Ben vandaag gestart met andere chemo. Ik heb hem in 't begin van mijn behandeling al gekregen en verdroeg hem redelijk goed. De lever kan er wel goed onder lijden en moet dus goed opgevolgd worden. Ze zijn de chemo komen aanhangen, en een uur later lag ik hier te rillen! Ik had het koud, kon me niet verwarmen en ik voelde me misselijk, hoofdpijn. De koorts kwam ook opzetten. Blijkbaar reageerde ik nu wel op de chemo. Ik kreeg iets tegen de koorts en heb geslapen. Nu is het iets beter, maar mijn koorts zakt niet goed en ik voel me mottig! 't is echt niet leuk, maar dit is te wijten aan de chemo en als de chemo stopt zal het ook gedaan zijn, niet zoals mijn mond dat het nog weken moet genezen. Ik zal het dus maar verdragen. Morgen krijg ik er weer als mijn lever goed is, maar ze zullen voordien wat geven tegen het ziek worden en ipv over 2u laten lopen over 4u doen lopen. Ik hoop dat ik het beter verdraag. Ga nu weer onder de lakens kruipen, begin weer koud te krijgen. groetjes, Heidi
Deze avond heb ik een eenpersoonskamer gekregen. Ik lig dus weer alleen. Dit op kamer 1936 Het telefoonnummer hier is: 09 / 33 27611
Ben blij dat ik weer privacy heb, maar ik had hartzeer toen ik mijn kamergenote moest verlaten. Het vrouwtje was zo blij dat ze compagnie had en niet alleen moest liggen. Maar ja, de verpleegkundigen zeiden ook: aan jezelf denken! Ik doe dat blijkbaar te weinig.
Mijn eerste zak chemo is binnen. Morgen gaan we verder met een andere soort. Ik hoop echt dat mijn mond intact blijft, maar het kan inbeelding zijn, maar ik heb het gevoel dat onder mijn tong het wat pijn begint doen. Eten en drinken lukt wel nog goed en is niet pijnlijk.
Vandaag zijn de kindjes op bezoek geweest. Ik ben nog maar hier sinds gisteren, maar het was precies veel langer dat ik ze niet gezien had. Iwein kwam iets in mijn oor fluisteren dat hij moet meedoen naar school voor vaderdag vermoed ik (papa mag het niet weten) en juf Isabel, ik zal mijn tante en zus inschakelen om dat zo ongemerkt mogelijk in zijn boekentas te stoppen want Iwein zelf kan dat niet uitzoeken thuis. Fabiantje was blij mama te zien, maar hij is versleten de laatste dagen... Hij is ook altijd zo vroeg wakker en zijn uitleg: 't is niet meer donker buiten! Misschien best dat het bijna grote vakantie is en ze veel thuis opgevangen worden. Als hij dan eens uitslaapt moeten we hem niet wakker maken. Hermelientje was ook heel lief, maar hangde de hele tijd aan papa's broek hé! Ze zijn nu naar peter en bobonne zullen het hele weekend verwend worden en zondag zie ik hen dan terug!
Prachtig weekend had. Zaterdagmorgen heerlijk ontbijt, zondag verjaardagsfeestje van mijn metekind, maandag bezoek van Australië,... en dit allemaal onder een stralende zon. Na het weekend de kinderen voorzichtig beginnen voorbereiden op mijn heropname, maar deze morgen was het verschrikkelijk lastig. Ik probeerde me goed te houden, maar Iwein was verdrietig, weende, vroeg hoelang ik weg zou zijn en waarom die kankertjes nu nog steeds in mijn buik zaten. Waarom komen ze bij jou mama? Verschrikkelijk lastig. Hij begon dan zoentjes geven omdat de kankertjes zouden weggaan.... Ik verlang echt naar het einde van deze nachtmerrie zodat we weer een normaal gezinsleven kunnen leiden. Mijn bloed was goed en bij de laatste punctie hebben ze zelf het chromosoom van Philadelphia niet kunnen terugvinden. (Quentin vroeg zich af of ze zich in het begin niet vergist hebben.... 'tzou eens waar moeten zijn...) maar nee, we moeten niet dromen, die nachtmerrie is in januari begonnen en zal nog ten minste een paar maanden duren. Ze zijn een paar potentiële donoren verder aan het onderzoeken en aan het opsporen. De dokter zegt ook, het zijn buitenlanders, misschien al jaren geleden zich laten registreren en soms duurt het een tijdje voor ze opgespoord zijn (ze zijn verhuisd,...)
Ik ben dus weer opgenomen, lig op kamer 1931 (tweepersoonskamer) en telefoon nummer 09/ 3327618
Toen ik toekwam was het een hele ontgoocheling dat ik niet alleen lag. Je hebt geen vrijheid. Gelukkig is het een braaf mens (een vrouwtje van 80) ze slaapt veel en ik mag kijken naar tv. (de radio werkt hier niet op de kamer) Ik ben nu ook niet van de luidruchtigste. Als ik een boek lees, ben ik ook stil. Ik hoop alleen dat ze zich niet te veel stoort aan de kinderen als die op bezoek komen.
Ondertussen is de chemo gestart, deze keer voor een zestal dagen en ik hou hout vast dat er deze keer geen complicaties optreden. Nu ze zeggen altijd geen 2 zonder 3 dus, ik vrees het ergste. Nu, ik probeer positief te blijven en ik hoop jullie dagelijks weer op de hoogte te kunnen houden. Groetjes, Heidi
Als ik met de auto rondrijd en ik de mensen zie genieten van de zon, ramen kuisen, fietsen, wandelen,.... dan ben ik toch wel een beetje jaloers. Ik zou ook graag wat aktiever zijn. Ik denk (niet te geloven maar toch) zo dikwijls met weemoed aan de collega's dat zij kunnen werken en ik kan voorlopig niets. Stappen gaat traag en wat moeilijk, ik geraak niet te voet aan school, mijn huishouden moet ik uit handen geven,... Gelukkig kan ik voor en na school wel zorgen voor de kinderen. Ik ben wel versleten tegen dat Quentin thuis is, maar dat kan ik toch nog. Het gebeurt dikwijls dat ik om 20u in slaap val als we de kinderen in bed hebben gestopt. Nu we bijten nog wat op de tanden en het kan alleen maar beteren hé. Eens mijn transplantatie achter de rug beginnen we aan de revalidatie en volgend jaar staan we er weer volledig!
gisteren naar Gent geweest, mijn bloed doet het redelijk goed. hemoglobine en hematocriet stonden wat laag, maar ik kreeg 2 zakjes bloed, dus ben weer wat aangesterkt. mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes stonden wat laag maar dat normaliseert zich, de chemo is nog niet helemaal uit mijn lichaam. volgens de dokter moest ik volgende week woensdag binnengaan. Dinsdag al te veel opnames na het verlengde weekend. Maar toen ze hoorde dat Quentin dan speciaal naar Gent moet rijden zei ze dat donderdag ook goed is. 2 dagen extra dus! Het zou weer een korte opname zijn (ong 10 dagen) maar ik reken daar al niet meer op. Ik doe altijd iets bij en het blijkt dan dat ik een paar weken langer moet blijven. Ik geniet van de zon, de kinderen en Quentin en gewoon om thuis rond te lopen, te doen waar ik zin in heb! En we pakken alles zoals het komt! Groetjes,
Hallo, Ik ben nog steeds thuis en geniet. Mijn mond is nog steeds niet volledig genezen, maar ik kan alles op 't gemak beginnen eten. Gisteren zijn papa, meme, en de jongens naar plopsa land geweest, ik was alleen thuis met Hermelien en we hebben samen genoten van de zon in de tuin. Ik moest wel nog een jas aandoen en in de zon zitten want ik heb het nog steeds altijd koud.
Voor 't moment heb ik weer een klein dipje. Toen ik vorige week Iwein in bed stak, sloeg hij zijn armen om me heen om een dikke knuffel te geven. Plots zei hij: mama je gaat me nooit alleen laten hé! Wat moet ik dan antwoorden? Ik zei natuurlijk direct nee jongen, maar wie zal het zeggen? Wie kan mij die zekerheid geven? zou hij ergens opgevangen hebben dat ik kan sterven? Sindsdien loop ik weer voortdurend met mijn duiveltje en engeltje op mijn schouders. Mijn duiveltje die fluistert dat ik kan sterven en dan mijn engeltje die zegt dat ik zal overleven. Ik probeer mijn duiveltje te negeren en we vechten verder en laten het engeltje zegevieren, maar het is soms moeilijk. Ik bid, laat kaarsjes branden, denk positief en hoop dat het helpt en dat ik binnen enkele maanden goed nieuws krijg en dat we ons leven weer verder kunnen zetten.
hallo, samen met de kinderen, Quentin, mijn zus en ma dit weekend goed gevierd. We hebben geklonken op moederdag, op de verjaardag van Quentin, op Iweins verjaardag en op een goede gezondheid hé! Het eten verliep redelijk. Na een beetje chips een slok water of wat bubbels en de gourmet was ook heel lekker en op 't gemak heb ik goed kunnen eten. De kindjes waren ook in hun nopjes met alle chipjes, dan kleine pannetjes vlees, Fabian en de tomaten en frietjes... Hun cadeautjes waren ook heel leuk, Fabian had wel al van de vrijdag gezegd dat het een taart was, maar de verrassing was toch mooi. Hij kon goed zijn versje en Iwein was ook heel fier. Er komen al 2 bloempjes uit en zijn liedje: 't is het eerste jaar dat hij dat zo mooi, van buiten en zonder hakkelen kon zingen. 't was echt heel leuk.
Ondertussen voel ik me alle dagen wat aansterken. De kinderen zijn overdag wel niet thuis dus ik kan nog regelmatig rusten en als ze er zijn is het een paar uur druk, maar het lukt.
toen ik 3 weken geleden binnen ging in Gent voelde ik me redelijk goed. Ik kon weer het meeste, was niet meer extreem moe, had nergens pijn,... Nu ik terug thuis ben voel ik wat die chemo weer met me deed. Ik voel me zo slap, wankel op de benen, en het ergste van al, mijn mond is nog niet genezen en als ik eet doet het pijn! We hadden gisteren spaghetti klaargemaakt, mmm Tot ik begon eten! Een marteling. Achter elke schep water drinken om te spoelen, blussen. maar ik wou niet opgeven! Je maag knort van de honger en je krijgt niets binnen door de pijn. Ik hoop dat het vlug mag genezen!
Nu dat alles weegt niet op tegen het feit dat ik weet thuis ben bij de kindjes en Quentin! Gisteren geen school en gezellig met ons 5 thuis gecocoond.
Normaal ben ik nu thuis tot na het Pinksterweekend. we zullen genieten! Heidi
hallo, dit is weer het voorlopig laatste berichtje uit het UZ. Vanaf morgen zullen de berichten ook niet meer zo frequent zijn. Mijn valiezen zijn gepakt, ik ben afgekoppeld (=perfusie is verwijderd en catheter afgesloten) ze zijn hopelijk bezig met de ontslagpapieren en dan wachten tot Quentin hier is. Eindelijk weer samen naar Vlamertinge rijden. Ben benieuwd hoe de kinderen zullen reageren. Quentin heeft het hen niet verteld. Fabian en Iwein kunnen al goed verwoorden hoe ze ermee omgaan, mama in het ziekenhuis ik hoor ze ook alle dagen aan de telefoon en ze vragen het soms of ik weer naar huis zal komen. Maar hoe Hermelien zich daarbij voelt dat is toch een groot raadsel. Ze komt wel eens aan de telefoon en zegt dan mama, mama, maar of ze weet of ik dat dan ben? Ik vraag het me af. Ze denkt misschien evengoed dat het mijn moeder is. Daarom ben ik zo benieuwd naar haar gezichtje! (en dat van mijn jongens ook natuurlijk)
De intra-thecale is gisteren goed meegevallen, geen hoofdpijn!
Heb helemaal geen klachten, wil alleen nog naar huis. Groetjes, Heidi
Terwijl Kelly de poetsvrouw hier rondom mij aan het kuisen is wil ik nog wat typen want straks wordt het platte rust. Vanmorgen kreeg ik te horen van de dokter dat ze vandaag de intra-thecale gaan geven en dat ik morgen naar huis mag. Joepie! Mijn medicamenten worden nu overgeschakelijkd naar medicatie via de mond en perfusies zijn ook al verminderd. Het zal nog een lange avond en nacht worden, weer de hele tijd plat liggen, maar dat weegt niet op tegen het vooruitzicht om naar huis te mogen en ik hou hout vast en hoop dat ik geen hoofdpijn heb! Ik mag maar na 16u weg morgen dus, ga ik mee met Quetin naar huis, maar het wil zeggen dat ik hier nog een lange dag voor de boeg heb, want mijn gerief opruimen duurt ook geen halve dag! Ik doe nu ook de computer toe en zal nog wat voortpuzzelen. Ben vanmorgen een nieuwe begonnen . Groetjes, Heidi
De dag gaat traag voorbij. er gebeurt niets met mij, ik voel me alle dagen beter, sterker, ...
Ben vanmorgen nog eens in bad geweest hier, gewoon, omdat er wat tijd zou passeren. Maar 'k moet wel zeggen 't heeft deugd gedaan. Lekker warm schuimend water waar ik me kon laten inglijden. Ik had mijn dag Allemaal mee zodat ik wat kon lezen en lang genieten van het warme water. Daarna op de kamer wat gepuzzeld. Ik heb de kaart van Europa gemaakt. Ik moet nu alleen blauwe stukjes van de zee maken en het duurt wat lang. Moet elk stukje steeds opnieuw in elk gaatje passen. 't is iets van een lange adem.
Met de dokterstoer morgen voormiddag vraag ik of ik in de late namiddag dan mijn prik in de rug kan krijgen. Anders is morgen ook weer zo'n verloren dag en dan kan ik dinsdag misschien al naar huis . We zullen zien hoe welgezind de dokters zijn. Ze moeten dan ook maar mijn medicatie weer geven om in te slikken en niet via de infuus. Mijn mond is al veel beter en pillen slikken zal zeker lukken!
Zal sebiet eens mijn tv aan steken, eens kijken wat Justine Henin zal doen in de tennis.
Ik kreeg bericht van iemand dat ze niet meer op mijn blog geraakt. Eerst lukte het mij ook niet, maar nu ben ik er toch en ik kon hem raadplegen ook. Ik hoop dat ik daar geen problemen mee krijg want ik kan dat niet oplossen hoor!
Vandaag is voor mij een rustdag in het ziekenhuis, wat puzzelen, lezen, computeren, slapen, en ondertussen al veel telefefoons van het thuisfront mogen beantwoorden. Ik zag Iweins taart op foto via de mail en ze is echt super goed geslaagd. Ik denk wel dat hij tevreden zal zijn, zal hem dan eens opbellen. Merci tante Mieke en nonkel Luc, Emma en Anna! Tot later!
jaja, Iwein is 5 jaar geworden en we hebben al heel uitgebreid gebeld. Morgen vieren ze thuis feest en als mama thuis is gaan we wel nog eens vieren.
Hier begin ik stilletjes aan wat kloeker en sterker te worden. 't Is wel ambetant, ik heb nu alweer honger, maar het probleem is, als ik een boterham binnen heb, dan kan ik het niet meer verdragen van de pijn om nog veel te eten en stop ik ook. Nu er is bloed aan het inlopen, dat zal me ook wel kloekte geven en alle dagen wat beter hé. Ben deze namiddag weer eens aan het puzzelen geslagen, er lag hier nog een puzzel die niet afgewerkt is en ik heb wat voortgedaan. Ik ben wel nog bibberachtig om de stukjes goed te passen, maar het lukte. Hoop hem klaar te hebben als ik naar huis mag. Mijn ontslag zal waarschijnlijk halfweg volgende week zijn, afhankelijk van mijn mond en de intra-thecala die ik nog steeds moet krijgen. Nu, ik pin me nergens op vast, om niet ontgoochteld te zijn dus we blijven hier braaf verder doen. Groetjes, Heidi
5 jaar geleden lag ik nu ook in een ziekenhuisbed. Had nog veel meer krampen in de buik maar wist dat het rap voorbij zou zijn! Jaja, onze grote jongen is morgen al 5 jaar. Jammer genoeg zal mama er dit jaar niet bij zijn om te vieren, maar papa, meme, meter Joke, Peter en Bobonne zullen wel zorgen dat het toch een leuk feestje wordt. Mijn Witte Bloedcellen zijn goed gestegen, ik zit niet meer in isolatie, maar de laatste 24u is mijn temperatuur niet gezakt onder de 37,6° Ze zijn nu alle culturen en kweken aan het bekijken om eventueel nog een straf antibioticum te geven. Mijn mond begint mondjes maat wat te beteren. Ik hoop dat dat vlug opgelost is zodat ik weer wat normaal kan eten en ook zo kan aansterken. Ik zit alweer te rillen en beven van moeheid achter de computer, alles is zo lastig! tot morgen, Heidi
Deze nacht niet veel geslapen, het schuift goed vanonder, mocht regelmatig opstaan. Omdat het zo goed schuift deze middag nog eens controle rx had om te zien of er nergens geen ophoping meer was en alles ziet er positief uit dus ik mag vanaf nu een yoghurtje eten en water drinken. En ondanks dat mijn mond nog ongelovelijk veel pijn doet (kan bijna niet spreken) heeft dat yoghurtje goed gesmaakt! morgen krijg ik dan licht verteer baar eten en we hopen dat we het goed verteren. Tussen in ben ik nog heel moe, kan mijn ogen niet open houden, val voortdurend in slaap. Toch zijn zijn de kinderen eens langs gekomen en we hebben goed geknuffeld. en "echte" zoentjes gegeven. 't was hartverwarmermend. Ik ga weer rusten en tot morgen, Heidi
hey, zondag voelde ik me dus de hele dag niet goed, slecht, moest zelfs al wat overgeven. De dokter vertrouwde het niet en om 22u moest ik dan plots nog voor een rx abdomen en een echo abdomen. De internest van wacht was ook ook al komen kijken. Tijdens de echo zij de dokter dat er heel veel vocht in in mijn maag stond en mijn dikke darm zat ook vol met al veel ophoping in de dunne darm. op kamer gekomen, moest ik onmiddellijk een maagsonde krijgen.. Verschrijkelijk! zo'n plastieken darm via mijn neus naar mijn maag. Ik zat hier te hoesten, kokhalzen, allerlei luide ongezellige geluiden te maken , maar ze zat nog vlug ter plaatse. Met al die rabbeling aan mijn lichaam was er al veel vocht afgelopen en het ergste van al: van achter was het ook plots aan 't schuiven. Beschamend! Toen ik eindelijk proper in bed lag voelde ik me al een beetje ontslast. Van slapen kwman niet veel in huis, ze hebben dan suctie op die sonde gezegd en dat miek nogal veel lawaai. Maandag een iets betere dag de ontstekingsfactoren in het bloed waren wat gedaald, en alles draeneerde goed. Maar die sonde voor mij was een marteling heb nog nooit zo lang iets zo vervelenends moeten verdragen. Maar ze moet blijven zitten. Vanacht weer een vreselijke nacht, als ik me wou draaien, kokhalzen door die buis die in je kee meedraait en mijn mond is ook nog steeds ontstoken hé! Geen eten en drinken (ik heb er wel geen zin in). Deze morgen de dokter overtuigd dat we het zouden proberen zonder sonde, en ze mocht eruit. Ik hoop dat ik nu mijn wil niet opgedrongen heb hoor. Nu vanonder schuift het precies redelijk goed, ik mag wel enkel kleine teugjes water en cola drinken. de dokter hoorde nu ook al peristaltiek in mijn darm en dat is ook positief. Mijn witjes beginnen voorzichtig te stijgen. we zaten deze morgen aan 900. als die nu ook hun best doen kan de ontsteking in darm en mond opgelost raken. Denk en bid allemaal voor mij. Ik zou zo graag zaterdag thuis zijn want Iwein wordt 5 jaar vrijdag! Duimen! Heidi
Vorige week deze tijd dacht ik dat ik alweer thuis zou zijn, niet dus. er zit nog steeds geen schuif in in de zaak en ik mag me van de dokter zeker niet forceren, ze is bang dat ik mijn darmen zou kwetsen. Mijn nacht is redelijk goed gepasseerd. Deed 2X koorts en krijg dan iets, dat helpt bij mij ook goed in mijn mond en voor mijn krampen. De pijn viel dus mee. Morgen moet ik een scan hebben van de darmen, dokter wil het eens goed bekijken. Mijn bloed gisteren was dan ook sterk veranderd; had geen 70 WBC meer... hemoglobine ook gedaald waarvoor 2 zakjes bloed en de ontstekingsfactor is ook enorm gestegen. Mijn levertesten: slecht. Jaja, het tij mag keren. tot morgen! Heidi
Hallo, ik ben ziek! Mijn buik wordt dus steeds erger en erger. Donderdag foto gemomen, mijn darmen zitten vol met stoelgang. Ik heb al vanalles gepakt die op de markt is om te schuiven. Movicol, Laxoberron, Roger limonade of zo iets, een fleet om oraal uit te drinken. Niets helpt, ze hebben gisteren dan toch een lavement gegeven, is eigenlijk verboden voor leukemie patiënten teveel kans op bloedingen, kwetsen,.... Dat gaf gisteren wel wat restultaat maar mijn darmen zitten nog vol. Ik ben nu ook koorts beginnen doen, krijg antibiotica lig in isolatie want mijn witte bloedcellen staan maar aan 160. Vandaar dat de pijn ook toeneemt, heb bijna geen witte die komen vechten. Morfine kan ik ook niet bijkrijgen voor mijn mond, legt dan zeker mijn darmen plat! Vanacht kwamen de krampen op en bleven duren, ik kwam slecht, ik dacht dat ik appendicitis had. De dokter werd opgbeld, iets gekregen tegen de pijn en de internist kwam ook kijken. Hij duwde wat en luisterde en alles zit vol. Het moet schuiven, was echt vriendelijk, de pijn komt van mijn kolom. De dokter zei toen ook nog eens vanmorgen dat mijn darmen van binnen waarschijnlijk even erg ontstoken zijn als mijn mond. Als de witte terugkomen en alles eruit schuift zijn we van de problemen verlost.
Ik voel me zodanig ziek en zwak, kan al een paar dagen niet eten, dat ik zelfs gevraagd heb aan Quentin om niet af te komen met de kinderen. Ze hebben het zo moeilijk om hier stil te zitten, moeten in isolatie, of ik en zie dat niet zitten. Hij ging eens in het bos gaan wandelen, denk dat ze daar meer deugd van zullen hebben en ik hoop elke avond dat de volgende dag beter zal zijn. Laat je nu maar, tot binnenkort! Heidi
sinds deze middag krijg ik morfine in mijn baxter. Ik ben nog geen enkele keer pijnvrij geweest en de dokter stelde het voor om toch nog iets straffers te proberen. Tussenin helpt het misschien iets beter, maar eten is nog steeds heel pijnlijk. Ik stond eerst wat weigerachtig want Morfine klinkt zo kankerachtig en het is precies al zo palliatief ook, maar de dokter stond erachter en waarom pijn lijden als het zonder kan? Ik legde dus veel hoop in de morfine, maar het is ook geen wondermiddel hoor. Ik mag nog een beetje bijvragen, maar met mijn mondproblemen heb ik mijn stoelgang wat verwaarloosd en nog extra M+ zal daar zeker geen deugd aandoen. Ik voel me nu ook zo groggi. Gevolg van vermoeidheid of van de morfine? Ik weet het niet, maar voel me raar in het hoofd. Mijn bloed stond wel goed vandaag. We zijn dus op goeie weg. Morgen nu opstaan zonder pijn en we zijn als herboren.
Vandaag was het woensdag. Normaal belt Quentin eens als de kindjes wat lastig doen of als ze zich vervelen, maar ik heb ze niet gehoord. Geen nieuws is goed nieuws zeker. Ik zal sebiet eens luisteren. Maak me nu vlug klaar voor de nacht, slaapwel, Heidi
