Toen iemand zei je schrijft niet over de toekomt dacht ‘ik dat doe ik wel eens even’. Maar niets is minder waar en het is echt moeilijker dan ik dacht. Ik laat het even liggen en het zal er wel eens gebeuren. Het weekend is voorbij en al enkele dagen heb ik last van een zware bronchitis en het is wel afzien. Hoesten, hoesten en hoesten en snel uitgeput bij een activiteit. Mijn huisarts was geweest en ze schreef van alles voor. Dingen om de slijmen los te maken een puffer en antibiotica. Het mag nu wel eens voorbij zijn maar aan de andere kant het is een tijdje geleden.

Sinds 2011 zijn mijn longen niet meer wat ze zijn. Mijn griep met een longontsteking waarbij ze een deel van mijn rechterlong hebben weggenomen zijn ze echt gevoelig. Ik moet ze goed verzorgen maar soms krijg ik een bacterie binnen en hang ik en zie ik een week af. Ik ga nu op tijd slapen en probeer toch mijn uurtjes te slapen en gedurende de dag probeer ik af en toe wat energie op te sparen.

18-02-2019 om 19:01 geschreven door Inge  

De jongens zijn er en Lander is nu zwemmen samen met Simon van zijn klas want ze zitten in dezelfde zwemclub. Een dikke week geleden zei een vriendin Inge je schrijft nooit over de toekomst. Ik dacht ik doe dit even maar verder dan 15 regels kom ik niet. Het is heel moeilijk om over iets te schrijven waar ik precies niet veel van wil weten. Het is iets dat ver van mijn bed is en ik wil of kan er nog niet echt bij stil staan. Ik heb het bestand opgeslagen en ik zie wel wat ik er mee doe. Het komt er wel aan maar op dit moment wil ik gewoon mama zijn en denk ik wat gaan we samen eten straks en morgen. Vandaag gaat Volker verse pizza maken, morgen middag komt oma koken varkenshaasje met een champignonsroomsaus met frietjes en en morgen bak ik zelf poffertjes.

16-02-2019 om 12:36 geschreven door Inge  

Vandaag is het Darwinday. Het is de geboortedag Mr. Charles Darwin de man die een naam gaf hoe alles zijn vorm kreeg  de evolutietheorie die een combinatie vormen met de wetten van Mendel  en hoe alles nu bekeken word. Het is toen dat onderzoek naar genen en DNA een basis kreeg.

Maar dat wil zeggen dat Darwin onze poes een feestdag krijgt en dat is veel belangrijker dan… Darwin is ons maatje in huis en ze zal en blijft op handen gedragen door de jongens, mij, oma, Marc Jeannine,… door iedereen die Darwin kent. Ze is trouwens eind januari 8 jaar geworden. Nu ligt ze te slapen in haar mandje en het is echt fijn om haar te zien liggen en horen liggen want ze kan er wat van snurken in de hoogste graad.

Darwinday

12-02-2019 om 08:30 geschreven door Inge  

Het is een druilerige zondag er is veel wind, regen en het weer is donker. Een dag om gelukkig samen dingen te doen. Gezelschapsspellen, samen praten en samen lachen en wie weet zit er een lekker dessertje aan te komen. Ik heb deeg voor in een tas in de microgolf gekocht en wie weet tover ik een lekkere warme moelleux op tafel. Ik ben zo gene koek en cake-eter maar ik wil het wel eens maken voor de jongens en oma. Dr Oetker is toch een goede vriend aan huis maar dan vooral voor de pizza.

Woensdag is het nationale staking en in Lander zijn school doet ze mee maar bij Volker niet. Volker vindt dit niet eerlijk want dat is nu al de 3de week op rij dat Lander een extra vrije dag heeft. Pedagogische studiedag, facultatieve vrije dag, nu staking en ik als thuis zijnde mama is het wel eenvoudig en ik kan mijn jongens altijd opvangen maar voor werkende ouders doe het maar steeds opvang te vinden voor je kind. Vroeger maar nu nog steeds kan ik beroep doen op oma maar ik kan ook zeker het lijstje afgaan en een kandidaat uitkiezen waar de jongens een dagje heen kunnen gaan. Maar voor Volker wordt het een delicate zaak want hij is al 14 jaar en soms moet je je jongens vertrouwen en hem eens een paar uurtjes alleen laten.

11-02-2019 om 09:34 geschreven door Inge  

Soms moet je als persoon met een beperking je beperking gewoon oven parkeren. Het klinkt nogal raar maar soms moet je je daarboven stellen en gaan voor de belangrijke dingen in het leven. Zo koop ik al sinds enkele jaren een boek voor Lander in februari ‘De Waanzinnige boomhut’ en nu zitten we aan 104 verdiepingen. Het is een boek vol fratsen en stoten van 2 vrienden ‘de schrijver en illustrator’ van het boek. Ze wonen in een boomhut dat begon met 13 verdiepingen, het 2 boek 26 verdiepingen en dat ging omhoog naar 39, 52, 65, 78 en nu zitten we aan 104 verdiepingen. Het leest vlot al zijn het boeken van 250 blz, het komt steeds op hetzelfde neer op een bepaalde blz. begint mr Grootneus te zeuren over een deadline, op een moment hebben ze geen inspiratie meer en beginnen ze te discussiëren en kabbelt het boek verder,…

Het zijn super leuke boeken en Lander vraagt er zelf naar om hem te lezen en dat doet hij dan ook hij krijgt het boek in handen en dan hoor je hem dagen niet meer spelen en lezen maakt ook geen lawaai. Hij kruipt in de zetel met een dekentje en verdwaalt met zijn oogjes in het boek en dan dan is hij uit en dan mag mama hem lezen want ook als volwassen persoon kan je de boeken smaken.

Maar wat bedoel ik met mijn beperking te parkeren? Heel gewoon de dingen doen die je kan doen gewoon doen. Vrijdag 2 februari had lander geen school en er is een vriend komen spelen. Ik had gezinshulp en ik ben eerst begonnen met poffertjes te maken. Ik was toen nog alleen met de jongens en ik heb ze even in de watten gelegd en verse poffertjes gebakken. Gewoon bloem, melk, gist en een pofferjesmachine. Het was zo fijn dan kwam er ondertussen gezinshulp, Annemie, boodschappen en dan nog eten maken voor de jongens. Ik heb samen met Patty soep gemaakt, een smoothie van banaan en mango, rijst met gehakt in de oven met kaas en rijst met een groenteburger voor Hermes. Het was een gevulde namiddag en als je zoveel aan je hoofd hebt dan is op een moment je licht uit. Eens Hermes weg was hebben Lander en ik nog even met Solo gespeeld en wie er won – het was elk om beurt.

Maar soms moet ik even die beperking op off zetten. Het klinkt nogal vreemd maar soms mag ik er gewoon niet aan denken van wat er aan de hand is met mij. De rolstoel, het zicht, het gehoor,... elke dag word ik ermee geconfronteerd. Elke dag is er wel een moment dat ik denk ah ja ik moet me aanpassen want vaak denk ik nog gewoon zoals vroeger en ben ik onoverwinnelijk. Maar niets is minder waar kijk ik rond dan ben ik meer dan 60% van mijn ruimtelijk inzicht kwijt. Een deel van mijn omgeving ben ik kwijt en een 3D zicht is ook niet aan de orde. Als mensen iets in mijn linkeroor zeggen dan mogen ze zich eens herhalen in het andere oor. En als ik dan weer eens moet zeggen ‘sorry, ik heb het niet gezien of gehoord’ dan durven mensen wel eens te zuchten en zeg ik weer eens ‘sorry, dit is sinds 2011’. Mens zeggen dan ah ja niet aan gedacht. Maar ik ben wel diegene die sorry zegt.

Maar sommige dagen wil ik er gewoon niet aan denken, niet mee bezig zijn gewoon Inge zijn die ik vroeger was en die Inge iedereen kende. Inge is meer dan die beperking en ook al zie je een rolstoel die rolstoel is niet Inge maar een hulpmiddel om me van A naar B te brengen al is dit van de tafel in de living naar mijn bureau 4 meter verder of van de living naar slaapkamer. Of ik gewoon eens kan weggaan met mijn jongens. Ik ben samen met mijn jongens aan het bekijken om eens weg te gaan. Een weekendje weg en op dat weekendje wil ik weg als mama niet als een persoon met een beperking want dan parkeer ik die graag even.

09-02-2019 om 18:34 geschreven door Inge  

Het is een hele boterham die titel. Maar ik ga proberen hier iets moois van te maken.
14 jaar geleden werd mijn grote vent geboren een strijd van 5 lange jaren die we hebben gewonnen. Volker is geboren na een reeks van fertiliteitsonderzoeken en behandelingen. Toen werd alles wat positiever in ons leven want er kwam een kindje. Dat kleine ventje werd geboren op de dag dat hij werd uitgerekend.

Op een donderdag avond gingen we vlug iets eten in de Lunch Garden want vrijdag hadden we een onderzoek om te zien of alles naar wens verliep. Maar dat onderzoek hebben we niet gehaald. Rond 22.30 gingen we slapen en toen knapte er een ballonnetje in mijn buik. Ik had steeds de drang om te plassen, mijn water was gebroken en we zijn dan in de auto gesprongen en weg waren we. Op vrijdag 7 januari 2005 werd Volker geboren op de dag dat hij is uitgerekend om 9.30uur. De wereld lag echt aan onze voeten en we waren echt super blij. Na 5 dagen had ik het gehad in het ziekenhuis en wou ik naar huis samen met mijn kleine vent zeulend met mijn roze wolk waar we vaak op lagen te genieten van de winterzon.

3 jaar later deden we dit nog eens opnieuw maar op natuurlijke wijze. Lander geboren op 14 januari 2008 om 23.55 uur. Mijn gezinsgeluk was compleet en het enige wat ik had was dat ik een evenwicht moest zoeken tussen mijn gezin en werk.

Als opvoedster lag dit niet zo gemakkelijk omdat je vaak in een voorziening terecht komt voor personen met een mentale en/of lichamelijke beperking of in een voorziening voor kinderen en jongeren in de bijzondere jeugdzorg. Ik deed vooral dit laatste en ik deed dit echt heel graag. Ik heb de keuze gemaakt en ben andere dingen gaan doen.

Ik ben met kinderen blijven werken na wat omzwervingen maar ik koos een werk met minder zorgen. Ik was de weekenden en de feestdagen thuis, maar ook ik kon mijn jongens s’avonds te bed leggen. Soms moest ik s’morgens heel vroeg werken en ik was soms pas om 19.15 uur thuis maar ik kon ze toch nog genoeg zien.

Maar toen werd ik ziek.

Ik werd niet alleen ziek maar door ziek te zijn zijn er enkele blokkades opgetreden die onvoorziene letsels met zich mee brachten, die letsels zijn niet helemaal weggetrokken. Ik kreeg een zware beperking en niet alleen was ik het slachtoffer maar ook mijn jongens en mijn omgeving werd het slachtoffer. Het meest zichtbare is de rolstoel en de rest heb ik ook al eens neergeschreven. Maar alleen wonen met een incontinentie probleem vond ik het zwaarste. Leven met een pamper voor urine en stoelgang op te vangen was echt vreselijk en ik vond dit niet menselijk. Nu 1 jaar geleden heb ik een stoma gekregen en dit heeft mijn zelfredzaamheid met 90% verbeterd. Daarvoor heb ik een urostoma gekregen waardoor ik kan plassen door middel van een sonde die ik 4 tot 5 keer in een gaatje kort bij mijn navel steek. De urine word opgevangen in een urinaal. Het enige nadeel is dat ik s’nachts moet sonderen. Nu durf ik tenminste eens echt weg gaan zonder bang te zijn dat er stoelgang zal zijn. Geen gedoe met pampers, geen vuile broeken. Nu is het gewoon zakje wegnemen, een beetje proper maken en een nieuw zakje plaatsen en om de 3 dagen een nieuwe stomaplaat. Maar ik probeer te zorgen dat mijn jongens zo min mogelijk last hebben van mijn medische zorgen. Geen geurhinder meer, geen gedoe meer. Plassen doe ik nu wel in de living omdat ik maar tot in de helft van het toilet geraak en het is dan naargelang ik sta of ik alles kan doen. Sonderen is gemakkelijk, het urinaal leegmaken gaat ook maar doorspoelen en het urinaal uitspoelen is een ramp. Dus alles in de keuken en daar loopt het goed. Gelukkig duurt het sonderen niet zolang. Zolang een gewoon toiletbezoek duurt voor een valide persoon.

Het waren hele hobbelige jaren en exact 5 jaar geleden ben ik weggegaan bij mijn partner na 14 jaar huwelijk heb ik er de stekker uit getrokken omdat er onvoorziene dingen gebeurden. Ze waren onverenigbaar met een goed huwelijk. Het was een enorm zware beslissing want ik dook in het onvoorziene en vroeg me luidop af ga ik dit kunnen. Leven met een beperking en zorgen voor mezelf en voor mijn jongens. Ik pakte in wat ik nodig had en heb toch heel wat achtergelaten omdat ik er niet bij kon. Trappen naar boven en naar de kelder zat er niet in. Niet alleen ik maar ook mijn jongens werden hiermee geconfronteerd en af en toe moet ik zeggen sorry jongens dit zal moeten wachten. Ik ben alleen, 1 inkomen, vele medische kosten, maar voor de rest dezelfde kosten ook al heb ik sociaal tarief gas, elektriciteit, water. Mijn verwarming staat steeds op in de winter omdat ik altijd thuis ben. Elektriciteit doet steeds z’n ding de computer, eventueel het licht als het een donkere dag is, eventueel de televisie die opstaat het gebeurt hier elke dag al kijk ik niet zoveel televisie tijdens de daguren. Rond 17 uur kijk ik Flikken rond 18 uur ER en om 20 uur Thuis en dan gaat de televisie onherroepelijk uit.

Maar soms ligt het ook anders want als iets voor heb dan moet ik wachten tot er iemand binnen komt om ons te helpen. Lander maar zeker Volker kan dit vaker oplossen. Maar ik kan dit niet altijd verlangen. Mijn jongens zijn vooral mijn jongens en niet mijn helpers maar soms zitten ze mee in de ketting om alles tot een goed einde te brengen.

Mijn jongens ondergingen dit alles net als ik en we zijn sommige mensen heel dankbaar dat ze helpen. Oma die wekelijks komt koken maar ook zegt Inge die dag kan ik niet komen. Ik ben ze dan ook heel dankbaar dat ze dit wilt doen. Maar ook ben ik blij met de dagen dat ze er niet is en dan doen we iets onder ons drieën. We eten dan een iets snel een lasagne, broodjes zelf afgebakken of zelf gewonnen brood omdat Volker dit heeft leren maken op school.

Het is niet altijd gemakkelijk als alleenstaande mama want je bots tegen vele grenzen. Ze zeggen dat kinderen groot brengen duur is. Ik kan alleen maar zeggen dat dit waar is. Volker die nu kledij moet zoeken in de 18+ collectie. Ze gaan al eens graag naar de film en als mama moet ik zeggen ga maar want ik heb er niets aan. Eerst en vooral er zijn maar 2 toegankelijke zalen hier in de Kinepolis en in zaal 1 zit je met je gezicht op het scherm. Maar met mijn beperkte zicht lukt me dit niet zo goed. Naar de stad gaan met de jongens is wel eens fijn maar de jongens lopen door de stad en de rolstoel kan niet steeds goed mee. Hobbels, putten, fietsen die niet deftig staan geparkeerd. Om binnen te kunnen in bepaalde winkels moet ik echt een ongelooflijke krachttoer doen en dan laat ik het vaak al zo. Als ik de stad in ga dan weet ik exact hoe mijn weg zal zijn. Aveve, De Standaard, de Fnac en het Kruidvat soms.

Het is een hele uitdaging weggaan met de rolstoel maar wat ik nog meer fantastisch vind is dat mijn jongens me zien als mama en niet als rolstoel. Ik vind het geweldig als ik iets dom doe of iets nodig heb dan moet ik me verdedigingen waarom ik het niet kan. Het staat te hoog het staat te ver,… Als het te ver staat komt Volker het een paar cm verschuiven dat ik er toch aan zou kunnen. Maar als ik er echt niet aan kan dan staat hij ze te popelen om het te nemen. Lander mag nog soms op mij staan om het te nemen.

Maar ik het leukste vind is om samen met mijn jongens dingen te doen een gezelschapsspel, samen een dessert bakken, samen een film kijken zolang we maar dicht bij elkaar zijn.

Als mijn jongens vrienden uitnodigen is het wel fijn want ze zijn best trots op hun mama en het is dan ook fijn dat die jongens want er komen geen meisjes in huis. Dat die jongens Inge zien als Inge de mama van Lander en niet die mama in een rolstoel. Ze snappen ook wel dat ik bepaalde dingen niet kan en ze passen zich wel aan. Zo mogen ze spelen maar ik moet altijd door kunnen om de deur open te doen bijvoorbeeld.

Zo kan kan ik blijven vertellen maar ik ben gewoon een alleenstaande mama, met 2 kinderen en een beperking,

06-02-2019 om 10:09 geschreven door Inge  

Leef je met een beperking en kan je zelf niet meer met de auto rijden zoals ik dan moet je beroep doen op een dienst die onze uitstappen doet. zelf ik doe beroep op deze dienst. Ze hebben busjes met een lift waardoor ik geen transfer moet doen. Ik blijf in de rolstoel zitten en ze gespen me vast. 4 riemen voor de rolstoel en 1 veiligheidsgordel voor mij.

Een uitstap, eventueel naar een onderzoek in het ziekenhuis, naar de winkel, een oudercontact,…, ik kan er steeds beroep op doen zelf kan ik niet meer met de auto rijden omdat ik na mijn hersenstaminfarct in 2011 niet meer met de auto mag rijden. Ik kan testen doen maar ik durf niet en ik durf ook niet meer met de auto rijden ook al is de wagen aangepast.

• De transfer is moeilijk omwille van mijn knieën.

• Mijn armen zijn niet zo flexibel en hebben minder kracht vooral mijn rechter schouder en arm.

• Door de krachtvermindering kan ik moeilijk aan een stuur draaien.

• De handelingen zoals gas geven, remmen zal aan het stuur gebeuren.

Maar wat me het meeste zorgen baart is mijn zicht.

• Mijn linker oog waar ik niets door zie.

• Mijn 3D zicht dat weg is waardoor ik de afstanden niet goed kan inschatten.

• Door mijn beperkte zicht kan ik niet alles in het oog houden.

  • De weg

  • Het verkeer met fietsen, auto’s en voetgangers

  • En dan heb je de verkeersborden aan de kant nog

Maar dienst doen op een dienst voor je vervoer is echt niet altijd fijn. Ze werken vaak met mensen van vreemde origine die al een tijdje Nederlands leren en een jaar werkervaring opdoen. Zo heb ik al een Zuid-Afrikaan, Oost-Afrikaan, Iranees, een Poolse,…  gehad en meestal is het een goede en leuke ervaring. Al is het soms wel grappig maar dinsdag was het toch een rit met vele enge voorvalletjes. De man die ik had sprak wel Nederlands maar hij begreep het niet zo goed. Ik volg als het ware de rit want ik ben Inge de GPS. Ik moet naar het Sportkot en dan gaan we langs de Singel waar we dan aan de Tervuursevest uitkomen dan moet je op het eerst baanvak blijven en rij langs de brug (niet over de brug) en ook al zei ik het 1, 2,3, 5 keer net voor de brug stopt die gast op het 2^de baanvak en ‘zegt en nu?’. Ik zeg je moet nu wel over de brug en aan de Naamsepoort terugdraaien want je zit op het verkeerde baanvak. Snokt hij aan het stuur en we rijden langs de brug. Een bus van De Lijn de pas afgesneden en dan reden we verder diene gast komt me ook halen. Ik heb niet echt aandacht hoe hij reed omdat we de weg de vorige keer ook samen al deden. … reed hij verkeerd en zijn uitleg was ‘oeps’.

Op zich heb ik geen probleem met de mensen die er werken maar ik vind het vervelend als ze niet goed Nederlands verstaan. Ik kan me nog behelpen in het Engels maar er zijn mensen die het moelijker hebben om zich uit te drukken of zelfs voor zichzelf op te komen. Ik vond het nu ook wel heel vervelend want het zijn zo een kleine voorvalletjes die ervoor zorgen dat er ergernissen komen.

Het is de bedoeling dat je je veilig voelt tijdens de rit maar soms valt het toch tegen en ben ik blij dat dat ik op mijn bestemming ben.

Het is al gebeurt dat ik ga klagen op de bureau maar niet voor alle voorvallen doe ik dit. Ik vind het vooral belangrijk om mijn stem te laten horen omdat sommige mensen met een beperking niet durven of zelfs niet kunnen klagen. Ik hoor vaak op de sport dat de ene geen beroep meer willen doen op die dienst omwille van het willekeurig rijgedrag van de chauffeurs. Er is me ooit gevraagd geweest om in de raad van bestuur te zetelen maar ik ben niet gekozen en ik denk omdat ik nogal kritisch was. Ik vertelde dat ik de stem wou zijn van andere mensen met een beperking, dat ik voor veiligheid koos,… Ik ben niet weerhouden maar wie weet in de toekomst.

Maar ik heb het al vaker aangekaart bij de dienst dat het belangrijk is dat ze mensen in dienst nemen die genoeg Nederlands kennen dat ze kunnen praten met de mensen over de weg. Want soms kent men een betere weg dan de GPS en als cliënt moet je dit kunnen duidelijk maken aan de chauffeur. Je moet geen elle lange discussies voeren maar of alles goed gaat en zeggen het is mooi weer moet toch kunnen.

Maar rolstoel gebonden door het leven gaan heeft niet altijd voordelen. Je bent vaak afhankelijk van diensten maar vooral van mensen die je helpen. Gezinshulp, vrienden, chauffeurs, andere hulpverleners waar je als persoon moet kunnen op rekenen. Meestal valt het mee en soms valt het tegen en dan val je van een hoge toren en moet je terug leren de mensen te vertrouwen. Want als persoon met een beperking moet je de mensen echt leren vertrouwen en moet je op ze kunnen rekenen. Als er iets niet goed loopt dan krijg je even dat gevoel dat je de dingen niet goed meer vertrouwt en moet je dat vertrouwen terug winnen.

Je bent snel het vertrouwen van iemand kwijt

maar het duurt eeuwig eer je dat vertrouwen terug vindt!!

31-01-2019 om 12:46 geschreven door Inge  

 Een nieuwe start van een nieuwe week. Alles is een beetje op zijn plooi gekomen de feestdagen, de verjaardagen van de jongens zijn achter de rug en het voorbije weekend was ik kind vrij. Zelf hou ik niet zo van dat weekend maar eens om de 4 weken heb ik dit voor spijtig. Maar het is wat het is en soms is zo een weekend meer dan welkom. Ik hou die weekends meestal rustig geen bezoek, geen afspraken gewoon ‘me time’.

Maandagochtend: mijn nieuwe strategie om op te staan en een kersenpitkussen op te warmen en tegen mijn rug te houden doet zijn werk want al 3 dagen heb ik geen kou gehad. Ik word rustig wakker en na een halfuurtje zet ik toch mijn wekker om 8 uur en is het tijd om op te staan.

Wendy de poetshulp is er en zoals gewoonlijk help ik mee. We gaan het appartement rond en verzamelen de was. De eerste was zit in en we zitten dan even samen en overlopen de taken. We hebben wat tijd over en we bekijken samen de klerenkast van Lander. Broekjes, truien en shirts van 110 en 122 gaan eruit en ik merk dat Lander wel een nieuwe pyjama kan gebruiken. Ook Volker krijgt een pyjama maar dan een grotere maat. Maar Lander heeft terug ruimte in zijn kast. Volgende keer gaat Volker zijn kast onderhanden genomen worden. Maar de kindermaten gaan er allemaal uit want Volker zit nu in de manne maten.

Er waren een paar heel leuke shirts bij waar Lander niet meer in kan zo is er ene met een haai op en een mini vis die zegt ‘NO FISH’. Hij was er kei schattig mee maar nu springt hij eruit.

Ook mijn gezinshulp was er vlug boodschappen, soep maken, was plooien en strijken en dat op 2 uren het is even op de tanden bijten. Bij het wegzetten van de boodschappen was ik aan het helpen en ik keek in de koekenschuif en er zaten heel wat lege dozen in en ik maar denken dat er overal koeken inzaten. Niet dus. Nu is de koekendoos en ik mag woensdag dinosauruskoeken kopen.

Morgen heb ik sport en ik zie het wel zitten maar ik moet wel mijn dag doseren zodat ik de dag goed door kom en niet als een verongelukte kip thuis kom. Als ik thuis kom wil ik wel nog even iets eten en iets leuk doen. Tv kijken, even op de pc of lezen en dan ontspannen mijn bed in.

En deze avond ga ik dit ook doen.

28-01-2019 om 18:25 geschreven door Inge  

 Een goede vriendin is vrijdag onder het mes gegaan voor haar knie. Ze had enorm veel angst voor wat er ging gebeuren. Ik als ervaringsdeskundige was en ben er voor haar. Elke dag een mailtje of een sms’je maar ik ga niet op bezoek. Het bezoek laat ik over aan haar familie. Het zal al druk genoeg zijn voor haar. Ik geef haar raad waar ik kan en zeg ook vaak het is geen schande om hulp te vragen. Ze was heel zenuwachtig en was bang want ze heeft nog geen ziekenhuiservaring. Ze zorgt graag voor anderen maar ze is iemand die zichzelf wat wegcijfert. Maar toch wil ik hier iets mee doen want ook al heb ik heel veel ziekenhuiservaring mijn ervaring en beleving is niet de hare.

Een greep uit mijn adviesjes en adviesjes die ik gaf en enkele dat ik graag had gegeven.

Laat je goed verzorgen en luister naar het advies van de deskundigen.

• Luister naar de kinesist die weet hoe je je moet houden. Om te beginnen kom je uit je bed, ga je staan en dan komen de eerste stapjes. Leren zitten en vooral rechtkomen zonder jezelf te belasten of pijn te doen.

• Laat je verzorgen en doe de dingen die je zelf kan. Laat je voeten wassen maar was zelf je bovenlichaam, gezicht, enz. Het is een grote stap in je hoofd om je te laten helpen.  

• Probeer zo snel mogelijk je gewone kledij aan te doen. Al is het vrije-tijdskledij een joggingbroek en een t shirt. Je voelt je dan al meer dan 50% opgeknapt.

• Neem de medicatie zoals voorgeschreven. Ook al heb je geen pijn neem op tijd  je pijnmedicatie. Het is soms belangrijk de pijn voor te zijn en het is dan ook  gemakkelijker om de pijn te beheersen. Als je pas medicatie neemt als je pijn hebt is het moeilijker om de pijn onder controle te krijgen.

• Heb je moeilijkheden bij het slapen omwille van een ongewone houding, een andere omgeving vraag dan iets om te slapen al is het maar een inslaper. Een goede nachtrust is van essentieel belang.

• Ga zo snel mogelijk op een stoel aan tafel zitten om te eten

• Het is raar om te zeggen maar in een ziekenhuis liggen is kei vermoeiend geroezemoes op de gang met karren, het licht dat brand op de gang s’nachts en ze vergeten keer op keer de deur te sluiten. Om de haverklap dat er iemand binnenkomt. Vragen wat ga je eten, wanneer heb je kine, wanneer…

• In het ziekenhuis is uitslapen voor mij want dan mag ik blijven liggen tot 8 uur – thuis sta ik om 6 uur op.

• Zelf heb ik graag iemand op de kamer omdat ik graag contact heb met mensen. Natuurlijk is de ene kamergenoot niet de andere en soms worden er vriendschapsbanden gesmeed. Bij een korte opname is dat natuurlijk minder.

Al deze puntjes zijn zo belangrijk en je goed voelen is al een grote stap naar genezing.

Zie me hier schrijven als een ware ervaringsdeskundige. Weet je toen ik in Pellenberg lag voelde ik me daar echt thuis. Ik weet dat ik dit niet mag zeggen want het is een raar idee je goed voelen in een ziekenhuis. In 2011 lag ik 3 maanden in Gasthuisberg maar echt bewust heb ik dit toen niet meegemaakt maar mijn 13 maanden Pellenberg waren 13 echte maanden. Van een kamer alleen naar een kamer voor 3 personen.  Een bewogen 16 maanden maar achteraf ging het vrij snel aan me voorbij. Want die maanden leef je niet maar word je geleefd. Toen ik naar huis ging begon het echte werk. De dingen die ik heb geleerd tijdens mijn kinesessies en ergotherapie heb ik leren omzetten in het dagelijkse leven. En het is een proces geweest van vallen en opstaan. Het is een zware weg geweest zeker in het begin want je wilt je leven terug opnemen zoals vroeger maar dit kon niet.

Gelukkig kan m’n maatje dit wel. Ze zal kine volgen in het begin dagelijks en dan … en binnen een paar weken of maanden zie je enkel de sneetjes in haar knie als herinnering aan deze bewogen week voor haar.

Maar weet de ene zegt Inge wat jij hebt is erger neen niets is erger het allemaal gelijk, gewoon anders.

27-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Het is een koude week geweest. Het vriespunt werd bereikt tot iets eronder en dan hoor je mensen zeggen ik heb moeten krabben. Sommige verpleegkundigen hadden hele koude handen en dan was ik direct wakker al kwamen ze niet direct meer aan mijn lichaam. Het wassen, steunkousen, kleren aan- of uitdoen af en toe kwamen we in aanraking en zei ik blijf van me af. Tot groot jolijt van iedereen. Nu word het iets warmer al is het ook geen geweldig groot verschil maar 3° tot 6°c zit er in al zit er wel regen in de lucht volgens het online weerbericht.

Maar ik doe geen weerpraatje dat laat ik over aan de mensen die er verstand van hebben Sabine en Frank. Maar ik heb zo een kou op lijf. Af en toe steek ik mijn kersenpitkussen in de microgolf en flaneer ik me weliswaar in de rolstoel met dat kussentje op mijn rug, in mijn nek of rond mijn handen wachtend op een wat warmte. Het doet deugd maar de warmte vergaat een geruime tijd later omdat ik andere dingen begin te doen. Ik probeer gezond te eten, gezond mijn dag in te delen en me gezond bezig te houden. Tijdens de week heb ik genoeg afleiding met gezinshulp en kinesist maar soms 1 weekend op 4 heb ik geen jongens spijtig genoeg. Mijn jongens blijven dan bij hun papa en Lander heeft dit weekend zijn verjaardagsfeest. Ze gingen naar de bowling met een paar vriendjes van de klas ik hoor later wat er van geworden is.

Maar de koude blijft op mijn huid plakken en als er mensen van buiten komen dan is het 10 keer erger. Koude rillingen en vermoeidheid toffe combinatie. Mijn lijf vecht tegen iets anders zou ik het niet zo kou hebben maar ziek voel ik me niet. Woensdag komt mijn huisarts en ik zal dan toch eens vragen hoe het zit. Vanwaar die koude blijft komen al draait de chauffage hier op volle toeren ik zou het niet weten.

Gisteren werd een goede vriendin geopereerd aan haar knie. Ze was zo zenuwachtig en hopelijk kon ik haar een toch een beetje geruststellen. Ik kreeg gisteren toch al het leuke en super goede bericht dat de operatie geslaagd en goed verlopen is. Ze heeft geen pijn door de pijnpomp al had ik haar het advies gegeven dat ze ook preventief iets kon nemen om de pijn voor te zijn. Zeker in de uren dagen na de ingreep. Als de pijn blijft hangen moet ze dit doorgeven. Ze had een onrustige nacht zei me de ontlading van de spanning want ze was enorm zenuwachtig en keek er tegenop. Haar kleinzoon moest voor een paar onderzoeken naar GHB en dat zal ook wel aspect zijn voor haar onrustig moment want Mimi gaat door het vuur voor haar kleine vriend. Ik wens ze alvast van harte beterschap.

Ook kreeg ik van Lieve bezoek. Lieve is de vrouw van Ziekenzorg al heet dit nu anders. Hoe ze aan mijn adres komen weet ik niet maar ze komen al 6 jaar regelmatig eens binnen. Ik heb niet gevraagd of ze komen ze stonden ineens voor de deur en op zich kwamen ze langs voor een babbeltje en een tas koffie. Na de scheiding ben ik van parochie veranderd en kreeg ik Lieve over de vloer en wederom klikte het en die mensen mogen blijven komen ik ze zie ze zo een 5 à 6 keer per jaar en dat is altijd een tof weerzien. Ik krijg telefoon met de vraag past het en daar is ze dan. Met nieuwjaar krijgen we altijd een cadeautje en deze keer was het een fleecedekentje. Met de koude periode op mijn lijf ben ik Lieve heel dankbaar.

Deze week was ik aan het vertellen aan mijn gezinshulp over de blog en ze was benieuwd wat ik zo schreef en tijdens de strijk heb ik gelezen en ze vond het mooi. Maar toen zag ik wel hier en daar een fout staan. Een gekke zin, een woord dat geen woord is ik zal eens moeten gaan lezen en verbeteren al heb ik dan wel moed nodig om dit te doen.

26-01-2019 om 18:30 geschreven door Inge  

Mijn vaste gezinshulp is een lange tijd ziek en kan niet komen werken. Heel spijtig voor haar en ik hoop dat ze snel beter zal worden. Maar op het einde van de maand volgt er een operatie aan haar pols. Maar als er hulp wegvalt voelt iedereen dit want haar collega’s moeten haar uren opvangen. Sabrina werkt voltijds en dat wil zeggen 38 uren dat collega’s moeten opvangen en als er in totaal 4 collega’s ziek zijn is dit nog een grotere ramp.

Ik heb 3 maal per week 4 uren hulp wat op 12 uren komt en die uren vervangen is een zware dobber voor de groep waarin ze werkt. Vandaag 2 uren hulp, maandag en woensdag 2uur en 30minuten hulp en vrijdag 3uren hulp. Gelukkig krijg ik extra poetshulp maandag en zal mijne was erdoor zijn. Dan is het in de ochtend wassen en drogen tot op het einde en tussenin worden de vlekjes en oneffenheden weggewerkt.

Waar ik kan probeer ik te helpen. Zoals s’morgens al een lading vuile was in de wasmachine proppen en opzetten en dat is een fijn staaltje van timemanagement hier in huis. 8 uur Celine is er de kinesist en ik wandel vanaf het aanrecht met krukken naar de badkamer achter de vuile was. We verzamelen de was met de handdoeken washandjes en gaan richting het waskot. Ik hou even halt aan het toilet want daar staan de pots (het is de nieuwe hype ‘wassen met pots’). Het is niet de meest logische plaats maar in het waskot staat ook de droogkast en dat brengt vocht met zich mee en als mijn doos pots daar staan smelten de pots aan elkaar door het vocht en daar ben ik dan ook niets meer aan. In het toilet is het koel en droog dus de ideale plaats. Het is best wel tof het is een tocht van evenwicht en een balans vinden in het staan en buigen om dan nog eens de was in de wasmachine te proppen. Daar ben ik al snel 10 minuten mee bezig om dan op het einde op de rand van mijn bed te gaan zitten en de pijn aan mijn rug even weg te masseren.

Ze zeggen wel ‘iets in de wasmachine steken je moet je rug sparen’ … je moet door je knieën gaan en dan de was in de wastrommel steken. En dan heb je Inge ik kan niet door mijn knieën, ik kan mijn 2 handen niet gebruiken om de was in de trommel te doen,… Maar ik kan ook niet met de rolstoel in mijn waskot en zeker niet als de deur van de wasmachine openstaat. Ik roei met de riemen die ik heb en ik kan een wasmachine vullen en doen draaien en de rest laat ik over aan mijn gezins- of poetshulp. Als de laatste was uit de machine komt en de droogtrommel in gaat en die is nog niet droog als de gezinshulp vertrekt laat ik de droogkast gewoon verder draaien en de slimme droogtrommels stoppen automatisch als de was droog is. De volgende keer als ik hulp krijg komt er alles uit en wordt er verder gewerkt. De poetshulp doet alles met nat, stof afnemen,bedden opmaken en hier en daar wat opruimen. Met mijn gezinshulp maak ik eten, doe ik boodschappen, verdeel ik de week en maak ik plannen.

De werkuren zijn goed gevuld voor de dames en heren en het is een goede samenwerking er zijn al dingen tegengevallen maar meestal is het een positieve ervaring. Bij slechte ervaringen bespreek ik dit met de mensen en komt er een oplossing. Het is maar 1 of 2 keer gebeurt dat er iemand is die niet meer moet komen. Al is er 1iemand die niet meer kwam omdat ik ze uit het verleden ken en dat is veel te dicht bij me.

Ik besef maar al te goed dat zonder die mensen het een heel ander verhaal zou zijn voor mij. Alleen wonen zou een pak moeilijker zijn. Vooral de praktische zaken zou ik niet kunnen alleen wonen zou gaan want ik heb mijn thuisverpleging. Boodschappen, onderhoud bv. stof afdoen op bepaalde plaatsen lukt niet, de was in de droogkast steken, deftig dweilen ik kan mijn emmer niet eens deftig vullen en uit de gootsteen nemen.

Gelukkig heb ik oma (mijn mama die sinds januari 2005 omgetoverd werd tot oma) die op regelmatige basis komt eten maken. Mijn broer die naar het containerpark moet of een klusje moet doen, Robin die mee gaat naar een bijeenkomst voor personen met een NAH van de ambulante thuisbegeleiding,… Het zijn dingen die ik als familie niet wil maar het kan niet anders. Want mijn familie is op de eerste plaats familie mijn mama die mama is en oma voor mijn jongens, mijn broer die peter is van Lander, mijn zus An. Een vriend en een vriendin die er staan om leuke dingen te doen,…

Maar mantelzorgers mogen onder geen enkel beding vergeten worden want ze zijn van onschatbare waarde. Mijn mama, broer, zussen, neven, nichten, vrienden zelfs buren het zijn mensen die 100% achter me staan en in mij zijn blijven geloven. De meesten hebben alles meegemaakt. Het ziek worden, mijn revalidatie, het zelfstandig gaan wonen ze zijn er steeds geweest en als ik ze iets vraag dan staan ze er nog steeds en dat is zo warm.

Maar ook mijn gezins- en poetshulp die mensen kan ik echt niet wegdenken en ik ben ze dan ook allemaal heel dankbaar voor wat ze doen en ze zijn er voor mij maar ook voor mijn jongens. Want het zijn zij die er mee voor zorgen dat mijn kinderen kunnen zijn en geen zorg-persoon.

Wat ik wel geleerd heb is mezelf beschermen maar tegelijkertijd open te stellen voor hulp. Het is een lange weg geweest en ik heb echt moeten leren ‘te durven vragen’. Vragen wil je verse lakens leggen, wil je met nat kuisen en zelfs ik moet morgen verse kledij hebben, zeker als ik moest zeggen ik moet ook een BH en een onderbroek hebben. Ook de gedachte dat ze mijn ondergoed wassen en plooien. Ik heb me echt moeten openstellen om hulp te aanvaarden en zeker te denken ‘het is geen schande’

20-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Om de 3 dagen word mijn stomaplaat vernieuwd en dat gaat samen met mijn pijnpleister. Ik had die ochtend een andere verpleegster aan mijn bed. Alles lag klaar. Pleister, stomaplaat, pastaring, Cavilonspray, spuitje, steunkousen zelfs mijn ondergoed lag klaar. Eerst werd de plaat vernieuwd met het nieuwe stomazakje… dan het wassen, steunkousen, kledij aan en op de rand van het bed gaan zitten en dan was ik zelf mijn gezicht en bovenlichaam.

De nacht van dinsdag op woensdag voelde ik me echt rot. Pijn heel veel pijn aan mijn bekken, rug, knieën en daar kwam geen einde aan. Die ochtend terug mijn ritueel en zei ik heb zoveel pijn gehad deze nacht. Ik kwam recht en ging op de rand van mijn bed zitten en daar kwam het ‘Inge uwe pleister ligt hier nog’.

Daar was het antwoord op de pijn die nacht. Vlug de nieuwe sticker plakken maar dan duurt het toch een hele tijd eer de pleister begint te werken. De pleister werkt bij het wisselen nog een hele tijd na en dat overlapt heel mooi met de nieuw pleister. Maar de pleister werkt 72 uren geen 96 uren en dat heb ik gevoeld. Door het gewoel die nacht had ik enorm hoofdpijn en pijn aan mijn nek,… Ik heb een paar extra pijnstillers genomen maar wel de aanbevolen hoeveelheid niet meer niet minder een goede massage met mijn nek-massagekussen en deze ochtend wat bijgeslapen en gene klop gedaan. Gewoon slapen, lezen, spelen, gewoon hangen, staren en denken aan niets. Dat heeft wat redding gebracht en ik heb het gevoel dat ik de komende nacht goed ga slapen.

17-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Januari is de maand van de jarigen ten huize Inge. Volker jarig, Lander jarig mijn kleine vent die 11 jaar is geworden gisteren. Zondag was hij al zenuwachtig en zoals  de traditie vraagt trakteerde Lander op een zelfgemaakt dessertje. Het plan was appel-mini-cakejes en chocolade muffins. De eerste cakejes zijn niet gelukt. We hadden ze te hoog in de oven gezet waardoor ze aan de bovenkant aangebrand waren. Spijtig. De chocolademuffins  waren aan de bleke kant maar wel ok die durfden we niet op de normale hoogt plaatsen maar niet erg. Lander heeft echt heel hard geholpen met het  mixen van het eiwit, de boter met bloem en eieren, samen de cup cakevormpjes vullen en proeven. Maar aangezien het verminderde resultaat van de appelcakejes zijn we opzoek gegaan in de kast naar wat kunnen we doen om toch iets leuk en lekkers te geven voor zijn verjaardag in de klas.

Ik vond een zakje ‘snel coockies’ bakken van Aveve. Maar daar heeft Lander niet bijgeholpen. Maar Lander heeft heel goed geproefd van alle deegjes. De appelcakes vond hij wat minder want er zit appel in en appel en cake gaan niet samen.

Ook Darwin is geboren in januari maar dan in 2011 en ze woont 6 jaar bij me. 6 geweldige jaren met meer dan 999… knuffels, heel veel snurksessies, ontsnappingspogingen om haar nagels te krabben op de mat van de buren. Ze snelt naar buiten en haar oren zijn dan stuk, ze gaat krabben en kijkt gek op als we ze gaan halen en denkt ‘niet met mij’ en snelt weg.

Volker 14 jaar, Lander 11 jaar, Darwin 8 jaar in poezenjaren 56 jaar en ik 44 jaar. Wat word ik oud maar de jongens zijn het beste wat me is overkomen. Het zijn mijn dappere maatjes die ondanks alles er staan in het leven. Ze hebben alle 2 een goed gevoel voor humor en hebben een hoge gezelligheidsfactor. Als ze naar de winkel moeten gaan we samen want alleen iets halen doen ze niet graag. Mijn jongens zijn 2 dappere kerels die graag samen zijn en ze hangen echt aan elkaar. Ze zijn graag in de buurt van elkaar, ze doen graag dingen samen en de ene zorgt voor de andere maar ook omgekeerd.

Maar na bijna 8 jaar leven met een mama die rolstoel gebonden is en een NAH heeft hebben ze iets meegemaakt wat geen enkel kind zou moeten meemaken 3 en 6 jaar waren ze toen 2 dappere kleuters. 16 maanden revalidatie en weg van huis. De eerst 8 maanden was ik geen enkele dag thuis maar  na 8 maanden mocht ik op weekend eerst 1 dag dan echt op weekend het was een geweldig gevoel. De buren hadden vlagjes opgehangen om me te ontvangen. het waren weekends waar ik kon genieten van mijn gezin en maar op zondag ging ik uitgeteld naar terug naar het ziekenhuis. Ik heb toen geleerd niet achterom te kijken. Vele tranen hebben gevloeid omdat ik mijn mannen miste maar het was een rede om te blijven gaan om te bereiken waar ik nu sta. Ze hebben het toch gedaan want ik verwachte zoveel van mijn kerels want ik wou ze elke dag zien.

De eerste nacht dat ik thuis sliep wou Volker niet gaan slapen tot ik zei pak je deken en kussen maar en kom maar bij mama in de zetel slapen en dat zag hij direct zitten. Volker sliep als een roos en was blij dat ik er s’morgens er nog was de laatste keer ben ik niet meer naar huis gekomen en heb ik meer dan 10 weken niet meer gebabbeld tegen hen.

Maar nu sta ik 100% voor ze klaar en dat zal nog lang zo zijn.

15-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Hoe zal ik dit stukje beginnen? Wat ben ik die pijn soms zo beu! Pijn waar ik nooit over klaag omdat ik anders altijd kan zeuren. Ondanks mijn pijnmedicatie te beginnen met Paracetamol van 1gr, een pijnpleister en andere dingen. Het is altijd aanwezig.

Alles doet al bijna 8 jaar pijn. Elke beweging is een berekening van wat de impact zal zijn. Is het de moeite om die pijn te ondergaan? Meestal kijk ik er niet naar maar tegen de avond om 20.30 uur ben ik eraan voor de moeite en is mijn pijngrens bereikt en wil ik gewoon rust. Soms is de verpleging vroeg en dan ben ik ze dankbaar dat ik eindelijk een andere houding kan aannemen. Maar als de jongens er zijn dan wil ik zolang mogelijk op zitten en verbijt ik de pijn.

Er is een verpleger die door zijn ronde vliegt en hier soms om 20.10 uur stond die heb ik dan ook vriendelijk verzocht dat hij voor 21 uur niet binnen mag. Ik ben nog steeds een volwassen vrouw en mama van 2 kinderen. Ik kan toch moeilijk zeggen ‘trekt ulle plan’ om 20.15uur. Dat kan een keer gebeuren maar niet keer op keer. 1 keer per jaar gaat de verpleging eten rond nieuwjaar en dan komen ze ook wat vroeger. Geen probleem maar dan weet ik dit en neem ik mijn tablet mee naar bed. De meeste keren ga ik slapen tussen 21 en 21.30uur slapen.

Boven mijn bed staat er steeds een bakje met wat medicatie. Een paracetamol,… als de pijn even niet te houden is kan ik dit nemen. Het is met periodes dat ik dat bakje moet aanspreken. Maar 'het weer' is een grote trigger.

Af en toe probeer ik in de dag een andere houding aan te nemen indien dit mogelijk is. In de zetel gaan zitten, staand mijn tanden poetsen of mijn haren wassen, even te stappen met de krukken bij kine. Alles om even de druk vanonder mijn poep halen. Alles om die pijn toch te verdelen.

Als ik thuis ben is de pijn zeurend aanwezig en als ik weg ga dan komt de pijn in schokken aan. Een hobbel in de weg is al een trigger voor een pijnscheut in mijn lijf. Als het op vervoer aankomt dan zijn mijn bekken het zorgen plekje. Als ik de stad in ga om een boodschap te doen bv. kleren kopen of om mezelf te trakteren dan is het hobbelen van de weg is een regelrechte aanval op mijn bekken en dan duurt het toch wel een hele tijd eer alles terug op zijn plaats zit. Ik ben dan altijd blij dat ik kan gaan liggen of als ik thuis kom probeer ik soms even te staan maar dan is het een kwestie dat ik genoeg kracht heb in mijn armen om recht te geraken.

Mijn schouders: als ik mijn armen naar voren breng, als ik kracht moet zetten of mijn arm een beetje moet opheffen bv. bij openen van een fles dan is de pijn er, S’morgens, s’middags, s’avonds zelf tijdens de nacht als ik mijn lampje moet aansteken als ik pipi moet doen. Bij het nemen van de sonde, de doekjes en het urinaal de pijn is er.

Als ik zit en mijn knie is geplooid doet het pijn als ik rond rij en mijn voet bots ergens tegen en mijn knie plooit iets te ver is er pijn, als ik in mijn bed op mijn rug lig en mijn benen liggen gewoon plat doen mijn knieën pijn.

Al is er 1 ding dat ik heb geleerd. Je hebt Inge en je hebt de pijn en die kunnen perfect naast elkaar functioneren maar soms lukt dit niet en verander ik in een zeurend wezen toch in mijn hoofd wat dat betreft. Al wil ik niet dat de directe omgeving echt weet dat ik pijn heb. De pijn is er en ik kan ze niet wegtoveren. Mijn schouders en nek, mijn bekken en knieën met de ossificties het is er altijd. Maar pijn en Inge het loopt vaak parallel naast elkaar omdat ik nog steeds leven en beleven voorop stel. Al ga ik verschillende dingen toch wel uit te weg.

Ga ik naar een pretpark ga ik niet in attracties. Het is niet handig en ik weet niet of het praktisch haalbaar is qua transfer maar het schok gevaar is te groot het plots draaien en plots stoppen is echt niet goed voor mijn hoofd. Een pretpark bezoeken doe ik voor mijn jongens niet meer voor mezelf.

Ik ga sporten maar sommige oefeningen ga ik uit de weg. Oefeningen met een krachtbal, sommige oefeningen met gewichten boven mijn hoofd doe ik niet. De 5 minuten test is echt wel heel zwaar voor mijn schouders. Het is de Coopertest maar dan gehalveerd. Het is een graadmeter of we vooruit zijn gegaan. Nu zit ik aan 7,1 rondes op 5 minuten we komen van 4,3 rondes. Al speel ik niet 100% eerlijk ik laat me ondersteunen door de Wheeldrive om mijn schouders te sparen want ik hou dit geen 5 minuten vol. 2 uren 100% op armkracht kan ik niet. Binnen de kortste keren ben ik helemaal verzuurd.

Om sommige pijnen te kanaliseren draag ik bv. een sjaaltje om mijn nek warm te houden en ik ga slapen met een kersenpitkussen rond mijn hals. Ik heb ook een massagetoestel en af en toe trakteer ik mezelf op een massage aan mijn nek. Zo probeer ik alles een plaats te geven en zeggen dat ik pijn heb doe ik niet snel. Het is iets van mij het is iets waar ik niet graag mee uitpak. Al zou ik dit beter wel eens doen.

Over de emotionele pijn heb ik het dan niet want die is er wel maar die laat ik niet snel het daglicht zien. Ik wil de eeuwige optimist blijven. Emoties zijn er en soms mag ik verdriet hebben om allemaal wat er gebeurt is. Het is niet alleen de rolstoel aan mijn lijf, de pijn die er is of zelf de andere verworven beperkingen die er bij gekomen zijn. Mijn relatie die 5 jaar geleden op de klippen liep echt niet zo een fijne gedachte en ook al is dit een goede beslissing geweest het doet soms nog echt pijn en vraag ik me af waarom ik. Ik die dacht dat voor altijd samen ging blijven met mijn lief.

Wat ik wel weet ik ben goed terecht gekomen en weet ik dat mijn mama, broer en zussen er staan voor mij. Ik moet maar vragen en ze staan paraat om me te helpen. Marc voor het containerpark verzorging van de planten en klusjes, An voor de verzorging van mijn teentjes en als babbelzus, Els voor de gezelligheid voor mijn woning (gordijnen), mama die eten komt maken en Gerda daar heb ik wat minder contact mee. Maar ik kan wel rekenen op mijn familie als het nodig is en dat is het belangrijkste.

13-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik ben ervan overtuigd dat wat er gebeurt is bijna 8 jaar geleden dat dat gemaakt heeft van wat en wie ik nu ben vandaag. Ik ben er ook van overtuigd dat ik nog steeds vooruitgang kan boeken. Al is het zinneke Inge je bent uitgerevalideerd gevallen een paar jaar geleden. Het is iets wat ik niet wil geloven. Ik kan het is gewoon ook niet te vatten dat ze zeggen het stopt. Dat is ook een teken dat ik alles nog niet verteerd heb van wat me is overkomen. De meeste periodes gaat het goed maar andere keren denk ik neen Inge dit wil ik niet. Maar het is allemaal zoveel wat ik heb meegemaakt. Fysiek en emotioneel is het een hele weg geweest.

In februari 2011 werd ik ziek en na 16 maanden ziekenhuis waarvan 13 maanden revalidatie in Pellenberg ben ik toen thuisgekomen. De grootste stap was toen gezet fysiek dan toch. Terug leren bewegen te starten met 1 vinger zodat ik kon zappen en mijn jongens aanraken, leren zitten, me draaien in bed, oefeningen op kracht in de armen en/of eventueel benen als dit gaat. Oefeningen op coördinatie van mijn handen en armen, zelfstandig eten, mijn vlees snijden, 1 maaltijd heb ik gemaakt al denk ik dat dit meer had mogen zijn want het was mijn doel om als mama er terug te ‘staan’ voor mijn jongens. Al ging het fysiek staan bijna niet ik moest er staan als mama. Maar dan krijg je na een periode te horen Inge je bent uitgerevalideerd. Het was de zwaarste zin dat ik ooit heb gehoord en het woord is lang op mijn maag blijven liggen. Maar ik ben blijven geloven dat ik nog meer in mijn mars heb om dingen te bereiken en ik zou zo graag willen dat ik alles achter mij kan laten en zeggen dit is een slechte lange  en nare droom geweest.

Af en toe geef ik mezelf een schop onder mijn kont en heb ik nieuwe moed om verder te gaan. De eerste week van het jaar dan mijmer ik over het voorbije jaar of jaren en maak ik ook een evaluatie. Ik blijf kine volgen, ik blijf praten met een psychologe omdat ik voel dat dit nodig is. Neen ik ben niet gek maar ik ben nog steeds aan het werken aan mijn verwerkingsproces en aanvaardingsproces. Ik heb zowel medisch als persoonlijk heel wat grote stappen gezet maar het blijft vechten om een evenwicht te vinden om alles geplaatst te krijgen en in mijn hoofd.

Volgens Ilse mijn psy is dit normaal. Ik ben weer een jaar verder in zit nog steeds in een rouwproces een proces dat in februari 2011 is begonnen en we zijn nu 2019. 8 jaar verder waar ik met veel heb leren omgaan, een plaats te geven en vooral een juist evenwicht te vinden voor mezelf voor mijn kinderen. Want mijn jongens ervaren dit proces vanop de eerste rij. Mijn mama broer en zussen komen en gaan en trekken de deur keer op keer achter zich dicht ik maak het mee vanuit de concertbak die af en toe moet zeggen wat en hoe ik iets moet doen waardoor ik 24/24 met mijn neus op de feiten zit.

Ik ga sporten en moet vragen om mijn linker arm mee omhoog moet houden om te stretchen omdat ik niet hoog genoeg geraak, mijn rechter arm word niet gestretcht omdat het teveel pijn zou doen en mijn arm gaat echt niet hoog. Als ik in een groep word gezet dan zit ik bij de zwakkere groep omdat mijn kracht in mijn armen niet voldoende zijn. Een bal in de basketbalring gooien lukt niet het is te hoog en door het gemis van het 3D effect vliegt het niet de goede richting uit…

Ik wil eten maken maar aardappelen afgieten gaat niet, 3 dingen in het oog houden gaat niet bv. vlees aardappelen en groenten. Ik kan ook geen aardappelen of spaghetti afgieten. Het is daarom dat oma komt eten maken en het leuke is oma is een alleenstaande vrouw die lekker kan koken en komt eten maken en in combinatie kan ze ook komen eten en is ze niet alleen om te eten.

Wat me nu het meeste stoort is het blind zijn aan 1 zijde. De gedachte dat het moeilijk is om naar de film te gaan met de jongens maakt me verdrietig en het was leuk om dingen op het  grote scherm te zien en zeker als tiener was ik echt een cinefiel. Bijna wekelijks zat ik in de filmzaal eerst de Studio’s en dan de Supercity. Voor een actie of een echte Hollywoodfilm gingen we naar daar voor een Britse de Studio’s samen met mijn beste vriendin Katleen. 1 keer per jaar ging ik samen met Katleen naar de filmdag in de zomer. Een hele dag vanaf 8 s’morgens voor 200 frank of 5€ naar de film en dan begonnen Katleen en ik om 10 uur tot 22 uur want dan moesten we naar huis. Voor eten kwam Katleen haar mama broodjes brengen. Drinken deden we iets te weinig maar wel ter plaatsen.

Mensen die niet voor me staan kan ik niet goed zien of horen ze zitten dan als het ware in mijn dode hoek. Praten met mensen waar veel lawaai is een ware uitdaging om alles gefilterd te krijgen. Maar ach ja de uitleg ‘het is wat het is’ is soms snel gezegd maar het is ook een stop zin laat het zo ik wil er nu effe niet over hebben.

Maar fysiek wil ik nog zoveel meer. Beter en langer kunnen staan Fysiek heb ik de stoma erbij gekregen en dat is zeker iets positief. Ik heb een ontsteking aan mijn linkerschouder dat al weken zelfs  maanden op en neer gaat maar daar word aan gewerkt.

Het zal een gevecht zijn dat ik nog jaren aan zal gaan en ik zal me nooit 100% neerleggen bij mijn probleemke. Ik zal blijven gaan voor …

11-01-2019 om 19:36 geschreven door Inge  

Gisteren was het ouderavond van Volker en ik ben er geweest en heb gesproken met 2 leerkrachten en Volker doet het goed.

Maar toen ik en Robin mijn neef naar daar gingen hij met de fiets en ik natuurlijk met rolstoel. Robin rijdt dan naast of achter mij en we zijn goed verlicht. Zowel een lichtje vooraan als achteraan en fluostrip aan mijn rugzak en reflectoren in aan mijn wielen.

Toen we op weg waren kwamen we Celine mijn kine tegen en ik zeg tegen Robin hoe een toffe en goede kine ze was. Zijn antwoord kon niet duidelijker. TantInge zo een goede is ze nu ook weer niet, He! Je kan niet eens meer gewoon stappen. en daar zat ik weer met een mond vol tandejes.

11-01-2019 om 15:13 geschreven door Inge  

14 jaar geleden leerde ik Volker kennen als een klein ventje dat in mijn armen lag. Op donderdag 6 december brak mijn water en om 22.30 uur. Het was net een ballonnetje dat knapte in mijn buik het was alsof het gisteren was. 11 uren later is Volker geboren om 9.30uur.

Als ik er bij stil sta is het heel grappig maar vooral geplant. Volker is er gekomen na 5 jaren proberen, onderzoeken en fertiliteitsbehandelingen was het eindelijke gelukt. Het waren jaren die de GSM in mijn leven kwam en niet meer eruit. Het embryo werd in gebracht om 9.30uur en 40 weken later werd Volker geboren om 9.30uur op 7 januari de dag dat hij werd uitgerekend.

Wat waren we blij met dat kleine baasje 54 cm was hij en woog 3.630kg. zijn eerste voeding, zijn eerst groente en fruitpap, zijn kleertjes die snel wisselden, de uren met Bumba, Piet Piraat, Samson, Wissy en Woppy,… alles van studio 100 passeerde in ons leven. Plopsaland, Plopsaindoor, Plopsa Coo, de dierentuin en vele wandelingen in het Provinciaal Domein in de buurt.

Hij wordt groot mijn kleine vent want hij blijft mijn kleine ventje al moet ik nu al naar de hemel staren om zijn snoet te zien.

Ik blijf genieten van zijn aanwezigheid, ik hou van zijn stem die nu af en toe eens ferm overslaat.

Het ventje kan zo zorgzaam zijn voor zijn kleine broer Lander en voor Darwin de poes maar hij is ook een echt een vent die stoer is en actie voorop zet.

Proficiat Volker

07-01-2019 om 18:16 geschreven door Inge  

De vakantie loopt op haar einde en het is gezellig maar druk geweest. Oudejaarsavond hier thuis samen met de jongens het was geweldig. De jongens die op 7 en 14 januari jarig zijn hebben in de tweede week van de vakantie hun verjaardagscadeau gekregen het is op tijd maar dan konden ze er ook wel mee spelen. Hun kaart krijgen ze op de dag zelf.

De Wintertrein met station van Lego voor Lander. Helikopter, iets van Star Wars en lichtjes voor op of in zijn legosets voor Volker. Dat laatste is wel cool we hebben het in allerlei bouwsels gestoken, station, vliegtuig, trein, Buckingham Palace, The Eye of London,… super toffe creaties oneindig veel mee te doen.

Deze vakantie heb ik ingezet op volhouden maar dat was niet altijd even simpel. De ene dag ging beter dan de andere dag. En naargelang de ene dag was moest ik dit bekopen de volgende dag. De ene dag waar ik me had ingezet kon ik niet altijd volhouden. En af en toe hoorde daar een powernap bij.

Woorden of personen uitbeelden, appelcrumble maken samen met Volker, pannenkoeken eten en een suikergevecht houden tussen Lander en ik (ik was begonnen) het zijn zo zalige momenten.

Het ineenzetten van Lego omdat het iets teveel was en ik ook graag puzzel met blokjes waren er ook en het voelde geweldig al was er 1 set waar ik echt op gesakkerd heb. Oma was begonnen aan het station en dat begon met chaos en die chaos heb ik mogen oplossen tot 23.40uur heb ik zitten bouwen op 31 december 2018. Gelukkig Nieuwjaar Inge terwijl de jongens het gezellig hadden. Ons feestmaal bestond uit frietjes, en hapjes gemaakt in de airfryer die ik mezelf samen met oma cadeau heb gegeven. Mijn bouwen stond mijn honger in de weg en ik heb 4 frietjes gegeten 1 bitterbal en 1 kipnugget. Het was echt wel lekker maar ik had er even geen zin meer in. Maar het resultaat mag er zijn. Het station is super mooi met een winters karakter en de oude stoomtrein met pakjes en een kerstboom die een speciale doos krijgt toegewezen. De Sint, Kerstman en de verjaardagsmama heeft haar best gedaan en de jongens zijn echt wel blij.

En ik ik ben weeral blij dat die dagen achter de rug liggen. Nu is het ook even rust in mijn portefeuille zodat ik weer wat kan sparen.

Als alleenstaande mama die een invaliditeitsuitkering trek doe ik het toch wel goed (denk ik) al is november, december en januari zwaar. De aankoop van cadeautjes verdeel ik over de 3 maanden maar in oktober begin ik al te vragen naar lijstjes en ook bij oma vraag ik wat ze zou willen. Het lukt me een lekkere maaltijd op tafel te toveren op of rond kerst- en nieuwjaarsdag lukt me ook. Zolang ik ook hulp inlas. Hulp vragen is geen schande en op regelmatige basis vraag ik oma om te helpen ze doet een kleine boodschap op weg naar hier verse groenten, vlees. Ik doe de grote boodschappen melk, beleg, drank, rijst, een kant en klare lasagne voor het geval oma eens niet kan komen en ik kan niet naar de winkel. Maar eerst rekeningen betalen en mijn huur, wat ik over heb begroot ik en verdeel ik in voeding extra’s en sparen. De 2 volgende maanden februari worden de extra’s spaarcenten.

Omdat oma heel wat doet voor ons en waar ze niets voor in de plaats wilt ga ik ze trakteren. Ik heb een goede tip gekregen. Elke maand geef ik ze centen voor de aankoop van vlees en groenten en soms komt ze toe en heeft ze over en andere maanden heeft ze een beetje tekort. Ze mag me extra vragen maar meestal laat ze het zo. Daarom krijgt ze een kleine attentie van ons. Lander en Volker staan er 100% achter. Oma maakt kaarten en om nog meerdere soorten te kunnen maken gaan we haar hierin helpen. Zonder ze het door had heb ik ze een webshop ontfutselt waar ze haar spullen koopt. Lander wilt zeker een slee kopen voor de kerstkaarten van volgend jaar.

Ondertussen is het zondag en de jongens maken zich op voor een tweede trimester Volker in het 2de middelbaar en Lander in het 5de leerjaar. Hebben ze er zin in? De ene zegt neen en de andere zegt niets maar ik denk dat ze blij zijn dat ze hun vrienden terug gaan zien. Morgen heb ik overleg met de juf van Lander, met de zorgjuf en het CLB. Kijk ik er naar uit? Neen, maar ik kijk er ook niet tegenop. Lander moet hard werken voor zijn resultaten en daar gaan we het over hebben vooral rekenen is niet zijn topvak. Nederlands loopt beter maar aan het Frans moet hij wat bijgeschaafd worden.

Het is weer een verzameling van kleine dingen die in mijn leven passeren. De jongens die bij me zijn tijdens de vakantie krijgen voorrang en dan komt schrijven op de 2de zelfs 3de plaats maar mijn jongens komen steeds op de eerste plaats en dat zal ik altijd zo houden.

De laatste 2 dagen heb ik ingezet op gezelligheid en dat is ons goed gelukt (denk ik).

06-01-2019 om 18:06 geschreven door Inge  

Ben je beperkt als je in een rolstoel zit? Het is raar om te verwoorden maar ook al zit ik in een rolstoel wat met niet zo gelukkig maakt, want eerlijk is het niet! Maar toch kan nog heel veel.

• Ik kan weg ok als er iemand mee gaat.

• Ik kan voor mezelf eten maken.

• Ik kan stappen mits ondersteuning

• Ik kan vanuit de rolstoel iets oprapen als ik het heb laten vallen.

• Ik kan zelf mijn haren wassen.

• Ik kan voor mijn jongens zorgen

• …

En ja ik heb soms hulp nodig maar dan vraag ik hulp en dat is geen schande.

• Samen met mijngezinshulp naar de winkel, de was samen plooien.

• Samen met behulp van de thuisverpleging me wassen en kleren aandoen, leren een spuitje zetten voor het geval dat het nodig is. samen de stoma veranderen.

• …

Vragen aan mijn mama, broer of zussen om samen iets te doen

Hulp vragen is geen schande en is geen beperking.

Ik heb denk dat ik een ontsteking heb in mijn schouder en dat doet ongelooflijk veel pijn en dat is pas een beperking want ik teer echt op mijn armen en schouders om vooruit te geraken met de rolstoel. Ik probeer op dagen dat ik geen kine heb zelf wat dingen te doen om die schouder te laten helen. Mijn spieren bewerken met de Theracane, een kersenpitten kussen, maar vooral veel rust. Ik weet me even geen raad ermee maar straks komt er een goede vriendin eens kijken hoe het zit met de schouder en ook de nek want meestal gaat dit samen.

Ik was mee aan het wandelen voor de Warmathon is dit de oorzaak?

Maar enkele dagen later hoorde ik van een mijn thuisverpleegster Ingrid die mee was op de Warmathon dat er een collega zei ‘heb ik dat goed gezien was jij daar met een rolstoel?’ Ik kijk naar beneden en zie een rolstoel onder mijn poep zitten maar dat is niet wat ik ben. Ik ben gewoon Inge en de rolstoel die hoort erbij maar ik ben niet de rolstoel. Ik ben een persoon die toevallig in de rolstoel zit. Het is ook raar want het kwam van een vrouw die mensen les geeft aan toekomstige verpleegkundigen.

Onthou: een persoon in een rolstoel is gene rolstoel maar een persoon die toevallig in een rolstoel zit. Ik zeg toch ook niet tegen iemand ‘he, jij daar bril kom eens hier’. Ik weet het is een beetje een van de pot gerukt voorbeeld. Maar ik voelde me er niet zo goed bij want ik ben toch meer dan die rolstoel. Ik ben en dat hoop ik ‘ik ben nog steeds Inge’.

Ik wil gewoon meegeven dat mensen met of zonder beperking, ongeacht wat ze meegemaakt hebben of wie ze zijn. Het zijn mensen en die mensen ook ik worden graag aangesproken als persoon niet ols beperking.  

30-12-2018 om 12:50 geschreven door Inge  

Ik begin te schrijven op 25 december en ik weet op voorhand dat ik er een paar dagen over zal doen.

Maandag namiddag 24 december

Sabrina mijn gezinshulp was er en er was veel werk. Was, boodschappen, opruimen en we waren aan het vertellen wat gaan we doen met kerstavond. Ze ging met de familie vieren en de schoonmoeder ging een koekjestaart maken je weet wel met crème au beurre. Er is 1 nadeel dat is zo ‘WEPSIG’ zei ze. Ik viel uit de lucht en zei ‘wat zeg jij wespig’ ‘neen Inge wepsig’ ken je dat dat woord niet? Het is blijkbaar een woord uit het Leuvens dialect.

Dialect vind ik zo een fijn iets. Het is een taaltje apart en het laat horen van waar je bent. Het is uitstervend maar sommige woorden blijven zeker hangen en dan kom je die tegen. Als Oost Vlaming val ik na 30 jaar nog compleet uit de lucht van woorden die ik leer. Maar omgekeerd is het net zo zo gebruik ik bepaalde woorden of uitspraken die hier vreemd zijn en dan hoor ik iedereen luidop denken. Bv. een lakske – pleister, een biezebaaze – een schommel,…

Kerstdag

De jongens zijn terug van bij hun papa en dat maakt me toch wel meer dan compleet. Iedereen zit hier samen in de living en toch leven we af en toe op ons eilandje. Een hele middag heb ik samen met Lander een film gekeken. ‘Home Alone’ een klassieker ondertussen, ik heb hem ondertussen al zeker 20 keren gezien als het niet meer is. Ik was er vanaf maar nu de jongens oud genoeg zijn om te kijken doen ze dit ook. Maar er zijn ergere dingen en het is een tof filmpje zeker op kerstdag. Morgen gaan Lander en ik en als Volker het wilt kerstkaarten maken.

Volker zit aan de computer te speel-kijken en Lander doet dit voor de grote tv. Speel-kijken is herkenbaar voor elk huishouden denk ik. De kinderen spelen met de auto’s, blokken, tekenen,... en ondertussen staat de tv op. En ik zit nu even voor de laptop te mijmeren en te denken wat kan ik uit mijn mouw schudden deze week. Normaal begin ik met een titel maar niet vandaag.

Het begon deze ochtend het is kerstdag en ik mocht een beetje uitslapen. Om 7.28uur stond Ingrid aan mijn bed om me een vrolijk kerstfeest te wensen en dat is goed gelukt want ik was super blij het was geen 6 uur zoals gewoonlijk en tegen dat ik in de living kwam kwam de zon al geleidelijk uit de schaduw van de maan. Het was een zalig gevoel tot ik er bij stil stond dat het hier akelig stil was. Ik kreeg telefoon van oma om te zeggen dat ze zich niet zo goed voelde. Ze kwam niet langs en ze ging rusten. Het is al een paar dagen dat ze zich niet zo goed voelt en ze moet er zeker even naar laten kijken. Ze komt morgen niet want ze gaat kerst vieren bij mijn zus An en de kinderen. Donderdag geeft ze breiles en vrijdag zien we haar terug. In de namiddag komen Lander, Volker en gaan we genieten van ons drieën en we gaan ons 100% geven.

Ook al weet ik nu op voorhand dat ik serieus zal moeten wikken en wegen van wat er kan en niet kan. Ik mag zeker niet over mijn grens gaan wat dat betekend enkele dagen recupereren. Zeker als de jongens er zijn.

6 uur opstaan spuitje, wassen, kleren, transfer rolstoel en naar de living. Ondertussen liggen de jongens nog goed te knorren in bed. Ik neem mijn medicatie en begin mijn dag rustig. Ik lees, speel een spelletje en om 7 uur denk ik ik slaap nog even tot 8 uur want dan komt de kinesist op maandag, woensdag en donderdag, dinsdag en vrijdag is het later. Gelukkig is het een feestdag en krijg ik een vrije dag. Het voelt echt geweldig, ik geniet nog even verder en ondertussen snurkt Darwin er lustig op los want het een echte lawaaimaker.

28-12-2018 om 16:40 geschreven door Inge