hallo, eerst en vooral wil ik alle mensen die vandaag jarig zijn (en ik ken er zo al een 6-tal) een heel gelukkige verjaardag! Proficiat
De dokter is net nog eens gekomen. Mijn lever en nieren zijn stabiel gebleven in vergelijking met gisteren. Niet slechter dus, maar ook niet beter. Ze zullen nu mijn Prograft stoppen (1soort van de afstotingsmedicatie) omdat die nierproblemen kan geven en ook storingen in de lever. Ze zullen dan kijken in de loop van de week of het helpt. Ik ben benieuwd. Tot morgen, Heidi
De dokter is net geweest met het goede nieuws dat mijn nieren verder goed verbeteren, maar mijn lever daarentegen wordt slechter. Is het afstoting? Van de medicatie? Ze weten het niet goed. De dokter zal nu cortisone opstarten en als mijn lever het slecht blijft doen, misschien een leverpunctie. Dat heb ik hier nog niet had! Wat staat mij nog allemaal te wachten? 14 dagen geleden dacht ik: ik mag naar huis, joepie! Nu thuis recuperen en alles wordt weer goed, maar het lot beslist er weer anders over. IK hoop dat met de cortisone de lever recupereert en alles toch mee valt. We kunnen maar hopen en bidden hé. Groetjes
Gisteren kwam ik op controle en bleek dat mijn nierfunctie nog meer was achteruitgegaan en ook mijn levertesten zijn niet zo goed. De dokter wou het niet laten aanslepen want ik heb mijn nieren en lever nodig en zei dat ik moest blijven. Dit was echt een streep door mijn rekening. Ik had daar geen rekening mee gehouden, had 's morgens nog tegen de kinderen gezegd dat ik thuis zou zijn als ze van school kwamen. Nu, van de dokter mocht ik nog even naar huis, 't was nu ook niet direct levensbedreigend. Ik ben dus nog naar huis geweest, kon mijn valies maken, heb nog een bad genomen en tegen 17u30 was ik dus terug in Gent. Ik heb de kinderen ook nog een uurtje gezien na school en kon ze zelf vertellen dat mama weer naar het ziekenhuis moest. Ze reageerden niet zoveel maar Fabian belde vanmorgen en vroeg toch al of ik weer naar huis mocht van de dokter.
Ze vermoeden dat de afwijkingen komen door mijn medicatie. De medicatie die erg op de lever werkt is momenteel gestopt en ze onderzoeken waardoor mijn nierfunctie zo slecht is. Drinken deed ik blijkbaar wel voldoende. Waarschijnlijk ook door medicatie. Ik hoop dat ze het vlug vinden en kunnen oplossen zodat het een korte opname wordt.
Ik lig op een kamer van 2, K1932 het is natuurlijk niet zo evident als alleen, kan geen muziek opzetten, mijn buurvrouw wou licht om te slapen, je hebt niet echt veel privacy maar ja, je moet verdraagzaam zijn in het leven en ik pas me aan.
Mijn telefoonnummer hier op de kamer is: 09/ 332 76 17
hier nog eens wat nieuws van mij. Ik ben heel blij thuis te zijn, maar ik moet toegeven, ik ben nog zwak! In het ziekenhuis voel je je 1000 man sterk, maar eens thuis, komt de harde realiteit naar boven. Het meest van de dag moet ik zitten en liggen. Stappen kost me nog enorm veel inspanning. Gelukkig krijg ik 's morgens hulp van mijn moeder. Zij brengt ook de kinderen naar school. Na school brengt mijn nicht de kinderen naar huis. Ik ben dan wel enkele uren alleen, maar dat gaat redelijk. De kinderen spelen rond mij terwijl ik in de zetel zit. Ik ben natuurlijk wel steeds blij als Quentin thuis komt Ondertussen ben ik al een paar keer naar Gent moeten gaan op controle. Mijn bloeduitslagen zijn steeds bevredigend. Ik moet niets bijkrijgen. De spiegel van mijn afstotings medicatie stond te hoog. Die medicatie is nu aangepast. Ik bibber en beef wel enorm, schrijven lukt me niet. Dit is ook een nevenwerking van die pillen. Ik besef dat ik nog een lange weg heb af te leggen, maar elke dag een beetje beter hé! Binnen enkele weken krijg ik weer een punctie, ik hoop dat alles dan ook goed is. Tot binnenkort, Heidi
Ik zat hier te wenen van ontroering en blijdschap toen ik al jullie reacties las. Dank u wel iedereen voor de vele steun en hulp die ik kreeg. Ik zal nog veel hulp nodig hebben en iedereen is welkom bij mij thuis (liefst verwittigen vooraf)
Mijn valiezen zijn gepakt, ik heb nog wat geoefend met de kinesist. Moest de trap van 1 verdiep op en af stappen en ik kan zeggen, ik was ten einde adem! Niet te geloven dat dat zo lastig kan worden, een maand in een klein kamertje en 8 maanden ziek zijn zijn fataal voor je conditie. Nu, thuis op het gemak recuperen en tegen het einde van het jaar zal alles wel beter lopen.
Mijn catheter is al afgesloten, kan hier rondlopen zonder kapstok in de hand en nu is het wachten op Q. Ik heb gezegd tegen de kinderen dat mama niet naar huis komt als er veel rommel en speelgoed rondligt. Ben benieuwd hoe mijn huis eruit zal zien als ik thuiskom. Gelukkig is papa vandaag en morgen nog thuis om alles in goede banen te leiden en mama zal wel commanderen!
Het uur van mijn ontslag komt razendsnel dichterbij! Morgennamiddag mag ik het uz verlaten! Hopelijk moet ik dan nooit meer komen naar de afdeling oncologie-haematologie. Niet dat ik niet tevreden ben van de dienstverlening hier, integendeel, ik ben heel blij dat ik voor Gent gekozen heb, ik kon niet beter zijn. Vriendelijke verpleegkundigen, poetsvrouwen, de dokters en prof zijn echt menselijk en leggen alles met veel geduld uit, ze maken steeds tijd voor je,... Maar als ik terug moet keren is het slecht nieuws en ik hoop nu echt dat de kankertjes in mijn bloed allemaal dood zijn en dat ik kan starten met mijn 2e leven. En Liesbeth, tot mijn grote spijt, werken zal er nog niet onmiddellijk inzitten. Ik moet minimum 6 maanden medicatie innemen tegen afstoting en zolang moet ik me aan al mijn beperkingen houden. Werken tussen (zieke) bejaarde mensen die regelmatig eens hoesten en niezen zit er zeker niet in zei de dokter. Nu ja, liever wat langer thuis blijven (alhoewel ik niet weet wat ik al die maanden zal doen en ik zit niet graag alleen) en binnen een jaar volledig gerecupereerd weer starten dan te vlug willen zijn en een herval kennen.
Ik ben natuurlijk heel blij dat ik morgen thuis zal zijn, ik zal woensdag morgen mijn 2 grote jongens kunnen uitzwaaien als ze weer naar school moeten. Iwein is zo fier met zijn boekentas van Ben X. En naar het 3e kleuter, wat wordt hij groot! En Fabiantje, mijn kapoen die niets liever doet dan dansen en zingen (2 cervesas por favour is momenteel zijn nummer 1) naar het 1e kleuter! Ze zullen er ook deugd van hebben om weer wat vaste structuur te hebben en naar school te kunnen. Ik ben er in elk geval niet kwaad om dat het 1 september is. En het komt nog goed uit, overdag zal ik nog veel kunnen rusten, want als mijn 3 kapoenen thuis zijn is de rust en stilte ver te zoeken.
Misschien dat ik morgen nog een kort berichtje achterlaat en anders is het tot ik eens bij mama ben en op internet kan.
ondertussen ben ik alweer enkele uren op mijn oude vertroude kamertje in het uz.
Ik heb genoten thuis! Vrijdagavond was het ook een hele verrassing voor de kinderen dat ik plots op het appartement toekwam. Ze waren dol-enthousiast natuurlijk! " Mama is daar!" Hen wel vlug uitgelegd dat het maar was om 2x te slapen en dat ik toen terug moest, maar dat hoorden ze maar half. Alles verliep vlot, alleen mijn eten was mij niet bevallen vrijdagavond. Toen ik zaterdag opstond lag het nog te draaien op mijn maag. Gebeld naar hier en ik mocht iets innemen. Toch nog moeten overgeven, maar het was er toen uit en de rest van de tijd heb ik geen problemen meer gehad. Kon 's middags zelfs enkele aardappelen, spinazie en vlees eten. ( 't smaakte ook veel beter dan de zieken huiskost hier) 's Avonds zelfs wat chipjes durven eten met een colaatje (durfde nog geen alcohol drinken en had er ook geen zin in). Vannacht weer goed geslapen, Fabian zorgde er wel voor dat ik om 6u30 wakker was, maar dat zijn kindjes hé.
en ondertussen ben ik terug hier. Ik wacht gespannen op de prof, hij moet nog toeren, om te horen wanneer ik nu definitief naar huis mag. Ben ook benieuwd naar mijn bloeduitslagen eens zien of ik genoeg gedronken heb thuis. (gisteren zeker meer dan 2l! en dat met een maag die in de voormiddag helemaal overhoop lag)
Ik laat jullie maar en hoop de volgende keer te kunnen zeggen wanneer ik Gent mag verlaten voor mijn vertrouwde Vlamertinge!
Vandaag ben ik hier een maand (sinds 27.07) en sebiet mag ik al een dag naar huis! Nooit gedacht dat het zo snel zou gaan en dat ik al relatief goed ben. Ik heb natuurlijk mijn slechte dagen had en ben ziek geweest, maar ik dacht dat ik toch veel langer zou moeten recuperen. Ik weet ook wel dat ik thuis nog tot bijna niets in staat zal zijn, heb hier ook al mijn brief met voorschriften gekregen: geen rauwkost, voldoende rusten, weinig bezoek, stof en tocht mijden, veel drinken, binnen blijven,... maar 't is voor 't goede doel hé!
Ondertussen is mijn catheter afgesloten en tel ik de uren af tot Joke me komt ophalen
Ik kreeg gisteren al het nieuws dat ik in het weekend misschien eens een dag naar huis mocht gaan om te proberen hoe het gaat. Vandaag heb ik bevestiging gekregen! Ik mag zelfs al van vrijdag avond tot zondagmorgen naar huis. Fantastisch! Na 32 dagen opname weer eens het huiselijke meemaken! Ik weet ook wel dat ik tot niet veel in staat ben, maar gewoon in de zetel zitten en de kinderen rond me hebben, wat wil een mens meer! En een dag geen ziekenhuiskost!
Het drinken lukt vandaag redelijk goed zit al bijna aan 2l dus, thuis gaan we ook zeker ons best doen. Anders blijft alles een beetje hetzelfde.
hallo iedereen, veel meer nieuws bij gisteren heb ik niet. De dokter is bezig al mijn vocht af te bouwen, wat betekent dat ik het nu zo moet drinken en om een goede werking van de nieren te blijven behouden komt het erop neer dat ik een liter of 2- 2.5 moet drinken per dag. Ik doe mijn best.
Straks komt Quentin nog langs met Iwein en Fabian, de tijd zal ook wat vlugger gaan dan.
hoe langer ik hier ben, hoe langer de dagen worden en hoe meer ik me verveel. Niets kan mij nog echt boeien of bezighouden. Ik kijk echt uit naar de dag dat ik mijn ontslag uit het uz krijg! De dokter kwam deze middag langs en ik zal kiné krijgen om weer wat mobieler te worden denk ik ewel, 't zal toch tijdverdrijf zijn. Voor de rest zitten we weer op het goede spoor praktisch geen pijn meer, enkel bij het hoesten, bloedcellen doen het goed,.... We zullen de dagen aftellen hé
vandaag had ik een redelijk goede dag, vrij van pijn, maar wel nog regelmatig hoesten. De dokter moet nog steeds toeren dus ander medisch nieuws heb ik nog niet.
De kinderen zijn net geweest met Q en mama en het was een drukte van jewelste. Nu, ik vond het leuk, het doorbreekt je namiddag en de tijd passeert vlugger. Alles is nu weer rustig op kamer 926, straks eten en dan een avondje TV.
kreeg net goed nieuws, de dokter belde op en er zijn geen longembolen te zien op de scanner. De pijn komt dus vermoedelijk van het vocht dat tussen de longvliezen zit. Toch liever dat dan longembolen. De pijn is nu ook onder controle. Ik wou jullie gewoon dat goede nieuws nog melden. groetjes, Heidi
hallo, gisteren na 16u heb ik een serieuse dip gekregen. Als ik moet hoesten heb ik altijd al pijn aan mijn rechter kant (ribben, borst,...) maar dat is van het hoesten denk ik. Nu, gisteren had ik pijn ook al hoestte ik niet. De pijn kwam steeds erger, om 18u kon ik het niet meer uithouden. Pijnstiller gevraagd, kreeg morfine en ik dacht het zal vlug passeren. Het ademen werd ook steeds moeilijker en na een uur was de pijn nog niets vertbeterd. De dokter van wacht werd opgebeld, internist van wacht erbij gehaald. EKG genomen, arterieel bloed, nog andere bloedafnames want het was misschien een longembool. De internist had ook mijn ct scan bekeken en gezien dat er vocht tussen de longbladen zat en vandaar zou de pijn en kortademigheid ook kunnen komen. Ondertussen kreeg ik Voltaren en de pijn trok toch wat weg. Toen ze de bloedresultaten hadden konden ze nog niet bevestigen wat het was, er was nog een ct-scan nodig. Ze gingen er niet van uit dat het longembolen zijn, ik scoor op veel te weinig vlakken (plaatjes zijn ook nog niet 100% Ok, heb nog nooit trombose of embolie gedaan,...) positief maar om niet te laat te zijn starten ze toch met clexane. Ondertussen heb ik mijn scan gehad en wacht ik op het resultaat. groetjes, Heidi
hallo iedereen, veel nieuw nieuws heb ik niet, ik blijf het goed doen zegt de dokter. Mijn RBC stonden nu wat aan de lage kant, maar ik krijg nu 2 zakjes bloed dus dat zou moeten opgelost geraakt worden. Ik begin voorzichtig weer wat te eten (deze middag mijn hele kom soep leeg! gaf mezelf een applaus) maar de hoest blijft en als ik echt door moet hoesten gebeurt het nog soms dat ik dan wat moet overgeven. Nu, alle dagen een stapje verder en we zien wel
Vandaag is het al 2 weken geleden dat ik mijn nieuwe stamcellen kreeg. en het gaat elke dag iets beter. De wittekes stonden deze morgen op 9000! wat toch een mooi aantal is. De rest van mijn organen en bloedcellen doen het ook goed, alleen de hoest blijft nog wat naslepen. Ik heb ook diarree. Wat betekent dat het hier dikwijls een rush is naar het toilet. oh ja, de kweken van de longen waren negatief, wat betekent dat die onaangename schimmel van de vorige longontsteking niet is teruggekeerd.
Gisterenavond bezoek gekregen van mijn ventje zonder kinderen en het deed echt deugd om eens alleen samen te zijn. Ze zijn allemaal aan zee en ze jeunen zich. Vandaag zal het wel een dag van zand en wa-te (zoals Hermelien het zegt) zijn. Mijn kleine poppemie begint plots zoveel te praten, niet te doen. Ze zegt Iwein - Fajan - meme en zelfs al love you als ze belt met mij. (ze gebruikt nog veel meer woordjes hoor maar 't is niet de bedoeling dat ik er een woorden boek van maak.)
hallo, mijn witte zijn goed aan het komen, vandaag had ik er al 2400 door het stijgend aantal WBC kunnen die nu overal gaan opruimen. Mijn mond en slokdarm doen zo goed als geen pijn meer. Maar die hoest is er nog steeds, verschrikkelijk! Omdat de dokters niet gerust erin waren moest ik weer voor een scanner. Op de foto zagen ze een grote zwarte massa in de longen (WBC die ernaar toe waren) Ik zit dus met een grote ontsteking op de longen en het ergste van al is dat ik in de namiddag nog eens moest voor een LONSPOELING het onderzoek dat ik nooit meer wou meemaken! Ze willen kijken of het weer om een schimmel gaat. Veel keuze had ik niet hé. Nu, alles is gepasseerd en kan kweken. We wachten op de uitslag en ondertussen vechten we verder
Ik heb mijn secretaresse onder de arm moeten nemen want ik heb de fut niet om recht te zitten. Gisteren koorts beginnen doen, die gaat altijd gepaard met heel veel rillingen. Heb verschillende keer iets moeten krijgen om mijn koorts te doen dalen -bovenop de morfine- waardoor ik me nog suffer voel (en meer in bed lig). Gisterenavond heb ik nog bloedplaatjes gekregen, daarna moeten ze bloed prikken om te controleren of de plaatjes voldoende gestegen zijn en toen begonnen de problemen pas echt. De perfusie inloop ging heel goed maar er was geen bloedterugstroom. De verpleger duwde wat rond en op mijn katheter (om het ingang te laten schieten) maar het lukte niet om bloed te prikken. Nadien had ik veel pijn rechts in mijn borstbeen ter hoogte van mijn katheter. Ik dacht ik ga hier toch geen longembolie doen, de vpk belde de dokter op en hij moest een EKG nemen om te zien of mijn hartritme nog goed was. De dokter van wacht is de EKG komen aflezen en alles bleek in orde. Toen toch enkele uren kunnen slapen. Deze morgen kwam er weer geen bloed uit de katheter. De vpk heeft van alles geprobeerd en moest ten slotte in mijn arm prikken. Alles blijft goed inlopen maar toch is er een probleem met die katheter. Mijn hoest komt ook steeds meer en meer uit, de wittekes waren gisteren wat gestegen maar onmiddellijk weer gedaald. De dokter denkt dus dat de wittekes beginnen te komen maar dat ze zich onmiddellijk focussen op mijn infectie. Morgen nog eens CT van de longen om nog eens te controleren.
Ik denk dat ik vandaag de slechtste dag heb sinds mijn transplantatie. De keelpijn valt nog mee maar mijn hoest wordt ondraaglijk en ik heb er hoofdpijn van! De dokter denkt dat ik een ontsteking heb (kopvalling) en dat de druk in mijn hoofd daarvan komt. Ik heb natuurlijk geen WBC waardoor ik geen 'snotvalling' heb. Maar de pijn en 't ongemak is even erg. Ze zijn nu nog eens gestart met een ander antibioticum en ik hoop dat het helpt. Ze vermoeden ook dat ik koorts zal beginnen doen. Nu we zijn al aan dag 7 na de transplantatie, nog een dag of 5 en de bloedcellen zullen beginnen komen. Mijn lichaam zal dan een ander gevecht moeten leveren.
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
