Mijn vaste gezinshulp is een lange tijd ziek en kan niet komen werken. Heel spijtig voor haar en ik hoop dat ze snel beter zal worden. Maar op het einde van de maand volgt er een operatie aan haar pols. Maar als er hulp wegvalt voelt iedereen dit want haar collega’s moeten haar uren opvangen. Sabrina werkt voltijds en dat wil zeggen 38 uren dat collega’s moeten opvangen en als er in totaal 4 collega’s ziek zijn is dit nog een grotere ramp.

Ik heb 3 maal per week 4 uren hulp wat op 12 uren komt en die uren vervangen is een zware dobber voor de groep waarin ze werkt. Vandaag 2 uren hulp, maandag en woensdag 2uur en 30minuten hulp en vrijdag 3uren hulp. Gelukkig krijg ik extra poetshulp maandag en zal mijne was erdoor zijn. Dan is het in de ochtend wassen en drogen tot op het einde en tussenin worden de vlekjes en oneffenheden weggewerkt.

Waar ik kan probeer ik te helpen. Zoals s’morgens al een lading vuile was in de wasmachine proppen en opzetten en dat is een fijn staaltje van timemanagement hier in huis. 8 uur Celine is er de kinesist en ik wandel vanaf het aanrecht met krukken naar de badkamer achter de vuile was. We verzamelen de was met de handdoeken washandjes en gaan richting het waskot. Ik hou even halt aan het toilet want daar staan de pots (het is de nieuwe hype ‘wassen met pots’). Het is niet de meest logische plaats maar in het waskot staat ook de droogkast en dat brengt vocht met zich mee en als mijn doos pots daar staan smelten de pots aan elkaar door het vocht en daar ben ik dan ook niets meer aan. In het toilet is het koel en droog dus de ideale plaats. Het is best wel tof het is een tocht van evenwicht en een balans vinden in het staan en buigen om dan nog eens de was in de wasmachine te proppen. Daar ben ik al snel 10 minuten mee bezig om dan op het einde op de rand van mijn bed te gaan zitten en de pijn aan mijn rug even weg te masseren.

Ze zeggen wel ‘iets in de wasmachine steken je moet je rug sparen’ … je moet door je knieën gaan en dan de was in de wastrommel steken. En dan heb je Inge ik kan niet door mijn knieën, ik kan mijn 2 handen niet gebruiken om de was in de trommel te doen,… Maar ik kan ook niet met de rolstoel in mijn waskot en zeker niet als de deur van de wasmachine openstaat. Ik roei met de riemen die ik heb en ik kan een wasmachine vullen en doen draaien en de rest laat ik over aan mijn gezins- of poetshulp. Als de laatste was uit de machine komt en de droogtrommel in gaat en die is nog niet droog als de gezinshulp vertrekt laat ik de droogkast gewoon verder draaien en de slimme droogtrommels stoppen automatisch als de was droog is. De volgende keer als ik hulp krijg komt er alles uit en wordt er verder gewerkt. De poetshulp doet alles met nat, stof afnemen,bedden opmaken en hier en daar wat opruimen. Met mijn gezinshulp maak ik eten, doe ik boodschappen, verdeel ik de week en maak ik plannen.

De werkuren zijn goed gevuld voor de dames en heren en het is een goede samenwerking er zijn al dingen tegengevallen maar meestal is het een positieve ervaring. Bij slechte ervaringen bespreek ik dit met de mensen en komt er een oplossing. Het is maar 1 of 2 keer gebeurt dat er iemand is die niet meer moet komen. Al is er 1iemand die niet meer kwam omdat ik ze uit het verleden ken en dat is veel te dicht bij me.

Ik besef maar al te goed dat zonder die mensen het een heel ander verhaal zou zijn voor mij. Alleen wonen zou een pak moeilijker zijn. Vooral de praktische zaken zou ik niet kunnen alleen wonen zou gaan want ik heb mijn thuisverpleging. Boodschappen, onderhoud bv. stof afdoen op bepaalde plaatsen lukt niet, de was in de droogkast steken, deftig dweilen ik kan mijn emmer niet eens deftig vullen en uit de gootsteen nemen.

Gelukkig heb ik oma (mijn mama die sinds januari 2005 omgetoverd werd tot oma) die op regelmatige basis komt eten maken. Mijn broer die naar het containerpark moet of een klusje moet doen, Robin die mee gaat naar een bijeenkomst voor personen met een NAH van de ambulante thuisbegeleiding,… Het zijn dingen die ik als familie niet wil maar het kan niet anders. Want mijn familie is op de eerste plaats familie mijn mama die mama is en oma voor mijn jongens, mijn broer die peter is van Lander, mijn zus An. Een vriend en een vriendin die er staan om leuke dingen te doen,…

Maar mantelzorgers mogen onder geen enkel beding vergeten worden want ze zijn van onschatbare waarde. Mijn mama, broer, zussen, neven, nichten, vrienden zelfs buren het zijn mensen die 100% achter me staan en in mij zijn blijven geloven. De meesten hebben alles meegemaakt. Het ziek worden, mijn revalidatie, het zelfstandig gaan wonen ze zijn er steeds geweest en als ik ze iets vraag dan staan ze er nog steeds en dat is zo warm.

Maar ook mijn gezins- en poetshulp die mensen kan ik echt niet wegdenken en ik ben ze dan ook allemaal heel dankbaar voor wat ze doen en ze zijn er voor mij maar ook voor mijn jongens. Want het zijn zij die er mee voor zorgen dat mijn kinderen kunnen zijn en geen zorg-persoon.

Wat ik wel geleerd heb is mezelf beschermen maar tegelijkertijd open te stellen voor hulp. Het is een lange weg geweest en ik heb echt moeten leren ‘te durven vragen’. Vragen wil je verse lakens leggen, wil je met nat kuisen en zelfs ik moet morgen verse kledij hebben, zeker als ik moest zeggen ik moet ook een BH en een onderbroek hebben. Ook de gedachte dat ze mijn ondergoed wassen en plooien. Ik heb me echt moeten openstellen om hulp te aanvaarden en zeker te denken ‘het is geen schande’

20-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Om de 3 dagen word mijn stomaplaat vernieuwd en dat gaat samen met mijn pijnpleister. Ik had die ochtend een andere verpleegster aan mijn bed. Alles lag klaar. Pleister, stomaplaat, pastaring, Cavilonspray, spuitje, steunkousen zelfs mijn ondergoed lag klaar. Eerst werd de plaat vernieuwd met het nieuwe stomazakje… dan het wassen, steunkousen, kledij aan en op de rand van het bed gaan zitten en dan was ik zelf mijn gezicht en bovenlichaam.

De nacht van dinsdag op woensdag voelde ik me echt rot. Pijn heel veel pijn aan mijn bekken, rug, knieën en daar kwam geen einde aan. Die ochtend terug mijn ritueel en zei ik heb zoveel pijn gehad deze nacht. Ik kwam recht en ging op de rand van mijn bed zitten en daar kwam het ‘Inge uwe pleister ligt hier nog’.

Daar was het antwoord op de pijn die nacht. Vlug de nieuwe sticker plakken maar dan duurt het toch een hele tijd eer de pleister begint te werken. De pleister werkt bij het wisselen nog een hele tijd na en dat overlapt heel mooi met de nieuw pleister. Maar de pleister werkt 72 uren geen 96 uren en dat heb ik gevoeld. Door het gewoel die nacht had ik enorm hoofdpijn en pijn aan mijn nek,… Ik heb een paar extra pijnstillers genomen maar wel de aanbevolen hoeveelheid niet meer niet minder een goede massage met mijn nek-massagekussen en deze ochtend wat bijgeslapen en gene klop gedaan. Gewoon slapen, lezen, spelen, gewoon hangen, staren en denken aan niets. Dat heeft wat redding gebracht en ik heb het gevoel dat ik de komende nacht goed ga slapen.

17-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Januari is de maand van de jarigen ten huize Inge. Volker jarig, Lander jarig mijn kleine vent die 11 jaar is geworden gisteren. Zondag was hij al zenuwachtig en zoals  de traditie vraagt trakteerde Lander op een zelfgemaakt dessertje. Het plan was appel-mini-cakejes en chocolade muffins. De eerste cakejes zijn niet gelukt. We hadden ze te hoog in de oven gezet waardoor ze aan de bovenkant aangebrand waren. Spijtig. De chocolademuffins  waren aan de bleke kant maar wel ok die durfden we niet op de normale hoogt plaatsen maar niet erg. Lander heeft echt heel hard geholpen met het  mixen van het eiwit, de boter met bloem en eieren, samen de cup cakevormpjes vullen en proeven. Maar aangezien het verminderde resultaat van de appelcakejes zijn we opzoek gegaan in de kast naar wat kunnen we doen om toch iets leuk en lekkers te geven voor zijn verjaardag in de klas.

Ik vond een zakje ‘snel coockies’ bakken van Aveve. Maar daar heeft Lander niet bijgeholpen. Maar Lander heeft heel goed geproefd van alle deegjes. De appelcakes vond hij wat minder want er zit appel in en appel en cake gaan niet samen.

Ook Darwin is geboren in januari maar dan in 2011 en ze woont 6 jaar bij me. 6 geweldige jaren met meer dan 999… knuffels, heel veel snurksessies, ontsnappingspogingen om haar nagels te krabben op de mat van de buren. Ze snelt naar buiten en haar oren zijn dan stuk, ze gaat krabben en kijkt gek op als we ze gaan halen en denkt ‘niet met mij’ en snelt weg.

Volker 14 jaar, Lander 11 jaar, Darwin 8 jaar in poezenjaren 56 jaar en ik 44 jaar. Wat word ik oud maar de jongens zijn het beste wat me is overkomen. Het zijn mijn dappere maatjes die ondanks alles er staan in het leven. Ze hebben alle 2 een goed gevoel voor humor en hebben een hoge gezelligheidsfactor. Als ze naar de winkel moeten gaan we samen want alleen iets halen doen ze niet graag. Mijn jongens zijn 2 dappere kerels die graag samen zijn en ze hangen echt aan elkaar. Ze zijn graag in de buurt van elkaar, ze doen graag dingen samen en de ene zorgt voor de andere maar ook omgekeerd.

Maar na bijna 8 jaar leven met een mama die rolstoel gebonden is en een NAH heeft hebben ze iets meegemaakt wat geen enkel kind zou moeten meemaken 3 en 6 jaar waren ze toen 2 dappere kleuters. 16 maanden revalidatie en weg van huis. De eerst 8 maanden was ik geen enkele dag thuis maar  na 8 maanden mocht ik op weekend eerst 1 dag dan echt op weekend het was een geweldig gevoel. De buren hadden vlagjes opgehangen om me te ontvangen. het waren weekends waar ik kon genieten van mijn gezin en maar op zondag ging ik uitgeteld naar terug naar het ziekenhuis. Ik heb toen geleerd niet achterom te kijken. Vele tranen hebben gevloeid omdat ik mijn mannen miste maar het was een rede om te blijven gaan om te bereiken waar ik nu sta. Ze hebben het toch gedaan want ik verwachte zoveel van mijn kerels want ik wou ze elke dag zien.

De eerste nacht dat ik thuis sliep wou Volker niet gaan slapen tot ik zei pak je deken en kussen maar en kom maar bij mama in de zetel slapen en dat zag hij direct zitten. Volker sliep als een roos en was blij dat ik er s’morgens er nog was de laatste keer ben ik niet meer naar huis gekomen en heb ik meer dan 10 weken niet meer gebabbeld tegen hen.

Maar nu sta ik 100% voor ze klaar en dat zal nog lang zo zijn.

15-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Hoe zal ik dit stukje beginnen? Wat ben ik die pijn soms zo beu! Pijn waar ik nooit over klaag omdat ik anders altijd kan zeuren. Ondanks mijn pijnmedicatie te beginnen met Paracetamol van 1gr, een pijnpleister en andere dingen. Het is altijd aanwezig.

Alles doet al bijna 8 jaar pijn. Elke beweging is een berekening van wat de impact zal zijn. Is het de moeite om die pijn te ondergaan? Meestal kijk ik er niet naar maar tegen de avond om 20.30 uur ben ik eraan voor de moeite en is mijn pijngrens bereikt en wil ik gewoon rust. Soms is de verpleging vroeg en dan ben ik ze dankbaar dat ik eindelijk een andere houding kan aannemen. Maar als de jongens er zijn dan wil ik zolang mogelijk op zitten en verbijt ik de pijn.

Er is een verpleger die door zijn ronde vliegt en hier soms om 20.10 uur stond die heb ik dan ook vriendelijk verzocht dat hij voor 21 uur niet binnen mag. Ik ben nog steeds een volwassen vrouw en mama van 2 kinderen. Ik kan toch moeilijk zeggen ‘trekt ulle plan’ om 20.15uur. Dat kan een keer gebeuren maar niet keer op keer. 1 keer per jaar gaat de verpleging eten rond nieuwjaar en dan komen ze ook wat vroeger. Geen probleem maar dan weet ik dit en neem ik mijn tablet mee naar bed. De meeste keren ga ik slapen tussen 21 en 21.30uur slapen.

Boven mijn bed staat er steeds een bakje met wat medicatie. Een paracetamol,… als de pijn even niet te houden is kan ik dit nemen. Het is met periodes dat ik dat bakje moet aanspreken. Maar 'het weer' is een grote trigger.

Af en toe probeer ik in de dag een andere houding aan te nemen indien dit mogelijk is. In de zetel gaan zitten, staand mijn tanden poetsen of mijn haren wassen, even te stappen met de krukken bij kine. Alles om even de druk vanonder mijn poep halen. Alles om die pijn toch te verdelen.

Als ik thuis ben is de pijn zeurend aanwezig en als ik weg ga dan komt de pijn in schokken aan. Een hobbel in de weg is al een trigger voor een pijnscheut in mijn lijf. Als het op vervoer aankomt dan zijn mijn bekken het zorgen plekje. Als ik de stad in ga om een boodschap te doen bv. kleren kopen of om mezelf te trakteren dan is het hobbelen van de weg is een regelrechte aanval op mijn bekken en dan duurt het toch wel een hele tijd eer alles terug op zijn plaats zit. Ik ben dan altijd blij dat ik kan gaan liggen of als ik thuis kom probeer ik soms even te staan maar dan is het een kwestie dat ik genoeg kracht heb in mijn armen om recht te geraken.

Mijn schouders: als ik mijn armen naar voren breng, als ik kracht moet zetten of mijn arm een beetje moet opheffen bv. bij openen van een fles dan is de pijn er, S’morgens, s’middags, s’avonds zelf tijdens de nacht als ik mijn lampje moet aansteken als ik pipi moet doen. Bij het nemen van de sonde, de doekjes en het urinaal de pijn is er.

Als ik zit en mijn knie is geplooid doet het pijn als ik rond rij en mijn voet bots ergens tegen en mijn knie plooit iets te ver is er pijn, als ik in mijn bed op mijn rug lig en mijn benen liggen gewoon plat doen mijn knieën pijn.

Al is er 1 ding dat ik heb geleerd. Je hebt Inge en je hebt de pijn en die kunnen perfect naast elkaar functioneren maar soms lukt dit niet en verander ik in een zeurend wezen toch in mijn hoofd wat dat betreft. Al wil ik niet dat de directe omgeving echt weet dat ik pijn heb. De pijn is er en ik kan ze niet wegtoveren. Mijn schouders en nek, mijn bekken en knieën met de ossificties het is er altijd. Maar pijn en Inge het loopt vaak parallel naast elkaar omdat ik nog steeds leven en beleven voorop stel. Al ga ik verschillende dingen toch wel uit te weg.

Ga ik naar een pretpark ga ik niet in attracties. Het is niet handig en ik weet niet of het praktisch haalbaar is qua transfer maar het schok gevaar is te groot het plots draaien en plots stoppen is echt niet goed voor mijn hoofd. Een pretpark bezoeken doe ik voor mijn jongens niet meer voor mezelf.

Ik ga sporten maar sommige oefeningen ga ik uit de weg. Oefeningen met een krachtbal, sommige oefeningen met gewichten boven mijn hoofd doe ik niet. De 5 minuten test is echt wel heel zwaar voor mijn schouders. Het is de Coopertest maar dan gehalveerd. Het is een graadmeter of we vooruit zijn gegaan. Nu zit ik aan 7,1 rondes op 5 minuten we komen van 4,3 rondes. Al speel ik niet 100% eerlijk ik laat me ondersteunen door de Wheeldrive om mijn schouders te sparen want ik hou dit geen 5 minuten vol. 2 uren 100% op armkracht kan ik niet. Binnen de kortste keren ben ik helemaal verzuurd.

Om sommige pijnen te kanaliseren draag ik bv. een sjaaltje om mijn nek warm te houden en ik ga slapen met een kersenpitkussen rond mijn hals. Ik heb ook een massagetoestel en af en toe trakteer ik mezelf op een massage aan mijn nek. Zo probeer ik alles een plaats te geven en zeggen dat ik pijn heb doe ik niet snel. Het is iets van mij het is iets waar ik niet graag mee uitpak. Al zou ik dit beter wel eens doen.

Over de emotionele pijn heb ik het dan niet want die is er wel maar die laat ik niet snel het daglicht zien. Ik wil de eeuwige optimist blijven. Emoties zijn er en soms mag ik verdriet hebben om allemaal wat er gebeurt is. Het is niet alleen de rolstoel aan mijn lijf, de pijn die er is of zelf de andere verworven beperkingen die er bij gekomen zijn. Mijn relatie die 5 jaar geleden op de klippen liep echt niet zo een fijne gedachte en ook al is dit een goede beslissing geweest het doet soms nog echt pijn en vraag ik me af waarom ik. Ik die dacht dat voor altijd samen ging blijven met mijn lief.

Wat ik wel weet ik ben goed terecht gekomen en weet ik dat mijn mama, broer en zussen er staan voor mij. Ik moet maar vragen en ze staan paraat om me te helpen. Marc voor het containerpark verzorging van de planten en klusjes, An voor de verzorging van mijn teentjes en als babbelzus, Els voor de gezelligheid voor mijn woning (gordijnen), mama die eten komt maken en Gerda daar heb ik wat minder contact mee. Maar ik kan wel rekenen op mijn familie als het nodig is en dat is het belangrijkste.

13-01-2019 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik ben ervan overtuigd dat wat er gebeurt is bijna 8 jaar geleden dat dat gemaakt heeft van wat en wie ik nu ben vandaag. Ik ben er ook van overtuigd dat ik nog steeds vooruitgang kan boeken. Al is het zinneke Inge je bent uitgerevalideerd gevallen een paar jaar geleden. Het is iets wat ik niet wil geloven. Ik kan het is gewoon ook niet te vatten dat ze zeggen het stopt. Dat is ook een teken dat ik alles nog niet verteerd heb van wat me is overkomen. De meeste periodes gaat het goed maar andere keren denk ik neen Inge dit wil ik niet. Maar het is allemaal zoveel wat ik heb meegemaakt. Fysiek en emotioneel is het een hele weg geweest.

In februari 2011 werd ik ziek en na 16 maanden ziekenhuis waarvan 13 maanden revalidatie in Pellenberg ben ik toen thuisgekomen. De grootste stap was toen gezet fysiek dan toch. Terug leren bewegen te starten met 1 vinger zodat ik kon zappen en mijn jongens aanraken, leren zitten, me draaien in bed, oefeningen op kracht in de armen en/of eventueel benen als dit gaat. Oefeningen op coördinatie van mijn handen en armen, zelfstandig eten, mijn vlees snijden, 1 maaltijd heb ik gemaakt al denk ik dat dit meer had mogen zijn want het was mijn doel om als mama er terug te ‘staan’ voor mijn jongens. Al ging het fysiek staan bijna niet ik moest er staan als mama. Maar dan krijg je na een periode te horen Inge je bent uitgerevalideerd. Het was de zwaarste zin dat ik ooit heb gehoord en het woord is lang op mijn maag blijven liggen. Maar ik ben blijven geloven dat ik nog meer in mijn mars heb om dingen te bereiken en ik zou zo graag willen dat ik alles achter mij kan laten en zeggen dit is een slechte lange  en nare droom geweest.

Af en toe geef ik mezelf een schop onder mijn kont en heb ik nieuwe moed om verder te gaan. De eerste week van het jaar dan mijmer ik over het voorbije jaar of jaren en maak ik ook een evaluatie. Ik blijf kine volgen, ik blijf praten met een psychologe omdat ik voel dat dit nodig is. Neen ik ben niet gek maar ik ben nog steeds aan het werken aan mijn verwerkingsproces en aanvaardingsproces. Ik heb zowel medisch als persoonlijk heel wat grote stappen gezet maar het blijft vechten om een evenwicht te vinden om alles geplaatst te krijgen en in mijn hoofd.

Volgens Ilse mijn psy is dit normaal. Ik ben weer een jaar verder in zit nog steeds in een rouwproces een proces dat in februari 2011 is begonnen en we zijn nu 2019. 8 jaar verder waar ik met veel heb leren omgaan, een plaats te geven en vooral een juist evenwicht te vinden voor mezelf voor mijn kinderen. Want mijn jongens ervaren dit proces vanop de eerste rij. Mijn mama broer en zussen komen en gaan en trekken de deur keer op keer achter zich dicht ik maak het mee vanuit de concertbak die af en toe moet zeggen wat en hoe ik iets moet doen waardoor ik 24/24 met mijn neus op de feiten zit.

Ik ga sporten en moet vragen om mijn linker arm mee omhoog moet houden om te stretchen omdat ik niet hoog genoeg geraak, mijn rechter arm word niet gestretcht omdat het teveel pijn zou doen en mijn arm gaat echt niet hoog. Als ik in een groep word gezet dan zit ik bij de zwakkere groep omdat mijn kracht in mijn armen niet voldoende zijn. Een bal in de basketbalring gooien lukt niet het is te hoog en door het gemis van het 3D effect vliegt het niet de goede richting uit…

Ik wil eten maken maar aardappelen afgieten gaat niet, 3 dingen in het oog houden gaat niet bv. vlees aardappelen en groenten. Ik kan ook geen aardappelen of spaghetti afgieten. Het is daarom dat oma komt eten maken en het leuke is oma is een alleenstaande vrouw die lekker kan koken en komt eten maken en in combinatie kan ze ook komen eten en is ze niet alleen om te eten.

Wat me nu het meeste stoort is het blind zijn aan 1 zijde. De gedachte dat het moeilijk is om naar de film te gaan met de jongens maakt me verdrietig en het was leuk om dingen op het  grote scherm te zien en zeker als tiener was ik echt een cinefiel. Bijna wekelijks zat ik in de filmzaal eerst de Studio’s en dan de Supercity. Voor een actie of een echte Hollywoodfilm gingen we naar daar voor een Britse de Studio’s samen met mijn beste vriendin Katleen. 1 keer per jaar ging ik samen met Katleen naar de filmdag in de zomer. Een hele dag vanaf 8 s’morgens voor 200 frank of 5€ naar de film en dan begonnen Katleen en ik om 10 uur tot 22 uur want dan moesten we naar huis. Voor eten kwam Katleen haar mama broodjes brengen. Drinken deden we iets te weinig maar wel ter plaatsen.

Mensen die niet voor me staan kan ik niet goed zien of horen ze zitten dan als het ware in mijn dode hoek. Praten met mensen waar veel lawaai is een ware uitdaging om alles gefilterd te krijgen. Maar ach ja de uitleg ‘het is wat het is’ is soms snel gezegd maar het is ook een stop zin laat het zo ik wil er nu effe niet over hebben.

Maar fysiek wil ik nog zoveel meer. Beter en langer kunnen staan Fysiek heb ik de stoma erbij gekregen en dat is zeker iets positief. Ik heb een ontsteking aan mijn linkerschouder dat al weken zelfs  maanden op en neer gaat maar daar word aan gewerkt.

Het zal een gevecht zijn dat ik nog jaren aan zal gaan en ik zal me nooit 100% neerleggen bij mijn probleemke. Ik zal blijven gaan voor …

11-01-2019 om 19:36 geschreven door Inge  

Gisteren was het ouderavond van Volker en ik ben er geweest en heb gesproken met 2 leerkrachten en Volker doet het goed.

Maar toen ik en Robin mijn neef naar daar gingen hij met de fiets en ik natuurlijk met rolstoel. Robin rijdt dan naast of achter mij en we zijn goed verlicht. Zowel een lichtje vooraan als achteraan en fluostrip aan mijn rugzak en reflectoren in aan mijn wielen.

Toen we op weg waren kwamen we Celine mijn kine tegen en ik zeg tegen Robin hoe een toffe en goede kine ze was. Zijn antwoord kon niet duidelijker. TantInge zo een goede is ze nu ook weer niet, He! Je kan niet eens meer gewoon stappen. en daar zat ik weer met een mond vol tandejes.

11-01-2019 om 15:13 geschreven door Inge  

14 jaar geleden leerde ik Volker kennen als een klein ventje dat in mijn armen lag. Op donderdag 6 december brak mijn water en om 22.30 uur. Het was net een ballonnetje dat knapte in mijn buik het was alsof het gisteren was. 11 uren later is Volker geboren om 9.30uur.

Als ik er bij stil sta is het heel grappig maar vooral geplant. Volker is er gekomen na 5 jaren proberen, onderzoeken en fertiliteitsbehandelingen was het eindelijke gelukt. Het waren jaren die de GSM in mijn leven kwam en niet meer eruit. Het embryo werd in gebracht om 9.30uur en 40 weken later werd Volker geboren om 9.30uur op 7 januari de dag dat hij werd uitgerekend.

Wat waren we blij met dat kleine baasje 54 cm was hij en woog 3.630kg. zijn eerste voeding, zijn eerst groente en fruitpap, zijn kleertjes die snel wisselden, de uren met Bumba, Piet Piraat, Samson, Wissy en Woppy,… alles van studio 100 passeerde in ons leven. Plopsaland, Plopsaindoor, Plopsa Coo, de dierentuin en vele wandelingen in het Provinciaal Domein in de buurt.

Hij wordt groot mijn kleine vent want hij blijft mijn kleine ventje al moet ik nu al naar de hemel staren om zijn snoet te zien.

Ik blijf genieten van zijn aanwezigheid, ik hou van zijn stem die nu af en toe eens ferm overslaat.

Het ventje kan zo zorgzaam zijn voor zijn kleine broer Lander en voor Darwin de poes maar hij is ook een echt een vent die stoer is en actie voorop zet.

Proficiat Volker

07-01-2019 om 18:16 geschreven door Inge  

De vakantie loopt op haar einde en het is gezellig maar druk geweest. Oudejaarsavond hier thuis samen met de jongens het was geweldig. De jongens die op 7 en 14 januari jarig zijn hebben in de tweede week van de vakantie hun verjaardagscadeau gekregen het is op tijd maar dan konden ze er ook wel mee spelen. Hun kaart krijgen ze op de dag zelf.

De Wintertrein met station van Lego voor Lander. Helikopter, iets van Star Wars en lichtjes voor op of in zijn legosets voor Volker. Dat laatste is wel cool we hebben het in allerlei bouwsels gestoken, station, vliegtuig, trein, Buckingham Palace, The Eye of London,… super toffe creaties oneindig veel mee te doen.

Deze vakantie heb ik ingezet op volhouden maar dat was niet altijd even simpel. De ene dag ging beter dan de andere dag. En naargelang de ene dag was moest ik dit bekopen de volgende dag. De ene dag waar ik me had ingezet kon ik niet altijd volhouden. En af en toe hoorde daar een powernap bij.

Woorden of personen uitbeelden, appelcrumble maken samen met Volker, pannenkoeken eten en een suikergevecht houden tussen Lander en ik (ik was begonnen) het zijn zo zalige momenten.

Het ineenzetten van Lego omdat het iets teveel was en ik ook graag puzzel met blokjes waren er ook en het voelde geweldig al was er 1 set waar ik echt op gesakkerd heb. Oma was begonnen aan het station en dat begon met chaos en die chaos heb ik mogen oplossen tot 23.40uur heb ik zitten bouwen op 31 december 2018. Gelukkig Nieuwjaar Inge terwijl de jongens het gezellig hadden. Ons feestmaal bestond uit frietjes, en hapjes gemaakt in de airfryer die ik mezelf samen met oma cadeau heb gegeven. Mijn bouwen stond mijn honger in de weg en ik heb 4 frietjes gegeten 1 bitterbal en 1 kipnugget. Het was echt wel lekker maar ik had er even geen zin meer in. Maar het resultaat mag er zijn. Het station is super mooi met een winters karakter en de oude stoomtrein met pakjes en een kerstboom die een speciale doos krijgt toegewezen. De Sint, Kerstman en de verjaardagsmama heeft haar best gedaan en de jongens zijn echt wel blij.

En ik ik ben weeral blij dat die dagen achter de rug liggen. Nu is het ook even rust in mijn portefeuille zodat ik weer wat kan sparen.

Als alleenstaande mama die een invaliditeitsuitkering trek doe ik het toch wel goed (denk ik) al is november, december en januari zwaar. De aankoop van cadeautjes verdeel ik over de 3 maanden maar in oktober begin ik al te vragen naar lijstjes en ook bij oma vraag ik wat ze zou willen. Het lukt me een lekkere maaltijd op tafel te toveren op of rond kerst- en nieuwjaarsdag lukt me ook. Zolang ik ook hulp inlas. Hulp vragen is geen schande en op regelmatige basis vraag ik oma om te helpen ze doet een kleine boodschap op weg naar hier verse groenten, vlees. Ik doe de grote boodschappen melk, beleg, drank, rijst, een kant en klare lasagne voor het geval oma eens niet kan komen en ik kan niet naar de winkel. Maar eerst rekeningen betalen en mijn huur, wat ik over heb begroot ik en verdeel ik in voeding extra’s en sparen. De 2 volgende maanden februari worden de extra’s spaarcenten.

Omdat oma heel wat doet voor ons en waar ze niets voor in de plaats wilt ga ik ze trakteren. Ik heb een goede tip gekregen. Elke maand geef ik ze centen voor de aankoop van vlees en groenten en soms komt ze toe en heeft ze over en andere maanden heeft ze een beetje tekort. Ze mag me extra vragen maar meestal laat ze het zo. Daarom krijgt ze een kleine attentie van ons. Lander en Volker staan er 100% achter. Oma maakt kaarten en om nog meerdere soorten te kunnen maken gaan we haar hierin helpen. Zonder ze het door had heb ik ze een webshop ontfutselt waar ze haar spullen koopt. Lander wilt zeker een slee kopen voor de kerstkaarten van volgend jaar.

Ondertussen is het zondag en de jongens maken zich op voor een tweede trimester Volker in het 2de middelbaar en Lander in het 5de leerjaar. Hebben ze er zin in? De ene zegt neen en de andere zegt niets maar ik denk dat ze blij zijn dat ze hun vrienden terug gaan zien. Morgen heb ik overleg met de juf van Lander, met de zorgjuf en het CLB. Kijk ik er naar uit? Neen, maar ik kijk er ook niet tegenop. Lander moet hard werken voor zijn resultaten en daar gaan we het over hebben vooral rekenen is niet zijn topvak. Nederlands loopt beter maar aan het Frans moet hij wat bijgeschaafd worden.

Het is weer een verzameling van kleine dingen die in mijn leven passeren. De jongens die bij me zijn tijdens de vakantie krijgen voorrang en dan komt schrijven op de 2de zelfs 3de plaats maar mijn jongens komen steeds op de eerste plaats en dat zal ik altijd zo houden.

De laatste 2 dagen heb ik ingezet op gezelligheid en dat is ons goed gelukt (denk ik).

06-01-2019 om 18:06 geschreven door Inge  

Ben je beperkt als je in een rolstoel zit? Het is raar om te verwoorden maar ook al zit ik in een rolstoel wat met niet zo gelukkig maakt, want eerlijk is het niet! Maar toch kan nog heel veel.

• Ik kan weg ok als er iemand mee gaat.

• Ik kan voor mezelf eten maken.

• Ik kan stappen mits ondersteuning

• Ik kan vanuit de rolstoel iets oprapen als ik het heb laten vallen.

• Ik kan zelf mijn haren wassen.

• Ik kan voor mijn jongens zorgen

• …

En ja ik heb soms hulp nodig maar dan vraag ik hulp en dat is geen schande.

• Samen met mijngezinshulp naar de winkel, de was samen plooien.

• Samen met behulp van de thuisverpleging me wassen en kleren aandoen, leren een spuitje zetten voor het geval dat het nodig is. samen de stoma veranderen.

• …

Vragen aan mijn mama, broer of zussen om samen iets te doen

Hulp vragen is geen schande en is geen beperking.

Ik heb denk dat ik een ontsteking heb in mijn schouder en dat doet ongelooflijk veel pijn en dat is pas een beperking want ik teer echt op mijn armen en schouders om vooruit te geraken met de rolstoel. Ik probeer op dagen dat ik geen kine heb zelf wat dingen te doen om die schouder te laten helen. Mijn spieren bewerken met de Theracane, een kersenpitten kussen, maar vooral veel rust. Ik weet me even geen raad ermee maar straks komt er een goede vriendin eens kijken hoe het zit met de schouder en ook de nek want meestal gaat dit samen.

Ik was mee aan het wandelen voor de Warmathon is dit de oorzaak?

Maar enkele dagen later hoorde ik van een mijn thuisverpleegster Ingrid die mee was op de Warmathon dat er een collega zei ‘heb ik dat goed gezien was jij daar met een rolstoel?’ Ik kijk naar beneden en zie een rolstoel onder mijn poep zitten maar dat is niet wat ik ben. Ik ben gewoon Inge en de rolstoel die hoort erbij maar ik ben niet de rolstoel. Ik ben een persoon die toevallig in de rolstoel zit. Het is ook raar want het kwam van een vrouw die mensen les geeft aan toekomstige verpleegkundigen.

Onthou: een persoon in een rolstoel is gene rolstoel maar een persoon die toevallig in een rolstoel zit. Ik zeg toch ook niet tegen iemand ‘he, jij daar bril kom eens hier’. Ik weet het is een beetje een van de pot gerukt voorbeeld. Maar ik voelde me er niet zo goed bij want ik ben toch meer dan die rolstoel. Ik ben en dat hoop ik ‘ik ben nog steeds Inge’.

Ik wil gewoon meegeven dat mensen met of zonder beperking, ongeacht wat ze meegemaakt hebben of wie ze zijn. Het zijn mensen en die mensen ook ik worden graag aangesproken als persoon niet ols beperking.  

30-12-2018 om 12:50 geschreven door Inge  

Ik begin te schrijven op 25 december en ik weet op voorhand dat ik er een paar dagen over zal doen.

Maandag namiddag 24 december

Sabrina mijn gezinshulp was er en er was veel werk. Was, boodschappen, opruimen en we waren aan het vertellen wat gaan we doen met kerstavond. Ze ging met de familie vieren en de schoonmoeder ging een koekjestaart maken je weet wel met crème au beurre. Er is 1 nadeel dat is zo ‘WEPSIG’ zei ze. Ik viel uit de lucht en zei ‘wat zeg jij wespig’ ‘neen Inge wepsig’ ken je dat dat woord niet? Het is blijkbaar een woord uit het Leuvens dialect.

Dialect vind ik zo een fijn iets. Het is een taaltje apart en het laat horen van waar je bent. Het is uitstervend maar sommige woorden blijven zeker hangen en dan kom je die tegen. Als Oost Vlaming val ik na 30 jaar nog compleet uit de lucht van woorden die ik leer. Maar omgekeerd is het net zo zo gebruik ik bepaalde woorden of uitspraken die hier vreemd zijn en dan hoor ik iedereen luidop denken. Bv. een lakske – pleister, een biezebaaze – een schommel,…

Kerstdag

De jongens zijn terug van bij hun papa en dat maakt me toch wel meer dan compleet. Iedereen zit hier samen in de living en toch leven we af en toe op ons eilandje. Een hele middag heb ik samen met Lander een film gekeken. ‘Home Alone’ een klassieker ondertussen, ik heb hem ondertussen al zeker 20 keren gezien als het niet meer is. Ik was er vanaf maar nu de jongens oud genoeg zijn om te kijken doen ze dit ook. Maar er zijn ergere dingen en het is een tof filmpje zeker op kerstdag. Morgen gaan Lander en ik en als Volker het wilt kerstkaarten maken.

Volker zit aan de computer te speel-kijken en Lander doet dit voor de grote tv. Speel-kijken is herkenbaar voor elk huishouden denk ik. De kinderen spelen met de auto’s, blokken, tekenen,... en ondertussen staat de tv op. En ik zit nu even voor de laptop te mijmeren en te denken wat kan ik uit mijn mouw schudden deze week. Normaal begin ik met een titel maar niet vandaag.

Het begon deze ochtend het is kerstdag en ik mocht een beetje uitslapen. Om 7.28uur stond Ingrid aan mijn bed om me een vrolijk kerstfeest te wensen en dat is goed gelukt want ik was super blij het was geen 6 uur zoals gewoonlijk en tegen dat ik in de living kwam kwam de zon al geleidelijk uit de schaduw van de maan. Het was een zalig gevoel tot ik er bij stil stond dat het hier akelig stil was. Ik kreeg telefoon van oma om te zeggen dat ze zich niet zo goed voelde. Ze kwam niet langs en ze ging rusten. Het is al een paar dagen dat ze zich niet zo goed voelt en ze moet er zeker even naar laten kijken. Ze komt morgen niet want ze gaat kerst vieren bij mijn zus An en de kinderen. Donderdag geeft ze breiles en vrijdag zien we haar terug. In de namiddag komen Lander, Volker en gaan we genieten van ons drieën en we gaan ons 100% geven.

Ook al weet ik nu op voorhand dat ik serieus zal moeten wikken en wegen van wat er kan en niet kan. Ik mag zeker niet over mijn grens gaan wat dat betekend enkele dagen recupereren. Zeker als de jongens er zijn.

6 uur opstaan spuitje, wassen, kleren, transfer rolstoel en naar de living. Ondertussen liggen de jongens nog goed te knorren in bed. Ik neem mijn medicatie en begin mijn dag rustig. Ik lees, speel een spelletje en om 7 uur denk ik ik slaap nog even tot 8 uur want dan komt de kinesist op maandag, woensdag en donderdag, dinsdag en vrijdag is het later. Gelukkig is het een feestdag en krijg ik een vrije dag. Het voelt echt geweldig, ik geniet nog even verder en ondertussen snurkt Darwin er lustig op los want het een echte lawaaimaker.

28-12-2018 om 16:40 geschreven door Inge  

Het is kerstavond en dat is een avond van gezellig samen zijn maar dit jaar hebben we Kerst een dagje vroeger gevierd. De jongens zijn vandaag naar papa vertrokken om daar kerstavond te vieren. Morgen zijn ze terug.

Gisteren hebben samen met oma ons kerstfeest gehouden met lekker eten en cadeautjes. Het was top het eten was lekker en gezellig en iedereen had een cadeau. Een pakje koffie voor oma, wat kleine dingetjes voor de jongens want de Sint is net geweest en over 2 en 3 weken zijn de jongens jarig en dan worden de pakjes verdeeld maar met kertst krijgen ze het kleinste. Nu nog de verjaardag en dan gaan ze weer eens een tijdje verder kunnen.

Maar kerstavond is een avond waar ik ‘home alone’ ben en erg vind ik dit niet. Zolang dit niet elk jaar is. Straks trakteer ik me op een beetje ships en ga ik met de tablet slapen en kijk ik nog een filmpje met wat frisdrank of water.

Maar voel ik me alleen op kerstavond? Alleen is maar alleen en ik wou echt dat ik mijn jongens bij me had. Samen iets eten, samen iets snoepen, samen kinderchampagne drinken samen genieten. Volgende week is het oudejaarsavond en dan heb ik mijn jongens bij me en dat is echt een fantastisch vooruitzicht.

Vrolijk kerstfeest

24-12-2018 om 19:13 geschreven door Inge  

Je bent aan een rolstoel gekluisterd of rolstoel gebonden! Wat klinkt nu het engste? Dat eerste denk ik. Aan een rolstoel gekluisterd, het is alsof ik geen enkele kant meer op kan. Rolstoel gebonden is al iets beter maar ik ben er toch wel heel gevoelig voor wat ze zeggen. Ik kan ermee lachen maar het is toch steeds balanceren van wat kan en niet kan. Mijn gemoedsfactor van de dag speelt een grote rol en ook wie het zegt. Zo ken ik iemand en als hij het zegt dan word ik echt kwaad en vloeien de tranen. Omdat sommige mensen zeggen en echt iets kunnen zeggen  dat kwetst en dat doet pijn. Zo zat ik ooit in de auto met mijn zus en er reed iemand mee en die vond het nodig om me gewoon pijn te doen om te zeggen wat ik net niet meer kan.

Als ik het woord kreupele hoor dat is ook zo een woord maar ik me niet goed bij voel. En volgens de regels is de juiste bewoording voor personen die in een rolstoel zitten: personen met een functiebeperking. Maar dit zo overdreven correct. Het mag allemaal wel wat zachter zijn dus rolstoel gebonden lijkt me het beste.

Nu ja, die 7 jaar geleden werd me gezegd dat en het is alsof het gisteren werd gezegd dat ik nooit meer ging stappen. En het is iets dat ik blijf herhalen het is de meest rottige dag in mijn leven. Ik moet er nog heel vaak over nadenken en moest ik mijn jongens niet gehad hebben zou ik niet zo gevochten hebben. Een goede vriend zei me Inge je moet het vieren als een 2^de geboorte – verjaardag. Dan trek ik een raar gezicht en slik ik even.

Moet ik dit echt zien als een 2^de kans?

Neen, ik moet dat toch niet zien als een 2^de kans! Je krijgt maar 1 leven, een uit de hand gelopen griep, longontsteking en het hersenstaminfarct hoort bij mijn leven. Het is gewoon een moment in mijn leven geweest. Het was toen een heel bewogen jaar met ups maar ook veel downs en erbij stilstaan van wat niet meer kan is echt niet leuk. Maar ik weet ik ben niet bij de pakken blijven zitten en ik ben beginnen zoeken naar oplossingen voor de beperkingen die ik heb opgelopen. Aan mijn blind en doof zijn aan 1 zijde kan ik niets doen maar wat ik wel merk is dat ik daardoor dingen vermijd om te doen. Zoals gaan eten met de groep van de conditietraining 2 keer per jaar. 2 keer per jaar gaan ze gaan eten en elk jaar zeg neen. Eerst was ik er niet klaar voor maar ik wil gewoon niet de confrontatie niet aan met mezelf. Het feit dat ik niet goed hoor waardoor ik knetter gek word van het lawaai. Een gesprek volgen is niet evident en ik kan mijn aandacht verdelen over een hele groep. Ook het feit dat ik niet blind ben aan mijn linker oog verlies ik een stuk van mijn omgeving vind ik een vervelend item aan mezelf. Dat vind ik het ergste dat mijn sociaal leven erdoor geraakt is. Het klinkt raar maar het is erger dan de rolstoel want met de rolstoel kan ik me nog verplaatsen en kan ik overal naartoe waar ik maar wil.

Maar andere beslissingen die een grotere impact hebben gehad dat zijn mijn topmomenten dit jaar. De colostoma was een zware beslissing maar wel 100% de juiste beslissing. Stoelgang maken zonder dat ik er last van heb, geen luiers meer zalig. Ik ben echt blij dat ik die beslissing heb genomen en het fijne is dat ik nu ook buiten kom. Ik heb geen bang meer om buiten te komen er zijn geen onvoorziene ongelukjes meer. Geen geurhinder, geen vuiligheid. Het is handig dat ik mezelf kan behelpen door het stomazakje te vervangen. Het heeft me zoveel vrijer gemaakt samen met de urostoma.

Het enige waar ik moet aan werken is mijn vermoeidheid gedurende de dag

18-12-2018 om 12:43 geschreven door Inge  

donderdag was mijn psychologe in huis. We spreken soms af dat ze mee kan eten en soms brengt zij een broodje mee. Maar het was een vreemde dag,  ik geraakte maar niet opgang en ik had geen eten voorzien. Gewoon vergeten.

Het was een goede babbel en soms stelde ze de juiste vraag. Het waren ook vreemde dagen in 2010 ik werd rond deze periode zo wat schommelig ziekjes. Grieperig maar geen griep, verkouden en vooral moe, ik kan me het nog zo herinneren en maar ik wist niet wat me er nog te wachten stond. Het is een periode waar ik me niet zo top voelde.

Gelukkig heb ik mijn psychologe en ze vroeg of ik gelukkig ben. Mag ik gelukkig zijn? Ja ik denk het wel maar ik vertel 1 ruk door hoe ik de laatste jaren heb verteerd. De hemel die op bepaalde dagen in het jaar op mijn hoofd dondert. 23 april, 8 december, 22 juni 31 januari al die data doen iets met mij en in die dagen nemen de emoties het van me over en zak ik een paar treden naar beneden.

8 december is voorbij en ik zou me heel graag in een hoekje verstopt hebben en eventjes willen zitten huilen. Gelukkig waren mijn jongens hier in het weekend en kon ik mijn gedachten verzetten.

We hebben vrijdag onze kerstboom uitgezet want het leven gaat gewoon verder en het is fijn om een negatieve gedachte om te zetten in een positieve vibe in huis. Stilletjes komen er cadeautjes onder de boom enkel voor oma komt het cadeautje dinsdag 11 december bij haar thuis aan want haar Senseo is stuk en die heeft gisteren zijn laatste adem uitgeblazen. Volker wou dat het cadeautje hier aankwam maar ik ga nog een pakje koffie onder de boom zetten dan heeft ze ook iets onder de boom. Ik kan ze toch moeilijk met een grote doos naar huis laten fietsen als het zoveel simpeler kan. Dus koffie onder de boom.

Voor Lander liggen er kleine dingetjes onder en voor Volker ook maar ook hun verjaardagscadeau ligt onder de boom en tegen dat het kerstmis zet ik die cadeautjes eventjes weg tot 7 en 14 januari.

Het is weer voorbij die 8^ste december en ben ik gelukkig? Ja, toch wel denk ik. Het ziek zijn heb ik verteerd en heb ik leren mee omgaan. Aanvaarden doe je niet maar je kan wel perfect naast elkaar functioneren. Zoals Inge en pijn die doet dat ik ook.

Maar op zo een momenten passeert alles. Het  ziek worden, alle diagnoses (blind en doof aan 1 kant, de ossificaties,…). Ook de scheiding kwam aan bod en ook al weet ik dat ik de juiste beslissing heb genomen, toch denk ik altijd er even over na en denk ik verdomme dit had ik niet verwacht. Niet voor mij, voor hem en zeker niet voor de jongens. Ik sta er dan even bij stil maar dan duw ik op mijne gas en ga ik gewoon verder.

11-12-2018 om 12:42 geschreven door Inge  

Iedereen heeft zo zijn eigen bioritme en voel je op vaste tijdstippen wanneer je moet opstaan, eten, slapen en zelfs gaan plassen. Het zit geprogrammeerd in je hoofd zo word ik vroeg in de ochtend soms iets voor 6 uur wakker omdat mijn verpleging elk moment kan binnenvallen.

Soms word ik om 5.30 uur al wakker en dan denk ik ‘ik wil opstaan’ maar weet ik dat ik dat niet kan. Ik kan mijn broek, kousen, schoenen niet aandoen om dan veilig uit bed te komen maar aan de andere kant  weet ik dat het niet de moeite is om nog te slapen. Begrijp me niet verkeerd ik kan veilig uit mijn bed komen maar die schoenen zijn dan wel noodzakelijk.

Vroeger als ik wakker was was ik ook wakker en stond ik op. Al stond ik wel op wanneer ik dat wou tot ik mijn jongens had. Als ze klein waren bepaalden zij mijn slaapritme. Opstaan ’s nachts voor een flesje, opstaan voor hun tuutje, pamper en bed vernieuwen als hun bedje nat was. Toen waren de middagdutjes van de jongens heel welkom en deed ik gretig mee. Ook wel grappig want dan lag de ene in zijn kleine bedje en ik in mijn bed of samen in het grote bed samen te slapen. Dit werd afgeraden door iedereen stel je voor dat je op je kind gaat liggen maar ik heb nooit de intentie gehad om op mijn jongens te gaan liggen. Ze lagen mooi naast mij of fijn in mijn armen te slapen. Het was zo een fantastisch gevoel.

Ik kon ook genieten van eens uit te slapen, maar nu dat ik beroep moet doen op thuisverpleging zit dit er niet meer in. Ik sta als nr. 1 op de lijst en iets voor 6uur zijn ze er. Het is een combinatie van 4 dezelfde verpleegsters en het is fijn altijd dezelfde gezichten tegen te komen. Al moet ik blijven liggen en wachten tot ze er zijn. Soms voelt het aan als lang wachten terwijl ik wel zin heb om iets te drinken en iets rustig maar leuks te doen maar dat feest gaat niet door voor mij.

Ik neem mijn GSM en lang leve de WIFI zo kan ik internetten op mijn kamer of soms heb ik de tablet mee en kijk ik nog een aflevering die ik opgenomen heb . Ik neem een slok water want mijn mond snakt naar iets vochtigs. Toen ik in het ziekenhuis lag voor een kleine ingreep toen vroeg ik water maar ik kreeg het niet ik kreeg een sponsje op een stokje dat doordringt was met water en mijn lippen werden vochtig gemaakt. Mijn tong werd ook bevochtigd en toen zeiden ze niet zuigen.  Het was duidelijk ik mocht niet drinken.

Met de krant te lezen of muziek te beluisteren valt het  wachten mee tot ze er zijn.  Het eerste wat ze dan zeggen ben je al wakker? Ik kan het niet ontkennen en ja ik wou langer blijven liggen. Eens ik wakker ben zonder ochtendhumeur ben ik toch een pluspunt aan mezelf ga ik toch nog even slapen rond 7 uur tot mijn kinesist er is of ergens in de namiddag slaap ik ook even, wat enorm deugd kan doen.

Als ik aan het schrijven ben voor de blog dan gebeurt dit in horten en stoten.

02-12-2018 om 13:43 geschreven door Inge  

Gisteren was de grote dag en ging ik praten in Lander zijn school over personen met een handicap. Het was super. De kinderen hadden enkele vragen genoteerd en ze mochten ook tussendoor vragen stellen.

Welke snufjes heb je op je rolstoel?

Wil je nog extra snufjes op je rolstoel?

Moet je dat allemaal zelf betalen?

Moet je ook dingen zelf betalen?

Ik ben begonnen te vertellen over wanneer het me is overkomen, wat ik heb overgehouden en wat ik nu nog kan zoals  het stappen met krukken, ik heb het ook over hulpmiddelen en restletsels met de urostoma en de andere stoma. De sonde kwam aanbod met als vraag als je teveel pipi hebt en je fles is te klein? Er kwam een heel kort antwoord en ik vertelde ‘dan is mijn broek nat’.

Verteld over de andere stoma waarom en hoe heel wat dingen maar niet in detail. Ik zei te Lander wat gebeurt er met mama als het stil is en ik fluisterde ‘het geluid’. En Lander maakte een protgeluidje. Zo vertelde ik dat ik protjes liet langs mijn buik en waarom ik dat deed. Maar ook wat ik moest doen. Ik kan niets doen aan de protjes maar aan de rest, de verzorging die kwam 2 keer per dag die me uit bed helpt en me mee wast op de plaatsen waar ik niet aankan. Maar ook dat ik alleen woon en dat de jongens af en toe bij me

Ze gingen er volop voor en ze toonden enorm veel respect voor elkaar. Ze luisterden en stelden supervragen. Het was echt top.

Ik merk aan mezelf dat ik er best wel goed in ben en met weinig voorbereiding (ik was mijn voorbereiding thuis vergeten want ik liet ze nog lezen aan een vriendin). Het verliep kei goed en ik had de kinderen echt mee Floris wou wel heel veel weten maar ik moest ook de anderen een kans geven.

Toen ik zei dat Lander een taakje had thuis de vaatwasser leegmaken dacht Lander even dat hij alleen was maar de juf vroeg moeten andere kinderen van de klas ook een taak doen?  Vele vingers gingen omhoog en velen moesten de tafel dekken of afruimen en/of helpen met de afwas. Het was een hele opluchting voor Lander (denk ik) dat hij niet alleen is.

Binnenkort ga ik een leeftijdscategorie hoger en dat zal niet zoveel anders zijn gewoon een ander taalgebruik en iets meer medische termen.

30-11-2018 om 19:31 geschreven door Inge  

Sinds weken heb ik last van irritante fruitvliegen. Kleine vliegjes die overal opzitten en vervelend rondvliegen. Al is het geluk bij die beestjes is ze zijn traag en dom en de kans dat je ze doodmept is groot maar ze zijn toch beresterk. Je mept ze ‘dood’ en dan liggen ze even knock out op tafel en vliegen ze weg.

Met grote middelen heb ik ze bestreden:

Alles controleren en al dan niet vernietigen.

• Dood meppen met de hand

• Niet chemische vallen (een potje met azijn en detergent)

• Anti vliegstekker

• Anti vliegsticker

• Anti vliegspray

• Vliegenmepper

• …

   

Alles deed ik maar er kwam geen einde aan en ze bleven maar komen tot deze week. We hebben de bron gevonden. Bij het weg zetten van de aardappelen zei ik ‘ik heb een patattenbak we kunnen de aardappel erin zetten’ en bij het opendoen hadden we een aanval van fruitvliegen en een rotte patat. Alles uitkuisen bak in de roze zak en nu zijn er niet zoveel vliegen meer. Hun dagen zijn geteld en de laatste overlevers doen hun best maar mijn hand doet nog meer haar best.

Gisteren was ik aan het lezen voor Lander en toen zat er een vlieg op mijn boekje pagina 180. KLAP boek toe en vlieg dood. Lander apentrots en zei toen ‘lees nu maar verder’.

Het is iets wat ik geleerd heb sinds mijn hersenstaminfarct. Dingen doen samen en voor mijn jongens. Op maandagochtend lees ik een boek voor Lander terwijl hij zijn ontbijtje neemt en zijn tanden poetst. De tijd die over is lees ik gewoon verder terwijl hij tekent of even op de tablet speelt.

Ik probeer niet zoveel schermpjestijd in te lassen maar af toe laat ik het toe. Maar geen televisie s’ morgens op schooldagen. Vroeger deed ik dit wil omdat ik dan ook moest gaan werken en als de kinderen klaar waren kregen ze ontbijt. Televisie op en dan konden de papa en de mama zich rustig klaarmaken en beterhammen smeren. Dan jas aan op de fiets of in de auto en naar school en de mama en papa gaan werken. Tot …

Het zijn mooie momenten die ik zeker koester. Maar met het bezig zijn met mijn jongens nu daar geniet ik nu meer dan bewust van. Omdat ik nu nog meer besef dat het snel anders kan. 2011 toen ben ik letterlijk met mijn neus op de feiten gedrukt. Wakker worden en dan ontdekken dat je je kinderen 10 weken niet gezien hebt en dan niet kunnen babbelen of kunnen bewegen. 16 maanden weg van thuis en dan alle nest erachter doet me nog meer beseffen dat ik er moet zijn voor mijn 2 kerels. En wat ook leuk is ze genieten er zichtbaar van.

Volker zijn pubertijd dat nu wat getemperd is of dat we meer kunnen plaatsen. En Lander die op en top Lander blijft met zijn leuke kanten maar ook soms wel moeilijke momentjes heeft. Blijven luisteren naar je kinderen zou ik zeggen. Dan bereik je de grootste dingen met je kinderen.

27-11-2018 om 13:01 geschreven door Inge  

De herfst is echt in het land het is bewolkt, het regent vaak en het is koud. De thermostaat staat terug een graadje hoger. Het is best gezellig en we spelen al snel eens een gezelschapsspel. Op zondag maken Lander en ik huiswerk en leren we nog eens de Franse woorden. Maar daar ga ik het niet over hebben.

Weet je leven met een beperking heeft voordelen maar vooral veel nadelen. Natuurlijk ‘profiteer’ ik van de voordelen. Ik heb een parkeerkaart waardoor ik gratis kan parkeren. Al gebruik ik die kaart niet zoveel toch gebruik ik ze. Nu gaan ze er werk van maken door de kaarten te controleren als je staat geparkeerd. Er zijn nog heel wat mensen die de kaart van hun overleden partner of grootouder gebruiken of misbruiken. Ze hebben ze niet binnen gestuurd om ze nietig te laten verklaren. Nu gaan ze  deze kaarten beginnen controleren en de niet-geldige kaarten eruit halen.

Want sommige mensen gaan gewoon staan op een plaatsen voor personen met een beperking gewoon omdat ze niet willen betalen of niet ver willen stappen. Maar het is ook zo dat ik vroeger dacht dat sommige mensen met wel een geldige kaart niet genoeg beperkt zijn. Ik ben dit anders gaan bekijken. Mensen die bv. de ziekte van crohn hebben ook het recht op een kaart en dat is meer dan normaal. Je ziet niet aan hen dat ze een beperking hebben maar als ze plots last krijgen van de darmen moeten ze snel bij hun wagen zijn.

Sociaal tarief bij nutsvoorzieningen telefoon, elektriciteit, een verhoogde terugbetaling bij medische zorgen.

Maar er zijn ook wel nadelen.

Soms overvalt het me en besef ik dat moment dit is voor altijd. Die rolstoel waardoor mijn mobiliteit toch wel hard gekrompen is en waardoor ik niet ga en sta waar ik wil.

Het  blind en doof zijn aan 1 zijde waardoor ik niet alles goed kan inschatten. Een deel dat ik gewoon niet zie maar ook mijn hoofd die niet altijd mee wilt door snel dingen te vergeten, vermoeidheid, emoties die soms doen wat ze willen met mij,…

Maar ook het soms bekeken of nagekeken worden en dat is niet door mijn mooie looks. ;-), het soms niet au serieus genomen worden of zelfs niet gehoord worden is echt vervelend. Soms ben ik hier en heb ik bezoek en dan komt er nog iemand binnen en voor ik het wel en goed besef zit ik er voor spek en bonen bij en wordt er naast mij gepraat. Het is geen fijn gevoel en dan verval ik al snel in mijn eigen wereldje en speel ik een spel of begin ik te lezen en denk ik aan andere dingen.

Dat vind ik nu eens een groot nadeel. Veel groter dan de rolstoel op zich, mijn doof- en blindheid aan 1 zijde. Maar ook de zorg die dagelijks bij me langs komt. 2 keer per dag verpleging die me letterlijk elke ochtend om 6 uur me uit mijn bed zetten en me ’s avonds rond 21 uur terug in bed leggen. Elke keer me bloot moeten geven: slaapkleedje uit wassen of wassen in bad, kleren aan, gaan zitten in de rolstoel waardoor ik om 6.15 uur in de living zit. soms slaap ik nog een beetje maar voor 8 uur doe ik geen inspanning. Gewoon zitten of hangen en om 8 uur kinesist en dan vlieg ik er in. Op dinsdag en vrijdag ik krijg ik wat meer rust en heb ik kine ergens tussen 10 en 11uur en op vrijdag zit ik op de middag. Ook heb ik om de 14 dagen psy,… De verplichte dingetjes moet ik blijven doen al is dit laatste niet verplicht mar wel best ok dat ik dat heb. Meestal heb ik de dingen stevig in handen maar soms val ik gewoon even over het randje en is het handig dat ik mevr. psy naast me heb staan.

21-11-2018 om 19:43 geschreven door Inge  

Mijnen grootste kerel heeft een zware virale infectie en hing vooral in de zetel met een doos zakdoeken en zijn donsdeken. Lander is onverwachts naar een verjaardagsfeest kunnen gaan van een vriend op school. Het was onverwachts want Tom de papa van Simon was Lander komen halen voor de zwemles want Simon en Lander zitten in een dezelfde zwemclub. Lander ging dan even mee Simon afzetten maar onverwachts kon Lander blijven. Het was nogal slecht afgesproken. Lander twijfelde want hij had bang dat het daar te druk ging zijn. Ze hebben zich goed geamuseerd en Volker en ik bleven onverwachts onder ons 2 thuis.

Tom is nog even binnen gekomen en we hebben nog even gebabbeld over school. We hebben samen het gevoel dat de juf van Lander haar kinderen al kent en ze zoekt mee actief naar oplossingen.

Lander zijn juf spreekt niet goed frans maar Tom kan dit en daarom doet hij 1 keer per week Franse kring. Franse kring wilt zeggen dat Tom enkele vraagjes stelt en daar kunnen de kinderen op antwoorden. Het gaat over het weer of het koud of warm is, wat vind je leuk en Tom neemt de weet-woorden mee in het gesprek zodat ze de woorden ook kunnen toepassen.

Tom vertelde me dat Lander actief deelneemt aan de kring. Eén voordeel hij kent Tom en Tom is niet de papa van … Maar gewoon Tom wat een reuze voordeel is voor Lander.

Maar vooral Lander heeft genoten bij zijn vriendjes en Volker kan rustig even uitzieken.

En ik ik onderga alles en af en toe moet ik even bijtanken en even rusten. Ik slaap daarom niet maar dan is het laptop dicht kussen op mijn schouder met mijn hoofd erop en dan even relaxen en gewoon rond turen.

Oma heeft een nieuwe televisie gekocht en het was kei grappig 2 dagen: is de track en trace al veranderd, heb je al nieuws, heb je een idee,… Ze was super zenuwachtig en dan was hij nog niet uitgepakt. Robin is hem gaan installeren en ze is nu apentrots op haar televisie.

Het is een kwakkelende week last van het nieuwe uur, mijn blaas loopt wat op een raar ritme, enorm moe en keelpijn. Tja, het weer is veranderlijk en mijn jongens zijn niet helemaal onschuldig. De snotneus van Lander de virale infectie van Volker dan moet ik ook wel wat geraakt zijn.

Lander had heel wat te doen woensdag dictee oefenen, WO hij is enorm gemotiveerd en hij zal er wel geraken al moet hij toch wel hard werken. WO ging over de Eerste Wereldoorlog. Ik dacht wat kan de juf vragen en wat moet Lander kennen en dus leren. Hij doet het goed morgen weet ik hoe het is gegaan. Zijn dictee was toch al 8 op 10 waar ik toch wel trots op ben.

Ook de grootste kreeg zijn rapport en het was echt goed. Hij heeft voorlopig zijn ding gevonden en we zien wel wat het gaat geven. Wat ik merk ij begint te dromen en plannen te maken al moet hij wel zorgen voor een back-up plan.

Niet dat hij voor 2 diploma’s moet gaan zoals ik maar gewoon zorgen dat hij voor zichzelf een toekomst heeft. Dat is ook trouwens een boodschap dat ik vroeger ook gaf aan de kinderen op mijn werk zorg dat je een diploma hebt en zorg voor nen back-up.

Zo had ik ook een plan en is alles uitgekomen! Neen, er is iets tussen gekomen en zo heb ik mijn plan moeten aanpassen. Maar 1 ding ga ik niet veranderen en dat is mezelf.

16-11-2018 om 20:05 geschreven door Inge  

Het moet maar eens gedaan zijn met het vergeten. Het schrijven van een boodschappenlijstjes en ze te vergeten als ik naar de winkel ga. Een te-doe-lijstje dat ik te vroeg weggooi,… sinds 2011 is mijn verstand echt wel rare kronkels beginnen maken.

Dingen komen heel snel binnen en niet op een altijd zo eenvoudige manier. Het sorteren van de informatie gebeurt op een manier dat ik niet altijd kan vatten waardoor ik sneller alles kwijt ben. Vandaar de lijstjes. Vroeger vergat ik wel een keer iets maar dan kwam alles ook sneller terug maar nu moet ik echt dieper graven en dan krijg ik het al dan niet terug en dat kan soms wel eens een paar dagen duren. Ik heb ontdekt dat ik gewoon op mijn stappen moet terug keren. Een goede geheugentraining. Vroeger schreef ik wel eens dingen op mijn hand maar dat is verleden tijd en ik denk ‘mijn hand is geen agenda’.

Maar nu heb ik een schriftje gekocht en hou ik alles een beetje beter bij. Taakjes, boodschappen, maar ook wat ik schrijf in de blog thema’s, gedachten, belevingen alles mag erin en het leuke is als ik niet aan de computer zit kan ik in het schriftje al mijn bedenksels uitwerken en zet ik het op papier. Volle boekjes komen in een doosje terecht en wie weet doe ik er ooit nog iets anders mee.

Een hersenstaminfarct doet iets met je hoofd en met een mens. Het is niet alleen je geheugen dat een zeefje is. Het is gewoon dat je leven uiteenspat en dat je dan terug moet bijeen rapen. Stap voor stap lukt dit (toch bij mij) maar ik ken andere mensen die het daar veel moeilijker mee hebben. Ze zijn dan ook heel moeilijk in te schatten. Maar andersom is het ook als je een relatie hebt dan moet je partner die veranderingen ook ondergaan. Bij mij heeft mijn relatie het niet gehaald maar ik ken anderen die er sterker zijn uitgekomen en zelfs gehuwd en nog mama zijn geworden.

Wat ik weet ik ben veel gevoeliger en ik voel heel goed veranderingen aan. Mijn jongens die iets meemaken en zich niet goed in hun vel voelen, een vriendin die in de knoop zit met zichzelf en ik durf zelfs te vragen aan mensen die ik ken die een functie zijn verloren na een trauma. Hoe het is en hoe ze het beleven of zelfs missen. Vroeger zou ik dit nooit durven gevraagd hebben.

Maar mijn hoofd en lichaam hebben echt ‘de hel’ doorstaan. Maar het is wat het is en mijn leven heb ik gewoon een andere indeling gegeven.

De vaste dingen die ik moet doen en/of ondergaan zoals mijn gezinshulp, mijn verpleging 2 keer per dag, kinesist, psychologe, thuisbegeleiding, de hulp die ik krijg van mijn mama, broer en zussen en daartussen ben ik gewoon mezelf.

Zelf iets opwarmen, poffertjes afbakken of opwarmen in de oven of microgolfoven. Alles lukt maar ik moet geduld hebben en alles goed voorbereiden. Groenten op voorhand snijden en niet op het moment zelf een ui versnipperen om alles een betere smaak te geven. Alles goed voorbereiden en af en toe het vuur wat zachter zetten om tijd te winnen.

Het is toch wennen vroeger ging alles van zelf en nu,… Nu moet ik alles zoveel berekender doen. Lijstjes helpen me een handje.

Een simpele uitstap moet ik voorbereiden en dan maak ik op voorhand een lijstje wat moet er in de rugzak. Een stomazakje, eventueel een stomaplaat, plassondes, vochtige doekjes,… Ik ben net een muilezel die vertrekt. Ook toen ik naar Amsterdam ging een rugzak vol met spullen. Medicatie, stoma-spullen, plassondes 5 per dag (3 dagen weg = 15 sondes + 5 reserve) kleren extra kleren,... en daar gingen we dan.

Maar het doseren heb ik echt wel geleerd en teveel hooi op mijn vork nemen is voor niets nodig en dat kan ik ook niet meer al probeer ik dit wel af en toe te doen maar systematisch vallen er dingen van dat vorkje en als ik dat niet wil dan komen de lijstjes goed van pas.

Weet je wat ook vervelend is! Iets vertellen onderbroken worden en dan vergeten zijn waarover ik het had. Hopelijk zijn de mensen dan ook aan het luisteren en kunnen ze me een trefwoord geven en dan ben ik zeker en vast terug aan het vertellen.

10-11-2018 om 16:46 geschreven door Inge  

7 jaar geleden trof mij iets wat ik dacht dit is voor oudere mensen maar er staat geen leeftijd op blijkbaar. Die Mexicaanse griep dat de bal raak trof met een longontsteking  met de voltreffer het hersensstaminfarct.

Maar nu heb ik na 7 jaar toch wel iets raars in mijn hoofd kronkelen. Ik kijk niet graag naar films met mensen die rolstoel gebonden zijn.

Volker is bezig met zijn verlanglijstje voor Sinterklaas en hij zou graag de film ‘Born on the 4 of july’ met Tom Cruise hebben. Het is een film waar een jonge kerel naar de Vietnamoorlog gaat en neergeschoten wordt. Hij loopt een ruggenmergletsel op en belandt in een rolstoel.

‘Avatar’ één van mijn favoriete films van James Cameron, met Sam Worthington en Sigourney Weaver Kan ik gewoon niet meer kijken. Gewoon het gedacht dat er een rolstoel in komt vind ik verschrikkelijk confronterend.

Later heb ik ‘Intouchables’ van Olivier Nakacha, met François Cluzet en Omar Sy leren kennen een mooie, grappige en een heel onroerende film van 2 mensen met verschillende achtergronden maar vooral 2 verschillende levensverhalen die elkaar kruisen,… Heel veel mensen zeiden Inge je moet die kijken echt een mooie film over een man die… verschillende keren heb ik hem geprogrammeerd en verschillende keren heb ik hem gewist op de schijf als hij op televisie was. Tot een druilige dag en ik niet op de computer wou. Kwam ik de film tegen en heb ik gekeken.

Ach,… het is een prachtige film en een 2^de of 3^de keer kijken zit er niet in.

Ik loop er een beetje van weg waar mannen of vrouwen die op een verkeerde plaats of op het verkeerde moment in hun leven ziek of ongelukkig iets aan de hand hebben met een immens grote ravage in hun leven.

Net zoals bij mij. Een verkeerd moment een verkeerd virus tegenkomen die profiteerde van mijn zwakkere immuunsysteem op dat moment. En dan kom je op dit moment en vraag je je af ‘waarom ik’. Er is geen antwoord op. Het is gewoon effe een pech moment en ben ik er boos om? Neen, ik ben niet boos op mezelf of op de wereld enkel op een dom klein beestje dat mijn lijf binnenschoof met in het achterhoofd ‘dit lijf gaan we eens goed liggen hebben’.

En het had me ook liggen maar ben ik daarom boos: neen! Het is gewoon een serieuze confrontatie met mezelf en na 7 jaar is dit nog steeds.

• Elke keer als er iets niet lukt

• Als er een hulpverlener (gezinshulp of verpleging het ineens beter weet hoe je moet omgaan met je lichaam)

• Als iemand ineens zegt wat je wel of niet mag eten omdat je een keer wat meer stoelgang hebt dan anders. Omdat ik een keer frietjes heb gegeten of omdat er pizza dozen liggen bij het papier en karton terwijl ik dit niet gegeten heb maar dit niet geloven. Pizza’s van onder het station zijn niet zo lekker maar mijn jongens vinden dit super maar de pasta is kei lekker. WokAAway is niet lekker, Domino’s is niet lekker, Pizza Hut is niet lekker,… Ik ben nogal moeilijk op dat gebied.

Maar mijn leven indelen doe ik zelf wel en wat er in mijn maag gaat beslis ik zelf en wetend dat ik de genen heb van moeders kant ben ik geen smal geval. Ik kijk nog maar en het blijft aan mijn lijf plakken. Eet ik ongezond ‘ik denk het niet’. Maar ik mag wel wat meer variatie brengen. In het weekend of op woensdag heb ik dit omdat oma komt koken maar andere dagen doe ik niet steeds de moeite om iets deftig te eten. Op dinsdag eet ik ’s avonds een diepvriesmaaltijd of een broodje na de sport heb ik geen zin om nog uitgebreid te staan rommelen in de keuken.  Wat ik wel probeer is nu het wat frisser is dan probeer ik elke dag verse soep te eten.  Maar dit is dan begrenst tot paprikasoep, courgettesoep of preisoep.

Hoe mijn leven nu draait vind ik best ok. De rolstoel, het blind en doof zijn één zijde, de krachtvermindering in mijn rechterarm, de stoma het zijn dingen wat ik allemaal naast mij laat functioneren.

Ik laat mijn jongens op de eerste plaats komen en ik rol samen met hen over een pad waar we naast elkaar en hand in hand wandelen.

En soms is er een pechstrook waar ik even moet uitblazen. Want een beperking heeft toch een impact op mijn leven de pijn, de zorgen. Het steeds moeten vechten en te zeggen hier ben ik, ik heb ook een mening, ik heb gevoelens en ik moet niet alles zo vanzelfsprekend vinden ik mag treuren om iets dat mijn leven op zijn kop heeft gezet. Ook mijn jongens zijn het slachtoffer van deze situatie maar we maken er het beste van

Ik hoor nog heel vaak Inge ge leeft toch nog wees blij met wat je hebt. Ik wil iedereen horen praten als ze iets voor hebben.

Een vriendin van me is vorige week onder het mes gegaan voor het laten verwijderen van plaatjes en schroeven in haar enkel omdat ze enkele maanden geleden haar enkel had gebroken en ze had nog last van de platen. Haar enkel deed gewoon pijn omdat die plaatjes niet goed mee bewegen.

Lander was er gaan logeren en ik vroeg of dit wel mogelijk was. Ja, het was mogelijk ondanks haar voet. Niets hield haar tegen om vriendjes uit te nodigen voor haar jongens.

We waren even aan het praten en ze vond het fantastisch hoe ik met de dingen omga. Ik vroeg haar naar de operatie hoe het was verlopen en ze vertelde over de voet, de pijn en het ongemak,… maar ze zei direct dat ze niet mocht klagen omdat ik veel erger voor had dan zij. Mijn antwoord is nog steeds dezelfde en dat zeg ik altijd.

Het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders en even erg. Het is zelfs zo als mijn jongens zich niet goed voelen of pijn hebben dat ik dit erger vind.

Maar het blijft werken en strijden om alles te verwerken en het zal nog een lange weg zijn. De ene dag  is de andere dag niet. Al zijn er meer en meer goede dagen. Ik heb zo van die data’s die dompers zijn. De dag ik ziek werd, de dag dat ik te horen kreeg Inge je zal nooit meer stappen, Inge…

Ach we zien wat de toekomst brengt maar wonderen moet ik niet meer verwachten.

06-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge