gisteren naar Gent geweest, mijn bloed doet het redelijk goed. hemoglobine en hematocriet stonden wat laag, maar ik kreeg 2 zakjes bloed, dus ben weer wat aangesterkt. mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes stonden wat laag maar dat normaliseert zich, de chemo is nog niet helemaal uit mijn lichaam. volgens de dokter moest ik volgende week woensdag binnengaan. Dinsdag al te veel opnames na het verlengde weekend. Maar toen ze hoorde dat Quentin dan speciaal naar Gent moet rijden zei ze dat donderdag ook goed is. 2 dagen extra dus! Het zou weer een korte opname zijn (ong 10 dagen) maar ik reken daar al niet meer op. Ik doe altijd iets bij en het blijkt dan dat ik een paar weken langer moet blijven. Ik geniet van de zon, de kinderen en Quentin en gewoon om thuis rond te lopen, te doen waar ik zin in heb! En we pakken alles zoals het komt! Groetjes,
Hallo, Ik ben nog steeds thuis en geniet. Mijn mond is nog steeds niet volledig genezen, maar ik kan alles op 't gemak beginnen eten. Gisteren zijn papa, meme, en de jongens naar plopsa land geweest, ik was alleen thuis met Hermelien en we hebben samen genoten van de zon in de tuin. Ik moest wel nog een jas aandoen en in de zon zitten want ik heb het nog steeds altijd koud.
Voor 't moment heb ik weer een klein dipje. Toen ik vorige week Iwein in bed stak, sloeg hij zijn armen om me heen om een dikke knuffel te geven. Plots zei hij: mama je gaat me nooit alleen laten hé! Wat moet ik dan antwoorden? Ik zei natuurlijk direct nee jongen, maar wie zal het zeggen? Wie kan mij die zekerheid geven? zou hij ergens opgevangen hebben dat ik kan sterven? Sindsdien loop ik weer voortdurend met mijn duiveltje en engeltje op mijn schouders. Mijn duiveltje die fluistert dat ik kan sterven en dan mijn engeltje die zegt dat ik zal overleven. Ik probeer mijn duiveltje te negeren en we vechten verder en laten het engeltje zegevieren, maar het is soms moeilijk. Ik bid, laat kaarsjes branden, denk positief en hoop dat het helpt en dat ik binnen enkele maanden goed nieuws krijg en dat we ons leven weer verder kunnen zetten.
hallo, samen met de kinderen, Quentin, mijn zus en ma dit weekend goed gevierd. We hebben geklonken op moederdag, op de verjaardag van Quentin, op Iweins verjaardag en op een goede gezondheid hé! Het eten verliep redelijk. Na een beetje chips een slok water of wat bubbels en de gourmet was ook heel lekker en op 't gemak heb ik goed kunnen eten. De kindjes waren ook in hun nopjes met alle chipjes, dan kleine pannetjes vlees, Fabian en de tomaten en frietjes... Hun cadeautjes waren ook heel leuk, Fabian had wel al van de vrijdag gezegd dat het een taart was, maar de verrassing was toch mooi. Hij kon goed zijn versje en Iwein was ook heel fier. Er komen al 2 bloempjes uit en zijn liedje: 't is het eerste jaar dat hij dat zo mooi, van buiten en zonder hakkelen kon zingen. 't was echt heel leuk.
Ondertussen voel ik me alle dagen wat aansterken. De kinderen zijn overdag wel niet thuis dus ik kan nog regelmatig rusten en als ze er zijn is het een paar uur druk, maar het lukt.
toen ik 3 weken geleden binnen ging in Gent voelde ik me redelijk goed. Ik kon weer het meeste, was niet meer extreem moe, had nergens pijn,... Nu ik terug thuis ben voel ik wat die chemo weer met me deed. Ik voel me zo slap, wankel op de benen, en het ergste van al, mijn mond is nog niet genezen en als ik eet doet het pijn! We hadden gisteren spaghetti klaargemaakt, mmm Tot ik begon eten! Een marteling. Achter elke schep water drinken om te spoelen, blussen. maar ik wou niet opgeven! Je maag knort van de honger en je krijgt niets binnen door de pijn. Ik hoop dat het vlug mag genezen!
Nu dat alles weegt niet op tegen het feit dat ik weet thuis ben bij de kindjes en Quentin! Gisteren geen school en gezellig met ons 5 thuis gecocoond.
Normaal ben ik nu thuis tot na het Pinksterweekend. we zullen genieten! Heidi
hallo, dit is weer het voorlopig laatste berichtje uit het UZ. Vanaf morgen zullen de berichten ook niet meer zo frequent zijn. Mijn valiezen zijn gepakt, ik ben afgekoppeld (=perfusie is verwijderd en catheter afgesloten) ze zijn hopelijk bezig met de ontslagpapieren en dan wachten tot Quentin hier is. Eindelijk weer samen naar Vlamertinge rijden. Ben benieuwd hoe de kinderen zullen reageren. Quentin heeft het hen niet verteld. Fabian en Iwein kunnen al goed verwoorden hoe ze ermee omgaan, mama in het ziekenhuis ik hoor ze ook alle dagen aan de telefoon en ze vragen het soms of ik weer naar huis zal komen. Maar hoe Hermelien zich daarbij voelt dat is toch een groot raadsel. Ze komt wel eens aan de telefoon en zegt dan mama, mama, maar of ze weet of ik dat dan ben? Ik vraag het me af. Ze denkt misschien evengoed dat het mijn moeder is. Daarom ben ik zo benieuwd naar haar gezichtje! (en dat van mijn jongens ook natuurlijk)
De intra-thecale is gisteren goed meegevallen, geen hoofdpijn!
Heb helemaal geen klachten, wil alleen nog naar huis. Groetjes, Heidi
Terwijl Kelly de poetsvrouw hier rondom mij aan het kuisen is wil ik nog wat typen want straks wordt het platte rust. Vanmorgen kreeg ik te horen van de dokter dat ze vandaag de intra-thecale gaan geven en dat ik morgen naar huis mag. Joepie! Mijn medicamenten worden nu overgeschakelijkd naar medicatie via de mond en perfusies zijn ook al verminderd. Het zal nog een lange avond en nacht worden, weer de hele tijd plat liggen, maar dat weegt niet op tegen het vooruitzicht om naar huis te mogen en ik hou hout vast en hoop dat ik geen hoofdpijn heb! Ik mag maar na 16u weg morgen dus, ga ik mee met Quetin naar huis, maar het wil zeggen dat ik hier nog een lange dag voor de boeg heb, want mijn gerief opruimen duurt ook geen halve dag! Ik doe nu ook de computer toe en zal nog wat voortpuzzelen. Ben vanmorgen een nieuwe begonnen . Groetjes, Heidi
De dag gaat traag voorbij. er gebeurt niets met mij, ik voel me alle dagen beter, sterker, ...
Ben vanmorgen nog eens in bad geweest hier, gewoon, omdat er wat tijd zou passeren. Maar 'k moet wel zeggen 't heeft deugd gedaan. Lekker warm schuimend water waar ik me kon laten inglijden. Ik had mijn dag Allemaal mee zodat ik wat kon lezen en lang genieten van het warme water. Daarna op de kamer wat gepuzzeld. Ik heb de kaart van Europa gemaakt. Ik moet nu alleen blauwe stukjes van de zee maken en het duurt wat lang. Moet elk stukje steeds opnieuw in elk gaatje passen. 't is iets van een lange adem.
Met de dokterstoer morgen voormiddag vraag ik of ik in de late namiddag dan mijn prik in de rug kan krijgen. Anders is morgen ook weer zo'n verloren dag en dan kan ik dinsdag misschien al naar huis . We zullen zien hoe welgezind de dokters zijn. Ze moeten dan ook maar mijn medicatie weer geven om in te slikken en niet via de infuus. Mijn mond is al veel beter en pillen slikken zal zeker lukken!
Zal sebiet eens mijn tv aan steken, eens kijken wat Justine Henin zal doen in de tennis.
Ik kreeg bericht van iemand dat ze niet meer op mijn blog geraakt. Eerst lukte het mij ook niet, maar nu ben ik er toch en ik kon hem raadplegen ook. Ik hoop dat ik daar geen problemen mee krijg want ik kan dat niet oplossen hoor!
Vandaag is voor mij een rustdag in het ziekenhuis, wat puzzelen, lezen, computeren, slapen, en ondertussen al veel telefefoons van het thuisfront mogen beantwoorden. Ik zag Iweins taart op foto via de mail en ze is echt super goed geslaagd. Ik denk wel dat hij tevreden zal zijn, zal hem dan eens opbellen. Merci tante Mieke en nonkel Luc, Emma en Anna! Tot later!
jaja, Iwein is 5 jaar geworden en we hebben al heel uitgebreid gebeld. Morgen vieren ze thuis feest en als mama thuis is gaan we wel nog eens vieren.
Hier begin ik stilletjes aan wat kloeker en sterker te worden. 't Is wel ambetant, ik heb nu alweer honger, maar het probleem is, als ik een boterham binnen heb, dan kan ik het niet meer verdragen van de pijn om nog veel te eten en stop ik ook. Nu er is bloed aan het inlopen, dat zal me ook wel kloekte geven en alle dagen wat beter hé. Ben deze namiddag weer eens aan het puzzelen geslagen, er lag hier nog een puzzel die niet afgewerkt is en ik heb wat voortgedaan. Ik ben wel nog bibberachtig om de stukjes goed te passen, maar het lukte. Hoop hem klaar te hebben als ik naar huis mag. Mijn ontslag zal waarschijnlijk halfweg volgende week zijn, afhankelijk van mijn mond en de intra-thecala die ik nog steeds moet krijgen. Nu, ik pin me nergens op vast, om niet ontgoochteld te zijn dus we blijven hier braaf verder doen. Groetjes, Heidi
5 jaar geleden lag ik nu ook in een ziekenhuisbed. Had nog veel meer krampen in de buik maar wist dat het rap voorbij zou zijn! Jaja, onze grote jongen is morgen al 5 jaar. Jammer genoeg zal mama er dit jaar niet bij zijn om te vieren, maar papa, meme, meter Joke, Peter en Bobonne zullen wel zorgen dat het toch een leuk feestje wordt. Mijn Witte Bloedcellen zijn goed gestegen, ik zit niet meer in isolatie, maar de laatste 24u is mijn temperatuur niet gezakt onder de 37,6° Ze zijn nu alle culturen en kweken aan het bekijken om eventueel nog een straf antibioticum te geven. Mijn mond begint mondjes maat wat te beteren. Ik hoop dat dat vlug opgelost is zodat ik weer wat normaal kan eten en ook zo kan aansterken. Ik zit alweer te rillen en beven van moeheid achter de computer, alles is zo lastig! tot morgen, Heidi
Deze nacht niet veel geslapen, het schuift goed vanonder, mocht regelmatig opstaan. Omdat het zo goed schuift deze middag nog eens controle rx had om te zien of er nergens geen ophoping meer was en alles ziet er positief uit dus ik mag vanaf nu een yoghurtje eten en water drinken. En ondanks dat mijn mond nog ongelovelijk veel pijn doet (kan bijna niet spreken) heeft dat yoghurtje goed gesmaakt! morgen krijg ik dan licht verteer baar eten en we hopen dat we het goed verteren. Tussen in ben ik nog heel moe, kan mijn ogen niet open houden, val voortdurend in slaap. Toch zijn zijn de kinderen eens langs gekomen en we hebben goed geknuffeld. en "echte" zoentjes gegeven. 't was hartverwarmermend. Ik ga weer rusten en tot morgen, Heidi
hey, zondag voelde ik me dus de hele dag niet goed, slecht, moest zelfs al wat overgeven. De dokter vertrouwde het niet en om 22u moest ik dan plots nog voor een rx abdomen en een echo abdomen. De internest van wacht was ook ook al komen kijken. Tijdens de echo zij de dokter dat er heel veel vocht in in mijn maag stond en mijn dikke darm zat ook vol met al veel ophoping in de dunne darm. op kamer gekomen, moest ik onmiddellijk een maagsonde krijgen.. Verschrijkelijk! zo'n plastieken darm via mijn neus naar mijn maag. Ik zat hier te hoesten, kokhalzen, allerlei luide ongezellige geluiden te maken , maar ze zat nog vlug ter plaatse. Met al die rabbeling aan mijn lichaam was er al veel vocht afgelopen en het ergste van al: van achter was het ook plots aan 't schuiven. Beschamend! Toen ik eindelijk proper in bed lag voelde ik me al een beetje ontslast. Van slapen kwman niet veel in huis, ze hebben dan suctie op die sonde gezegd en dat miek nogal veel lawaai. Maandag een iets betere dag de ontstekingsfactoren in het bloed waren wat gedaald, en alles draeneerde goed. Maar die sonde voor mij was een marteling heb nog nooit zo lang iets zo vervelenends moeten verdragen. Maar ze moet blijven zitten. Vanacht weer een vreselijke nacht, als ik me wou draaien, kokhalzen door die buis die in je kee meedraait en mijn mond is ook nog steeds ontstoken hé! Geen eten en drinken (ik heb er wel geen zin in). Deze morgen de dokter overtuigd dat we het zouden proberen zonder sonde, en ze mocht eruit. Ik hoop dat ik nu mijn wil niet opgedrongen heb hoor. Nu vanonder schuift het precies redelijk goed, ik mag wel enkel kleine teugjes water en cola drinken. de dokter hoorde nu ook al peristaltiek in mijn darm en dat is ook positief. Mijn witjes beginnen voorzichtig te stijgen. we zaten deze morgen aan 900. als die nu ook hun best doen kan de ontsteking in darm en mond opgelost raken. Denk en bid allemaal voor mij. Ik zou zo graag zaterdag thuis zijn want Iwein wordt 5 jaar vrijdag! Duimen! Heidi
Vorige week deze tijd dacht ik dat ik alweer thuis zou zijn, niet dus. er zit nog steeds geen schuif in in de zaak en ik mag me van de dokter zeker niet forceren, ze is bang dat ik mijn darmen zou kwetsen. Mijn nacht is redelijk goed gepasseerd. Deed 2X koorts en krijg dan iets, dat helpt bij mij ook goed in mijn mond en voor mijn krampen. De pijn viel dus mee. Morgen moet ik een scan hebben van de darmen, dokter wil het eens goed bekijken. Mijn bloed gisteren was dan ook sterk veranderd; had geen 70 WBC meer... hemoglobine ook gedaald waarvoor 2 zakjes bloed en de ontstekingsfactor is ook enorm gestegen. Mijn levertesten: slecht. Jaja, het tij mag keren. tot morgen! Heidi
Hallo, ik ben ziek! Mijn buik wordt dus steeds erger en erger. Donderdag foto gemomen, mijn darmen zitten vol met stoelgang. Ik heb al vanalles gepakt die op de markt is om te schuiven. Movicol, Laxoberron, Roger limonade of zo iets, een fleet om oraal uit te drinken. Niets helpt, ze hebben gisteren dan toch een lavement gegeven, is eigenlijk verboden voor leukemie patiënten teveel kans op bloedingen, kwetsen,.... Dat gaf gisteren wel wat restultaat maar mijn darmen zitten nog vol. Ik ben nu ook koorts beginnen doen, krijg antibiotica lig in isolatie want mijn witte bloedcellen staan maar aan 160. Vandaar dat de pijn ook toeneemt, heb bijna geen witte die komen vechten. Morfine kan ik ook niet bijkrijgen voor mijn mond, legt dan zeker mijn darmen plat! Vanacht kwamen de krampen op en bleven duren, ik kwam slecht, ik dacht dat ik appendicitis had. De dokter werd opgbeld, iets gekregen tegen de pijn en de internist kwam ook kijken. Hij duwde wat en luisterde en alles zit vol. Het moet schuiven, was echt vriendelijk, de pijn komt van mijn kolom. De dokter zei toen ook nog eens vanmorgen dat mijn darmen van binnen waarschijnlijk even erg ontstoken zijn als mijn mond. Als de witte terugkomen en alles eruit schuift zijn we van de problemen verlost.
Ik voel me zodanig ziek en zwak, kan al een paar dagen niet eten, dat ik zelfs gevraagd heb aan Quentin om niet af te komen met de kinderen. Ze hebben het zo moeilijk om hier stil te zitten, moeten in isolatie, of ik en zie dat niet zitten. Hij ging eens in het bos gaan wandelen, denk dat ze daar meer deugd van zullen hebben en ik hoop elke avond dat de volgende dag beter zal zijn. Laat je nu maar, tot binnenkort! Heidi
sinds deze middag krijg ik morfine in mijn baxter. Ik ben nog geen enkele keer pijnvrij geweest en de dokter stelde het voor om toch nog iets straffers te proberen. Tussenin helpt het misschien iets beter, maar eten is nog steeds heel pijnlijk. Ik stond eerst wat weigerachtig want Morfine klinkt zo kankerachtig en het is precies al zo palliatief ook, maar de dokter stond erachter en waarom pijn lijden als het zonder kan? Ik legde dus veel hoop in de morfine, maar het is ook geen wondermiddel hoor. Ik mag nog een beetje bijvragen, maar met mijn mondproblemen heb ik mijn stoelgang wat verwaarloosd en nog extra M+ zal daar zeker geen deugd aandoen. Ik voel me nu ook zo groggi. Gevolg van vermoeidheid of van de morfine? Ik weet het niet, maar voel me raar in het hoofd. Mijn bloed stond wel goed vandaag. We zijn dus op goeie weg. Morgen nu opstaan zonder pijn en we zijn als herboren.
Vandaag was het woensdag. Normaal belt Quentin eens als de kindjes wat lastig doen of als ze zich vervelen, maar ik heb ze niet gehoord. Geen nieuws is goed nieuws zeker. Ik zal sebiet eens luisteren. Maak me nu vlug klaar voor de nacht, slaapwel, Heidi
Hallo, Veel nieuwe zaken heb ik niet te melden. Mijn mond is nog steeds pijnlijk, heb deze namiddag wat ijsblokjes zitten zuigen om te verdoven en ik val nog steeds te pas en te onpas in slaap.
Deze morgen waren de witte bloedcellen wel gedaald, nog niet alarmwekkend, maar ik zal toch neupogen krijgen vanavond, mijn fibrinogeen stond ook nog steeds te laag dus: 4 zakjes plasma.
Het goede nieuws was wel dat ze enkele potentiële donoren aan het contacteren zijn. Gisteren avond was er nog vergadering en daar hoorde de dokter dat ze verschillende mensen hebben die eventueel zouden kunnen "matchen." Als je bloed gaat geven om je in de databank te steken, controleren ze op het weefseltype en nog iets. Zo kunnen ze al een grote selectie maken. Die selectie hebben ze nu gemaakt voor mij en de mensen die nog overblijven worden nu weer aangesproken voor een nieuwe bloedafname en om te zien of ze nog steeds bereid zijn om als donor te fungeren. (ik hoop dat ze zich nu niet plots terugtrekken) Het weefsel type wordt nu nog veel meer uitgeplozen om zo compatibel mogelijk te zijn voor mij, zodat ik niet te veel afstotingsverschijnselen vertoon na de transplantatie.
Er zit dus schot in de zaak! Laten we duimen, bidden en hopen dat alles goed blijft verlopen.
Verder heb ik geen nieuws meer, slaapwel en vele groetjes, Heidi
PS: verschillende mensen melden zich aan op de website www.stamceldonor.be en horen niets meer (Quentin schreeft zich al 2x in) Ik sprak erover met de dokter en ze geeft toe dat dat zo soms wat mank loopt. Het beste is je aanmelden aan een donorcentrum tijdens kantooruren, dan prikken ze onmiddellijk bloed en zit je erin. Nu is dat niet voor iedereen evident, vooral als je speciaal naar Brugge of Gent zou moeten rijden.
Daarom misschien eerst eens telefonisch contact opnemen en zo verder afspreken. 078 05 01 11
Niet te geloven, maar mijn mond blijft pijn doen en steeds meer ontstoken geraken. Mijn tong ziet helemaal wit, mijn wangen wit beslagen vanbinnen en onder de tong en mijn tandvlees is het dan bloedrood. Ik hoop dat dat de opname niet te lang verlengd wordt hierdoor. Vandaag stond mijn fibrinogeen wel weer te laag. Lang geleden dat dat nog gebeurd is maar ik kreeg 4 zakjes plasma dus hoop ik dat het probleem morgen verholpen is. Mijn andere bloedwaarden waren wel ok. Veel nieuws heb ik niet te melden. Ik heb weer veel liggen dutten vandaag door de nacht die voortdurend werd onderbroken, maar normaal behoort dit nu ook voorlopig tot het verleden. Geen chemo meer, geen pillen meer midden in de nacht, 't zal enkel processie naar het toilet zijn.
Ik ben benieuwd hoe de kindjes het gesteld hebben op school vandaag. Deze morgen hebben ze nog eens gebeld. Fabian zag het wel zitten, zijn grote broer wat minder, maar papa zei dat hij geen miseérie gehad heeft vanmorgen. Papa was wel redelijk laat deze avond om ze op te halen, daar zal Iwein over reclameren, maar morgen mogen ze mee met Hannelore en de computer daar maakt heel veel goed.
Zo kan ik mijn dag omschrijven vandaag. De chemo begint doorwegen. zelfs de kinderen met hun enthousiasme en lawaai konden mij niet helemaal wakker houden.
Sinds gisteren krijg ik nu nog eens druppels in mijn ogen omdat de chemo van vandaag oogontsteking kan veroorzaken (spaar me daarvan, heb al genoeg last van mijn mond!) Deze morgen kwamen ze dan met mijn eerste zakje. Om 13u een ander product en vanavond om 21u nog eens een zakje die moet lopen over 3u. Ik kan zo ook niet uitgeslapen raken hé, elke keer wakker gemaakt 's nachts. Ze komen dan nog met mijn anti-dotum pillen om 4u.
Nu, vanaf morgen is het weer voorlopig achter de rug en hoop ik snel te recuperen. Deze morgen hebben ze geen bloed afgenomen (de eerste keer dat ik dat meemaak sinds ik hier opgenomen ben) dus ik weet ook niet hoe het zit met de bloedcelletjes. Ze zullen morgen wel buisjes rood vocht komen halen.
Ik ga nu onder de wol kruipen en lang zal het niet duren voor mijn ogen toevallen. Groetjes, Heidi
Vandaag niet zoveel speciaals gebeurd. Ik kreeg weer chemo, 1l over 1u, 't was dus snel gepasseerd. Mijn bloedcelletjes houden voorlopig nog stand, maar met mijn mond is het minder goed gesteld. Ik heb nu wat pijnstilling gekregen in de baxter, kreeg ook een verdovende gel die ik 10min. voor eten moet innemen en na eten dan nog een mondspoeling. Zo lukt het wel allemaal, kreeg toch 2 boterhammen binnen deze avond. Morgen kunnen ze nog eens laseren. Ik hoop dan maandag af te bouwen met pijn stilling in baxter en dat mijn bloed goed blijft, zodat ik in de loop van de week weer naar Vlamertinge kan.
De kindjes zijn geweest en ze zijn het alweer goed gewoon hier. Iwein op de computer en Hermelien en Fabian bij mama op bed en een zak chips eten. ( mama's verzetje zit nu dus in de kinderbuikjes, maar ik zou het eigenlijk toch niet zien zitten om chips te knabbelen).
Ze hadden een wekelijks nieuws mee en Fabian en Iwein hebben een foto uitgeknipt om mee te nemen naar school, om te tonen aan juffrouw.
Mama zal er niet kwaad om zijn als de school terug gestart is als ik weer thuiskom. Zal niet zoveel kunnen rekenen op meme nu ze ook invalide is. Nu ja, moetje, we kunnen samen huizenieren hé, 2 halve maken een hele. papa heeft waarschijnlijk wel liever vakantie want dan moet hij geen race plegen tegen te tijd 's morgens om iedereen op tijd weg te krijgen en zelf op tijd te zijn in Gent! Nu, met wat geluk kan ik vlug weer komen helpen, we denken maar positief!
Met de ondergaande zon hier in mijn gezicht wens ik jullie allemaal een goede avond en tot morgen! Heidi
