ondertussen ben ik alweer enkele uren op mijn oude vertroude kamertje in het uz.
Ik heb genoten thuis! Vrijdagavond was het ook een hele verrassing voor de kinderen dat ik plots op het appartement toekwam. Ze waren dol-enthousiast natuurlijk! " Mama is daar!" Hen wel vlug uitgelegd dat het maar was om 2x te slapen en dat ik toen terug moest, maar dat hoorden ze maar half. Alles verliep vlot, alleen mijn eten was mij niet bevallen vrijdagavond. Toen ik zaterdag opstond lag het nog te draaien op mijn maag. Gebeld naar hier en ik mocht iets innemen. Toch nog moeten overgeven, maar het was er toen uit en de rest van de tijd heb ik geen problemen meer gehad. Kon 's middags zelfs enkele aardappelen, spinazie en vlees eten. ( 't smaakte ook veel beter dan de zieken huiskost hier) 's Avonds zelfs wat chipjes durven eten met een colaatje (durfde nog geen alcohol drinken en had er ook geen zin in). Vannacht weer goed geslapen, Fabian zorgde er wel voor dat ik om 6u30 wakker was, maar dat zijn kindjes hé.
en ondertussen ben ik terug hier. Ik wacht gespannen op de prof, hij moet nog toeren, om te horen wanneer ik nu definitief naar huis mag. Ben ook benieuwd naar mijn bloeduitslagen eens zien of ik genoeg gedronken heb thuis. (gisteren zeker meer dan 2l! en dat met een maag die in de voormiddag helemaal overhoop lag)
Ik laat jullie maar en hoop de volgende keer te kunnen zeggen wanneer ik Gent mag verlaten voor mijn vertrouwde Vlamertinge!
Vandaag ben ik hier een maand (sinds 27.07) en sebiet mag ik al een dag naar huis! Nooit gedacht dat het zo snel zou gaan en dat ik al relatief goed ben. Ik heb natuurlijk mijn slechte dagen had en ben ziek geweest, maar ik dacht dat ik toch veel langer zou moeten recuperen. Ik weet ook wel dat ik thuis nog tot bijna niets in staat zal zijn, heb hier ook al mijn brief met voorschriften gekregen: geen rauwkost, voldoende rusten, weinig bezoek, stof en tocht mijden, veel drinken, binnen blijven,... maar 't is voor 't goede doel hé!
Ondertussen is mijn catheter afgesloten en tel ik de uren af tot Joke me komt ophalen
Ik kreeg gisteren al het nieuws dat ik in het weekend misschien eens een dag naar huis mocht gaan om te proberen hoe het gaat. Vandaag heb ik bevestiging gekregen! Ik mag zelfs al van vrijdag avond tot zondagmorgen naar huis. Fantastisch! Na 32 dagen opname weer eens het huiselijke meemaken! Ik weet ook wel dat ik tot niet veel in staat ben, maar gewoon in de zetel zitten en de kinderen rond me hebben, wat wil een mens meer! En een dag geen ziekenhuiskost!
Het drinken lukt vandaag redelijk goed zit al bijna aan 2l dus, thuis gaan we ook zeker ons best doen. Anders blijft alles een beetje hetzelfde.
hallo iedereen, veel meer nieuws bij gisteren heb ik niet. De dokter is bezig al mijn vocht af te bouwen, wat betekent dat ik het nu zo moet drinken en om een goede werking van de nieren te blijven behouden komt het erop neer dat ik een liter of 2- 2.5 moet drinken per dag. Ik doe mijn best.
Straks komt Quentin nog langs met Iwein en Fabian, de tijd zal ook wat vlugger gaan dan.
hoe langer ik hier ben, hoe langer de dagen worden en hoe meer ik me verveel. Niets kan mij nog echt boeien of bezighouden. Ik kijk echt uit naar de dag dat ik mijn ontslag uit het uz krijg! De dokter kwam deze middag langs en ik zal kiné krijgen om weer wat mobieler te worden denk ik ewel, 't zal toch tijdverdrijf zijn. Voor de rest zitten we weer op het goede spoor praktisch geen pijn meer, enkel bij het hoesten, bloedcellen doen het goed,.... We zullen de dagen aftellen hé
vandaag had ik een redelijk goede dag, vrij van pijn, maar wel nog regelmatig hoesten. De dokter moet nog steeds toeren dus ander medisch nieuws heb ik nog niet.
De kinderen zijn net geweest met Q en mama en het was een drukte van jewelste. Nu, ik vond het leuk, het doorbreekt je namiddag en de tijd passeert vlugger. Alles is nu weer rustig op kamer 926, straks eten en dan een avondje TV.
kreeg net goed nieuws, de dokter belde op en er zijn geen longembolen te zien op de scanner. De pijn komt dus vermoedelijk van het vocht dat tussen de longvliezen zit. Toch liever dat dan longembolen. De pijn is nu ook onder controle. Ik wou jullie gewoon dat goede nieuws nog melden. groetjes, Heidi
hallo, gisteren na 16u heb ik een serieuse dip gekregen. Als ik moet hoesten heb ik altijd al pijn aan mijn rechter kant (ribben, borst,...) maar dat is van het hoesten denk ik. Nu, gisteren had ik pijn ook al hoestte ik niet. De pijn kwam steeds erger, om 18u kon ik het niet meer uithouden. Pijnstiller gevraagd, kreeg morfine en ik dacht het zal vlug passeren. Het ademen werd ook steeds moeilijker en na een uur was de pijn nog niets vertbeterd. De dokter van wacht werd opgebeld, internist van wacht erbij gehaald. EKG genomen, arterieel bloed, nog andere bloedafnames want het was misschien een longembool. De internist had ook mijn ct scan bekeken en gezien dat er vocht tussen de longbladen zat en vandaar zou de pijn en kortademigheid ook kunnen komen. Ondertussen kreeg ik Voltaren en de pijn trok toch wat weg. Toen ze de bloedresultaten hadden konden ze nog niet bevestigen wat het was, er was nog een ct-scan nodig. Ze gingen er niet van uit dat het longembolen zijn, ik scoor op veel te weinig vlakken (plaatjes zijn ook nog niet 100% Ok, heb nog nooit trombose of embolie gedaan,...) positief maar om niet te laat te zijn starten ze toch met clexane. Ondertussen heb ik mijn scan gehad en wacht ik op het resultaat. groetjes, Heidi
hallo iedereen, veel nieuw nieuws heb ik niet, ik blijf het goed doen zegt de dokter. Mijn RBC stonden nu wat aan de lage kant, maar ik krijg nu 2 zakjes bloed dus dat zou moeten opgelost geraakt worden. Ik begin voorzichtig weer wat te eten (deze middag mijn hele kom soep leeg! gaf mezelf een applaus) maar de hoest blijft en als ik echt door moet hoesten gebeurt het nog soms dat ik dan wat moet overgeven. Nu, alle dagen een stapje verder en we zien wel
Vandaag is het al 2 weken geleden dat ik mijn nieuwe stamcellen kreeg. en het gaat elke dag iets beter. De wittekes stonden deze morgen op 9000! wat toch een mooi aantal is. De rest van mijn organen en bloedcellen doen het ook goed, alleen de hoest blijft nog wat naslepen. Ik heb ook diarree. Wat betekent dat het hier dikwijls een rush is naar het toilet. oh ja, de kweken van de longen waren negatief, wat betekent dat die onaangename schimmel van de vorige longontsteking niet is teruggekeerd.
Gisterenavond bezoek gekregen van mijn ventje zonder kinderen en het deed echt deugd om eens alleen samen te zijn. Ze zijn allemaal aan zee en ze jeunen zich. Vandaag zal het wel een dag van zand en wa-te (zoals Hermelien het zegt) zijn. Mijn kleine poppemie begint plots zoveel te praten, niet te doen. Ze zegt Iwein - Fajan - meme en zelfs al love you als ze belt met mij. (ze gebruikt nog veel meer woordjes hoor maar 't is niet de bedoeling dat ik er een woorden boek van maak.)
hallo, mijn witte zijn goed aan het komen, vandaag had ik er al 2400 door het stijgend aantal WBC kunnen die nu overal gaan opruimen. Mijn mond en slokdarm doen zo goed als geen pijn meer. Maar die hoest is er nog steeds, verschrikkelijk! Omdat de dokters niet gerust erin waren moest ik weer voor een scanner. Op de foto zagen ze een grote zwarte massa in de longen (WBC die ernaar toe waren) Ik zit dus met een grote ontsteking op de longen en het ergste van al is dat ik in de namiddag nog eens moest voor een LONSPOELING het onderzoek dat ik nooit meer wou meemaken! Ze willen kijken of het weer om een schimmel gaat. Veel keuze had ik niet hé. Nu, alles is gepasseerd en kan kweken. We wachten op de uitslag en ondertussen vechten we verder
Ik heb mijn secretaresse onder de arm moeten nemen want ik heb de fut niet om recht te zitten. Gisteren koorts beginnen doen, die gaat altijd gepaard met heel veel rillingen. Heb verschillende keer iets moeten krijgen om mijn koorts te doen dalen -bovenop de morfine- waardoor ik me nog suffer voel (en meer in bed lig). Gisterenavond heb ik nog bloedplaatjes gekregen, daarna moeten ze bloed prikken om te controleren of de plaatjes voldoende gestegen zijn en toen begonnen de problemen pas echt. De perfusie inloop ging heel goed maar er was geen bloedterugstroom. De verpleger duwde wat rond en op mijn katheter (om het ingang te laten schieten) maar het lukte niet om bloed te prikken. Nadien had ik veel pijn rechts in mijn borstbeen ter hoogte van mijn katheter. Ik dacht ik ga hier toch geen longembolie doen, de vpk belde de dokter op en hij moest een EKG nemen om te zien of mijn hartritme nog goed was. De dokter van wacht is de EKG komen aflezen en alles bleek in orde. Toen toch enkele uren kunnen slapen. Deze morgen kwam er weer geen bloed uit de katheter. De vpk heeft van alles geprobeerd en moest ten slotte in mijn arm prikken. Alles blijft goed inlopen maar toch is er een probleem met die katheter. Mijn hoest komt ook steeds meer en meer uit, de wittekes waren gisteren wat gestegen maar onmiddellijk weer gedaald. De dokter denkt dus dat de wittekes beginnen te komen maar dat ze zich onmiddellijk focussen op mijn infectie. Morgen nog eens CT van de longen om nog eens te controleren.
Ik denk dat ik vandaag de slechtste dag heb sinds mijn transplantatie. De keelpijn valt nog mee maar mijn hoest wordt ondraaglijk en ik heb er hoofdpijn van! De dokter denkt dat ik een ontsteking heb (kopvalling) en dat de druk in mijn hoofd daarvan komt. Ik heb natuurlijk geen WBC waardoor ik geen 'snotvalling' heb. Maar de pijn en 't ongemak is even erg. Ze zijn nu nog eens gestart met een ander antibioticum en ik hoop dat het helpt. Ze vermoeden ook dat ik koorts zal beginnen doen. Nu we zijn al aan dag 7 na de transplantatie, nog een dag of 5 en de bloedcellen zullen beginnen komen. Mijn lichaam zal dan een ander gevecht moeten leveren.
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
ja, ja, 't is al 5 dagen geleden dat ik mijn donorcellen kreeg. Volgens de dokter zit ik nu op mijn dieptepunt, alle cellen zijn zo goed als kapot. Nu nog een dag of 5 wachten en dan zouden ze mogen beginnen terugkomen. Mijn keel en slokdarm doen nog steeds pijn, morgen gaan we eens proberen met morfine, kijken of ik dan meer pijnvrij ben. Ik heb ook nog steeds een vervelende hoest. Morgen moet ik nog eens in de scanner daarvoor. Kijken of ik geen longontsteking doe. Veel nieuws heb ik niet meer, ik ben ontzettend moe. Ik zal jullie laten en wat slapen. Groetjes, Heidi
Hallo, alhoewel ik enorm veel pijn heb aan mijn keel en slokdarm ben ik er toch nog. Mijn slokdarm is dus verbrand door de bestraling en dat is nogal pijnlijk. De pijn in mijn mond is er niets bij vergeleken. Gelukkig krijg ik pijnstilling en hebben ze er nu al in mijn baxter gedaan zodat ik er constant heb. Wordt de pijn te erg, dan gaan ze kijken om wat morfine te geven. 't is ambetant, maar nog redelijk controleerbaar. Ik hoop dat ik niet misselijk word, dat vind ik minder aangenaam en kunnen ze minder gemakkelijk wegnemen.
Mijn haar is ondertussen ook weer allemaal weg. Deze morgen zag ik dat het uitviel en omdat ik dat lelijk vind een pluk haar hier en een pluk haar daar heb ik direct weer gevraagd om het volledig af te scheren. 't Kan nu weer terug groeien.
Ik vroeg de verpleger deze morgen of ik nog dingen zal bij krijgen die me ziek maken, maar blijkbaar weet ik er nu al goed van. Mondpijn, diarree, heel moe,... Ik heb al veel geslapen vandaag en dan valt alles mee. Als het zo kan passeren ben ik tevreden want het zal nog een dag of 10 duren eer de witte bloedcellen beginnen komen en tot dan kan je niet genezen.
Verder heb ik geen nieuws meer. Tot morgen (hoop ik) Heidi
Nu meer dan 48u na toediening van mijn nieuwe stamcellen beginnen de kleine ongemakken wat. Niet dat ik doodziek ben, maar mijn mond begint weer open te liggen (gevolg van chemo en bestraling) en als ik eet of drink is het precies of het niet goed kan passeren. Volgens de prof is mijn slokdarm verbrand door de bestraling en daardoor schuift het allemaal niet zo goed meer. Niet simpel als je dan nog eens de opdracht hebt gekregen om wat meer te drinken want mijn mijn nierfunctie was een beetje achteruitgegaan. Gelukkig hebben ze het opgelost met een halve liter vocht IV meer toe te dienen. Moet nu wel meer naar toilet, maar het moet niet door mijn slokdarm passeren. Ik weet ook dat die problemen nog een paar weken zullen aanhouden want ik moet nu eerst weer witte bloedcellen kweken alvorens ze me kunnen helpen de infecties op te lossen. De Duitsertjes zullen dus nog een groot gevecht mogen leveren met mijn overgebleven cellen. Dat ze maar vlug in gang schieten, want hoe eerder ze zich ontwikkelen, hoe vlugger (hoop ik) ik er weer bovenop ben.
Gisteren stonden mijn plaatjes wat te laag. Toen ik me waste deze morgen zag ik overal paarsachtige vlekjes op mijn armen. Dit is een gevolg van te lage plaatjes. Voor 't moment lopen er nu plaatjes in. Het is O- want ze weten nog niet welke bloedgroep ik zal ontwikkelen. (ja die zal ook veranderen door de donorcellen, tenzij de donor ook A+ was.)
Aangezien ik dacht vandaag al minder fut te hebben heb ik gisteren mijn puzzels afgewerkt. Ik weet nu precies niet goed wat gedaan. Ik ben geen echte computerfreek, kan nog steeds geen weg met facebook en het interesseert me eigenlijk ook niet. Zal de laatste Harry Potter misschien eens beginnen. Ik kijk al uit naar het bezoek van mijn gezin deze namiddag en tot dan zal ik me wel met iets bezig houden. Groetjes, Heidi
voorlopig werkt de corstisone nog steeds goed, mijn suikerspiegel staat er zelfs te hoog door waardoor ik extra insuline moet krijgen. Best dat dit maar tijdelijk is, mag er niet aan denken dat ze alle dagen 4x in je vinger prikken en dan nog eens in je buik met je insuline. Voor de rest voel ik me nog steeds redelijk goed. De professor keek er gisterenavond van op dat ik nog zo kwiek in bed zat. Ik eet zelfs wat als ze mijn platteau binnenbrengen, wat ik voor het weekend niet meer kon. Ik weet wel, het zijn de laatste stuiptrekkingen voor de val, maar ik geniet van elke goede minuut. Deze namiddag komen Quentin en de kinderen nog eens op bezoek en voor hen is het ook leuker dat ik me goed voel en niet te ziek ben.
Ben gisteren een puzzel begonnen (500 stukjes maar) en ik zou hem nu nog willen afwerken. Zal jullie dus laten. Groetjes, Heidi
Gisteren rond 17u zijn ze mijn stamcellen komen toedienen. Dit verloopt allemaal heel simpel hier op de kamer. Het is precies een zakje bloed (wat lichter van kleur) dat ze over 45min laten inlopen. De verpleegster blijft wel constant bij je om je bloeddruk, pols en temperatuur in de gaten te houden. Ik deed geen complicaties en verdroeg het allemaal goed. Nadien ben ik wel voor een uur in slaap gevallen, maar blijkbaar is dat normaal. Alle emoties vallen dan van je af en het is de start van mijn nieuwe leven hé. Ik ben die man ontzettend dankbaar, om zo vrijwillig voor een vreemde stamcellen af te geven. Zonder zulke mensen hebben wij geen kans meer tot leven. Dank u, Dank u, Dank u!
Deze voormiddag voel ik me ook nog redelijk goed, maar dit komt door de hoge dosis cortisone van gisteren. Normaal hebben we nog een redelijk weekend en vanaf volgende week als de cortisone uitgewerkt is en de cellen hun plaats beginnen opeisen gaat het bergaf met mij. We zullen bidden dat het allemaal nog meevalt en dat ik het goed doorsta. Niet panikeren als ik vanaf volgende week niet meer online ben, maar zodra ik me wat beter voel kom ik terug.
