En dan merk je…

gisteren heb ik echt ondervonden wat een hersenstaminfarct doet met je lichaam en vooral met je geest deze keer.

Dat de communicatie niet goed loopt met mijn lichaam dat weten we maar wat zoiets doet met mijn hoofd dat maakt het nog enger en het is zo onzichtbaar.

Als de tv opstaat staat het geluid nooit hoger dan 5 en als de jongens er zijn mag hij niet luider dan 7. Als er teveel geluid binnenkomt dan word mijn hoofd gek. Teveel beweging maakt mijn hoofd gek te snel draaien met mijn hoofd dan word mijn hoofd gek.

Maar dat het me emotioneel heeft geraakt heb ik weer eens ondervonden.

Blij zijn, verdriet en boosheid ligt zo dicht bij elkaar.

gisteren hoorde ik dat 1 van de verpleegsters een andere weg opgaat en andere horizonten gaat opzoeken en dat is al een trigger om heel verdrietig door de dag te gaan.

Er knapte echt iets van binnen en ook al had ik een leuk dag als ik eraan denk dan schieten de tranen me te binnen en denk ik oh neen. Ik weet dat ik ze nog ga horen en zien maar het doet me zoveel pijn.

Ik weet dat ze knopen moet doorhakken en als deze job haar iets te zwaar wordt dan moet ze haar eigen weg gaan. Ze vindt het spijtig voor haar collega’s ze vindt het spijtig voor sommige patiënten waar ze een goede band mee heeft maar het is tijd dat ze zorgt voor zichzelf en haar kinderen.

Maar dan voel je die NAH of Niet Aangeboren Hersenletsel echt wel boenk binnenkomen. De vroeger zo afgeronde kantjes zijn nu vlijmscherp en er is geen gevoel van het gaat zozo. Je bent blij, je bent boos of je bent verdrietig. Maar een lag en een traan liggen heel kort maar dan ook heel kort bijeen.

Ik zou dit zo graag onder controle hebben maar dit is iets teveel gevraagd van mezelf en erna denk ik dan Ach Inge zo erg is dat nu ook weer niet, he. Want tussen de tranen zeg je wel ik ben blij voor je en je moet ook aan jezelf denken. Niet aan je collega’s want vrienden blijven het maar gewoon aan jezelf denken.

Zo deed ik het ook vroeger ik ging weg voor mezelf niet voor mijn baas, collega’s, partner, kinderen gewoon voor mezelf want als je op een werk bent en het is niet fijn dan voel je je ook niet goed en straal je dit uit naar iedereen om je heen.

En toen had ik wel mijn emoties onder controle. Maar nu zeg ik dat ik een watje ben, een spons het maakt niet uit. Ik zie en voel heel snel verdriet van andere mensen, ik voel boosheid bij mensen en ja het is soms moeilijk om dat allemaal deftig te rijmen met elkaar. En op een dag zeg ik dan ook even stop ik wil een dag voor mezelf of een dag dat ik alles op een rij kan zetten.

Dit is met alles dingen die ik voor mezelf doe moet ik voorbereiden en laten bezinken, dingen dat ik voor anderen doe moet ik ook soms even bezinken.

En zo zal mijn leven nu zijn alles tot mij laten komen en dan even laten bezinken.

24-04-2016 om 17:51 geschreven door Inge  

Een bizarre dag

Vandaag is het de dag dat ik 17 jaar gehuwd zou zijn maar het heeft niet mogen zijn want sinds 2 jaar leef ik gescheiden en ben ik gescheiden sinds een 1,5jaar. Op zich maakt het niet zoveel uit maar op zo een dag als vandaag denk je er toch eens aan terug.

Ik trouwde voor de wet in een zwarte broek een trui in laagjes en een grijze vest dat ik kocht samen met An mijn zus. De jas zijn we in Brussel gaan kopen enkele weken voor de trouw. Het was een leuke dag. Omdat ik connecties heb met de dierentuin in Antwerpen zijn we daar onze foto’s gaan trekken. Het was in de natuur maar ook in de stad. We hebben toch wel gelachen met Marc de fotograaf van dienst. Een foto met een slang, een foto’s bij de nijlpaarden, in de natuur het was echt fijn om te beleven. De dierentuin gezien op een dik uur.

Spurt van links, rechts, rechtdoor en dan terug links, rechts en de weg terug. Het was zo grappig om eens te beleven.

15 jaar zijn we samen geweest met vele ups en enkele downs maar ik probeer vooral de goede dingen te onthouden. De jongens, de dingen die we samen deden, de grapjes die we uithaalden want we hebben heel wat gelachen. Ik dacht dat we een sterk en hecht koppel waren maar dat bleek niet zo te zijn. Bij het ziek worden zijn we uit elkaar gevallen. Zouden we nog samen geweest zijn toen ik niet ziek zijn geworden daar kan ik geen antwoord op geven. Maar ik weet wel ik heb hem heel graag zag en nu is het gewoon iemand die ik ken en ik zal nooit meer mijn geheimpjes vertellen aan hem. Op een dag als vandaag denk je er wel eens aan.

Vandaag vertelde mijn verpleegster dat ze andere horizonten gaat bewandelen en dat was echt een domper op mijn dag. Samen hebben we veel meegemaakt de verpleeggroep die groter werd, de verhalen van de kinderen groot en klein, ziekjes zijn, zich denken dat ze zich versliep en dat dan toch niet was,… vele leuke en gekke momenten. Ik snap ze wel ze gaat dichter bij huis werken en ze gaat meer comfort en ruimte hebben voor zichzelf. Ik zal ze missen maar het is niet uit het oog uit het hart.

23-04-2016 om 18:05 geschreven door Inge  

Het is vrijdag en mijn 2 jongens verblijven dit weekend bij hun papa. Ik zal ze ongelooflijk hard missen mijn 2 stoere binken. Gelukkig kan ik ze even bellen om te horen hoe het is met hen.

Straks komt de dokter langs voor mijn maandelijkse controle en ik ben eens benieuwd wat ze van mijn urine denkt. Moet ik beginnen spoelen ja of neen. Ik hoop van niet maar maandag heb ik het resultaat van mijn urinestaal. Dan zal het inschattingsvermogen van de verpleging een grote rol spelen. Er zullen altijd vlokken inzitten en het zal altijd wel wat troebel zijn al is dit de ene keer anders dan de andere keer.Het risico van te sonderen.

Maar eerst is het weekend en wat kan een mens zoal doen?

Ik ga het rustig aan doen en met niet teveel omzwervingen. Ik ga me voorbereiden op maandag, ik ga wat tijd voor mezelf nemen en ik ga me met een paar kleine dingen bezig houden.

Ik probeer aan mijn blog te werken al lukt het vandaag niet zo goed en kan ik me moeilijk concentreren. Bij elk bezoekje ben ik even van de wijs en ben ik blij dat ik even kan tetteren. Ik had even mijne klop toen Kristel er was en ik heb even 45 minuten mijn ogen gesloten. Ondertussen heeft ze de vensters aan de buitenkant schoongemaakt en de was geplooid.

Maar de laatste weken slaap ik toch niet goed en veel te weinig. En nu kan ik me dit even permitteren even slapen en genieten. Prettig weekend

Ook ga ik wat opzoekwerk verrichten om een vriendin van Jeannine en mij te helpen bij haar dagindeling. Het zal zoeken en uittesten zijn want het is nooit leuk om te horen dat iemand neurologisch achteruit gaat. Maar nu is het vrijdag en ik ga even tv kijken tot de verpleging er is en dan slapen gaan en ik kijk er toch wel naar uit.

Het zijn lange dagen elke dag opstaan tussen 6.10u en 6.30u Nu is het terug klaarder aan het worden maar in de winter zit ik hier alleen en zie je letterlijk dat alles nog stil is rond je. Je ziet de dag wakker worden er komen meer en meer treinen en mensen tot leven.

Ik vind het op zich wel leuk om even in de rust wakker te worden maar het is enorm vermoeiend en zo eens blijven liggen en me nog eens draaien zit er niet in. Draaien kan ik naar 1 kant maar ik eindig sowieso op mijn rug en dan kan ik terug op mijn zijde proberen te draaien maar dan moet ik altijd even wakker worden en daar heb ik niet altijd zin in.

22-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Robin was er op tijd bij om 11.45uur kwam hij binnen gewandeld. Ik was net aan het sonderen. Want voor ik weg ga heb ik toch het 1 en ander te doen. Mijn medicatie al innemen of wegsteken als ik ze nodig zou hebben. Maar vandaag opteer ik om ze thuis al in te nemen. Sonderen om ongelukjes te vermijden. Om 12 uur zijn we de deur uitgegaan op weg naar het Italiaanse restaurant.

Jeannine was ons al aan het opwachten. Jeannine zat naast me en we zijn even van plaats moeten wisselen. Jeannine zat aan mijn linkerkant en dat is net de kant waar ik blind en doof ben en steeds moeten vragen wat zeg je. Wat niet leuk is. Effe gewisseld en we hadden echt een leuk middag. Ik hoorde en zag iedereen die mee aan tafel zat.

Robin, Hugo en ik hebben een spaghetti carbonara (spek, ei, look) en Jeannine at Magro Arlati (ravioli gevuld met spinazie en ricotta in gorgonzolasaus). Samen eerst een aperitief en het was ondertussen jaren geleden dat ik iets alcoholisch heb gedronken. Ik moet eerlijk zijn het was niet zo mijn drankje en ik heb maar de helft opgedronken omdat het me niet echt smaakte. Robin zei er absoluut geen neen tegen.

Hugo is een man van bijna 2 meter hoog en toch wel een brede man maar een babbelkous. Hij was een echte verteller even over mezelf gebabbeld en het was heel leuk. Gelukkig ging het niet altijd over mezelf maar kon iedereen iets vertellen. …    

21-04-2016 om 20:05 geschreven door Inge  

Vandaag schrijf ik mijn blog in 2 delen. Want ik ga deze middag eten met Robin mijn neef, Jeannine de voorzitter van mijn fanclub ‘Wheeldrive for Inge’ en Hugo. Hugo is 1 van mijn sponsors en hij wilde me wel eens ontmoeten. Jeannine en ik hebben gewacht tot de Wheeldrive er was zodat ik kon stoefen. Die meneer wou ons trakteren op een etentje en vandaag is het zover. Ik heb verse en propere kleertjes aangedaan zodat ik er op mijn paasbest uitzie.

Een sportieve geklede broek zwart, een trui in T-shirt stof met een rits schuin tot aan mijn mouw en een kapje in het grijs, haaienkousen en mijn schoenen. Straks een beetje parfum op mijn lijf en klaar ben ik dan om naar den Italiaan te gaan.

Maar eerst om 10 uur moet ik nog even samen met Annemie mijn kinesist het beste van mezelf geven. Zeker en vast stappen en de rest zie ik wel. Vandaag 1 nadeeltje ik zal van mijn val moeten vertellen hoe is het gebeurt en wat heb ik gedaan.

-   Vallen

-   Kreffelen naar de tafel

-   Marc bellen

-   Wachten

Daar komt het op neer.

Maar straks gaan eten in een restaurant ik denk dat het de eerste keer is dat ik dit doe sinds ik in een rolstoel zit en ik vind het toch wel spannend. Ik neem Robin mee omdat ik Robin een hele toffe kerel vind, hij is de zoon van An mijn oudste zus en hij verdient dit. Ik kan 100% rekenen op die toch wel grote gast van 21 jaar. Alleen als ik hem moet hebben dan moet ik naar Brecht bellen zijn broer want waarom heb je een GSM? Naar het schijnt om te bellen. Robin en gsm’s neen het gaat niet echt samen. Maar ik zou mijn leven in Robin zijn handen leggen. Hij is lief, zacht, grappig gigantisch sterk en als ik iets vraag staat hij er. Daarom neem ik hem mee en ook de rest moest werken.

Deze middag schrijf ik over mijn ervaring met Hugo, Jeannine en Robin want nu met mijn Wheeldrive kan ik op een meer zelfstandige basis weg.

21-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik ben al een paar dagen aan het zoeken? Zoeken naar mijn grens om er dan eens erop te balanceren. De grens van wat kan en niet kan en soms ga ik letterlijk op mijn bek.

Zo ook gisteren:

Ik zit op een ROHOkussen en het was de moment om dat kussen op te pompen om mijn comfort te verzekeren.

Daar ging ik dan tot stand komen en ik had de pomp al bij de hand

omdraaien en pompen.

Alles ging goed, na het pompen  dacht ik even sterker op mijn benen te staan maar niet dus.

Bij het wegsteken van mijn pomp verloor ik het beetje evenwicht dat ik nog had en ging ik volledig de mist in.

Ik kon mijn linkerbeen niet naar voor brengen en me op te duwen om me tegen te houden en daar ging ik dan tegen de grond. Gelukkig deed ik het alleen want als de jongens er zijn neem ik zo een risico nooit.

Ik ben dan maar naar mijn tafel gekronkeld om mijn GSM te nemen omdat ik hem wist liggen. Ik heb toen mijn broer gebeld die ik eerst niet vast kreeg. Ik ben blijven proberen en Marc heeft na de 3^de keer opgenomen omdat ik bleef proberen. Ocharme het vent was in overleg maar hij was verschoten en 10 minuten later stond hij bij me met 2 collega’s. Hop in de rolstoel en m’n dag kon verder gaan. Ik was zo van de wijs geraakt en ik heb zoveel veel tranen gelaten dat ik toch een paar dingen op een rijtje kon zetten.

·         Zo een onstabiel lichaam dat bij het minste haar evenwicht verliest.

·         Een lichaam dat helemaal niet doet wat je wilt als je onderuit gaat.

·         …

Het is zo confronterend en daar lig je dan op de grond en zie je even 5 jaar aan je voorbij schuiven op 10 minuten tussen de tranen.

Ik ben Marc en zijn 2 collega’s heel dankbaar dat ze zijn komen helpen want anders was het wachten tot 12.30u tot dat oma er was.

Nu weet ik waarom ik oma niet op de eerste plaats zet op mijn alarmlijstje. Marc, An, Els zo draait de wereld nu eenmaal want oma zou te rap panikeren.

Ik ben nu 24 uur later en ik heb het even laten bezinken en weet ik 'dit ga ik nooit mee doen'. 1 keer wankelen op de grens en over de grens gaan is 1 keer teveel.    

20-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Volgende maandag ga ik op een school gaan praten over mezelf, de Wheeldrive en ik ben dit nu op papier aan het zetten. Ik moet toch een beetje voorbereid zijn. Elke keer ik dit doe dan krijg ik even een klopke. ‘Waarom ik’ spookt er dan door mijn hoofd. Waarom ben ik de pechvogel die dag geworden 23 februari 2011.

Ik ga ze een beetje vertellen over mijn loopbaan school, werk, hobby’s, mijn jongens.

Om dan te vertellen over enkele dingen die een rol zijn beginnen spelen na het ziek worden.

Confrontatie, doorzettingsvermogen en toekomst dat zullen de 3 belangrijkste dingen zijn.

De moment dat ik begin te schrijven dan vloeien er tranen en komen er gedachten naar boven die ik niet terug wil ervaren.

Mijn zus heeft voor de 10^de keer foto’s doorgestuurd van toen ik coma lag want ze wou dit absoluut tonen toen ik er klaar voor was en een paar keer heb ik ze gekregen maar ik heb ze ook evenveel keer weggedaan. Maar nu heb ik ze opgeslagen en bekeken en dan denk ik ‘ben ik dit?’ Ok, ik zie er braaf uit maar die buisjes in mijn neus en mond die zijn er teveel aan. Dat past niet bij Inge.

Er zal toch een moment komen dat ik eens verder moet gaan kijken maar het was weer zo een moment.

Maar deze middag had ik even zo een opkikker en die was nodig. Ik ben helemaal alleen tot aan de Panos gegaan voor rijsttaartjes voor mijn gezinshulp haar verjaardag. Sonja wachtte me op aan de deur van de parking met mijn grote boodschappen. Helemaal alleen tot aan de Panos wat een overwinning. Ik kwam terug met mijn taartjes en de Metro. Ik was toch wel trots op mezelf en dan weet ik Inge je bent op heel goede weg het enige probleem blijft nog steeds de verschillende deuren die ik tegenkom onderweg. Sommige deurpompen staan veel te zwaar ingesteld waardoor ik ze niet open krijg. Nog even oefenen en wie weet geraak ik er wel.

En zo staat een mens ook weer eens stil bij,…!!!

18-04-2016 om 18:11 geschreven door Inge  

Zou ik me nog een leven kunnen voorstellen als een valide persoon? Ik weer het niet. Het lijkt zo lang geleden dat ik nog alles kon doen wat ik wou.

·         Recht staan om te gaan plassen.

·         Iets eten dat bovenaan in de frigo staat.

·       Iets nemen uit de kast dat te hoog staat en ik er een stoel moet bij nemen om erop te gaan staan.

·         Op mijn fiets springen.

·         Gaan werken.

·         In de zetel ploffen met mijn been onder mijn poep en denken ‘eindelijk ik kan effe zitten’

·         …

Gewoon doen wat iedereen doet. Niet zoals nu dat ik alles moet organiseren.

·         Als de kinesist komt of ik moet weg eerst sonderen anders kan het zijn dat ik een ongelukje heb.

·         Vervoer regelen

·         Niet meer gaan en staan waar ik wil.

·         Uit bed worden gezet door de verpleging en er terug worden ingezet door hen. Gewoon opstaan wanneer ik wil of even langer blijven liggen.

Ach ja wat heeft een mens eraan om daar over door te drammen. Het is niet fijn maar er zijn ergere dingen in het leven.

Ik mag blij zijn dat ik nog dingen kan doen.

·         Ik kan buiten gaan

·         Ik kan praten

·         Ik kan …

·         Ik kan … ik kan nog veel dingen

Maar kan ik het me nog inbeelden dat ik geen pijn heb? Neen, ik weet het niet, al zou ik dom zijn om te zeggen het is ok zoals het is. De pijn is er maar ik heb een manier gevonden om er mee om te gaan wat een heel positieve zaak is.

Soms denk ik: ja, waarom ik nu weer ik had een leuk leven waar niet alles rozengeur en maneschijn was maar het was leuk. Ik ‘had’ een leuke relatie die na mijn ziek zijn is stuk gegaan. Ik heb 2 prachtige zonen waar ik voor door het vuur zou gaan. Ik heb een heel toffe familie zowel in Leuven als in Gent.

Ik heb nu mijn leven op orde ik woon in een leuk appartement waar ik ruimte heb voor mijn jongens als voor mezelf en poes. Ik woon in een leuke buurt, ik krijg hulp waar nodig en de dingen dat ik niet kan die geef ik door aan de personen die het wel kunnen.

Maar stappen, fietsen, auto rijden neen zoals het vroeger was ik weet het niet. Fietsen of auto rijden verleer je niet heb ik al gehoord. Neen het lijkt me ver weg. Is het een must om me nog op die wijze voort te bewegen? Neen

Al ben ik blij dat ik nu wel aan het stappen ben mits ondersteuning en weet ik dat het nooit meer zal worden zoals vroeger.  Zoals vroeger neen dat hoeft allemaal niet meer.

Al heb ik hiervoor veel tranen gelaten en wou ik dit allemaal niet. Het is raar dat ik dit nu schrijf maar dat is mijn gevoel en het is alsof ik al mijn hoop heb opgegeven.

Maar niets is minderwaar want de dag dat Peter me zei ‘Inge, je zal nooit meer stappen’ sloeg als een bom in huis binnen. Gans Inge trilde toen op haar grondvesten en het was echt niet fijn om te horen.

Toch besloot ik om door te gaan en ik ben ook doorgegaan en zie waar ik sta. Ik ben blijven geloven in mezelf en ik heb steeds mijn lat hoger gelegd

·         De rolstoel soms aan de kant en dan stap ik mits ondersteuning. of zit ik in de zetel.

·         Ik kan mits ondersteuning een gerecht maken.

·         Ik kan alleen in en uit bed.

·         … ik kan, ik kan, ik kan zoveel dingen

Mijn lat zal ik steeds hoger leggen en wie weet denk ik over 10 jaar zie wat ik nu schrijf ik ben blij dat ik ongelijk had.

Maar het is belangrijk dat ik in het ‘NU’ leef. Het is nu dat ik dingen moet doen om er later profijt uit te halen. Wie had ooit gedacht dat ik kon staan? Niemand!!!

Ik weet nog dat ik in Pellenberg op een tafel werd gelegd die kon kantelen. Ik werd doen zo recht gezet en ik voelde me toch wel heel raar. Helemaal recht kon ik niet staan want mijn gevoel voor evenwicht was weg. Op 95% bleef ik hangen en dacht ik ik ga voorover vallen. Af en toe trok de kleur weg uit mijn hoofd en moest ik even gaan liggen. Het werd opgebouwd 50%, 60%, 70%…  Ik deed het toch maar om dan met een ballon te spelen die ze naar me toe gooide en dat ik moest wegduwen.

Het zijn dingen die af en toe terugkomen spoken in mijn hoofd en dan denk ik zie eens wat ik kan.  

15-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

1.  Praat tegen de persoon en je moet je toon niet veranderen.

Ga niet roepen tegen een persoon in een rolstoel. Mensen in een rolstoel zijn niet doof of hardhorend, ze zijn niet dommer dan andere mensen het zijn gewoon mensen met een eigen mening.

Ga niet tergend trager praten. Het komt heel dom over waardoor de persoon die trager babbelt heel dom lijkt.  En ook het lijkt alsof je de taal niet goed beheerst.

Je moet je niet voorover buigen als je iets moet zeggen. Het is ongelooflijk vernederend en als je rechtop staat kan ik je perfect horen.

Pas je aan aan de persoon met een beperking je praat anders met een persoon met een mentale beperking als met een fysieke beperking.

In het normale leven zal de persoon wel vragen als hij het niet begrijpt ‘hoe bedoel je’. Als je geen beperking hebt vraag je dit ook als je iets niet begrijpt.

2.  Help niet zonder het te vragen.

Ik vind het wel leuk als mensen me willen helpen maar soms moet je de persoon de vrijheid geven en om zelf dingen te laten doen.

-   Ik kan een glas uit de kast nemen en drinken inschenken.

-   Ik kan de tafel dekken en afruimen.

-   Wil je me helpen met de spaghetti af te gieten? Want dat kan ik niet doen op een veilige manier.

Ik vraag wel als er iets niet lukt.

Het is heel vervelend als mensen zomaar je rolstoel vastnemen en je overal mee naartoe sleuren het voelt bijna aan als ontvoering.

Het voelt ook niet goed aan als iemand zomaar op je rolstoel leunt of tegen je wielen loopt te shotten. Het is dan alsof je steeds zitten te duwen.

3.  Je ziet er niet gehandicapt of ziek uit

Hoe moet ik er dan uitzien? Wat een domme opmerking je ziet wat je ziet en een persoon in een rolstoel mag er goed uit zien. Leuke kleren, een leuk kapsel,… Ze zeggen kleren maken de man.

Mensen die een beperking hebben of ziek zijn mogen er goed uit zien? Waarom ook niet

Als je een verzorgd uiterlijk hebt heb je ook een beter zelfbeeld.

Moet je er dan anders uitzien als je een beperking hebt? Ik zeg vaak ik heb een handicap maar dan met stijl.

Voor mezelf: Ik draag graag leuke kledij die bij mijn uitstraling passen. Ik heb een sportieve stijl en ik draag graag broeken geen jeans. Ik kies ook steeds broeken met een elastiek omdat dit gemakkelijk is om aan te doen. Geen geknoei met knopen en ritsen. Ook de truien moeten gemakkelijk zijn. Ze moeten ruim zitten zelfs iets te groot. Ik draag graag truien in T-shirtstof, een hoodie en T-shirts met korte mouwen die ruim zitten. Ik heb niet graag plakkende dingen aan mijn lijf. De broeken zijn vooral zwart of grijs en mijn truien zijn geel, rood, groen een kleurtje dat goed afsteekt en dat mijn dag ook wat fleuriger maakt.

Ik was mijn haren op regelmatige basis, ik ga in bad en elke ochtend laat ik me helpen door de verpleging om me te wassen en kleren aan te doen omdat sommige dingen me echt niet lukken. Maar de dingen die ik zelf kan doen doe ik ook zelf.

Zo poets ik dagelijks elke dag staand mijn tanden en dat is het meest zalige om staand mijn tanden te poetsen.

4.  Medisch advies geven

Weet je wat je moet doen als je dingen wilt voorkomen.

Bv. een blaasontsteking! Ja ik moet cranberry of veenbessen nemen in sap of pilletje. Dat doet wonderen. Ik weet dit ik neem al 5 jaar cranberrysupplementen.

Al 5 jaar hoor ik ‘kan je al stappen’, is je oog al beter,…

Neen mijn oog is nog niet beter en het zal ook niet beter worden mijn gezichtszenuw is weg. Dus dat kan niet verbeteren.

En stappen ik zal nooit stappen zoals jij het denkt het zal altijd met ondersteuning zijn want ik heb geen evenwicht. En elke keer val ik in herhaling het zal nooit beteren.

Ze vragen hoe gaat het en dan durf ik je al te verzekeren dat ik bij sommigen mensen gewoon zeg alles is ok hoor om bepaalde onderwerpen te vermijden. Ik weet voor alles is een pilletje en ik wat en wanneer ik iets mag nemen zo heb ik de pijnstillers zowel voor neurologische pijnen als fysieke pijnen, spierverslappers enz. Ik weet wat ik niet mag combineren zo mag ik ibuprofen en Tolindol niet combineren.

Je moet met gewichten oefen: doe ik met op dit moment linkse arm 1 kg op een goede dag rechts met een 0.5 kg het is niet veel maar meer kan mijn schouder en/of arm niet aan.

De grappigste is: ‘ik heb ook zoiets meegemaakt?’ Ik kon even niet op mijn benen staan. Ja en wat ben ik daarmee en wat heeft dit met mij te maken.

Mensen kunnen zich niet voorstellen wat het is om dag in dag uit pijn te hebben en dag in dag uit in een rolstoel te zitten. En ik wens het dan ook niemand toe 1 voordeel heb ik. Ik kan de pijn perfect langs me neerzetten. Zo heb ik Inge op deze lijn en aan de andere kant van de lijn heb je de pijn en die kunnen perfect naast elkaar functioneren.

Je kan de zaken niet vergelijken iedereen heeft zijn verhaal en het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders.

5.  Mensen noemen me inspirerend en dapper

Dat is ook een goei, ik hoor mensen zeggen ik weet niet of ik het zou kunnen wat jij doet. Wat doen!!! Iets voor hebben en revalideren? Iedereen die iets voor heeft vecht voor zijn of haar leven denk ik en de moment dat je zelf kiest om verder te gaan en dat is al de moment dat je begint te vechten om te overleven dat je blijft gaan. Ik heb ook mijn momenten dat ik me liever opsluit en niemand wil zien. Ik heb ook de ene dag meer zin dan de andere en af en toe heb ik ook een sjot onder mijn kont nodig om verder te gaan.

Maar of ik inspirerend ben iedereen moet dit voor zichzelf uitmaken maken maar ik heb er niet zoveel aan. Het voelt bijna gênant en het voelt raar aan ‘hoe inspirerend kan ik nu zijn omdat ik wil leven met of zonder beperking’? Ik ben heel blij voor mezelf dat ik ‘normaal’ kan functioneren. Ik kan praten, schrijven, rationeel denken, door 1 oog perfect kijken, perfect horen met 1 oor. De enige dingen die ik niet kan is lopen, mijn armen 100% gebruiken, mijn 3D zicht dat weg is,….

Maar dapper of niet er zijn mensen die dapperder zijn dan ik hoor.

6.  Oogcontact vermijden en niets durven vragen

Mensen mogen gerust kijken naar me en oogcontact maken en wie weet knipoog ik wel eens terug.

Mensen mogen best praten tegen me want ik bijt niet en wat ik voor heb gehad is niet besmettelijk.

Mensen beginnen snel te praten tegen de persoon die bij me is al ben ik diegene die de vraag heeft gesteld. Het is dan heel frustrerend als mensen je letterlijk over het hoofd zien. Het is niet omdat ik in een rolstoel zit dat ik geen mening heb of dat ik niet zou kunnen.

Mensen mogen gerust vragen stellen en soms vind ik het inderdaad niet altijd leuk om mijn verhaal te doen, maar er zijn soms vragen vooral praktische vragen waar ik met plezier op antwoord. Kinderen mogen me alles vragen, volwassenen mogen me heel veel vragen en soms denk ik ‘wat een vraag is me dat nu’? maar wat voor mij de normaalste zaak van wereld is is voor een ander persoon heel raar.

Mensen vragen dan bv.

Vind je dat niet erg dat jij vroeg moet gaan slapen als het bv. nog licht is buiten? Neen, ik vind dit niet altijd erg. Daarom dat ik een tablet heb gekocht om te kunnen kijken naar de TV als ik op mijn bed lig. Soms ben ik ook heel blij dat ik eens een andere houding kan aannemen in mijn bed en dat ik mijn poep eens kan ontlasten! Even op mijn zij liggen of gewoon met mijn voeten omhoog het is zo zalig en andere keren denk ik ‘nu al’ maar ik weet eens ik mijn bed zie of voel dan begin ik spontaan te geeuwen.

14-04-2016 om 00:00 geschreven door Inge  

Zondag zaten we aan tafel frietjes te eten. Oma, Volker, Lander en ik en het was gezellig. We waren plannen aan het smeden voor de namiddag. Volker ging naar de Chiro met Joren en Lander en ik gingen een vogelhuis maken omdat dit in het boek van De Helden stond. Normaal ging zijn peter Marc dit doen met hem maar dit ging niet door omdat ik geen vervoer kon regelen en uiteindelijk omdat nonkel Marc ziek was.

Marc had wel gezorgd dat het materiaal in huis was plankjes, vijzen, schroevendraaier, enz. Zaterdag was Lander zwemmen en zondag was het zover. Lander kreeg de plankjes en ik had al de eerste draai aan de vijs gegeven zodat alles goed ineen kon gestoken worden. Eerst met de hamer het deurtje erin zetten en dan de vijzen. Lander deed dit super goed en was echt in de ban van het vogelhuisje. Hij mocht op tafel zitten zodat hij meer kracht had om te duwen en schroeven maar.

Als het vogelhuisje af was hebben we met servetten het huisje versierd. Er is een techniek waarbij je dit kan doen. Je zoekt een leuke servet en je knipt het diertje, bloempje ofzo uit en dan strijk je met een verfborstel en de speciale vernislijm over het hout je neemt de servet en je verwijderd de extra lagen zodat je alleen het diertje over hebt, je legt het diertje op je hout waar je met de vernislijm bent overgegaan en duwt dit aan. Om te eindigen vernislijm die je van binnen naar buiten strijkt. alles goed laten drogen en het is af. Er staan kippen en koeien op zijn vogelhuisje. We zijn allemaal apentrots op ons resultaat. En het doet echt deugd dat we samen dingen kunnen doen. als afwerking zoek ik een leuk nep plantje om erin te zetten.

Maar we zaten aan tafel en ik had tante Jul, Bart en tante Non gebeld uit Gent en dan tja dan begin ik ook af en toe Gents te praten. Oma was er en ik babbelde Gents tegen haar. Ik vind dit leuk om eens te doen en dat brengt leuke herinneringen met zich mee.

Volker zei toen mama jij praat zo raar met oma. Raar? Ik had het niet direct door maar toen wist ik wat hij bedoelde. Ik praatte Gents tegen oma. Maar tegen hem sprak ik A.N. Ik kan dit enorm goed wisselen. Ik vertelde dit waarom ik dit deed en hij kon dit wel begrijpen en vond het best grappig om te horen.

Ik kan niet wegsteken dat ik in Gent ben geboren en dat ik tot mijn 13 jaar in Gent heb gewoond. Mijn familie woont er nog en ja we hangen aan elkaar. Het is dan ook normaal dat ik een woordje Gents meepraat.

Al kan ik het echte Gents ook niet. Ik kan het zelfs niet altijd goed verstaan. Maar A.N. met een Gentse tongval is op zich niet zo erg. Maar als ik boos ben dan spreek ik toch wel plat Gents en dat is grappig om horen en te zien want dan bekijken de mensen je van ‘wat zegt die nu’.

Ach roots ik ben wel trots dat ik in Gent ben geboren en een deel ben opgegroeid maar nu woon ik in Leuven en ik zit hier goed. Ik heb hier mijn gezin, mijn vriendenkring, broer en zussen, oma,… en ook hier heb ik UZ Leuven.

12-04-2016 om 15:21 geschreven door Inge  

De nacht van zaterdag op zondag was echt te kort. Omdat ik een droom had die echt aan mijn lijf bleef plakken. Het voelde zo echt aan dat ik de rest van de nacht weinig of niet geslapen heb. Ik was blij dat Lieve mijn verpleegster er was om 6.15 uur.

Ze voelde dat er iets was en ze liet me doen tot een moment dat ze vond dat ik te stil was. Stil zijn is niet mijn gewoonte. Ik ben dan beginnen vertellen over mijn droom en het was alsof ik ze terug beleefde.

Lieve kan het dan altijd zo mooi formuleren en ik weet dat ze gelijk heeft ik moet leren dingen loslaten. Ik maak me teveel zorgen en ik wil voor iedereen goed doen maar ik kan dit niet. Ik ben een echt gevoelsmens. Ik trek me teveel aan en ik wil voor iedereen er zijn. Deze week hebben een vriendin en ik wat afstand genomen voor een tijdje. Ik voel me er niet al te goed bij en ik hoop dat alles een beetje terug in de plooi valt.

Een vriendin die haar leven ziet uiteen vallen is zwaar om te zien en te dragen en mijn draagkracht is op dit moment blijkbaar niet groot genoeg.

Ik heb zelf iets teveel zorgen aan mijn hoofd. De wheeldrive die nu een feit is, mijn jongens die er zijn en die nu 100% voorgaan op andere zaken.

Sommige dagen of dingen kan ik echt niet combineren en dan maak ik een lijstje en geef ik een score qua belangrijkheid.

·         Mijn jongens komen op de eerste plaats

·     Dan kom ik op de 2^de plaats samen met mijn Tante Non die een ingreep moet laten doen hier in Gasthuisberg en familie

·         ...

Ik ben breed maar er zijn grenzen en ook wil ik er zijn voor iedereen ik kan dit niet meer. Maar binnen het mogelijke ben ik er wel en kan ik met veel overgave helpen en af en toe zeg ik even stop. Om dan even te bekomen en dan verder te gaan.

Gelukkig kan ik zelf mijn tijd zelf indelen en geniet ik. Er zijn voor de jongens, voor familie en vrienden.

Maar met die enge droom dacht ik even Inge als dromen aan je lijf blijven plakken dan is het tijd om dingen achter je te laten en dingen los te laten.

11-04-2016 om 18:18 geschreven door Inge  

Sinds vorig jaar op de Revabeurs in Gent waar ik een Wheeldrive kon testen begon ik te dromen. Te dromen van een hulpmiddel waar ik me wel goed bij voelde. De Wheeldrive is een toestel dat op je rolstoel wordt geplaatst en dat je de nodige kracht geeft om te wheelen met je rolstoel. Je kan het vergelijken met een elektrische fiets. Je moet blijven trappen maar je krijgt ondersteuning en het is minder belastend voor je knieën. Zo ook hier bij de Wheeldrive ik blijf hoepelen maar ik krijg ondersteuning zodat mijn schouders minder moeten werken. Ik kan nu veel zelfstandiger door het leven gaan.

Na dit ene jaar en een manier te hebben gevonden om toch dit ding te kunnen bekostigen. Heb ik samen met Jeannine mijn voormalige directeur van mijn middelbare school een actie opgezet. Ik moet voormalige directeur zeggen want Jeannine vindt oude directeur niet fijn om te lezen (schrijf ik nu met een smile tot achter mijn oren). We hebben teksten gemaakt met mijn verhaal en we zijn ze beginnen rondsturen en ze hebben hun weg gevonden.

Het was een serieuze voorbereiding maar Jeannine en ik hebben het gehaald.

We hebben sponsoring gezocht en er zijn personen die spontaan hun steentje of hele rots hebben bijgedragen om te helpen en te promoten zo denk ik aan Hilde de taartenfee, Rita en oma die kaarten hebben gemaakt en dan ook alle mensen die me een duwtje in de rug hebben gegeven om een groot bedrag bijeen te sparen. Ook Vigo heeft me een duwtje in de rug gegeven en ik ben daar heel blij om.

Samen met mijn dreamteam hebben we ons doel bereikt en zonder al deze mensen had ik dit niet gekund

Ongeveer een maand geleden heb ik mijn offerte doorgestuurd naar Vigo met mijn akkoord en bestelling. 18 dagen ben ik mijn rolstoel kwijt geweest omdat die naar een fabriek in Duitsland moest om mijn Wheeldrive er te laten opzetten. na vele SMSjes met Wim van Vigo was het zover en gisteren werd hij geleverd.

Op slag ben ik naar de winkel gegaan met Sonja en het deed me deugd om te zeggen Blijf van me af. Berg op berg af het gaat allemaal super.

Ik voel me vrijer, zelf zekerder omdat ik weet dat ik de kracht die ik tekort kwam nu kan bereiken en de Wheeldrive compenseert dat tekort.

Het is nu vakantie en deze middag komt er een vriend spelen van Volker en Lander en ik gaan een vogelhuis in elkaar steken. Ik ben benieuwd.    

09-04-2016 om 12:12 geschreven door Inge  

14 dagen zijn we nu en mijn blaasontsteking is nog niet weg. Vandaag start ik mijn 3^de kuur antibiotica. Ik heb geen Last van koorts wat ook bijna niet kan als ik 3 keer per dag paracetamol van 1g neem. Mijn urine ziet er bruin- oranje uit en zit vol vlokken. Drink ik genoeg? Mijn antwoord is ja en daar zit ook water bij. Ik heb geen dieet meer van alleen cola light. Het is heel vervelend en zeker als ik bij een antibioticakuur vaak een schimmelinfectie krijg.

Volgende maandag heb ik de uitslag van mijn cultuur en weet ik meer van het diertje dat in mijn lijfje zit. Sinds ik een plasprobleem heb heb ik wel vaker een blaasinfectie en het is vooral vervelend omdat ik niet voel als er iets aan de hand. Ik ga af op het zicht en de geur. Op 31 mei heb ik een afspraak bij de uroloog en dan zie ik wel wat het geeft. 

Gisteren ging ik heldhaftig door de living met mijn krukken bij de kine. Volker zat aan de pc en we waren elkaar een beetje aan het plagen en toen ben ik naar hem gegaan en zei nog niet duwen, he. Waarop hij zei ‘natuurlijk niet mama dat is gevaarlijk’ toen ik dichter bij kwam verloor ik mijn evenwicht en viel voorover. Recht op de bureau en deels over Volker op de bureaustoel. We waren allemaal geschrokken en Lisa blokkeerde mijn voeten dat ze niet meer konden schuiven. We hebben eerst Volker bevrijdt door hem onder me door te laten kruipen, rolstoel erbij gehaald door assistent Lander en dan beginnen wringen tot ik terug in de rolstoel zat. Het is me gelukt en ik ben ook al was mijn voet in verstuik modus geraakt viel de pijn wel mee. Het was een herkenbare pijn. Mijn knie is goed gemobiliseerd en alles is eens goed gestretcht. 24 uur later vraag ik me af welke vrachtwagen over mij is gereden. Alles doet een beetje pijn. Maar ik kom er wel en ik moet gewoon beseffen dat ik geen clown ben maar gewoon Inge met een serieuze grens. Ach ja dat heb ik ook weer geleerd en ik weet ook dat ik niet onoverwinnelijk ben maar ook geen clown.

Ik wou dat ik toch wel eens de clown kon zijn maar niet de clown met mijn tong.

07-04-2016 om 18:53 geschreven door Inge  

Gisteren zijn mijn jongens toegekomen en zowel Lander en Volker vertelden me dat ze blij zijn om nog eens bij me te zijn. De langverwachte cadeau voor Pasen stond op hen te wachten. Volker en Lander zijn blij een mannetje voor op de WII U Infintity De Hulk en Captian American, elk een boek De boomhut van 13 Verdiepen en Sjakie en de chocoladefabriek  en nog een spelletje voor op de PC Harry Potter van 1 tot 7. Daarom zit ik nu aan de PC om even alles te instaleren terwijl Lander nog aan het slapen is en Volker op de WII U aan het spelen is.

Gisterenavond ben ik samen met Lander in zijn boek gedoken van de boomhut en het is zo grappig hoe ze de boom het kan houden dat is nog een vraagteken maar de boomhut heeft natuurlijk slaapkamers, een kamer vol kussens, een keuken, een bowlingbaan, laboratorium, een zwembad, een aquarium met mens etende haaien, een snoepjesrobot die snoepjes in je mond schiet elke keer je honger hebt,… Echte humor voor kleine jongens met korte tekstjes, tekeningen en  vooral veel humor waar ook mama’s iets mee kunnen. 248 pagina’s leesplezier dat vlot leest voor die kleine ventjes.

Doel bereikt Lander aan het lezen krijgen. Ik heb 8 volle dagen om het boek uit te lezen en hopelijk leest Volker ook een stukje uit zijn boek s’avond allemaal bij mama op bed en lezen maar.

Vandaag gaan we zeker wafels bakken met oma. Dit is jaren geleden dat ik dit gegeten heb. Ik kan het me bijna niet herinneren en ik denk dat het geleden is van toen ik nog thuis bij mijn ouders woonde dat ik een maaltijdwafel heb gegeten. Geen Brusselse wafel of Luikse wafel maar een echte maaltijdwafel.

Oma komt ze bakken en dan gaan we lekker smullen.

Ik ga zeker meekijken met oma want ik weet niet hoe ik er aan zou moeten beginnen. Gist, bloem en dan loop ik strop maar weet je, het eerste wat Volker zei toen we dit voorstelden was gaat oma ook aardbeien en slagroom meebrengen? Dat kan geregeld worden. Wat ben ik trots op Volker en Lander iets hartigs maar met toch een stukje fruit.

03-04-2016 om 08:21 geschreven door Inge  

Vandaag komen de jongens tot volgende week zondag. Eindelijk want ik kijk er enorm naar uit en ook al heb ik hen een paar keer gehoord het is niet hetzelfde als ze dicht bij me zijn 'hun mama.' Ik heb al heel wat plannen gemaakt om dingen te doen onder ons 3. Bakken, spelen, knutselen, een vogelhuisje maken, een film kijken,… Het is een evenwicht zoeken en kijken naar mijn mogelijkheden. Maar iets is zeker ‘ik ga over mijn fysieke grens.’ Niet erg erna heb ik heel wat tijd om tot mezelf te komen.

Ik ben net hersteld van de zoveelste blaasontsteking en gisteren stonk mijn urine weer, het had een vieze kleur en er zaten vlokken in. Dan weet ik dit is foute boel. Patricia vertelde me dat ik de dokter moest raadplegen. Ik heb een goed contact met mijn huisarts en in het weekend stoor ik haar niet graag maar stuur ik een SMSje. Direct kreeg ik telefoon van haar en ik vertelde wat de situatie was. Ze nam contact op met Patricia mijn verpleegster en zo geschiede Inge zit weer aan de antibiotica. Nu 8 volle dagen. De dokter zei me nog Inge als je koorts krijgt dan moet je wel de dokter van wacht contacteren. Maar hoe kan ik koorts krijgen ik neem Paracetamol van 1g.

Ik moet ook een afspraak maken met mijn uroloog om eens te bekijken wat ik kan doen met de blaas. Ik verlies nog steeds urine bij druk transfer rolstoel bed en als ik bv. moet niezen,…

Ik moet dit al een paar weken doen maar ik stelde het steeds uit. Had ik bang? Ik weet het niet maar ik kan het niet blijven uitstellen.

Ze kunnen zeggen we gaan snijden want je hebt nog steeds teveel urine verlies en dan maken ze alles dicht en heb ik echt alleen de stoma uitgang waar ik kan sonderen maar ik het vervelende is ik kan niet leegplassen als ik sondeer. Maar ik zal er nu maar 1 maken. UZLeuven tot binnenkort.

Deze week kreeg ik ook de melding om naar mijn gynaecoloog te bellen.  Ik heb al een geruime tijd een spiraaltje en zowel de dokter, verpleging en ik dachten dat dit er na 5 jaar eruit moest. Ik ben wel over tijd bij deze maar ik bel. Hij wist nog heel goed wie ik was want ooit liep ik zijn deur plat omwille van een borstabces die heel hardnekkig bleek te zijn.

Ik vertelde wat ik voor had gehad en hij zei me dat ik het ding gewoon kon laten steken. Het ding doet zeker 10 jaar  haar werk waardoor ik niet ongesteld word en het laten weg nemen dat is op zich niet nodig. Het zal niet vastgroeien of vastkleven aan mijn lichaam. Anders contact nemen met de uroloog en vragen wat hij denkt.

Gezondheid het ene moment kan je de wereld aan en zijn er geen belemmeringen en die ene keer word je toch gevat en glij je naar de onderste trede en ben je voor elke bacterie of elk virus vatbaar.

02-04-2016 om 18:20 geschreven door Inge  

Sinds meer dan 2 jaar sta ik er alleen voor en neen ik vind dit niet erg meer en ja in het begin mis je het samen zijn maar op een moment neem je afstand en denk je ‘ach het is goed geweest en het is voorbij.’

Als ik sommige vrienden en vriendinnen hoor en ze zijn alleen dan stellen ze zich de vraag ‘waarom ben ik alleen en waarom val ik op de verkeerde?’ Ik kan er geen antwoord opgeven maar ik kan wel antwoorden wat het voor mezelf betekend.

Sommigen hebben bang om alleen oud te worden en ik ‘ach ik heb er niet zoveel problemen mee’. Denk ik. Na een relatie van 17 jaar ben ik alleen komen te staan en dan denk ik soms ik mis hem en ik heb die kerel verdomd graag gezien.

We zijn letterlijk uit elkaar gegroeid. Na een afwezigheid van 16 maanden voor herstel en revalidatie. Hij leefde aan 100 km/u en ik leefde aan 5 per uur op dat moment en ik was toen enorm met mezelf bezig. Het was een combinatie die niet samen ging en ik moest mijn leven terug opnemen zoals vroeger. Ik heb me letterlijk opnieuw moeten leren kennen. Ik was nog alles een plaats aan het geven en zelfs nu zoek ik naar opvullingen van die ene zwarte periode van 3 maanden. Nog steeds zoek ik naar een opvulling van de periode dat ik coma lag. Het lukte niet meer en ja dan moet je stappen zetten voor jezelf maar ook voor de andere dat je verder kan gaan met je leven maar dan niet meer samen.

Je zoekt een uitweg en je bedenkt wat je kan doen. Dus zo geschiede.

Is het een goede beslissing geweest dat weet ik niet maar het voelt wel goed aan.

Ik ben niet bang om alleen oud te worden zolang ik maar mensen heb waar ik mee om kan gaan. Alleen zal ik nooit zijn ik heb goede vrienden, vriendinnen, buren en natuurlijk heb ik mijn familie rond me. Mijn vrienden en familie die me steunen en waar ik altijd terecht kan, waar ik kan lachen, huilen en vooral wat het meeste belangrijk is ik kan mezelf zijn.

Af en toe denk ik eens terug aan hoe het was en ja ik heb enorm gelachen en zeggen de mensen ‘ander en beter’. Ander en beter is misschien zo voor sommige maar niet voor mij. Ik ga alleen verder en heb ik kriebels dan heb ik ze met graagte en  geniet ik van de moment.

01-04-2016 om 19:31 geschreven door Inge  

Soms heb ik mijn bedenkingen en weet ik niet wie het moeilijk heeft met het feit dat ik in een rolstoel zit ik of zij?

Het is heel raar maar ik maak er geen geheim van wat ik kan en wat ik niet kan en ik stoef er wel eens over via de blog of via FB. De reacties zijn enorm tof en ze zijn oprecht.

Het enige wat ik steeds een rare opmerking vind is

·         Amai Inge ‘respect’ waarom

·         Jij blijft maar gaan he Inge

Natuurlijk dat ik blijf gaan in mijn revalidatie die al een hele tijd loopt en het stopt ook niet. Revalideren is een voltijdse job. Een job waar ik de manager, bediende of arbeidster ben. Ik moet voor alles zorgen: zijn de taken verdeeld, doet de arbeider of bediende haar werk,… De job van de arbeider of bediende is het zwaarst want het zijn zij die het fysieke moeten doen. Het zijn zij die de kracht moeten vinden om steeds verder te gaan en zeggen ik ga er 100% tegenaan.

Elke ochtend word ik tussen 6.15 en 6.30 wakker gemaakt om gewassen te worden kleren aan te doen en in de rolstoel te gaan zitten al is dit laatste iets wat ik alleen kan doen. Lieve, Patricia of Kathleen zeggen dat ik geen ochtendhumeur heb.

Ik vind dit trouwens:

‘a waste of time’

Elke ochtend op dinsdag, woensdag en donderdag heb ik om 8 uur kinesist en elke keer begin ik met volle moed aan mijn half uurtje oefeningen. Elke keer kom ik tot stand, poets mijn tanden, stap ik en doe ik allerlei oefeningen. Wat rust betekend voor de benen en voeten is actief werken met de armen en handen. Reiken, plooien, evenwicht het zijn de dingen die regelmatig terug komen.

Op maandag heb ik een uitgebreide sessie van oefeningen en ga ik naar Pellenberg en doe ik heel veel zelf. Staan in de statafel doe ik alleen, stappen met 2 krukken samen met Sabien of Peter of alleen met een looprekje.

3 keer per week komt er een gezinshulp en ja ik help mee de dingen die ik kan doen doe ik was plooien, opruimen, mijn haren wassen al laat ik me toch ook wel eens bedienen.

Alle administratieve dingen komen nu bij mij terecht en ik vind dit heel leuk om te doen. Rekeningen betalen, afspraken maken met dokters, kapper, therapeuten, vrienden en ga zo maar door Ik heb het leventje van voor ik ziek werd verder gezet al deed mijn ex partner veel dingen bv. regelen. Nu moet ik dit doen en ik moet zeggen het gaat me goed af.

·         Maar als mensen zo betuttelend doen of de rolstoel tegenhouden daar kan ik niet goed tegen.

·         Of als ik hier in huis ben en ik vraag ‘wil je iets drinken?’ de kans ik groot dat ze zeggen neen en 5 minuten later opstaan en zeggen ik ga een glas nemen.

o   Ik kan ook een glas nemen en drinken inschenken.

·         Er staat iets op tafel en ik moet echt reiken om dat te nemen en ze schuiven het dichterbij

o   Ik mag wel iets moeite doen hoor

·         De praat die ik soms hoor van mensen pff niet te schatten

o   Ocharme

o   Da gij da nu voor moet hebben? Dan denk ik ja en je ziet het toch dat ik het voor heb

o   Als ik da aan mijn dochter zeg

o   Ik heb het gehoord en ze bekijken je van boven tot beneden en zeggen amai ge ziet er toch goed uit.            Hoe moet ik er dan uitzien? Ik mag toch ook een beetje stijl hebben. Moet ik scheef kijken ofzo. Ik zeg dan ook ik ben gehandicapt met stijl.

o   Mensen praten soms over me alsof ik niet mag leven en genieten van de kleine dingen.

o   Of er word letterlijk boven mijn hoofd gepraat ze praten sneller tegen de persoon die bij me is. Ik kan luisteren en ik kan praten en ik kan zeker ook antwoorden op je vragen.

o   …

Ik ben wie ik ben en vind ik de rolstoel erg ja maar er is ook een grote neen hoor. Het is wat het is en jij, zij, hij of zelfs ik kan hier niet aandoen het is me gewoon overkomen en die rolstoel, minder beweeglijkheid, NAH het komt nu in 1 pakket. Aanvaarden ga ik niet doen maar ik kan er best mee leven hoor en de pijn, de tremor, de krachtvermindering en de spastische trek in m’n armen dat komt er nu gewoon bij in het pakket. En dan denk ik er zijn ergere dingen.

31-03-2016 om 18:42 geschreven door Inge  

Even terug kijken

5 jaar verder zijn we heb ik laten weten en iets meer dan 4 jaar heb ik een rolstoel onder mijn kont, waarvan 3 jaar en 6 maanden een eigen rolstoel die ik Kikker heb gedoopt vorige week.

Nu heb ik een vervangrolstoel omdat Kikker naar het fabriek is voor de Wheeldrive erop te laten zetten. Na 6 maanden actie te voeren en sponsoring te zoeken is het ons gelukt en kan ik de Wheeldrive aankopen. Hij is nu besteld en volgende week heb ik hem.

Ik hou van mijn groene Ottobock. Je gaat het niet geloven maar ik mis Kikker. De vervangrolstoel is een standaard rolstoel en na een kleine week voel ik het verschil. Mijn bekken begint pijn te doen en Wim van VIGO zei me nog dat ik af en toe moet wisselen van houding. Dat is soms net iets teveel van het goede en iets wat ik niet snel alleen doe. Ik ga niet zomaar op bed liggen in de dag of s’avonds en ook ik zal niet snel ergens anders opzitten als ik niet alleen ben. Ook al kan ik de transfer goed ik heb graag iemand in de buurt moest de bel gaan dan kan die persoon de deur opendoen.

Ook ben ik beginnen schuiven met mijn medicatie zodat de pijn ook gedurende de nacht draaglijk is maar dan moet het gedurende de dag ook te doen zijn.

Ik mag 1 paracetamol extra nemen maar geen dagen aan een stuk omdat dit te belastend is voor de nieren.

Vandaag had ik enorm veel pijn in mijn bekken en knieën. Ik heb gestaan en gestapt met Lisa kine en op een gegeven moment verloor ik even mijn evenwicht en ik lag bijna op mijn poep daar ging mijn evenwicht. Maar ik heb me herpakt en ik heb nog even gestapt. Maar ik moet het gewoon meter per meter zien. Stappen van de keuken tot aan de slaapkamer is iets te ver en zeker als je nog eens terug moet keren.

Ik was er niet goed van en dan voel je je ineens heel kwetsbaar.

Na contact met Marina (mijn dokter) ga ik schuiven met mijn medicatie. Paracetamol zal naar later op de avond schuiven tot dat kikker terug is. Want dan hoop ik dat mijn bekkenprobleem achter de rug ligt.

Al heb ik deze middag ook 2 keer gestaan bij Sonja mijn gezinshulp. En dat doet altijd deugd. Benen proberen strekken, bovenlichaam oprichten. 2 dingen die niet goed gaan maar toch wel zalig een zalig gevoel geeft en na 20 minuten te staan ben ik blij terug te gaan zitten.

Het geeft me een heel bizar gevoel. Aan de ene kant wil ik die rolstoel niet maar ik weet dat ik niet zonder kan want zonder rolstoel ben ik compleet verloren. Is er geen rolstoel dan kan ik geen sociaal leven hebben, kan ik geen boodschappen doen en ben ik vooral heel geïsoleerd en dat is net iets wat ik niet wil. Al is het moeilijk om buiten te komen het is iets dat tussen mijn 2 oren zit. Ik vind de confrontatie iets te erg buitenshuis en zeker als ik heel wat mensen ken in de buurt van Leuven.

Het is dat ik wil ‘meer buiten komen’ daarom ook die switch naar een Wheeldrive.

Maar ik zal toch even heel hard moeten zijn voor mezelf en zeggen ‘komaan Inge en nu ga jij eens alleen buiten’. Het is een nobele gedachte dat ik nu heb maar ik zal er wel geraken op een keer en hoe de mensen doen of reageren kan me echt niet schelen (denk ik dan) Nog een week wachten op de Wheeldrive en volgende week zal het zover zijn.

Ik heb ook een verrassing voor Volker en Lander want de paashaas is geweest.

30-03-2016 om 18:40 geschreven door Inge  

Het is Paasmaandag en het is weer eens rustig buiten. Er is bijna geen verkeer, bijna geen treinverkeer en af en toe word ik opgeschrikt door een sirene van een ambulance in de ochtend en dan word het stiller. Ik kijk er niet meer van op.

In de eerste week dat ik hier woonde en de jongens waren bij me en ze hoorden een sirene dan keken ze buiten en liepen ze naar de kamer om te zien waar hij naartoe reed. Maar nu kijken ze er niet meer van op en gaan ze gewoon door met wat ze deden.

Ken je ze de testjes op Facebook? Vandaag kwam ik deze tegen

Hoe zou jij eruit zien als je een vis zou zijn?  

Nu ben ik een driebandanemoonvis of beter gekend als het harlekijnvisje of clownvis.

Dit was mijn antwoord erop

Welke domme testjes gaan ze nog uitvinden?
Ik vraag me af kan je hier nu echt geld mee verdienen om zo een idiote dingen te verzinnen. Het stomme is dat iedereen er wel eens intrapt en zich laat meeslepen in deze idiote dingen.

Mijn zus An bleek een haai te zijn en ik dacht ze heeft zich laten vangen.

Ik heb eens verder gekeken en wat bleek er is een test

·         Met welke beroemdheid zou jij dronken moeten worden?

o   Hugh Jackman ( ik had het slechter kunnen treffen maar dronken worden is geen must en zeker geen doel in mijn leven). Deze test is nu echt niet nodig.

·         Wat zegt je sterrenbeeld over jou?

o   Ik ben een weegschaal

·         Getalenteerd

·         Rustig

·         Genie

·         Genereus

·         Moedig

En zo zijn er nog honderden testjes die een nutteloos bestaan hebben. Nu Ik ben al blij dat ik getalenteerd, rustig, een genie, genereus en moedig persoon ben. Ik ben al blij dat dit het resultaat is en het is vast en zeker de waarheid.

Ach de testjes op Facebook ze zijn eens goed om mee te lachen en het houd ne mens bezig.

Zolang je het maar niet begint te geloven.

Vandaag ben ik de vakantie aan het plannen voor de jongens volgende week en normaal gaat Lander en Volker gaan zwemmen met Michiel, Jeroen en Inge zwemmen in de Sportoase en gaan we naar nonkel Marc een vogelhuisje maken voor en met Lander.

Ik probeer het allemaal te regelen en in de grote vakantie ga ik buiten eens naar Bobbejaanland met de jongens nog een grote uitstap maken.

Dit is mijn Paasmaandag dingen uitzoeken en regelen.

Ook op maandag 25 april ga ik gaan spreken voor een bende tieners over wat ik voor heb gehad en het zijn net nu die tieners die zich hebben ingezet voor de actie ‘Wheeldrive for Inge’. Het is best wel spannend want wat moet ik zeggen tegen een bende gasten van 16 jaar die hun hele leven nog voor hen hebben. Alle sinds wil ik meegeven dat ik ze heel dankbaar ben voor hun inzet maar ook dat ze geen bang mogen hebben om te leven. Het is erg dat ik het voor heb gehad maar de kans is klein dat iemand anders dit voor heeft en dan zeg ik

DURF TE LEVEN

28-03-2016 om 15:12 geschreven door Inge  

2 Keer per jaar hebben we het aan ons been het is uur wijzigingen. In de ochtend blijft het wat langer donker en s’avonds is het langer licht. Geen probleem maar moet dit nu echt gebeuren? Jaren lang hoor ik die de pro’s en de contra’s maar we blijven toch het verschil behouden.

Zomertijd in België zomeruur genoemd is de tijd die gebruikt word gedurende 6 maanden in het laatste weekends van oktober hebben we dan wintertijd of voor ons Belgen winteruur. Dan krijgen we terug de standaard tijd terug.

Wist je dat ongeveer 70% van de landen zijn tijd verzet 2 keer per jaar.

Zelf vind ik het vooral vervelend en ben ik de dag zelf helemaal mijne kluts kwijt en voel ik me verloren. De eerste week is het effe wennen en vooral mijn lichaam effe laten wennen.

Deze ochtend kwam Patricia binnen om half 7 en ik sliep echt nog goed. Patricia maakt me wakker en ik verschiet en kijk omhoog en zeg Patricia het is nog maar half 6. Patricia verdedigde haar en zei Inge het is uur wisseling. Mijn frank viel en ik schudde mijn hoofd kom Inge opstaan.

Vandaag heb ik afgesproken met oma om samen te eten steak, champignons met spaghetti afgewerkt met gemalen kaas. Dat was waanzinnig lekker en ook ik heb vandaag zelf eten gemaakt. Oma heeft de champignons gesneden ik de ui gesneden, champignons afgebakken en spaghetti gekookt. Het enige wat oma moest doen was de spaghetti afgieten.

Het voelde weer eens zo goed staan en eten maken en vandaag kreeg ik 2 pannen en een pot onder mijn hoede. De spaghetti moest ik alleen erin leggen als het water kookte en 5 minuten laten garen. Ui en champignons afbakken en vlees afbakken. Het vocht van de champignons diende deels als sausje. Echt lekker en oma was super trots en vond het super dat ik eten had gemaakt. Ze stelde direct voor om dit ook te doen als de jongens er zijn vandaag generale repetitie om alles goed te laten verlopen.

·         Alles klaarzetten pot , pan, boter, vlees, groenten enz.

·         Tot stand komen rolstoel aan de kant, barkruk bij de hand

·         Kruiden nemen

·         Gaan zitten op de barkruk

·         Eventueel ui snijden en dan het fornuis op en start

·         Enkel moet oma de rolstoel mee aan de kant zetten en aardappelen, spaghetti of groenten afgieten en alles op tafel zetten

·         En zorgen dat ik terug op een veilige manier terug kan plaats nemen in de rolstoel.

Opdracht meer dan geslaagd en vanaf 4 april start het grote examen van Inge voor haar jongens.

27-03-2016 om 19:07 geschreven door Inge