veel veranderd sinds gisteren is er niet. Nog steeds koortsopstoten, hoesten (denk soms dat ik erin zal blijven) en moe. De dokter kwam deze middag langs en zei dat ik nu eigenlijk wel ziek ben. Infectie op de longen met hoogstwaarschijnlijk een schimmel, WBC die nog steeds maar aan 250 staan, maar toch zie je het niet zo aan mij. Ze heeft me wel verwittigd dat ik me misschien wel ziek zal beginnen voelen, verstopte neus,... als de WBC stijgen. want die gaan zich dan gaan groeperen rond de infectiehaarden en hun werk doen. Ze had wel wat positief nieuws ook. Mijn 3 weken thuis gaan dus waarschijnlijk toch kunnen doorgaan, nu alleen wat later, maar mijn lichaam moet eerst hersteld zijn (schimmel weg, bloed met min of meer normale waarden,..) Zal misschien zelfs nog wat meer tijd moeten hebben. Dus met een beetje geluk zal ik ook nog enkele dagen in de paasvakantie thuis zijn!
De dokter kwam net zeggen dat het een serieuse schimmel is en de medicatie nogal straf en toxisch voor de lever. Om 100% zeker te zijn moet ik morgen een onderzoek v de longen ondergaan. Met een dun buisje gaan ze via de neus of mond in mijn luchtpijp en naar de longen. Ze spuiten vocht in om goed te spoelen en onderzoeken dan om welke schimmel het gaat! 't Zal ook niet van het aangenaamste zijn, maar alles voor het goede doel hé. Wie weet kunnen ze het dan goed behandelen, stijgen de WBC en kan ik in het weekend naar huis?
Ik lig hier met leukemie in het UZ, de prof heeft dat zo ingevuld op de papieren van de ziekenbond en wat krijg ik nu al: een brief van de adviseur! Ik moet me maandag gaan tonen en mijn medisch dossier meebrengen. Ik was er eerst niet goed van. Al die loping en papier winkel weer. Ik weet zelfs niet of ik thuis zal zijn of niet! Ik zal morgen eens bellen en zeggen dat ik nog opgenomen ben. Ik heb zelfs geen tijd om op mijn gemak uit te zieken!
vandaag weer een dag met ups en downs. Ik heb een paar koorts opstoten gedaan en dat vergt toch veel energie. Je voelt het opkomen, ik begin koud te krijgen, te rillen, moe en dan mag ik zeggen we zitten bijna aan de 38°. Gelukkig krijgen we het snel onder controle, ze hangen perfusalgan aan mijn baxter en binnen het half uur zakt de koorts weer.
het is normaal dat ik nog opstoten doe, ook al krijg ik sinds vrijdag antibiotica. Door het tekort aan witte bloedcellen duurt het veel langer eer de antibiotica goed zijn werk kan beginnen doen. Ben deze morgen naar de scanner geweest en mijn hoest komt inderdaad van infectiehaarden in de longen. De prof zei dat je verschillende vlekken zag. Het is blijkbaar een schimmelinfectie. Ik nam al Diflucan, maar hij zal dat nu vervangen door iets dat nog meer efficiënt werkt.
Vandaag ging het wat beter met de kinderen. Ik heb ze slaapwel gewenst via de webcam en ze vele zoentjes gesmeten. Fantastisch als je Hermelien dat ziet doen. De jongens hadden ook veel te vertellen. Er waren kuikentjes in de klas. 2, in een kooi. Ze waren wel bang van de diertjes, Iwein durfde ze niet vasthouden. Ze stonken ook een beetje! Ik hoop dat ze vanavond wat gemakkelijker in bed te krijgen zijn.
De koorts blijft nu maar komen en gaan. Vannacht om 23u30 voelde ik weer rilingen. Meer dan 38°, dat wil zeggen: weer haemoculturen. rond 2u kwam de verpleegster dan kijken of de koorts goed gezakt was. Om 4u nog eens controle. rond 5u30 voelde ik het weer opkomen. Heb toen gewacht tot 7u, tot de vroegdienst kwam: 38,8° weer bloed prikken. en deze namiddag nog eens! De prof heeft nu juist getoerd en ik krijg nog een antibioticum bij omdat ik vandaag nog zulke pieken boven de 38° doe.
In een week tijd ben ik hier zogezegd ook 6kg verdikt! Dat kon ik niet geloven en eindelijk geloven ze nu ook dat ik water ophou! Mijn enkels zitten gezwollen. Juist een Lasix gekregen. Zal dus veel mogen gaan plassen nog vanavond. Nu alles voor het goede doel. Mijn chemo pillen (Sprycell) worden enkele dagen gestopt, in de hoop dat ik dan sneller weer WBC zal aanmaken en het ziekenhuis eens kan verlaten zei de prof. Ik hoop dat we vanaf morgen alle bloedwaarden, WBC, RBC, plaatjes in stijgende lijn zie gaan! En wie weet volgend weekend thuis! Ik zou zeker nog 4 andere mensen gelukkig maken! Kreeg hier net een crisis telefoon. Iwein is doodmoe en wou zijn mama. Hij was aan het wenen aan de telefoon, ongelooflijk. Hij wil dat ik nog eens naar huis ga, maar ja, hoe leg je dat uit aan een kind van 4 jaar. Hij is nu wat gekalmeerd en ik hoop dat hij vlug in slaap valt. Het duurt allemaal veel te lang voor de kinderen hé! Ik heb beloofd dat ik goed mijn best zal doen om vlug nog eens naar huis te kunnen. Zo iets breekt toch je moederhart hoor! Kon ik maar even over en weer gaan om hem in bed te stoppen en nog een knuffel te geven!
Ze hebben hier steeds koorts gevraagd ewel, ik heb koorts gekregen. Zit nu aan 38,1°. Er zijn haemoculturen geprikt (om te onderzoeken van welke bacterie de koorts komt) en ik krijg nu iets tegen de koorts. Ik voel me ook helemaal niet lekker. Oorpijn, keelpijn, hoesten, ... Ik hoop dat ze de koorts onder controle krijgen nu want anders moeten ze met nog een ander antibiotica starten.
Quetin belde al verschillende keren en hij is echt ontgoocheld dat ik hier moet blijven. Ik heb me al bij mijn lot neergelegd en ben ook niet in staat om thuis rond te tjolen. Q begrijpt het niet en is bang dat ik in die 3 weken niet thuis zal kunnen zijn. Ik zie het nog positief. Zoals iemand zei: uitstel is geen afstel. Volgend weekend ben ik misschien in Vlamertinge. Fabian is weer helemaal in uitslag van antibiotica. Ik hoop dat het vlug wat verminderd want Q zou morgen gaan zwemmen met de jongens. Het zou een nuttige daginvulling zijn en dan in de namiddag eens naar hier komen. De dag zal rapper passeren. Ach zwijg, als de kapitein niet op zijn schip zit loopt alles in 't honderd hé. Als het weer nu nog wat beter was, dan zouden de kinderen in de tuin kunnen spelen.
Veel ander nieuws heb ik niet. Ik zal sebiet proberen een boterham te eten en mij dan nestelen in bed. Tot morgen, Heidi
De prof is net geweest en alhoewel ik nog steeds geen koorts heb, starten we met antibiotica. Mijn witte bloedcellen staan nog heel laag, de CRP was gestegen tot 10 (merker in het bloed die aantoont dat er ontsteking aanwezig is) en ik moet veel hoesten. Maandag krijg ik een scan van de thorax om te zien of ik geen longontsteking heb. Het doel is bereikt, mijn immuniteit is er volledig aan en nu moet mijn lichaam alles nieuw maken en hopelijk zo veel mogelijk gezonde cellen!
Het doet deugd om de reacties te lezen. Ik werd er stil van toen ik zag dat de kindjes aan Onze Vader vragen of ik mag genezen. Ik doe het ook, maar voel me gesteund en gesterkt als ik zie dat jullie me helpen! Ik geloof sterk dat God hierboven mij zal helpen vechten en overleven, want ik wil er nog lang zijn voor de kinderen, Q en de familie!
Mijn hoop om in 't weekend thuis te zijn mag ik opbergen! Mijn witte bloedcellen zijn weer gedaald, ik heb keel en oorpijn en begin zwaar te hoesten. Mijn lichaam kan zich ook niet verdedigen want ik heb geen witte bloedcellen. De prof zei zelfs tegen de verpleegster dat ze niet moeten wachten tot ik 38° koorts heb, vanaf 37,5° mogen ze starten met antibiotica. En hij denkt dat dat heel binnenkort zal zijn.
Deze morgen is er nog iemand van het brandwonden centrum komen kijken naar mijn oren en hoofd. Ik moet nu toch geen vaseline aandoen maar de gel dat ik eerst kreeg. Zij hebben daar hele goede resultaten mee. Ik mag er wel niet aankomen (moeilijk als het steeds jeukt) omdat het eventueel zou infecteren. 's morgens voorzichtig wassen met Eucerin zeep.
Vanavond heb ik de kindjes nog eens gezien op de webcam. Dat vrolijkte mijn dag toch op! Fabian toonde een hart dat hij gemaakt heeft op school, I love mama, staat erop. Mooi! Ze kunnen dat ook zo leuk zeggen I love You! Hermelien was gul in het zoentjes smijten. Ik verlang toch om naar huis te gaan hoor, als ik toch koorts moet krijgen dat het dan nu begint zodat ik maandag naar huis kan. Gelukkig hadden we nog niets gezegd tegen de kinderen! Anders waren ze ook sterk ontgoocheld geweest.
Ik ga me nu nestelen in bed en wat TV kijken. Groetjes, Heidi
Ik typ snel wat want ik ben doodmoe, val bijna in slaap voor mijn scherm hier. Het resultaat van een paar nachten veel wakker zijn denk ik. Door mijn keel en oor pijn en de vele toiletbeurten moet ik er veel uit en kan ik niet doorslapen. Ik zal er vanavond vroeg in zitten!
Professor Boterberg (radiotherapie) is geweest en hij vindt dat ik nog niet zo erg verbrand ben. Ik kreeg gisteren zalf, maar ik zou het beter vet houden met vaseline en amandelolie. Die andere zalf is meer om op open wonden te doen. Morgen komt er nog iemand van het brandwonden centrum. Benieuwd welk advies zij me zullen geven.
Mijn witte bloedcellen staan nog steeds laag. De plaatjes waren ook aan de lage kant, maar ik heb er bij gekregen deze morgen. Spijtig dat ze dat niet kunnen met de WBC. Ik hoop dat ze vlug stijgen (begin nu nog te hoesten) en tegen het weekend naar huis kan. Gelukkig hebben we niet gezegd aan de kinderen dat ik naar huis mocht. Ze zouden ferm ontgoocheld zijn nu ik hier nog steeds ben.
Ik kreeg deze namiddag onverwacht bezoek van een collega en het was tof, de tijd passeert rapper en ik ben weer wat op de hoogte van de nieuwtjes op de wering 2.
Ben benieuwd hoe het thuis geweest is met Q en de kindjes. Toen hij belde deze namiddag ging hij vertrekken om te wandelen in de palingbeek. Ik hoop dat het meegevallen is en dat ze slapen als roosjes deze nacht!
Ik ga me ook klaarmaken voor de nacht! groetjes, Heidi
Ik wou wachten tot de professor getoerd heeft om mijn blog te typen, maar hij is nog steeds niet geweest en niemand weet of hij nog zal komen! Deze morgen was ik moe en voelde ik me slap! Ik kon mijn ogen bijna niet open houden of op mijn benen staan. Tegen de middag kwamen ze dan zeggen dat mijn Hemoglobine maar aan 7,7 stond (deel van rode bloedcellen stonden veel te laag) en ik kreeg weer 2 zakjes bloed. Ik voel nu weer duidelijk het verschil. Ben wel nog moe, maar voel me niet meer zo slap. In de namiddag zijn ze hier dan met 5 verpleegkundigen binnen gekomen, waaronder de hoofdverpleegster. (ik had ze nog nooit gezien). Blijkbaar is mijn verbrande kop toch wel iets speciaals en hebben ze dat hier nog niet veel tegen gekomen. 't was staf deze namiddag en ze zouden het nog eens bespreken. Ik word ook met de dag roder! Nadien kwam de hoofdvpk zeggen dat ze een verkoelende zalf had besteld en het brandwonden centrum van het UZ gecontacteerd. Morgen komt er eens iemand kijken om te zien wat ik er best moet aansmeren en de professor van de radiotherapie komt ook zien!
De professor is juist binnen geweest en mijn hoofd moet verbeteren want er zijn tekenen van 'allergische' reacties in mijn bloed daardoor. De chemo die ik vandaag normaal moest krijgen moet ik niet meer hebben, ik krijg nog mijn Sprycel pillen en dat is blijkbaar nu het belangrijkste. Mijn WBC staan nog steeds te laag en morgen krijg ik nog eens plaatjes. Ik hoop dan toch tegen het weekend helemaal opgelapt ben en naar huis kan want 't is nu niet omdat ik hier langer moet blijven dat ik langer thuis kan blijven. De 3 weken starten morgen ...
Mijn keelpijn is nu wat onder controle, ze hebben een pijnstiller in mijn baxter gedaan. Het trekt nu ook niet meer zo straf tot aan mijn oren.
Sinds het weekend heb ik nu last van keelpijn. De dokter zei gisteren, dat dit daarom geen ontsteking is, maar mijn slijmvliezen worden aangetast door de chemo en dit doet pijn. Ik heb echt last om te slikken. De professor is net geweest en ik zal iets krijgen tegen de pijn. Deze morgen kreeg ik ook iets en het verbeterde toch voor enkele uren. Mijn mond is gelukkig gespaard gebleven, maar ik moet hem ook twee keer per dag spoelen met iets speciaals. De chemo doet goed zijn werk! Ik zit volledig op schema volgens de prof. Mijn witte bloedcellen moeten nu nog stijgen. Zolang die te laag staan kan ik niet naar huis. Ik hoop dat de spuitjes Neupogen hun werk doen! Wat mijn rode kop en oren betreft: dit is nog niet beter. Nu ik ook keelpijn heb, trekt het tot in mijn oren als ik slik. De professor van de radiotherapie zal blijkbaar eens komen kijken wat ik best eraan doe. Ik hoop dat hij een "paardemiddel" heeft. Je ziet, er komt steeds iets bij en nog een pilletje voor dit en eentje voor dat! Mijn nieren hebben het ook hard te verduren, maar ze doen hun best, samen met mij want ik drink tegen de sterren op!
Iemand mailde dat ze schrok dat ik er zo 'scherp' uitzie. Ewel ik jullie meegeven dat ik nog niet vermagerd ben. Integendeel met al dat vocht weeg ik soms een paar kilo's meer. Ik heb gewoon een langwerpig hoofd en zonder haar valt dat blijkbaar nog meer op. Ik denk dat ik momenteel zelfs niets op mijn hoofd zou kunnen verdragen!
Ik weet ook al een tijdje dat mijn broer en zus niet compatibel zijn om te fungeren als donor. Ze zijn nu op zoek in de data bank. Ik hoop dat ze iemand vinden en dat die persoon nog wil donor zijn! Voor mij is dit mijn kans om verder te leven. Het meest ideale zou zijn dat ik na de volgende chemo kuur kan getransplanteerd worden. Hebben ze nog geen donor, dan herhalen ze om de zoveel weken die chemo kuur. De transplantatie zal nog een heel zware behandeling zijn, maar daarna kan je recuperen en weer verder leven. De chemokuren zijn dan ook afgelopen. Ik bid en hoop op een goede donor en hoop dat jullie mij helpen!
met wat hulp van Quentin, die de foto's op de harde schijf zette en een mailtje van Gregory, en wat uitleg op de blog is het mij gelukt foto's van mijn puzzels erop te plaatsen! En ze zijn niet super groot zoals de vorige keer!
De eerste was ene van kuifje, dan een voetbal veld van Jan Van Haasteren en de laatste die ik afwerkte was een poes. Daar heb ik wel op gezweet, het was in de vorm van een poes. Aan de rechterkant heb ik Iwein gezet zoals hij eruit zag als hij ingepakt was.
De kinderen zijn net weg en ik ben blij dat ik weer mijn schort, masker en handschoenen kan afdoen. Ik ben moe. Vind het eigenlijk erg om te zeggen maar ze waren vermoeiend de kinderen. Na een uur ben ik content dat ik weer wat op mijn positieven kan komen en alleen ben. Thuis is dat helemaal anders. Daar hebben ze hun speelgoed en kunnen ze zich met vanalles bezig houden. het is ook veel ruimer, we zitten niet zo op elkaar gepakt. Ik heb moeite om te typen, ik heb zelfs de bibberaar. Zal weer vroeg onder de dekens zitten. Ik neem geen slaappil meer omdat ik daar niet afhankelijk wil worden en heb vanacht bijna de klok rond geslapen. Moest wel verschillende keren naar het toilet, maar ik viel nadien direct weer in slaap!
Mijn witte bloedcellen staan nog steeds niet fameus hoog vandaar dat ik nog steeds in isolatie lig; Morgen geen chemo, ik hoop dat ze stijgen dat ik deze week dan naar huis kan! Mijn plaatjes stonden ook aan de lage kant, en ik kreeg er deze namiddag; Ik had het al gemerkt want telkens ik mijn neus snuit was er wat bloed bij. dit is nu voorbij!
Er staat hier nog een foto op van mezelf als ik chips aan het eten was, ik zal hem ook op de blog zetten. Niet verschieten, ik heb geen haar! en je ziet een beetje hoe rood mijn hoofd is. Deze voormiddag scheen de zon hier mooi binnen en het was echt warm achter glas, maar ik moest de zonnestoor toedoen, die zon op mijn verbrande huid deed pijn. Mijn oren zijn nog steeds het ergst. Hopelijk passeert het rap!
't Is weer weekend en ik zit hier in mijn kleine kamertje met de tussendeur dicht. Mijn witte bloedcellen waren iets gestegen, maar nog niet genoeg. Ze worden ook tegen gewerkt door de chemo. Morgen nog een dag en maandag is het een dag zonder. Ik hoop dat ik niet ziek word, geen koorts krijg zodat ik volgende week de deur van dit kamertje voor een paar weken achter mij dicht kan trekken.
De dag is nog tamelijk rap gepasseerd. Deze morgen tot rond 11u gedut, ik raakte niet wakker. Dan er toch uitgerold en mijn 3e puzzel afgewerkt. Als ik eens wist hoe het moest , zou ik een foto van mijn puzzels op de blog zetten, maar ik kan het niet. Deze namiddag weer een dutje gedaan en toen kwamen Q en de kindjes. Ik heb me deze keer ingepakt want Hermelien en Fabian met zo'n blauwe schort, dat gaat niet. Warm dat ik had op den duur! Na een uurtje zijn ze vertrokken. De kinderen worden het hier dan ook wat beu, beginnen kattekwaad uithalen, mijn bed omhoog en omlaag doen, in de zetel staan,... Nadien kreeg ik nog bezoek van een nicht van Quentin en zo is het weer avond, ik mag sebiet weer slapen want ik begin alweer gapen.
Hoop dat er nog iets is op tv laat ik jullie, groetjes, Heidi
ik las in 1 van de reacties dat het kermis is in Ieper. en mmmmmm oliebollen! 't is maar als je allerlei verboden bent om te eten dat je weet hoe lekker die dingen zijn! Alhoewel ik vandaag niet echt veel honger heb. Mijn maag doet wat raar, van de chemo waarschijnlijk. Deze middag heb ik me echt moeten forceren om mijn soep op te drinken en wat van het bord. Ik heb nergens goesting in en drinken kost me ook al veel moeite. Ik krijg nochtans medicatie tegen de misselijkheid. Nu, nog chemo tot en met zondag denk ik en dan is het voor een tijdje gedaan. Mijn intra-thecale gisteren (ruggeprik) viel goed mee gisteren en het platliggen is ook alweer achter de rug. En (hvh) ik heb geen hoofdpijn. Die spuiten zijn nu ook voor enkele weken niet nodig! Wat kijk ik uit naar het naar huis gaan! Ik hoop dat ik goed blijf want mijn RBC en WBC zijn serieus aan het dalen. Misschien moet ik nog in isolatie. Gisteren kreeg ik al bloedplaatjes omdat die te laag stonden, maar ze zijn weer gestegen nu. Ik had dat wel zelf al wat gemerkt want elke keer als ik mijn neus moest snuiten was er wat bloed bij. Voila 't is zo ver: de verpleegster kwam net de tussendeur toedoen, de wittekes staan te laag. De rode staan ook laag en ik krijg deze avond nog 2 zakjes bloed. Ik zal ook Neupogen krijgen, dat is iets die de witte doet aan maken en mijn lichaam reageert daar normaal goed op. Dus de isolatie zal hopelijk niet te lang duren. Ik heb nu ook nog een ander probleem. Mijn oren zagen wat rood en jeukten nogal. Ik was bang dat ik een infectie zou hebben of schimmel of ik weet niet wat. Durfde het eerst niet zeggen. Thuis begonnen mijn oren echt veel te jeuken en wat pijn te doen, ook vanbinnen. Gisteren gezegd tegen de dokter en wat blijkt: Ik ben verbrand van de bestraling. Mijn oren nog het meest. Mijn slapen en voorhoofd zien ook rood, maar dat jeukt niet zo. Ik moet het nu vet houden en krijg pilletjes tegen de jeuk. Dit kan enkele weken duren eer het weg is! Ik vroeg hoe dat mogelijk is, ewel je wordt heel hevig bestraald op een relatief klein oppervlak en dat kan wat verbranden. Ze zien dat dikwijls. Als ik naar de stralen zal moeten voor mijn transplantatie moet ik over het hele lichaam bestraald worden en dan gebeurt dat niet. Ze doen hier iets met je hoor! Maar ja, laten we het allemaal een noodzakelijk kwaad noemen. Ik wil genezen en moet er blijkbaar wel iets voor over hebben!
Straks komen Quentin en Iwein, ze zullen zich mogen inpakken! Iwein werd gisteren inderdaad in de watten gelegd van zijn papa en ze hebben alle 2 heel goed geslapen. Ben benieuwd hoe mijn 2 kleinste geweest zijn!
ben terug in Gent. Perfusie is aangesloten en krijg weer zo 2l vocht. Gisteren echt mijn best gedaan om veel te drinken. Had toch zo'n 4l binnen denk ik tegen de avond. Straks komen ze chemo aanhangen en vandaag krijg ik nog mijn ruggeprik. Ze willen vandaag alles opstarten omdat ik hier toch ben en het is anders een verloren dag voor mij. en het betekent ook dat ik dan volgende week waarschijnlijk een dag eerder naar huis mag! Thuis was het fantastisch. Weer bij de kindjes, bij Quentin. Lekker eten, aan mijn eigen keukentafel. Maar ik moet wel zeggen. Eenmaal thuis voel je pas hoe slap je bent. Gewoon wat rondlopen in huis, bezig zijn met de kinderen,... Iedereen was bezig met: "je moet niets doen als je thuis bent, rust maar." Ewel het verbiedt zichzelf. Ik kon bijna niets. Ik had dan ook wat maaglast en je bent dan helemaal gelijk een vod. Vandaag doen mijn kuiten ook pijn. Echt van die stijve spieren, waarschijnlijk van thuis rond te lopen, de trap te doen en mijn benen zijn niet meer gewend van veel te stappen. Zal deze week toch nog meer wandelen op de gang en wat fietsen op de home-trainer. Misschien gaat het volgende week dan beter. De kinderen waren ook heel tevreden dat mama thuis was. Fabian natuurlijk ziek: koorts, hoesten, snotneus. maar papa heeft hem goed verzorgd (Quentin is nu snipverkouden) We hebben hem thuis gehouden van school en nu is hij voor 2 dagen gaan logeren bij peter en bobonne. Hermelien is ook mee want ik vrees dat Fabian wat verloren zou zijn als hij zijn broer en zus niet heeft. Iwein is alleen naar school. Wat tegen zijn zin, maar vanavond heeft hij eens zijn papa voor hem alleen! Quentin zal misschien ook een nachtje kunnen doorslapen nu de 2 kleinsten uit logeren zijn. Hij zal er deugd van hebben wat dat was weer wennen: verschillende keren 's nachts opstaan omdat er iemand weent en wakker is. Ik ga jullie nu laten, wil nog mijn mails eens bekijken en moet me deze namiddag voorbereiden op de ruggeprik en plat liggen!
15u40: staf vergadering is gedaan en ik krijg het goede nieuws: ik mag vanavond mee naar huis met Quentin! Joepie de poepie! Ben uitgelaten als een kind, na meer dan 2 weken hier op mijn kamertje eindelijk weer eens de wijde wereld in!
Ga me nu klaarmaken dat we hier wegkunnen tegen 17u en de kindjes op tijd ophalen. Tot donderdag!
heb net mijn blog nog eens volledig gelezen en er is al zo veel gebeurd de laatste weken! Ik was toch al 't een en 't ander vergeten. Ik las dat ik tijdens mijn eerste chemo beurt een slechte smaak had ewel, dat heb ik nu niet. (h v h= hout vast houden) Mijn vingertoppen tintelen wel enorm, precies of er elektriek inzit. Om te typen en te schrijven is het wel ambetant, maar dit is een nevenwerking van de chemo en kan lang aanwezig blijven. Nu, het doet geen pijn en zolang het dat maar is...
Ik zit hier nu nog steeds te wachten op de toestemming om vanavond naar huis te gaan. Zou zo graag meegaan met Quentin want als hij me morgen voormiddag moet komen halen, dan is zijn voormiddag ook weer verprutst. En wat heb ik eraan om donderdag thuis te zitten? Ik zit daar dan alleen. Morgen namiddag kunnen we allemaal tesamen zijn. Ik duim dat de professor groen licht geeft. Hij is terug van een congres en de assistente wil geen beslissingen nemen zonder hem. 't zou zo leuk zijn voor de kinderen dat mama thuis is als ze thuiskomen vanavond. Gisteren had Fabian precies wat heimwee naar mama. Ofwel kwam het omdat de babysit er was en hij was ook heel moe. Niet veel geslapen in 't weekend bij peter en bobonne en dan ganse dagen naar school.... Hij is toch nog klein hé! Iwein zou het ook wel tof vinden want hij vraagt het geregeld wanneer ik nog eens naar huis mag. Nog 100 dagen niet mama? vraagt hij dan. en mijn kleine poppemie: ik zie haar gezichtje al voor mij en brabbelen mamamamamama. Professor: mag ik aub naar huis vanavond? Om 15u is er staf: ik duim! Jullie horen nog van mij!
we zijn al maart, februari is voorbij gevlogen! Zoals iemand al eerder zei, ik kan het zelf bijna niet geloven dat ik al 7 weken in behandeling ben! En de wereld blijft gewoon verdere draaien! Quentin had een slechte dag vandaag. Was naar een bijscholing moeten gaan, was hier maar rond 17u40, vlug wat gepraat, hij moest dan al weer weg. Naar huis, kindjes ophalen, babysit ophalen, Fabian en Hermelien in bed doen, zich wat wassen en omkleden en om 19u30 moet hij alweer in de gemeenteraad zijn! Hij heeft een jachtig leven en ik zou graag wat helpen, maar jammer genoeg gaat het niet. Ik hoop dat ik morgen avond weg mag en woensdag de hele dag thuis ben, dan zal het voor hem misschien ook wat relaxer kunnen. Mijn witloof in hesp heeft gisteren heerlijk gesmaakt. Voor herhaling vatbaar! deze avond waren het weer droge ziekenhuisboterhammen. Maar ik heb ze als een flink meisje opgegeten. De dokter vraagt het ook steeds of ik genoeg eet. anders hangen ze hier een zak aan van 2l. Nu is het 1,5l vocht met extra veel caloriën + een half litertje vocht om mijn nieren te helpen. Als ik naar huis ga zal ik mijn best moeten doen om te drinken! Ben uitverteld, zal stoppen groetjes, Heidi
Mijn zus, Quentin en de kinderen zijn net geweest en de rust is nu teruggekeerd op kamer 1923. Ik ben moe vandaag en voel me futloos. Deze morgen ontbijt genomen en terug in bed gekropen. Heb geslapen tot 11u en pas dan schoot ik in actie. Mijn wassen, verse pyama aan,.... 't Is nu nog maar 17u en ik ben weer al helemaal versleten. Het komt door de chemo denk ik. Heb er toch al weer 3 dagen gekregen en je mag zeggen wat je wil, 't is een zakje gif dat ze laten inlopen hé. Soldaatjes die moeten vechten tegen mijn kankertjes. 't is misschien door 't vechten dat ik zo ben, ofwel door 't weer. Als ik buiten kijk, niet veel fraais!
Ik besef goed dat ik thuis ook niet veel zal kunnen doen. Van bed naar stoel en dan naar de zetel. Maar mijn aanwezigheid zal wel geapprecieerd worden! Vertelde aan Iwein dat ik met hondje woef dag (=woensdag) misschien thuis zal zijn en hij is het niet vergeten!
Ik kreeg een potje witloof in hesp van mama en gaf het net mee om op te warmen. Ik hoop dat het mij smaakt, samen met 2 verse pistoletjes! De goesting is er wel, hongergevoel minder, maar we doen ons best.
Ik ben wat laat vanavond, maar het was een drukke namiddag. Quentin kwam met de kindjes, dan nog een paar vrienden en deze avond een vriendin. Zit nu achter mijn computer, maar sebiet komen ze nog om mijn verband te verversen. Er is hier een stagaire en ze wilden het eens doen als dat meisje erbij is. jaja, de studenten hier in Gent moeten elke stageperiode een weekend stage doen. Ik vind dit zeker niet slecht, dan ervaren ze hoe het zal zijn als ze eens gaan werken. Vandaag was een dag van chemo. Mijn medicatie tegen chromosoom is ook weer gestart (sprycel) en zo doen we verder.
heb niet zoveel nieuws en zal afsluiten, zodat ik hier opgeruimd heb tegen dat ze komen om mijn catheter verband te verversen.
aangezien ik zoveel 'fans' heb wil ik jullie niet ontgoochelen en typ ik toch nog iets voor ik aan mijn "platte" rust begin. De bestralingen zijn gedaan (hoofdstuk afgesloten) en we komen steeds dichter bij de dag dat ik voor een paar weken naar huis mag. (als alles goed blijft gaan). Ik kijk er echt naar uit.
Heb deze middag ook nog eens een badje genomen, was al een hele tijd geleden. Pas op, ik stonk niet hoor, was me anders aan de lavabo en 's avonds dikwijls voetbad. Maar weer eens helemaal in het warme schuimende water liggen kan goed doen!
Iemand vroeg me of ik contact heb met de "buren" maar ik heb hier enkel contact met personeel. Als ik mijn wandeling op de gang doe, dan kan je binnen kijken in andere kamers, want het zijn allemaal vensters en ik denk dat ik veruit de enige ben die niet in isolatie lig. Bij de anderen is de tussen deur toe en lopen ze met schort en masker Mijn witte bloedcellen staan nog goed, hopelijk blijft het zo. Ze stonden nog boven de 1000 zei de dokter en pas onder de 500 is er isolatie nodig. Het gebeurt dat ik een spuitje in de buik krijg Neupogen, dit is om WBC aan te maken, en mijn lichaam reageert daar goed op
Wat me nog opvalt tijdens de wandelingen: als ik op kamer ben vliegt die sjaal van mijn hoofd (veel te warm) en zit ik kaal in de kamer. De andere mensen hier zitten allemaal met iets op hun hoofd, ik ben weer een uitzondering. Verschiet dus niet als jullie me plots kaal zien want ik vergeet dan nog soms om iets op mijn hoofd te doen als ik buiten de kamer ga. Eens thuis zal dat misschien ook zo zijn. Blijkbaar schiet je haar wel rap terug als je geen chemo krijgt ewel ik zal de Sinaed O'Connor zijn van Vlamertinge want deze zomer heb ik echt geen zin om me dood te zweten. (ik reken er op dat het een mooie zomer wordt hé)
Ik krijg net koffie, zal hem met smaak uitdrinken en dan de tijd wat opvullen met tetris (heb het gevonden, Annelies!) om niet te nerveus te worden voor sebiet.
morgen voor de laatste keer naar de stralen! Dat is dan al een hoofdstuk dat afgesloten is, een stap dichter bij de genezing. Ik kreeg wel ander "tof" nieuws! Morgen en volgende week vrijdag nog eens een intra-thecale toediening van chemo (= via het ruggemerg, weer een prik in de rug dus.) Ik zal morgen dus niets schrijven want ik zal weer plat liggen! en plat liggen zal ik doen tot zaterdag voormiddag om hoofdpijn te vermijden. Als ik een goede dag heb "vergeet" ik soms dat ik doodziek ben, ik lig hier wel, maar zit op de computer te spelen, maak puzzels, lees boeken,... Maat mijn lichaam ziet toch af. ik sta niet zo vast op de benen en eigenlijk zit mijn lichaam nu vol gif hé. Kreeg de laatste dagen geen chemo via infuus, maar moet wel chemo-pillen nemen en dan die stralen. Morgen start ik ook weer voor 4 dagen met chemo. Duimen dat we geen koorts doen (wat blijkbaar normaal is) en niet te misselijk zijn.
Ik stop ermee! morgen vieren de kindjes carnaval op school, ik duim dat het weer wat meewil en dat ze zich goed amuseren!
