hallo iedereen, veel nieuw nieuws heb ik niet, ik blijf het goed doen zegt de dokter. Mijn RBC stonden nu wat aan de lage kant, maar ik krijg nu 2 zakjes bloed dus dat zou moeten opgelost geraakt worden. Ik begin voorzichtig weer wat te eten (deze middag mijn hele kom soep leeg! gaf mezelf een applaus) maar de hoest blijft en als ik echt door moet hoesten gebeurt het nog soms dat ik dan wat moet overgeven. Nu, alle dagen een stapje verder en we zien wel
Vandaag is het al 2 weken geleden dat ik mijn nieuwe stamcellen kreeg. en het gaat elke dag iets beter. De wittekes stonden deze morgen op 9000! wat toch een mooi aantal is. De rest van mijn organen en bloedcellen doen het ook goed, alleen de hoest blijft nog wat naslepen. Ik heb ook diarree. Wat betekent dat het hier dikwijls een rush is naar het toilet. oh ja, de kweken van de longen waren negatief, wat betekent dat die onaangename schimmel van de vorige longontsteking niet is teruggekeerd.
Gisterenavond bezoek gekregen van mijn ventje zonder kinderen en het deed echt deugd om eens alleen samen te zijn. Ze zijn allemaal aan zee en ze jeunen zich. Vandaag zal het wel een dag van zand en wa-te (zoals Hermelien het zegt) zijn. Mijn kleine poppemie begint plots zoveel te praten, niet te doen. Ze zegt Iwein - Fajan - meme en zelfs al love you als ze belt met mij. (ze gebruikt nog veel meer woordjes hoor maar 't is niet de bedoeling dat ik er een woorden boek van maak.)
hallo, mijn witte zijn goed aan het komen, vandaag had ik er al 2400 door het stijgend aantal WBC kunnen die nu overal gaan opruimen. Mijn mond en slokdarm doen zo goed als geen pijn meer. Maar die hoest is er nog steeds, verschrikkelijk! Omdat de dokters niet gerust erin waren moest ik weer voor een scanner. Op de foto zagen ze een grote zwarte massa in de longen (WBC die ernaar toe waren) Ik zit dus met een grote ontsteking op de longen en het ergste van al is dat ik in de namiddag nog eens moest voor een LONSPOELING het onderzoek dat ik nooit meer wou meemaken! Ze willen kijken of het weer om een schimmel gaat. Veel keuze had ik niet hé. Nu, alles is gepasseerd en kan kweken. We wachten op de uitslag en ondertussen vechten we verder
Ik heb mijn secretaresse onder de arm moeten nemen want ik heb de fut niet om recht te zitten. Gisteren koorts beginnen doen, die gaat altijd gepaard met heel veel rillingen. Heb verschillende keer iets moeten krijgen om mijn koorts te doen dalen -bovenop de morfine- waardoor ik me nog suffer voel (en meer in bed lig). Gisterenavond heb ik nog bloedplaatjes gekregen, daarna moeten ze bloed prikken om te controleren of de plaatjes voldoende gestegen zijn en toen begonnen de problemen pas echt. De perfusie inloop ging heel goed maar er was geen bloedterugstroom. De verpleger duwde wat rond en op mijn katheter (om het ingang te laten schieten) maar het lukte niet om bloed te prikken. Nadien had ik veel pijn rechts in mijn borstbeen ter hoogte van mijn katheter. Ik dacht ik ga hier toch geen longembolie doen, de vpk belde de dokter op en hij moest een EKG nemen om te zien of mijn hartritme nog goed was. De dokter van wacht is de EKG komen aflezen en alles bleek in orde. Toen toch enkele uren kunnen slapen. Deze morgen kwam er weer geen bloed uit de katheter. De vpk heeft van alles geprobeerd en moest ten slotte in mijn arm prikken. Alles blijft goed inlopen maar toch is er een probleem met die katheter. Mijn hoest komt ook steeds meer en meer uit, de wittekes waren gisteren wat gestegen maar onmiddellijk weer gedaald. De dokter denkt dus dat de wittekes beginnen te komen maar dat ze zich onmiddellijk focussen op mijn infectie. Morgen nog eens CT van de longen om nog eens te controleren.
Ik denk dat ik vandaag de slechtste dag heb sinds mijn transplantatie. De keelpijn valt nog mee maar mijn hoest wordt ondraaglijk en ik heb er hoofdpijn van! De dokter denkt dat ik een ontsteking heb (kopvalling) en dat de druk in mijn hoofd daarvan komt. Ik heb natuurlijk geen WBC waardoor ik geen 'snotvalling' heb. Maar de pijn en 't ongemak is even erg. Ze zijn nu nog eens gestart met een ander antibioticum en ik hoop dat het helpt. Ze vermoeden ook dat ik koorts zal beginnen doen. Nu we zijn al aan dag 7 na de transplantatie, nog een dag of 5 en de bloedcellen zullen beginnen komen. Mijn lichaam zal dan een ander gevecht moeten leveren.
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
hallo, de berichtjes zullen niet te lang zijn want vandaag zijn ze gestart met morfine en ik ben nog veel meer moe nu. De pijn is wel beter, meer controleerbaar. de ct scan van deze namiddag was ok, er is niets te zien op mijn longen. Ik weet niet waar mijn hoest vandaan komt. Alle bloedcellen hebben wel een dieptepunt. Had maar 100 WBC, de haemoglobine is ook onder de 10 gezakt en ik krijg nu plaatjes omdat die ook veel te laag stonden. Dat had ik al gemerkt, elke keer ik mijn neus moet snuiten komt er bloed mee. Ik zal afsluiten want mijn oogluikjes vallen weer dicht. groetjes, Heidi
ja, ja, 't is al 5 dagen geleden dat ik mijn donorcellen kreeg. Volgens de dokter zit ik nu op mijn dieptepunt, alle cellen zijn zo goed als kapot. Nu nog een dag of 5 wachten en dan zouden ze mogen beginnen terugkomen. Mijn keel en slokdarm doen nog steeds pijn, morgen gaan we eens proberen met morfine, kijken of ik dan meer pijnvrij ben. Ik heb ook nog steeds een vervelende hoest. Morgen moet ik nog eens in de scanner daarvoor. Kijken of ik geen longontsteking doe. Veel nieuws heb ik niet meer, ik ben ontzettend moe. Ik zal jullie laten en wat slapen. Groetjes, Heidi
Hallo, alhoewel ik enorm veel pijn heb aan mijn keel en slokdarm ben ik er toch nog. Mijn slokdarm is dus verbrand door de bestraling en dat is nogal pijnlijk. De pijn in mijn mond is er niets bij vergeleken. Gelukkig krijg ik pijnstilling en hebben ze er nu al in mijn baxter gedaan zodat ik er constant heb. Wordt de pijn te erg, dan gaan ze kijken om wat morfine te geven. 't is ambetant, maar nog redelijk controleerbaar. Ik hoop dat ik niet misselijk word, dat vind ik minder aangenaam en kunnen ze minder gemakkelijk wegnemen.
Mijn haar is ondertussen ook weer allemaal weg. Deze morgen zag ik dat het uitviel en omdat ik dat lelijk vind een pluk haar hier en een pluk haar daar heb ik direct weer gevraagd om het volledig af te scheren. 't Kan nu weer terug groeien.
Ik vroeg de verpleger deze morgen of ik nog dingen zal bij krijgen die me ziek maken, maar blijkbaar weet ik er nu al goed van. Mondpijn, diarree, heel moe,... Ik heb al veel geslapen vandaag en dan valt alles mee. Als het zo kan passeren ben ik tevreden want het zal nog een dag of 10 duren eer de witte bloedcellen beginnen komen en tot dan kan je niet genezen.
Verder heb ik geen nieuws meer. Tot morgen (hoop ik) Heidi
Nu meer dan 48u na toediening van mijn nieuwe stamcellen beginnen de kleine ongemakken wat. Niet dat ik doodziek ben, maar mijn mond begint weer open te liggen (gevolg van chemo en bestraling) en als ik eet of drink is het precies of het niet goed kan passeren. Volgens de prof is mijn slokdarm verbrand door de bestraling en daardoor schuift het allemaal niet zo goed meer. Niet simpel als je dan nog eens de opdracht hebt gekregen om wat meer te drinken want mijn mijn nierfunctie was een beetje achteruitgegaan. Gelukkig hebben ze het opgelost met een halve liter vocht IV meer toe te dienen. Moet nu wel meer naar toilet, maar het moet niet door mijn slokdarm passeren. Ik weet ook dat die problemen nog een paar weken zullen aanhouden want ik moet nu eerst weer witte bloedcellen kweken alvorens ze me kunnen helpen de infecties op te lossen. De Duitsertjes zullen dus nog een groot gevecht mogen leveren met mijn overgebleven cellen. Dat ze maar vlug in gang schieten, want hoe eerder ze zich ontwikkelen, hoe vlugger (hoop ik) ik er weer bovenop ben.
Gisteren stonden mijn plaatjes wat te laag. Toen ik me waste deze morgen zag ik overal paarsachtige vlekjes op mijn armen. Dit is een gevolg van te lage plaatjes. Voor 't moment lopen er nu plaatjes in. Het is O- want ze weten nog niet welke bloedgroep ik zal ontwikkelen. (ja die zal ook veranderen door de donorcellen, tenzij de donor ook A+ was.)
Aangezien ik dacht vandaag al minder fut te hebben heb ik gisteren mijn puzzels afgewerkt. Ik weet nu precies niet goed wat gedaan. Ik ben geen echte computerfreek, kan nog steeds geen weg met facebook en het interesseert me eigenlijk ook niet. Zal de laatste Harry Potter misschien eens beginnen. Ik kijk al uit naar het bezoek van mijn gezin deze namiddag en tot dan zal ik me wel met iets bezig houden. Groetjes, Heidi
voorlopig werkt de corstisone nog steeds goed, mijn suikerspiegel staat er zelfs te hoog door waardoor ik extra insuline moet krijgen. Best dat dit maar tijdelijk is, mag er niet aan denken dat ze alle dagen 4x in je vinger prikken en dan nog eens in je buik met je insuline. Voor de rest voel ik me nog steeds redelijk goed. De professor keek er gisterenavond van op dat ik nog zo kwiek in bed zat. Ik eet zelfs wat als ze mijn platteau binnenbrengen, wat ik voor het weekend niet meer kon. Ik weet wel, het zijn de laatste stuiptrekkingen voor de val, maar ik geniet van elke goede minuut. Deze namiddag komen Quentin en de kinderen nog eens op bezoek en voor hen is het ook leuker dat ik me goed voel en niet te ziek ben.
Ben gisteren een puzzel begonnen (500 stukjes maar) en ik zou hem nu nog willen afwerken. Zal jullie dus laten. Groetjes, Heidi
Gisteren rond 17u zijn ze mijn stamcellen komen toedienen. Dit verloopt allemaal heel simpel hier op de kamer. Het is precies een zakje bloed (wat lichter van kleur) dat ze over 45min laten inlopen. De verpleegster blijft wel constant bij je om je bloeddruk, pols en temperatuur in de gaten te houden. Ik deed geen complicaties en verdroeg het allemaal goed. Nadien ben ik wel voor een uur in slaap gevallen, maar blijkbaar is dat normaal. Alle emoties vallen dan van je af en het is de start van mijn nieuwe leven hé. Ik ben die man ontzettend dankbaar, om zo vrijwillig voor een vreemde stamcellen af te geven. Zonder zulke mensen hebben wij geen kans meer tot leven. Dank u, Dank u, Dank u!
Deze voormiddag voel ik me ook nog redelijk goed, maar dit komt door de hoge dosis cortisone van gisteren. Normaal hebben we nog een redelijk weekend en vanaf volgende week als de cortisone uitgewerkt is en de cellen hun plaats beginnen opeisen gaat het bergaf met mij. We zullen bidden dat het allemaal nog meevalt en dat ik het goed doorsta. Niet panikeren als ik vanaf volgende week niet meer online ben, maar zodra ik me wat beter voel kom ik terug.
Ik zit nog steeds te wachten. Tussen 16u en 17u komen ze met mijn nieuwe cellen. Rond 15u krijg ik een hoge dosis cortisone omdat mijn lichaam die nieuwe cellen niet direct zou afstoten en te fel reageren en dan geven ze de donorcellen. Die worden gewoon via mijn catheter toegediend zoals ze een ander zakje bloed toedienen.
Die cellen moeten zich dan een weg zoeken naar mijn beenmergholtes en daar dan beginnen beenmerg aanmaken en nieuwe cellen.
Toen ik deze morgen wakker werd ging het me echt niet. Ik voelde me mottig en hoofdpijn! Ik dacht mijn rustdag zal toch zo niet verlopen hé! Maar ik heb iets gekregen tegen de hoofdpijn (de prof zegt elke keer dat ik moet klagen) en het is gepasseerd. Ik heb wel nog de hele voormiddag geslapen. Toen de dokter om kwart voor 12 binnen kwam om te toeren schrok ik dat het al zo laat was. Ben toen in gang geschoten. Geprobeerd de paarse strepen van mijn buik te wassen, maar het zal moeten afslijten denk ik. Het staat er goed op. Ook mijn rug kregen ze niet helemaal proper. Nu ja, ik ga de eerste weken toch niet in bikini rondlopen. Daarna heeft de verpleger mijn mond weer eens gelaserd want van de chemo en stralen krijg ik weer kleine letsels en ik wil niet dat het uitmondt tot een volledige stomatitis.
Zopas zijn Iwein, Fabian en Quentin op bezoek geweest. Ze waren redelijk rustig. (leve de computer). Hermelien was nog aan het slapen bij Anna bij ons thuis. Morgen moet papa weer werken en gaan de kindjes nog eens spelen bij meme. Wanneer ik mijn stamcellen juist zal toegediend krijgen weet ik nog niet. Het hangt ervan af of ze ze in 1x deze morgen konden afnemen van de donor of 2 aftapbeurten moesten doen. Het is dus een duitser die zorgt voor mijn nieuwe leven en de cellen moeten dan ook nog getransporteerd worden naar Gent. Hier worden ze wat bewerkt en dan zijn ze klaar om bij mij toe te dienen. Binnenkort heb ik dan misschien veel zin in grote pinten en een hotdog met zuurkool! Quentin zou blij zijn als ik dat ook lust, dan maak ik het misschien eens meer klaar voor hem.
Verder heb ik geen nieuws meer. Vele groetjes en tot morgen
De laatste bestraling zit erop. Ben weer veilig in mijn kamer. Nog een hoofdstuk dat afgesloten is. Vandaag was ik wel moe, heb nogal veel geslapen deze namiddag maar voelde me anders niet misselijk. Ik denk dan als we die weken zo kunnen doorkomen is het prachtig, en is het niet zo, vandaag heb ik toch niet afgezien. Nu krijg ik wel wat bloed. Mijn haemoglobine stond maar aan 8 en mijn hartslag ging steeds boven de 100. De dokter twijfelde eerst wat want dit zijn nu RBC, mijn bloed en vrijdag dan nog de cellen van de donor. Dat maakt 3 verschillende, maar ze wilden me toch wat bijsterken. Morgen is het rustdag en dan vrijdag D-day!
Ik kruip nu in bed, zal nog kijken naar all-saints en ga dan vlug slapen. Tot morgen!
ik ben halverwege de bestraling. Gisterenavond viel het goed mee. Alleen de machine droei niet op volle toeren waardoor het voor mij langer duurde eer ik mijn dosis binnen had, maar het was gelukkig op mijn rug. (minder lastig om zo 10 minuten recht te staan. je hebt meer steun met je voorhoofd tegen de muur.) Vanmorgen waren de kernfysicussen het aan het repareren en voor mij ging het zonder probleem. Ik kom daar dus toe, moet me uitkleden, enkel onderbroek aanhouden, want ik moet over mijn volledige lichaam bestraald kunnen worden. De eerste keer toen ik die muur zag waar ik tegen moet staan dacht ik aan een SM muur. Het is een witte muur met riemen aan om je vast te binden, een lederen zadel, lederen handvaten en een lederen steun om je hoofd in te steunen. Als je tegen de muur staat brengen ze nog een plastieken plaat aan voor (of achter je) met blokken in die je longen beschermen. (de longen worden niet bestraald) en vooraan twee rondje om je ogen te beschermen. Het is heel belangrijk dat je stilstaat (de lijntjes op het toestel en je lichaam zorgen voor een perfecte regeling van de stralen) zodat er niet op de verkeerde plaatsen wordt gestraald. Maar zoals ik zei, buiten de eerste keer is het nu al elke keer goed meegevallen. De verpleegkundigen zijn heel vriendelijk. Geven je veel uitleg, tussenin (rug en buik) mag je eens op je bed liggen en als het echt niet gaat moet je zwaaien met je rechter arm, ze onderbreken dan eens. Ook de dokter loopt er voortdurend rond.
Mijn misselijkheid is voorlopig ook niet zo erg maar ik blijf moe. Dit is blijkbaar normaal door de chemo en de stralen. Deze namiddag zullen we weer een siësta houden. Groetjes en tot (hopelijk) morgen
Deze morgen is de misselijkheid wat beter en lukt het om te typen. Ik ben ook al geweest voor de eerste bestralingen en dat was iets minder. De eerste 10min voor je kijken hebben ze moeten onderbreken want ik dacht dat ik flauw ging vallen, ik heb de laatste dagen ook nog bijna niets gegegeten. Nu de bestraling op mijn rug verliep dan wel goed. Ik had ook meer steun met mijn hoofd en het duurde precies niet zo lang. Vanavond nog eens.
Gisteren dus mijn eerste chemo gekregen en zo goed ik me toen nog voelde, zo belabberd voel ik me vandaag. Heb deze nacht ook niet veel geslapen waardoor ik nu ook zo moe ben. Straks komen ze nog met mijn chemo van vandaag en dat zou dan echt de allerlaatste moeten zijn. Morgen rustdag en dan begint de bestraling. Gelukkig zijn ze hier allemaal heel medelevend en krijg ik vanalles om de misselijkheid wat weg te werken. Quentin is juist geweest met Fabian en Iwein (Hermelien was bij peter en bobonne gebleven) en nu zal ik nog wat rusten.
Deze morgen moest ik terug voor een ct scan van mijn longen en sinussen omdat ik zoveel hoest de laatste dagen en ze alles die me ziek kan maken willen uitsluiten. Toen ik in de scanner lag dacht ik in mezelf: vorig jaar deze tijd had ik een scanner nog nooit van zo dichtbij gezien, ik nam geen medicatie en gaf zelfs nog borstvoeding aan Hermelientje. Een jaar later neem ik een pil of 10 per dag, ben ik al een keer of 6 in de scanner geweest en lig ik al de helft van het jaar in het ziekenhuis. Het kan verkeren..... Gelukkig weten we niet op voorhand wat er boven ons hoofd hangt.
Vandaag zijn ze dus gestart met de chemo. Omdat het zo'n straf spul is krijg ik 7L vocht erbij over 24u. 't Is dus weer processie naar het toilet en omdat ik al enkele kilo's ben bijgekomen sinds deze morgen nog een spuit Lasix gekregen. Nog wat meer plassen. Ze geven je het vergif en willen het dan zo vlug mogelijk weer uit je lichaam halen. Ik krijg ook nog medicatie om mijn urinewegen en blaas te ontsmetten omdat de chemo zo toxisch is. Je ziet, ze volgen het allemaal goed op en de professor zei vanavond ook nog dat alles goed doordacht en uitgetest is, dat ik me geen zorgen moet maken.
Na mijn eerste chemozak voel ik me nog betrekkelijk goed, klein beetje hoofdpijn, maar dat kan door het vele vocht komen en ik ben moe. Daar om zou ik ook vragen dat je niet onverwacht op bezoek zou komen. Ze hebben me verwittigd dat ik me heel slecht kan gaan voelen, ziek zijn en enkel in bed zal willen liggen en slapen. Ik zou het jammer vinden als iemand dan de moeite doet om te komen en ik mijn hoofd bijna niet kan opheffen. De eerste weken na de transplantatie zouden nog de slechtste zijn om dat ik dan geen immuunsysteem meer heb en mijn lichaam alles weer moet opbouwen met de donorcellen. Bellen mogen jullie wel doen, als het lukt zal ik antwoorden, slaap ik, dan zal ik het waarschijnlijk niet horen. Mijn revalidatie zal waarschijnlijk nog een jaar in beslag nemen zei de dokter, dus, als ik thuis ben en me wat beter voel zal ik het tof vinden als ik bezoek krijg om mijn dagen wat op te fleuren.
oh ja, de scanner van vanmorgen was in orde, niets op te zien. Mijn longen en sinussen zijn dus ok om te starten met de behandeling (wat al gebeurd is) Ik ben in (bijna) top conditie zei de prof en ik zie er goed uit. Laat ons dat zien als een positief signaal. Want deze morgen had ik al een eerste complicatie. Mijn perfusies wilden niet meer lopen, de pomp sloeg telkens in alarm,... Ze hebben toen het verband van de catheter opengedaan en hij was wat verkeerd geplakt. Er zat een knik in en doordat die knik in hard plastic zat kregen ze hem niet recht, uiteindelijk toch gelukt en terug goed vastgeplakt en sindsdien loopt alles weer zoals het moet. Gelukkig, anders moesten ze een nieuwe catheter opschuiven en dat is een delicaat werk omdat de naald of wat er ook in mijn lichaam zit dan zeker niet mag meeschuiven en uitkomen.
Voor vandaag ben ik uitgepraat, zolang ik me goed voel probeer ik jullie dagelijks op de hoogte te houden, maar raak niet in paniek als je plots niets hoort van mij. Ik kom wel terug.
