1.  Praat tegen de persoon en je moet je toon niet veranderen.

Ga niet roepen tegen een persoon in een rolstoel. Mensen in een rolstoel zijn niet doof of hardhorend, ze zijn niet dommer dan andere mensen het zijn gewoon mensen met een eigen mening.

Ga niet tergend trager praten. Het komt heel dom over waardoor de persoon die trager babbelt heel dom lijkt.  En ook het lijkt alsof je de taal niet goed beheerst.

Je moet je niet voorover buigen als je iets moet zeggen. Het is ongelooflijk vernederend en als je rechtop staat kan ik je perfect horen.

Pas je aan aan de persoon met een beperking je praat anders met een persoon met een mentale beperking als met een fysieke beperking.

In het normale leven zal de persoon wel vragen als hij het niet begrijpt ‘hoe bedoel je’. Als je geen beperking hebt vraag je dit ook als je iets niet begrijpt.

2.  Help niet zonder het te vragen.

Ik vind het wel leuk als mensen me willen helpen maar soms moet je de persoon de vrijheid geven en om zelf dingen te laten doen.

-   Ik kan een glas uit de kast nemen en drinken inschenken.

-   Ik kan de tafel dekken en afruimen.

-   Wil je me helpen met de spaghetti af te gieten? Want dat kan ik niet doen op een veilige manier.

Ik vraag wel als er iets niet lukt.

Het is heel vervelend als mensen zomaar je rolstoel vastnemen en je overal mee naartoe sleuren het voelt bijna aan als ontvoering.

Het voelt ook niet goed aan als iemand zomaar op je rolstoel leunt of tegen je wielen loopt te shotten. Het is dan alsof je steeds zitten te duwen.

3.  Je ziet er niet gehandicapt of ziek uit

Hoe moet ik er dan uitzien? Wat een domme opmerking je ziet wat je ziet en een persoon in een rolstoel mag er goed uit zien. Leuke kleren, een leuk kapsel,… Ze zeggen kleren maken de man.

Mensen die een beperking hebben of ziek zijn mogen er goed uit zien? Waarom ook niet

Als je een verzorgd uiterlijk hebt heb je ook een beter zelfbeeld.

Moet je er dan anders uitzien als je een beperking hebt? Ik zeg vaak ik heb een handicap maar dan met stijl.

Voor mezelf: Ik draag graag leuke kledij die bij mijn uitstraling passen. Ik heb een sportieve stijl en ik draag graag broeken geen jeans. Ik kies ook steeds broeken met een elastiek omdat dit gemakkelijk is om aan te doen. Geen geknoei met knopen en ritsen. Ook de truien moeten gemakkelijk zijn. Ze moeten ruim zitten zelfs iets te groot. Ik draag graag truien in T-shirtstof, een hoodie en T-shirts met korte mouwen die ruim zitten. Ik heb niet graag plakkende dingen aan mijn lijf. De broeken zijn vooral zwart of grijs en mijn truien zijn geel, rood, groen een kleurtje dat goed afsteekt en dat mijn dag ook wat fleuriger maakt.

Ik was mijn haren op regelmatige basis, ik ga in bad en elke ochtend laat ik me helpen door de verpleging om me te wassen en kleren aan te doen omdat sommige dingen me echt niet lukken. Maar de dingen die ik zelf kan doen doe ik ook zelf.

Zo poets ik dagelijks elke dag staand mijn tanden en dat is het meest zalige om staand mijn tanden te poetsen.

4.  Medisch advies geven

Weet je wat je moet doen als je dingen wilt voorkomen.

Bv. een blaasontsteking! Ja ik moet cranberry of veenbessen nemen in sap of pilletje. Dat doet wonderen. Ik weet dit ik neem al 5 jaar cranberrysupplementen.

Al 5 jaar hoor ik ‘kan je al stappen’, is je oog al beter,…

Neen mijn oog is nog niet beter en het zal ook niet beter worden mijn gezichtszenuw is weg. Dus dat kan niet verbeteren.

En stappen ik zal nooit stappen zoals jij het denkt het zal altijd met ondersteuning zijn want ik heb geen evenwicht. En elke keer val ik in herhaling het zal nooit beteren.

Ze vragen hoe gaat het en dan durf ik je al te verzekeren dat ik bij sommigen mensen gewoon zeg alles is ok hoor om bepaalde onderwerpen te vermijden. Ik weet voor alles is een pilletje en ik wat en wanneer ik iets mag nemen zo heb ik de pijnstillers zowel voor neurologische pijnen als fysieke pijnen, spierverslappers enz. Ik weet wat ik niet mag combineren zo mag ik ibuprofen en Tolindol niet combineren.

Je moet met gewichten oefen: doe ik met op dit moment linkse arm 1 kg op een goede dag rechts met een 0.5 kg het is niet veel maar meer kan mijn schouder en/of arm niet aan.

De grappigste is: ‘ik heb ook zoiets meegemaakt?’ Ik kon even niet op mijn benen staan. Ja en wat ben ik daarmee en wat heeft dit met mij te maken.

Mensen kunnen zich niet voorstellen wat het is om dag in dag uit pijn te hebben en dag in dag uit in een rolstoel te zitten. En ik wens het dan ook niemand toe 1 voordeel heb ik. Ik kan de pijn perfect langs me neerzetten. Zo heb ik Inge op deze lijn en aan de andere kant van de lijn heb je de pijn en die kunnen perfect naast elkaar functioneren.

Je kan de zaken niet vergelijken iedereen heeft zijn verhaal en het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders.

5.  Mensen noemen me inspirerend en dapper

Dat is ook een goei, ik hoor mensen zeggen ik weet niet of ik het zou kunnen wat jij doet. Wat doen!!! Iets voor hebben en revalideren? Iedereen die iets voor heeft vecht voor zijn of haar leven denk ik en de moment dat je zelf kiest om verder te gaan en dat is al de moment dat je begint te vechten om te overleven dat je blijft gaan. Ik heb ook mijn momenten dat ik me liever opsluit en niemand wil zien. Ik heb ook de ene dag meer zin dan de andere en af en toe heb ik ook een sjot onder mijn kont nodig om verder te gaan.

Maar of ik inspirerend ben iedereen moet dit voor zichzelf uitmaken maken maar ik heb er niet zoveel aan. Het voelt bijna gênant en het voelt raar aan ‘hoe inspirerend kan ik nu zijn omdat ik wil leven met of zonder beperking’? Ik ben heel blij voor mezelf dat ik ‘normaal’ kan functioneren. Ik kan praten, schrijven, rationeel denken, door 1 oog perfect kijken, perfect horen met 1 oor. De enige dingen die ik niet kan is lopen, mijn armen 100% gebruiken, mijn 3D zicht dat weg is,….

Maar dapper of niet er zijn mensen die dapperder zijn dan ik hoor.

6.  Oogcontact vermijden en niets durven vragen

Mensen mogen gerust kijken naar me en oogcontact maken en wie weet knipoog ik wel eens terug.

Mensen mogen best praten tegen me want ik bijt niet en wat ik voor heb gehad is niet besmettelijk.

Mensen beginnen snel te praten tegen de persoon die bij me is al ben ik diegene die de vraag heeft gesteld. Het is dan heel frustrerend als mensen je letterlijk over het hoofd zien. Het is niet omdat ik in een rolstoel zit dat ik geen mening heb of dat ik niet zou kunnen.

Mensen mogen gerust vragen stellen en soms vind ik het inderdaad niet altijd leuk om mijn verhaal te doen, maar er zijn soms vragen vooral praktische vragen waar ik met plezier op antwoord. Kinderen mogen me alles vragen, volwassenen mogen me heel veel vragen en soms denk ik ‘wat een vraag is me dat nu’? maar wat voor mij de normaalste zaak van wereld is is voor een ander persoon heel raar.

Mensen vragen dan bv.

Vind je dat niet erg dat jij vroeg moet gaan slapen als het bv. nog licht is buiten? Neen, ik vind dit niet altijd erg. Daarom dat ik een tablet heb gekocht om te kunnen kijken naar de TV als ik op mijn bed lig. Soms ben ik ook heel blij dat ik eens een andere houding kan aannemen in mijn bed en dat ik mijn poep eens kan ontlasten! Even op mijn zij liggen of gewoon met mijn voeten omhoog het is zo zalig en andere keren denk ik ‘nu al’ maar ik weet eens ik mijn bed zie of voel dan begin ik spontaan te geeuwen.