Het jaar gaat stilletjes haar gang en het is voor vele mensen een verlengd weekend. Ook voor mijn jongens die deze avond komen.

Ze geven ongelooflijk goed weer en het leuke is dat we zondag naar een feestje moeten. Tessa ons nichtje doet haar communie. We gaan er heen met een leuke bende mijn broers en zussen komen en natuurlijke de neefjes en de nichtjes. Ik kijk er enorm naar uit om te feesten. Hopelijk kunnen we daar wat buiten hangen. De jongens kunnen zeker en vast spelen want er is een groot plein met gras. Gewapend met zonnecrème en een petje gaan we erop af. Ook een tante van Dirk mijn schoonbroer kweken aardbeien en gegarandeerd dat er verse aardbeien zijn. Ik ga er met volle moed op af en de jongens gaan zich goed amuseren. Spijtig dat Michiel er niet bij zal zijn. 4 jaar geleden toen ik nog op revalidatie lag deed mijn petekind haar communie en ik eropaf met de rolstoel het was zo eng de eerste keer echt onder de mensen komen. Maar de reacties waren best ok en bemoedigend buiten dat er 1 persoon bleef wachten aan de auto om te kijken en te commanderen wat ik moest doen. ‘Kan ze niet in de rolstoel stappen?’ Neen, ik kon dat niet waarom is rolstoel er dan!!! dacht ik toen. Robin en Brecht de 2 grote jongens van ons An hebben het kleine geweld mee binnen genomen en zodat ik effe rustig me kon concentreren op wat ik moest doen ‘veilig gaan zitten’. Er waren toen ook verse aardbeien en die aardbeien waren super lekker.

Ik reed toen naar het dessertenbuffet en nam een chocomousse en aardbeien zette ze op mijn schot liggend op een bord en weg was ik tot alles begon te schuiven op mijn schoot ik heb alles net op tijd kunnen redden en hopelijk had niemand het gezien tot ik An zag lachen en naar me toe kwam om met te helpen. Maar dit was even tussendoor geschreven.

Sinds ik zwanger ben geweest van Volker heb ik een heel ander slaappatroon gekregen. Ik heb echt mijn slaap nodig en af en toe moet ik even mijn ogen, hoofd, lichaam even die rust geven.

Maar sinds 2011 heb ik het gevoel dat ik meer rust nodig heb. Zo moet ik geregeld rusten in de dag door een dutje te doen en alles goed te plannen en voor te bereiden.

Gisteren naar Tante Non was super en na het schrijven van de blog was ik kapot ik kon niet meer en ik heb dan even mijn ogen toe gedaan om half 8 omdat ik echt niet meer kon. Ik heb mijn wekker op de GSM aangezet toen ik even mijn ogen opendeed op een half uurtje maar de snooze functie deed haar werk. Om half 10 was Nathalie er en kon ik mijn bed in en om half 11 heb ik mijn licht en oogjes rust gegeven.

Deze ochtend vroeg op 6.10u en ja ik heb nu al een deel rust achter de rug. Om 10 uur had ik een afspraak ik wakker en dan ineens daar was mijne klop. Ik heb geslapen van 11 tot 12 uur en van 12.30 tot 14 uur.

Gelukkig heb ik het niet elke dag maar op extreem drukke momenten heb ik het nu eenmaal wel voor. En een dag later moet ik dit bekopen.

Morgen rollen Niko en Femke 2 kennissen van me me met ‘de Wings for Life World’ in Ieper en ik heb de twee atleten gesponsord ze laten zich sponsoren ten voordele van UZ Pellenberg een Rolstoelbasketbal Leuven om samen met de overkoepelende organisatie een sportrolstoel te kopen zo dat ze nog meer personen met een beperking aan het bewegen te krijgen.

Morgen is de loop en ik steun Femke en Niko. Femke die een stapper is is al weken aan het trainen om er met de rolstoel er te geraken en ook al haalt ze 5 km ik vind het super dat ze probeert en elke euro die ik sponsor is met liefde geschonken. Wil je ook sponsoren dit kan.

http://www.casvzw.be/index.php/leuven-on-wheels

Ook heb ik Polsbandjes gekocht van OnWheelsapp. OnWheels is een groep mensen die de toegankelijkheid in Vlaanderen in kaart brengt. Door met vrijwilligers vooral studenten die meewerken aan het project doorkruisen ze heel Vlaanderen om er de toegankelijkheid op te meten.

• Is er een drempel? En hoe hoog is hij?

• Hoe breed is de deur?

• Is er een lift?

• Is er een hellendvlak?

• Is er een toegankelijk toilet?

• …

Deze app kan je op je smartphone zetten of tablet en zo kan je nagaan welke winkels, apothekers, cafe’s, restaurants,… toegankelijk zijn. Zo ook staan er de parkeerplaatsen op voor personen met een beperking en nu zijn ze de toeristische toer aan het opgaan.

Zo is zijn er 2 toeristische wandelingen in Gent te volgen. 1 tijdelijke wandeling rond de Floraliën en een vaste wandeling. Shoppen, medische verzorging, cultuur en weldra toerisme staat erop.

https://onwheelsapp.com dit verdiend ook een steuntje in de rug voor alle mensen die een beperkte mobiliteit hebben is het handig.

06-05-2016 om 19:36 geschreven door Inge  

Ik had samen met oma afgesproken om samen op ziekenbezoek te gaan bij Tante Non. Tante Non is een oudere zus van mijn mama die ik sinds ik mijn jongens heb oma noem. Tante Non heeft een operatie achter de rug aan haar sinussen. Een kleine zorg die een chronisch infectie bleek te zijn. Ze is onder het mes gegaan hier in Leuven ook al komt ze van Gent. Ze is tijdelijk in een klooster in Bertem niet zo ver van hier en daarom konden we even op bezoek gaan.

Het is een prachtige dag en ik dacht toen we aankwamen bij Tante Non we gaan een ijsje eten in de cafetaria van het aanpalende rusthuis,maar Tante Non had al een ijsje gegeten als dessert. Plots kwam er een zuster binnen en ze omarmde oma en zag me jij bent Inge maar jou ken ik niet zo goed.

Ik kende ze helemaal niet maar ze heeft een lange tijd in het klooster in gent bij mijn tante gewoond. Het was een warme vrouw en ze heeft me een ijsje versierd. Het heeft me enorm gesmaakt. Om half 5 zijn we naar huis gekomen om Tante Non de nodige rust te geven want het is nog maar een dag of 10 geleden dat ze onder het mes is gegaan. Ik blijf duimen voor haar want ze verdiend een gezond leven.

Toen ik nog erg ziek was en op revalidatie lag belde ze me elke avond om te horen hoe het was en er was een lach, een traan en vele babbeltjes hebben we gehad en Tante Non en ik zijn meer naar elkaar gegroeid en er is een verschil van leeftijd van ongeveer 40 jaar.

Toch wel leuk dat 2 mensen elkaar kunnen gaan waarderen om wie ze zijn. Tante Non hebben zo een verschillende achtergrond en toch zijn we goede vriendinnen geworden. En ook al ben ik haar nichtje zij is mijn tante die ik op handen draag.

Enkele jaren geleden heeft ze een lichte hersenbloeding gehad en ze is toch wel niet zo zwaar geraakt maar ze heeft wel gerevalideerd maar ze heeft nog steeds problemen om op haar woorden te komen, krachtvermindering in 1 hand arm en geheugen. Maar ze zal altijd mijn Tante Non blijven die ik steeds zal waarderen en graag zien.

Zolang ze in Bertem verblijft ga ik proberen blijven op bezoek gaan.

05-05-2016 om 19:17 geschreven door Inge  

Het was een dag vol schattige dingen.

Eerst en vooral:

Ik deed boodschappen en toen kwam er een mevrouw langs met een heel klein poesje. Sarah had het gezien en zei luidop wat ze dacht. Ik was direct verkocht toen ik hem zag. Het was echt een klein poesje hij was grijs met zwarte tijgerprint hij is ziek en 4 weken oud. Het was echt schattig toen ik ze zag en aanraakte. Ze waren op weg naar de dierenarts want het diertje was ziek. De mama had haar kleintjes verlaten toen dat het nestje 3 weken oud was. De kleine poesjes zijn opgevangen door een gezin die het nestje probeert te redden.

Het is woensdag en dan zijn de jongens er en dat is genieten. Lander had iets leuk gedaan en ik wou Lander een knuffel geven en ik vroeg ‘kom je even op mijn schoot zitten?’ Hij gaf een kei grappig antwoord ‘ja varkenslapje’ en klom op mijn schoot en we gaven elkaar een hele dikke knuffel.

Het was een leuke middag samen eten, samen dingen doen al hebben ze zich vooral zelf bezig gehouden.

Volker speelde met de Lego en zat aan de bureau en Lander speelde met zijn raket en op de WII U. Hij nam ook het spel Slangen en Ladders maar het is niet uitgepakt geraakt. Hij kreeg ineens andere doelen.

Jules is langs gekomen met mijn factuur van de apotheker en ik was er niet goed van. De rekeningen blijven weer komen maar ik ben al blij dat ik ze kan betalen. Veel extra’s zitten er niet bij deze maand. Ik ben al blij dat ik ze kan betalen.

Ach het leven van een persoon met een beperking is duur. Maar de vorige maand was wel een dure. De blaasontsteking deed er niet goed aan. Extra bescherming, extra’s sondes dat koste me al een 150€ extra deze maand. Sondes en bescherming zitten niet in de terugbetaling. Ik krijg jaarlijks een bijdrage maar dit dekt zeker niet de kost. Maar eens de blaasontsteking van de baan is kan heb ik iets minder kosten maar dat zal ik pas volgende maand juni voelen.

Maar ik laat het niet aan mijn hart komen. Gelukkig heb ik dagelijks mijn bokes, lekker beleg, een warme maaltijd en als mijn 2 jongens er zijn krijgen ze te eten van wat ze lekker vinden. Warme of koude maaltijd, kaas, salami, choco, fruit, yoghurt en andere lekkere dingen. Het voelt goed als ze bij me zijn en het is ook grappig want elke week vragen ze wel iets wat ze willen hebben en keer op keer zeg ik zet het maar op de lijst. Maar sommige dingen daar geef ik wel aan toe ze krijgen elke maand iets voor 'het gezin'. Een boek, een Blu-Rayfilm of ook iets voor de WII U bv. een mannetje voor de infinity. Soms mogen ze ook iets kopen van hun zakgeld. Niet elke maand maar zo 2 of 3 keer per jaar. Elke maand dan spaar ik ook voor de jongens. Maar daar komen we niet aan.

Vrijdag zie ik mijn kerels terug en hebben we een leuk weekend voor de boeg. Een Lander en mama dag zaterdag want zaterdag is Volker naar de Chiro en die maken een uitstap naar Plackendael.

Maar eerst morgen en dan zien we verder.

04-05-2016 om 20:13 geschreven door Inge  

Het is lachen geblazen en zeker als je sommige spreekwoorden of uitdrukkingen hoort en zeker als ze uit de mond komen van mij of als iemand dit tegen mij zegt. Mijn broer Marc en zus An of ik geven dan altijd een gevat antwoord ‘je moet niet zeggen wat je niet kan’. Ik geef je enkele voorbeelden

Ik sta op mijn strepen

Als mensen dit zeggen tegen me dan bekijk ik ze en zeg ik ‘ik wil dit wel doen maar!

Dan zie je de mensen kijken en denken wat heb ik nu gezegd terwijl hun hunne frank valt.

Te hard van stapel lopen

Haha, ik kan niet eens lopen. Ik kan enkel te snel van de berg rijden. Al lijkt het me een hele leuke gedachte op nog eens te kunnen doen.

Kom we gaan naar de winkel of de stad, een park,…

Ik zeg dit nog steeds ik ga naar… Wat moet ik zeggen ik rol naar de winkel? Ik ben geen winkelkarretje hoor.

Ach het zittend leven van Inge. Het is nu eenmaal zo ‘gelopen’ en er kan niets aan veranderd worden. Mis ik mijn actieve leven JA maar wat ik nu meemaak is ook niet zo slecht hoor. Ik wist niet dat ik zo een sterk persoon kon zijn. Ik ben onderuitgegaan en ik heb me volledig opnieuw opgebouwd met de onderdelen dat ik had. Sommige dingen waren aanwezig andere was ik kwijt. Maar sommige delen die stuk waren heb ik kunnen herstellen.

In mijn hoofd ben ik beginnen werken en heb ik de software aangepast. Ik heb nieuwe connecties gemaakt zodat ik terug kon praten, mijn vingers kon bewegen ik heb zelfs geleerd om terug zelfstandig te eten. Want er is een periode geweest dat ik mijn eten niet naar mijn mond kon brengen. Ik heb geleerd om terug te slikken en zelfs nu heb ik er soms nog problemen mee. Soms wil ik iets inslikken maar het lukt niet. Het blijft steken in mijn keel en toch heb ik niet de reflex om het op te hoesten. Ik moet dan letterlijk en snel in mijn hoofd nagaan wat ik moet doen. Al is slikken een reflex het is niet steeds vanzelfsprekend bij me. Ik heb er veel moeite en tijd in gestoken in mijn revalidatie en al is het sinds 2011 geleden ik ben nog steeds bezig met mijn revalidatie. Het geeft me soms het gevoel dat ik tegen een muur ‘loop’. Ik blijf lopen tot er een gat in de muur zit of dat de muur omvalt zodat ik weer een ‘stap’ verder kan. Zo zie je maar.

Ook al rij ik door het leven

‘ik ga en ik sta’ waar ik wil,

03-05-2016 om 11:30 geschreven door Inge  

Is het een mooie dag? Hij is al goed begonnen met mijn 2 jongens in huis het voelt zo goed aan om s'morgens hun bokes te maken, een koek in hun koekendoos en een stukje fruit mee te geven. Met een gevulde maag en propere kleertjes vliegen ze naar school. Ze doen het goed mijn 2 kerels die het beste van zichzelf geven en ik ik geniet ervan.

Samen zitten we nog even aan tafel en spreken we af. Lander moet dicht bij zijn broer blijven en ze steken samen de straat over als ze naar school gaan. Vanuit mijn raam zie ik ze samen stappen naar school en kan ik zien dat ze veilig oversteken samen met een groep grote mensen.

Het was een leuk weekend al heeft Volker het wel wat moeilijk. Hij is een grote fan van Michael Jackson en als je hem geloofd staat dit een hele dag op. Met glitterjas en een hoed loopt hij een ganse dag te Moonwalken en een bepaald deel aan te wijzen tot ergernis van iedereen hier in huis. Lander en ik tja we worden er een beetje zot van omdat het teveel is. Voor Volker is dit moeilijk te begrijpen. Lander denkt dan en zegt het gewoon ik vind dit niet leuk want het is altijd hetzelfde. De regel van s'morgens 1 liedje, s'middags en s'avonds 1 liedje word door Volker vaak vergeten. Maar Lander is de eerste om hem erop te wijzen. Hij heeft nu een muziekdrager en hij kan dit nu gebruiken om muziek te luisteren op zijn kamer. Zo kennen Lander en ik ook wat Michael Jackson vrije uurtjes.

Samen hebben we ook gekeken naar de film Star Wars VII The Force Awakens en volgende week kijken we naar Ant-Man. Een leuk filmpje om de dag mee af te sluiten zalig denk ik dan. Daar kunnen we toch van genieten hoor. Samen hangend voor de tv met een versnappering, een drankje. Vaak ga ik in de zetel zitten en dan zit Volker in de bureaustoel en Lander in de rolstoel en vraag ik iets aan de jongens dan is Lander als de kippen erbij en is hij onderweg met de rolstoel om het te nemen.

Zo zie je maar dat Volker en Lander de situatie veel sneller gewoon zijn dan ik.

Is het een mooie dag? Hij is al goed begonnen met mijn 2 jongens in huis het voelt zo goed aan om s'morgens hun bokes te maken, een koek in hun koekendoos en een stukje fruit mee te geven. Met een gevulde maag en propere kleertjes vliegen ze naar school. Ze doen het goed mijn 2 kerels die het beste van zichzelf geven en ik ik geniet ervan.

Samen zitten we nog even aan tafel en spreken we af. Lander moet dicht bij zijn broer blijven en ze steken samen de straat over als ze naar school gaan. Vanuit mijn raam zie ik ze samen stappen naar school en kan ik zien dat ze veilig oversteken samen met een groep grote mensen.

Het was een leuk weekend al heeft Volker het wel wat moeilijk. Hij is een grote fan van Michael Jackson en als je hem geloofd staat dit een hele dag op. Met glitterjas en een hoed loopt hij een ganse dag te Moonwalken en een bepaald deel aan te wijzen tot ergernis van iedereen hier in huis. Lander en ik tja we worden er een beetje zot van omdat het teveel is. Voor Volker is dit moeilijk te begrijpen. Lander denkt dan en zegt het gewoon ik vind dit niet leuk want het is altijd hetzelfde. De regel van s'morgens 1 liedje, s'middags en s'avonds 1 liedje word door Volker vaak vergeten. Maar Lander is de eerste om hem erop te wijzen. Hij heeft nu een muziekdrager en hij kan dit nu gebruiken om muziek te luisteren op zijn kamer. Zo kennen Lander en ik ook wat Michael Jackson vrije uurtjes.

Samen hebben we ook gekeken naar de film Star Wars VII The Force Awakens en volgende week kijken we naar Ant-Man. Een leuk filmpje om de dag mee af te sluiten zalig denk ik dan. Daar kunnen we toch van genieten hoor. Samen hangend voor de tv met een versnappering, een drankje. Vaak ga ik in de zetel zitten en dan zit Volker in de bureaustoel en Lander in de rolstoel en vraag ik iets aan de jongens dan is Lander als de kippen erbij en is hij onderweg met de rolstoel om het te nemen.

Zo zie je maar dat Volker en Lander de situatie veel sneller gewoon zijn dan ik.

02-05-2016 om 15:10 geschreven door Inge  

Ken je zo van die dagen dat je denkt ik heb een resetknopje nodig of een systeemherstel.

Een systeemherstel als ik een foute inschatting heb gemaakt of inderdaad een resetknopje om alles opnieuw te herstarten zodat ik niet meer de foute beslissing neem.

Deze ochtend kreeg ik een mail binnen van Jeannine dat een vroegere leerkracht van me in De Morgen stond met een portret van haar door haar zoon Tim gemaakt. Tim is de huisfotograaf van De morgen en je kan een fotoreportage winnen. De huisfotografen gaven alvast een voorbeeld. Het is een pracht foto. Het is een foto hoe ze nu is een vrouw die 71 jaar is en die zichzelf heeft verloren in de ziekte van Alzheimer. Ze kijkt weg van de camera en ze kijkt in de verte. De vrouw die zo avontuurlijk was en die de wereld heeft gezien zit nu verloren in zichzelf. Het is een angstig diertje geworden en met heel veel herinneringen wat ze niet meer kan plaatsen.

Jaren heb ik les gekregen van haar 3 jaren van interessante lessen. Lessen waar je zelf veel inbreng had. Elk trimester kregen we een werkstuk waar we 2 maanden lang moesten aan werken en ik koos niet altijd de gemakkelijkste maar wel de meest moeilijke onderwerpen. Toerisme, energie, sociale onderwerpen die toen bewegend waren koos ik eruit. Ze stak er volgens mij opzettelijk zo een onderwerpen bij. Zeker toen er een onderwerp bij de verkeerde belande gaf ze die door aan mij. Ik wist dat haar zoon Tim fotografie studeerde en ze wist dat ik dit heel interessant vond en gaf dure tijdschriften van Tim door aan mij omdat ze zo een 2de leven kregen.

Het zijn vervlogen tijden en ik vind het enorm erg om actieve mensen te zien wegsmelten.

Daarom is een resetknopje soms belangrijk en sommige dingen kan je niet stoppen maar vertragen misschien wel en ik vind het zo erg omdat ik zelf niets kan doen. Maar Jeannine en ik proberen het leven voor haar eenvoudiger te maken. Binnenkort komt ze wat dichterbij wonen wat een bezoekje gemakkelijker maakt.

Wil ik ook zo een systeemherstel of een resetknopje?

Soms wel en wil ik dat er niets was gebeurt met me maar dan had ik me moeten opsluiten zodat er geen enkel virus aan me kon. Ook de relatiebreuk had ik willen vermijden voor de jongens.

Een reset voor het ziek zijn.

Een reset voor de rolstoel en andere beperkingen.

Een reset voor de relatiebreuk of dat het wat beter ging 'uit elkaar gaan'.

Een reset dat ik toch wel betere keuzes had gemaakt op gebied van school.

Ik had toch beter kunnen presteren en een hogere studierichting gedaan

Ik zou wel hetzelfde zijn geworden enkel op een hoger niveau

Je kan niet voor alles een resetknopje gebruiken maar als ik het zo schrijf is het toch wel verleidelijk. En zeker moest ik zo een knopje op bepaalde personen zou kunnen toepassen zalig gewoon en het lijkt me super grappig. Het kan je ook wel zekerheden geven maar als alles zo voorspelbaar word word het toch allemaal saai

Geef mij maar mijn leven nu en al is de rolstoel en andere beperkingen aanwezig. Tja, het is wat het is.

01-05-2016 om 17:04 geschreven door Inge  

Een bezoekje gehad van de hoofdleverancier uit Nederland voor de Wheeldrive die kleine foutjes gaf. Na een telefonisch een afspraak te hebben gemaakt voor donderdag kwam die mr op tijd aan. Toen hij belde was het een echte Nederlander die de nadruk legde op bepaalde lettergrepen. Het was echt wel lachen. Ik vertelde het hem en het kwam door een eigen misverstand. Hij dacht dat hij in Kessel moest zijn en in Nederlands Limburg heb je blijkbaar een Kessel maar zag hij het dat een Lo achterstond en dat was wel even 120km misrekend en misplant. Hij is gaan kijken op zijn GPS en zag de Kessel-Lo in België lag tegen Leuven.

Hij heeft de Wheeldrive aangesloten op zijn PC en heeft alles gereset. Nu doet meneertje wat hij moet doen afslaan als ik stil sta en ik heb het advies gekregen om hem elke nacht op te laden. Het kan geen kwaad hij mag op zich niet leeg geraken. Ook al geeft hij niet goed aan of hij aan het leeglopen is. Vanaf nu moet ik hem elke nacht opladen.

Moesten ze toch leeg zijn op een uur zijn 75% opgeladen en na 2 uren zijn ze volledig opgeladen. Ik kan dit perfect plannen gedurende de dag maar ook s’avonds als ik bv tv kijk om 18.30 steek ik ze in en om half 9 schuif ik mijn bed in en dan zijn ze klaar voor de volgende dag

Het zal nu een dag of 2 rustig zijn want mijn jongens zijn dit weekend bij me en dan gaan we samen dingen doen zoals samen naar het schoolfeest gaan, Lander gaat zwemmen en zondag Chiro. Weer een druk weekend voor de boeg voor mijn 2 kerels en mezelf maar een weekend om te genieten.

29-04-2016 om 14:17 geschreven door Inge  

Het is donderdag en ik heb weer een zware dag achter de rug. Een afspraak met mijn thuisbegeleider, psy en Benny de Nederlander die even langs kwam voor mijn Wheeldrive die niet altijd afspringt na een tijd. Ook geeft hij niet aan of de batterij plat loopt. Heel vervelend omdat Wim me gezegd had dat ik hem nooit leeg mocht laten lopen.

Zo voel ik weer dat ik leef zeker al voelt het leven soms aan als overleven. Op sommige momenten word ik geleefd en dan denk ik aan dagen die aan me voorbij gaan omdat ik teveel hooi op mijn vork heb genomen.

Maandag was zo een dag, vandaag is zo een dag en soms denk ik ‘ik wil eens een rustige dag!!! Een dag waar ik geen verplichtingen heb.

Het uitslapen dat weet ik dit gaat niet en ook als ik dit zou mogen mijn biologische klok staat op half 7. Maar dan rust ik even in de namiddag maar dit kon niet zijn vandaag.

Soms lopen dingen gesmeerd en andere keren denk ik neen er moet niet teveel meer bijkomen.

Deze week is blijkbaar zo een week en hoop ik snel dat het snel vrijdag is.

Die hoofdpijn is echt wel de killer geweest bij me. We zijn nu donderdag en ook al heb ik de controle over de pijn ik heb nog steeds zo een sluimerende pijn die niet durft de kop op te steken. Ook al is het binnen kei warm ik hou mijn nekje kei warm met een sjaaltje  

Yasmine heeft naar mijn nekje gekeken en ingesmeerd met zalf. Hopelijk helpt het en ga ik het weekend pijnloos in en kan ik genieten van mijn 2 jongens.

Op zo een momenten voel dat niet alles loopt zoals het hoort en is het zwemmen om te blijven overleven. Al zijn dit niet de juiste woorden maar het is blijven trappelen om boven water te blijven.

28-04-2016 om 19:49 geschreven door Inge  

Het is donker en guur buiten zo te zien en straks komen mijn 2 kerels en ik kijk er enorm naar uit. We maken zeker huiswerk en we spelen samen spelletjes. Lander zal traditioneel WP hebben en vorige week vroeg hij wanneer Volker eens huiswerk had op woensdag.

Volker had dit gehoord en zei ‘dat zal ik eens regelen dat ik ook huiswerk heb.

Ik weet wat te doen deze middag. Lander moet ook lezen en samen lezen we in het boek van de ‘Waanzinnige boomhut  van 13 verdiepen’ hij leest een deel ik lees een deel want het is echt een heel dik boek maar het leest echt vlot. Dat zullen zo boekjes zijn waarvan ik de reeks in huis haal.

Ook heb ik nu de 2^de dag op rij hoofdpijn en na overleg met de dokter mag ik een extra pijnstiller nemen. Het is slopend en ik word er enorm moe van. Vorige nacht heb ik heel goed geslapen maar ik heb wel een extra pijnstiller genomen. Geen Paracetamol want dat is veel te belastend voor de nieren. Ibuprofen mag ik niet nemen omdat dit gevaarlijk is met een ander medicatie dat ik neem. Het zal wel over gaan en ik hoop dan wel heel snel. Het brengt je motivatie om iets te doen helemaal naar beneden. Ook als ik met de rolstoel rij dan ben ik snel draaierig.

Heeft het met stress te maken? Ik dacht dat ik geen stresskonijn was wel eens positief zenuwachtig als er iets is. Bv. als ik een belangrijk onderzoek moet ondergaan maar ook als ik moet gaan spreken. Maar dat noem ik geen stress. Maar gezond zenuwachtig want een keer dat het ijs is gebroken lukt het me ook.

Maar die hoofdpijn duurt nu al zolang. Gelukkig slaap ik dan ook vrij goed als ik me niet goed voel.

Als ik kine heb van Lisa ga ik vragen om even naar mijn nek te kijken maar ik ga zeker en vast ook stappen.

27-04-2016 om 08:44 geschreven door Inge  

Met een opgegeven hoofd kijk ik terug op 41 jaar Inge zijn. Neen, ik ben niet jarig en neen, ik heb niets te vieren. Neen, ik kijk gewoon terug naar de goede en de minder goede momenten.

Vandaag zou ik 19 jaar samen geweest zijn met mijn partner. Maar zoals je weet is het ergens fout gelopen. Fout gelopen? En ja dat was het ergste wat me is overkomen.

Ook al ben ik blij met mijn beslissing op dagen als vandaag denk je wel even terug aan de vooral leuke dingen die we samen hebben meegemaakt. Samen eens opstap gaan, samen een feestje geven, samen eten gewoon samen dingen doen.

Het beste wat we gedaan hebben zijn de jongens want ik ben blij dat ik die 2 knulletjes heb.

Volker is na veel fertiliteitsproblemen op de wereld gekomen en Lander dacht ik niet ze ne. Ik zou mijn kerels echt niet kunnen missen. Ik koester ze met heel mijn mamahart.

Ook al zie ik ze niet elke dag ik ben blij dat ik ze heb en overal hangt er wel een foto van mijn 2 kerels.

Ik ben ook gisteren gaan spreken voor een klas van 15 jarigen richting verkoop. 11 jongens en meisjes hebben ten voordele van de ‘Wheeldrive for Inge’ chips verkocht.

Ik was zenuwachtig en ik zat vol zorgen. Ik heb me voorbereid op een toch wel goede manier en ik vertelde wat ik moest zeggen en ik wou nog zoveel meer zeggen.

Ze hebben vele centen bij elkaar verzameld. Ze hadden een poster gemaakt en elke maandag gingen ze naar de Colruyt chips kopen en verkochten ze die op vrijdag.

Ze hebben leren aankopen, verkopen, inventaris maken en alles wat er moet gebeuren om een winkel draaiende te houden.

Er zijn vele zakjes verkocht om dan nog eens een winst te hebben van 200€ die ik heb gekregen voor de Wheeldrive.

Ik kreeg een grote cheque overhandigd gelijk je op TV ziet en een pot met alle centjes in.

Ook de jongens en meisjes van Haartooi hebben haren geknipt voor het goede doel van Inge. Met de haren te knippen hebben ze 260€ bijeen gespaard.

Ik ben dan ook alle jongens en meisjes heel dankbaar voor hun inzet en ja dit verdiende een ijsje en snoepjes voor de jongens en meisjes van haartooi.

Het was op zich wel grappig. Want toen ik op school aankwam zag ik dat de speelplaats een beetje op een helling lag. Ik wist dit echt niet meer. En toen ik door de gang reed was de muur blauw. Vroeger was die bruin en geel. De klas waar ik in ging heeft nu barkrukjes en een hoge tafel. Een toog met kassa, computer op zich alles wat een winkel nodig heeft.

Ook konden de jongeren vragen stellen en dat deden ze ook vragen over de jongens, over hoe dit betaald word enz.

Ik heb uitgelegd van het VAPH en het RIZIV. Wat terug betaald word en wat niet. De Wheeldrive daar is geen tussenkomst tenzij je in Wallonië woont.

Ik heb ze gewezen op veiligheid in het verkeer. Een helm dragen op de fiets en dat ze dat hoofd moeten verzorgen.

Ik heb dan ook verteld over een mederevalidant die een zwaar letsel had opgelopen. Elke zondag reden we samen naar Pellenberg in het busje van DAV. Hij is vorige week overleden. De jongen is 30 jaar geworden.

Ik doe dit heel graag zo eens gaan praten in een school of een groep ik voel me dan ook nuttig en dat ik iets kan betekenen in de maatschappij.

Heel straf maar gisteren ben ik begonnen met het begeleiden van een jongen 5^de leerjaar met een leerprobleem met zijn huiswerk. Ik vond dit fantastisch en die jongen heeft meer dan fantastisch zijn best gedaan taal, verkeer en Frans. Frans is niet mijn beste ding maar ik heb het toch gedaan.

Doodmoe ben ik gaan slapen en ik ben opgestaan met barstende hoofdpijn. Ik heb veel geslapen en gelukkig had ik al een deel geschreven voor de blog en het is bijna 18 uur en sinds een half uurtje ben ik functioneel. Maar ik ga blij zijn als ik mijn bedje zie straks.

26-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

En dan merk je…

gisteren heb ik echt ondervonden wat een hersenstaminfarct doet met je lichaam en vooral met je geest deze keer.

Dat de communicatie niet goed loopt met mijn lichaam dat weten we maar wat zoiets doet met mijn hoofd dat maakt het nog enger en het is zo onzichtbaar.

Als de tv opstaat staat het geluid nooit hoger dan 5 en als de jongens er zijn mag hij niet luider dan 7. Als er teveel geluid binnenkomt dan word mijn hoofd gek. Teveel beweging maakt mijn hoofd gek te snel draaien met mijn hoofd dan word mijn hoofd gek.

Maar dat het me emotioneel heeft geraakt heb ik weer eens ondervonden.

Blij zijn, verdriet en boosheid ligt zo dicht bij elkaar.

gisteren hoorde ik dat 1 van de verpleegsters een andere weg opgaat en andere horizonten gaat opzoeken en dat is al een trigger om heel verdrietig door de dag te gaan.

Er knapte echt iets van binnen en ook al had ik een leuk dag als ik eraan denk dan schieten de tranen me te binnen en denk ik oh neen. Ik weet dat ik ze nog ga horen en zien maar het doet me zoveel pijn.

Ik weet dat ze knopen moet doorhakken en als deze job haar iets te zwaar wordt dan moet ze haar eigen weg gaan. Ze vindt het spijtig voor haar collega’s ze vindt het spijtig voor sommige patiënten waar ze een goede band mee heeft maar het is tijd dat ze zorgt voor zichzelf en haar kinderen.

Maar dan voel je die NAH of Niet Aangeboren Hersenletsel echt wel boenk binnenkomen. De vroeger zo afgeronde kantjes zijn nu vlijmscherp en er is geen gevoel van het gaat zozo. Je bent blij, je bent boos of je bent verdrietig. Maar een lag en een traan liggen heel kort maar dan ook heel kort bijeen.

Ik zou dit zo graag onder controle hebben maar dit is iets teveel gevraagd van mezelf en erna denk ik dan Ach Inge zo erg is dat nu ook weer niet, he. Want tussen de tranen zeg je wel ik ben blij voor je en je moet ook aan jezelf denken. Niet aan je collega’s want vrienden blijven het maar gewoon aan jezelf denken.

Zo deed ik het ook vroeger ik ging weg voor mezelf niet voor mijn baas, collega’s, partner, kinderen gewoon voor mezelf want als je op een werk bent en het is niet fijn dan voel je je ook niet goed en straal je dit uit naar iedereen om je heen.

En toen had ik wel mijn emoties onder controle. Maar nu zeg ik dat ik een watje ben, een spons het maakt niet uit. Ik zie en voel heel snel verdriet van andere mensen, ik voel boosheid bij mensen en ja het is soms moeilijk om dat allemaal deftig te rijmen met elkaar. En op een dag zeg ik dan ook even stop ik wil een dag voor mezelf of een dag dat ik alles op een rij kan zetten.

Dit is met alles dingen die ik voor mezelf doe moet ik voorbereiden en laten bezinken, dingen dat ik voor anderen doe moet ik ook soms even bezinken.

En zo zal mijn leven nu zijn alles tot mij laten komen en dan even laten bezinken.

24-04-2016 om 17:51 geschreven door Inge  

Een bizarre dag

Vandaag is het de dag dat ik 17 jaar gehuwd zou zijn maar het heeft niet mogen zijn want sinds 2 jaar leef ik gescheiden en ben ik gescheiden sinds een 1,5jaar. Op zich maakt het niet zoveel uit maar op zo een dag als vandaag denk je er toch eens aan terug.

Ik trouwde voor de wet in een zwarte broek een trui in laagjes en een grijze vest dat ik kocht samen met An mijn zus. De jas zijn we in Brussel gaan kopen enkele weken voor de trouw. Het was een leuke dag. Omdat ik connecties heb met de dierentuin in Antwerpen zijn we daar onze foto’s gaan trekken. Het was in de natuur maar ook in de stad. We hebben toch wel gelachen met Marc de fotograaf van dienst. Een foto met een slang, een foto’s bij de nijlpaarden, in de natuur het was echt fijn om te beleven. De dierentuin gezien op een dik uur.

Spurt van links, rechts, rechtdoor en dan terug links, rechts en de weg terug. Het was zo grappig om eens te beleven.

15 jaar zijn we samen geweest met vele ups en enkele downs maar ik probeer vooral de goede dingen te onthouden. De jongens, de dingen die we samen deden, de grapjes die we uithaalden want we hebben heel wat gelachen. Ik dacht dat we een sterk en hecht koppel waren maar dat bleek niet zo te zijn. Bij het ziek worden zijn we uit elkaar gevallen. Zouden we nog samen geweest zijn toen ik niet ziek zijn geworden daar kan ik geen antwoord op geven. Maar ik weet wel ik heb hem heel graag zag en nu is het gewoon iemand die ik ken en ik zal nooit meer mijn geheimpjes vertellen aan hem. Op een dag als vandaag denk je er wel eens aan.

Vandaag vertelde mijn verpleegster dat ze andere horizonten gaat bewandelen en dat was echt een domper op mijn dag. Samen hebben we veel meegemaakt de verpleeggroep die groter werd, de verhalen van de kinderen groot en klein, ziekjes zijn, zich denken dat ze zich versliep en dat dan toch niet was,… vele leuke en gekke momenten. Ik snap ze wel ze gaat dichter bij huis werken en ze gaat meer comfort en ruimte hebben voor zichzelf. Ik zal ze missen maar het is niet uit het oog uit het hart.

23-04-2016 om 18:05 geschreven door Inge  

Het is vrijdag en mijn 2 jongens verblijven dit weekend bij hun papa. Ik zal ze ongelooflijk hard missen mijn 2 stoere binken. Gelukkig kan ik ze even bellen om te horen hoe het is met hen.

Straks komt de dokter langs voor mijn maandelijkse controle en ik ben eens benieuwd wat ze van mijn urine denkt. Moet ik beginnen spoelen ja of neen. Ik hoop van niet maar maandag heb ik het resultaat van mijn urinestaal. Dan zal het inschattingsvermogen van de verpleging een grote rol spelen. Er zullen altijd vlokken inzitten en het zal altijd wel wat troebel zijn al is dit de ene keer anders dan de andere keer.Het risico van te sonderen.

Maar eerst is het weekend en wat kan een mens zoal doen?

Ik ga het rustig aan doen en met niet teveel omzwervingen. Ik ga me voorbereiden op maandag, ik ga wat tijd voor mezelf nemen en ik ga me met een paar kleine dingen bezig houden.

Ik probeer aan mijn blog te werken al lukt het vandaag niet zo goed en kan ik me moeilijk concentreren. Bij elk bezoekje ben ik even van de wijs en ben ik blij dat ik even kan tetteren. Ik had even mijne klop toen Kristel er was en ik heb even 45 minuten mijn ogen gesloten. Ondertussen heeft ze de vensters aan de buitenkant schoongemaakt en de was geplooid.

Maar de laatste weken slaap ik toch niet goed en veel te weinig. En nu kan ik me dit even permitteren even slapen en genieten. Prettig weekend

Ook ga ik wat opzoekwerk verrichten om een vriendin van Jeannine en mij te helpen bij haar dagindeling. Het zal zoeken en uittesten zijn want het is nooit leuk om te horen dat iemand neurologisch achteruit gaat. Maar nu is het vrijdag en ik ga even tv kijken tot de verpleging er is en dan slapen gaan en ik kijk er toch wel naar uit.

Het zijn lange dagen elke dag opstaan tussen 6.10u en 6.30u Nu is het terug klaarder aan het worden maar in de winter zit ik hier alleen en zie je letterlijk dat alles nog stil is rond je. Je ziet de dag wakker worden er komen meer en meer treinen en mensen tot leven.

Ik vind het op zich wel leuk om even in de rust wakker te worden maar het is enorm vermoeiend en zo eens blijven liggen en me nog eens draaien zit er niet in. Draaien kan ik naar 1 kant maar ik eindig sowieso op mijn rug en dan kan ik terug op mijn zijde proberen te draaien maar dan moet ik altijd even wakker worden en daar heb ik niet altijd zin in.

22-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Robin was er op tijd bij om 11.45uur kwam hij binnen gewandeld. Ik was net aan het sonderen. Want voor ik weg ga heb ik toch het 1 en ander te doen. Mijn medicatie al innemen of wegsteken als ik ze nodig zou hebben. Maar vandaag opteer ik om ze thuis al in te nemen. Sonderen om ongelukjes te vermijden. Om 12 uur zijn we de deur uitgegaan op weg naar het Italiaanse restaurant.

Jeannine was ons al aan het opwachten. Jeannine zat naast me en we zijn even van plaats moeten wisselen. Jeannine zat aan mijn linkerkant en dat is net de kant waar ik blind en doof ben en steeds moeten vragen wat zeg je. Wat niet leuk is. Effe gewisseld en we hadden echt een leuk middag. Ik hoorde en zag iedereen die mee aan tafel zat.

Robin, Hugo en ik hebben een spaghetti carbonara (spek, ei, look) en Jeannine at Magro Arlati (ravioli gevuld met spinazie en ricotta in gorgonzolasaus). Samen eerst een aperitief en het was ondertussen jaren geleden dat ik iets alcoholisch heb gedronken. Ik moet eerlijk zijn het was niet zo mijn drankje en ik heb maar de helft opgedronken omdat het me niet echt smaakte. Robin zei er absoluut geen neen tegen.

Hugo is een man van bijna 2 meter hoog en toch wel een brede man maar een babbelkous. Hij was een echte verteller even over mezelf gebabbeld en het was heel leuk. Gelukkig ging het niet altijd over mezelf maar kon iedereen iets vertellen. …    

21-04-2016 om 20:05 geschreven door Inge  

Vandaag schrijf ik mijn blog in 2 delen. Want ik ga deze middag eten met Robin mijn neef, Jeannine de voorzitter van mijn fanclub ‘Wheeldrive for Inge’ en Hugo. Hugo is 1 van mijn sponsors en hij wilde me wel eens ontmoeten. Jeannine en ik hebben gewacht tot de Wheeldrive er was zodat ik kon stoefen. Die meneer wou ons trakteren op een etentje en vandaag is het zover. Ik heb verse en propere kleertjes aangedaan zodat ik er op mijn paasbest uitzie.

Een sportieve geklede broek zwart, een trui in T-shirt stof met een rits schuin tot aan mijn mouw en een kapje in het grijs, haaienkousen en mijn schoenen. Straks een beetje parfum op mijn lijf en klaar ben ik dan om naar den Italiaan te gaan.

Maar eerst om 10 uur moet ik nog even samen met Annemie mijn kinesist het beste van mezelf geven. Zeker en vast stappen en de rest zie ik wel. Vandaag 1 nadeeltje ik zal van mijn val moeten vertellen hoe is het gebeurt en wat heb ik gedaan.

-   Vallen

-   Kreffelen naar de tafel

-   Marc bellen

-   Wachten

Daar komt het op neer.

Maar straks gaan eten in een restaurant ik denk dat het de eerste keer is dat ik dit doe sinds ik in een rolstoel zit en ik vind het toch wel spannend. Ik neem Robin mee omdat ik Robin een hele toffe kerel vind, hij is de zoon van An mijn oudste zus en hij verdient dit. Ik kan 100% rekenen op die toch wel grote gast van 21 jaar. Alleen als ik hem moet hebben dan moet ik naar Brecht bellen zijn broer want waarom heb je een GSM? Naar het schijnt om te bellen. Robin en gsm’s neen het gaat niet echt samen. Maar ik zou mijn leven in Robin zijn handen leggen. Hij is lief, zacht, grappig gigantisch sterk en als ik iets vraag staat hij er. Daarom neem ik hem mee en ook de rest moest werken.

Deze middag schrijf ik over mijn ervaring met Hugo, Jeannine en Robin want nu met mijn Wheeldrive kan ik op een meer zelfstandige basis weg.

21-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik ben al een paar dagen aan het zoeken? Zoeken naar mijn grens om er dan eens erop te balanceren. De grens van wat kan en niet kan en soms ga ik letterlijk op mijn bek.

Zo ook gisteren:

Ik zit op een ROHOkussen en het was de moment om dat kussen op te pompen om mijn comfort te verzekeren.

Daar ging ik dan tot stand komen en ik had de pomp al bij de hand

omdraaien en pompen.

Alles ging goed, na het pompen  dacht ik even sterker op mijn benen te staan maar niet dus.

Bij het wegsteken van mijn pomp verloor ik het beetje evenwicht dat ik nog had en ging ik volledig de mist in.

Ik kon mijn linkerbeen niet naar voor brengen en me op te duwen om me tegen te houden en daar ging ik dan tegen de grond. Gelukkig deed ik het alleen want als de jongens er zijn neem ik zo een risico nooit.

Ik ben dan maar naar mijn tafel gekronkeld om mijn GSM te nemen omdat ik hem wist liggen. Ik heb toen mijn broer gebeld die ik eerst niet vast kreeg. Ik ben blijven proberen en Marc heeft na de 3^de keer opgenomen omdat ik bleef proberen. Ocharme het vent was in overleg maar hij was verschoten en 10 minuten later stond hij bij me met 2 collega’s. Hop in de rolstoel en m’n dag kon verder gaan. Ik was zo van de wijs geraakt en ik heb zoveel veel tranen gelaten dat ik toch een paar dingen op een rijtje kon zetten.

·         Zo een onstabiel lichaam dat bij het minste haar evenwicht verliest.

·         Een lichaam dat helemaal niet doet wat je wilt als je onderuit gaat.

·         …

Het is zo confronterend en daar lig je dan op de grond en zie je even 5 jaar aan je voorbij schuiven op 10 minuten tussen de tranen.

Ik ben Marc en zijn 2 collega’s heel dankbaar dat ze zijn komen helpen want anders was het wachten tot 12.30u tot dat oma er was.

Nu weet ik waarom ik oma niet op de eerste plaats zet op mijn alarmlijstje. Marc, An, Els zo draait de wereld nu eenmaal want oma zou te rap panikeren.

Ik ben nu 24 uur later en ik heb het even laten bezinken en weet ik 'dit ga ik nooit mee doen'. 1 keer wankelen op de grens en over de grens gaan is 1 keer teveel.    

20-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Volgende maandag ga ik op een school gaan praten over mezelf, de Wheeldrive en ik ben dit nu op papier aan het zetten. Ik moet toch een beetje voorbereid zijn. Elke keer ik dit doe dan krijg ik even een klopke. ‘Waarom ik’ spookt er dan door mijn hoofd. Waarom ben ik de pechvogel die dag geworden 23 februari 2011.

Ik ga ze een beetje vertellen over mijn loopbaan school, werk, hobby’s, mijn jongens.

Om dan te vertellen over enkele dingen die een rol zijn beginnen spelen na het ziek worden.

Confrontatie, doorzettingsvermogen en toekomst dat zullen de 3 belangrijkste dingen zijn.

De moment dat ik begin te schrijven dan vloeien er tranen en komen er gedachten naar boven die ik niet terug wil ervaren.

Mijn zus heeft voor de 10^de keer foto’s doorgestuurd van toen ik coma lag want ze wou dit absoluut tonen toen ik er klaar voor was en een paar keer heb ik ze gekregen maar ik heb ze ook evenveel keer weggedaan. Maar nu heb ik ze opgeslagen en bekeken en dan denk ik ‘ben ik dit?’ Ok, ik zie er braaf uit maar die buisjes in mijn neus en mond die zijn er teveel aan. Dat past niet bij Inge.

Er zal toch een moment komen dat ik eens verder moet gaan kijken maar het was weer zo een moment.

Maar deze middag had ik even zo een opkikker en die was nodig. Ik ben helemaal alleen tot aan de Panos gegaan voor rijsttaartjes voor mijn gezinshulp haar verjaardag. Sonja wachtte me op aan de deur van de parking met mijn grote boodschappen. Helemaal alleen tot aan de Panos wat een overwinning. Ik kwam terug met mijn taartjes en de Metro. Ik was toch wel trots op mezelf en dan weet ik Inge je bent op heel goede weg het enige probleem blijft nog steeds de verschillende deuren die ik tegenkom onderweg. Sommige deurpompen staan veel te zwaar ingesteld waardoor ik ze niet open krijg. Nog even oefenen en wie weet geraak ik er wel.

En zo staat een mens ook weer eens stil bij,…!!!

18-04-2016 om 18:11 geschreven door Inge  

Zou ik me nog een leven kunnen voorstellen als een valide persoon? Ik weer het niet. Het lijkt zo lang geleden dat ik nog alles kon doen wat ik wou.

·         Recht staan om te gaan plassen.

·         Iets eten dat bovenaan in de frigo staat.

·       Iets nemen uit de kast dat te hoog staat en ik er een stoel moet bij nemen om erop te gaan staan.

·         Op mijn fiets springen.

·         Gaan werken.

·         In de zetel ploffen met mijn been onder mijn poep en denken ‘eindelijk ik kan effe zitten’

·         …

Gewoon doen wat iedereen doet. Niet zoals nu dat ik alles moet organiseren.

·         Als de kinesist komt of ik moet weg eerst sonderen anders kan het zijn dat ik een ongelukje heb.

·         Vervoer regelen

·         Niet meer gaan en staan waar ik wil.

·         Uit bed worden gezet door de verpleging en er terug worden ingezet door hen. Gewoon opstaan wanneer ik wil of even langer blijven liggen.

Ach ja wat heeft een mens eraan om daar over door te drammen. Het is niet fijn maar er zijn ergere dingen in het leven.

Ik mag blij zijn dat ik nog dingen kan doen.

·         Ik kan buiten gaan

·         Ik kan praten

·         Ik kan …

·         Ik kan … ik kan nog veel dingen

Maar kan ik het me nog inbeelden dat ik geen pijn heb? Neen, ik weet het niet, al zou ik dom zijn om te zeggen het is ok zoals het is. De pijn is er maar ik heb een manier gevonden om er mee om te gaan wat een heel positieve zaak is.

Soms denk ik: ja, waarom ik nu weer ik had een leuk leven waar niet alles rozengeur en maneschijn was maar het was leuk. Ik ‘had’ een leuke relatie die na mijn ziek zijn is stuk gegaan. Ik heb 2 prachtige zonen waar ik voor door het vuur zou gaan. Ik heb een heel toffe familie zowel in Leuven als in Gent.

Ik heb nu mijn leven op orde ik woon in een leuk appartement waar ik ruimte heb voor mijn jongens als voor mezelf en poes. Ik woon in een leuke buurt, ik krijg hulp waar nodig en de dingen dat ik niet kan die geef ik door aan de personen die het wel kunnen.

Maar stappen, fietsen, auto rijden neen zoals het vroeger was ik weet het niet. Fietsen of auto rijden verleer je niet heb ik al gehoord. Neen het lijkt me ver weg. Is het een must om me nog op die wijze voort te bewegen? Neen

Al ben ik blij dat ik nu wel aan het stappen ben mits ondersteuning en weet ik dat het nooit meer zal worden zoals vroeger.  Zoals vroeger neen dat hoeft allemaal niet meer.

Al heb ik hiervoor veel tranen gelaten en wou ik dit allemaal niet. Het is raar dat ik dit nu schrijf maar dat is mijn gevoel en het is alsof ik al mijn hoop heb opgegeven.

Maar niets is minderwaar want de dag dat Peter me zei ‘Inge, je zal nooit meer stappen’ sloeg als een bom in huis binnen. Gans Inge trilde toen op haar grondvesten en het was echt niet fijn om te horen.

Toch besloot ik om door te gaan en ik ben ook doorgegaan en zie waar ik sta. Ik ben blijven geloven in mezelf en ik heb steeds mijn lat hoger gelegd

·         De rolstoel soms aan de kant en dan stap ik mits ondersteuning. of zit ik in de zetel.

·         Ik kan mits ondersteuning een gerecht maken.

·         Ik kan alleen in en uit bed.

·         … ik kan, ik kan, ik kan zoveel dingen

Mijn lat zal ik steeds hoger leggen en wie weet denk ik over 10 jaar zie wat ik nu schrijf ik ben blij dat ik ongelijk had.

Maar het is belangrijk dat ik in het ‘NU’ leef. Het is nu dat ik dingen moet doen om er later profijt uit te halen. Wie had ooit gedacht dat ik kon staan? Niemand!!!

Ik weet nog dat ik in Pellenberg op een tafel werd gelegd die kon kantelen. Ik werd doen zo recht gezet en ik voelde me toch wel heel raar. Helemaal recht kon ik niet staan want mijn gevoel voor evenwicht was weg. Op 95% bleef ik hangen en dacht ik ik ga voorover vallen. Af en toe trok de kleur weg uit mijn hoofd en moest ik even gaan liggen. Het werd opgebouwd 50%, 60%, 70%…  Ik deed het toch maar om dan met een ballon te spelen die ze naar me toe gooide en dat ik moest wegduwen.

Het zijn dingen die af en toe terugkomen spoken in mijn hoofd en dan denk ik zie eens wat ik kan.  

15-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

1.  Praat tegen de persoon en je moet je toon niet veranderen.

Ga niet roepen tegen een persoon in een rolstoel. Mensen in een rolstoel zijn niet doof of hardhorend, ze zijn niet dommer dan andere mensen het zijn gewoon mensen met een eigen mening.

Ga niet tergend trager praten. Het komt heel dom over waardoor de persoon die trager babbelt heel dom lijkt.  En ook het lijkt alsof je de taal niet goed beheerst.

Je moet je niet voorover buigen als je iets moet zeggen. Het is ongelooflijk vernederend en als je rechtop staat kan ik je perfect horen.

Pas je aan aan de persoon met een beperking je praat anders met een persoon met een mentale beperking als met een fysieke beperking.

In het normale leven zal de persoon wel vragen als hij het niet begrijpt ‘hoe bedoel je’. Als je geen beperking hebt vraag je dit ook als je iets niet begrijpt.

2.  Help niet zonder het te vragen.

Ik vind het wel leuk als mensen me willen helpen maar soms moet je de persoon de vrijheid geven en om zelf dingen te laten doen.

-   Ik kan een glas uit de kast nemen en drinken inschenken.

-   Ik kan de tafel dekken en afruimen.

-   Wil je me helpen met de spaghetti af te gieten? Want dat kan ik niet doen op een veilige manier.

Ik vraag wel als er iets niet lukt.

Het is heel vervelend als mensen zomaar je rolstoel vastnemen en je overal mee naartoe sleuren het voelt bijna aan als ontvoering.

Het voelt ook niet goed aan als iemand zomaar op je rolstoel leunt of tegen je wielen loopt te shotten. Het is dan alsof je steeds zitten te duwen.

3.  Je ziet er niet gehandicapt of ziek uit

Hoe moet ik er dan uitzien? Wat een domme opmerking je ziet wat je ziet en een persoon in een rolstoel mag er goed uit zien. Leuke kleren, een leuk kapsel,… Ze zeggen kleren maken de man.

Mensen die een beperking hebben of ziek zijn mogen er goed uit zien? Waarom ook niet

Als je een verzorgd uiterlijk hebt heb je ook een beter zelfbeeld.

Moet je er dan anders uitzien als je een beperking hebt? Ik zeg vaak ik heb een handicap maar dan met stijl.

Voor mezelf: Ik draag graag leuke kledij die bij mijn uitstraling passen. Ik heb een sportieve stijl en ik draag graag broeken geen jeans. Ik kies ook steeds broeken met een elastiek omdat dit gemakkelijk is om aan te doen. Geen geknoei met knopen en ritsen. Ook de truien moeten gemakkelijk zijn. Ze moeten ruim zitten zelfs iets te groot. Ik draag graag truien in T-shirtstof, een hoodie en T-shirts met korte mouwen die ruim zitten. Ik heb niet graag plakkende dingen aan mijn lijf. De broeken zijn vooral zwart of grijs en mijn truien zijn geel, rood, groen een kleurtje dat goed afsteekt en dat mijn dag ook wat fleuriger maakt.

Ik was mijn haren op regelmatige basis, ik ga in bad en elke ochtend laat ik me helpen door de verpleging om me te wassen en kleren aan te doen omdat sommige dingen me echt niet lukken. Maar de dingen die ik zelf kan doen doe ik ook zelf.

Zo poets ik dagelijks elke dag staand mijn tanden en dat is het meest zalige om staand mijn tanden te poetsen.

4.  Medisch advies geven

Weet je wat je moet doen als je dingen wilt voorkomen.

Bv. een blaasontsteking! Ja ik moet cranberry of veenbessen nemen in sap of pilletje. Dat doet wonderen. Ik weet dit ik neem al 5 jaar cranberrysupplementen.

Al 5 jaar hoor ik ‘kan je al stappen’, is je oog al beter,…

Neen mijn oog is nog niet beter en het zal ook niet beter worden mijn gezichtszenuw is weg. Dus dat kan niet verbeteren.

En stappen ik zal nooit stappen zoals jij het denkt het zal altijd met ondersteuning zijn want ik heb geen evenwicht. En elke keer val ik in herhaling het zal nooit beteren.

Ze vragen hoe gaat het en dan durf ik je al te verzekeren dat ik bij sommigen mensen gewoon zeg alles is ok hoor om bepaalde onderwerpen te vermijden. Ik weet voor alles is een pilletje en ik wat en wanneer ik iets mag nemen zo heb ik de pijnstillers zowel voor neurologische pijnen als fysieke pijnen, spierverslappers enz. Ik weet wat ik niet mag combineren zo mag ik ibuprofen en Tolindol niet combineren.

Je moet met gewichten oefen: doe ik met op dit moment linkse arm 1 kg op een goede dag rechts met een 0.5 kg het is niet veel maar meer kan mijn schouder en/of arm niet aan.

De grappigste is: ‘ik heb ook zoiets meegemaakt?’ Ik kon even niet op mijn benen staan. Ja en wat ben ik daarmee en wat heeft dit met mij te maken.

Mensen kunnen zich niet voorstellen wat het is om dag in dag uit pijn te hebben en dag in dag uit in een rolstoel te zitten. En ik wens het dan ook niemand toe 1 voordeel heb ik. Ik kan de pijn perfect langs me neerzetten. Zo heb ik Inge op deze lijn en aan de andere kant van de lijn heb je de pijn en die kunnen perfect naast elkaar functioneren.

Je kan de zaken niet vergelijken iedereen heeft zijn verhaal en het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders.

5.  Mensen noemen me inspirerend en dapper

Dat is ook een goei, ik hoor mensen zeggen ik weet niet of ik het zou kunnen wat jij doet. Wat doen!!! Iets voor hebben en revalideren? Iedereen die iets voor heeft vecht voor zijn of haar leven denk ik en de moment dat je zelf kiest om verder te gaan en dat is al de moment dat je begint te vechten om te overleven dat je blijft gaan. Ik heb ook mijn momenten dat ik me liever opsluit en niemand wil zien. Ik heb ook de ene dag meer zin dan de andere en af en toe heb ik ook een sjot onder mijn kont nodig om verder te gaan.

Maar of ik inspirerend ben iedereen moet dit voor zichzelf uitmaken maken maar ik heb er niet zoveel aan. Het voelt bijna gênant en het voelt raar aan ‘hoe inspirerend kan ik nu zijn omdat ik wil leven met of zonder beperking’? Ik ben heel blij voor mezelf dat ik ‘normaal’ kan functioneren. Ik kan praten, schrijven, rationeel denken, door 1 oog perfect kijken, perfect horen met 1 oor. De enige dingen die ik niet kan is lopen, mijn armen 100% gebruiken, mijn 3D zicht dat weg is,….

Maar dapper of niet er zijn mensen die dapperder zijn dan ik hoor.

6.  Oogcontact vermijden en niets durven vragen

Mensen mogen gerust kijken naar me en oogcontact maken en wie weet knipoog ik wel eens terug.

Mensen mogen best praten tegen me want ik bijt niet en wat ik voor heb gehad is niet besmettelijk.

Mensen beginnen snel te praten tegen de persoon die bij me is al ben ik diegene die de vraag heeft gesteld. Het is dan heel frustrerend als mensen je letterlijk over het hoofd zien. Het is niet omdat ik in een rolstoel zit dat ik geen mening heb of dat ik niet zou kunnen.

Mensen mogen gerust vragen stellen en soms vind ik het inderdaad niet altijd leuk om mijn verhaal te doen, maar er zijn soms vragen vooral praktische vragen waar ik met plezier op antwoord. Kinderen mogen me alles vragen, volwassenen mogen me heel veel vragen en soms denk ik ‘wat een vraag is me dat nu’? maar wat voor mij de normaalste zaak van wereld is is voor een ander persoon heel raar.

Mensen vragen dan bv.

Vind je dat niet erg dat jij vroeg moet gaan slapen als het bv. nog licht is buiten? Neen, ik vind dit niet altijd erg. Daarom dat ik een tablet heb gekocht om te kunnen kijken naar de TV als ik op mijn bed lig. Soms ben ik ook heel blij dat ik eens een andere houding kan aannemen in mijn bed en dat ik mijn poep eens kan ontlasten! Even op mijn zij liggen of gewoon met mijn voeten omhoog het is zo zalig en andere keren denk ik ‘nu al’ maar ik weet eens ik mijn bed zie of voel dan begin ik spontaan te geeuwen.

14-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Zondag zaten we aan tafel frietjes te eten. Oma, Volker, Lander en ik en het was gezellig. We waren plannen aan het smeden voor de namiddag. Volker ging naar de Chiro met Joren en Lander en ik gingen een vogelhuis maken omdat dit in het boek van De Helden stond. Normaal ging zijn peter Marc dit doen met hem maar dit ging niet door omdat ik geen vervoer kon regelen en uiteindelijk omdat nonkel Marc ziek was.

Marc had wel gezorgd dat het materiaal in huis was plankjes, vijzen, schroevendraaier, enz. Zaterdag was Lander zwemmen en zondag was het zover. Lander kreeg de plankjes en ik had al de eerste draai aan de vijs gegeven zodat alles goed ineen kon gestoken worden. Eerst met de hamer het deurtje erin zetten en dan de vijzen. Lander deed dit super goed en was echt in de ban van het vogelhuisje. Hij mocht op tafel zitten zodat hij meer kracht had om te duwen en schroeven maar.

Als het vogelhuisje af was hebben we met servetten het huisje versierd. Er is een techniek waarbij je dit kan doen. Je zoekt een leuke servet en je knipt het diertje, bloempje ofzo uit en dan strijk je met een verfborstel en de speciale vernislijm over het hout je neemt de servet en je verwijderd de extra lagen zodat je alleen het diertje over hebt, je legt het diertje op je hout waar je met de vernislijm bent overgegaan en duwt dit aan. Om te eindigen vernislijm die je van binnen naar buiten strijkt. alles goed laten drogen en het is af. Er staan kippen en koeien op zijn vogelhuisje. We zijn allemaal apentrots op ons resultaat. En het doet echt deugd dat we samen dingen kunnen doen. als afwerking zoek ik een leuk nep plantje om erin te zetten.

Maar we zaten aan tafel en ik had tante Jul, Bart en tante Non gebeld uit Gent en dan tja dan begin ik ook af en toe Gents te praten. Oma was er en ik babbelde Gents tegen haar. Ik vind dit leuk om eens te doen en dat brengt leuke herinneringen met zich mee.

Volker zei toen mama jij praat zo raar met oma. Raar? Ik had het niet direct door maar toen wist ik wat hij bedoelde. Ik praatte Gents tegen oma. Maar tegen hem sprak ik A.N. Ik kan dit enorm goed wisselen. Ik vertelde dit waarom ik dit deed en hij kon dit wel begrijpen en vond het best grappig om te horen.

Ik kan niet wegsteken dat ik in Gent ben geboren en dat ik tot mijn 13 jaar in Gent heb gewoond. Mijn familie woont er nog en ja we hangen aan elkaar. Het is dan ook normaal dat ik een woordje Gents meepraat.

Al kan ik het echte Gents ook niet. Ik kan het zelfs niet altijd goed verstaan. Maar A.N. met een Gentse tongval is op zich niet zo erg. Maar als ik boos ben dan spreek ik toch wel plat Gents en dat is grappig om horen en te zien want dan bekijken de mensen je van ‘wat zegt die nu’.

Ach roots ik ben wel trots dat ik in Gent ben geboren en een deel ben opgegroeid maar nu woon ik in Leuven en ik zit hier goed. Ik heb hier mijn gezin, mijn vriendenkring, broer en zussen, oma,… en ook hier heb ik UZ Leuven.

12-04-2016 om 15:21 geschreven door Inge