hey, zondag voelde ik me dus de hele dag niet goed, slecht, moest zelfs al wat overgeven. De dokter vertrouwde het niet en om 22u moest ik dan plots nog voor een rx abdomen en een echo abdomen. De internest van wacht was ook ook al komen kijken. Tijdens de echo zij de dokter dat er heel veel vocht in in mijn maag stond en mijn dikke darm zat ook vol met al veel ophoping in de dunne darm. op kamer gekomen, moest ik onmiddellijk een maagsonde krijgen.. Verschrijkelijk! zo'n plastieken darm via mijn neus naar mijn maag. Ik zat hier te hoesten, kokhalzen, allerlei luide ongezellige geluiden te maken , maar ze zat nog vlug ter plaatse. Met al die rabbeling aan mijn lichaam was er al veel vocht afgelopen en het ergste van al: van achter was het ook plots aan 't schuiven. Beschamend! Toen ik eindelijk proper in bed lag voelde ik me al een beetje ontslast. Van slapen kwman niet veel in huis, ze hebben dan suctie op die sonde gezegd en dat miek nogal veel lawaai. Maandag een iets betere dag de ontstekingsfactoren in het bloed waren wat gedaald, en alles draeneerde goed. Maar die sonde voor mij was een marteling heb nog nooit zo lang iets zo vervelenends moeten verdragen. Maar ze moet blijven zitten. Vanacht weer een vreselijke nacht, als ik me wou draaien, kokhalzen door die buis die in je kee meedraait en mijn mond is ook nog steeds ontstoken hé! Geen eten en drinken (ik heb er wel geen zin in). Deze morgen de dokter overtuigd dat we het zouden proberen zonder sonde, en ze mocht eruit. Ik hoop dat ik nu mijn wil niet opgedrongen heb hoor. Nu vanonder schuift het precies redelijk goed, ik mag wel enkel kleine teugjes water en cola drinken. de dokter hoorde nu ook al peristaltiek in mijn darm en dat is ook positief. Mijn witjes beginnen voorzichtig te stijgen. we zaten deze morgen aan 900. als die nu ook hun best doen kan de ontsteking in darm en mond opgelost raken. Denk en bid allemaal voor mij. Ik zou zo graag zaterdag thuis zijn want Iwein wordt 5 jaar vrijdag! Duimen! Heidi
Vorige week deze tijd dacht ik dat ik alweer thuis zou zijn, niet dus. er zit nog steeds geen schuif in in de zaak en ik mag me van de dokter zeker niet forceren, ze is bang dat ik mijn darmen zou kwetsen. Mijn nacht is redelijk goed gepasseerd. Deed 2X koorts en krijg dan iets, dat helpt bij mij ook goed in mijn mond en voor mijn krampen. De pijn viel dus mee. Morgen moet ik een scan hebben van de darmen, dokter wil het eens goed bekijken. Mijn bloed gisteren was dan ook sterk veranderd; had geen 70 WBC meer... hemoglobine ook gedaald waarvoor 2 zakjes bloed en de ontstekingsfactor is ook enorm gestegen. Mijn levertesten: slecht. Jaja, het tij mag keren. tot morgen! Heidi
Hallo, ik ben ziek! Mijn buik wordt dus steeds erger en erger. Donderdag foto gemomen, mijn darmen zitten vol met stoelgang. Ik heb al vanalles gepakt die op de markt is om te schuiven. Movicol, Laxoberron, Roger limonade of zo iets, een fleet om oraal uit te drinken. Niets helpt, ze hebben gisteren dan toch een lavement gegeven, is eigenlijk verboden voor leukemie patiënten teveel kans op bloedingen, kwetsen,.... Dat gaf gisteren wel wat restultaat maar mijn darmen zitten nog vol. Ik ben nu ook koorts beginnen doen, krijg antibiotica lig in isolatie want mijn witte bloedcellen staan maar aan 160. Vandaar dat de pijn ook toeneemt, heb bijna geen witte die komen vechten. Morfine kan ik ook niet bijkrijgen voor mijn mond, legt dan zeker mijn darmen plat! Vanacht kwamen de krampen op en bleven duren, ik kwam slecht, ik dacht dat ik appendicitis had. De dokter werd opgbeld, iets gekregen tegen de pijn en de internist kwam ook kijken. Hij duwde wat en luisterde en alles zit vol. Het moet schuiven, was echt vriendelijk, de pijn komt van mijn kolom. De dokter zei toen ook nog eens vanmorgen dat mijn darmen van binnen waarschijnlijk even erg ontstoken zijn als mijn mond. Als de witte terugkomen en alles eruit schuift zijn we van de problemen verlost.
Ik voel me zodanig ziek en zwak, kan al een paar dagen niet eten, dat ik zelfs gevraagd heb aan Quentin om niet af te komen met de kinderen. Ze hebben het zo moeilijk om hier stil te zitten, moeten in isolatie, of ik en zie dat niet zitten. Hij ging eens in het bos gaan wandelen, denk dat ze daar meer deugd van zullen hebben en ik hoop elke avond dat de volgende dag beter zal zijn. Laat je nu maar, tot binnenkort! Heidi
sinds deze middag krijg ik morfine in mijn baxter. Ik ben nog geen enkele keer pijnvrij geweest en de dokter stelde het voor om toch nog iets straffers te proberen. Tussenin helpt het misschien iets beter, maar eten is nog steeds heel pijnlijk. Ik stond eerst wat weigerachtig want Morfine klinkt zo kankerachtig en het is precies al zo palliatief ook, maar de dokter stond erachter en waarom pijn lijden als het zonder kan? Ik legde dus veel hoop in de morfine, maar het is ook geen wondermiddel hoor. Ik mag nog een beetje bijvragen, maar met mijn mondproblemen heb ik mijn stoelgang wat verwaarloosd en nog extra M+ zal daar zeker geen deugd aandoen. Ik voel me nu ook zo groggi. Gevolg van vermoeidheid of van de morfine? Ik weet het niet, maar voel me raar in het hoofd. Mijn bloed stond wel goed vandaag. We zijn dus op goeie weg. Morgen nu opstaan zonder pijn en we zijn als herboren.
Vandaag was het woensdag. Normaal belt Quentin eens als de kindjes wat lastig doen of als ze zich vervelen, maar ik heb ze niet gehoord. Geen nieuws is goed nieuws zeker. Ik zal sebiet eens luisteren. Maak me nu vlug klaar voor de nacht, slaapwel, Heidi
Hallo, Veel nieuwe zaken heb ik niet te melden. Mijn mond is nog steeds pijnlijk, heb deze namiddag wat ijsblokjes zitten zuigen om te verdoven en ik val nog steeds te pas en te onpas in slaap.
Deze morgen waren de witte bloedcellen wel gedaald, nog niet alarmwekkend, maar ik zal toch neupogen krijgen vanavond, mijn fibrinogeen stond ook nog steeds te laag dus: 4 zakjes plasma.
Het goede nieuws was wel dat ze enkele potentiële donoren aan het contacteren zijn. Gisteren avond was er nog vergadering en daar hoorde de dokter dat ze verschillende mensen hebben die eventueel zouden kunnen "matchen." Als je bloed gaat geven om je in de databank te steken, controleren ze op het weefseltype en nog iets. Zo kunnen ze al een grote selectie maken. Die selectie hebben ze nu gemaakt voor mij en de mensen die nog overblijven worden nu weer aangesproken voor een nieuwe bloedafname en om te zien of ze nog steeds bereid zijn om als donor te fungeren. (ik hoop dat ze zich nu niet plots terugtrekken) Het weefsel type wordt nu nog veel meer uitgeplozen om zo compatibel mogelijk te zijn voor mij, zodat ik niet te veel afstotingsverschijnselen vertoon na de transplantatie.
Er zit dus schot in de zaak! Laten we duimen, bidden en hopen dat alles goed blijft verlopen.
Verder heb ik geen nieuws meer, slaapwel en vele groetjes, Heidi
PS: verschillende mensen melden zich aan op de website www.stamceldonor.be en horen niets meer (Quentin schreeft zich al 2x in) Ik sprak erover met de dokter en ze geeft toe dat dat zo soms wat mank loopt. Het beste is je aanmelden aan een donorcentrum tijdens kantooruren, dan prikken ze onmiddellijk bloed en zit je erin. Nu is dat niet voor iedereen evident, vooral als je speciaal naar Brugge of Gent zou moeten rijden.
Daarom misschien eerst eens telefonisch contact opnemen en zo verder afspreken. 078 05 01 11
Niet te geloven, maar mijn mond blijft pijn doen en steeds meer ontstoken geraken. Mijn tong ziet helemaal wit, mijn wangen wit beslagen vanbinnen en onder de tong en mijn tandvlees is het dan bloedrood. Ik hoop dat dat de opname niet te lang verlengd wordt hierdoor. Vandaag stond mijn fibrinogeen wel weer te laag. Lang geleden dat dat nog gebeurd is maar ik kreeg 4 zakjes plasma dus hoop ik dat het probleem morgen verholpen is. Mijn andere bloedwaarden waren wel ok. Veel nieuws heb ik niet te melden. Ik heb weer veel liggen dutten vandaag door de nacht die voortdurend werd onderbroken, maar normaal behoort dit nu ook voorlopig tot het verleden. Geen chemo meer, geen pillen meer midden in de nacht, 't zal enkel processie naar het toilet zijn.
Ik ben benieuwd hoe de kindjes het gesteld hebben op school vandaag. Deze morgen hebben ze nog eens gebeld. Fabian zag het wel zitten, zijn grote broer wat minder, maar papa zei dat hij geen miseérie gehad heeft vanmorgen. Papa was wel redelijk laat deze avond om ze op te halen, daar zal Iwein over reclameren, maar morgen mogen ze mee met Hannelore en de computer daar maakt heel veel goed.
Zo kan ik mijn dag omschrijven vandaag. De chemo begint doorwegen. zelfs de kinderen met hun enthousiasme en lawaai konden mij niet helemaal wakker houden.
Sinds gisteren krijg ik nu nog eens druppels in mijn ogen omdat de chemo van vandaag oogontsteking kan veroorzaken (spaar me daarvan, heb al genoeg last van mijn mond!) Deze morgen kwamen ze dan met mijn eerste zakje. Om 13u een ander product en vanavond om 21u nog eens een zakje die moet lopen over 3u. Ik kan zo ook niet uitgeslapen raken hé, elke keer wakker gemaakt 's nachts. Ze komen dan nog met mijn anti-dotum pillen om 4u.
Nu, vanaf morgen is het weer voorlopig achter de rug en hoop ik snel te recuperen. Deze morgen hebben ze geen bloed afgenomen (de eerste keer dat ik dat meemaak sinds ik hier opgenomen ben) dus ik weet ook niet hoe het zit met de bloedcelletjes. Ze zullen morgen wel buisjes rood vocht komen halen.
Ik ga nu onder de wol kruipen en lang zal het niet duren voor mijn ogen toevallen. Groetjes, Heidi
Vandaag niet zoveel speciaals gebeurd. Ik kreeg weer chemo, 1l over 1u, 't was dus snel gepasseerd. Mijn bloedcelletjes houden voorlopig nog stand, maar met mijn mond is het minder goed gesteld. Ik heb nu wat pijnstilling gekregen in de baxter, kreeg ook een verdovende gel die ik 10min. voor eten moet innemen en na eten dan nog een mondspoeling. Zo lukt het wel allemaal, kreeg toch 2 boterhammen binnen deze avond. Morgen kunnen ze nog eens laseren. Ik hoop dan maandag af te bouwen met pijn stilling in baxter en dat mijn bloed goed blijft, zodat ik in de loop van de week weer naar Vlamertinge kan.
De kindjes zijn geweest en ze zijn het alweer goed gewoon hier. Iwein op de computer en Hermelien en Fabian bij mama op bed en een zak chips eten. ( mama's verzetje zit nu dus in de kinderbuikjes, maar ik zou het eigenlijk toch niet zien zitten om chips te knabbelen).
Ze hadden een wekelijks nieuws mee en Fabian en Iwein hebben een foto uitgeknipt om mee te nemen naar school, om te tonen aan juffrouw.
Mama zal er niet kwaad om zijn als de school terug gestart is als ik weer thuiskom. Zal niet zoveel kunnen rekenen op meme nu ze ook invalide is. Nu ja, moetje, we kunnen samen huizenieren hé, 2 halve maken een hele. papa heeft waarschijnlijk wel liever vakantie want dan moet hij geen race plegen tegen te tijd 's morgens om iedereen op tijd weg te krijgen en zelf op tijd te zijn in Gent! Nu, met wat geluk kan ik vlug weer komen helpen, we denken maar positief!
Met de ondergaande zon hier in mijn gezicht wens ik jullie allemaal een goede avond en tot morgen! Heidi
dag 3 zit er bijna op. Niet zoveel speciaals vandaag. Ik kreeg geen chemo, maar de controles blijven ongestoord doorgaan. Bloedafnames om te zien of chemo goed wordt afgebroken, nu nog extra pilletjes, een antidotum om chemo te helpen af breken en cortisone. Die cortisone jaagt mijn bloedsuiker de hoogte in en ze komen 4 keer per dag mijn suiker meten. Ik heb ook al 2 keer insuline gekregen omdat ik boven de 350 stond. Ze drukken me hier goed op het hart dat dit van voorbijgaande aard is en de oorzaak bij de cortisone ligt. Wat ben ik blij dat ik geen suikerziekte heb, want het is alles behalve aangenaam, steeds die vingerprikken. Misselijk ben ik ook niet. (maar blijkbaar komt dit ook niet steeds voor.) De chemo kan wel stomatitis (ontsteking van het mondslijmvlies) veroorzaken en ik begin er last van krijgen. De zijkanten van mijn tong zijn rood en doen pijn. Vanmorgen hebben ze mijn mond preventief gelaserd. Ik moet mijn tanden goed poetsen en mond spoelen. Ik hoop dat mijn mond niet helemaal ontsteekt want dat kan koorts veroorzaken en dat betekent natuurlijk langere opname! Deze morgen was dr. Steel (zij houdt zich bezig met de donors) mee met de toer en ik heb haar nog eens de stand van zaken gevraagd. Ze zijn een paar wegen aan het bewandelen) Maandag avond is er donorvergadering, dan zal ze ook meer weten. Een transplantatie is de eerste weken toch nog niet direct aan de orde. Mijn schimmel moet volledig weg zijn, onder controle want als ze mijn weerstand volledig laten dalen zou dat het eerse zijn die zich weer manifesteert en ik zou er dan serieus ziek van kunnen zijn en het zou mijn transplantatie in het gedrang kunnen brengen. Mijn punctie van vorige week toonde geen leukemie cellen meer aan in het beenmerg (positief, betekent dat ze dat onder controle hebben) maar er zaten wel chromosomen van Philadelphia en die willen ze ook zoveel mogelijk weg voor de transplantatie. Ik kreeg daarvoor medicatie (Sprycel), maar dit kan nu niet samen gegeven worden met mijn siroop tegen de schimmel. Je ziet het is hier voortdurend een wikken en wegen wat het best is, maar ik heb het volste vertrouwen in de dokters en ik kom er wel door.
Deze nacht heb ik toch iets beter geslapen. De pomp piepte niet, maar moest nieuw infuus krijgen om 24u (de vochttoediening blijft hoog) en om 4u moest er nog eens bloed geprikt worden. Gelukkig val ik snel weer in slaap.
Morgen is het Quentins verjaardag en ik heb met hem te doen. Ik kan niets organiseren, hij gaat naar zijn ouders, maar kan niet weg want zijn ouders gaan uit. Mijn ventje zal dus de hele avond alleen zitten. Vele van zijn vrienden in Brussel zijn ook belet want het is toneel waarbij er heel wat meespelen. Ventje, als ik terug thuis ben maken we dat zeker goed! groetjes, Heidi
Mijn straffe, toxische, fluo gele chemo is binnen. Samen met wel 10 liter vocht en het blijft maar komen. Elke vier uur een nieuwe liter. Ze komen nu ook om de 6u bloed afnemen om te zien of mijn lichaam de chemo goed afbreekt. Morgen krijg ik ook medicatie om de toxische stoffen te neutraliseren en ik heb ook al cortisone pillen. Ik voel me nog altijd goed (hout vasthouden), ben eigenlijk niet misselijk, kan nog steeds goed eten. 't Is wel processie naar 't toilet met al dat water en mijn voeten zijn gezwollen hé. Gisteren avond was ik 3 kg bijgekomen, allemaal vocht dat ik ophou. Ik kreeg nog een lasix (plaspil) en vanmorgen was er toch al weer 2kg af. Ik vermoed dat ik hier toch niet in een week weg zal zijn. De dokter liet doorschemeren dat mijn plaatjes ferm kunnen gestoord worden van de chemo en de witte en rode bloedcellen kunnen ook weer zakken. Nu, het zal in elk geval geen 11 weken zijn hé. Als ik tegen het volgende weekend thuis ben, zal ik ook wel tevreden zijn. Op dag 12 moet ik weer chemo krijgen in de ruggegraat. (intra-thecale). Normaal doen ze dat dan op de dagkliniek omdat je meestal al weer thuis bent. Ik heb gevraagd om het te doen tijdens de opname want ik wil weer 12u plat liggen nadien en daar kan dat niet. Na 2u mag je al naar huis en ik moet dan direct een uur recht zitten. Ik ben veel te bang om weer hoofdpijn te hebben. 1x een week bijna moeten platliggen van de pijn is genoeg geweest, vooral als je het kan vermijden door langer te blijven platliggen. Daardoor is het mogelijk dat mij opname tot eind volgende week duurt en dan geven ze eventueel vrijdag mijn intra-thecale (als mijn plaatjes goed staan, enkele dagen vroeger dus) of als ik toch al eerder naar huis mag, zou ik de maandag voor een korte opname (1 nacht) worden opgenomen. Ik weet niemand staat te springen om langer te moeten blijven, maar wat heb je eraan als je het vlug-vlug laat gebeuren en dan een week thuis in bed moet doorbrengen omdat je je hoofd niet kan opheffen van de pijn!
Ik begin mijn kamer hier ook gewoon te worden. Heb wel al veel telefoontjes gekregen, mailtjes, ... Ben een goed boek aan het lezen, weer een puzzel aan het maken, ik ben al weer goed ingeburgerd. Ik zei het tegen de verpleegster. Ben weer een weekje op vakantie, ik ben content van de service, luxe en vriendelijkheid. Het voordeel van deze kamer is ook dat het 's nachts volledig donker is. Ik lig niet achter glas en moest zelfs mijn nachtlampje aansteken deze avond want ik zag mijn bel niet. Ik die gisteravond dacht om eens een nachtje door te slapen, niet moeten opstaan voor de kinderen, heb me helemaal misrekent. Vanaf 1u30 begon mijn pomp waar het vocht aanhangt te piepen. Elk uur wel een keer, dus elk uur wakker. Daarbij nog een paar keer moeten opstaan om naar het toilet te gaan en ik denk dat ik minder geslapen heb dan mijn nachten thuis. Om 5u30 heb ik toen gevraagd om de pomp af te leggen en het vocht zo te laten inlopen. Heb toen toch nog 2u kunnen slapen. Hoop dat het vannacht beter gaat.
Ga me nu weer in bed leggen want mijn voetjes zijn weer aan het zwellen en ze doen wat pijn.
Ik wou gewoon nog vermelden dat ik nu op kamer 1938 lig en mijn telefoonnummer van de kamer is: 09 33 27609 Ik heb ook mijn gsm bij, dus ben ook mobiel bereikbaar!
hier zijn we dan weer uit Gent! Deze morgen met wat lood in de schoenen naar hier gekomen, maar ik heb me erbij neergelegd en we maken er het beste van. Toen we op de gang kwamen wisten de kinderen alweer goed de weg. Ze waren al doorgelopen naar het sas van de isolatie-unit, hadden al hun jassen afgedaan en waren blauwe overtrekschoenen aan het aandoen. Maar deze keer lig ik op de gang. Ik lig wel in een 1-persoonskamer met klein sasje, voor het geval ik in isolatie moet. Ik vind het wat jammer dat ik niet op de isolatie lig, ik kende het daar nu zo goed en hier zit ik in een kamer die volledig toe is, geen uitzicht op de gang, wat ik ginder wel had, maar ja, we mogen niet klagen. De diensten en luxe zijn min of meer hetzelfde.
Mijn bloeduitslagen waren nog steeds goed en ik ben herbegonnen met de chemo. Eerst hebben ze er hier enkele liters vocht ingepompt want de chemo is heel toxische voor de nieren en blijkbaar is het straffe en kan je er serieus misselijk van zijn. ('t is Mehotrexaat dat ik nu krijg. Een product dat over 24u moet lopen.)
Ik ben hier goed binnen gekomen, voelde me goed, kon ook al weer bijna alles zelf en nu moet ik me weer laten ziek maken. Ik hoop dat het toch nog wat zal meevallen, heb meestal al goed gereageerd op de medicamentjes. Mijn punctie van vorige vrijdag was ook goed, geen leukemie cellen meer aanwezig in het beenmerg. Mijn Philadelphia chromosoom wordt nog onderzocht.
Sinds mijn artikel in het laatste nieuws heb ik al verschillende keren de vraag gekregen hoe je je nu kan laten registreren als stamceldonor. Ik zal het nog eens opschrijven, want hoe meer donoren hoe beter!
Een stamceldonor moet aan 3 criteria voldoen: ouder zijn dan 18 jaar en jonger dan 50 jaar geen medisch risicopersoon zijn geen besmettingsgevaar voor de patiënt betekenen.
Ik wil eerst nog zeggen dat het afnemen van stamcellen niet gebeurt uit de ruggegraat, het is alsof je bloed gaat geven.
Je moet je aanmelden in één van de donorcentra daarvoor is er 1 telefoonnumer: 078 05 01 11 (ik vermoed dat ze dan wel zullen vragen naar welk centrum je wil gaan) of registreer je via www.stamceldonor.be
Je wordt uitgenodigd voor een gesprek, en ze nemen bloed af. Met dit bloed typeren ze je weefseltype en je ondertekent een bereidverklaring. Dan zit je in de databank. Als jouw weefseltype ooit overeenkomt met iemand die stamcellen nodig heeft nemen ze contact met u op. Dit kan volgende maand zijn, maar het kan ook zijn dat je nooit wordt opgeroepen.
Als je wordt opgeroepen moet je gedurende 4à5 dagen een spuitje krijgen met specifieke beenmerggroeifactoren. Die stimuleren ook de verplaatsing van stamcellen nar het bloed. Na 4 dagen wordt getest of er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn. Om de stamcellen af te nemen, wordt de donor aan een bloedverzamlmachine gekoppeld. Het bloed verlaat de donor langs een naald in de ene arm en komt in een soort centrifuge terecht. Daar wordt het deel van het bloed dat rijk is aan stamcellen gescheiden van de rest van het bloed. Het stamcelrijke deel komt in een zakje terect. Het overige bloed wordt weer op licaamstermperatuur gebracht en komt via een naald in je andere arm terug in je lichaam. Het grootste voordeel van deze methode is de eenvoudige procedure en dat je de dag zelf terug naar huis kan.
Ik hoop dat ik toch enkele personen kan motiveren om zich te laten registreren want voor mij en mijn lotgenoten is het van levensbelang!
Nog 2 nachten thuis slapen en we vliegen er weer in om mijn ziekte verder aan te vallen. Deze nacht sliepen de kinderen bij meme en meter Joke. Quentin en ik hebben zalig geslapen, aan 1 stuk door, zonder te moeten opstaan voor 1 van de kinderen. Meter Joke had dat geluk wel niet, maar ze had er zelf om gevraagd! Gisteren avond hebben we uitgebreid geaperitiefd met de kindjes om Quentins verjaardag al wat te vieren want ik zal in Gent liggen zaterdag en dan zullen we de kans niet krijgen.
Ik had gedacht dat mijn haar vlugger zou terugkomen. 't is nu toch al een week of 4 dat ik geen chemo meer kreeg, en buiten wat dons is er nog niets te zien. Mijn wenkbrauwen zijn op het laatste ook nog uitgevallen, dat vond ik jammer, mijn mooie donkere volle wenkbrauwen. Zonder zie je er nog veel meer uit als een "kankerpatiënt". Maar wonder boven wonder, die komen al goed terug, veel sneller dan mijn ander haar. Ik hoop met de nieuwe chemo dat ze stand blijven houden.
Mijn volgende opname zal hopelijk niet te lang zijn en krijg ik weer een laptop ter beschikking zodat ik mijn blog kan verder aanvullen. Groetjes, Heidi
Ben gisteren weer op controle geweest in Gent. Mijn bloed is nog steeds goed, ik moest niets krijgen en ook mijn CT scan van de longen was een heel stuk beter. Wat uit de beenmerg punctie gekomen is weet ik nog niet, ze hebben ze maar om 16u uitgevoerd en ik ben vertrokken om 16u30. Het mindere nieuws was toen ik hoorde dat ik volgende dinsdag weer opgenomen moest worden. Ik keek waarschijnlijk heel ontgoocheld want de dokter vroeg wat er scheelde (het was weer een andere assistente die ik nog nooit had gezien). Zei ik dat ik had gehoopt de hele vakantie te kunnen thuis blijven. Ze ging nog eens overleggen met haar collega, maar ik heb maar 1 dag bijgekregen. Ik moet woensdag weer opgenomen worden. Nu, ik wist dat het er zat aan te komen, en ik begrijp hun argumenten ook. Op dag 72 moest ik eigenlijk herstarten met chemo en we zitten al aan dag 87. Alles is nu zoveel later doordat ik 2 weken ziek was van de longontsteking.
Ik heb me er ondertussen bij neergelegd dat ik woensdag weer naar Gent ga. Het vooruitzicht is ook beter dan de eerste keer. Ik krijg 5 dagen chemo, de opname zal dus maar 5 à 7 dagen duren als er zich geen complicaties voordoen. We kunnen ook niet te lang wachten. De kankertjes mogen niet de kans krijgen om weer te gaan manifesteren hé. Het zal een jaar tanden bijten zijn, maar zolang het resultaat maar positief is.
Ben al heel blij dat ik zo lang thuis ben geweest, dat ik niet ziek ben geworden waardoor ik onverwachts terug moest keren en thuis is er veel in gereedheid gebracht om het papa zo gemakkelijk mogelijk te maken. Laat de zomer maar komen! De kinderen hebben sandalen, de zomerkleren liggen klaar en alles wat te klein was is naar dozen op zolder verhuisd. We moeten het de kinderen dan wel weer duidelijk maken dat mama een tijdje weg zal zijn. Nu, we zullen ze waarschijnlijk woensdag meedoen naar Gent als Quentin mij voert en dan zullen ze zien dat ik daar weer moet blijven. Hopelijk niet te lang dat ik het kan uitleggen aan Iwein. Voor de opvang is er geen probleem, de vakantie was al geregeld en de volgende week kunnen de jongens weer naar school. En is mama hopelijk ook weer thuis tegen het einde van de week. Ik zal wel met Quentins verjaardag opgenomen zijn, maar we zullen dat misschien vooraf of zeker nadien nog eens vieren.
Verschillende onder jullie hebben waarschijnlijk al mijn artikel in het wekelijks nieuws gezien. Toen ik de vraag kreeg om een interview te laten afnemen stond ik eerst weigerachtig, maar het is een goede manier om mensen nog eens te laten denken aan beenmergdonoren en ik had eigenlijk nooit gedacht dat ik de voorpagina nieuws zou zijn. Nu, de reacties zijn positief. Ik kreeg zelfs een reactie van iemand die ik niet ken. Ik stond gisteren in de lift in het uz en plots sprak iemand mij aan. Die mevrouw herkende me uit de krant! Het doet deugd als zelfs vreemden je het allerbeste en nog een lang en gezond leven wensen. Ik hoop het vanharte!
Terug van zee, weer thuis geïnstalleerd en nu is het mooi weer.
Toch hebben we het goed gesteld. Kindjes zijn eens gaan zwemmen, naar plopsaland geweest en de maandag nog eens om paaseitjes te rapen. Papa blaasde en pufte wel toen hij thuis kwam. Zoveel volk. Je moest uren aanschuiven. Gelukkig waren ze de zondag al geweest om hun abonnement te vernieuwen en konden ze direct het park in. De kinderen vonden het heel leuk, en willen volgend jaar terug gaan! (ik las in de krant dat er meer dan 16000 mensen naar plopsa De Panne geweest zijn, kan geloven dat het een overompeling was.)
Zondag voormiddag zijn we allemaal samen eens gaan wandelen. Ik zat in de rolstoel, want mijn benen en voeten willen echt nog niet mee. Mijn voeten zijn ook steeds rood, gezwollen, gloeien en tintelen. Het is blijkbaar een neveneffect van de chemo op de zenuwbanen van de benen. In een rolstoel zitten is koud! Gelukkig had ik een dekentje mee en Fabian en Iwein afwisselend op mijn schoot waardoor ik me toch wat kon verwarmen. De wind was wel snijdend koud, maar ik ben toch eens buiten geweest in de gezonde zeelucht.
We zijn ook sandalen, zomerschoenen, zomerjassen gaan halen voor de kinderen. Papa moet zich daar dan geen zorgen meer om maken als ik weer in Gent ben.
't is nu vakantie en de meter van Fabian is met haar vriend komen thuiswachten bij de kinderen waardoor ik nu eens naar internet kan komen. Ik heb anders het gevoel dat ik voortdurend op hun handen kijk en ze doen het goed, de kinderen jeunen zich ook.
Vrijdag moet ik terug naar Gent, ben benieuwd hoe mijn bloed zal zijn. Heb wel een beetje een snotneus, maar zolang ik geen koorts doe, is dat geen probleem. En ik voel me ook goed. Als ik ergens binnen ga dan is dat ook meestal het eerste dat de mensen zeggen: "je ziet er goed uit!" En inderdaad, met mijn mutsje op mijn hoofd zie ik er goed uit en zo voel ik me, dat ik soms vergeet dat er nog steeds stoute beestjes in mijn bloed zitten. Ben eigelijk ook benieuwd naar het resultaat van de punctie vrijdag, daar zien ze of de leukemie nog sterk aanwezig is (aan de hand van het aantal blasten) Mijn chromosoom kan natuurlijk nog niet verdwenen zijn! Mijn eetlust is ook optimaal, ik vrees dat ik aan het verdikken ben. Ik doe me te goed aan alles, en alles wat ik eet smaakt zo lekker! Nu, wat reserve, als ik binnen moet voor mijn transplantatie, zal de eetlust waarschijnliijk veel minder zijn door de chemo en stralen en dan kunnen we teren op ons reserve! Bij de volgende chemobeurt zal ik misschien ook weer minder kunnen eten door de maaglast en misselijkheid.
Ik ben nu ongeveer 1 week thuis en het bevalt me reuzegoed!. Ook voor Quentin en de kindjes is het leuk, alhoewel we de eerste dag toch wat moesten wennen aan elkaar. Q was het al die tijd gewoon om alles zelf te doen op zijn manier en nu komt mama haar weer bemoeien. Maar papa is het vlug weer gewoon en het is zalig om het samen te doen. Om mijn kinderen in bed te steken en nog een zoen te geven, niet via de telefoon. Om in mijn bed te slapen en 's nachts er eens uit te moeten omdat onze dochter het huis wakker schreeuwt. Mijn eigen eten te eten,....
Veel kan ik niet doen, ik rust regelmatig in de zetel, maar mijn ventje heeft toch weer vers eten als hij thuis komt van zijn werk, geen microgolf kost. Ik kan de kindjes naar school brengen en weer afhalen, ik kan wat rondlummelen in mijn huis,... Soms verveel ik me wat want wassen en strijken doen ze voor mij, mijn poetsvrouw komt poetsen, had deze week nog enkele uren hulp van familiehulp,.... Maar ik hou me dan bezig met de kinderen en dat vinden ze super hé, een mama die meespeelt of in de zetel zit en aandacht heeft voor hen
Dinsdag ben ik naar Gent geweest om mijn bloed te controleren en het was goed (in de mate van het mogelijke bij iemand die chemo gekregen heeft en leukemie heeft) en ik moet maar 9 april terug. Dan moet ik wel een punctie krijgen om te zien hoe het is met mijn beenmerg en een controle scan om te zien of de longontsteking nu weg is. Die punctie is in mijn borstbeen en ontzie ik niet echt, 't is wat ongemakkelijk, maar in 5 minuten is het gepasseerd. Ik hoop dat ik goed blijf, geen koorts doe, niet begin te bloeden,... Maar ik voel me goed, ben niet kortademig, geen koort en dat is toch ook een goed teken.
Morgen vertrekken we naar de zee en we zullen zeker genieten. Aperitieven alle dagen (kindjes vinden dat leuk voor de chipjes), lekker eten, wij wachten niet op iets speciaals om te vieren, maar nu ik thuis ben is het alle dagen feest. Iwein is ook gebrain washt van de reclame op tv over de paaseieren raap in plopsaland (daar gaan wij naar toe mama, elke keer hij het ziet op tv), dus papa of meter Joke zullen zich in het volk mogen gaan smijten en eitjes rapen. Anders is die jongen super ontgoocheld.
Ik zal niet veel meekunnen (mag niet zwemmen en mij in grote mass's volk begeven), maar ik heb een dik boek uitgekozen en ik zal me nestelen in het appartement en genieten van de rust. En misschien wat klaar maken als mijn volk thuis komt.
Wanneer ik weer moet opgenomen worden weet ik nog niet, mocht 2 a 3 weken thuis zijn, maar we maken ons er nog geen zorgen over en genieten ten volle. De volgende opname is normaal ook maar een dag of 7. De langste periode is nu eigenlijk achter de rug. Alleen nog met de transplantatie zal ik een week of 6 ononderbroken opgenomen worden, maar ik denk er zo weinig mogelijk aan, we leven dag per dag.
Ik ben uitverteld, als ik nog eens op internet geraak laat ik jullie wel een nieuw bericht achter op de blog.
Beste mensen, dit zal voorlopig het laatste berichtje zijn uit Gent! Deze morgen kreeg ik nog te horen van de assistente dat ik tot morgen moest blijven, maar dr. Kerre kwam deze avond nog toeren en ik mag naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Heb nu alles ingepakt en ben aan het wachten op mijn ontslag brieven.
Het volgende berichtje zal dus eens zijn als ik op internet geraak!
't is woensdag avond. Hoogstens nog 2x slapen hoop ik en ik mag mijn valiezen pakken. De tijd gaat precies veel trager dan vorige week en ik kan me ook minder bezighouden. Mijn puzzel is zo goed als af, heb nog wat overgelaten voor morgen. Ik kan me niet echt bezig houden met de computer. Heb ondertussen al gelezen op de blog van andere mensen om me wat bezig te houden, maar alles verveelt zo snel!
Ik weet ik zaag wat en eigenlijk denk ik dan als ik helemaal genees, dan wil ik hier nog enkele weken blijven, maar ik heb nu echt eerst wel een pauze nodig om de batterijen op te laden en eens thuis te zijn bij mijn gezin.
Ben blij dat het eten straks wordt opgediend, ik krijg waarschijnlijk nog bezoek en kan dan wat tv kijken. Tegen 21u30 a 22u ga ik slapen en morgen zijn we al donderdag! Hopelijk krijg ik dan het verlossende bericht. De prof was op congres maar komt blijkbaar deze avond thuis, de verpleging zal hem ook nog eens zeggen dat mevrouw Dewickere zit te popelen om naar huis te gaan. Misschien heeft hij wat medelijden met mij. Ik zou zo graag morgen avond weg gaan maar durf er niet op te hopen, bang om te veel ontgoocheld te worden.
hallo iedereen, de dokter kwam net langs om te zeggen dat de scan van mijn longen er beter uitzag dan ze dachten. Er zit nog wel wat ontsteking, maar minder dan ze verwacht hadden. Ze wacht nu nog het protocol af van de radioloog om zijn mening te horen. Nu, morgen start ik met siroop en als alles goed blijft gaan, dan mag ik tegen het einde van de week naar huis. Nu maar duimen dat die siroop evenveel resultaat heeft als mijn IV medicatie en ik niet opnieuw koorts begin doen. Volgende week zou ik waarschijnlijk wel 2x op controle moeten komen, maar dat kan me niet schelen. De kinderen zitten dan toch op school en ik kan komen met het ziekenvervoer. En met een beetje geluk, ben ik nog een week thuis in de paasvakantie. Het verlengde weekend van Pasen gaan we dan uitblazen aan zee!
Verder heb ik geen nieuws meer, groetjes en tot morgen, Heidi
