want 2009 was een toch wel emotioneel zwaar jaar. Mijn broer, peter en Alvaro die kwamen te overlijden en werd alles op hold gezet. Om dan eindelijk weer terug plannen maken, te werken en dan was het 23 februari 2011 en was het gedaan.

Maar tot dan was ik heus tevreden met de dingen die ik deed. Mijn jongens, mijn huwelijk ik dacht het zit snor maar na 23 februari 2011 kreeg ik ineens een ander leven met andere indelingen en over die dingen die op mijn pad kwamen ben ik ook wel tevreden. Mentaal sta ik veel sterker in het leven maar fysiek minder. Ik heb de keuze gemaakt om te leven en me niet te laten wegglijden. En de Inge te zijn die ik nu ben. Exact 3 jaar geleden vandaag trok ik de deur dicht achter mijn huwelijk van bijna 15 jaar en vandaag liep er toch een traan en het knaagde toch wel harder dan dat ik dacht. Maar ik heb nu mijn leven en dat is niet zo slecht. Ik ben zelfstandig, ik ben een mama die er is voor haar 2 fantastische jongens, ik ben een vriendin voor vele personen en nog steeds de kleine zus van en voor mijn broer en zussen.

30-01-2017 om 00:00 geschreven door Inge  

Deze week was een week dat je niet wilt onthouden. Ongeveer een 10 tal dagen kreeg ik telefoon van de zoon van een goede vriendin. Samen hebben we een maand samen gelegen op een kamer in Pellenberg in 2015. Karin was opgenomen na het constateren van een hersentumor maar hij was wel goedaardig maar goedaardig of niet het hoort er niet te zitten. Ze weer geopereerd en er was een complicatie opgetreden en er Karin kwam uit de narcose en was halfzijdig verlamd. Daarom lag ze in Pellenberg. We kwamen nogal goed overeen en we zijn elkaar blijven zien en horen vooral dan in het ziekenhuis. In december 2016 lagen we samen in Gasthuisberg. Zij op de beige pijl en ik op de blauwe pijl. Als ik kon ging ik haar bezoeken ik gewapend in de rolstoel met een staaf op wieltjes voor de baxter, medicatie, een urinezak en een bak om wondvocht op te vangen.

Ik volgde haar en als ik kon dan ging ik langs. We genoten samen van de kleine dingen we dronken dan in de dag zaal een blikje cola onze eeuwige zonde.

Ik kreeg te horen van haar zoon dat het niet goed ging en dat er geen zicht was op beterschap. Ze kreeg een zwaar verdikt te horen en ze kreeg te horen dat er geen behandeling was. 7 tot 14 dagen kreeg ze te horen. Ik beloofde hen dat ik ging langs komen ik regelde met DAV om dit dinsdag te doen voor dat ik ging sporten.

Maandag kwam Volker ziek terug van school maar ik had in het weekend vertelt wat er gaande was met Karin. Hij kende ze niet zo goed hij had ze een paar keer in Pellenberg gezien net als Lander en hij verschoot toch wel. Na het bezoek van de dokter vroeg ik hem voor dinsdag. Had hij graag dat ik thuis bleef van de conditie training of mocht ik gaan? Oma kwam babysitten sowieso.

Ik vroeg hem ook of ik bij Karin op bezoek mocht gaan en dat oma die middag bij hem kwam babysitten. Volker vond dit heel belangrijk dat ik naar Karin ging. Zo gezegd zo gedaan.

An was even meegekomen naar GHB maar ze is niet binnen meegegaan naar de afdeling.

Karin lag te snurken en ik weet toen ik in Pellenberg lag dat ze dit ook deed en dat ik tijdens de nacht oordopjes moest hebben omdat slapen anders onmogelijk was.

Ik vertelde enkele dingen aan Michel, Sven, haar zus en haar papa met haar stiefmoeder. Over de keren dat we een cola gingen drinken in het cafetaria beneden ze kon niet goed overweg met de rolstoel en dan duwde ik haar vanuit mijne rolstoel. Ze moest enkel sturen. We hebben enorm hard gelachen en de beloning was zeker welkom een colake.

Ik kreeg toen ook een kerstmeneerke en ik heb dit in mijn living gezet. Vanaf nu zal het er altijd staan zo heb ik Karin nog even in mijn buurt want ze is gisteren 27 januari vroeg in de ochtend overleden. Ze werd 55 jaar en ze had samen met Michel 3 fantastische kinderen.

Een beetje uitgeput was ik donderdag ziek moe, keelpijn,… De dokter weer in huis en antibiotica gestart. Dit weekend heb ik mijn 2 fantastische kerels niet en zo kan ik ook mijn microben niet doorgeven maar het is elke keer hetzelfde de luchtwegen en nu zit er ruis op mijn linker long. Hopelijk zal het snel beter worden want ik ben echt een fragiel ding geworden sinds 2011.

28-01-2017 om 15:48 geschreven door Inge  

Lander is zaterdag 14 januari 9 jaar geworden en we hebben een feestje gehouden op woensdag ter ere van zijn  9^de verjaardag. Simon, Lars, Kobe, Hermes en Maurice waren van de partij. Samen met Peter en Tom zijn de kerels onder het goedkeurend oog van Volker samen naar Lander zijn thuis gereden met de fiets of step. Het was een leuk zicht volgens mij zo een stoet van fietsen met allemaal uitgelaten jongens en ze stonden scherp alle kerels.

Thuis werden ze verrast met lekkere frietjes, curryworstjes, kipnuggets en tomaatjes. En natuurlijk kregen ze ook mayonaise en/of ketchup. Op zo een moment geef ik de jongens een plastic of papierenbordje omdat dat gewoon handig is en ik heb dan ook geen afwas achterna. Ik kreeg de jongens zo ver dat ze hun bord zelf de vuilbak in kieperden. Er werden cadeautjes gegeven Star Wars, ridders en ander leuks en fraais.

Het was een moeilijke leeftijd omdat de jongste nog maar 7 was en de oudste al 9 jaar. Lander heeft vrienden uit de eerste graad en uit zijn graad de 2^de graad. Lander zit in een graadklas en ziet om het jaar zit hij als jongste groep in de klas en dan weer als oudste leerlingen. Nu zit hij in het 3^de leerjaar en zit hij bij de jongste kinderen van zijn klas. Maar de kinderen die nu in het 2^de leerjaar zitten komen er volgend jaar terug bij in de klas. Zoals Lars en Hermes. Bij Hermes valt het minder op omdat hij in januari jarig is maar Lars is pas jarig op het einde van het jaar en dan is het toch wel anders.

Volker die zaterdag zijn feest gaf was ook wel cool. Lars, Itse, Luka, Joren, Dries waren van de partij. Volker wist niet goed wat te doen en dan besloten ze een film te kijken en ik mocht kiezen. ‘School of Rock’ werd het. Af en toe porde ik Volker aan om te een spel te spelen met zijn gasten maar wist niet wat en hoe. Ze aten hapjes worteltjes, maar ook bitterballen, mini loempia’s en kipnuggets.

Oma was op de beide feestjes paraat.

Zelf ben ik heel blij dat het voorbij is alle feestjes en nu is het terug een jaar wachten op… de volgende reeks. Al denk ik nu dat Volker naar de middelbare school gaat geen verjaardagsfeestjes meer gaat doen. Hij mag wel met een vriend naar de film gaan.

Ik ben blij dat nu alles nu terug bij het normaal is. Al is Volker sinds maandag thuis omdat hij een zware luchtweginfectie heeft. Maar morgen gaat hij terug naar school. Volgend weekend blijft hij een weekend bij papa met Lander en dit gebeurt eens om de 4 weken.

Het geeft me de tijd om even tot rust te komen 2 dagen geen kinesist, geen therapie gewoon geen echte verplichtingen buiten dan verpleging s’morgens en s’avonds.

Hopelijk krijg ik nu wat meer tijd om te schrijven voor de blog.

25-01-2017 om 18:18 geschreven door Inge  

Het weekend is voorbij en ik voelde me toch wel heel grieperig. Na een klein sms-overleg met mijn huisarts wist ik wat ik mocht doen. Eventueel een Paracetamol extra en veel rusten. Toen de jongens naar de Chiro waren heb ik even wat slaap ingehaald ik had mijn wekker gezet om half 2 dat hij moest aflopen om 15uur dit werd uiteindelijk 16.30uur. Ik was er vanaf dacht ik na dat dutje want ik voelde me toch al wat beter. Gisteren voelde ik me kiplekker en dacht ik het is voorbij. Maar deze ochtend werd ik wakker en ik had keelpijn en ik voelde een enorme druk aan mijn sinussen. Oh neen, ik ben verkouden. Ik neem nu keelpastilles in combinatie met een keelspray en neusdruppels. Hopelijk is dit genoeg op het moment en anders bellen we Marina voor een huisbezoek.

Is dit nu elk jaar hetzelfde! Elk jaar als ik de jongens hun verjaardagsfeestje plan dan ben ik op 1 van de feestjes ziek. Steeds dezelfde symptomen. Verkouden en een grieperig gevoel. Ik ben er als de kippen bij want Inge en een grieperig gevoel geeft een wrange nasmaak en denk ik ‘niet weer, he’. Ik ben gevaccineerd gelukkig maar toch is er een alarmbel die steeds aanschiet. Ik voel me enorm klein op zo een momenten en ik voel me enorm kwetsbaar.

Of ik alles herbeleef van 2011?  Ik denk er over na maar het herbeleven neen dat laat ik niet toe in mijn hoofd want erger dan toen kan gewoon niet. Mijn lichaam laat dit zeker geen 2 keer toe (denk en hoop ik). Gelukkig weet ik niet zo heel veel van de eerste 3 – 4 maanden en heb ik alleen de verhalen van mijn omgeving en dan werd er nog heel veel verzwegen. Ik heb dit pas later in mijn verslagen kunnen zien. Met de pc bij de aanslag want heel wat woorden begreep ik niet.

Waarom hebben ze geopereerd aan mijn bovenste wervel ‘de atlas’? waarom hebben ze 1/3 van mijn rechter long weggenomen? Waarom kreeg ik pijn in mijn knieën en bekken? Waarom was ik ineens blind en doof aan 1 zijde? Ik was Locked In wat is dit en hoe komt het dat ik daaruit gesukkeld ben. Ik was verlamd vanaf mijn nek tot op mijn tenen.

Vele vragen kwamen op me af en bijna 6 jaar heb ik nog steeds vragen omdat ik nog steeds mankementjes ontdek maar dit vertelde ik gisteren ook al.

Ik maak me steeds zorgen omdat ik elke keer er een verkoudheid of andere infectie in de lucht hangt heb ik het zitten ook al sluit ik me af van de buitenwereld was ik mijn handen vaak en laat ik mijn jongens ook hun handen wassen dan heb ik het zitten. Mijn gezondheid het is zo een wankel element geworden in mijn leven en het is stom dat ik niet steeds op mijn lichaam kan rekenen. Soms voel ik me heel goed en de dag nadien voel ik me ineens rottig en slecht en stroom ik in een bad van koorts. Mijn voelsprieten staan snel omhoog en beginnen mijn hersen als een automaat te werken. Koorts meten, dokter bellen, iets nemen om de eerste symptomen te bestrijden en dan schiet ik in rust modus. Dat moment beslis ik ook of Lisa of Annemie kinesisten moeten komen. Meestal laat ik ze wel komen maar het is gewoon inschatten. Desnoods doen we iets rustig bv. mijn nek losmaken of mijn schouder behandelen waar ik een peesontsteking heb.

Ach ja januari het is de tijd van het jaar om de virussen een kans te geven en te laten voelen dat ze leven.

17-01-2017 om 18:57 geschreven door Inge  

Sinds 23 februari 2011 hou ik van rust. Teveel lawaai of geroezemoes daar hou ik niet meer van. Vroeger was er altijd lawaai in huis de tv stond op voor de radio omdat we geen radio hadden, de kinderen die speelden het was altijd wel druk in mijn hoofd maar nu neen ik kan het niet vatten. Het is heel raar maar als mijn jongens er zijn kan mijn hoofd meer prikkels verdragen maar ik vraag soms hun volume wat stiller te zetten. De regel van tv op 7 is ingevoerd en soms zeg ik nog mag de tv ietsie stiller. Ik probeer de impulsen die ik krijg zo laag mogelijk te houden.

Zo heb ik voor mezelf al heel wat dingen anders ingedeeld. Geen PC voor 12 uur tot 12 uur doe ik andere dingen. Lezen, wat opruimen, vaatwasser vullen, was opzetten, kinesist, ook aan mijn eigen oefenen word gewerkt …  Na 12 zie ik wat ik doe absoluut een beetje rusten waarvoor ik mijn wekker zet, op de PC met maximum een halfuurtje een spelletje al kan dit ook eens wat meer zijn maar meestal hou ik het op 15 minuten. Ik schrijf aan mijn blog, ik doe even mijn administratie en heel belangrijk als ik niets meer te doen heb op de pc dan sluit ik dat ding ook af.

Ook het televisie kijken is herleid tot weinig. Er zijn dagen dat ik geen televisie kijk en andere keren probeer ik toch een filmpje mee te pikken. Ik volg het nieuws via de computer s’middags en de radio dat is iets uit mijn vorige leven. Soms pik ik een muziekje mee via YouTube maar dat is ongeveer 2 keer per maand. Ik Skype op afgesproken uren en mails krijg ik via de GSM binnen en dat wil niet zeggen of ik dan ook direct antwoord. Soms wacht ik tot in de namiddag als de PC opstaat.

Dat zijn toch de gevolgen van een NAH want teveel impulsen dat kan mijn hoofd niet verdragen. En het stomme is dat de realiteit soms wel hard binnen komt. Het laat zien hoe gehavend ik wel ben.

Het zijn geen dingen die opvallen maar dingen die zich gewoon zijn binnengesijpeld in mijn leven.

In een korte omgang met mij valt het minder op maar naarmate je me beter kent vallen ze op.

• Het leven brengt wat meer structuur en orde. Wat ook ten goede komt aan de jongens.

• Ik heb nood aan minder impulsen drukte, lawaai, geroezemoes, rommel op tafel (al moet ik daar enorm mijn best voor doen om structuur te houden op tafel)

• Ik hou van dingen die op voorhand zijn afgesproken uitstappen, boodschappen, ik werk met lijstjes

• Soms ben ik vergeetachtig

• Ik ben wat sneller moe

Ik heb geleerd te doseren maar soms wou ik ook dat alles terug was zoals vroeger maar anderzijds sta ik nu ook dichter bij de mensen. Ik voel aan hun gedragingen wat hun gevoel is en of er iets op hunne lever ligt. Ik sta korter bij mijn jongens en laat ze vaak dingen samen met mij en elkaar doen gelijk hun huiswerk, een spel spelen, praten, lezen, …

Het leuke is de structuur die ik breng is voor later ook niet slecht voor mijn kerels want als ze iets drinken zet je toch je brikje van fruitsap in de blauwe zak. Eet je een koek dan smijt je de verpakking in de vuilbak,… Lander is er al goed mee weg maar bij de grootste moet ik soms achter zijn veren zitten. Ik hoor het hem al zeggen ik heb dat al gedaan terwijl ik er bijsta en het bekijk en zeg ‘jongen, hier liggen nog dingen’. En dan hoor ik ‘jaja, ik ging dat net doen je moet me tijd geven.’

Het Leven met een NAH ik heb de fysieke klachten die ik heb proberen een plaats te geven maar dan de dingen die in mijn hoofd dat zal een langer traject worden want het is raar maar af en toe ontdek ik nog kwaaltjes. En denk ik ‘leg het er maar bij. Ik zal het wel weer een plekje geven. Ik probeer nog vaak de dingen te doen die ik graag deed vroeger maar soms zijn het die dingen die afvallen en andere dingen heb ik opgenomen en beleef ik met veel plezier.

Computerspelletjes staan op een heel laag pitje. De Sims 4 was zo een favoriet van mij maar ik speel het echt bijna niet meer. Ik koop dan ook geen uitbreidingen meer. Ik lees nu meer en meer en ik vind het fantastisch om te doen. Ik hou van fantasy verhalen en ik lees de boeken die mijn jongens moeten of willen lezen. Zoals De manniekies- In Hades schaduw en ik zou heel graag hebben dat Volker De Grijze Jager leest. Ik heb al enkele delen gekocht en het is best wel spannend allemaal.  Volker is nu aan het lezen over Harry Potter en ik denk dat hij als hij dit graag leest dan zal de Grijze Jager ook wel volgen.

Voor mezelf ben ik blij dat ik toch een nieuwe bezigheid heb gevonden en sommige personen gaan zeggen Inge dit is echt super leuk dat je dit doet. Lezen is een fantastische hobby en bezigheid.

16-01-2017 om 19:26 geschreven door Inge  

De eerste week van januari 2017 hebben we gehad en mijn 2 kerels waren bij me daarom liet ik niets van me lezen. Het was druk maar heel tof. Volker zijn verjaardag is vlot verlopen al zijn de apenjaren goed voelbaar. Hij kreeg een enorm creatief cadeau. Het principe van een beamer. Het was niet zo duur maat je maakt een filmpje met je GSM en je plakt die in de doos tegen de kant en door een lens ken je dan projecteren tegen een witte achtergrond. Na het uitdokteren en afstellen is het een tof ding en ook er zit een storyboardboekje bij zodat je je filmpje met tekeningetjes kunt voorbereiden. Hoe maak je een tekenfilm, een stop-motionfilmpje, een gewone film enz. Er staan tips in hoe je kunt filmen en ook hoe je echte filmweetjes met betekenissen.  

Maandag ben ik gestart met mijn huiswerkbegeleiding en het voelt heel goed aan. Al voel ik wel voor mezelf dat ik even pauze moet nemen voor mijn lichaam en geest wat ruimte en vooral wat rust moet geven.

De vakantie was leuk maar ook heel intensief ook al zijn Lander en Volker een keer gaan spelen bij een vriend. Ze hebben er van genoten en Volker die wat zenuwachtig rond liep met zijn verjaardag had het wat moeilijker. Hij wist niet goed waar hij met al zijn energie heen moest.

Volker is weeral helemaal in de ban van de Seaking. Hij had een topdag beleefd door de luchtmachtbasis van Koksijde te bezoeken. En tja, nu staat alles in het teken van dat geweldig stuk metaal. Muziek, beelden, foto’s van Windkracht 10 kregen we nu allemaal voorgeschoteld en dat is niet altijd even tof want hij begrijpt niet dat dat eens leuk is maar geen 9 dagen na elkaar. Ik probeer het allemaal het een beetje te doseren voor Lander en mezelf. Mijne grootste kerel is altijd zo fanatiek in die dingen dat hij de andere dingen rond zich vergeet. Zo speelt Lander en zelfs ik eens graag iets anders. Want ga mee in het verhaal en je doet iets wat er niet inpast een verkeerd alarmke. Dat is dan al ene reden om boos te zijn ‘want zo hoort het niet.’

Gelukkig start ik nog niet aan 100% en probeer ik wat tijd voor mezelf in te bouwen. De conditie training start pas op 24 januari en stilletjes aan starten ook alle therapieën. Mijn Doelen heb ik uitgestippeld met wat ik wil bereiken. Ik wil mijn fysieke grenzen wat aftasten door mijn lat wat hoger te leggen. Ik wil zeker nog wat intenser op de blog bezig zijn. Door enkele thema’s aan te halen. Over mezelf en over mijn grenzen, doelen, de pijn, mijn muren waar ik tegen opboks, mijn gezin,… Het zijn er heel wat maar het zal wel heel wat dingen duidelijker maken.

10-01-2017 om 17:54 geschreven door Inge  

Nieuwjaar vieren gewapend met cola een spannend boek ben ik met behulp van de verpleging op mijn bed gaan liggen rond 21 uur met de bedoeling dat ik rond 23.30 uur werd uit mijn bed gelicht door oma. Natuurlijk was ik uitgeteld en sliep ik. Zowel zijn Volker en Lander en ik iets komen zeggen maar omdat ik op mijn rechter zijde lag hoorde ik natuurlijk niet als de jongens tegen me bezig waren. Al 100 keer heb ik gezegd dat ze me moeten aanraken want ik ben doof aan mijn linker oor. Dus het vuurwerk is aan me voorbij gegaan en om 6.10uur stond Pamela aan mijn bed. Dag Inge gelukkig nieuwjaar met toch wel een hoopvolle toon in haar stem Het bed in dan verder wakker worden.

Mijn wijsvinger dat dicht geplakt was met Stery-Strips heeft vandaag lucht en een bad gekregen. Het ziet er mooi uit die vinger, enkel als ik er iets  doe doet hij pijn. Ik heb er een plakker op gedaan om me te laten herinneren ‘Inge let op je vinger heeft een traumatische ervaring gehad en is herstellende’.

Lander en Volker zijn hier sinds vrijdag en ik moet zeggen het is al heel tof geweest. We hebben gebakken, worstenbroodjes, appelflapjes, koekjes, taartjes en het was super om te doen met hen. De kers op de taart was dat dit ook een stuk was van onze avonddiner. Kleine tomaat-garnaal, bitterballen,… met als dessert appelflapjes. Het was zo gezellig de jongens konden niet wachten en daarom zijn we begonnen met de cadeautjes. Elk een onesie een gezelschapsspel voor het gezin, een Bluray voor het gezin en een lampje voor Lander.

En ik ik kreeg een cd van Tom Odell. Oma kreeg een elektrische potloodslijper en een stempelset om kaarten te maken.

Ook kreeg ik een doosje om prul in te steken met een schaap op voor bij mijn verzameling.

Het was vandaag een rustige dag met een lekkere maaltijd en een rustige middag.

Lander, Volker en ik

Willen dan ook iedereen

een prettig en

een gelukkig nieuwjaar wensen.

01-01-2017 om 17:28 geschreven door Inge  

Het was woensdag en de pc bleef op de vlakte. Ik heb maar eventjes op de pc geweest om een mail te sturen en even te surfen maar ik voelde me er niet tot aangetrokken. Geen spelletje, geen vertelsels voor de blog, gewoon geen computer voor me. Je kan zeggen en Facebook dan? Facebook kan ik ook op de GSM doen maar dat vond ik ook niet zo bijzonder speciaal. De gezinshulp was er en we hebben ons goed geamuseerd. Ik moest even naar de stad met een bezoekje aan de Quick wat meer dan 3 jaar geleden is, De Standaard boekhandel en de Jack Wolfskinwinkel. Een leuk cadeau voor de verjaardag van Lander en Volker en een toffe trui met het pootje.

Donderdag liep het een beetje anders want ik had afgesproken met Femke. Femke volgt toneel les en ze vroeg me te oefenen voor haar stukje. Ze kon het goed vond ik. Ze kende de tekst bijna en ze moest er emotie inleggen. Maar volgens mij kan je pas emotie in je tekst leggen als je de tekst onder de knie hebt. Het zal haar wel lukken ik geloof erin en ze zal er wel geraken.

Het is leuk om zo mensen te helpen. Samen praten we ook fijn over mannen, verliefd zijn, seksualiteit,… Femke heeft een beperking omdat ze 28 jaar geleden geboren is op 25 weken wat veel te vroeg is en net op de grens van levensvatbaarheid valt. Gelukkig heeft ze het gehaald maar ze heeft wel een beperking. Ze kan veel heel veel maar ze heeft iets meer tijd nodig fysiek als mentaal. Ze heeft geen vriend maar haar ervaringen zijn net zoals bij iedereen. Wensen, verlangens, mannen, verliefdheden,… Het is leuk om erover te praten. Zo weet ik dat ze verliefd is en dat die man wensen heeft maar niet weet wat ermee te doen. En dan praten we over bepaalde thema’s. Zo ook kinderen krijgen. Ik heb het geluk gehad dat ik die fase heb gehad en dat ik de kans heb gekregen om mama te worden van 2 fantastische jongens. Moest ik dit hebben meegemaakt voor ik mijn jongens had gekregen weet ik niet wat ik had gedaan. Ik zie mijn jongens zo graag en zou ze voor geen geld kunnen missen. Mijn 2 jongens zijn mijn grootste drijfveren om verder te doen in mijn revalidatie. 

Ach zo heeft iedereen wel iets wat zich bezig houdt. En iedereen heeft een eigen levensverhaal een draad die loopt op je pad en dat je volgt. En bij iedereen zitten daar extra hobbels in straffe en minder straffe hobbels. Maar iedereen weet op zich wel waar ze wilt geraken met of zonder tegenslagen. Met of zonder hobbels iedereen komt wel op zijn of haar eindpunt.

29-12-2016 om 19:55 geschreven door Inge  

Het nieuwe jaar komt inzicht en ik ben er blij om 2016 was niet zo een tof jaar als ik erop terug denk. Ook al heb ik heel wat verwezenlijkt.

• Mijn zelfvertrouwen heeft een enorme boost gekregen en ik heb een ongelofelijke wilskracht. Ondanks de vele tegenslagen dit jaar.

• 2 keer in het ziekenhuis waarvan 1^tje gepland. De eerste keer voor een luchtweg infectie, de 2^de keer operatie aan mijn blaas.

• Niet meer naar Pellenberg mogen gaan om te revalideren wat nog steeds gevoelig ligt.

• Vandaag heb ik in mijn vinger gesneden en moest ik de huisarts laten komen. Snee dichtgeplakt met  Steri-Strips. Dat was even balen. Het vieste van allemaal is dat ik geen pijn sensatie had. Niet toen het mes mijn vinger raakte laat staan toen het erin ging. Enkel toen er even ontsmetting opkwam pikte het. Het grootste probleem was dat het enorm bloede en dat het niet stopte. Na 20 minuten bloeden heb ik verpleging gebeld en ook mijn huisarts. Ik moest er druk op uitoefenen en dan stopte het ook met bloeden maar elke keer ik mijn vinger nog maar bewoog begon het terug te bloeden. Mijn huisarts heeft er dan naar gekeken en Steri-Strips erop geplakt.  De ene strip volgde de andere en ik moet ze laten hangen tot zeker vrijdag. Is het niet verbeterd dan plakken we nog maar wat plakkers bij om zeker te zijn. Er mag geen vocht op komen en als mijn vingerversiering vuil is moet ik het vernieuwen. Ik ben eens benieuwd hoelang het gaat duren en/of hoe het gaat genezen. Het is een vraag dat open ligt omdat als ik een wondje heb dit heel traag geneest en/of snel een ontsteking op komt. Maar laten we nu hopen dat het snel geneest.

  • Laten we hopen dat het snel verdwijnt want dat is het eerlijkste. Het is er nog sneller gekomen.

  • Maar het feit dat ik er geen gevoel in heb dat beangstigde me toch dit is nog een restletsel van wat ik voor had in 2011. Verlamt vanaf mijn nek tot aan mijn tenen. Een deel is terug gekomen maar duidelijk niet alles. Echt wel confronterend.

  • Na meer dan 5 jaar ontdek ik nog steeds restletsels en het zijn niet de meest positieve dingen die ik tegenkom. Ik besef maar al te goed dat dit een letsel is waar ik niets aan kan doen en dat er niet zoveel verbetering in zal komen.

De komende dagen ga ik er nog wat meer bij blijven stil staan zowel op de positieve als de negatieve dingen.

27-12-2016 om 20:31 geschreven door Inge  

25-12-2016 om 16:56 geschreven door Inge  

De permanente blaassonde is weg en ik kan terug sonderen. Donderdag werd ik verwacht voor een  dagopname in Gasthuisberg want 2 weken geleden hebben ze mijn blaas gesloten. 2 weken zat ik met een permante blaassonde en ik heb het geweten mijn lichaam die steeds in gevecht was met het vreemde buisje was niet zo een leuke ervaring het deed pijn en constant knelde het ergens of zat het ding verstopt. Ik word nog een echte verpleegkundige want ik weet nu hoe ik een blaas moet spoelen en hoe je een dagzak aan een nachtzak koppelt, spuitje zetten. Het is niet zo fijn om zo een dingen te weten maar soms is het gewoon handig om te weten. Maar het graag doen, neen dat is werk voor een verpleegkundige vind ik. Sommige dingen durf ik gewoon niet want stel je voor dat ik mezelf pijn doe.

Ondertussen zijn we zaterdag en ook al moet ik nu om de 4 à 5 uren sonderen ik neem het er gewoon bij. Om 6 uur, om 10uur, 14uur 18 uur en rond 21 uur voor ik ga slapen. Rond 2 s’nachts doe ik het ook nog eens en dat valt wel mee ik heb het voordeel ik moet niet uit mijn bed komen ervoor. Ik heb het voordeel dat ik mijn bed niet moet uitkomen. Alles staat klaar voor de nacht een urinaal, doekjes, een kompres, een sonde en dan gewoon lichtje aan en gewoon doen en 2 minuten lig ik al terug op mijn warme plekje. Op dit moment zit ik tussen 350 en 500ml en hoger dan 500ml mag ik niet gaan.

Ik ben blij dat het achter de rug is en dat ik terug kan vooruit kijken en dat ik me geen zorgen moet maken om een natte broek. Het geeft me weer wat meer zelfvertrouwen en zo durf ik ook wat meer buiten te komen want ik moet me geen zorgen meer maken. Het enige wat in mijn standaarduitvoering heb in mijn rugzak is doekjes, een lege fles, een plassonde en het enige wat ik wat ik moet doen is het protocol van het sonderen volgen. En dat is niet zo erg moeilijk. Het sonderen duurt even lang als een normaal toiletbezoek.

Ondertussen is de pijn bijna weg en vind ik mijn plekje terug. Want gaan slapen met een nachtzak om te plassen en gedurende de dag een dagzak. Ik moet zeggen je bent nooit gerust want stel je voor dat dat ding begint te lekken of dat alles losschiet of… Het is voorbij al weet ik als ik in opname ga in het ziekenhuis dat ze dat heel snel kunnen terug plaatsen. Maar daar denk ik nu even niet aan.

24 december het is kerstavond en ik ga niets doen deze avond gewoon een rustige avond tegemoet en morgen gaan we lekker eten. De jongens zijn bij hun papa en ze zullen wel een leuke tijd hebben.

Volgende zaterdag 31 december komen ze terug en ik ga ze heel hard knuffelen. Samen gaan we dan een weekje nieuwjaar vieren met koekjes bakken, spelletjes, cadeautjes,… en ik heb beloofd dat we samen naar het vuurwerk gaan kijken.

24-12-2016 om 18:55 geschreven door Inge  

Het bijna zover nog 1 keer slapen en de blaassonde mag weg. Maandag was de pijn niet te harden en heb ik Pamela laten terug komen. Al had ik samen met Annemie de eerste keer mijn blaas kunnen leegmaken want het liep niet in de dagzak die rond mijn been hangt.

Er was een knik in mijn kabelsysteem waardoor de pipi niet weg kon en waardoor mijn blaas vulde en vulde. Ik had enorm veel blaasspasmen waardoor ik steeds het gevoel had dat ik moest plassen maar ik weet dat ik dat niet meer kan want mijn sluitspier werkt niet en ze is dichtgemaakt.

Al heb ik vaker last van blaasspasmen en het is niet het is echt niet fijn zo een gevoel te hebben. Het doet pijn en je wordt er radeloos van. Dit komt omdat er iets vreemd in mijn lichaam zit en mijn lichaam reageert erop. Het is een heel vreemd gevoel.

21-12-2016 om 18:16 geschreven door Inge  

We zijn vandaag dag 349 van het kalenderjaar en we zitten in weeknummer 50. De dagen lopen van de ene dag in de andere dag zonder dat je er bij stil staat. We ervaren dingen en sommige dingen lopen gewoon verder zonder dat je erbij nadenkt.

alle dagen beginnen we met de dezelfde routine. Opstaan, wassen, medicatie nemen,… Alle weken zien er bijna hetzelfde uit kinesist op maandag 9.30 uur, kinesist op dinsdag en woensdag 8 uur of 8.30 uur, sport op dinsdag,… alle maanden komt Domique, huisarts 1^ste week van de maand,… alles word een gewoonte. Tijdens de dag is het zoeken naar uitdagingen om te doen want het niet mogen of zelfs niet kunnen gaan werken valt niet altijd in goede aarde bij mezelf. Ik had het zo graag anders gehad!!!

Ik denk met mijn hoofd dat het moet kunnen maar dagelijks merk ik steeds waarom ik dit niet kan doen. Mijn hoofd is echt niet ok want het is moeilijk lang mijn aandacht te houden bij iets. Iets schrijven voor de blog neemt al vlug 2à3 dagen in beslag. Het invullen van een sudoku of het invullen van een woordpuzzel of kruiswoordraadsel dan wil ik een overzicht van het geheel maar ik kan dit niet met 1 oog. Af en toe lees ik een boek en ook al kan ik de woorden deftig lezen het is moeilijk om van de ene naar de andere regel te springen en verder te lezen. Ik lees zin per zin maar het verspringen van de regels maakt het voor mijn 1ne oog heel moeilijk. Ik moet als het ware mijn vinger op de regelhouden en elke keer verschuiven en verder lezen zoals kinderen in de lagere school. Alleen het niveau ligt wat hoger.

Binnenkort is het terug kerstdag en al zal ik de dagen zonder mijn jongens doorbrengen ik heb ze wel met nieuwjaar.  Maar nu de kerstdagen in het land kunnen we terug plannen maken en hopen op dat net iets meer. Maar eerst even terug denken van wat ik heb bereikt.

Stappen met krukken

Geen urineverlies meer heb ik net op de valreep bereikt.

Wat het komende jaar zal brengen dat weet ik niet maar in mijn hoofd heb ik dromen en wensen maar ik spreek ze niet uit want dan kan ik niet teleurgesteld worden.

14-12-2016 om 19:28 geschreven door Inge  

Dinsdag 6 december rond 16 uur ging ik met een klein hartje naar het ziekenhuis voor het verwijderen de urinebuis (urethra) woensdag.

De aanloop van deze operatie heeft een tijdje geduurd ondanks het een relatief eenvoudige ingreep is maar een drastische maatregel. Toen ik ziek werd in 2011 werd ik incontinent waardoor ik de laatste 5 jaar in een pamper moest plassen omdat ik mijn pipi niet kon ophouden. Ik ben samen met de revalidatiearts, huisarts beginnen zoeken naar oplossingen en zo belande ik bij 2 fantastische dokters op urologie in Gasthuisberg. De ingreep werd gedaan en ik kreeg een gaatje aan mijn navel ‘een urostoma’ die nu geen navel niet meer is. 3 tot 4 keer per dag sondeerde ik en het ging goed maar als ik bv. niesde, bepaalde bewegingen deed bv. recht komen- een transfer dan verloor ik bijna dagelijks een hoeveelheid urine. Niet zoveel als in het begin maar aangenaam is dit niet. Om de 6 maanden naar urologie voor een controle en er werd weer gesproken over het verlies van urine,… Wat kan de oplossing zijn? Samen met de urologen zochten we een oplossing. Er werd gesproken er werd een oplossing gegeven met een tekeningetje. Het verwijderen van de Urethra en de gevolgen. Een keer meer sonderen ook s ’nachts, dit komt neer op 5 of 6 keer op 24 uur. Daar kan ik mee leven terug een onderbroek aandoen en minder kans op een blaasontsteking, zalig toch.

Ik ben de operatie goed doorgekomen al heb ik lang op de ontwaakzaal gelegen. Om 8.30u werd ik naar de O.K. gebracht en om 11 uur was ik wakker, maar pas om 16uur werd ik naar mijn kamer terug gebracht. Is dit nu met mijn verleden Mexicaanse griep met longontsteking,…, en hersenstaminfarct en coma. Ik had een bed en ik had lekker warm. Meer moet dit niet zijn. Zo kon ik ook rustig slapen tijdens de dag. Effe bijslapen want zolang in mijn bed blijven liggen dat is iets wat heel lang geleden is. De volgende dagen lag ik ook tot een uur of 9 nog in mijn lekker warme bedje alsof ze wisten dat ik dit even nodig had. Bij het thuiskomen was dit terug even wennen 6 uur stond Peter aan mijn bed zaterdag en zondag en dat zal de komende dagen ook zo zijn. Ach ja, als ik op ben en ze zijn weg kan ik nog even slapen.

Ik ben de dagen goed doorgekomen al lag ik de eerste dagen met een heel verwarde vrouw op de kamer. Roepen tijdens de nacht, snurken dag in dag uit, televisie opzetten s ‘nachts en het ergste was die praatte niet tegen mij, ook tegen de verpleging en dokters zweeg ze. Daar zat ik dan Inge de babbelkous. Gelukkig lag Karin in het ziekenhuis. Nu ja gelukkig is dit niet maar het was leuk om iemand te hebben. Ik ben donderdag en vrijdag bij haar op bezoek geweest en het was een fijn weerzien. Zij startte een medicatieronde en ik was er voor de ingreep. Hoelang ze zal moeten blijven is niet geweten ik mocht vrijdag naar huis. Het was echt fijn om iemand in de buurt te hebben die je kent. Je bent er niet met volle goesting maar je bent er wel voor elkaar. Enkele keren ben ik bij haar geweest s’morgens, s’middags ook eens s’avonds en elke keer reed ik met een staander met baxters, bloedreservoir en plaszak richting Karin. Donderdag kreeg ik een klein cadeautje van haar een beeldje met een muts, het is gewoon kei schattig. Ik heb het in mijn living gezet op een mooie centrale plaats.

Vrijdag kwam ik thuis rond 17 uur en mijn jongens waren al thuis samen met oma. Oma had al eten gemaakt en het enige wat ik moest doen was mijn benen onder tafel schuiven. Het erge is dat ik moest wachten op de papieren van mijn ontslag waardoor ik pas iets na 4 uur op ontslag ging. Ik kreeg dan vervoer om 16.30uur. Eens ik er was belde ik Volker, Lander en oma om me beneden te komen halen. Volker is  even naar beneden gekomen  om even te helpen met de valies. Aan tafel even gebabbeld over het ziekenhuis en Volker en Lander vroegen zich af of ik nog iets aan mijn lijf had hangen van het ziekenhuis buiten die plakkers op mijn hand, pols, armplooi,… Ik vertelde dat ik nog een plassonde heb om urine op te vangen omdat ik nog niet mocht sonderen. Je ziet dat toch niet he mama? Vroeg Volker. Neen, dat darmpje zit in mijn buik en ligt op mijn been om dan in een zakje te lopen. S’middags word het zakje leeggemaakt maar wees gerust Volker jij of Lander moeten dit niet doen. Dit moet iemand een volwassen persoon doen.

Sinds woensdag ben ik droog buiten wat wondvocht heb ik geen verlies meer gehad en dat voelt heel bevrijdend. Een onderbroekje dragen weliswaar met een verbandje om het wondvocht op te vangen geen ergernissen. Al moet ik nog wel nog zien voor mijn stoelgang. Medicatie nemen, een fleet zetten, iets anders… Het zal zoeken zijn om dat op orde te krijgen. Ik moet nu zien en wennen aan het pipisysteem en dan kan ik zoeken naar een oplossing met de stoelgang. Als ik zover ben dan zie je me richting abdominale geneeskunde rijen wat ik al eens gedaan heb.

Dit vond ik nu al een hele hevige ingreep want je urethra laten verwijderen is niet een overdreven ingreep want ze moeten niet echt snijden wel aan u urethra maar de buik daar blijven ze vanaf. Het gebeurt transvaginaal. Het enige zware probleem is dat ik door de ossificaties in mijn bekken en knieën mijn benen niet kan spreiden en dat alles op een zeer beperkte ruimte moest gebeuren. Scheren was al niet gelukt dan maar zo starten.

Al was mijnen entree in de operatiezaal heel hartelijk. Ik was wat zenuwachtig maar zeker niet stressy. Er werd gelachen en gebabbeld. Blijkbaar heel grappig was dat er 2 vrouwen 40ers aan het praten waren over games voor op de PC en die ook wisten waarover ze aan het praten waren. De anesthesist was sprakeloos want dit verwacht je niet van 2 vrouwen. We hebben het niet aan ons hart laten komen en we hebben er heel hartelijk om moeten lachen.

Het is voorbij en al heb ik nog even een plassonde en een urinezak het is toch raar niet sonderen en soms heb ik het gevoel dat mijn urine niet goed afloopt en dan is het nakijken dat er geen knik in het systeem zit. Zit er een knik in het systeem dan doet het enorm veel pijn omdat mijn blaas voller en voller word. Dit drukt dan op de rest van mijn van wat er in mijn buik zit maar de drang om te plassen is er niet en de urine kan ook niet weg.

Al heb ik nu even nadelen maar een keer dat alles genezen is kan ik weer verder met minder pijn en last. Regelmatig kunnen sonderen zal wonderen doen waardoor de druk ook wat minder word. Ik zal wel zien wat het zal worden 22 december nemen ze de permanente sonde weg en nemen ze een foto om te zien dat er ‘verlies’ is.

Sinds 2011 heb ik gemerkt dat er sommige functies verdwijnen zonder dat je er moeite voor moet doen. Blind aan 1 oog, doof aan 1 oor, krachtvermindering in mijn armen en nog meer in mijn benen. Cm per cm ben ik toen beginnen bewegen en nog zijn we meer dan 5 jaar verder en nog blijf ik ongemakken ondervinden. Is het eerlijk ‘neen’, is het mijn schuld ‘neen’, heb ik gewoon pech gehad ‘JA HEEL VEEL PECH’. Ik mag best trots zijn op wat ik heb bereikt maar simpel is het niet altijd.

12-12-2016 om 20:03 geschreven door Inge  

We zijn ondertussen december ’16 en we kunnen aftellen naar 2017 weer een jaar voorbij. Als ik erop terug kijk dan heb ik het niet zo slecht gedaan. Leren stappen met krukken, meer en meer zelf dingen opnemen om te doen voor mezelf en de kinderen,… Ik heb dingen gewonnen maar ik heb ook dingen moeten afgeven. Maar al bij al was het een fantastisch jaar. Een opname in het ziekenhuis in september voor een luchtweginfectie nu is het dinsdag en ik krijg morgen woensdag een ingreep aan mijn blaas. Normaal was dit voor september maar dit werd uitgesteld tot nu.

Deze avond tussen 17uur en 18 uur word ik verwacht in Gasthuisberg voor een opname van 4 dagen. Omdat ik nog steeds urine verlies ook al sondeer ik op regelmatige tijdstippen gaan ze mijn blaas sluiten zodat er geen urine meer weg kan.

Omdat ik 2 keer zwanger ben geweest en 2 flinke kerels op deze wereld heb gezet is mijn blaas een beetje verzakt wat vele vrouwen voor hebben. Daardoor is mijn urine weg ook verzakt waardoor ik als ik een bepaalde druk zet urine verlies. Omdat mijn sluitspier geen activiteit aangeeft laat die de urine gewoon door. Hierdoor heb ik steeds bescherming nodig en dat is echt niet fijn.

Tot vrijdag blijf ik in het ziekenhuis en dan mag ik naar huis. Ik ga even een beetje bijslapen want het zal me deugd doen. Een beetje langer slapen of in bed blijven liggen zalig. Denk ik!!!  Het gerammel op de gang neem ik er gewoon bij en ook al heb ik 1 voordeel. Ik lig op mijn rechterzijde met mijn oor in het kussen geduwd en dat is toevallig het oor waarmee ik hoor. Mijn andere oor aan de linkerkant ben ik toch potdoof. Dus het lawaai op de gang gaat een beetje aan me voorbij. Iedereen mag duimen en bezoek mag maar moet niet. Alles heb ik voorbereidt. De jongens worden opgevangen door oma en de gezinshulp op woensdag en vrijdag ben ik op tijd thuis voor mijn 2 kerels al heb ik wel iemand gevraagd om de wacht te houden vrijdag want wie weet is de dokter te laat en valt alles als een pudding in elkaar maar daar ga ik niet vanuit. Het is al altijd goed gekomen.

En ook al zeg ik ik ben helemaal niet zenuwachtig, het zit toch aan mij te knagen. Ik maak lijstjes van medicatie, benodigdheden om te sonderen, een lijstje van wat ik mee moet nemen van pyjama tot een trui, toiletgerief,...  Ik zie me al optrekken met een valies op wieltjes, ik op wieltjes en gelukkig neem ik iemand mee die me een stuk mee installeert want alleen gaan vind ik niet zo erg maar alleen is maar alleen. En daar heb ik niet zoveel zin in.  Robin mijn neefje die gaat normaal gezien mee. Het mijn grote struise teddybeer waar ik toch mijn leven in die zijn handen leg. De belangrijkste lijst is gemaakt op wat moet oma en Sarah woensdag letten:

·         Geen toestellen laten draaien terwijl er niemand thuis is bv. vaatwasser en droogtrommel.

·         Huiswerk maken bv. dictee laten schrijven en de fouten laten zien en verbeteren.

·         De gewone taakjes, aanrecht en tafel netjes achterlaten,…

·         …

Ik heb toch zo een 15 puntjes waar ze moeten opletten.

Het werd tijd dat ik die ingreep onderga want ik ben het urineverlies echt beu. Het is lastig, ambetant, vernederend en het begint me op alle vlakken te irriteren. Irriteren? Doordat ik steeds zitten te is er een constante temperatuur wat een ideale kweekvijver is voor bacteriën. Bacteriën wilt zeggen vaak een blaasontsteking. Als ik teveel blaasontstekingen heb na elkaar dan worden de bacteriën resistent  voor bepaalde medicatie. Nu moet ik al preventief mijn blaas wekelijks spoelen met Iso-Betadine  en fysiologisch water.

Het is genoeg geweest die luiers wil ik weg uit mijn leven al zal dit niet altijd kunnen. Voor mijn stoelgang is er nog steeds een probleem maar ik kan stoelgang maken wanneer ik wil. Ik neem medicatie op een bepaald uur en dan weet ik dat ik binnen de 12 uren stoelgang maak. Dan alleen moet ik bescherming dragen en voor de rest niet en kan ik een gewoon onderbroekje aandoen. Het is 5jaar en 10maanden geleden dat ik een onderbroek heb aangedaan wat zalig. Enkele maanden geleden heb ik onderbroekjes gekocht in de INNO. Gewoon basic normale onderbroekjes wel is waar in het zwart.

Heel wat problemen gaan opgelost zijn bv. urine verlies gedurende dag of nacht, minder vochtigheid wat een kweekvijver van bacteriën is, … ik zie alleen maar voordelen.

Ik ga een dag of 4-5 niet bloggen maar als ik terug thuis ben en ik heb tijd dan zie je me terug maar anders aanstaande maandag 12 december ben ik zeker terug.

06-12-2016 om 11:21 geschreven door Inge  

Ik kreeg in de week een groot compliment van een goede vriendin van me. Ze vindt dat ik nog steeds dezelfde positief ingestelde Inge ben als vroeger.

Ik verschoot wel een beetje want ik had al vele dingen gehoord over mezelf maar deze gaf me echt wel een goed gevoel. Natuurlijk dat ik veranderd ben ik heb een hele lijdensweg achter de rug. Ziek zijn, scheiden het doet iets met een mens en dat is niet altijd even positief. Maar ik ben blijven proberen positief in het leven te blijven staan. Ik was blij dat ze door alles wat ik meedroeg zag en dat daartussen een Inge zit die toch wel nog heel herkenbaar is voor haar. Ze vond het fantastisch dat ik in haar klasje die boodschap bracht er zijn steeds ergere dingen die je kan voorhebben en niets kan je vergelijken met elkaar. Je hebt mensen met mentale tegenslagen of psychisch lijden maar je hebt ook mensen met de fysieke kwalen of kwaaltjes. Ze zijn allemaal anders.

Ik vergelijk even voor mezelf. Je hebt pijn en je hebt pijn. Ik heb pijn in mijn schouders door een ontsteking van mijn slijmbeurs en calcificaties en ik heb pijn door mijn ossificaties in mijn bekken en knieën. Ook al neem ik pijnmedicatie als er iets onverwachts gebeurt waardoor ik mezelf forceer dan kan ik in het uitbrullen van de pijn. Maar daar zeg ik weinig of niets over.

Soms heb ik een pijntje omdat mijn nagel gescheurd is aan mijn vinger of dat ik een paper cut in mijn vinger heb. De pijn op dat moment overheerst de pijn in mijn knieën en bekken en vertel je aan je omgeving kijk eens wat ik voor heb en dan laat ik dat kleine enge pijntje zien. Om dan samen in koor te zeggen oh neen dat doet echt pijn.

De mensen in mijn omgeving zeggen: maar Inge wat jij voor hebt is veel erger dan wat ik voor heb. Je kan het ene niet vergelijken met het andere.  Als ik de pijn heb die ik herken in mijn lijf kan ik dit niet vergelijken met een andere pijn die iemand anders ondergaat. Als ik op een schaal van 1 tot 10 moet zeggen welke pijn ik heb ga ik al snel naar 4/10. In 2011-2012 gaf ik al snel voor dezelfde pijn een 7 of 8/10 wat een pak hoger ligt. Ik heb geleerd mijn pijntje naast mij te zetten. Ik ben Inge en de pijn heb ik maar ik probeer daar los van te functioneren.  Ik ben Inge en de pijn loopt langs mij. Trouwens tegen de pijn neem ik medicatie wat een stuk helpt. Het enige waar ik tegenop kijk is hoofdpijn want dan voel ik me heel ellendig. Ik heb geen constante pijn meer in mijn bekken of knieën tenzij bij bepaalde bewegingen bv. als ik moet stappen want ook al kan ik stappen mits ondersteuning de pijn neem ik erbij en laat het stappen overheersen, als ik in de auto zit het schokken terwijl we rijden over bubbels, drempels,… . Ik neem spierverslappende middelen om niet te verkrampen en rare trekjes te krijgen, ik neem medicatie om fantoompijnen tegen te gaan omdat ik weinig tot geen gevoel heb op bepaalde plaatsen bv. rechter voet en been heb ik geen gevoel meer. Ik kan mijn dikke teen bewegen maar mijn andere tenen niet… en ik denk dat het helpt want ik heb geen pijn in mijn rechter voet of been al heb ik wel eens een ontsteking van mijn achillespees aan mijn rechter voet en dat doet dan wel weer pijn.

Maar de ene pijn is de andere niet en je kan de pijn niet vergelijken met de andere.

Ook de thuissituatie met wat je meemaakt is ook altijd anders zo is de ene thuissituatie anders dan de andere. Het ene huishouden is druk met 1 kind terwijl een ander huishouden heel rustig is met 5 kinderen. Bij de ene zijn er spanningen bij de andere niet en dat reflecteert zich ook lichamelijk.

Ik zeg dan steeds dat het niet te vergelijken is met het andere en dat het op dat moment alles overheerst en het is niet omdat je je hebt pijn gedaan dat het niet gerechtvaardigd mag zeggen dat je pijn hebt hoe klein dat pijntje mag zijn.

Maar blijkbaar kan ik mijn positieve ik niet verbergen. Er zijn voor mijn 2 kerels, het helpen van een jongen met zijn huiswerk of naar een klas gaan en vertellen hoe het is om te leven met een beperking. Het is leuk om mijn ervaringen te delen met een klas en om te praten over de voor en nadelen. Hele praktische voorbeelden vertellen van wat ik kan en niet kan maar geen dramatische indruk nalaten. Mijn ervaring als opvoedster heeft hier zeker bij geholpen en ik heb voor mezelf gekozen om dit nog te doen. Ik vind het leuk en de juffen zijn blij dat er iemand is die dit kan vertellen die dit uit ervaring weet te vertellen. Ik heb het altijd al geweten al ben ik de meest luidruchtige locked in syndroom patiënt ooit mijnen tetter en mijn verstand daar is niets verkeerd mee.

02-12-2016 om 17:40 geschreven door Inge  

Ook al keken we dinsdag en woensdag naar buiten en wat zag je? Er stond een mooie gouden bal aan de hemel waar we zon tegen zeggen, maar toch is het bitter koud.  Wat doet een mens als het koud is buiten? Natuurlijk zich warmer aankleden. Lekker warme kousen, een warme broek een shirt en natuurlijk een warme trui. Vele laagjes over elkaar.

Maar daar struikel ik al een beetje aan mijn kunnen. Als ik ga sporten zoals op dinsdag zweet ik en denk ik ‘ik doe mijn trui beter af’. Maar door te weinig kracht en te weinig armslag kan ik mijn trui heel moeilijk uitdoen en zelfs aandoen en dan heb ik eigenlijk hulp nodig.

Ik kan vragen wil je me helpen Nick, Laetitia of iemand anders en die vinden dit absoluut niet erg maar langs geen kanten dat ik om hulp vraag. Mijn trots neemt het een beetje van me over. Ik zweet me liever te pletter dan te vragen wil je me helpen.

Ook als ik vertrek en het is maar binnen- buiten- binnen dan doe ik geen jas aan.  Het is zo een gevecht om mijn jas aan te doen om dan hulp te moeten vragen bij het rechttrekken van de jas dat ik liever pas. Ik vind het erg om een jas aan te doen en ik kan het niet alleen. Ook bij het uitdoen heb ik hulp nodig Ik werk met mijn hele lijf om dat ene doel te bereiken een jas uitdoen.

Gewoon omdat mijn rechterarm niet deftig kan bewegen omdat die dan enorm veel pijn doet en omdat ik bijna geen kracht heb om die op te trekken met mijn linker hand en arm. Daarom doe ik bijna nooit een jas aan.

Neen, op de eerste plaats wil ik mijn zelfstandigheid laten zien en niet mijn werkpunten.

Ik weet dat ik heel veel punten waar ik moet aan werken maar ik doe dit liever thuis. Thuis wring ik me uit mijn trui en jas maar op een ander laat ik dit liever niet zien.

Als compensatie draag ik wel een sjaal.

01-12-2016 om 19:50 geschreven door Inge  

We zijn eind november en we krijgen langs alle kanten de boodschap dat de Sint onderweg is om cadeautjes uit te delen aan de kindjes. Ook hier hebben we het aan ons been. Lander vertelde me een paar weken geleden dat ik de Sint was en dat de Sint niet echt is. Dit had ik niet zien aankomen maar het is wel de leeftijd waarop hij het begint te weten. Spijtig dat hij het weet want ik hou wel van de magie rond Sinterklaas. Maar door omstandigheden en het lot van gescheiden te leven kwam de Sint dit weekend al. Ze waren echt blij veel Lego niets voor de op TV of PC. Enkel speelgoed en wat chocolade en fruit. Lander was al helemaal mandarijn die ochtend. Dit mogen ze 2 keer per jaar doen snoepen als ontbijt, als de Sint komt en met Pasen.

Tja het was vroeg maar de jongens hebben genoten en hebben met de Lego gespeeld. Bouwen en spelen zalig gewoon. Dit jaar heb ik ook gezegd dat de Sint iets groter bracht maar voor hen 2 niets apart. Samen bouwen samen spelen en afspraken maken. Volker vond dit een bizar idee maar na het blijven herhalen heeft hij er zich bij neergelegd. Ook is het zo dat ze hadden een lijstje gemaakt en daar zat Lego Marvel tussen en Lego City. Lander is geneigd om naar de City te grijpen en Volker naar de superhelden,…  volgens mij dan geen probleem. Het is gewoon belangrijk dat ze samen spelen.

Lander heeft ook  zijn spreekbeurt gemaakt. Het ging over Zwemmen zijn spreekbeurt voor de les zedenleer. Papa had al een deel voorbereid en ik heb het dan afgewerkt door de afmetingen en de diepte van het groot bad bij te voegen en dit heb ik kunnen verifiëren via Tom de papa van Simon die Lander meeneemt om te zwemmen op zaterdag. Lander en ik hebben samen de volgorde gedaan en ik heb alles uitgetypt en prenten bij gezet. Een prent van het zwembad en het gebouw en de soorten zwemslagen.

Het grote zwembad is 25m op 15m en 105 cm diep vooraan 150cm diep in de helft en 3.35meter in het diep. Het kleine bad of het instructiebad is 12m op 8m,… Het was leuk om te doen Lander heeft het dan moeten lezen en en nog eens lezen voor oma voor Wolf en dan vraagjes beantwoorden. Hij vond het raar dat hij het moest doen en snapte niet goed waarom dit moest kennen. Bij Lander is he belangrijk dat je het nut eraan koppelt. Tafels moet je gewoon kennen om goed te kunnen rekenen. Taal is belangrijk dat je een boodschap kan lezen en ook een boodschap kan schrijven. Een spreekbeurt maak je omdat je iets meer wilt weten over een thema. Deze keer was het ‘wat doe je graag’. Je maakt een spreekbeurt door dingen op te zoeken, dingen op te schrijven in een leuke tekst en prenten te zoeken. Maar zover zit Lander nog niet en daarom helpen we hem ook een beetje.

Ik ben ook gaan spreken in een klas bij een vriendin van me. Ze geeft les in het 3^de leerjaar en ze hadden een themaweek over personen met een beperking. Ze vroeg me wil jij mijn didactisch materiaal zijn. Waarom niet!!! (Dacht ik bij mezelf). Ik heb me voorbereid en ik ben beginnen vertellen Ik heb verteld wat ik voor had en ik heb ze ook gezegd dat de kans heel klein is dat zij dit ook krijgen. Maar ik heb wel verteld dat ze hun hoofd heel goed moeten beschermen. Als ze fietsen ‘doe een helm op’. Ik heb verteld wat ze kunnen voor hebben als ze op hun hoofd vallen.

Op het einde was er een vragen en vertelronde en er waren leuke maar ook moeilijke vragen bij.

• Wat moet ik doen tijdens het sporten?

  • Rijden rond en in het veld

  • Opdrachtjes met gewichtjes, ballen, potjes,…

  • …

• Zijn mijn kinderen ook deugnieten?

  • Natuurlijk zijn het deugnieten maar ik vertelde ook dat ik op mijn jongens moet kunnen rekenen. Ze mogen niet zomaar weglopen want ik kan niet achter hen aan lopen

  • Conny vertelde ook dat Lander mensen rond zijn vinger kan winden. En Volker die kan het super goed uitleggen.

• Vind je het erg om in een rolstoel te zitten?

  • Ja en aarzelend neen want dit vind ik echt een hele moeilijke vraag. Ik heb verteld dat ik in een rolstoel zit en ik vind het erg dat ik sommige dingen niet meer kan doen. Er zijn ook voordelen aan zo doen mijn voeten nooit pijn als ik ga wandelen…

  • Als je bepaalde dingen voor hebt die je niet kan oplossen zoals een glas laten vallen kan ik niet opkuisen. Wel bijeen borstelen maar ik kan het niet opkuisen.

• Mis je dingen die je vroeger wel kon?

  • Ja zoals fietsen, de dingen die ik vroeger wel kon maar niet zo graag deed zoals opruimen en kuisen. Je mist pas echt dingen als je het niet meer kan. Ik kan wel mijn tafel opruimen

• Waarom wil jij geen elektrische rolstoel?

  • Omdat ik de dingen nog wil doen die ik kan.

• Mijn tante is ooit ziek geweest en toen had ze geen haar meer?

  • Had niet zoveel met mij te maken maar heb verteld dat ik aan mijn hoofd geschoren ben geweest. Ik heb dan ook gevraagd is je tante genezen? Ja.

Tot er ineens een vertelsel komt van een klein meisje.

• Bij ons in de buurt is er een frituur en die heet Inge

  • Plat van het lachen zat ik daar en ik heb gevraagd zijn het lekkere frietjes.

Na 2 uren vertellen met een lach en net geen traan was het een leuke ervaring. Ik kreeg zelfs de vraag of ik dit nog wou doen vertellen in een klas over mensen met een beperking. Zeker en vast bij de start zei ik aan Conny ‘ik ga het zeker hebben over het belang van het dragen van een fietshelm.

Het was echt fijn om te doen en ik ga dit zeker en vast nog doen het enige wat ik wel had was dat ik doodmoe ben thuis gekomen en dat ik dan 2 uren heb geslapen.

29-11-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

4 jaar geleden kreeg ik voor de eerste keer een rolstoel aangemeten en nu 4 jaar later ben ik aan mij 2 de stoel toe.

Hij is oranje, zelfde merk, beter afgesteld aan mijn noden en nu weet ik het wel zeker het is voor altijd.

24-11-2016 om 21:02 geschreven door Inge  

Zaterdag was een zware dag zowel mentaal als fysiek. Het zorgen voor mijn lichaam omdat ik in de auto zit en ik moet een zeker aantal transfers doen en tijdens het rijden moet ik toch wel heel wat schokken opvangen op mijn bekken en knieën. Maar ik wou maar 1 ding de begrafenis bijwonen van mijn Tante Non. Samen met mijn jongens, zus, broer, oma en neefjes gingen we richting Gent. Lander en Volker reden met nonkel Marc mee omdat Marc de peter is van Lander en met nonkel Marc is het altijd lachen in de auto. Ik reed mee met Brecht, Robin, An en de kids.  Ik zat op de eerste rij tijdens rit hebben we ons goed geamuseerd.

We werden hartelijk onthaald m’n jongens en ik en het was heel bizar ik werd geconfronteerd met mensen, familie dat ik al jaren niet meer heb gezien. Ze wisten wat ik voor heb gehad maar het was heel eng voor mij. Al bij al viel het contact mee en zagen ze me nog steeds als Inge en niet die ene die … heeft gehad. Er was een nonkel die ik jaren niet meer heb gezien maar nu heb ik hem ook niet gezien. Het is een zwaar dementerende man en zijn vrouw is ongeveer 5 jaar geleden overleden ik was er niet bij omdat ik toen nog volop aan het revalideren was of net thuis was. Ook werd het me afgeraden door verschillende mensen om te gaan want die kerk was niet rolstoeltoegankelijk.

Bij Tante Non stonden ze me al op te wachten en alles was rolstoeltoegankelijk er was 1 trap en de zusters hadden gezorgd voor een hellend vlak. Mijn jongens zijn niet gelovig en zijn nog nooit naar de kerk geweest. Maar soms moet je iets doen uit respect. Ik vertelde Lander en Volker wat er ging gebeuren en ze moesten niets doen wat ze niet wilden. Bv. een hostie halen, de kist aanraken,… enkele dingen deden ze wel bv. bij het binnen gaan werd de kist begroet, ik vertelde de jongens wat ze moesten doen. Ze moesten een kruis maken maar het leek absoluut niet op een kruis maar ze hebben het gedaan. Tijdens de viering mochten alle neefjes en nichtjes een witte roos op de kist leggen en dat deden ze heel goed mijn 2 jongens. Tijdens de viering toch wel meer dan een uur zijn ze super flink geweest.

Volker vond het wel boeiend want er was ook een doventolk die de mis vertaalde voor de doven en slechthorende mensen die aanwezig waren. Die mensen kenden Tante Non van toen ze nog les gaf in de klas en/of toen ze directeur was in een school voor doven en slechthorenden.

Ik heb zoveel van Tante Non geleerd en nu denk ik dit heeft ze me allemaal meegegeven en pas nu besef welke impact dit gaf op mijn bestaan.

• Tante Non had heel veel structuur in haar leven als leerkracht, als directeur, als zuster in een gemeenschap maar ook als ze bij ons thuis kwam. Vaak hielp ze mama met opruimen en de kasten te sorteren en terug ordelijk te zetten. Steeds vroeg ze hoe het was met ons thuis, op school, wat we graag deden,…

  • Nu zoveel jaren later heb ik die structuur gebruikt op mijn werk als opvoeder. Op tijd gaan slapen, het even stil maken aan tafel voor de maaltijd,…

  • Als mama  breng ik ook bepaalde structuur in je leven bij mijn jongens speelgoed ruim je op,… doe je dit niet dan moet je langer zoeken naar bepaalde dingen want Legoblokken liggen niet bij de boeken,…

  • Er waren rituelen en nu ook: eten doen we aan tafel, slapen doen we zo op een bepaalde tijd en na een verhaaltje …, me klaar maken voor school doen we zo …,

  • Een zekere orde in huis is belangrijk maar je mag zeker niet vergeten er mag geleefd worden.

• Ze vond het belangrijk dat je beleefd was, leergierig en je mocht vragen stellen. Dat waren dingen die ze ook had meegekregen van haar ouders. Mijn oma en opa aan mama’s kant want samen met tante Jul, nonkel George, tante Anna nonkel Leon waren ze een warm oerdegelijk hart werkend Vlaams katholiek gezin. Mijn grootvader stierf toen mama 8jaar was in 1954 door een arbeidsongeluk en zo werd mijn oma een weduwe met 6 kinderen De oudste kinderen waren al het huis uit want Tante Anna was al gehuwd met nonkel Romain en hadden een bakkerszaak in Gent. Ze zijn er allemaal geraakt de ene had al wat meer geluk dan de andere maar toch deden ze het uiteindelijk allemaal goed.

• Tante Non vond het belangrijk dat je dromen had dromen op gebied van carrière, relaties, kinderen je indeling van je eigen leven maar we kregen allemaal dezelfde waarden mee. We blijven zorgen voor elkaar broers, zussen, kinderen, neven, nichten, nonkels, tantes en iedereen die ons dierbaar is. Dit lukt me toch wel vrij goed en wat ik zeker heb gemerkt is dat mijn broers, zussen, kinderen, neven, nichten, nonkels, tantes en iedereen die me dierbaar is voor mij is blijven zorgen.

23-11-2016 om 19:50 geschreven door Inge