7 jaar geleden trof mij iets wat ik dacht dit is voor oudere mensen maar er staat geen leeftijd op blijkbaar. Die Mexicaanse griep dat de bal raak trof met een longontsteking  met de voltreffer het hersensstaminfarct.

Maar nu heb ik na 7 jaar toch wel iets raars in mijn hoofd kronkelen. Ik kijk niet graag naar films met mensen die rolstoel gebonden zijn.

Volker is bezig met zijn verlanglijstje voor Sinterklaas en hij zou graag de film ‘Born on the 4 of july’ met Tom Cruise hebben. Het is een film waar een jonge kerel naar de Vietnamoorlog gaat en neergeschoten wordt. Hij loopt een ruggenmergletsel op en belandt in een rolstoel.

‘Avatar’ één van mijn favoriete films van James Cameron, met Sam Worthington en Sigourney Weaver Kan ik gewoon niet meer kijken. Gewoon het gedacht dat er een rolstoel in komt vind ik verschrikkelijk confronterend.

Later heb ik ‘Intouchables’ van Olivier Nakacha, met François Cluzet en Omar Sy leren kennen een mooie, grappige en een heel onroerende film van 2 mensen met verschillende achtergronden maar vooral 2 verschillende levensverhalen die elkaar kruisen,… Heel veel mensen zeiden Inge je moet die kijken echt een mooie film over een man die… verschillende keren heb ik hem geprogrammeerd en verschillende keren heb ik hem gewist op de schijf als hij op televisie was. Tot een druilige dag en ik niet op de computer wou. Kwam ik de film tegen en heb ik gekeken.

Ach,… het is een prachtige film en een 2^de of 3^de keer kijken zit er niet in.

Ik loop er een beetje van weg waar mannen of vrouwen die op een verkeerde plaats of op het verkeerde moment in hun leven ziek of ongelukkig iets aan de hand hebben met een immens grote ravage in hun leven.

Net zoals bij mij. Een verkeerd moment een verkeerd virus tegenkomen die profiteerde van mijn zwakkere immuunsysteem op dat moment. En dan kom je op dit moment en vraag je je af ‘waarom ik’. Er is geen antwoord op. Het is gewoon effe een pech moment en ben ik er boos om? Neen, ik ben niet boos op mezelf of op de wereld enkel op een dom klein beestje dat mijn lijf binnenschoof met in het achterhoofd ‘dit lijf gaan we eens goed liggen hebben’.

En het had me ook liggen maar ben ik daarom boos: neen! Het is gewoon een serieuze confrontatie met mezelf en na 7 jaar is dit nog steeds.

• Elke keer als er iets niet lukt

• Als er een hulpverlener (gezinshulp of verpleging het ineens beter weet hoe je moet omgaan met je lichaam)

• Als iemand ineens zegt wat je wel of niet mag eten omdat je een keer wat meer stoelgang hebt dan anders. Omdat ik een keer frietjes heb gegeten of omdat er pizza dozen liggen bij het papier en karton terwijl ik dit niet gegeten heb maar dit niet geloven. Pizza’s van onder het station zijn niet zo lekker maar mijn jongens vinden dit super maar de pasta is kei lekker. WokAAway is niet lekker, Domino’s is niet lekker, Pizza Hut is niet lekker,… Ik ben nogal moeilijk op dat gebied.

Maar mijn leven indelen doe ik zelf wel en wat er in mijn maag gaat beslis ik zelf en wetend dat ik de genen heb van moeders kant ben ik geen smal geval. Ik kijk nog maar en het blijft aan mijn lijf plakken. Eet ik ongezond ‘ik denk het niet’. Maar ik mag wel wat meer variatie brengen. In het weekend of op woensdag heb ik dit omdat oma komt koken maar andere dagen doe ik niet steeds de moeite om iets deftig te eten. Op dinsdag eet ik ’s avonds een diepvriesmaaltijd of een broodje na de sport heb ik geen zin om nog uitgebreid te staan rommelen in de keuken.  Wat ik wel probeer is nu het wat frisser is dan probeer ik elke dag verse soep te eten.  Maar dit is dan begrenst tot paprikasoep, courgettesoep of preisoep.

Hoe mijn leven nu draait vind ik best ok. De rolstoel, het blind en doof zijn één zijde, de krachtvermindering in mijn rechterarm, de stoma het zijn dingen wat ik allemaal naast mij laat functioneren.

Ik laat mijn jongens op de eerste plaats komen en ik rol samen met hen over een pad waar we naast elkaar en hand in hand wandelen.

En soms is er een pechstrook waar ik even moet uitblazen. Want een beperking heeft toch een impact op mijn leven de pijn, de zorgen. Het steeds moeten vechten en te zeggen hier ben ik, ik heb ook een mening, ik heb gevoelens en ik moet niet alles zo vanzelfsprekend vinden ik mag treuren om iets dat mijn leven op zijn kop heeft gezet. Ook mijn jongens zijn het slachtoffer van deze situatie maar we maken er het beste van

Ik hoor nog heel vaak Inge ge leeft toch nog wees blij met wat je hebt. Ik wil iedereen horen praten als ze iets voor hebben.

Een vriendin van me is vorige week onder het mes gegaan voor het laten verwijderen van plaatjes en schroeven in haar enkel omdat ze enkele maanden geleden haar enkel had gebroken en ze had nog last van de platen. Haar enkel deed gewoon pijn omdat die plaatjes niet goed mee bewegen.

Lander was er gaan logeren en ik vroeg of dit wel mogelijk was. Ja, het was mogelijk ondanks haar voet. Niets hield haar tegen om vriendjes uit te nodigen voor haar jongens.

We waren even aan het praten en ze vond het fantastisch hoe ik met de dingen omga. Ik vroeg haar naar de operatie hoe het was verlopen en ze vertelde over de voet, de pijn en het ongemak,… maar ze zei direct dat ze niet mocht klagen omdat ik veel erger voor had dan zij. Mijn antwoord is nog steeds dezelfde en dat zeg ik altijd.

Het ene is niet erger dan het andere het is gewoon anders en even erg. Het is zelfs zo als mijn jongens zich niet goed voelen of pijn hebben dat ik dit erger vind.

Maar het blijft werken en strijden om alles te verwerken en het zal nog een lange weg zijn. De ene dag  is de andere dag niet. Al zijn er meer en meer goede dagen. Ik heb zo van die data’s die dompers zijn. De dag ik ziek werd, de dag dat ik te horen kreeg Inge je zal nooit meer stappen, Inge…

Ach we zien wat de toekomst brengt maar wonderen moet ik niet meer verwachten.

06-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

De vakantie met de jongens zit erop en 8 dagen de jongens bij me dat is genieten maar op zich wel zwaar naar het einde toe.

De jongens zijn naar de film mogen gaan kijken onder hun 2 en samen zijn we met Katleen de meter van Lander naar De Smurf Experience geweest. Ondergedompeld als grote kinderen en grote mensen naar wezentjes van maar 3 appels groot.

Het was mooi, grappig, maar vooral druk. We werden ondergedompeld in de wereld van de smurfen in het grote smurfendorp met leuke paddenstoelen waar de smurfenbroekjes en Smurfin haar jurkjes aan de wasdraad hingen. Azraël die om de hoek komt piepen. En natuurlijk het winkeltje. Zoals ik het nu doe is dat de kinderen een bedragje krijgen en iets mogen kiezen. Lander heeft een Knuffel van Azraël gekregen en Volker een poster van dat diertje. Het was een koude dag maar ook wel een fantastische dag met de jongens. We hebben samen nog een pizza gegeten en/of pasta en het werd nog een super dag. Lander is bij een vriend gaan logeren en is dan met Finn en Hermes naar de sterrenwacht in Grimbergen geweest. Het was echt super voor hem. Het was wel spijtig want boven Grimbergen was het bewolkt en konden ze geen sterren spotten. Ze kregen wel de uitleg hoe je veilig naar de zon kon kijken en dat hebben we vandaag gedaan met onze sterrenkijker.

Nog even nagenieten met ons 3 vandaag en nu zijn ze bij hun papa.

De vakantie zit erop samen met mijn jongens en ik heb me voorgenomen om mijn blog beter te onderhouden. Schiet er me een onderwerp binnen dan schrijf ik het op en start ik later te schrijven.

02-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Het einde van het jaar nadert en dan komt de ‘Warmste Week’ van Studio Brussel in het zicht. Ik kreeg de vraag of ik wil meedoen aan de Warmathon ten voordele van jongdementie. Woensdag hebben Ingrid en ik even alles bekeken. De jongens zijn dan bij mij en als ze willen kunnen ze meewandelen. Maar ik ga zeker niets forceren. Zelf ken ik 2 personen met jongdementie en het is geen fijne ervaring. Het is hard om te zien hoe die mensen achteruit gaan.

Een ex-collega waar ik enkel de verhalen van hoor omdat ik al jaren geen contact meer heb en waar ik ook niet naar opzoek ga.

En een oud leerkracht van me. Het was zo een vrijgevochten vrouw die nu in een andere wereld leeft. Soms kwam ze mee op bezoek met Jeannine die ook goed bevriend is met haar. Het was steeds leuk babbelen met haar maar de laatste jaren ging het moeilijker. Een groepsgesprek zat er niet meer in maar een 1/1 gesprek ging maar dan over koetjes en kalfjes sinds een jaar zie ik haar niet meer omdat we niet weten hoe een bezoek zal verlopen. Ik weet ook niet of ze me nog zou herkennen.

Enkele maanden geleden ging Jeannine op bezoek met Evelyn haar dochter en ze herkende Evelyn niet meer terwijl ze Evelyn heeft zien opgroeien. Het was zo erg omdat ze heel vaak elkaar zagen en nu ineens was Evelyn weg in haar beleving. Opgeborgen in een doosje in haar hoofd en hopelijk komt ze nog even tevoorschijn maar die kans is super klein. Het was heel confronterend om te zien hoe iets belangrijk in een mensenleven kan vervagen. Evelyn die in de middelbare school bio-esthetiek heeft gevolgd en in de praktijk haar nagels mocht verzorgen was weg.

Ze gaat enkele keren per week naar een dagcentrum waar ze wordt opgevangen en zo kan haar partner eventjes tot rust komen en dingen doen die hij zelf graag doet zoals wandelen. Ze heeft ook een zoon en een kleindochter en dat lijkt me enorm confronterend als je weet dat mama of oma haar haar wereld kleiner wordt en dat ze naast je begint te leven en niet meer samen. Spelletjes spelen zal steeds moeilijker worden en wat oma’s normaal graag eens doen is op de kleinkinderen passen zit er niet in. Eens bij oma op bezoek gaan en verwend worden zal niet gebeuren.

Het is zo hard om te zien en zit ik niet eens op de eerste rij. 3 jaar heb ik les gekregen van haar elke week 3 tot 4 uren les. Ik kreeg PAV (Praktijk Algemene Vakken een combinatie van Nederlands, wiskunde, aardrijkskunde en geschiedenis gegoten in een thema) en ze gaf haar leerlingen het gevoel ‘je kan het’. Ze triggerde je dat je kennis zou vergaren en de dingen dieper moest gaan onderzoeken om het te weten. Elk jaar moesten we 2 of 3 grote werken maken over een thema dat aan bod kwam. Eerste werkje over de stad, gemeente of dorp waar je woonde. Ik vond het zo saai want de helft van de klas woonde in die gemeente.

Zo weet ik nog dat we een thema over Europese Unie hadden en iedereen moest een land bespreken. Ik heb toen België gekozen en in dat werk moesten we uitleggen hoe het land ineen zat, reismogelijkheden en 5 steden bespreken. 3 maanden kregen we om dit werk te maken en wat ik me ervan herinnerde was dat ik veel punten had. Ik besprak Gent, Brussel, Luik en nog 2 steden maar vooral een mooie mix van Vlaanderen en Wallonië. En Inge die scoorde. Wat ze in mij zag was een meisje die dromen had en ze wist heel goed wat mijn interesses waren. Zo hou ik van fotografie en haar zoon die fotografie deed vond ze geweldig en toen kreeg ik heel wat oude tijdschriften over fotografie. Ik heb ze nog steeds want er stonden hele mooie foto’s in.

Ook wist ze dat ik na mijn schooltijd wou verder studeren voor opvoedster en daar gaf ze me toch een positieve duw en zei me je kan dit en dit is echt iets voor jou. Je moet dromen en je moet proberen je dromen te doen uitkomen. Op opendeurdagen van mijn middelbare school ging ik altijd even langs om even te zien hoe het met haar was. Tot ze er op een dag niet was ze was met pensioen. En dat was het einde aan de opendeurdagen voor Inge. Soms kwamen we elkaar sporadisch tegen en dan vertelden we open over de toekomst. Niet wetende dat het een vervagende toekomst ging zijn.

Ik weet als ik ze zag de laatste jaren dat die rolstoel niet deerde maar er werd nooit gepraat over het onderwerp. Ze ‘wist’ wat er aan de hand was maar of ze het kon plaatsen of vatten is een vraagteken. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven en er werd gesproken over het verleden toen ik bij haar in de klas zat en hoe ze me ervaarde in de groep en hoe tof ze wel was en hoe ze de kennis en ervaring kon doen opflakkeren bij haar leerlingen. Altijd was ik klaar voor een grapje en als er een mening werd gevraagd zat ik er altijd boenk op maar voor de rest zei ik niet veel. Het was een fijne en warme periode waar ik als schoolhater toch een fijne tijd heb beleefd.

Ik weet nog 1 voorval toen ik naar school ging waren er 2 stakingsdagen op woensdag we kregen de vrijheid om naar school te gaan of niet. Ze stond zeker achter de actie maar ze vond dat de leerlingen daar niet de dupe van moesten worden en ze zei ‘het kan me niet schelen of jullie er zijn op de stakingsdag maar ik zal er zeker zijn’. En ik ik stond er ook alleen van de 3 klassen want we hadden ook les met verkoop en haartooi. We hadden een fantastische 2 uren samen onder ons 2 en ik sprak af met haar dat ik de volgende keer met de staking er niet ging zijn.

Daarom wil ik meedoen aan de Marmathon zodat er meer aandacht komt voor mensen met jongdementie en onderzoek ernaar zodat ze een halt kunnen toeroepen aan deze aandoening of zeker iets kunnen vinden die de ziekte kan afremmen.

01-11-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Inge moet eens leren haar mails te lezen. Ik krijg een mail van het CAS dat het de jaarlijkse 24 urenloop is van de KU Leuven. Normaal staat erin hoe je er kan geraken met de auto,… maar ik ben met DAV en dan weet ik genoeg. Om 15.40 kom ik aan op het sportkot en daar sta ik dan helemaal alleen of toch met 2 een Amerikaanse student die kwam mee volgen voor zijn schoolwerk i.v.m. sport geven aan personen met een beperking. Toen ik daar was las ik toch de mail en zag ik dat de conditie training in Pellenberg ging doorgaan. Daar zat ik dan in Leuven met die andere student. Ik heb gewoon DAV gebeld voor een sneller vervoer naar huis en kreeg ik ineens heel veel tijd om handen.

De les is geleerd alle mails goed lezen.

23-10-2018 om 19:37 geschreven door Inge  

Het is de week waar personen met een NAH in de kijker worden geplaatst. Niet negatief maar zeker en vast positief. Mensen die hersenschade hebben opgelopen door een ongeval of een ziekte zijn soms wel een vergeten groep. Na de beschadiging en een herstel en/of een revalidatie periode kom je thuis en merk je dat niets is zoals vroeger.

Bij de ene is er fysieke schade:

• Het uitvallen van lichaamsfuncties

  • Hetzij halfzijdige verlamming

  • Gehele uitval

• Schade aan het gezichtsveld

• Schade aan het gehoor

• Slikproblemen

• Problemen met de spraak

• Incontinentie

• …

Maar er is ook niet zichtbare schade:

• Het moeilijker vergaren van kennis

• dingen voorbereiden

• herinneringen die vergeten worden

• Dingen herkennen en/of benoemen

• Ook kunnen er veranderingen in het karakter waargenomen worden

• …

Personen die hersenschade hebben opgelopen hebben een breuk in hun levenslijn zelf spreek ik van voor februari 2011 een deel word vergeten en dan tijdens of na mijn revalidatie.

Na mijn Mexicaanse griep en hersenstam infarct in 2011. Heb ik heel wat restletsels opgelopen.

Ik heb enkele zichtbare restletsels

• Mijn benen en een stuk van mijn armen hebben niet alle kracht waardoor ik rolstoel gebonden ben

• Mijn zicht en gehoor dat gedeeltelijk is weggevallen

• Incontinentie

Maar er zijn ook niet zichtbare restletsels

• Concentratie problemen

• Mijn geheugen is soms een zeef

• Ik ben graag goed voorbereid op de dingen die ik doe

• Overgevoelig aan te veel drukte of lawaai

• …

Het is een hele bagage dat ik meezeul. Eens ik thuis kwam na een ziekenhuisopname van 3 maanden en 13 maanden revalidatie werd alles anders. Ik had het gevoel dat niets meer was zoals het was. Ik was ineens rolstoel gebonden, doof en blind aan 1 zijde, incontinent en mijn persoon kende ik ook niet meer. Ik had het moeilijk om dingen te plannen en dingen te plaatsen letterlijk en figuurlijk.  Het was een vreemde wereld en die wereld moest ik m’n eigen maken. In het ziekenhuis werd ik geleefd en dat gevoel ging thuis verder. Mijn dagen waren goed geplant maar dan ook weer niet.

Na 7 jaar is er heel wat veranderd en merkte van in het begin in het revalidatiecentrum dat ik moest berusten in mijn situatie. Maar dat was buiten mezelf gerekend. Ik ben niet stappend buiten gekomen maar ik kon al meer dan dat ze voor ogen hadden. Ik kon mijn handen bewegen en wat ik ook wou was een terugwinning van 100% kracht en functionaliteit in mijn handen, armen en schouders. Dit is niet gelukt maar ik kan wel mijn boke smeren, kleine gerechten maken in 1 pan,… Wat ik ook kan is schrijven. Ik was linkshandig en die handeling was ik blijkbaar niet verloren eens ik mijn handen terug kon gebruiken. Tijdens de ergo volgenden ze hun programma maar ze keken niet wat de patiënt nog kon. Maanden leren schrijven met een hand dat al voldeed aan de normen van ‘normaal’. Gelukkig had ik een paar believers die me probeerden te volgen en me de raad gaven om te blijven geloven en te vechten.

Ze zeiden ‘Inge, je zal nooit nog kunnen stappen’. En na 7 jaar ga ik nog steeds kleine stapjes vooruitgegaan en ik blijf vechten en dromen. Ik kan stappen met 2 krukken en ik stap tot aan de lift om dan naar beneden te gaan de brievenbus leeg te maken en naar boven te komen en soms bij mooi weer kan ik ook eens tot buiten gaan. In de gang probeer ik nu met 1 kruk te stappen maar ik merk dat het nog een hele lang weg nodig zal hebben. Ik heb onvoldoende evenwicht als ik mijn been vooruit zet en dan heb ik de muur nodig.

Dit had ik nooit verwacht maar met de juiste mensen op de juiste plaats geraak ik er wel. In Pellenberg zeiden ze Inge je zal nooit stappen en de kine was blij dat hij fout zat en kon dit ook toegeven. Maar als ik val dan is het gewoon een kwestie van terug opstaan en verder te gaan.

Wat kan je wel geven aan personen met een NAH. Het zijn personen die enorm veel pech hebben gehad en ook al zijn ze geraakt op allerlei gebieden het zijn nog steeds mensen met een eigen persoonlijkheid. Ze kunnen meestal nog steeds voor zichzelf denken en ook spreken alleen moet je soms de tijd nemen om te luisteren en de persoon te laten uitspreken. Vul de zinnen niet aan of vul niet zelf het verhaal in want vaak zit die personen toch naast de kwestie en vullen die personen in wat ze zelf willen voor die persoon maar niet wat de persoon wilt.

Wat er is gebeurt in die voorbije jaren het is heel intensief geweest voor mezelf en voor mijn kinderen want dit alles heeft me mijn huwelijk gekost en er zijn mensen weggebleven maar er zijn ook wel heel wat mensen bijgekomen. Mensen die ik nog steeds ontmoet omdat we samen in het revalidatie centrum zaten en mensen die ik terug ben tegengekomen en die ik nu op regelmatige basis horen en/of zien.

Ik ben echt blij dat ik mijn kinderen heb het zijn mijn 2 sterren die moeten blijven schijnen. Ik probeer er te zijn als mama en ik ga voor een gelukkig gezin met ons 3. En ja er is een persoon met een fysieke beperking en een NAH in huis maar dat staat niet op de voorgrond. Ons gezinsgeluk staat op kop.

Ik wil dat mijn jongens jongens kunnen zijn. Ze mogen zichzelf zijn en blijven maar ze krijgen wel mee dat ze respect moeten hebben voor iedereen. Voor mensen met of zonder beperking, voor jongens en meisjes, mensen van een vreemde origine enz. Ondertussen weten ze dat mama een NAH heeft en dat weegt soms zwaarder dan het fysieke. Omdat een NAH onverwachts om de hoek komt piepen is het niet altijd even handig voor mijn omgeving.

• Soms ben ik sneller geïrriteerd door drukte en lawaai

• Soms word ik ineens moe en kan ik mijn ogen niet openhouden.

• Als de jongens eens weg willen dan pas ik vaak omdat ik de moed niet heb om buiten te komen. Maar ik probeer dan wel mezelf op sommige dingen weg te cijferen. Zo gaan we eens of 2 keer per jaar naar Brussel Expo voor een ‘tentoonstelling’. In de zomer zijn we naar Star Wars geweest en in de vakantie gaan we naar De Smurfen. Ik weet het is druk, er is veel lawaai maar ik doe dit voor de jongens en mezelf het zorgen voor elkaar doet wonderen voor ons gezin. We eindigen in de shop en soms krijgen ze een souvenirtje.

De persoon die ik nu ben is best wel ok omdat ik vooral inzet op kwaliteit voor ons alle 3.

• Ik luister meer naar mijn jongens en naar mijn omgeving om dan te kunnen overleggen met hen.

• Ik begrens van wat er bij me binnenkomt door bv. de jongens grenzen te geven. Bv. gametijd, bedtijd,…

• We doen dingen samen

  • Samen iets maken om te eten

  • Samen te eten

  • Samen een spel spelen

  • Eens weggaan

  • …

• Ik probeer mijn dagen goed te structureren door alles te plannen en op tijd rust te nemen

• Ik ben opzoek gegaan naar oplossingen

Nu zeg ik vaak het is wat het is en denk ik het kan erger. Ik heb oplossingen gezocht en voor mijn fysieke zorgen heb ik een verlengde knijper om iets op te rapen, een antiglip band om ergens onder te zetten zodat het niet wegschuift, een badlift,…

Ik ga wekelijks sporten. Waardoor ik ook vaardigheden bij krijg zoals diep buigen, uitdaging,…

En sinds vorig jaar zit ik een groep van de ambulante thuisbegeleiding voor personen met een NAH. We komen een paar keer samen per jaar en iedereen kan zijn verhaal doen. Het leuke is je komt de dezelfde mensen tegen keer op keer en dan kan je je verhaal doen. Niemand heeft een oordeel van wat hij of zij heeft. Ook word er rekening gehouden met ieders beperking en je krijgt er tijd voor jezelf.

Morgen probeer ik verder te gaan…   

18-10-2018 om 18:09 geschreven door Inge  

Vandaag zijn het verkiezingen in het land en iedereen die 18 is en stemgerechtigd is moet naar het stemhoekje trekken. Je bent in België verplicht om te gaan stemmen en soms ben je als persoon niet in staat om te gaan stemmen. Je bent ziek (maar geen verkoudheid), minder mobiel door ouderdom of door een beperking. Dan ben je niet altijd in staat om je stem uit te brengen.

Er zijn verschillende mogelijkheden als je niet kan gaan.

Je kan iemand een volmacht geven of je kan een briefje vragen aan de dokter met als mededeling dat je niet in staat bent om te gaan stemmen.

Vroeger toen ik nog gehuwd was ging ik samen als gezin richting de stembus maar nu na de scheiding liggen de kaarten anders en had ik een keuze een volmacht of een vrijstelling vragen.

Ik heb voor het laatste gekozen. Mama is 72 jaar en moet ergens anders gaan stemmen en zo moet ze niet voor mij speciaal met haar fiets extra rond rijden om mijn stem uit te brengen. Mijn broer of zussen wonen in een andere gemeente en hebben ook kinderen waardoor ik geen vraag stel dat zij deze taak op zich nemen. Daarom vraag ik aan mijn huisarts een attest dat ik niet kan gaan.

Te voet met de rolstoel vind ik het echt te ver en zeker alleen dat durf ik niet goed. Vervoer aanvragen bij DAV die dit wel doen is de kans klein dat ik een rit vast krijg omdat de plaatsen beperkt zijn en overbevraagd. Dus blijf ik gewoon thuis.

Vroeger vond ik het heel belangrijk dat ik kon gaan stemmen omdat ik ook wel overtuigd was van mijn stem en mijn stem kon het verschil maken. Zo stemde ik sowieso niet op bepaalde partijen. Partijen die bepaalde doelgroepen uitsluit verdient mijn stem niet dat was wat ik ervan dacht. En stemmen deed je voor een partij die qua idee het dichtste bij je eigen gedachte stond alhoewel ik niet achter het gehele programma stond. Wat ook niet kan denk ik.

Ik keek er dan ook niet tegenop om te gaan tenzij het regende maar waar je ook keek er waren steeds mensen onderweg een ware volksverhuizing en het was dan ook tijd om mensen te ontmoeten die je een tijdje niet gezien had en dat je niet wist dat die in de buurt woonden. Een oude klasgenoot, een oud collega altijd fijn om ze eens tegen het lijf te lopen.

Toen ik nog ging stemmen dan namen we ook de jongens mee en zo ging er per volwassen persoon 1 kindje mee. Zo ben ik ooit gaan stemmen 6 jaar geleden en het was toen regionale, federale en Europese verkiezingen en De grootste van mijn 2 ging mee met mij en Koen een vriend van mij kwam op en ik ging voor hem stemmen. Volker mocht met de ben het scherm aantikken en hij deed het fantastisch maar eens we buiten waren riep hij kei luid wij hebben voor Koen gestemd. Daar ging mijn stemgeheim. Ach ja er zijn zoveel Koenen die opkomen met een verkiezing maar onze Koen is niet verkozen geraakt.

Het stomme is nu als je de televisie op zet op Eén of op VTM het gaat over de verkiezingen en morgen staat de krant er vol van. Ik laat het aan me voorbij gaan en deze avond lees ik online even de krant en morgen kijk ik even naar het journaal en dan weet ik genoeg.

Want uiteindelijk hoop ik dat mensen nadenken en voor hen een goede kandidaat kiezen en ik hoop dat mensen kiezen vanuit hun hart en vanuit hun hoofd. Ze moeten nadenken wat als … Ik denk of dacht vooral aan mijn kinderen, gezondheidzorg, milieu en huisvesting met mijn omgeving.

14-10-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

De wereld op zijn kop het is 12 oktober en het is 23°c en morgen geven ze 24°c. Het is zalig warm en gisteren namen mijn gezinshulp het ervan. Een bezoekje aan de stad met een terraske het was ongelooflijk leuk. Ik ben de klerenwinkel binnen gegaan en heb 2 T-shirts gekocht en een broek. Ik dacht er niet aan om een trui te kopen het is toch warm genoeg. Even op onderzoek uit voor de wensen van kleine jongens want over alweer 2 maanden komt Sinterklaas. En een Nintendo Switch met Labo staat toch hoog op zijn lijst. Het zal voor de 2 feestdagen zijn deze keer.

Maar ik focus me nu eerst op het goede weer want morgen is het weer een goede dag. Maar zondag geven ze regen. En dan begint de herfst heb ik gehoord zoals het hoort.  Vandaag ben ik nog even buiten naar de winkel geweest achter een paar spullen voor in het weekend

Het is wat rustig in blogland want ik ben zo veel dingen bezig dat schrijven aan de blog even geen prioriteit heeft. Maar ik probeer toch elke week 1 of 2 keer iets te schrijven.

Maar alles lag een beetje stil omwille van mijn knie met de pijn de vermoeidheid omdat ik s’ nachts niet goed slaap van de pijn als ik op mijn rug lig. Moeilijk is dit niet want ik kan maar op 2 manieren liggen. Op mijn rechter zijde of op mijn rug en dat laatste is de ergste pijntrigger of als ik op mijn zij lig als mijn been knie op mijn andere knie ligt.

Ach er zijn ergere dingen maar volgende week 15 tot 20 oktober ‘Week van de NAH’. Waar ik zeker iets mee wil doen.

12-10-2018 om 17:51 geschreven door Inge  

… Bij het flippen van de pannenkoeken kwamen er al bij de eerste flip al de eerste breukjes maar ik kwam in versnelling en draaide de pannenkoek nog sneller om en zo verkreeg ik een stapel pannenkoek en geen berg. De ene pannenkoek zag er al wat beter uit dan de andere maar ze smaakten ons alle 4.

De week is echt top begonnen en er komt blijkbaar gaan einde aan want ik voel me toch wel ok buiten mijn botoedeem. Het is mooi weer en dat is genieten met vandaag een terraske. IK heb in de Fnac een kleine cadeautje gekocht voor mijn jongens. Morgen of in het weekend zie ik ze niet maar volgende week woensdag geef ik ze het met veel plezier en genieten gaan ze doen.

12-10-2018 om 08:47 geschreven door Inge  

… Sarah, Sabrina en ik hadden een hele kluif aan de was vorige week en het was een beetje spijtig want mijn poetshulp Christoph kwam niet. Sabrina kwam maar 2 uurtjes maandag en woensdag Sarah 4 uren. Wassen, boodschappen, koken, opruimen, vuil buiten zetten,… we zitten weer met een strak schema.

De wil was er een vrijdag werkten we het plaatje af. Ook de berging kreeg ondertussen zijn onderhoud. Papier staat buiten, donderdag PMD en vrijdag de roze zak. Het papier is net op tijd zelfs een beetje te laat want de vorige papierslag zijn we vergeten. Maar het staat buiten J

Het is allemaal soms zoveel om op te letten en ik die een sorteerfreak ben is het soms een zootje in de berging.

Bruine zak, blauwe zak, roze zak, papier en karton, glas, KGA en het groenafval die ik meegeef aan mama omdat ik geen groene bak heb. Ik heb een klein containerpark in de berging en dan liggen mijn andere dingen er nog.

 Op dit moment hebben we veel last van fruitvliegjes en het is volgens mij een echte plaag waar ik alles probeer aan te doen. Er staan fruitvliegvallen in de keuken en er komt er ook 1tje bij in de berging.

Een potje azijn of appelsap met detergent geen folie erover maar de geur van die azijn of appelsap vinden ze super en van detergent worden ze ziek en vallen ze dood. Fruitvliegen leven ongeveer 14 dagen en ambeteren de mensen. Wat ik wel weet het zijn trage domme diertjes. Zitten ze op een vod en zet je die onderwater dan verdrinken die gewoon mee met de vod. Ze zoeken geen veilige oorden bij het horen, zien of voelen van het water. RIP kleine domme en irritante vliegjes.

Vorig weekend stond in het teken van mijn verjaardag. 44 lentes heb ik op de teller staan en mijn FB ontplofte van berichtjes die ik allemaal persoonlijk heb beantwoord met een bedankje. Van Lander en Volker kreeg ik via oma 2 leuke plantjes. Zaterdag kreeg ik van Lander en Volker een doosje Lego een Brickheadz van Harry Potter en Hedwig de uil.

Ik heb dan ook een stap vooruitgezet en heb pannenkoeken gebakken. Echte pannenkoeken met echt deeg. Geen pannenkoeken uit een pakje. Het was geweldig Katleen, mijn jongens en ik hebben lekker gegeten. Al zat de schrik bij de eerste pannenkoeken er goed in. Vroeger als ik pannenkoeken bakte braken ze keer op keer en dan had ik een hoop pannenkoeken maar nu heb ik stapel pannenkoeken.

09-10-2018 om 12:17 geschreven door Inge  

In het weekend moesten de jongens hun kamer opruimen en ze kregen hulp van een vriend des huizes en ze gingen ervoor. Alles was spik en span en ook alle kousen, pyjama’s kregen het daglicht weer te zien. Ook de gezinshulp heeft er een hele kluif aan om alles gewassen te krijgen. De grond lag vol in de berging, 2 volle wasmanden en hun ROX-mand stak vol zeker 5 à 6 machines. Gisteren ochtend heb ik samen met Celiné kinesist een vat was in gestoken. Dit is een oefening van staan zonder krukken maar met ondersteuning van bv. de wasmachine, geplooid staan, evenwicht houden en een handeling stellen (was in de wastrommel steken). Een grote oefening maar het lukt me meestal. Soms ligt de was te diep en kan ik er niet aan en dan moet ik een manier vinden om het toch te doen lukken en dan gebruik ik mijn stofzuiger om de wasmand op te zetten.

Spijtig want kreeg ik maar 2 uren hulp wassen, boodschappen, opruimen veel te weinig tijd maar toch een vat was gewonnen. Morgen komt Sarah en dan doen we deel 2 en hopelijk komt er geen deel 3 wat me ferm zou verbazen.

Spijtig maar maandag was er bijna niets meer te zien van het opruimen want mr de puber dacht even een rommeltje achterlaten maar ondertussen is dit opgeruimd….

02-10-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Dinsdag 25 september had ik een drukke dag. Eerst kwam de verpleging stagiaire en stagebegeleidster voor een evaluatie van haar stage. Emelie heeft het goed gedaan. Spijtig dat ik op tijd uit mijn bed moest voor de MRI-scan anders mocht ik tot 8 uur slapen maar om 6.30 uur stonden ze aan mijn bed want om 7.30 moest ik de deur uit. Robin ging mee om me eventueel te assisteren bij de transfer en bij het staan of schuiven. Helaas mocht hij niet binnen. Een geluk hij had zijn muziek bij.

Oordopjes in , koptelefoon op en dan start ik kreeg rustgevende muziek en het licht was zacht en afwisselend blauw, rood, groen, geel. Maar de scan: een paar van 30 seconden en dan met het typische getak van 1 keer 5 minuten en 3 van 4 minuten. Ze volgen een strak schema aan en de ene patiënt volgde de andere patiënt op.

Iets na 9 uur was alles achter de rug en zijn we iets gaan drinken in de cafetaria. Het Heilig Hart ziekenhuis is enorm veranderd. Het rare was de liften zijn nog steeds de extreem kleine liften. Eerst Robin binnen en dan ik en de rolstoel die een vaste breedte en lengte hebben was het echt krap. Maar het lukte en we lachten er eens mee. De laatste liftrit zei een meneer dat er gins in de buurt een ruimere lift was. We zijn niet gaan kijken want we wisten we passen erin al was het nipt.

De MRI is goed gegaan en het resultaat is ik heb vocht in mijn knie maar ook vocht in mijn bot wat ze daar kunnen aandoen dat weten we nog niet. Er zijn ook bloeduitstortingen wat  wijst op een scheur of scheuren in een spier, ligament of pees. Er zijn ook beschadigingen aan het kraakbeen. Een hele boterham. Mijn huisarts stuurt me door naar Pellenberg voor verder onderzoek. Mijn huisarts denk en stelt voor om een kijkoperatie te laten doen maar dat zie ik niet zitten. Want met de ossificaties is het geen optie dat er daar gewroet word. Maar eerst afwachten van wanneer ik een afspraak vast krijg bij de knie-prof en dan kan ik verder kijken.

Ik heb het gevoel dat ik gewoon moet zien en beschadiging aan de knie ligamenten enz. heeft een  hersteltijd nodig van 6 weken en we zijn nu bijna 3 weken verder ik zit in de helft.

Toen ik het Katleen vertelde was ze er niet goed van en ze voelt zich enorm schuldig terwijl ze er niets kan aandoen. Het is een onvoorzien accidentje. Ik kan er niet aandoen maar Katleen kan er zeker niets aandoen. Het is gewoon ons overkomen en de gevolgen zijn zwaarder dan verwacht.

De knie krijgt een vervolg maar ik weet nu dat ik de laatste weken al veel pijn heb gehad en dat ik regelmatig een extra pijnstiller moet nemen om toch bv. een goede nachtrust te hebben. Maar op dit moment op mijn rug liggen en mijn been strekken is geen optie, mijn knie iets te fel plooien mag niet, een plotse beweging of het bv. manipuleren van mijn been door mijn steunkousen, sokken, broek en schoenen aandoen is een pijnlijk iets. Het is dan even een moment van ‘auw’, maar ik zeg dan steeds doe gewoon maar verder. Enkel het plots en een fellere beweging zeg ik echt ‘AUW’

Er zijn ergere dingen en het zal wel genezen maar zo een souvenir had ik gewoon niet moeten meebrengen.

28-09-2018 om 11:03 geschreven door Inge  

We spraken af dat we vrijdag 1^ste dag Amsterdam iets gingen eten in het hotel. Voor we naar beneden gingen vroeg Katleen nog neem jij je GSM mee? Neen, zei ik we gaan gewoon gaan eten dan hebben we dat ding echt niet nodig.

Het was geen super uitgebreide kaart maar we waren er vlug uit wat we gingen eten. Ondertussen waren we al aan het praten over onze vriendschap al meer dan 30 jaar, over wat we de eerste dag gedaan hebben Ripley’s, de badeendenwinkel en wat onze plannen waren de volgende dag. Met onze boekjes plannetjes van de stad, het metroplan, een fluostift en een pen konden we onze plannen uitstippelen

In het restaurant was het gezellig druk en af en toe hoorde je dat er mensen waren die hun bestek even op hun bord lieten rusten.

Op een moment zaten er 6 Japanners aan een ronde tafel naast ons en die hadden niets te vertellen aan elkaar. Het enige wat die deden was op hunne fancy smartphone spelletjes spelen. Ze keken even in de kaart en bestelden hun eten om dan gewoon verder te spelen. Katleen en ik lachten er nog mee en we vroegen ons af hebben die nog een leven? Buiten hun gsm dan.

Het liften avontuur

Die avond gingen we terug naar de kamer om onze dag rustig af te ronden. Er waren 4 liften en er stonden heel wat mensen aan te schuiven. Ik denk at het mensen uit India waren en elke keer er een lift was vlogen die allemaal naar die ene lift allemaal erin om dan te ontdekken dat die lift overladen was na een woordwisseling gingen er een paar uit om weer de dezelfde fout te maken. Elke keer dat Katleen en ik voor een lift stonden schoot iedereen voor ons. Na een tijdje hadden Katleen en ik er genoeg van maar veel konden we er niet aandoen. Op een zeker moment was er een koppel die ons even in de gaten kreeg omdat ze ook steeds naast een lift grepen. Er stopte voor die mensen hun neus en die Indiërs vliegen naar de lift en die man zegt ‘how, stop’ en hij wijst naar mij en Katleen we gaan de lift in samen met zijn vrouw en we gaan naar boven die man bleef achter. Ik ben de man zeker dankbaar want we hadden er nog lang gestaan.

We hebben dit op een moment ook voor gehad in het museum en Katleen is toen te voet naar beneden gegaan en is alleen naar boven gekomen met de lift.

Dat is het probleem als je afhankelijk bent van een lift om ergens te geraken.

20-09-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Ik vraag nu soms aan de mensen ‘ben je al ooit eens in Amsterdam geweest’? De ene zegt ja de andere neen en sommigen zeggen het staat nog om mijn lijstje om het te doen. Ik zeg dan ook steeds er achter ik heb het net gedaan maar het is toch een speciale stad, amai.

We hebben heel wat coffeeshops gezien en hier en daar stond een terras waar je kon plaats nemen Katleen en ik hebben dit niet gedaan want de geur van cannabis kwam je tegemoet. Het was heel raar mensen liepen over straat met een jointje. Iets wat er bij mij niet in kan omdat er mensen zijn die voor en tegen zijn en zo een dingen is iets wat je in de privésfeer doet en zeker niet in de buurt waar kinderen komen. Het word als zo ‘gewoon’ gezien daar.

De eerste dag zijn we naar De Dam gegaan en daar in de buurt is een museum Ripley’s ‘Believe it or not’ een echt rariteitenkabinet. Het is een tentoonstelling vol rare dingen. De man die de langste man was er. De allerkleinste auto het was een echte doe tentoonstelling die mijn lachspieren prikkelde.

Maar Katleen en ik hebben heel wat leuke dingen gedaan. Een dag cultuur was zeker op z’n plaats. We zijn naar het Museumplein gegaan waar we het Rijksmuseum en het Stedelijk Museum hebben bezocht. Het was een topbeleving. Ik ben geen cultuurmens maar ik genoot en was enorm nieuwsgierig naar wat ik kon zien.

We hadden geen tickets op voorhand gekocht en toen we aan de kassa stonden vroeg ik voor toegang voor 2 personen. Persoon met een beperking betaald en de begeleider mag gratis binnen leuke korting die we later nog gaan krijgen.

We hebben zoveel mogelijk willen zien schilderijen van Rembrand, Johannes Vermeer, Vincent Van Gogh,… vele beelden keramiek met Delftblauwe beschildering zoals een viool, meubels, en ook een paar poppenhuizen die gemaakt werden door rijke dames die teveel tijd om handen hadden (tot in het detail werden deze gemaakt de berging, living, de turfruimte, babykamer), schepen en er was ook een vliegtuig uit de eerste wereldoorlog. Het was zo mooi allemaal.

Kunst vanaf 1100 tot 2000. Hebben we alles gezien? Neen. Dit kan je niet op 1 dag volgens mij en na 4uur en 30 minuten er te hebben rondgelopen waren er genoeg indrukken op ons afgekomen. We zijn naar de shop gegaan en hebben iets gekocht voor de jongens elk een doosje Playmobil met een stukje Rembrandt en voor oma een set vouwblaadjes met tulpen.

Na een gevulde lange ochtend in het Rijksmuseum zijn we naar het Stedelijk Museum afgezakt op het zelfde plein. Het plein dat we moesten oversteken werd overspoeld door mensen toeristen, echte Amsterdammers en gewone passanten. Op het plein staan dan ook de grote letters I AMSTERDAM als monument. Je kan er bijna geen foto van nemen want op het monument zitten, klauteren en hangen mensen om te laten zien kijk ik ben hier geweest. Ik heb een foto van de achterzijde en ik ga mijn foto proberen te spiegelen en dan krijg ik de letters zeker recht en leesbaar.

Eens in het Stedelijk museum kregen we dezelfde korting. We wandelden door de galerijen en zagen natuurlijk heel wat rare dingen voorbij gaan. Een appel die niet op een appel leek, een zaag, vele sculpturen, Piet Mondriaan in zijn beginjaren en later wit met de gekleurde vlakken. Popart: Andy Warhol, Keith Haring, het doek van John Lennon en Yoko Ono WAR IS OVER!, Günther Förg met abstracte kunst,… Er was ook een tijdelijke tentoonstelling en dit ging over de krakersgeschiedenis in Nederland wat ons niet zo aansprak omdat we dat hier niet zo van op de hoogte zijn ,…

Het was een dag waar Katleen en ik alles heel wat binnen kregen en eens in het hotel was mijn kaars uit. We zijn samen iets gaan eten in het restaurant in het hotel. en we zijn gaan inpakken want volgende dag moesten we om 11 uur uit de kamer. Wat ons gelukt is.

We brachten onze spullen naar het centraal station en onze laatste dag brachten we een bezoek aan Artis de stadsdierentuin van Amsterdam. Het ligt net buiten het toeristisch gedeelte en het is er niet zo groot. We wandelden tussen vlinders en kikkers, varanen, kleine aapjes,… er waren zeeleeuwen en we zagen een krokodil echt bewegen en zwemmen. Bij de olifanten was een klein kalfje geboren en er waren giraffen, wolven, vissen en de typische dierentuindieren. Er was 1 nadeel ging je zitten en je dronk iets waren er wespen. Een typisch fenomeen van pret- en dierenparken. Artis is een kleine zoo maar een prachtige zoo met mooie oude gebouwen. Ook hier krijgen we ook de korting waardoor ik veel centen vrij kreeg voor een leuk cadeautje voor de jongens een krokodil voor Lander en een luiaard voor Volker.

18-09-2018 om 18:08 geschreven door Inge  

Meer dan 7 jaar geleden werd ik onderuit gehaald en liep ik na ernstig ziek te zijn een beperking op. Ik spartelde me door een hele zware periode en kwam er mentaal sterk uit. Ik was een vechter! Het duurde even eer ik de dingen een plaats gaf en sommige fysieke gebreken moesten weggewerkt worden. De plas-incontinentie en mijn stoelgangprobleem. Er kwam een urostoma waardoor ik door een sonde kan plassen en er kwam ene colostoma voor mijn stoelgang. Ik kreeg op dat moment heel wat vrijheid en er gingen deuren open.

Na mijn scheiding en de operaties voor mijn stoma’s had ik het idee opgevat om een bucketlist aan te leggen en Amsterdam was 1 van de dingen die ik op mijn lijstje had.

Ik keek rond en liet hier en daar de vraag vallen. Katleen al reeds 31 jaar mijn vriendin kreeg de vraag om mee te gaan en ik vroeg dan ook zie je het zitten. Katleen zag het al helemaal voor zich en we gingen ervoor. Er werd al een hele tijd gezocht naar een weekend dat ging voor ons beiden en we zochten de beste manier van reizen uit.

Reizen vanuit Brussel-Zuid naar Amsterdam Centraal en terug. Op de website stond 24 uur op voorhand aanmelden. Waar ik niet opgelet heb was dat voor een internationale rit 48 uur nodig was en dat waren de kleine letterkes. Al staat er op de website 75 minuten op voorhand als om een rechtstreekse rit gaat Brussel Zuid – Amsterdam Centraal is een rechtstreekse rit. Maar ok geen probleem hier is het nr van NS Nederlandse spoorwegen en regel het maar. De terug rit kon ik wel regelen en was geen probleem. Ik belde naar NS en het was heel snel inorde en we zagen er de humor er van in. In het terugkomen dat normaal geregeld is stond er in Brussel niemand voor te assisteren ‘ik stond niet op de lijst. Maar ik stond wel op de lijst Brussel Zuid – Leuven.

Het vertrek verliep ook al niet zoals het moest er waren treinen afgelast er waren nog mensen met een beperking en het liep allemaal in het 100. Met een ruime vertraging kwamen we aan in Brussel Zuid maar eens op de trein naar Amsterdam konden we erom lachen. We kregen een drankje en dropjes rijden in 1^ste klasse heeft voordelen.

Maar het waren 3 pittige dagen met Katleen en beetje bij beetje ga ik lossen wat we allemaal gezien en beleefd hebben. Het Rijksmuseum, Stedelijk Museum, Ripley’s, Artis Dierentuin.

We hebben geen grachten gezien zoals op TV, ook geen Walletje, geen 9 Straatjes,… We hebben heel veel dingen niet gezien of gedaan we hebben zelfs geen tijd gehad om deftig iets te eten in de stad. Enkel s ’avonds in het hotel maakten we er tijd voor en 1 keer s ’morgens voor het ontbijt. We hebben wel wat fruit gegeten van bij Albert Heijn en een broodje, sushi, koffiekoek en een drankje. Ik kan je wel zeggen ik heb heel veel water gedronken.

Op de laatste dag was wel even een domper want toen we van het hotel naar het station de RAI gingen 100meter wandelen gleed mijn voet van de voetplaat Katleen die me duwde en ik niet goed zag omdat ik ook een rugzak droeg werd mijn voet compleet onder de rolstoel getrokken. STOP achteruit… Het kwaad was geschiet we zijn nu 5 dagen verder en de pijn is nog steeds aanwezig ik kan mijn been niet strekken, niet plooien, niet deftig bewegen, er bijna niet op steunen en het enige wat ik moet doen is bewegen. 24 september heb ik een MRI-scan in het H Hart in Leuven dat is balen want normaal doe ik al mijn onderzoeken in Gashuisberg maar daar is een wachttijd van 6 weken wat me echt wel teveel is.
Iemand uit mijn omgeving die zei me het is te hopen dat je ossificaties niet gescheurd zijn en mijn huisarts zei me het zijn volgens mij uw ligamenten. Het stomme is mijn ligamenten zitten verweven in mijn ossificaties. Hopelijk is het nu snel 24 september en hopelijk is de pijn snel weg waar ik toch wel bang voor ben dat het niet zo zal zijn. Marina zei me als het erger aan het worden is dan stuur ik je naar spoed. En dat ga ik vermijden. Op dit moment is het doseren want s’nachts slaap ik niet altijd goed in den dag heb ik veel pijn en moet ik even op mijn plooi komen van de nacht.

Binnenkort meer avonturen uit Amsterdam en hopelijk snel beter.

13-09-2018 om 00:00 geschreven door Inge  

Woensdag 6 uur Ingrid steekt de sleutel in het slot en komt binnen. Voor een keer hoor ik haar want ik werd wakker omdat mijn pink pijn deed. Op een of andere manier zat of lag die niet in een slaappositie. Ingrid gaat mijn pas inlezen in de living voor ze goede morgen zegt want elke minuut dat ik nog kan slapen is meegenomen al is het maar 5 minuten. Dat is het voordeel nu het inlezen van mijn identiteitskaart elektronisch gaat, vroeger werd enkel de map ingevuld met een beschrijving van wat er gedaan werd en werd ik op de lijst die in de auto ligt afgevinkt als ok.

Maar nu was ik wakker en deed ik mijn licht al aan. We zeggen vrolijk goede morgen en ze gaat van start. Ze doet mijn ondergoed uit zodat ik even rustig kan sonderen. Ondertussen zet ze het spuitje (bloedverdunner) en doet ze mijn steunkousen aan. Eens geplast gaat ze het urinaal uitgieten op in het toilet spoelt ze het urinaal uit om dan achter te laten op zijn plaats.

Om de 72 uur krijg ik ook een nieuwe pijnpleister en op die dag krijg ik ook een nieuwe stomaplaat.

Het verloopt perfect tot nu toe en ondertussen vertellen we onze verhalen. We lachen want een ochtendhumeur dat is niets voor ons en wakker is wakker. Ze wast de ‘onderkant’ doet mijn gewone sokken aan boven de steunkousen al zou dit niet nodig zijn maar zonder voel ik me niet perfect aangekleed.

Vroeger als kind toen we naar zee gingen deed ik altijd sokken aan ook in mijn sandalen en op het strand spelen was steeds met sokken aan. Ook toen we naar de Blaarmeersen in Gent (een sport- en recreatiepark)  gingen steeds met mijn sokken aan. Dat was even tussendoor.

Onderbroek en broek aan en ook de schoenen vinden hun weg naar mijn voeten. Om haar rug te sparen doet ze dit terwijl ik nog op bed lig zodat ze zich niet al teveel moet bukken. Al zou dat geen probleem zijn voor niemand niet van de verpleging. Maar als ze rug sparend kunnen werken waarom niet. Ik kom recht en de ene keer lukt het me beter dan de andere keer en ik zit op de rand van mijn bed. Ik krijg een washandje met aan de ene kant niets en de andere kant zeep zo kan ik eerst mijn gezicht wassen en mijn bovenlichaam. Terwijl ik me afdroog wast ze mijn rug. Maar er is één plaats dat ik niet goed kan afdrogen en terwijl ze mijn rug afdroogt gaat ze ook even goed over mijn oksels.

Op donderdag en zondag komt er mijn bad bij, op vrijdag komt er het blaasspoelen bij en om de 3 dagen krijg ik een nieuwe stomaplaat en een nieuwe pijnpleister.  Er worden heel wat handelingen gedaan op een heel korte periode en het is echt routine geworden. Ik laat het gewoon over mij komen.

Morgen vertrek ik voor 3 dagen Amsterdam en maandag of dinsdag krijg je een heel verslag.

06-09-2018 om 18:06 geschreven door Inge  

Vorige nacht heb ik een nadeel van het s’nachts sonderen ondervonden. Elke nacht tussen 00 en 3 uur moet ik even wakker worden om te plassen. Omdat mijn sluitspier niet meer werk heb ik een urostoma gekregen. Er is een gaatje in mijn buik gemaakt waardoor ik nu een sonde steek en kan plassen. Mijn sluitspier is dichtgemaakt en mijn urethra weggenomen. Maar als ik s’nachts moet plassen moet mijn hoofd er wel bij zijn.

Deze nacht liep het fout. Volgens de kunst word ik wakker en denk ik ben wakker genoeg doe het licht aan. Ik neem een vochtig doekje, een plassonde en het urinaal. Ik reinig het gaatje doe de sonde open en voeg glijmiddel bij de sonde die nog steriel verpakt zit. Ik zet de sonde tegen het gaatje en duw ze naar binnen ondertussen neem ik het urinaal en verwijder een groot stuk plastic van de sonde en zet de sonde in het urinaal en duw tot de urine komt. Het klinkt opzich wel pijnlijk maar dat doet het niet.

En toen…

Ik werd even afgeleid en voelde ineens warmte en nattigheid. De sonde was blijkbaar een eigen leven gaan leiden en was uit het urinaal gesukkeld. En dat is echt pech hebben. Bed net, pyjamashirt nat, ik nat. En daar lig ik dan ik kan gaan vers laken nemen, ik kan dus ook geen vers laken leggen ik kan niet aan mijn slaapspullen dus de rest van de nacht lag ik in het nat.

Het is geen leuke ervaring en op zo een momenten merk ik Inge je kan pech hebben maar aan die pech kan je niets doen en je kan het ook niet direct oplossen. Soms heb ik echt een 2^de persoon nodig om me te helpen.

Toen Celine de kinesiste er was ben ik mijn laken gaan aftrekken en heb ik nieuwe lakens en slaapkleedje klaargelegd.

Al jaren en dagen slaap ik met een slaap T-shirt en dan laat ik ook mijn stoere kant zien want al jaren en dagen staan er beertjes, Disney figuren enz. op. Ik heb ook mijn zwakke plekjes.

Maar het opgelost en ja het kan gebeuren en ik weet dat ik echt wakker moet zijn bij het sonderen zodat ik zo een probleempjes kan vermijden. Maar ik weet dat ik niet altijd even alert ben en toch eens een fout maak. Na dit probleempje weet ik de komende maanden dat ik mijn aandacht erbij moet houden en dan gebeurt het nog eens om dan weer een tijd geen foutjes te maken.

03-09-2018 om 11:43 geschreven door Inge  

Het is voorbij 2 maanden van plezier, kleine en grote successen en zoveel meer. Ik had mijn jongens heel dicht bij me en heb er alles aan gedaan om samen te zijn. Het was nemen en geven veel geven maar naarmate de zomer vorderde werden de momenten ook aangenamer. Ik heb van alles geprobeerd. Effen een time-out geven hen dingen laten ondernemen en dan moet je als mama je jongens af en toe eens loslaten. Zo zijn ze toen het heel warm was gaan zwemmen. Volker is een paar dagen op kamp geweest en het was een hele beproeving en Volker ontdekte dat het kampgebeuren niets voor hem was na 6 dagen is hij naar huis gekomen samen met nonkel Marc de reddende engel. Uitgeteld en moe maar terug in zijn eigen omgeving en eigen bed.

Lander die genoot van die enkele dagen rust en geen concurrentie voor de PC en de TV. Lander vond een goede balans tussen echt spelen en schermpjestijd. Samen een ijsje eten en eens naar de Quick  terwijl Volker op kamp was. De rust was welkom voor Lander want de puberale discussies vreten aan het kleine ventje en vaak wist hij en ook niet waarom Volker boos werd.

Op een moment had ik zoiets als hij weer nukkig wordt dan zeg ik die toer ga ik niet meer op en draaide gewoon mijn rug en begon tegen Lander te praten. Op 1 of andere manier was dit een kantelmoment.

We zijn samen naar de tentoonstelling van Star Wars gegaan, Mini Europa en Comics Station geweest dat direct het einde van de vakantie inluidde.

Op een dag zei Lander mama morgen ga ik niet op de PC en hij heeft dit perfect uitgehouden zonder er moeite voor te doen. Volker zag dit niet zitten.

Nu is het terug school en gaat alles zijn eigen weg. Al hebben de jongens het geluk dat ze beginnen met een weekend. Dit laatste weekend zijn de jongens bij hun papa en het klinkt heel raar maar ik ben even fysiek en mentaal doodmoe.

De fysieke beperking in combinatie met de NAH speelt vooral in mijn nadeel. Het overprikkeld geraken door het lawaai al zijn de jongens best wel rustig maar eens weggaan is een hele beproeving voor mijn lichaam.

Tijdens de dag neem ik altijd een moment voor mezelf en slaap ik even al kan dit wel even duren eer ik terug op krachten ben maar deze vakantie had ik er enorm mee te worstelen. Stom, he. Op zo een momenten dan denk je waarom ik. Het is nu 7 ½ jaar geleden sinds mijn uit de hand gelopen griepke – longontsteking en hersenstaminfarct en nu nog draag ik er de gevolgen van. Het fysieke ok daar kan ik mee leven want erger word dit niet maar de kriebels in mijn hoofd vind ik niet zo fijn.

• Mijn geheugen die me soms in de steek laat

• Het niet tegen drukte en lawaai te kunnen

• Het beetje chaos die er was in mijn leven dat plaats gemaakt heeft voor meer structuur

• Het moeten plannen van bepaalde dingen

• Op bepaalde tijden veel hoofdpijn

• …

Ach ja het had nog slechter gekund maar de dingen die ik heb zijn niet zo handig met kinderen in huis.

02-09-2018 om 19:01 geschreven door Inge  

Gisteren naar Comics Station in Antwerpen met mijn zus en haar 4 jongens met 2 vriendjes en ik (rolstoelgebonden) met mijn 2 jongens vanuit Leuven met de trein het begon wat hobbelig met veel stress want de trein nemen in Vlaanderen vraagt veel voorbereiding. (je moet weten wanneer en welke trein je neemt als rolstoelgebruiker in het opgaan als in het weerkeren en 24 uren op voorhand).
na een toch fijne dag in een dure binnenspeeltuin voor onze jongens en mijn zus en ik goed bijgebabbeld op een terraske met een koffie.      

toen we terug kwamen zaten we op een stoptrein en we stoppen dan ook in Wezemaal waar mijn zus woont en ze vroeg haar jongens gaan we in Wezemaal afstappen of gaan we Tante Inge in Leuven thuis afzetten en 1 van de 4 neefjes zei 'mama we gaan Tante Inge thuis afzetten. Want Tante Inge is familie.) Gisteren naar Comics Station in Antwerpen met mijn zus en haar 4 jongens met 2 vriendjes en ik (rolstoelgebonden) met mijn 2 jongens vanuit Leuven met de trein het begon wat hobbelig met veel stress want de trein nemen in Vlaanderen vraagt veel voorbereiding. (je moet weten wanneer en welke trein je neemt als rolstoelgebruiker in het opgaan als in het weerkeren en 24 uren op voorhand).

 na een toch fijne dag in een dure binnenspeeltuin voor onze jongens zijn mijn zus en ik goed bijgebabbeld.

Morgen vlieg ik er terug in voor 10 maanden met morgen de laatste spinsels van de vakantie.

01-09-2018 om 20:12 geschreven door Inge  

Ik zeg het al vele jaren al sinds ik speelpleinwerking deed en stage deed in een kinderwerking, leefgroep. Ik ga blij zijn als het terug school is. Vakantie is genieten maar het is ook echt intens en zeker als je als mama altijd thuis bent. De jongens zijn nu van zondagavond tot vrijdagavond bij me en ja het is fantastisch maar aan de andere kant is het enorm intensief.

Deze week ga ik de boekentassen in orde zitten. Lander zijn pennenzak terug aanvullen en dan zeg ik een nieuwe Frixionpen, potloden geslepen. Ook voor Volker doe ik dit.

Het is nostalgisch toen ik nog school liep en zeker in de lagere school zat. Ik ging toen samen met mijn zussen, broer en mama naar de Club schoolspullen kopen. Kaftpapier en de dingen die Tante Non niet had in haar kast.

Maar sinds enkele jaren is het aan de school verplicht om schoolmateriaal te voorzien. Maar Lander heeft graag zijn eigen pen en hij heeft graag wat eigen spulletjes bij.

Het is weekend en de laatste dagen ben ik wat misselijk, moe, zweetaanvallen en heb ik een iets te lage bloedruk en dat voel ik wel in mijn lijf. De vermoeidheid die blijft maar aanslepen en ik zou elke minuut van de dag kunnen slapen. Ik zie alles een beetje flu en alles gebeurt in de verte.

Hopelijk voel ik me snel weer beter want het is echt niet fijn. Voor mij niet maar ook voor de jongens. Zo zie je maar soms heb je van die dagen die eens snel voorbij mogen gaan.

19-08-2018 om 14:57 geschreven door Inge  

Woensdag 8 augustus

Om er een echte daguitstap van te maken hebben na de Star Wars tentoonstelling een bezoek gebracht aan Mini Europa. We dachten een Quickje te doen maar de Village is helemaal verdwenen in het Brupark. Enkel Mini Europa en Océade is er nog en op het einde van de zomer sluit het waterparadijs definitief de deuren.

Voor we naar Brussel vertrokken had ik afspraken gemaakt. Lander en Volker kregen elk 25€ zakgeld die ze konden spenderen aan een souvenir. Deden ze 25€ op bij Star Wars dan hadden ze niets mee in Mini Europa. Ik dacht bij mezelf ik hoop dat ze voor coole dingen kiezen en iets kiezen bij Star Wars. Willen ze iets extra dan moeten ze dit van hun zakgeld betalen.

Net bij het binnenkomen van Mini Europa liep het logo rond een schildpad. We gaan er gewoon voorbij en die man volgde ons voor een foto tegen mijn zin. Eens de wandel door het park waar we een aardbeving voelden, een vulkaanuitbarsting zagen, de Grote Markt in Brussel, het Leuvense stadhuis, Gent, Brugge, de Eifeltoren in de schaduw van het Atomium. Aan het einde heb je het winkeltje waar we niet zijn binnengegaan maar daar stonden ze dan met de foto’s. Die man komt naar me toe en ik zeg direct neen dank u. het is een ‘leuke’ herinnering maar eens thuis ligt hij een week op tafel en legt hem een week later in een schuif of doos en je kijkt er niet meer naar.

Die man blijft zich opdringen en Volker zei allee mama, allee mama. Ik zeg nog je hebt je limiet bereikt en ik zeg neen. Ik betaal het van mijn zakgeld en bij het besluit gaat van 1 foto 7€, 2 foto’s 10€ en 2 foto’s met een sleutelhanger 15€. Die man heeft gewoon misbruik gemaakt van een jongen van 13 jaar en die man moet gewoon stoppen bij het 1^ste, 2^de NEEN signaal van de mama. Minpunt voor Mini Europa. Ik was echt lastig en ik zei nog tegen Volker dat het veel geld is voor het geen het is.

Op zo een momenten denk ik steeds eens aan de Belgische franken en zeg dan Volker dat is wel 600fr. en daar kan je wel leukere dingen mee doen en we hebben een leuke foto van iedereen met Yoda en als je echt een foto wou met iedereen dan hadden we wel een groepsselfie genomen aan een mooi monument of natuurfenomeen met op de achtergrond de 9 bollen van Expo ’58.

12-08-2018 om 16:39 geschreven door Inge