Vandaag niet zoveel speciaals gebeurd. Ik kreeg weer chemo, 1l over 1u, 't was dus snel gepasseerd. Mijn bloedcelletjes houden voorlopig nog stand, maar met mijn mond is het minder goed gesteld. Ik heb nu wat pijnstilling gekregen in de baxter, kreeg ook een verdovende gel die ik 10min. voor eten moet innemen en na eten dan nog een mondspoeling. Zo lukt het wel allemaal, kreeg toch 2 boterhammen binnen deze avond. Morgen kunnen ze nog eens laseren. Ik hoop dan maandag af te bouwen met pijn stilling in baxter en dat mijn bloed goed blijft, zodat ik in de loop van de week weer naar Vlamertinge kan.
De kindjes zijn geweest en ze zijn het alweer goed gewoon hier. Iwein op de computer en Hermelien en Fabian bij mama op bed en een zak chips eten. ( mama's verzetje zit nu dus in de kinderbuikjes, maar ik zou het eigenlijk toch niet zien zitten om chips te knabbelen).
Ze hadden een wekelijks nieuws mee en Fabian en Iwein hebben een foto uitgeknipt om mee te nemen naar school, om te tonen aan juffrouw.
Mama zal er niet kwaad om zijn als de school terug gestart is als ik weer thuiskom. Zal niet zoveel kunnen rekenen op meme nu ze ook invalide is. Nu ja, moetje, we kunnen samen huizenieren hé, 2 halve maken een hele. papa heeft waarschijnlijk wel liever vakantie want dan moet hij geen race plegen tegen te tijd 's morgens om iedereen op tijd weg te krijgen en zelf op tijd te zijn in Gent! Nu, met wat geluk kan ik vlug weer komen helpen, we denken maar positief!
Met de ondergaande zon hier in mijn gezicht wens ik jullie allemaal een goede avond en tot morgen! Heidi
dag 3 zit er bijna op. Niet zoveel speciaals vandaag. Ik kreeg geen chemo, maar de controles blijven ongestoord doorgaan. Bloedafnames om te zien of chemo goed wordt afgebroken, nu nog extra pilletjes, een antidotum om chemo te helpen af breken en cortisone. Die cortisone jaagt mijn bloedsuiker de hoogte in en ze komen 4 keer per dag mijn suiker meten. Ik heb ook al 2 keer insuline gekregen omdat ik boven de 350 stond. Ze drukken me hier goed op het hart dat dit van voorbijgaande aard is en de oorzaak bij de cortisone ligt. Wat ben ik blij dat ik geen suikerziekte heb, want het is alles behalve aangenaam, steeds die vingerprikken. Misselijk ben ik ook niet. (maar blijkbaar komt dit ook niet steeds voor.) De chemo kan wel stomatitis (ontsteking van het mondslijmvlies) veroorzaken en ik begin er last van krijgen. De zijkanten van mijn tong zijn rood en doen pijn. Vanmorgen hebben ze mijn mond preventief gelaserd. Ik moet mijn tanden goed poetsen en mond spoelen. Ik hoop dat mijn mond niet helemaal ontsteekt want dat kan koorts veroorzaken en dat betekent natuurlijk langere opname! Deze morgen was dr. Steel (zij houdt zich bezig met de donors) mee met de toer en ik heb haar nog eens de stand van zaken gevraagd. Ze zijn een paar wegen aan het bewandelen) Maandag avond is er donorvergadering, dan zal ze ook meer weten. Een transplantatie is de eerste weken toch nog niet direct aan de orde. Mijn schimmel moet volledig weg zijn, onder controle want als ze mijn weerstand volledig laten dalen zou dat het eerse zijn die zich weer manifesteert en ik zou er dan serieus ziek van kunnen zijn en het zou mijn transplantatie in het gedrang kunnen brengen. Mijn punctie van vorige week toonde geen leukemie cellen meer aan in het beenmerg (positief, betekent dat ze dat onder controle hebben) maar er zaten wel chromosomen van Philadelphia en die willen ze ook zoveel mogelijk weg voor de transplantatie. Ik kreeg daarvoor medicatie (Sprycel), maar dit kan nu niet samen gegeven worden met mijn siroop tegen de schimmel. Je ziet het is hier voortdurend een wikken en wegen wat het best is, maar ik heb het volste vertrouwen in de dokters en ik kom er wel door.
Deze nacht heb ik toch iets beter geslapen. De pomp piepte niet, maar moest nieuw infuus krijgen om 24u (de vochttoediening blijft hoog) en om 4u moest er nog eens bloed geprikt worden. Gelukkig val ik snel weer in slaap.
Morgen is het Quentins verjaardag en ik heb met hem te doen. Ik kan niets organiseren, hij gaat naar zijn ouders, maar kan niet weg want zijn ouders gaan uit. Mijn ventje zal dus de hele avond alleen zitten. Vele van zijn vrienden in Brussel zijn ook belet want het is toneel waarbij er heel wat meespelen. Ventje, als ik terug thuis ben maken we dat zeker goed! groetjes, Heidi
Mijn straffe, toxische, fluo gele chemo is binnen. Samen met wel 10 liter vocht en het blijft maar komen. Elke vier uur een nieuwe liter. Ze komen nu ook om de 6u bloed afnemen om te zien of mijn lichaam de chemo goed afbreekt. Morgen krijg ik ook medicatie om de toxische stoffen te neutraliseren en ik heb ook al cortisone pillen. Ik voel me nog altijd goed (hout vasthouden), ben eigenlijk niet misselijk, kan nog steeds goed eten. 't Is wel processie naar 't toilet met al dat water en mijn voeten zijn gezwollen hé. Gisteren avond was ik 3 kg bijgekomen, allemaal vocht dat ik ophou. Ik kreeg nog een lasix (plaspil) en vanmorgen was er toch al weer 2kg af. Ik vermoed dat ik hier toch niet in een week weg zal zijn. De dokter liet doorschemeren dat mijn plaatjes ferm kunnen gestoord worden van de chemo en de witte en rode bloedcellen kunnen ook weer zakken. Nu, het zal in elk geval geen 11 weken zijn hé. Als ik tegen het volgende weekend thuis ben, zal ik ook wel tevreden zijn. Op dag 12 moet ik weer chemo krijgen in de ruggegraat. (intra-thecale). Normaal doen ze dat dan op de dagkliniek omdat je meestal al weer thuis bent. Ik heb gevraagd om het te doen tijdens de opname want ik wil weer 12u plat liggen nadien en daar kan dat niet. Na 2u mag je al naar huis en ik moet dan direct een uur recht zitten. Ik ben veel te bang om weer hoofdpijn te hebben. 1x een week bijna moeten platliggen van de pijn is genoeg geweest, vooral als je het kan vermijden door langer te blijven platliggen. Daardoor is het mogelijk dat mij opname tot eind volgende week duurt en dan geven ze eventueel vrijdag mijn intra-thecale (als mijn plaatjes goed staan, enkele dagen vroeger dus) of als ik toch al eerder naar huis mag, zou ik de maandag voor een korte opname (1 nacht) worden opgenomen. Ik weet niemand staat te springen om langer te moeten blijven, maar wat heb je eraan als je het vlug-vlug laat gebeuren en dan een week thuis in bed moet doorbrengen omdat je je hoofd niet kan opheffen van de pijn!
Ik begin mijn kamer hier ook gewoon te worden. Heb wel al veel telefoontjes gekregen, mailtjes, ... Ben een goed boek aan het lezen, weer een puzzel aan het maken, ik ben al weer goed ingeburgerd. Ik zei het tegen de verpleegster. Ben weer een weekje op vakantie, ik ben content van de service, luxe en vriendelijkheid. Het voordeel van deze kamer is ook dat het 's nachts volledig donker is. Ik lig niet achter glas en moest zelfs mijn nachtlampje aansteken deze avond want ik zag mijn bel niet. Ik die gisteravond dacht om eens een nachtje door te slapen, niet moeten opstaan voor de kinderen, heb me helemaal misrekent. Vanaf 1u30 begon mijn pomp waar het vocht aanhangt te piepen. Elk uur wel een keer, dus elk uur wakker. Daarbij nog een paar keer moeten opstaan om naar het toilet te gaan en ik denk dat ik minder geslapen heb dan mijn nachten thuis. Om 5u30 heb ik toen gevraagd om de pomp af te leggen en het vocht zo te laten inlopen. Heb toen toch nog 2u kunnen slapen. Hoop dat het vannacht beter gaat.
Ga me nu weer in bed leggen want mijn voetjes zijn weer aan het zwellen en ze doen wat pijn.
Ik wou gewoon nog vermelden dat ik nu op kamer 1938 lig en mijn telefoonnummer van de kamer is: 09 33 27609 Ik heb ook mijn gsm bij, dus ben ook mobiel bereikbaar!
hier zijn we dan weer uit Gent! Deze morgen met wat lood in de schoenen naar hier gekomen, maar ik heb me erbij neergelegd en we maken er het beste van. Toen we op de gang kwamen wisten de kinderen alweer goed de weg. Ze waren al doorgelopen naar het sas van de isolatie-unit, hadden al hun jassen afgedaan en waren blauwe overtrekschoenen aan het aandoen. Maar deze keer lig ik op de gang. Ik lig wel in een 1-persoonskamer met klein sasje, voor het geval ik in isolatie moet. Ik vind het wat jammer dat ik niet op de isolatie lig, ik kende het daar nu zo goed en hier zit ik in een kamer die volledig toe is, geen uitzicht op de gang, wat ik ginder wel had, maar ja, we mogen niet klagen. De diensten en luxe zijn min of meer hetzelfde.
Mijn bloeduitslagen waren nog steeds goed en ik ben herbegonnen met de chemo. Eerst hebben ze er hier enkele liters vocht ingepompt want de chemo is heel toxische voor de nieren en blijkbaar is het straffe en kan je er serieus misselijk van zijn. ('t is Mehotrexaat dat ik nu krijg. Een product dat over 24u moet lopen.)
Ik ben hier goed binnen gekomen, voelde me goed, kon ook al weer bijna alles zelf en nu moet ik me weer laten ziek maken. Ik hoop dat het toch nog wat zal meevallen, heb meestal al goed gereageerd op de medicamentjes. Mijn punctie van vorige vrijdag was ook goed, geen leukemie cellen meer aanwezig in het beenmerg. Mijn Philadelphia chromosoom wordt nog onderzocht.
Sinds mijn artikel in het laatste nieuws heb ik al verschillende keren de vraag gekregen hoe je je nu kan laten registreren als stamceldonor. Ik zal het nog eens opschrijven, want hoe meer donoren hoe beter!
Een stamceldonor moet aan 3 criteria voldoen: ouder zijn dan 18 jaar en jonger dan 50 jaar geen medisch risicopersoon zijn geen besmettingsgevaar voor de patiënt betekenen.
Ik wil eerst nog zeggen dat het afnemen van stamcellen niet gebeurt uit de ruggegraat, het is alsof je bloed gaat geven.
Je moet je aanmelden in één van de donorcentra daarvoor is er 1 telefoonnumer: 078 05 01 11 (ik vermoed dat ze dan wel zullen vragen naar welk centrum je wil gaan) of registreer je via www.stamceldonor.be
Je wordt uitgenodigd voor een gesprek, en ze nemen bloed af. Met dit bloed typeren ze je weefseltype en je ondertekent een bereidverklaring. Dan zit je in de databank. Als jouw weefseltype ooit overeenkomt met iemand die stamcellen nodig heeft nemen ze contact met u op. Dit kan volgende maand zijn, maar het kan ook zijn dat je nooit wordt opgeroepen.
Als je wordt opgeroepen moet je gedurende 4à5 dagen een spuitje krijgen met specifieke beenmerggroeifactoren. Die stimuleren ook de verplaatsing van stamcellen nar het bloed. Na 4 dagen wordt getest of er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn. Om de stamcellen af te nemen, wordt de donor aan een bloedverzamlmachine gekoppeld. Het bloed verlaat de donor langs een naald in de ene arm en komt in een soort centrifuge terecht. Daar wordt het deel van het bloed dat rijk is aan stamcellen gescheiden van de rest van het bloed. Het stamcelrijke deel komt in een zakje terect. Het overige bloed wordt weer op licaamstermperatuur gebracht en komt via een naald in je andere arm terug in je lichaam. Het grootste voordeel van deze methode is de eenvoudige procedure en dat je de dag zelf terug naar huis kan.
Ik hoop dat ik toch enkele personen kan motiveren om zich te laten registreren want voor mij en mijn lotgenoten is het van levensbelang!
Nog 2 nachten thuis slapen en we vliegen er weer in om mijn ziekte verder aan te vallen. Deze nacht sliepen de kinderen bij meme en meter Joke. Quentin en ik hebben zalig geslapen, aan 1 stuk door, zonder te moeten opstaan voor 1 van de kinderen. Meter Joke had dat geluk wel niet, maar ze had er zelf om gevraagd! Gisteren avond hebben we uitgebreid geaperitiefd met de kindjes om Quentins verjaardag al wat te vieren want ik zal in Gent liggen zaterdag en dan zullen we de kans niet krijgen.
Ik had gedacht dat mijn haar vlugger zou terugkomen. 't is nu toch al een week of 4 dat ik geen chemo meer kreeg, en buiten wat dons is er nog niets te zien. Mijn wenkbrauwen zijn op het laatste ook nog uitgevallen, dat vond ik jammer, mijn mooie donkere volle wenkbrauwen. Zonder zie je er nog veel meer uit als een "kankerpatiënt". Maar wonder boven wonder, die komen al goed terug, veel sneller dan mijn ander haar. Ik hoop met de nieuwe chemo dat ze stand blijven houden.
Mijn volgende opname zal hopelijk niet te lang zijn en krijg ik weer een laptop ter beschikking zodat ik mijn blog kan verder aanvullen. Groetjes, Heidi
Ben gisteren weer op controle geweest in Gent. Mijn bloed is nog steeds goed, ik moest niets krijgen en ook mijn CT scan van de longen was een heel stuk beter. Wat uit de beenmerg punctie gekomen is weet ik nog niet, ze hebben ze maar om 16u uitgevoerd en ik ben vertrokken om 16u30. Het mindere nieuws was toen ik hoorde dat ik volgende dinsdag weer opgenomen moest worden. Ik keek waarschijnlijk heel ontgoocheld want de dokter vroeg wat er scheelde (het was weer een andere assistente die ik nog nooit had gezien). Zei ik dat ik had gehoopt de hele vakantie te kunnen thuis blijven. Ze ging nog eens overleggen met haar collega, maar ik heb maar 1 dag bijgekregen. Ik moet woensdag weer opgenomen worden. Nu, ik wist dat het er zat aan te komen, en ik begrijp hun argumenten ook. Op dag 72 moest ik eigenlijk herstarten met chemo en we zitten al aan dag 87. Alles is nu zoveel later doordat ik 2 weken ziek was van de longontsteking.
Ik heb me er ondertussen bij neergelegd dat ik woensdag weer naar Gent ga. Het vooruitzicht is ook beter dan de eerste keer. Ik krijg 5 dagen chemo, de opname zal dus maar 5 à 7 dagen duren als er zich geen complicaties voordoen. We kunnen ook niet te lang wachten. De kankertjes mogen niet de kans krijgen om weer te gaan manifesteren hé. Het zal een jaar tanden bijten zijn, maar zolang het resultaat maar positief is.
Ben al heel blij dat ik zo lang thuis ben geweest, dat ik niet ziek ben geworden waardoor ik onverwachts terug moest keren en thuis is er veel in gereedheid gebracht om het papa zo gemakkelijk mogelijk te maken. Laat de zomer maar komen! De kinderen hebben sandalen, de zomerkleren liggen klaar en alles wat te klein was is naar dozen op zolder verhuisd. We moeten het de kinderen dan wel weer duidelijk maken dat mama een tijdje weg zal zijn. Nu, we zullen ze waarschijnlijk woensdag meedoen naar Gent als Quentin mij voert en dan zullen ze zien dat ik daar weer moet blijven. Hopelijk niet te lang dat ik het kan uitleggen aan Iwein. Voor de opvang is er geen probleem, de vakantie was al geregeld en de volgende week kunnen de jongens weer naar school. En is mama hopelijk ook weer thuis tegen het einde van de week. Ik zal wel met Quentins verjaardag opgenomen zijn, maar we zullen dat misschien vooraf of zeker nadien nog eens vieren.
Verschillende onder jullie hebben waarschijnlijk al mijn artikel in het wekelijks nieuws gezien. Toen ik de vraag kreeg om een interview te laten afnemen stond ik eerst weigerachtig, maar het is een goede manier om mensen nog eens te laten denken aan beenmergdonoren en ik had eigenlijk nooit gedacht dat ik de voorpagina nieuws zou zijn. Nu, de reacties zijn positief. Ik kreeg zelfs een reactie van iemand die ik niet ken. Ik stond gisteren in de lift in het uz en plots sprak iemand mij aan. Die mevrouw herkende me uit de krant! Het doet deugd als zelfs vreemden je het allerbeste en nog een lang en gezond leven wensen. Ik hoop het vanharte!
Terug van zee, weer thuis geïnstalleerd en nu is het mooi weer.
Toch hebben we het goed gesteld. Kindjes zijn eens gaan zwemmen, naar plopsaland geweest en de maandag nog eens om paaseitjes te rapen. Papa blaasde en pufte wel toen hij thuis kwam. Zoveel volk. Je moest uren aanschuiven. Gelukkig waren ze de zondag al geweest om hun abonnement te vernieuwen en konden ze direct het park in. De kinderen vonden het heel leuk, en willen volgend jaar terug gaan! (ik las in de krant dat er meer dan 16000 mensen naar plopsa De Panne geweest zijn, kan geloven dat het een overompeling was.)
Zondag voormiddag zijn we allemaal samen eens gaan wandelen. Ik zat in de rolstoel, want mijn benen en voeten willen echt nog niet mee. Mijn voeten zijn ook steeds rood, gezwollen, gloeien en tintelen. Het is blijkbaar een neveneffect van de chemo op de zenuwbanen van de benen. In een rolstoel zitten is koud! Gelukkig had ik een dekentje mee en Fabian en Iwein afwisselend op mijn schoot waardoor ik me toch wat kon verwarmen. De wind was wel snijdend koud, maar ik ben toch eens buiten geweest in de gezonde zeelucht.
We zijn ook sandalen, zomerschoenen, zomerjassen gaan halen voor de kinderen. Papa moet zich daar dan geen zorgen meer om maken als ik weer in Gent ben.
't is nu vakantie en de meter van Fabian is met haar vriend komen thuiswachten bij de kinderen waardoor ik nu eens naar internet kan komen. Ik heb anders het gevoel dat ik voortdurend op hun handen kijk en ze doen het goed, de kinderen jeunen zich ook.
Vrijdag moet ik terug naar Gent, ben benieuwd hoe mijn bloed zal zijn. Heb wel een beetje een snotneus, maar zolang ik geen koorts doe, is dat geen probleem. En ik voel me ook goed. Als ik ergens binnen ga dan is dat ook meestal het eerste dat de mensen zeggen: "je ziet er goed uit!" En inderdaad, met mijn mutsje op mijn hoofd zie ik er goed uit en zo voel ik me, dat ik soms vergeet dat er nog steeds stoute beestjes in mijn bloed zitten. Ben eigelijk ook benieuwd naar het resultaat van de punctie vrijdag, daar zien ze of de leukemie nog sterk aanwezig is (aan de hand van het aantal blasten) Mijn chromosoom kan natuurlijk nog niet verdwenen zijn! Mijn eetlust is ook optimaal, ik vrees dat ik aan het verdikken ben. Ik doe me te goed aan alles, en alles wat ik eet smaakt zo lekker! Nu, wat reserve, als ik binnen moet voor mijn transplantatie, zal de eetlust waarschijnliijk veel minder zijn door de chemo en stralen en dan kunnen we teren op ons reserve! Bij de volgende chemobeurt zal ik misschien ook weer minder kunnen eten door de maaglast en misselijkheid.
Ik ben nu ongeveer 1 week thuis en het bevalt me reuzegoed!. Ook voor Quentin en de kindjes is het leuk, alhoewel we de eerste dag toch wat moesten wennen aan elkaar. Q was het al die tijd gewoon om alles zelf te doen op zijn manier en nu komt mama haar weer bemoeien. Maar papa is het vlug weer gewoon en het is zalig om het samen te doen. Om mijn kinderen in bed te steken en nog een zoen te geven, niet via de telefoon. Om in mijn bed te slapen en 's nachts er eens uit te moeten omdat onze dochter het huis wakker schreeuwt. Mijn eigen eten te eten,....
Veel kan ik niet doen, ik rust regelmatig in de zetel, maar mijn ventje heeft toch weer vers eten als hij thuis komt van zijn werk, geen microgolf kost. Ik kan de kindjes naar school brengen en weer afhalen, ik kan wat rondlummelen in mijn huis,... Soms verveel ik me wat want wassen en strijken doen ze voor mij, mijn poetsvrouw komt poetsen, had deze week nog enkele uren hulp van familiehulp,.... Maar ik hou me dan bezig met de kinderen en dat vinden ze super hé, een mama die meespeelt of in de zetel zit en aandacht heeft voor hen
Dinsdag ben ik naar Gent geweest om mijn bloed te controleren en het was goed (in de mate van het mogelijke bij iemand die chemo gekregen heeft en leukemie heeft) en ik moet maar 9 april terug. Dan moet ik wel een punctie krijgen om te zien hoe het is met mijn beenmerg en een controle scan om te zien of de longontsteking nu weg is. Die punctie is in mijn borstbeen en ontzie ik niet echt, 't is wat ongemakkelijk, maar in 5 minuten is het gepasseerd. Ik hoop dat ik goed blijf, geen koorts doe, niet begin te bloeden,... Maar ik voel me goed, ben niet kortademig, geen koort en dat is toch ook een goed teken.
Morgen vertrekken we naar de zee en we zullen zeker genieten. Aperitieven alle dagen (kindjes vinden dat leuk voor de chipjes), lekker eten, wij wachten niet op iets speciaals om te vieren, maar nu ik thuis ben is het alle dagen feest. Iwein is ook gebrain washt van de reclame op tv over de paaseieren raap in plopsaland (daar gaan wij naar toe mama, elke keer hij het ziet op tv), dus papa of meter Joke zullen zich in het volk mogen gaan smijten en eitjes rapen. Anders is die jongen super ontgoocheld.
Ik zal niet veel meekunnen (mag niet zwemmen en mij in grote mass's volk begeven), maar ik heb een dik boek uitgekozen en ik zal me nestelen in het appartement en genieten van de rust. En misschien wat klaar maken als mijn volk thuis komt.
Wanneer ik weer moet opgenomen worden weet ik nog niet, mocht 2 a 3 weken thuis zijn, maar we maken ons er nog geen zorgen over en genieten ten volle. De volgende opname is normaal ook maar een dag of 7. De langste periode is nu eigenlijk achter de rug. Alleen nog met de transplantatie zal ik een week of 6 ononderbroken opgenomen worden, maar ik denk er zo weinig mogelijk aan, we leven dag per dag.
Ik ben uitverteld, als ik nog eens op internet geraak laat ik jullie wel een nieuw bericht achter op de blog.
Beste mensen, dit zal voorlopig het laatste berichtje zijn uit Gent! Deze morgen kreeg ik nog te horen van de assistente dat ik tot morgen moest blijven, maar dr. Kerre kwam deze avond nog toeren en ik mag naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Heb nu alles ingepakt en ben aan het wachten op mijn ontslag brieven.
Het volgende berichtje zal dus eens zijn als ik op internet geraak!
't is woensdag avond. Hoogstens nog 2x slapen hoop ik en ik mag mijn valiezen pakken. De tijd gaat precies veel trager dan vorige week en ik kan me ook minder bezighouden. Mijn puzzel is zo goed als af, heb nog wat overgelaten voor morgen. Ik kan me niet echt bezig houden met de computer. Heb ondertussen al gelezen op de blog van andere mensen om me wat bezig te houden, maar alles verveelt zo snel!
Ik weet ik zaag wat en eigenlijk denk ik dan als ik helemaal genees, dan wil ik hier nog enkele weken blijven, maar ik heb nu echt eerst wel een pauze nodig om de batterijen op te laden en eens thuis te zijn bij mijn gezin.
Ben blij dat het eten straks wordt opgediend, ik krijg waarschijnlijk nog bezoek en kan dan wat tv kijken. Tegen 21u30 a 22u ga ik slapen en morgen zijn we al donderdag! Hopelijk krijg ik dan het verlossende bericht. De prof was op congres maar komt blijkbaar deze avond thuis, de verpleging zal hem ook nog eens zeggen dat mevrouw Dewickere zit te popelen om naar huis te gaan. Misschien heeft hij wat medelijden met mij. Ik zou zo graag morgen avond weg gaan maar durf er niet op te hopen, bang om te veel ontgoocheld te worden.
hallo iedereen, de dokter kwam net langs om te zeggen dat de scan van mijn longen er beter uitzag dan ze dachten. Er zit nog wel wat ontsteking, maar minder dan ze verwacht hadden. Ze wacht nu nog het protocol af van de radioloog om zijn mening te horen. Nu, morgen start ik met siroop en als alles goed blijft gaan, dan mag ik tegen het einde van de week naar huis. Nu maar duimen dat die siroop evenveel resultaat heeft als mijn IV medicatie en ik niet opnieuw koorts begin doen. Volgende week zou ik waarschijnlijk wel 2x op controle moeten komen, maar dat kan me niet schelen. De kinderen zitten dan toch op school en ik kan komen met het ziekenvervoer. En met een beetje geluk, ben ik nog een week thuis in de paasvakantie. Het verlengde weekend van Pasen gaan we dan uitblazen aan zee!
Verder heb ik geen nieuws meer, groetjes en tot morgen, Heidi
Ik ben nog niet weg uit het uz. De dokter kwam me vanmorgen zeggen dat ik niet voor het eind van de week naar huis kan. Morgen moet ik voor een controle ct-scan van de longen. Ze zullen dan zien om eventueel over te schakelen op siroop. Als het lukt en ik doe geen koorts en er komt niets anders tussen, dan kan ik misschien tegen het einde van de week naar huis. Ze kunnen je hier dus goed bezig houden. Ik heb alweer geweend vandaag! Ik ben er nu wat over, Quentin is juist geweest en ik heb de kinderen gezien op de webcam. dat deed deugd. Ondertussen is ook alweer avond en ik doe zoals de kinderen nog 4 keer slapen en ik mag (misschien) naar huis. Ons liedje begint nu net te spelen op de radio. Ik probeer me sterk te houden.
De dokter heeft wel gezegd dat ik zeker 2 a 3 weken naar huis mag en de volgende opname is maar een dag of 7 (als er zich geen problemen voordoen natuurlijk.) We moeten dan nog duimen om een geschikte donor te vinden. Met de transplantatie zal de opname dan weer langer duren, maar daar denken we nog niet aan. Ik doe nu mijn best om tegen het einde van de week thuis te zijn en pannekoeken te eten met de kinderen en ze eens zelf met een dikke knuffel en kus in bed te kunnen steken.
Ik laat jullie nu, met een iets positiever ingesteldheid dan gisteren en deze morgen. want ik ben nog steeds van het principe: een positieve ingesteldheid heeft een positieve invloed op het genezingsproces en dat is wat we nodig hebben.
Ik zit hier te wachten tot Q en de kinderen komen. Ze zijn nu nog maar vertrokken dus duurt het nog drie kwartier. Ik vind het zo'n baaldag vandaag. Ik zit hier mijn tijd te verdoen. Alleen mijn medicatie tegen de schimmel krijg ik nog via infuus, maar dat kan ook met siroop gegeven worden. Dat ze dat dan verandert hé. Nu ja ik begrijp, 't was de dokter van wacht, ik heb ze nog nooit gezien, zij zal nu ook geen beslissingen nemen. Maar morgen zal ik aandringen hoor. Ik wil hier buiten. Ik word depressief. Heb hier vanmorgen al een huilbui had toen ik besefte wat de kinderen allemaal meemaken, mama al zo lang moeten missen. aub bid voor mij dat ik volledig mag genezen dat ik volgend jaar niet helemaal mijn gezin in de steek moet laten. Ik weet, zal nu massa's reacties krijgen dat ik positief moet denken en dat probeer ik ook zo veel mogelijk, maar zo'n dag als vandaag is moeilijk. En als je de diagnose kanker krijgt dan spookt de dood veel door je hoofd. Ik zal maar afsluiten, ben te emotioneel om nog veel op te schrijven, hopelijk heb ik morgen goed nieuws! groetjes, Heidi
Veel nieuws heb ik niet, alles blijft positief verlopen. Enkel nog mijn zuurstof moet ik volledig kwijt geraken.
Quentin en de kindjes zijn geweest en ik merk het aan Iwein dat het tijd wordt dat ik naar huis kom. Hij is wat trunterig, hangerig en vraagt veel aandacht. Als ik thuis ben zal ik mijn 3 (4) schatten weer eens goed in de watten leggen. Fabian geniet er ook van om eens dicht bij mij te zijn of op mijn schoot te zitten. Hermelien is een volledig papa kindje geworden. Ze komt wel eens bij mij, maar gaat dan weer aan papa's broek trekken. Nu ja, andere meisjes trekken ook meestal naar hun papa hé. Als ik thuis ben en wat sterker zal ik ze dan misschien eens een dag bij mij alleen houden. Sterk ben ik nog niet. Liep eens de gang op en af en heb 10 minuten gefietst en mijn benen zijn versleten! Ze wegen precies 100kg. Zal weer afzien thuis! Pijnlijke kuiten en de trap niet opkunnen! Nu, dat zijn zorgen voor morgen, we trekken ons plan wel en alles is beter dan deze 15 vierkante meter hier.
Goed nieuws deze middag: mijn neutrofielen (soort witte bloedcellen) zijn boven de 3000 gestegen en ik lig niet meer in isolatie. Gedaan dus voor het bezoek en de verpleegkundigen om zich volledig in te pakken als ze moeten binnen komen. De kweek van mijn spoeling is nog niet volledig, de resultaten waren nog niet binnen. Ik voel me ook redelijk goed. De dokter zal de medicatie die nog in mijn baxter zit beginnen afbouwen en ook de zuurstof wordt afgebouwd. Ik moet wel nog veel hoesten, maar dat is normaal want mijn WBC zijn nu heel actief in de longen alle ziektekiemen aan het opruimen. Mijn rood hoofd en rode oortjes zijn de laatste dagen ook goed verbeterd met dank aan de WBC. Als alles goed blijft gaan, geen koorts meer, WBC blijven hoog, longontsteking beterd, dan mogen we na het weekend beginnen uitkijken naar een tijdelijk ontslag! JOEPIE! Ik durf nog niet te vragen wanneer en voor hoe lang, maar het doet er niet toe. Weten dat het er aankomt is al fantastisch!
Door het feit dat mijn oren aan de betere hand zijn heb ik vanacht een prachtige nachtrust had. Ik kan voorzichtig weer op mijn zij slapen en dat scheelt toch wel hoor! en na een goede nacht voel je je ook direct stukken beter overdag.
Ik weet dat er thuis enkele personene dolgelukkig zullen zijn als ik thuis ben en ik verlang er ook zo achter, ik heb het allemaal gemist. Zal hier eens een lijstje maken met dingen die ik zeker wil eten eens thuis. Frieten staan zeker vanboven! Quentin, nog 1 weekendje alleen en ik kom dan hopelijk enkele weekends thuis zodat je ook je batterijen weer kan opladen! We zullen genieten!
Mijn witte bloedcellen zijn gestegen boven de 1000. Morgen zullen ze ze de verschillende soorten laten tellen om te zien of ik nog in isolatie moet liggen. Als ik zeg dat mijn WBC gestegen zijn, krijg ik direct vele keren de vraag: wanneer mag je nu naar huis? IK weet het niet alhoewel ik ook heel graag zou gaan. Maar ik heb leukemie, mijn WBC beginnen nu nog maar stijgen, ik heb een zware longontsteking met schimmel (taai om te behandelen),had tot gisteren nog verschillende koortspieken boven de 38°, loop hier voortdurend rond met 5l zuurstof en mijn oren zijn ook nog steeds niet genezen. Hoe graag ik ook thuis zou zijn, het zou nu toch nog niet gaan, ik voel me nog te zwak. Ik hoop dat we nu op de goede weg zijn en met het stijgen van de WBC dat ik vlug beter word en misschien na het weekend? Ik kijk er naar uit en hou me hier strikt aan alle regeltjes, alhoewel ik dat zuurstofbrilletjes hier nogal ambetant vind in mijn neus en die perfusiestaander dat ik altijd moet meetjsolen waarvan de draden dan vernestelen en ronddraaien... voor het moment hangen er weer 5 zakken aan!
Ik heb mijn blog van gisteren nog eens herlezen en er staan verschillende fouten in. Ik moest een medicament nemen tegen de schimmel en je kan daar raar op reageren. Dingen zien, vlekken zien,... Ik viel veel in slaap en droomde dan precies levensecht. Ik kwam wakker omdat ik hoorde dat ik luidop aan het praten was. Ik lag in mijn slaap ook te trekken en draaien aan de lakens,... Het medicament stoort ook mijn levertesten en de dokter zal het even stoppen. 't is raar hoor beseffen dat je precies "hallucineert". Er belde gisteren avond nog een vriendin en ze zei slaapwel toen ze ging neerleggen. Ik antwoordde: ja, ik help nog de jongens in bed steken en ga dan ook slapen!!!!! Toen het eruit was besefte ik dat het niet juist was. Wat heb ik hier niet nog allemaal uitgekraamd..... Ik merk nu wel, zonder die pil voel ik me al "nuchterder". Gelukkig!
Mijn puzzel van Anne Geddes is af en ik kreeg ene van wasgij? in bruikleen van een verpleegster; Ben eraan begonnen en 't is niet simpel hoor, iets puzzelen zonder te weten wat. Maar we geven niet op, 't is een nieuwe uitdaging.
Groetjes, Heidi
PS: als ik eenmaal thuis ben zal ik wel moeten afkicken van mijn blog want thuis hebben we geen internet!
Ben vandaag weer moe, suf, slaperig, lusteloos,... Ik krijg er geen fut in. Moest deze morgen nuchter zijn en het onderzoek vond maar plaats op 14u! kon dus pas om 16u30 eten en drinken. Mijn vorige nacht was ook en ramp. Heel veel moeten hoesten, naar 't toilet gaan. Dan ook nog eens een koortspiek. Deze morgen was ik al versleten en wat kortedemig. Toen ze mijn saturatie kwamen meten stond die maar aan 92 (bedoeling is 100) IK kreeg dus een zuurbrilletje op gezet. Heb wat liggen dommelen. dan was het tijd om te vertrekken. Weer helemaal ingepakt en hop naar het 7e (eens niet via de kelder en met de trein) Daar werden we direct opgevangen. Ik moest helemaal recht zitten in een zetel. Ook hoofd mocht niet steunn. De verpleegster begon dan met mijn mond te verdoven. k moest het topje van mijn tong vaspakken en mijn tong goed uit de mond trekken. Weer verdoving. Slechte smaak!! Ik kreeg toen een mondstuk in mijn mond, endoscoop van de dokter erin en nog eens wat spuiten in mijn luchtpijn om te verdoven.! IK dacht dat ik zou stikken! Zo'n akelig gevoel, ik zat daar te hoesten en te fluimen zoals een vies oud ventje. het spoelen ging dan wel snel. Nu nog de andere long. Weer wat uittrekken, endoscoop opschuiven en weer verder inbrengen en verdoven! Ik stikte weer bijna. Dacht bij mezelf, spoel dat direct, doet minder pijn dan dat. Gelukkig was het toen voorbij. Dit onderzoek staat dus zeker op het blaadje onaangenaam! Hopelijk kunnen ze goed kweken en weten ze om welke schimmel het nu precies gaat.
mijn oren zijn nog altijd heel gevoelig en verbrand, de zorgcoôrdinator van het brandwondencetrum komt morgen nog eens kijken of het aan het verbeteren is. (amandelolie mocht ik niet gebruiken van die man, ze gebruiken dat al 15 jaar niet meer op brandwonden. Ik moet er Flamigel aandoen.
Mijn witte bloedcellen waren ook weer gestegen. Heb er al 460. 't is misschien ook wel dat dat ik me mottiger voel en meer moet hoesten want de WBC gaan gaan aanvallen hé.
Omdat mijn lichaam rijd zou hebben om de recuperen zal ik me nu in bed nestenlen en sebiet slapen.
veel veranderd sinds gisteren is er niet. Nog steeds koortsopstoten, hoesten (denk soms dat ik erin zal blijven) en moe. De dokter kwam deze middag langs en zei dat ik nu eigenlijk wel ziek ben. Infectie op de longen met hoogstwaarschijnlijk een schimmel, WBC die nog steeds maar aan 250 staan, maar toch zie je het niet zo aan mij. Ze heeft me wel verwittigd dat ik me misschien wel ziek zal beginnen voelen, verstopte neus,... als de WBC stijgen. want die gaan zich dan gaan groeperen rond de infectiehaarden en hun werk doen. Ze had wel wat positief nieuws ook. Mijn 3 weken thuis gaan dus waarschijnlijk toch kunnen doorgaan, nu alleen wat later, maar mijn lichaam moet eerst hersteld zijn (schimmel weg, bloed met min of meer normale waarden,..) Zal misschien zelfs nog wat meer tijd moeten hebben. Dus met een beetje geluk zal ik ook nog enkele dagen in de paasvakantie thuis zijn!
De dokter kwam net zeggen dat het een serieuse schimmel is en de medicatie nogal straf en toxisch voor de lever. Om 100% zeker te zijn moet ik morgen een onderzoek v de longen ondergaan. Met een dun buisje gaan ze via de neus of mond in mijn luchtpijp en naar de longen. Ze spuiten vocht in om goed te spoelen en onderzoeken dan om welke schimmel het gaat! 't Zal ook niet van het aangenaamste zijn, maar alles voor het goede doel hé. Wie weet kunnen ze het dan goed behandelen, stijgen de WBC en kan ik in het weekend naar huis?
Ik lig hier met leukemie in het UZ, de prof heeft dat zo ingevuld op de papieren van de ziekenbond en wat krijg ik nu al: een brief van de adviseur! Ik moet me maandag gaan tonen en mijn medisch dossier meebrengen. Ik was er eerst niet goed van. Al die loping en papier winkel weer. Ik weet zelfs niet of ik thuis zal zijn of niet! Ik zal morgen eens bellen en zeggen dat ik nog opgenomen ben. Ik heb zelfs geen tijd om op mijn gemak uit te zieken!
vandaag weer een dag met ups en downs. Ik heb een paar koorts opstoten gedaan en dat vergt toch veel energie. Je voelt het opkomen, ik begin koud te krijgen, te rillen, moe en dan mag ik zeggen we zitten bijna aan de 38°. Gelukkig krijgen we het snel onder controle, ze hangen perfusalgan aan mijn baxter en binnen het half uur zakt de koorts weer.
het is normaal dat ik nog opstoten doe, ook al krijg ik sinds vrijdag antibiotica. Door het tekort aan witte bloedcellen duurt het veel langer eer de antibiotica goed zijn werk kan beginnen doen. Ben deze morgen naar de scanner geweest en mijn hoest komt inderdaad van infectiehaarden in de longen. De prof zei dat je verschillende vlekken zag. Het is blijkbaar een schimmelinfectie. Ik nam al Diflucan, maar hij zal dat nu vervangen door iets dat nog meer efficiënt werkt.
Vandaag ging het wat beter met de kinderen. Ik heb ze slaapwel gewenst via de webcam en ze vele zoentjes gesmeten. Fantastisch als je Hermelien dat ziet doen. De jongens hadden ook veel te vertellen. Er waren kuikentjes in de klas. 2, in een kooi. Ze waren wel bang van de diertjes, Iwein durfde ze niet vasthouden. Ze stonken ook een beetje! Ik hoop dat ze vanavond wat gemakkelijker in bed te krijgen zijn.
