Gisteren heb ik jullie verkeerd geïnformeerd, vandaag geen chemo gekregen. Het is vrijdag - zaterdag - zondag - maandag dat ik er nog moest hebben (als de lever het uithoudt natuurlijk) Dus morgen gaan we weer van start. Verstand op nul en aan niets denken, dan zal alles misschien zonder ziek zijn passeren. Ben vandaag wel bij de oorarts geweest en zoals ik dacht: er zat een klein propje, die blinkt (zalf!) in mijn oren. De dokter heeft ze uitgespoten en het was direct een ander gevoel. Ik heb nu al weken rondgelopen met de gewaarwording dat er water in mijn oren zat en op een paar minuten was dat opgelost! Mijn gehoor werd ook getest en ik hoor nog goed, maar toch wat achteruitgang voor de hoge tonen. Dit kan door de chemo komen. Binnen 6 maanden controleren ze nog eens om te zien hoe het dan is. Of het nog terugkomt weet ik niet.
Toen ik vanmorgen de zon zag zei ik tegen de verpleegster dat ik graag eens de zon op mijn arm zou voelen. "ewel, ga eens naar buiten deze namiddag" zei ze. Ik viel uit de lucht, dacht dat we de afdeling niet mochten verlaten. Maar dit is enkel voor patiënten van BMT (afzondering) omdat ze niet willen dat je kiemen binnen brengt op de afdeling. Toen Quentin op bezoek kwam zijn we samen buiten op een bankje gaan zitten en ik heb eens genoten van de vrijheid en de zon. Want nu moet ik het weer doen op mijn kamer achter glas. Groetjes, Heidi
Ik ben wat laat vanavond, want de zon schijnt hier eindelijk binnen en ik heb me eerst wat in de zon gezet. Met de computer lukt dat niet want dan kan ik het beeld niet zien. 't zonnetje deed deugd! Vandaag kreeg ik weer geen chemo! Levertesten nog niet goed genoeg. Afhankelijk van het bloed proberen ze morgen nog eens en dan kunnen ze nog 4 dagen geven (= tem maandag) Met een beetje geluk ben ik dan zeker thuis tegen het weekend van 13 juni. De dokter weet dat het dan schoolfeest is en ze zal er zeker rekening mee houden. Ik mag natuurlijk weer geen grote complicaties doen hé! Ik zou het echt fantastisch vinden als ik mijn twee jongens zie dansen, we moeten nu nog duimen dat het mooi weer is!
Morgen komt de neus-keel-oor arts. Sinds mijn oren verbrand geweest zijn en ze zoveel zalf aan en ingesmeerd hebben heb ik altijd het gevoel dat er water in mijn oren zit. Soms hoor ik zelfs niet goed. Morgen komt er eens iemand kijken. Ik zit misschien met grote proppen? Morgen horen we het verdict!
Vandaag weer geen chemo gekregen. De dokter wou mijn bloedresultaten afwachten Ik bleef maar wachten, maar ze kwamen niet af met "het zakje" Ik vroeg het toen in de namiddag en ik moest geen krijgen, hoewel mijn nieren zijn bijna genormaliseerd hebben. Hoe het juist is met de lever weet ik niet. Mijn mond speelt weer op, het is wel iets beter met die andere mondspoeling, maar het is geen wondermiddel hé!
De dokter was wel aan het praten vanmorgen dat ze het eventueel nog 1 keer zouden proberen met de Paronal en als ik dan weer zo reageerde zouden ze stoppen. Ik heb er de vorige keer veel gekregen en dat stapelt zich op in je lichaam. Bllijkbaar zit er nog veel in het mijne en kan er geen meer bij. Ze zij ook als het niet lukt zullen we ons beginnen focussen op de transplantatie. Jouw beginnen voorbereiden. Nog niet bij deze opname, maar dan de volgende, ze ging kijken of ze konden vaart zetten achter het zoeken van de donor. Allé, tegen de grote vakantie ben ik een wrak. Heb gelezen dat het maanden kan duren nadien eer je lichaam weer zelf wat weerstand opbouwt en je weken tot bijna niets in staat bent. Ik hoop dat ik dan niet nog te veel complicaties bij doe. Nu als dat hoofdstuk afgerond is, hoop ik dat ik een groot kruis kan maken over het hoofdstuk leukemie! Ik weet dat ik nog jaren, levenslang misschien, zal moeten komen om bloedcontroles, maar dan doe ik dat met de lach! Groetjes, Heidi
Ik heb hier 3 dagen koud had op mijn kamer, als de verpleeging binnenkwam zeiden ze ook dat het hier koud was. Ik kreeg de verwarming niet aan, dacht dat ze ze al toegezet hadden in het uz, maar vanmorgen kwam een super verpleegster -loodgieter- en ze kreeg ze open. Ik heb toch al niet meer zo koud nu!
Vandaag kreeg ik weer geen chemo. mijn nierfunctie was echt serieus gestoord. creatinine stond 1,9 normaal moet dat tss 0,55 en 0,96 staan. stond dus serieus te hoog. Het is aan het zakken, maar stond nog niet laag genoeg om al verder te kunnen met de chemo. Morgen misschien. 't zijn allemaal dagen dat ik langer moet blijven.
Ondertussen begint mijn mond weer wat pijn doen, maar tegen vanavond zou ik een speciale mondspoeling moeten hebben die het ontsteken wat meer tegengaat. Ik ben benieuwd!
verder heb ik geen nieuws meer , lieve groetjes, Heidi
gisteren avond en vanachtde hele tijd koorts blijven doen ondanks de medicatie, mijn crp was nochtans niet gestegen ze weten dus niet goed vanwaar de koorts komt. Mijn nierfunctie was ook verminderd, ik krijg hier weer liters vocht en al die omstandigheden samen liet de dokter besluiten dat ik geen chemo krijg vandaag. zelfs zonder chemo lig ik hier nog de helft van de tijd te rillen, echt ambetant dat je je lichaam niet stil kan houden. Vandaar dat ze denken dat ik iets anders broed want van de chemo kan het rillen niet meer komen.
De kindjes zijn juist op bezoek geweest en ze waren heel aangenaam, ze waren rustig (hebben wel bijna al mijn chips opgegeten), nu, ik heb er toch geen zin in, mijn maag is ook nog niet op zijn plooi. Als ze hier binnen komen met eten dan ontzie ik het al om me aan tafel te zetten. Ik krijg toch bijna niets binnen. Morgen weer maandag, school voor de kinderen en werken voor papa. Ik ben benieuwd wat maandag mij brengt. groetjes, Heidi
Ben vandaag gestart met andere chemo. Ik heb hem in 't begin van mijn behandeling al gekregen en verdroeg hem redelijk goed. De lever kan er wel goed onder lijden en moet dus goed opgevolgd worden. Ze zijn de chemo komen aanhangen, en een uur later lag ik hier te rillen! Ik had het koud, kon me niet verwarmen en ik voelde me misselijk, hoofdpijn. De koorts kwam ook opzetten. Blijkbaar reageerde ik nu wel op de chemo. Ik kreeg iets tegen de koorts en heb geslapen. Nu is het iets beter, maar mijn koorts zakt niet goed en ik voel me mottig! 't is echt niet leuk, maar dit is te wijten aan de chemo en als de chemo stopt zal het ook gedaan zijn, niet zoals mijn mond dat het nog weken moet genezen. Ik zal het dus maar verdragen. Morgen krijg ik er weer als mijn lever goed is, maar ze zullen voordien wat geven tegen het ziek worden en ipv over 2u laten lopen over 4u doen lopen. Ik hoop dat ik het beter verdraag. Ga nu weer onder de lakens kruipen, begin weer koud te krijgen. groetjes, Heidi
Deze avond heb ik een eenpersoonskamer gekregen. Ik lig dus weer alleen. Dit op kamer 1936 Het telefoonnummer hier is: 09 / 33 27611
Ben blij dat ik weer privacy heb, maar ik had hartzeer toen ik mijn kamergenote moest verlaten. Het vrouwtje was zo blij dat ze compagnie had en niet alleen moest liggen. Maar ja, de verpleegkundigen zeiden ook: aan jezelf denken! Ik doe dat blijkbaar te weinig.
Mijn eerste zak chemo is binnen. Morgen gaan we verder met een andere soort. Ik hoop echt dat mijn mond intact blijft, maar het kan inbeelding zijn, maar ik heb het gevoel dat onder mijn tong het wat pijn begint doen. Eten en drinken lukt wel nog goed en is niet pijnlijk.
Vandaag zijn de kindjes op bezoek geweest. Ik ben nog maar hier sinds gisteren, maar het was precies veel langer dat ik ze niet gezien had. Iwein kwam iets in mijn oor fluisteren dat hij moet meedoen naar school voor vaderdag vermoed ik (papa mag het niet weten) en juf Isabel, ik zal mijn tante en zus inschakelen om dat zo ongemerkt mogelijk in zijn boekentas te stoppen want Iwein zelf kan dat niet uitzoeken thuis. Fabiantje was blij mama te zien, maar hij is versleten de laatste dagen... Hij is ook altijd zo vroeg wakker en zijn uitleg: 't is niet meer donker buiten! Misschien best dat het bijna grote vakantie is en ze veel thuis opgevangen worden. Als hij dan eens uitslaapt moeten we hem niet wakker maken. Hermelientje was ook heel lief, maar hangde de hele tijd aan papa's broek hé! Ze zijn nu naar peter en bobonne zullen het hele weekend verwend worden en zondag zie ik hen dan terug!
Prachtig weekend had. Zaterdagmorgen heerlijk ontbijt, zondag verjaardagsfeestje van mijn metekind, maandag bezoek van Australië,... en dit allemaal onder een stralende zon. Na het weekend de kinderen voorzichtig beginnen voorbereiden op mijn heropname, maar deze morgen was het verschrikkelijk lastig. Ik probeerde me goed te houden, maar Iwein was verdrietig, weende, vroeg hoelang ik weg zou zijn en waarom die kankertjes nu nog steeds in mijn buik zaten. Waarom komen ze bij jou mama? Verschrikkelijk lastig. Hij begon dan zoentjes geven omdat de kankertjes zouden weggaan.... Ik verlang echt naar het einde van deze nachtmerrie zodat we weer een normaal gezinsleven kunnen leiden. Mijn bloed was goed en bij de laatste punctie hebben ze zelf het chromosoom van Philadelphia niet kunnen terugvinden. (Quentin vroeg zich af of ze zich in het begin niet vergist hebben.... 'tzou eens waar moeten zijn...) maar nee, we moeten niet dromen, die nachtmerrie is in januari begonnen en zal nog ten minste een paar maanden duren. Ze zijn een paar potentiële donoren verder aan het onderzoeken en aan het opsporen. De dokter zegt ook, het zijn buitenlanders, misschien al jaren geleden zich laten registreren en soms duurt het een tijdje voor ze opgespoord zijn (ze zijn verhuisd,...)
Ik ben dus weer opgenomen, lig op kamer 1931 (tweepersoonskamer) en telefoon nummer 09/ 3327618
Toen ik toekwam was het een hele ontgoocheling dat ik niet alleen lag. Je hebt geen vrijheid. Gelukkig is het een braaf mens (een vrouwtje van 80) ze slaapt veel en ik mag kijken naar tv. (de radio werkt hier niet op de kamer) Ik ben nu ook niet van de luidruchtigste. Als ik een boek lees, ben ik ook stil. Ik hoop alleen dat ze zich niet te veel stoort aan de kinderen als die op bezoek komen.
Ondertussen is de chemo gestart, deze keer voor een zestal dagen en ik hou hout vast dat er deze keer geen complicaties optreden. Nu ze zeggen altijd geen 2 zonder 3 dus, ik vrees het ergste. Nu, ik probeer positief te blijven en ik hoop jullie dagelijks weer op de hoogte te kunnen houden. Groetjes, Heidi
Als ik met de auto rondrijd en ik de mensen zie genieten van de zon, ramen kuisen, fietsen, wandelen,.... dan ben ik toch wel een beetje jaloers. Ik zou ook graag wat aktiever zijn. Ik denk (niet te geloven maar toch) zo dikwijls met weemoed aan de collega's dat zij kunnen werken en ik kan voorlopig niets. Stappen gaat traag en wat moeilijk, ik geraak niet te voet aan school, mijn huishouden moet ik uit handen geven,... Gelukkig kan ik voor en na school wel zorgen voor de kinderen. Ik ben wel versleten tegen dat Quentin thuis is, maar dat kan ik toch nog. Het gebeurt dikwijls dat ik om 20u in slaap val als we de kinderen in bed hebben gestopt. Nu we bijten nog wat op de tanden en het kan alleen maar beteren hé. Eens mijn transplantatie achter de rug beginnen we aan de revalidatie en volgend jaar staan we er weer volledig!
gisteren naar Gent geweest, mijn bloed doet het redelijk goed. hemoglobine en hematocriet stonden wat laag, maar ik kreeg 2 zakjes bloed, dus ben weer wat aangesterkt. mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes stonden wat laag maar dat normaliseert zich, de chemo is nog niet helemaal uit mijn lichaam. volgens de dokter moest ik volgende week woensdag binnengaan. Dinsdag al te veel opnames na het verlengde weekend. Maar toen ze hoorde dat Quentin dan speciaal naar Gent moet rijden zei ze dat donderdag ook goed is. 2 dagen extra dus! Het zou weer een korte opname zijn (ong 10 dagen) maar ik reken daar al niet meer op. Ik doe altijd iets bij en het blijkt dan dat ik een paar weken langer moet blijven. Ik geniet van de zon, de kinderen en Quentin en gewoon om thuis rond te lopen, te doen waar ik zin in heb! En we pakken alles zoals het komt! Groetjes,
Hallo, Ik ben nog steeds thuis en geniet. Mijn mond is nog steeds niet volledig genezen, maar ik kan alles op 't gemak beginnen eten. Gisteren zijn papa, meme, en de jongens naar plopsa land geweest, ik was alleen thuis met Hermelien en we hebben samen genoten van de zon in de tuin. Ik moest wel nog een jas aandoen en in de zon zitten want ik heb het nog steeds altijd koud.
Voor 't moment heb ik weer een klein dipje. Toen ik vorige week Iwein in bed stak, sloeg hij zijn armen om me heen om een dikke knuffel te geven. Plots zei hij: mama je gaat me nooit alleen laten hé! Wat moet ik dan antwoorden? Ik zei natuurlijk direct nee jongen, maar wie zal het zeggen? Wie kan mij die zekerheid geven? zou hij ergens opgevangen hebben dat ik kan sterven? Sindsdien loop ik weer voortdurend met mijn duiveltje en engeltje op mijn schouders. Mijn duiveltje die fluistert dat ik kan sterven en dan mijn engeltje die zegt dat ik zal overleven. Ik probeer mijn duiveltje te negeren en we vechten verder en laten het engeltje zegevieren, maar het is soms moeilijk. Ik bid, laat kaarsjes branden, denk positief en hoop dat het helpt en dat ik binnen enkele maanden goed nieuws krijg en dat we ons leven weer verder kunnen zetten.
hallo, samen met de kinderen, Quentin, mijn zus en ma dit weekend goed gevierd. We hebben geklonken op moederdag, op de verjaardag van Quentin, op Iweins verjaardag en op een goede gezondheid hé! Het eten verliep redelijk. Na een beetje chips een slok water of wat bubbels en de gourmet was ook heel lekker en op 't gemak heb ik goed kunnen eten. De kindjes waren ook in hun nopjes met alle chipjes, dan kleine pannetjes vlees, Fabian en de tomaten en frietjes... Hun cadeautjes waren ook heel leuk, Fabian had wel al van de vrijdag gezegd dat het een taart was, maar de verrassing was toch mooi. Hij kon goed zijn versje en Iwein was ook heel fier. Er komen al 2 bloempjes uit en zijn liedje: 't is het eerste jaar dat hij dat zo mooi, van buiten en zonder hakkelen kon zingen. 't was echt heel leuk.
Ondertussen voel ik me alle dagen wat aansterken. De kinderen zijn overdag wel niet thuis dus ik kan nog regelmatig rusten en als ze er zijn is het een paar uur druk, maar het lukt.
toen ik 3 weken geleden binnen ging in Gent voelde ik me redelijk goed. Ik kon weer het meeste, was niet meer extreem moe, had nergens pijn,... Nu ik terug thuis ben voel ik wat die chemo weer met me deed. Ik voel me zo slap, wankel op de benen, en het ergste van al, mijn mond is nog niet genezen en als ik eet doet het pijn! We hadden gisteren spaghetti klaargemaakt, mmm Tot ik begon eten! Een marteling. Achter elke schep water drinken om te spoelen, blussen. maar ik wou niet opgeven! Je maag knort van de honger en je krijgt niets binnen door de pijn. Ik hoop dat het vlug mag genezen!
Nu dat alles weegt niet op tegen het feit dat ik weet thuis ben bij de kindjes en Quentin! Gisteren geen school en gezellig met ons 5 thuis gecocoond.
Normaal ben ik nu thuis tot na het Pinksterweekend. we zullen genieten! Heidi
hallo, dit is weer het voorlopig laatste berichtje uit het UZ. Vanaf morgen zullen de berichten ook niet meer zo frequent zijn. Mijn valiezen zijn gepakt, ik ben afgekoppeld (=perfusie is verwijderd en catheter afgesloten) ze zijn hopelijk bezig met de ontslagpapieren en dan wachten tot Quentin hier is. Eindelijk weer samen naar Vlamertinge rijden. Ben benieuwd hoe de kinderen zullen reageren. Quentin heeft het hen niet verteld. Fabian en Iwein kunnen al goed verwoorden hoe ze ermee omgaan, mama in het ziekenhuis ik hoor ze ook alle dagen aan de telefoon en ze vragen het soms of ik weer naar huis zal komen. Maar hoe Hermelien zich daarbij voelt dat is toch een groot raadsel. Ze komt wel eens aan de telefoon en zegt dan mama, mama, maar of ze weet of ik dat dan ben? Ik vraag het me af. Ze denkt misschien evengoed dat het mijn moeder is. Daarom ben ik zo benieuwd naar haar gezichtje! (en dat van mijn jongens ook natuurlijk)
De intra-thecale is gisteren goed meegevallen, geen hoofdpijn!
Heb helemaal geen klachten, wil alleen nog naar huis. Groetjes, Heidi
Terwijl Kelly de poetsvrouw hier rondom mij aan het kuisen is wil ik nog wat typen want straks wordt het platte rust. Vanmorgen kreeg ik te horen van de dokter dat ze vandaag de intra-thecale gaan geven en dat ik morgen naar huis mag. Joepie! Mijn medicamenten worden nu overgeschakelijkd naar medicatie via de mond en perfusies zijn ook al verminderd. Het zal nog een lange avond en nacht worden, weer de hele tijd plat liggen, maar dat weegt niet op tegen het vooruitzicht om naar huis te mogen en ik hou hout vast en hoop dat ik geen hoofdpijn heb! Ik mag maar na 16u weg morgen dus, ga ik mee met Quetin naar huis, maar het wil zeggen dat ik hier nog een lange dag voor de boeg heb, want mijn gerief opruimen duurt ook geen halve dag! Ik doe nu ook de computer toe en zal nog wat voortpuzzelen. Ben vanmorgen een nieuwe begonnen . Groetjes, Heidi
De dag gaat traag voorbij. er gebeurt niets met mij, ik voel me alle dagen beter, sterker, ...
Ben vanmorgen nog eens in bad geweest hier, gewoon, omdat er wat tijd zou passeren. Maar 'k moet wel zeggen 't heeft deugd gedaan. Lekker warm schuimend water waar ik me kon laten inglijden. Ik had mijn dag Allemaal mee zodat ik wat kon lezen en lang genieten van het warme water. Daarna op de kamer wat gepuzzeld. Ik heb de kaart van Europa gemaakt. Ik moet nu alleen blauwe stukjes van de zee maken en het duurt wat lang. Moet elk stukje steeds opnieuw in elk gaatje passen. 't is iets van een lange adem.
Met de dokterstoer morgen voormiddag vraag ik of ik in de late namiddag dan mijn prik in de rug kan krijgen. Anders is morgen ook weer zo'n verloren dag en dan kan ik dinsdag misschien al naar huis . We zullen zien hoe welgezind de dokters zijn. Ze moeten dan ook maar mijn medicatie weer geven om in te slikken en niet via de infuus. Mijn mond is al veel beter en pillen slikken zal zeker lukken!
Zal sebiet eens mijn tv aan steken, eens kijken wat Justine Henin zal doen in de tennis.
Ik kreeg bericht van iemand dat ze niet meer op mijn blog geraakt. Eerst lukte het mij ook niet, maar nu ben ik er toch en ik kon hem raadplegen ook. Ik hoop dat ik daar geen problemen mee krijg want ik kan dat niet oplossen hoor!
Vandaag is voor mij een rustdag in het ziekenhuis, wat puzzelen, lezen, computeren, slapen, en ondertussen al veel telefefoons van het thuisfront mogen beantwoorden. Ik zag Iweins taart op foto via de mail en ze is echt super goed geslaagd. Ik denk wel dat hij tevreden zal zijn, zal hem dan eens opbellen. Merci tante Mieke en nonkel Luc, Emma en Anna! Tot later!
jaja, Iwein is 5 jaar geworden en we hebben al heel uitgebreid gebeld. Morgen vieren ze thuis feest en als mama thuis is gaan we wel nog eens vieren.
Hier begin ik stilletjes aan wat kloeker en sterker te worden. 't Is wel ambetant, ik heb nu alweer honger, maar het probleem is, als ik een boterham binnen heb, dan kan ik het niet meer verdragen van de pijn om nog veel te eten en stop ik ook. Nu er is bloed aan het inlopen, dat zal me ook wel kloekte geven en alle dagen wat beter hé. Ben deze namiddag weer eens aan het puzzelen geslagen, er lag hier nog een puzzel die niet afgewerkt is en ik heb wat voortgedaan. Ik ben wel nog bibberachtig om de stukjes goed te passen, maar het lukte. Hoop hem klaar te hebben als ik naar huis mag. Mijn ontslag zal waarschijnlijk halfweg volgende week zijn, afhankelijk van mijn mond en de intra-thecala die ik nog steeds moet krijgen. Nu, ik pin me nergens op vast, om niet ontgoochteld te zijn dus we blijven hier braaf verder doen. Groetjes, Heidi
5 jaar geleden lag ik nu ook in een ziekenhuisbed. Had nog veel meer krampen in de buik maar wist dat het rap voorbij zou zijn! Jaja, onze grote jongen is morgen al 5 jaar. Jammer genoeg zal mama er dit jaar niet bij zijn om te vieren, maar papa, meme, meter Joke, Peter en Bobonne zullen wel zorgen dat het toch een leuk feestje wordt. Mijn Witte Bloedcellen zijn goed gestegen, ik zit niet meer in isolatie, maar de laatste 24u is mijn temperatuur niet gezakt onder de 37,6° Ze zijn nu alle culturen en kweken aan het bekijken om eventueel nog een straf antibioticum te geven. Mijn mond begint mondjes maat wat te beteren. Ik hoop dat dat vlug opgelost is zodat ik weer wat normaal kan eten en ook zo kan aansterken. Ik zit alweer te rillen en beven van moeheid achter de computer, alles is zo lastig! tot morgen, Heidi
Deze nacht niet veel geslapen, het schuift goed vanonder, mocht regelmatig opstaan. Omdat het zo goed schuift deze middag nog eens controle rx had om te zien of er nergens geen ophoping meer was en alles ziet er positief uit dus ik mag vanaf nu een yoghurtje eten en water drinken. En ondanks dat mijn mond nog ongelovelijk veel pijn doet (kan bijna niet spreken) heeft dat yoghurtje goed gesmaakt! morgen krijg ik dan licht verteer baar eten en we hopen dat we het goed verteren. Tussen in ben ik nog heel moe, kan mijn ogen niet open houden, val voortdurend in slaap. Toch zijn zijn de kinderen eens langs gekomen en we hebben goed geknuffeld. en "echte" zoentjes gegeven. 't was hartverwarmermend. Ik ga weer rusten en tot morgen, Heidi
