De nacht van zaterdag op zondag was echt te kort. Omdat ik een droom had die echt aan mijn lijf bleef plakken. Het voelde zo echt aan dat ik de rest van de nacht weinig of niet geslapen heb. Ik was blij dat Lieve mijn verpleegster er was om 6.15 uur.

Ze voelde dat er iets was en ze liet me doen tot een moment dat ze vond dat ik te stil was. Stil zijn is niet mijn gewoonte. Ik ben dan beginnen vertellen over mijn droom en het was alsof ik ze terug beleefde.

Lieve kan het dan altijd zo mooi formuleren en ik weet dat ze gelijk heeft ik moet leren dingen loslaten. Ik maak me teveel zorgen en ik wil voor iedereen goed doen maar ik kan dit niet. Ik ben een echt gevoelsmens. Ik trek me teveel aan en ik wil voor iedereen er zijn. Deze week hebben een vriendin en ik wat afstand genomen voor een tijdje. Ik voel me er niet al te goed bij en ik hoop dat alles een beetje terug in de plooi valt.

Een vriendin die haar leven ziet uiteen vallen is zwaar om te zien en te dragen en mijn draagkracht is op dit moment blijkbaar niet groot genoeg.

Ik heb zelf iets teveel zorgen aan mijn hoofd. De wheeldrive die nu een feit is, mijn jongens die er zijn en die nu 100% voorgaan op andere zaken.

Sommige dagen of dingen kan ik echt niet combineren en dan maak ik een lijstje en geef ik een score qua belangrijkheid.

·         Mijn jongens komen op de eerste plaats

·     Dan kom ik op de 2^de plaats samen met mijn Tante Non die een ingreep moet laten doen hier in Gasthuisberg en familie

·         ...

Ik ben breed maar er zijn grenzen en ook wil ik er zijn voor iedereen ik kan dit niet meer. Maar binnen het mogelijke ben ik er wel en kan ik met veel overgave helpen en af en toe zeg ik even stop. Om dan even te bekomen en dan verder te gaan.

Gelukkig kan ik zelf mijn tijd zelf indelen en geniet ik. Er zijn voor de jongens, voor familie en vrienden.

Maar met die enge droom dacht ik even Inge als dromen aan je lijf blijven plakken dan is het tijd om dingen achter je te laten en dingen los te laten.

11-04-2016 om 18:18 geschreven door Inge  

Sinds vorig jaar op de Revabeurs in Gent waar ik een Wheeldrive kon testen begon ik te dromen. Te dromen van een hulpmiddel waar ik me wel goed bij voelde. De Wheeldrive is een toestel dat op je rolstoel wordt geplaatst en dat je de nodige kracht geeft om te wheelen met je rolstoel. Je kan het vergelijken met een elektrische fiets. Je moet blijven trappen maar je krijgt ondersteuning en het is minder belastend voor je knieën. Zo ook hier bij de Wheeldrive ik blijf hoepelen maar ik krijg ondersteuning zodat mijn schouders minder moeten werken. Ik kan nu veel zelfstandiger door het leven gaan.

Na dit ene jaar en een manier te hebben gevonden om toch dit ding te kunnen bekostigen. Heb ik samen met Jeannine mijn voormalige directeur van mijn middelbare school een actie opgezet. Ik moet voormalige directeur zeggen want Jeannine vindt oude directeur niet fijn om te lezen (schrijf ik nu met een smile tot achter mijn oren). We hebben teksten gemaakt met mijn verhaal en we zijn ze beginnen rondsturen en ze hebben hun weg gevonden.

Het was een serieuze voorbereiding maar Jeannine en ik hebben het gehaald.

We hebben sponsoring gezocht en er zijn personen die spontaan hun steentje of hele rots hebben bijgedragen om te helpen en te promoten zo denk ik aan Hilde de taartenfee, Rita en oma die kaarten hebben gemaakt en dan ook alle mensen die me een duwtje in de rug hebben gegeven om een groot bedrag bijeen te sparen. Ook Vigo heeft me een duwtje in de rug gegeven en ik ben daar heel blij om.

Samen met mijn dreamteam hebben we ons doel bereikt en zonder al deze mensen had ik dit niet gekund

Ongeveer een maand geleden heb ik mijn offerte doorgestuurd naar Vigo met mijn akkoord en bestelling. 18 dagen ben ik mijn rolstoel kwijt geweest omdat die naar een fabriek in Duitsland moest om mijn Wheeldrive er te laten opzetten. na vele SMSjes met Wim van Vigo was het zover en gisteren werd hij geleverd.

Op slag ben ik naar de winkel gegaan met Sonja en het deed me deugd om te zeggen Blijf van me af. Berg op berg af het gaat allemaal super.

Ik voel me vrijer, zelf zekerder omdat ik weet dat ik de kracht die ik tekort kwam nu kan bereiken en de Wheeldrive compenseert dat tekort.

Het is nu vakantie en deze middag komt er een vriend spelen van Volker en Lander en ik gaan een vogelhuis in elkaar steken. Ik ben benieuwd.    

09-04-2016 om 12:12 geschreven door Inge  

14 dagen zijn we nu en mijn blaasontsteking is nog niet weg. Vandaag start ik mijn 3^de kuur antibiotica. Ik heb geen Last van koorts wat ook bijna niet kan als ik 3 keer per dag paracetamol van 1g neem. Mijn urine ziet er bruin- oranje uit en zit vol vlokken. Drink ik genoeg? Mijn antwoord is ja en daar zit ook water bij. Ik heb geen dieet meer van alleen cola light. Het is heel vervelend en zeker als ik bij een antibioticakuur vaak een schimmelinfectie krijg.

Volgende maandag heb ik de uitslag van mijn cultuur en weet ik meer van het diertje dat in mijn lijfje zit. Sinds ik een plasprobleem heb heb ik wel vaker een blaasinfectie en het is vooral vervelend omdat ik niet voel als er iets aan de hand. Ik ga af op het zicht en de geur. Op 31 mei heb ik een afspraak bij de uroloog en dan zie ik wel wat het geeft. 

Gisteren ging ik heldhaftig door de living met mijn krukken bij de kine. Volker zat aan de pc en we waren elkaar een beetje aan het plagen en toen ben ik naar hem gegaan en zei nog niet duwen, he. Waarop hij zei ‘natuurlijk niet mama dat is gevaarlijk’ toen ik dichter bij kwam verloor ik mijn evenwicht en viel voorover. Recht op de bureau en deels over Volker op de bureaustoel. We waren allemaal geschrokken en Lisa blokkeerde mijn voeten dat ze niet meer konden schuiven. We hebben eerst Volker bevrijdt door hem onder me door te laten kruipen, rolstoel erbij gehaald door assistent Lander en dan beginnen wringen tot ik terug in de rolstoel zat. Het is me gelukt en ik ben ook al was mijn voet in verstuik modus geraakt viel de pijn wel mee. Het was een herkenbare pijn. Mijn knie is goed gemobiliseerd en alles is eens goed gestretcht. 24 uur later vraag ik me af welke vrachtwagen over mij is gereden. Alles doet een beetje pijn. Maar ik kom er wel en ik moet gewoon beseffen dat ik geen clown ben maar gewoon Inge met een serieuze grens. Ach ja dat heb ik ook weer geleerd en ik weet ook dat ik niet onoverwinnelijk ben maar ook geen clown.

Ik wou dat ik toch wel eens de clown kon zijn maar niet de clown met mijn tong.

07-04-2016 om 18:53 geschreven door Inge  

Gisteren zijn mijn jongens toegekomen en zowel Lander en Volker vertelden me dat ze blij zijn om nog eens bij me te zijn. De langverwachte cadeau voor Pasen stond op hen te wachten. Volker en Lander zijn blij een mannetje voor op de WII U Infintity De Hulk en Captian American, elk een boek De boomhut van 13 Verdiepen en Sjakie en de chocoladefabriek  en nog een spelletje voor op de PC Harry Potter van 1 tot 7. Daarom zit ik nu aan de PC om even alles te instaleren terwijl Lander nog aan het slapen is en Volker op de WII U aan het spelen is.

Gisterenavond ben ik samen met Lander in zijn boek gedoken van de boomhut en het is zo grappig hoe ze de boom het kan houden dat is nog een vraagteken maar de boomhut heeft natuurlijk slaapkamers, een kamer vol kussens, een keuken, een bowlingbaan, laboratorium, een zwembad, een aquarium met mens etende haaien, een snoepjesrobot die snoepjes in je mond schiet elke keer je honger hebt,… Echte humor voor kleine jongens met korte tekstjes, tekeningen en  vooral veel humor waar ook mama’s iets mee kunnen. 248 pagina’s leesplezier dat vlot leest voor die kleine ventjes.

Doel bereikt Lander aan het lezen krijgen. Ik heb 8 volle dagen om het boek uit te lezen en hopelijk leest Volker ook een stukje uit zijn boek s’avond allemaal bij mama op bed en lezen maar.

Vandaag gaan we zeker wafels bakken met oma. Dit is jaren geleden dat ik dit gegeten heb. Ik kan het me bijna niet herinneren en ik denk dat het geleden is van toen ik nog thuis bij mijn ouders woonde dat ik een maaltijdwafel heb gegeten. Geen Brusselse wafel of Luikse wafel maar een echte maaltijdwafel.

Oma komt ze bakken en dan gaan we lekker smullen.

Ik ga zeker meekijken met oma want ik weet niet hoe ik er aan zou moeten beginnen. Gist, bloem en dan loop ik strop maar weet je, het eerste wat Volker zei toen we dit voorstelden was gaat oma ook aardbeien en slagroom meebrengen? Dat kan geregeld worden. Wat ben ik trots op Volker en Lander iets hartigs maar met toch een stukje fruit.

03-04-2016 om 08:21 geschreven door Inge  

Vandaag komen de jongens tot volgende week zondag. Eindelijk want ik kijk er enorm naar uit en ook al heb ik hen een paar keer gehoord het is niet hetzelfde als ze dicht bij me zijn 'hun mama.' Ik heb al heel wat plannen gemaakt om dingen te doen onder ons 3. Bakken, spelen, knutselen, een vogelhuisje maken, een film kijken,… Het is een evenwicht zoeken en kijken naar mijn mogelijkheden. Maar iets is zeker ‘ik ga over mijn fysieke grens.’ Niet erg erna heb ik heel wat tijd om tot mezelf te komen.

Ik ben net hersteld van de zoveelste blaasontsteking en gisteren stonk mijn urine weer, het had een vieze kleur en er zaten vlokken in. Dan weet ik dit is foute boel. Patricia vertelde me dat ik de dokter moest raadplegen. Ik heb een goed contact met mijn huisarts en in het weekend stoor ik haar niet graag maar stuur ik een SMSje. Direct kreeg ik telefoon van haar en ik vertelde wat de situatie was. Ze nam contact op met Patricia mijn verpleegster en zo geschiede Inge zit weer aan de antibiotica. Nu 8 volle dagen. De dokter zei me nog Inge als je koorts krijgt dan moet je wel de dokter van wacht contacteren. Maar hoe kan ik koorts krijgen ik neem Paracetamol van 1g.

Ik moet ook een afspraak maken met mijn uroloog om eens te bekijken wat ik kan doen met de blaas. Ik verlies nog steeds urine bij druk transfer rolstoel bed en als ik bv. moet niezen,…

Ik moet dit al een paar weken doen maar ik stelde het steeds uit. Had ik bang? Ik weet het niet maar ik kan het niet blijven uitstellen.

Ze kunnen zeggen we gaan snijden want je hebt nog steeds teveel urine verlies en dan maken ze alles dicht en heb ik echt alleen de stoma uitgang waar ik kan sonderen maar ik het vervelende is ik kan niet leegplassen als ik sondeer. Maar ik zal er nu maar 1 maken. UZLeuven tot binnenkort.

Deze week kreeg ik ook de melding om naar mijn gynaecoloog te bellen.  Ik heb al een geruime tijd een spiraaltje en zowel de dokter, verpleging en ik dachten dat dit er na 5 jaar eruit moest. Ik ben wel over tijd bij deze maar ik bel. Hij wist nog heel goed wie ik was want ooit liep ik zijn deur plat omwille van een borstabces die heel hardnekkig bleek te zijn.

Ik vertelde wat ik voor had gehad en hij zei me dat ik het ding gewoon kon laten steken. Het ding doet zeker 10 jaar  haar werk waardoor ik niet ongesteld word en het laten weg nemen dat is op zich niet nodig. Het zal niet vastgroeien of vastkleven aan mijn lichaam. Anders contact nemen met de uroloog en vragen wat hij denkt.

Gezondheid het ene moment kan je de wereld aan en zijn er geen belemmeringen en die ene keer word je toch gevat en glij je naar de onderste trede en ben je voor elke bacterie of elk virus vatbaar.

02-04-2016 om 18:20 geschreven door Inge  

Sinds meer dan 2 jaar sta ik er alleen voor en neen ik vind dit niet erg meer en ja in het begin mis je het samen zijn maar op een moment neem je afstand en denk je ‘ach het is goed geweest en het is voorbij.’

Als ik sommige vrienden en vriendinnen hoor en ze zijn alleen dan stellen ze zich de vraag ‘waarom ben ik alleen en waarom val ik op de verkeerde?’ Ik kan er geen antwoord opgeven maar ik kan wel antwoorden wat het voor mezelf betekend.

Sommigen hebben bang om alleen oud te worden en ik ‘ach ik heb er niet zoveel problemen mee’. Denk ik. Na een relatie van 17 jaar ben ik alleen komen te staan en dan denk ik soms ik mis hem en ik heb die kerel verdomd graag gezien.

We zijn letterlijk uit elkaar gegroeid. Na een afwezigheid van 16 maanden voor herstel en revalidatie. Hij leefde aan 100 km/u en ik leefde aan 5 per uur op dat moment en ik was toen enorm met mezelf bezig. Het was een combinatie die niet samen ging en ik moest mijn leven terug opnemen zoals vroeger. Ik heb me letterlijk opnieuw moeten leren kennen. Ik was nog alles een plaats aan het geven en zelfs nu zoek ik naar opvullingen van die ene zwarte periode van 3 maanden. Nog steeds zoek ik naar een opvulling van de periode dat ik coma lag. Het lukte niet meer en ja dan moet je stappen zetten voor jezelf maar ook voor de andere dat je verder kan gaan met je leven maar dan niet meer samen.

Je zoekt een uitweg en je bedenkt wat je kan doen. Dus zo geschiede.

Is het een goede beslissing geweest dat weet ik niet maar het voelt wel goed aan.

Ik ben niet bang om alleen oud te worden zolang ik maar mensen heb waar ik mee om kan gaan. Alleen zal ik nooit zijn ik heb goede vrienden, vriendinnen, buren en natuurlijk heb ik mijn familie rond me. Mijn vrienden en familie die me steunen en waar ik altijd terecht kan, waar ik kan lachen, huilen en vooral wat het meeste belangrijk is ik kan mezelf zijn.

Af en toe denk ik eens terug aan hoe het was en ja ik heb enorm gelachen en zeggen de mensen ‘ander en beter’. Ander en beter is misschien zo voor sommige maar niet voor mij. Ik ga alleen verder en heb ik kriebels dan heb ik ze met graagte en  geniet ik van de moment.

01-04-2016 om 19:31 geschreven door Inge  

Soms heb ik mijn bedenkingen en weet ik niet wie het moeilijk heeft met het feit dat ik in een rolstoel zit ik of zij?

Het is heel raar maar ik maak er geen geheim van wat ik kan en wat ik niet kan en ik stoef er wel eens over via de blog of via FB. De reacties zijn enorm tof en ze zijn oprecht.

Het enige wat ik steeds een rare opmerking vind is

·         Amai Inge ‘respect’ waarom

·         Jij blijft maar gaan he Inge

Natuurlijk dat ik blijf gaan in mijn revalidatie die al een hele tijd loopt en het stopt ook niet. Revalideren is een voltijdse job. Een job waar ik de manager, bediende of arbeidster ben. Ik moet voor alles zorgen: zijn de taken verdeeld, doet de arbeider of bediende haar werk,… De job van de arbeider of bediende is het zwaarst want het zijn zij die het fysieke moeten doen. Het zijn zij die de kracht moeten vinden om steeds verder te gaan en zeggen ik ga er 100% tegenaan.

Elke ochtend word ik tussen 6.15 en 6.30 wakker gemaakt om gewassen te worden kleren aan te doen en in de rolstoel te gaan zitten al is dit laatste iets wat ik alleen kan doen. Lieve, Patricia of Kathleen zeggen dat ik geen ochtendhumeur heb.

Ik vind dit trouwens:

‘a waste of time’

Elke ochtend op dinsdag, woensdag en donderdag heb ik om 8 uur kinesist en elke keer begin ik met volle moed aan mijn half uurtje oefeningen. Elke keer kom ik tot stand, poets mijn tanden, stap ik en doe ik allerlei oefeningen. Wat rust betekend voor de benen en voeten is actief werken met de armen en handen. Reiken, plooien, evenwicht het zijn de dingen die regelmatig terug komen.

Op maandag heb ik een uitgebreide sessie van oefeningen en ga ik naar Pellenberg en doe ik heel veel zelf. Staan in de statafel doe ik alleen, stappen met 2 krukken samen met Sabien of Peter of alleen met een looprekje.

3 keer per week komt er een gezinshulp en ja ik help mee de dingen die ik kan doen doe ik was plooien, opruimen, mijn haren wassen al laat ik me toch ook wel eens bedienen.

Alle administratieve dingen komen nu bij mij terecht en ik vind dit heel leuk om te doen. Rekeningen betalen, afspraken maken met dokters, kapper, therapeuten, vrienden en ga zo maar door Ik heb het leventje van voor ik ziek werd verder gezet al deed mijn ex partner veel dingen bv. regelen. Nu moet ik dit doen en ik moet zeggen het gaat me goed af.

·         Maar als mensen zo betuttelend doen of de rolstoel tegenhouden daar kan ik niet goed tegen.

·         Of als ik hier in huis ben en ik vraag ‘wil je iets drinken?’ de kans ik groot dat ze zeggen neen en 5 minuten later opstaan en zeggen ik ga een glas nemen.

o   Ik kan ook een glas nemen en drinken inschenken.

·         Er staat iets op tafel en ik moet echt reiken om dat te nemen en ze schuiven het dichterbij

o   Ik mag wel iets moeite doen hoor

·         De praat die ik soms hoor van mensen pff niet te schatten

o   Ocharme

o   Da gij da nu voor moet hebben? Dan denk ik ja en je ziet het toch dat ik het voor heb

o   Als ik da aan mijn dochter zeg

o   Ik heb het gehoord en ze bekijken je van boven tot beneden en zeggen amai ge ziet er toch goed uit.            Hoe moet ik er dan uitzien? Ik mag toch ook een beetje stijl hebben. Moet ik scheef kijken ofzo. Ik zeg dan ook ik ben gehandicapt met stijl.

o   Mensen praten soms over me alsof ik niet mag leven en genieten van de kleine dingen.

o   Of er word letterlijk boven mijn hoofd gepraat ze praten sneller tegen de persoon die bij me is. Ik kan luisteren en ik kan praten en ik kan zeker ook antwoorden op je vragen.

o   …

Ik ben wie ik ben en vind ik de rolstoel erg ja maar er is ook een grote neen hoor. Het is wat het is en jij, zij, hij of zelfs ik kan hier niet aandoen het is me gewoon overkomen en die rolstoel, minder beweeglijkheid, NAH het komt nu in 1 pakket. Aanvaarden ga ik niet doen maar ik kan er best mee leven hoor en de pijn, de tremor, de krachtvermindering en de spastische trek in m’n armen dat komt er nu gewoon bij in het pakket. En dan denk ik er zijn ergere dingen.

31-03-2016 om 18:42 geschreven door Inge  

Even terug kijken

5 jaar verder zijn we heb ik laten weten en iets meer dan 4 jaar heb ik een rolstoel onder mijn kont, waarvan 3 jaar en 6 maanden een eigen rolstoel die ik Kikker heb gedoopt vorige week.

Nu heb ik een vervangrolstoel omdat Kikker naar het fabriek is voor de Wheeldrive erop te laten zetten. Na 6 maanden actie te voeren en sponsoring te zoeken is het ons gelukt en kan ik de Wheeldrive aankopen. Hij is nu besteld en volgende week heb ik hem.

Ik hou van mijn groene Ottobock. Je gaat het niet geloven maar ik mis Kikker. De vervangrolstoel is een standaard rolstoel en na een kleine week voel ik het verschil. Mijn bekken begint pijn te doen en Wim van VIGO zei me nog dat ik af en toe moet wisselen van houding. Dat is soms net iets teveel van het goede en iets wat ik niet snel alleen doe. Ik ga niet zomaar op bed liggen in de dag of s’avonds en ook ik zal niet snel ergens anders opzitten als ik niet alleen ben. Ook al kan ik de transfer goed ik heb graag iemand in de buurt moest de bel gaan dan kan die persoon de deur opendoen.

Ook ben ik beginnen schuiven met mijn medicatie zodat de pijn ook gedurende de nacht draaglijk is maar dan moet het gedurende de dag ook te doen zijn.

Ik mag 1 paracetamol extra nemen maar geen dagen aan een stuk omdat dit te belastend is voor de nieren.

Vandaag had ik enorm veel pijn in mijn bekken en knieën. Ik heb gestaan en gestapt met Lisa kine en op een gegeven moment verloor ik even mijn evenwicht en ik lag bijna op mijn poep daar ging mijn evenwicht. Maar ik heb me herpakt en ik heb nog even gestapt. Maar ik moet het gewoon meter per meter zien. Stappen van de keuken tot aan de slaapkamer is iets te ver en zeker als je nog eens terug moet keren.

Ik was er niet goed van en dan voel je je ineens heel kwetsbaar.

Na contact met Marina (mijn dokter) ga ik schuiven met mijn medicatie. Paracetamol zal naar later op de avond schuiven tot dat kikker terug is. Want dan hoop ik dat mijn bekkenprobleem achter de rug ligt.

Al heb ik deze middag ook 2 keer gestaan bij Sonja mijn gezinshulp. En dat doet altijd deugd. Benen proberen strekken, bovenlichaam oprichten. 2 dingen die niet goed gaan maar toch wel zalig een zalig gevoel geeft en na 20 minuten te staan ben ik blij terug te gaan zitten.

Het geeft me een heel bizar gevoel. Aan de ene kant wil ik die rolstoel niet maar ik weet dat ik niet zonder kan want zonder rolstoel ben ik compleet verloren. Is er geen rolstoel dan kan ik geen sociaal leven hebben, kan ik geen boodschappen doen en ben ik vooral heel geïsoleerd en dat is net iets wat ik niet wil. Al is het moeilijk om buiten te komen het is iets dat tussen mijn 2 oren zit. Ik vind de confrontatie iets te erg buitenshuis en zeker als ik heel wat mensen ken in de buurt van Leuven.

Het is dat ik wil ‘meer buiten komen’ daarom ook die switch naar een Wheeldrive.

Maar ik zal toch even heel hard moeten zijn voor mezelf en zeggen ‘komaan Inge en nu ga jij eens alleen buiten’. Het is een nobele gedachte dat ik nu heb maar ik zal er wel geraken op een keer en hoe de mensen doen of reageren kan me echt niet schelen (denk ik dan) Nog een week wachten op de Wheeldrive en volgende week zal het zover zijn.

Ik heb ook een verrassing voor Volker en Lander want de paashaas is geweest.

30-03-2016 om 18:40 geschreven door Inge  

Het is Paasmaandag en het is weer eens rustig buiten. Er is bijna geen verkeer, bijna geen treinverkeer en af en toe word ik opgeschrikt door een sirene van een ambulance in de ochtend en dan word het stiller. Ik kijk er niet meer van op.

In de eerste week dat ik hier woonde en de jongens waren bij me en ze hoorden een sirene dan keken ze buiten en liepen ze naar de kamer om te zien waar hij naartoe reed. Maar nu kijken ze er niet meer van op en gaan ze gewoon door met wat ze deden.

Ken je ze de testjes op Facebook? Vandaag kwam ik deze tegen

Hoe zou jij eruit zien als je een vis zou zijn?  

Nu ben ik een driebandanemoonvis of beter gekend als het harlekijnvisje of clownvis.

Dit was mijn antwoord erop

Welke domme testjes gaan ze nog uitvinden?
Ik vraag me af kan je hier nu echt geld mee verdienen om zo een idiote dingen te verzinnen. Het stomme is dat iedereen er wel eens intrapt en zich laat meeslepen in deze idiote dingen.

Mijn zus An bleek een haai te zijn en ik dacht ze heeft zich laten vangen.

Ik heb eens verder gekeken en wat bleek er is een test

·         Met welke beroemdheid zou jij dronken moeten worden?

o   Hugh Jackman ( ik had het slechter kunnen treffen maar dronken worden is geen must en zeker geen doel in mijn leven). Deze test is nu echt niet nodig.

·         Wat zegt je sterrenbeeld over jou?

o   Ik ben een weegschaal

·         Getalenteerd

·         Rustig

·         Genie

·         Genereus

·         Moedig

En zo zijn er nog honderden testjes die een nutteloos bestaan hebben. Nu Ik ben al blij dat ik getalenteerd, rustig, een genie, genereus en moedig persoon ben. Ik ben al blij dat dit het resultaat is en het is vast en zeker de waarheid.

Ach de testjes op Facebook ze zijn eens goed om mee te lachen en het houd ne mens bezig.

Zolang je het maar niet begint te geloven.

Vandaag ben ik de vakantie aan het plannen voor de jongens volgende week en normaal gaat Lander en Volker gaan zwemmen met Michiel, Jeroen en Inge zwemmen in de Sportoase en gaan we naar nonkel Marc een vogelhuisje maken voor en met Lander.

Ik probeer het allemaal te regelen en in de grote vakantie ga ik buiten eens naar Bobbejaanland met de jongens nog een grote uitstap maken.

Dit is mijn Paasmaandag dingen uitzoeken en regelen.

Ook op maandag 25 april ga ik gaan spreken voor een bende tieners over wat ik voor heb gehad en het zijn net nu die tieners die zich hebben ingezet voor de actie ‘Wheeldrive for Inge’. Het is best wel spannend want wat moet ik zeggen tegen een bende gasten van 16 jaar die hun hele leven nog voor hen hebben. Alle sinds wil ik meegeven dat ik ze heel dankbaar ben voor hun inzet maar ook dat ze geen bang mogen hebben om te leven. Het is erg dat ik het voor heb gehad maar de kans is klein dat iemand anders dit voor heeft en dan zeg ik

DURF TE LEVEN

28-03-2016 om 15:12 geschreven door Inge  

2 Keer per jaar hebben we het aan ons been het is uur wijzigingen. In de ochtend blijft het wat langer donker en s’avonds is het langer licht. Geen probleem maar moet dit nu echt gebeuren? Jaren lang hoor ik die de pro’s en de contra’s maar we blijven toch het verschil behouden.

Zomertijd in België zomeruur genoemd is de tijd die gebruikt word gedurende 6 maanden in het laatste weekends van oktober hebben we dan wintertijd of voor ons Belgen winteruur. Dan krijgen we terug de standaard tijd terug.

Wist je dat ongeveer 70% van de landen zijn tijd verzet 2 keer per jaar.

Zelf vind ik het vooral vervelend en ben ik de dag zelf helemaal mijne kluts kwijt en voel ik me verloren. De eerste week is het effe wennen en vooral mijn lichaam effe laten wennen.

Deze ochtend kwam Patricia binnen om half 7 en ik sliep echt nog goed. Patricia maakt me wakker en ik verschiet en kijk omhoog en zeg Patricia het is nog maar half 6. Patricia verdedigde haar en zei Inge het is uur wisseling. Mijn frank viel en ik schudde mijn hoofd kom Inge opstaan.

Vandaag heb ik afgesproken met oma om samen te eten steak, champignons met spaghetti afgewerkt met gemalen kaas. Dat was waanzinnig lekker en ook ik heb vandaag zelf eten gemaakt. Oma heeft de champignons gesneden ik de ui gesneden, champignons afgebakken en spaghetti gekookt. Het enige wat oma moest doen was de spaghetti afgieten.

Het voelde weer eens zo goed staan en eten maken en vandaag kreeg ik 2 pannen en een pot onder mijn hoede. De spaghetti moest ik alleen erin leggen als het water kookte en 5 minuten laten garen. Ui en champignons afbakken en vlees afbakken. Het vocht van de champignons diende deels als sausje. Echt lekker en oma was super trots en vond het super dat ik eten had gemaakt. Ze stelde direct voor om dit ook te doen als de jongens er zijn vandaag generale repetitie om alles goed te laten verlopen.

·         Alles klaarzetten pot , pan, boter, vlees, groenten enz.

·         Tot stand komen rolstoel aan de kant, barkruk bij de hand

·         Kruiden nemen

·         Gaan zitten op de barkruk

·         Eventueel ui snijden en dan het fornuis op en start

·         Enkel moet oma de rolstoel mee aan de kant zetten en aardappelen, spaghetti of groenten afgieten en alles op tafel zetten

·         En zorgen dat ik terug op een veilige manier terug kan plaats nemen in de rolstoel.

Opdracht meer dan geslaagd en vanaf 4 april start het grote examen van Inge voor haar jongens.

27-03-2016 om 19:07 geschreven door Inge  

'Intro: hoe het begon' dat was mijn eerste titel van mijn blog dat startte op 24 maart 2013

3 jaar geleden ben ik beginnen schrijven aan deze blog en het is een blog waarvan ik dacht dit ga ik niet volhouden maar het geeft me voldoening om alles wat ik beleef neer te schrijven het is een manier van verwerking. Het is een weg geweest met veel ups maar ook evenveel downs.

Ik hoop altijd van wat ik schrijf dat dit bij de juiste personen terecht komt en ik weet dat heel veel mensen deze blog kennen waarvan ik niet weet wie ze zijn. Sommige mensen lezen hem en ik weet dat ze hem tot in Nederland lezen. Heel vreemd dat mijn verhaal zover reikt. Ik schrijf vanuit mijn hart en ziel en het moet me een goed buikgevoel geven.

Het is leuk dat ik weet dat er mensen zijn die er kracht uithalen en er zichzelf in herkennen. Ze herkennen de letsels, ze herkennen van wat er medisch aangedaan kan worden maar veel belangrijker is dat ze zien dat er achter dit verhaal veel kracht zit. Een kracht van hoop en doorzettingsvermogen.

Hoop en doorzettingsvermogen het is een enorme drijfveer van me ik laat iedereen zien dat ik niet opgeef. Ik geef niet op omdat ik steeds mijn grens wil verleggen. Eerst wou ik mijn vinger bewegen, mijn arm, recht zitten, meer kracht krijgen,…

Ik ben blijven vechten voor mezelf en kijk waar ik na 3 jaar sta ik kan stappen mits ondersteuning van krukken en een 3^de persoon en nu moet ik zien dat ik dit goed onder knie krijg flexibiliteit, stabiliteit en evenwicht voor ik weer een stap verder kan.

Want ooit werd er gezegd Inge je zal nooit meer stappen en ondanks alles ben ik zo ver geraakt samen met iedereen die me steunt ook jullie lezers want af en toe ben ik blij dat ik even kan stoefen.

En na 3 jaar blijf ik vertellen en ik hoop dat ik nog jaren kan verder gaan.

Al is het soms moeilijk om iets te kiezen waarover ik ga schrijven en soms komt de inspiratie vloeiend uit mijn vingers.

Het enige wat ik moet leren is als er een idee in mijn hoofd springt dat ik het opschrijf om dan later terug op te pakken.

Soms vraag ik ook eens rond over wat ik kan schrijven. Mensen reageren daar echt soms grappig op en soms doe ik het ook. Bij deze vraag ik aan jullie lezers hebben jullie een idee over wat ik kan schrijven!!! Jullie kunnen altijd een berichtje posten.

Lieve groetjes

Inge

26-03-2016 om 20:18 geschreven door Inge  

Al enkele dagen heb ik last van mijn blaas. Ik heb geen pijn, want je ik heb geen gevoel in en rond mijn blaas, veel urine verlies en een sterke geur. De Uricran die ik preventief neem brengt geen soelaas. Woensdag kwam de dokter omdat Marina 1 keer per maand komt voor even alles na te kijken zo ook mijn medicatie. Deze afspraak spreken we steeds aan maand op voorhand af en is steeds op een woensdag. Deze dag is tactisch gekozen omdat de dokter Volker zijn oortje kan opvolgen. Het is zo een 2 in 1 pakket.

Deze week was het ook goed dat ze kwam want Lander was ziek. Koorts en een zware verkoudheid. Ik was bijna mezelf vergeten  en op de valreep vertelde ik over mijn blaasprobleem. Staaltje meegegeven en dan wachten op het resultaat. Weer een dosis antibiotica in mijn lijf.

Ik zat aan 15 pilletjes op een dag. Maar sinds een week zat ik aan 17 pilletjes en nu zit ik aan 18 pilletjes per dag. Wat ik enorm veel vind. Ik streef voor zo min mogelijk maar blijkbaar is dit niet mogelijk. Heb ik meer pijn dan anders dan mag ik iets extra nemen. Doen mijn knieën pijn, bekken, spieren, hoofd, nek, rug pff je hebt zoveel pijntjes en ik probeer zo minmogelijk extra’s te nemen. Maar ik moet voor mezelf alert blijven van wat binnen mijn grens en draagkracht ligt. Pijn is heel relatief en is voor iedereen anders.

Maar wat ik wel ondertussen weet is waarom de apothekers zoveel schuifjes hebben in hun zaak. Zoveel pilletjes zoveel hetzelfde product, een andere naam, andere dosissen, eventueel vloeibaar of oplosbaar, voor kinderen,…

Allemaal niet zo een goede middeltjes als je erbij stil staat en owee als ze 2 rode streepjes hebben. Dan zijn ze zeker op voorschrift en weet je dat je niet meer in de gewone reeks van pijnstillers moet gaan kijken. Al ben ik al serieus afgebouwd. Als er een fout gebeurt bij het plakken voel ik 12 uren later het effect. Bij het vernieuwen dan duurt het nog eens 12 uren eer ik het effect voel.

Voor elk kwaaltje is er wel iets spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn fantoompijn, een spierverslappend middel en ga zo maar door en om alles mooi deftig in je lichaam te houden is er een maagbeschermer nodig want 1 voor 1 zijn het kwalijke dingetjes die je in je lichaam steekt.

De ergste pijn die ik vroeger kende was hoofdpijn en zo een pijn dat 1 maal per maand voorkwam. Maar met een pijnstiller kwam je er goed vanaf. Tot nu toe vind ik hoofdpijn de meest ambetante pijn die er is omdat je er niets kan aandoen. Het is er gewoon door een slechte nacht, slechte houding of andere factoren maar het niet zomaar. Maagpijn komt er omdat je iets verkeerd heb gegeten of als je spijsvertering niet goed loopt en dan zeg je ik voel me niet goed. Voel je je echt niet goed en geeft je lichaam een signaal dan kruip je eens vroeg in bed of hang je een dagje in de zetel en neem je een algemene pijnstiller dat voor alles helpt en hopelijk is het snel beter en anders bel je na 24 uur de dokter en zal ze een diagnose stellen dat is de gang van zaken.

Zelf was ik te laat toen en nu als er iets wacht ik ook meestal een beetje af tenzij het over spierpijn, koorts en een grieperig gevoel gaat, dan staat ze snel bij me.

25-03-2016 om 17:04 geschreven door Inge  

Bijna 5 jaar geleden ontdekte ik dat ik niets meer zag met 1 oog. Ik lag toen in Gasthuisberg en ik kon net praten denk ik. Toen ik door had dat ik geen totaalbeeld had van wat er rond mij effectief gebeurde. Ik kon mijn buurman of vrouw niet zien liggen. Ik kon mijn hoofd niet links of rechts draaien ik zag maar een deel van de kamer. Mensen die op bezoek kwamen moesten aan mijn rechterkant plaats nemen anders zag ik ze niet maar ik heb ermee leren omgaan en zo erg vond ik het allemaal niet. Ik vertelde dit aan de dokters maar die zeiden dat dit door het letsel kwam en de kans is groot dat het goed kwam en daar nam ik vrede mee.

Er werd weinig onderzoek naar gedaan maar ik lag toen al in Pellenberg toen er onderzoek werd naar gedaan ook al kan het zijn dat ik al thuis was. Bij het onderzoek bleek dat het virus zich ook op mijn oog had genesteld en dat er een deel van de zenuwen waren en beschadigd. Toen ze me vertelden dat het nooit ging beter worden was het even slikken maar ik had zoveel andere dingen te verwerken dat het er gewoon bij kwam net als mijn doofheid aan de linkerkant dat ik veel later heb ontdekt. Nu enkele jaren later merk ik soms de voordelen.

Voordelen? Ja, soms zijn er voordelen aan. Als er iets gezocht moet worden tussen Lego’s dan vind ik heel snel het blokje tussen de blokjes. Mijn oog kan zich enorm focussen op dat ene plekje en de plaats perfect scannen op dat stukje te vinden. Ook tijdens mijn domme spelletje Hay Day op de tablet. Dat is een voordeel ik kan geen overzicht krijgen over een groot stuk maar iets in beperkte omvang kan ik perfect afscannen. Dat is een voordeel.

Een nadeel is bv. als ik moe ben begint mijn blind oog te draaien en soms voelt het aan dat er een film over mijn oog vloeit. Een heel vervelend gevoel en het is een gevoel dat ik niet graag heb en dan heb ik ook het gevoel dat ik mijn ogen moet sluiten. Niet slapen maar gewoon mijn ogen sluiten dat ik dat filmgevoel kwijt ben om dan mijn ogen open te doen en dat het er nog steeds is. Na een halve dag of nachtje is het over en zie ik weer perfect met die ene kijker die ik nog heb.

Ook als er bezoek is dan vraag ik aan de mensen waar ze moeten zitten niet links van me want ik zie graag de mensen waar tegen ik praat want ik heb een dode hoek aan de linkerkant. Ik weet dat er mensen zijn maar ik zie ze niet en horen dat komt dan van ergens en soms kan ik niet verstaan wat er gezegd word. Het waren allemaal dingen die ik in de loop van de tijd heb ontdekt en waar ik een plekje voor moest geven in mijn leven.

·         De rolstoel

·         Blind aan 1 oog

·         Doof aan 1 oog

·         Tremor in mijn benen

·         Een spastische trek in mijn hand arm dagelijks maar zeer onverwachts.

·         Gevoelloze plaatsen voet achterkant van mijn hoofd

·         Voosheid in mijn handen

·         Heel gevoelige blaas met om de haverklap een blaasontsteking

·         De incontinentie

·         …

Het is zoveel maar al bij al denk ik “ik ben er nog” en die beperking het is wat het is.

24-03-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Er zijn dingen die ik niet meer kan maar er zijn zoveel meer dingen die ik wel nog kan. Na mijn revalidatieperiode maand (november- december 2015) heb ik een enorme boost gekregen en ben ik beginnen dromen zonder te vergeten vanwaar ik kom. Ik heb geleerd om zelfstandig te zitten, ik heb geleerd om terug mijn boterhammen te smeren, ik heb me terug leren wassen en tanden poetsen, leren balanceren zodat mijn romp begon te bewegen, leren koken met een beperking en ontdekken dat ik bepaalde dingen niet meer kon. ‘Wat erg’  hoor ik mensen al denken. Maar neen het is niet erg, het is wat het is maar erg is het zeker niet

Op die 5 jaar heb ik steeds mijn grens verlegd en steeds dacht ik dit zal wel mijn grens zijn. Maar ik ben blijven knokken. Ik doe mensen opkijken en sommigen mensen zeggen tegen me respect. Mensen moeten zeker geen respect hebben voor mijn doorzettingsvermogen. Ze kijken naar me op, ze vinden het fantastisch hoe ik het doe allemaal. Ik voel me enorm gevleid maar het voelt soms heel ongemakkelijk aan. Op mijn FB deel ik soms dingen van wat ik kan met vrienden en de reacties die ik krijg amai daar krijg ik soms wel vleugels van. Al wil ik die pluimen  niet allemaal op mijn hoed zetten. Volker en Lander zijn mijn drijfveren en daar doe ik het allemaal voor. Maar uit zelfbehoud doe ik dit ook zeker voor mezelf samen met therapeuten, vrienden, verzorgende en mijn hele omkadering.

Het rondrijden met de rolstoel dat ik nog steeds het ergste vind zeker als ik buiten moet komen. Ik vind dit niet fijn maar nu de Wheeldrive toch op de rolstoel komt waardoor ik me beter kan voortbewegen. Het leuke is dat ik nog steeds manueel mijn rolstoel kan voortbewegen maar dat er een ondersteuning is.

Vandaag had ik een consultatie bij de prof in Pellenberg om te kijken wat ze kunnen doen aan die ossificaties van mijn bekken. Ossificatie beenvorming – het kraakbeen dat zich omvormt tot bot- Het kraakbeen dat dat zich omvormt tot solied bot. Een pijnlijke zaak omdat het me enorm belemmerd van wat ik kan of niet doen. Zo kan in door de ossificaties in mijn bekken mijn romp moeilijk niet naar voor te brengen en daardoor kan ik mijn veters niet binden of schoenen, mijn broek aandoen.,…

Het resultaat is omwille dat de ossificaties er niets kan gebeuren. Ze kunnen niets doen omdat als ze de ossificaties in mijn bekken zouden wegnemen weten ze niet wat het resultaat kan zijn. Het bot wegschrapen kan maar omdat die ossificaties zodanig gemanifesteerd hebben zouden ze zenuwen, spieren, aders weghalen en dat is niet de bedoeling. Als ze dit doen zou ik dan ook niet meer kunnen stappen. Moest ik nu echt niet meer kunnen stappen dan zouden ze dit wel kunnen door een hele nieuwe heup te steken maar dan kan ik sowieso niet meer stappen maar dan krijg ik wel een betere zithouding. Waardoor ik minder kans heb op doorligwonden waar ik nu ook bijna geen last van heb. Het enige is dat ik door die ossificaties niet altijd recht zit in mijn rolstoel.

Maar 1 ding is zeker ik geef niet af van wat ik kan. Na 5 jaar intensief revalideren kan ik nu stappen met 2 krukken mits begeleiding en dat geef ik niet af.

22-03-2016 om 18:40 geschreven door Inge  

Zondag, Patricia is na een weekje vakantie in Portugal terug en ziet er ineens een pak frisser uit ze zit volle nieuwe moed en energie. Je zag het goed ze had een super vakantie gehad.

Volker is terug van weekend en heeft zich enorm goed geamuseerd met de Rakwi’s van de Chiro. Een detectiveweekend met nachtspel. Volker zat vol spannende verhalen. Het was zo leuk om te horen en toen ik vroeg ga je mee op kamp in de zomer dan wist hij het nog niet. Het is allemaal wat nieuw voor hem en hij moet zeker nu niet beslissen maar we zullen zien. Als hij mee wilt kan dit maar als hij niet wilt dan moet hij niet mee.    

Naarmate de middag vorderde kreeg ik ook te horen dat hij zijn thuis wat miste. Gelukkig was Auto er om hem te troosten. Ik vond het heel knap dat hij het durfde te vertellen en ik kon hem hier alleen al in stimuleren.

Het was dan ook de allereerste keer dat hij weg was van huis zonder mama, papa of Lander. Hij was weg met mensen die hij kende en niet kende en dat maakt het allemaal wat spannend voor hem. Maar zoals ik al zei ik vind het knap dat hij toch gegaan is omdat het belangrijk is in zijn ontwikkeling naar het groot worden.

Ik was deze middag gezellig alleen met Volker en we hebben ook genoten gewoon hij en ik zoals Lander alleen met zijn papa was dit weekend.

Voor mezelf dit weekend was het met ups en downs. Wetende wat ik gepresteerd heb en wetende wat Peter me ooit heeft gezegd dat doet me perplex staan. De komende week ga ik er nog op verder oefenen en hoop ik mijn lat nog iets verder te leggen. Wie weet!!!

20-03-2016 om 19:07 geschreven door Inge  

19-03-2016 om 10:30 geschreven door Inge  

16-03-2016 om 19:23 geschreven door Inge  

14-03-2016 om 19:36 geschreven door Inge  

10-03-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

03-03-2016 om 00:00 geschreven door Inge