Vandaag is Inke gekomen en ze heeft het super gedaan opruimen, de was niets was haar teveel ze was tevreden dat ik het allemaal voorstelde wat ze kon doen en ik me schuldig voelen "vraag ik niet teveel".
Lander was opgestaan en hij was niet in zijn nopjes geen koorts maar wel wat keelpijn zei hij. We hebben hem naar school gestuurd want morgen heeft hij voorstelling over Egypte. Hij doet dit graag en hij vindt het belangrijk om deel te nemen. Even tonen wat hij heeft geleerd en mama en papa komen kijken in de klas. Hij moest op de opvang blijven want ik moest naar de tandarts er is een ontsteking maar niet zo erg effe opengemaakt ontsteking openprikken en dichtgooien. Het strafste is dit zonder verdoving. Volgende week afwerking.
Maar nu Lander. Toen we om 16.15uur aan school kwamen was Lander heel stil. We zijn naar huis gereden koorts gemeten en wat bleek Lander had 38.8°c wat vrij veel is vind ik. Lander hebben we een Perdolan voor kindjes gegeven en hem gezegd een beetje rustig te houden nog even naar de wc voor "echte" kaka. Lander verdient een ster. Samen hebben we wat TV gekeken en Lander plakte tegen z'n mama of papa. Hopelijk voelt hij zich morgen beter dan kan hij meedoen met de voorstelling en anders blijft hij een dagje thuis bij mama. Ik heb de juf al een sms gestuurd. Omdat hij vandaag een ster heeft gekregen mag hij terug op de PC. 10 minuten heeft hij gespeeld en dan was het gedaan.
Bij de Tandarts was het dus ok maar erna hebben we nog wat gebabbeld. M'n tandarts volgt de blog en ze vertelde me dingen tja dat heb je als je elkaar al jaren kent. Ik merkte en iedereen mag me verbeteren. Mensen die m'n blog lezen scheppen ook een beetje hoop hieruit. Ze lezen van waar ik kom en waar ik nog wil komen. Soms zien ze zorgen in hun omgeving en denken dan ook eens terug aan mijn situatie hoe het is geweest en wat het al geworden is.Tja als mensen me hebben zien rondlopen als jong meisje en als je als mama bij haar gaat met je kinderen bij de tandarts. Mensen gaan dan ook wel iets meer vertellen over hun situatie en die is niet altijd even rooskleurig. Ik hoop dat er rap beterschap is in haar omgeving. Wat ik wel weet is dat iedereen wel eens zorgen heeft de ene situatie is anders tegenover een andere situatie maar niets is erger of minder erg het is gewoon anders. Wat ik voor heb is erg maar Lander is nu ziek awel ik vind dat even erg het is gewoon anders.
Vandaag had ik afgesproken met Jeannine en Paul mijn "oud en nog oudere" directrice en directeur van mijn middelbare school. Maar Sorry Jeannine ik mocht dit niet zeggen. Bij deze Sorry. Het zijn wel de directeur en directrice op rust. 2 toffe mensen. Paul heeft samen met Volker dictee geoefend. Volker vond het een gekke oude man die Paul. maar hij kan het ik laat het resultaat weten.
Het was wel raar om Paul nog eens te zien. Het was dan ook voorstelling van m'n gezin. Jo, Lander en Volker een hand vol puur geluk.
Jeannine had lekker koffiekoeken bij. Volker was aan het eten hap hap hap en toen vroeg ik waarom eet jij zo rap. Geen antwoord, dus heb ik maar geantwoord in zijn plaats, dan kan jij nog een 2 opeten. Hij knikte ja.
We hebben allemaal wat bij gebabbeld. Over de jongens over de kleinzoon van Jeannine, effe over mij het was best gezellig. Oma was er ook en heeft Aap van Volker gemaakt. Operatie Aap was een ingreep aan de nek. Gelukkig is operatie Aap geslaagd. Volker is nu super blij met de gerepareerde Aap. Ik schrijf Aap met een hoofdletter omdat Volker zijn aap zijn naam Aap is, zo heeft hij een auto die Auto noemt. origineel kan je dat niet noemen. We doen ook geen moeite meer om namen te zoeken voor zijn knuffels. De naam is het = aan het uitzicht. haai is Haai, beer is Beer enz. Het probleem is bij Aap dat hij er zo 2 heeft groot en klein en Lander heeft er ook zo 2 klein en kleiner. Moeten we nu zeggen Aap De Grote en Aap De Kleine. Geweldig zo heeft Volker een mama en die noemt hij mama.
Ik vind het altijd tof als er zoiets te gebeuren staat maar ik word daar zo moe van, he. Niet slecht bedoeld maar mijn kaars is uit. Luisteren, kijken alles op een rij en door elkaar m'n hoofd moet het maar kunnen volgen maar niet erg ik moet da maar kunnen. Nu tja ik kan er niet aandoen ik heb een hersenletsel, he.
Het is leuk om vrienden van jaren nog eens te zien we lopen elkaars deur niet plat maar zo 1 of 2 keer per zien we elkaar en hebben altijd iets te vertellen aan elkaar.
We volgen Lander nu iets feller op met z'n kakaprobleem gisteren was een succes en een grote ster waardig laten we hopen op een goede week.
Weet je m'n rechterhand doet niet steeds wat ik verlang en heeft minder kracht. Je weet ik ben gelukkig linkshandig maar ik dacht even bij mezelf alls ik nu eens begin teksten te schrijven met m'n rechterhand dan begint misschien de communicatie tussen hoofd en hand te werken.
Ik vraag het me af!!! Het zou toch kunnen, he. Blijven proberen en blijven pushen denk ik dan toch maar eens horen bij Jozefien van de kine morgen.
Morgen mag ik ook eindelijk naar de tandarts want ik heb tandpijn al is het typisch vandaag al verdacht minder maar niet over.
Vandaag gaan de jongens een wandeling maken in Wezemaal met een ezel. Normaal gingen we ze ophalen rond 17 uur maar ze waren vroeger naar huis gekomen. De papa van Lara heeft ze komen afzetten. Volker en lander waren super blij met hun stempel. Zo effe in de natuur daar genieten de jongens van.
Thuis gekomen hebben Volker en ik dictee geoefend tegen dinsdag en gerekend. Volker heeft het heel goed gedaan. Hij had er eerst geen zin in maar effe gezegd je wist dit sinds donderdag dit heb als je het altijd op de lange baan schuift. Maar zonder morren is hij eraan begonnen. Dictee G- CH ging super hij herhaalde wat ik zei en zei direct met G of CH. Echt klasse Volker. Het rekenen ging op een heel speelse manier we lenen een spel CUBIQ van Ilse zodat Volker kan werken aan zijn rekenen we doen elke dag een spelletje en van spelen kan je leren bij dit spel.
Zelfs ik kan ervan leren.
Normaal had ik afgesproken met een vriend maar dit is geannuleerd door hem, ik vond het niet zo erg want ik heb verschrikkelijke tandpijn. Ik mag pas dinsdag naar de tandarts. Ik ben blij dat het zover is en hopelijk is dinsdag de pijn weg. Op dit moment kan het me niet schelen wat ze ermee doet een nieuwe vulling steken, tand trekken,... maakt niet uit als de pijn maar weg is. Ik ga m'n bek eens op orde zetten vanaf dinsdag.
Gisteren was Lander nog kei lief hij zat bij me op bed en zei ineens jij bent de beste mama van de wereld. Mijn ego groeide zienderogen. Vandaag zei hij tegen Jo ik ben trots op je papa. Toch wel super he zo een kleuter die zegt wat hij op zijn hart heeft liggen. Een compliment voor iedereen.
Dit weekend was ook wel super met de kerels. Op 1 incident na met de schapen. We hebben we een echt super weekend gehad niet van m'n oren moeten maken de jongens waren aangenaam en ze deden wat ze moesten doen. Spelen, lachen, praten,... Volker speelde politie en Lander is wel elk diertje geweest van de wereld .
Lander praat nog heel veel over Obi, Obi was ons poesje dat we hadden geadopteerd net voor Darwin. Op een dag is Obi buiten gelopen en niet meer terug gekomen dit is nu ongeveer 12 weken geleden. Omdat Lander hem zo hard mist hebben we een foto van Obi in een kadertje gezet en hij kan deze dan op z'n kamer naast hem zetten. Voor onszelf hopen we dat Obi een leuke warme thuis heeft gevonden of dat hij zeker niet geleden heeft. Lander is nu in opperbeste stemming met zijn foto. Zelf word ik er altijd een beetje stil van want het was wel een schatje.
Nu hebben we alleen Darwin nog ook een lieve schat maar het is geen Obi. Darwin is de poes die we geadopteerd hebben van nonkel Marc. Nonkel Marc vond dat hij teveel weg was en daarom is Darwin bij ons komen wonen. Darwin is lief en schattig maar een beetje koppig. Maar 1 ding is uitgekomen. Ik had gezegd als ik naar huis kom van het ziekenhuis nemen we terug een poes in huis zodat ik nooit alleen thuis ben. Het is gelukt
Hier zitten we dan zaterdag mooi weer buiten maar ook fris. In beweging valt alles nog mee maar als je dag in dag uit op je kont zit zoals ik is het koud. Dus we doen wat dingen thuis binnen. Morgen heb ik afgesproken en heb ik een drukke en hopelijk toffe middag. (ik denk het wel) morgen een verslagje ervan. Maar nu is Wolf er. Wolf is ons maatje een echt vriend sinds jaren ik denk ongeveer 20 jaar. Het was een vriend van een ex-lief van me het lief is niet blijven hangen maar Wolf wel. Trouwens hij is ook peter van Volker. Volker is apetrots op zijn peter Wolf. Wolf speelt, vertelt en doet dingen met de jongens. Het belangrijkste is hij luistert naar de jongens als ze iets te zeggen hebben. Ik vind dat heel belangrijk luisteren naar kinderen. Hoe vaak kom je geen mama's of papa's tegen die hun kinderen wegsturen als ze iets te vertellen hebben. Onder het motto "zie ge da dan niet ik ben bezig of ik ben al aan het praten,... verschrikkelijk. Kinderen moeten beleefd zijn maar ze mogen of moeten iets kunnen zeggen. Dit is iets wat ze kunnen bij Wolf.
Lander is cijfers aan het overschrijven (hij wilt dit doen) bij elk cijfer dat hij schrijft zeg ik wat het is. Volker heeft al iedereen een boete geschreven verkeerd parkeren, te snel rijden,... de boetes zijn niet min 100 tot 1000 euro. Je kan bij hoog en bij laag beweren dat je in je recht bent maar niets aan te doen. Ook al ken je de burgemeester of minister.
Gelukkig hebben ze de weg naar buiten gevonden. Ze moeten geen jas aan maar een pull is aangewezen. Het is zalig ergens warm zitten bv. in de veranda uit de wind en kinderen zien en horen spelen ook kinderen van de buren. Zo hebben Volker en Lander op hun oren gehad van Eric, Katrien en van ons. De buren (Eric en Katrien) kwamen zeggen dat Volker en Lander de Schapen aan het ambeteren waren. Zita en Poppy komen om de zoveel tijd ons gras afrijden. Lander en Volker waren ze in het nauw aan het drijven en dat vinden ze niet leuk natuurlijk. Toen ze dit kwamen zeggen amai hier waren er 2 niet content Niet omdat de buren dit kwamen zeggen maar omdat Volker en Lander dit deden.Wij willen onze grond lenen aan de buren voor de dieren maar dan moeten we ook kunnen rekenen dat Volker als Lander de dieren met respect behandelen. Als de jongens dit niet kunnen moeten de diertjes niet meer komen wat ik super spijtig zou vinden en dan moet Jo maar het gras afrijden.
Het is leuk om de dag af te sluiten met een ijsje van de crèmekar. Jo was sneller dan het licht en kwam met 4 ijsjes terug aardbei. Mokka is mijn favoriet maar pech hij heeft de ijsjes al bij en het ijsje zit in m'n buik. Het is wel zo dat ik minder tolerant ben. Als Jo iets meebrengt en het zint me niet dan merk je het wel. Niet de juiste smaak niet de juiste kleur ik ben er heel gevoelig aan ook al denk ik achterna waarom doe ik zo. Ik ben precies een verwent nest en zo wil ik niet zijn. Zou dit te maken hebben met m'n NAH. Ik hoop alvast dat ik vroeger zo niet was. Al denk ik wel een beetje. Sorry daarvoor die er last van heeft gehad.
Elke ochtend gaat de wekker om 6.15 omdat Jo rustig wakker wilt worden, zo ook deze morgen. Ik blijf liggen tot de verpleging er is en vandaag zou dit om 7.30 u zijn. 1ste voordeel. Jo was rap uit bed en steekt het grote licht aan. Aangezien ik op m'n rechter zij lig ligt m'n goede ziende oog nog in het kussen, het andere niet functionerende oog krijgt de volle lading licht maar in mijn beleving zie ik het niet en knijp ik mijn oog niet verder pijnlijk dicht. Het stoort me niet ik lig daar gewoon mij niet storend wat er rond mij gebeurt. Ik kan gewoon verder sussen tot dat Lieve er is. Om 7 uur staan de jongens op en hun volumeknop staat al op 10. Laat ze maar kabaal maken mijn oor ligt in het kussen geduwd wat een demper. Ik laat het licht en het geluid nog even voor wat het is en lig nog wat verder te soezen. Ondertussen heeft Jo de touwtjes stevig in handen.
Vandaag heeft Volker zwemmen en hij zag het goed zitten en Lander ging oefenen voor z'n voorstelling voor woensdag. Jo gaat wat klussen in ons huisje. We hadden een lek in de keuken en er moet een legger in de kast vervangen worden en dat doet Jo met veel plezier. Het is niet altijd zorgen voor de huiselijke dingen (boodschappen, de was,...) maar ook iets super praktisch zoals een legger vervangen. Ik doe gelijk altijd m'n ding. Vanaf 30 april ga ik conditietraining doen op het sportkot voor personen met een NAH Stappende en zittend in een rolstoel we zien wel wat het geeft maar sporten doe ik.
Vandaag zullen het losse sprokkels zijn die ik neerschrijf, andere verplichtingen enz.
Vandaag een goeie dut gedaan tot 13 uur van 11 uur. Ik was doodmoe maar ik voel me nu kiplekker nu en het is nu 17.15 uur. We hebben vroeg gegeten en de jongens hebben van tante Betty een politiehelm gekregen. Volker heeft een politieboeteboekje gekregen en Lander een stickervel van Thomas glow in the dark. Volker is geweldig ik krijg constant een boete voor verkeerd te parkeren. Ik zie het al gebeuren dat hij ons huis vol verkeersborden versierd.
Lander, Volker, Jo en ik zaten aan tafel om te eten (ja, we waren er vroeg bij)
Lander: mama en papa hoeveel is 1+6=
Jo en ik: 7
Lander:Volker is dat juist
Kei grappig.
De babbels van m'n kerels zijn zo leuk
Om de flexibiliteit in mijn knieën te vergroten doe ik dagelijks een bepaalde oefening. Ik zet m'n voeten tegen een plank en rij zo dicht mogelijk, zodat mijn knieën dieper worden geplooid. Ik rij en iemand zet de remmen vast ik probeer dit 15 tot 20 minuten vol te houden. Als de tijd om is moet Jo rustig mijn benen strekken. Ik combineer dit met dingen doen op de PC.
Deze middag ook Annemie gehad voor de kine een goede poging tot stappen gedaan met ondersteuning. Jean Paul de huisvriend had een vraagje voor Jo, Jo was er niet maar Ik heb hem kunnen helpen voor foto's scherper te stellen en af te drukken. dikke pluim voor Inge.
Dit probeer ik elke dag te doen mijn babbels met de jongens ze knuffelen, ze prijzen, met ze kletsen, spelen, enz. Ik doe alles wat in m'n bereik is om onze kerels te laten opgroeien tot fijne kerels. Het is spijtig dat ze dit moeten meemaken. Op zich verdienen ze dit allemaal niet ook Jo niet maar ik heb het niet expres gedaan. Het is ons overkomen en we moeten erdoor, wij 4 en Darwin de poes. We geraken er wel denk ik, hoop ik. Het is gewoon soms effe balen.
Sinds ik dit voor heb koop ik wekelijks een Dag Allemaal en ja ik lees de artikelen. De roddels, de verhalen en de reportages. We beginnen met het invullen van de sudoku en het kruiswoordraadsel. Dan de roddels en de rest ik heb er een week de tijd voor. Ik weet nu alles over Justin Bieber maar sorry ik ken zijn muziek niet. Vroeger las ik ook de verhalen niet ze waren net iets te ver van m'n bed en wat melig. Maar nu betrap ik me erop dat ik ze lees. Niet elk verhaal is even straf maar wel mooi op zijn gebied. Zo stond er enkele weken geleden een verhaal in van een meisje die haar nek had gebroken had en gelijk ik in een rolstoel zit. Ze was 17 jaar toen dit gebeurde. Onderaan stond een e-mailadres. Ik heb toen een reactie gegeven "een hart onder de riem" zoals ze zeggen. Ze was er heel blij mee.
De Lezersbrieven zijn 1 en al een geklaag van mensen die nergens meer tegen kunnen. Rokers versus de niet rokers. Mensen hebben weinig voeling meer met elkaar het is ieder op zijn eigen. Mensen leven op zichzelf op hun eiland en o wee als je teen op hun terrein komt. Wat lawaai van spellende kinderen in de buurt ok maar niet in mijn buurt. Ik vind het zo erg. Als ik buiten ga in de tuin en ik hoor de buurkinderen spelen dan komt er een lach op m'n gezicht. Je voelt je terug opleven en je hebt het gevoel dat de lente terug in het land is.
Deze week stond er een artikel in over "Eindelijk", Eindelijk is een dagcentrum voor personen met een Niet Aangeboren Hersenletsel NAH.
Het trok direct mijn aandacht en wat ik las was zo herkenbaar.
Je hebt een leven voor en na het voorval. (je weet wel toen ik nog rondliep)
Bij velen en bij mij ook lag de wereld aan ons voeten. We hadden plannen, dromen, we hadden een toekomst uitgestippeld voor ons voor ons kinderen en partner. Maar op dat ene moment is KNAP alles 1 knip weg. Weg dromen, weg plannen. Het enige wat je kan doen is zien te overleven (fysiek)
Je komt terug in een heel andere wereld, een wereld dat je niet kent en niet wilt leren kennen maar je moet erdoor. Het is gelijk een tussen wereld waar je door moet. Ik heb moeten leren communiseren met mijn lichaam. Sommigen zijn geraakt aan hun spraak anderen zijn geraakt aan hun geheugen. Ik ben vooral fysiek geraakt onder de gordel is het kapot. Ik kan mijn benen bewegen tot een bepaalde graad maar links gaat beter dan rechts. Maar korte stapjes gaat mits ondersteuning en begeleiding. Het is de bedoeling dat ik tot aan m'n bad geraak.
Gelukkig is m'n geheugen niet geraakt en m'n spraak ook niet. Die 2 dingen zijn heel snel terug gekomen ook al was het wartaal in het begin en weet ik er niets van. Maar ik kan nu gelukkig verhalen vertellen, voorlezen aan m'n jongens.
De functie in m'n rechterhand is minder en links gaat erdoor. Ik ben blij dat ik dingen kan doen bv. m'n eten snijden en naar mijn mond brengen (het is ooit anders geweest) Het meest belangrijkste is ik kan mijn jongens knuffelen ik kan communiceren.
mijn linker oog ben ik ook verloren. Je ziet ze nog wel maar ze zijn niet meer functioneel. 1 voordeel aan m'n oog is het draait mee met het andere. Buitenstaanders zien niet dat dat oog geen functie meer heeft.
Ik vind het erg voor die mensen uit het artikel dat door een ongeluk, beroerte, maakt niet uit wat ze gehad hebben hun leven op hold wordt gezet. Zoals het mijne. Moest je me op een gewone stoel zetten dan zie je het gewoon niet aan me. Tenzij ik een paar handelingen doe maar als ik zeg ik heb last van m'n arm dan zegt iedereen ah ok. Het erge is vooral dat je dingen moet opgeven. Ik zou zo graag bij Jo in bed leggen maar ik heb een hoog laag bed nodig maar dit is eventueel pas mogelijk als we verhuizen naar een aangepaste woning. Een gewoon bed is veel te vermoeiend voor de hulpverlening die langs komt.
Die mensen beseffen zo goed wat ze kwijt zijn en weten niet of waar ze van droomden nog mogelijk is. Kan je zelfstandig wonen, kan je een vriendin hebben, Het zijn gewone vragen waar je een antwoord op wilt maar je weet het niet. Ik heb het geluk dat ik Jo en de kinderen al had, want het zijn zei die gezorgd hebben dat ik er sta van wat ik nu kan. Het zijn m'n 3 bengels die me over de streep steeds trekken. Wil je dit dan moet jij dat. Het principe wil je tekenen pak dan zelf de potloden en het papier. Wat geen slechte reactie is van hen.
Maar 1 ding merk ik bij al deze mensen en bij mij ook alle dagen zijn hetzelfde. verpleging, rolstoel, wassen. De jongens klaar maken. Effe lezen, kine verpleging, rusten, Ilse, Het is altijd wel iets en de tijd ertussen doe ik consequent oefeningen op mezelf.
Het zijn herkenbare dingen nauwer bekeken in mijn situatie.
Weet je ik heb nog wensen. Ik zou graag dingen planten in m'n tuin Pompoenen, courgettes, boontjes, peterselie en kruiden. Bloemen staat ook op de lijst. Het spijtige is dat onze tuin 10 treden lager ligt we geraken beneden maar boven niet. Ik kan dromen van een mooie tuin maar bloeien zal hij niet meer of toch niet zoals ik het wil.
Weet je ik ben blij mat wat ik nog heb Jo de kinderen m'n familie en vrienden maar 14 jaar geleden zijn Jo en ik getrouwd in goede en slechte dagen. Wisten wij veel dat die slechte dagen zo rap gingen komen.
Je kan wel zeggen Inge je staat nu op ziekenkas maar het is organiseren van s'morgens tot s'avonds. Alles moet in elkaar passen kine, verpleging, m'n kerels met school en huiswerk, enz. Deze week bv. vandaag bezoek huisarts, kine, Volker naar Ilse een paar dingen regelen en Volker en Lander willen een tekening maken voor Ketnet. Morgen ook druk druk kine, Dominique, Ilse,... en zo gaat dat alle dagen. Daar bovenop zorg ik ook nog dat ik toch wat meer sociale contacten heb. Afspreken met vrienden die ik niet mag vergeten. Maandag heb ik afgesproken met de oude directeur van m'n middelbare school. Ik was en nu nog bevriend met haar dochter vroeger zei ik mevr. nu zeg ik Jeannine ze brengt ook Paul de nog oudere directeur van school mee. Het is tof om hen nog eens terug te zien. Jeannine is op bezoek gekomen in het ziekenhuis. best spannend. Volgende woensdag is er projectvoorstelling van Lander over Egypte. Lander is super enthousiast om zijn kunsten te laten zien van wat hij heeft geleerd. Wij mama's en papa's mogen gaan kijken. Die ochtend komt ook Inke de nieuwe thuiszorg mevr. Ze mag meegaan naar de voorstelling, ze mag hier niet alleen blijven en voor later moet ze eventueel weten waar de school is van de jongens.
Daarnet is de dokter geweest voor m'n voorschriften. Effe gebabbeld over m'n zijn, gesprekken met Ilse en natuurlijk hoe het gaat met de blog. Volgens mij gaat het goed. Ik heb wat rust gevonden. In de blog kan ik m'n ei kwijt en leer je dingen anders bekijken en dan vraag je je af moet ik me daar nu druk om maken. Maar het drukt vaak je neus op de feiten, waar soms tranen van vloeien. Soms vraag ik Jo zijn mening en lees ik luidop mijn briefje. Jo bevestigd dan of geeft kleine bedenkingen. Wat ik dan meeneem en verbeteringen aanbreng. Ik typ elke dag een stukje en de dag erna lees ik de boel nog eens een breng ik verbeteringen aan.
Ik ben al heel blij dat ik mijn dag nuttig doorkom. De jongens, Jo, mee eten maken,... Het enige wat ik moet doen is wat meer buiten komen. Want dat vind ik nog een beetje eng. Naar de stad gaan dat is maanden of zeker een jaar geleden en dan was het nog omdat het moest met de reïntegratieactiviteit in PB. Met rolstoel door de stad op die moment mochten ze me omver rijden, ik voelde me zo rot en bekeken. Sindsdien ben ik niet mer naar de stad geweest. Ik vind het al fantastisch dat ik al naar de Carrefour ben geweest. Ook maar ne keer of 2 ze ne. Tussen de mensen komen vind ik eng en ik was echt een heel sociaal persoon. Ik babbelde tegen iedereen en gaf iedereen kansen. Maar nu stop ik me weg. Gelukkig heb ik de PC met mail en Facebook. Dan zien de mensen me niet. Mensen kunnen niet zien hoe je je voelt en je kan je beter verstoppen. Niet goed maar handig.
De 2de ochtend zonder PC en X-BOX is gelukt. De jongens hebben zelfs niet gevraagd om te spelen. Alles liep al vlot maar nu loopt het nog vlotter. Opstaan, kleertjes aan, boke eten en dan tanden poetsen en zich opfrissen. Gisteren avond vond Volker het een saaie regel zeker met de keukenwekker in de buurt van de mama. Ik heb het heel goed in het oog. Lander zijn tijd was op en hij stopte direct. Volker zijn tijd was op en het was wat morren maar OK iedereen gelijk voor de wet. Wat Jo en ik weten de lente komt eraan en de zomer dus gaat de vraag om buiten te spelen veel groter zijn. We hebben een hele grote tuin dus laat ze maar energie opdoen en natuur snuiven. Volker was ook heel leuk en hij zei mama jij mag ook maar een half uurtje, he. Ik heb me eraan gehouden. Alles liep als een trein. Lang leve een beetje structuur.
Ik kreeg net het bericht dat mijn maatje uit Pellenberg die van het dak was geschoven in het ziekenhuis ligt. Zijn schouder is gebroken en nog iets. Het is de week van het slechte nieuws. In het weekend hoorde ik van de zoon van mijn kamergenote dat ze voor de moment alles zwart ziet. We gingen er eens heen gaan toch maar eerst een kaartje sturen.
Maar hier loopt het fantastisch. Ilse is de laatste keer gekomen en we zien haar graag nog eens terug een vervanging maakt niet uit ze mag komen van mij.
Jo boodschappen gaan doen en heeft klei voor de jongens meegebracht de onze was allemaal uitgedroogd. De doos eens nagekeken kapotte dingen weg de andere dingen terug in de doos. Want met 100 lege potjes kan je niets doen. In de doos zitten nu de leuke dingen.
Klei voor de jongens wat een leuk speelgoedje maar ik doe het toch liever in het weekend.
Ik moet naar de tandarts bellen om 14 uur want ik heb echt tandpijn. Ik ga naar Joke een meisje dat vroeger bij op school zat. Ik moet op zoveel letten. Ik pak bloedverdunners maar ik kan niet doen wat ik wil. Een tand laten trekken kan niet. Zo zullen er nog wel dingen zijn. Het is niet fijn als ik op zoveel moet letten en ik vraag me af wanneer het eens ophoud al da geklaag pijn aan mijn knie, pijn aan mijn voet, nu pijn aan mijn tand. Ik zou zeggen stop ik wil het niet meer.
Ik wil gewoon terug Inge zijn van vroeger maar dat is teveel gevraagd zeker.
Sinds vandaag een nieuwe regel ten huize Jo en Inge. Het is nu 2 weken vakantie geweest en voor de laatste spurt richting grote vakantie doen we nog een paar aanpassingen. Tijdens de vakantie mochten de jongens opstaan en eventueel effe op de X-BOX of PC voor ze hun kleren aandeden. Een half uurtje s'morgens en een half uurtje s'middags. Of ze dit nu s'morgens om 8 uur deden of om 10 uur het maakte ons niet uit. Het liep al snel naar een uurtje. Vanaf vandaag s'morgens geen PC of X-BOX meer. Ze waren verwittigd. De jongens staan op om 7 uur doen hun kleren aan en wassen zich. Ondertussen staat Ketnet op en kunnen ze iets eten. Fruit, een boke, corn flakes het maakt niet uit.
Maar geen spellekes meer s'morgens. Volker vindt dit een domme regel maar het was nu veel rustiger de kleertjes gingen moeiteloos aan en de jongens speelden echt Er was geen aantrekkingskracht van het o zo heilig ding. Volker gebruikt de PC als TV. hoe zoekt en kijkt bv. naar W187 of iets om te leren. In onze ogen is PC is PC hij kan ook gewoon TV kijken niet steeds op het heilige bakje hier in huis.
De jongens mogen nu per dag 30 minuten spelen op de PC of X-BOX en 30 minuten is 30 minuten want er staat een kookwekker te tikken op afstand zodat ze niet kunnen bijdraaien. Als dit alles vlot loopt kunnen we zeggen je kan dit level uitspelen of dit filmpje uitkijken maar dat is voor later nu houden we ons er heel strikt aan. In het weekend mogen ze 2 x een half uur. Er is zelfs een lijst waar ze of wij hun beurt schrappen. Ik hou jullie op de hoogte.
Gisteren kreeg ik telefoon en die persoon was aan het klagen en zagen over iemand die buiten liep in haar zomer kleedje en dat in april. Over relaties van anderen. Ik kan me dat niet aantrekken. Ik kan me niet inbeelden dat dit iets kan leven bij een mens. Een zomerkleedje in april. De eerste super temperaturen sinds maanden met dat net ietsje extra de zon aan de lucht. Wij hebben de jongens buiten gestuurd om te spelen en rond te vliegen. en wij er achteraan (ik tot op de koer) Ik heb kunnen genieten dat ze een ijsje hebben gegeten en vuil zijn binnen gekomen. s'avonds hebben een lekkere croque monsieur gegeten. Kids in bad en om 8 uur bed in zonder dessert niet dat ze het niet verdiend hadden maar niet meer aan gedacht. Bij het naar boven gaan zei Volker en ons dessert. Beetje pech het is te laat maar ze zijn er niet van gestorven.
Deze morgen een lekkere boterham met choco.
Mijn jongens zijn nu naar school en ik moet sevves naar Pellenberg voor m'n oefeningen van den dag. Stappen tussen 2 baren en 15 minuten tot een half uur aan de statafel. Deze middag Ilse en dan is het avond.
Het was een vreemde dag vandaag. Eerst kwam ik een oud collega van me tegen en ik zei hem je moet maar eens op m'n blog kijken. Ik vertelde dat ik een mail ging sturen met het adres. Thuis gekomen en een paar uurtjes later deed ik wat ik beloofd had. Ik was via de website op het adres van de leefgroep gekomen want in een vorig leven was ik begeleidster in een leefgroep voor bijzondere jeugdzorg. wat ik toen op de website zag was ik niet goed van 1 van collega's was overleden, ze was 1 jaar jonger dan ik. Mijn oprechte deelneming gaat uit naar haar ouders, familie, vrienden en collega's.
Maar wat ik effe kwijt wil is dat een gebeurtenis een relatie met je vriend(in) of partner kan vallen of staan. Wat er is gebeurt is niet gemakkelijk, de overblijver moet beslissingen nemen boven je hoofd. Beslissingen over je kinderen, over jou dit alles word niet steeds in dank afgenomen. Toen ik nog heel erg ziek was en niet wist wat er rond mij gebeurde heeft Jo beslissingen moeten nemen die erop of eronder waren. Je kan niet zeggen jo heeft de foute beslissing genomen. Jo heeft gevochten voor zijn madam en hij heeft risico's moeten nemen. Niemand wist dat ik het ging halen het was alleen hopen dat het een juiste zet was van de dokter. Gelukkig heeft iedereen gevochten voor mij dokters, verplegers, verpleegsters, therapeuten, m'n gezin met Jo en de kinderen, familie, vrienden en mijn Tante Non met haar team. Iedereen die achter ons stond.
In het ziekenhuis leefde ik niet ik werd geleefd er werden beslissingen, activiteiten, enz. geplant. Eten, drinken, sport was op uur. bij het thuis komen viel heel die structuur weg en werd ik voor de leeuwen gegooid. Ik vloog voor de PC en er was geen andere bezigheid voor me (dacht ik) en ik verloor de rest rond mij uit het oog. Jo, de kinderen iedereen die ik graag zag. Op een moment was Jo het beu en heeft me werkelijk van m'n wolk getrokken en zei dat ik eens deftig moest nadenken en dat ik alles en iedereen uit het oog was aan het verliezen. Het bleef maar duren en hij heeft me voor een voldongen feit gesteld hij weg of ik samen met ons gezin een weg kiezen. We zijn samen in therapie gegaan in een relatie ben je met 2 maar ik was de oorzaak voor een groot stuk. Mensen blijven wegduwen, van Jo verwachten dat hij alles deed en dan nog kritiek hebben.
Maanden later hebben Jo en ik elkaar terug gevonden. Ik ben vooral niet zoveel met mezelf bezig maar met m'n gezin. Kleertjes en pyama's aan- en uitdoen. spelletjes spelen het is echt wel leuk om samen voor de jongens te zorgen. Het is spijtig dat ik niet alles kan maar we maken het er het beste van. Zowel Jo, Volker, Lander en ik hebben een hele weg afgelegd om te staan of zitten waar we nu zijn en weet zeker "we zien elkaar heel graag" wat er ook gebeurt.
Deze week komt Ilse de laatste keren, het is wissel. Elk jaar rond deze tijd wisselen we van gezinshulp, dit om gewenning en om een zekere afstand te bewaren. De gezinszorg is gestart 1 keer per week toen ik nog in PB was. Ilse kwam de kuis, de was en eventuele boodschappen doen. Zo kon Jo ook effe uitblazen. Normaal zou Ilse vorig jaar april een andere post krijgen maar we probeerden Ilse te houden voor een tijdje. Ilse had dit voorgesteld maar neen, Jo heeft zelf geprobeerd maar ook bot gevangen. Op een vakantiedag was ik hier en Ilse ook en toen hebben we het erover gehad. Toen heb ik gebeld en heb ik mijnen uitleg gedaan. Effe stoefen over Ilse en dan gezegd dat ik het spijtig zou vinden dat er weer eens zo een verandering in de jongens hun leven zou gebeuren en dat het leuk zou zijn moest Ilse kunnen blijven tot ik naar huis zou komen en dat was toen in juni 2012. De mevr. van de thuiszorgdienst vond dit super en ging dit voorstellen aan haar baas. Een paar dagen later kreeg ik het leutige nieuws dat Ilse kon blijven en niet tot ik naar huis kwam maar voor een extra jaar. Ondertussen is er een verantwoordelijke wissel geweest en hebben we opnieuw geprobeerd maar bot gevangen. Spijtig voor Ilse want het is echt een toffe madam. Ze kreeg de kinderen in beweging om op te ruimen. Tijdens de vakanties mocht ze ook met de kinderen een spelletje spelen. Ilse kon alles eten maken, poetsen, spelen, kleertjes aandoen bij Lander. We zien ze graag ons zotte Ilse zoals de jongens haar noemen.
Nu krijgen we Inke in de plaats en dat is ook een toffe madam, jong mama en een babbelkous meer moet dat niet zijn.
In de week heb iets heel eng gehoord van Jo over mij. Ik word s'nachts veel wakker, waarom dat weet ik niet ik dacht dat ik een beetje teveel piekerde. Maar toen zei Jo tegen Jozefien en mij dat ik af en toe stopte met ademen en dat duurt een sec. of 10. Deze morgen was ik wakker verpleging was geweest en ik ben dan maar uit bed gekomen. Het was 7.30 ik ben wat beginnen spelen en surfen op het net. Blijkbaar is slaapapneu een symptoom van een NAH zeker als de beschadiging is opgestreden in de hersenstam gelijk bij mij. Deze week zie ik de huisarts en weet ik meer hopelijk sla ik de bal mis want ik ben geen dokter. Dan zoek ik ook eens ze ne slaapproblemen en hersenletsel en BAF na het 2de artikel was het raak. Ne ganse folder over NAH met oorzaken en symptomen.
Ik heb het gevoel dat er nog zo een symptomen aan het ligt gaan komen. De dokters moeten me niet verwittigen ik zal alles wel ontdekken met Jo. karakter veranderingen, fysieke veranderingen, ogen, oren laat maar komen ik heb al een hele berg die ik weg moet werken of beter gezegd moet verwerken.
Vandaag heb ik een blog gelezen van ook een NAH patient Nadine. Dat haar leven nu met up en downs gaat kan ik geloven bij mij is dat ook. Dagen zie je de top van de berg andere dagen breng je door in een verlaten dal helemaal alleen. Het doet deugd om andere hun ervaringen te lezen. GO Nadine
Pijn en Inge het zijn 2 aparte dingen. Toen ik nog in GHB lag kon ik niet bewegen, de kine kwam wel langs maar dat was het dan de benen en armen in beweging houden. Maar door het lange stil liggen kreeg ik verkalkingen in mijn knieën en bekken. En dat doet pijn als je die terug in beweging wilt krijgen moet je bewegen en grenzen verleggen. Eerst vrij passief in GHB daarna actiever in PB. Eerst de gewone kine daarna ook sport erbij. We proberen alles om in beweging te blijven. Zo ligt er onder mijn bureau een plank zo fixeer ik mijn voeten en plooi ik mijn knieën iets feller, ik probeer dit 15 min vol te houden 2 keer per dag. Erna komt Jo mijn benen strekken. En dat doet PIJN veel pijn. Maar ik mag en wil er niet aan toegeven. De pijn en Inge functioneren elk los van elkaar.
Toen ik in PB lag werd ik naar het LAC (pijnkliniek) gestuurd en die dag hebben ze me iets te veel gegeven denk ik. Ik heb echt roze olifanten gezien. Het was beangstigend en hebben ze alles moeten afkoppelen. Ik was zo stonend amai. De volgende dag werd alles uit de kast gehaald en kreeg ik de juiste dosis. Pijnpleisters en pijnstillers.
De dingen die ik kreeg waren iets straffer dan ik dacht, je kan er een olifant mee doodslaan. Ik heb gedacht amai. Elke zondag zitten Jo en ik aan tafel de pilletjes te sorteren op dag en moment. 19 pillekes op een dag. S'morgens zijn er dat 7 en ik neem die in 2 keer 3 caps. en 4 tabl., vroeger als ik 1 pilletje moest nemen en het schoof niet zoals ik wou dan moest ik al kokhalzen.
Ons gezin is weer volledig Lander is terug thuis. wat hebben we hem gemist. Hij heeft het leuk gehad zoals Volker met Benjamin. We hebben Lander gevraagd wat hij gedaan heeft met Jonathan maar dat wist hij nog niet. Dit lapt hij ook als hij naar school gaat gelukkig weten we de gerichte vragen die we moeten stellen. Hij heeft wel een sticker gekregen voor op zijn Kakalender. TOP Lander.
Volker heeft van zijn papa een dikke rode bol gekregen van Jo en terecht. Hij heeft Lander bijna van de trap geduwd met het karretje waar Lander inzat. Volker ernaast zodat hij kon wegspringen moest de kar eraf rijden. Zowel ik als Jo super kwaad en direct een rode bol herpakken "neen niets van". Volker heeft het nog proberen goed maken maar het is niet gelukt.
Tja met 1 werkend oog is het soms moeilijk zeker als je ogen op je poep moet hebben. Potverdrie Volker je wilt dat we minder boos worden. Je maakt het ons niet gemakkelijk,door zo een dingen te doen. Maar Volker, lander en Jo mama ziet ulle super graag.
Het is een hele tijd koud en nat geweest buiten en we hebben het gevoeld. De jongens zijn druk en geraken hun energie niet kwijt. Volker en Lander hebben hun heil gevonden de Pc en de X-Box. Volker heeft Youtube ontdekt en Lander Toy Story op de X- Box en ze zijn goed op die dingen. Vanaf maandag gaat er een serieuze rem op komen op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag mogen ze elk een half uurtje op die dingen. In het weekend en op woensdag 2 keer een half uurtje. Lopen ze weg om iets anders te doen bv. spelen is hun half uurtje voorbij. Want hier 10 min daar 10 daar houden we ons niet mee bezig. Ik heb een lijst gemaakt zodat er controle op is. Elke dag krijgen ze 2 momenten en moeten die dan wegschrappen. Hopelijk word het een succes en houden wij het vol.
Straks hangt ons huis vol lijstjes "dan dit dan dat".
Een huis vol structuur ik hou er niet van.
Vandaag is de dag dat er kindjesruil is Lander gaat gaan logeren bij Theo en Jonathan. Hier komt Benjamin spelen met Volker.
van 2 tot 2 uur.
Ik heb vandaag ook kine gehad met Jozefien. Het was leuk maar ik had het gevoel dat ik niet vooruit ging. Maar ik ben wel van m'n bed tot aan de tafel geraakt traag maar ik was er toch, he. En zo zal het nu altijd gaan traag maar we geraken aan ons doel. Het is heel bizar wat je doet om te stappen. Een persoon die dit niet voor heeft gehad. Iedereen zet stapjes en moet daar niet over nadenken. Ik moet de ene voet zetten en dan moet ik denken zet je rechter voet naar voor en daar hapert het soms een beetje. De communicatie tussen hoofd en benen is ene beetje (veel) verstoord. Maar mijn linker voet gaat en rechts dat is beetje van "sleep voetje sleep".
Maar ik geraak er wel trager
Misschien sschrijf ik er nog iets bij maar nu ga ik het effe rustig aandoen ik ben verschrikkelijk moe
Part 2
Dat was een welverdiende rust van ongeveer 2 uurtjes. Ik ben als een blok in slaap gevallen. Om 2 uur is er een vriendje van Volker gekomen om te logeren. Onze Lander is meegegaan om bij Jonathan te gaan logeren. Jonathan en Lander hebben dezelfde leeftijd en Volker en Benjamin hebben ook dezelfde leeftijd. Benjamin is een echt tettermonstertje. Zijn mond is steeds in beweging geweldig. Benjamin heeft een schaapje als knuffel fantastisch hij gaat overal mee en ziet er als een heel vermagerd diertje eruit. zijn velletje is vervilt en ziet er kei schattig uit. Lander is goed vertrokken en zag het goed zitten. Inruil voor zijn afwezigheid moest ik op zijn muziekje letten "maar niet kwijt doen". In eer en geweten heb ik de taak op mij genomen van de muziekdoos.
Het viel me op dat mijn NAH soms naar boven komt en dat ik aan jo moet vragen hoe zeg je dit of hoe schrijf je dat. Het grappige is dat ik het eerst schrijf en dan vraag en meestal zit ik juist "dikke pluim voor Inge".
We gaan sevves lekker eten en we gaan er een gezellige avond tegemoet met 1 zoon minder maar een groot ventje extra.
Zo begon Benjamin te vertellen over zijn oma die in het ziekenhuis lag. Wij kennen haar ook want ze is de mama van mijn allerbeste vriendin sinds ik 13 jaar was. Katleen en ik hebben veel dingen samen gedaan buiten ruzie maken. Film, opstap, vakantie, vakantiejob super leuke dingen. Ze is nu de fantastische meter van onze Lander. Maar Benjamin vertelde over oma en dan ik zeg hem da is wel niet leuk en pech hebben, he. Oma in het ziekenhuis en dan Meter (overgrootmoeder van Benjamin) zwaar ziek. Hij reageerde heel raar en het kwam er op neer dat hij het niet wist dachten Jo en ik. Ik heb dan schoorvoetend naar Theo (papa van Benjamin en broer van Katleen) gebeld en verteld van wat we voor hadden. Hij zei hij kent meter niet maar wel moeke en hij weet wat moeke voor heeft. Zweetdruppels afvegen en denkend oef want anders was het een dikke flater geweest.
Gisteren hadden we met vrienden afgesproken om met de kids naar de Quick te gaan lekker vettig maar ook wel lekker. De jongens hun bestelling doorgegeven frietjes, chicken dips, sausje en niet te vergeten een cadeautje. We hebben allemaal iets lekkers genomen. Een uurtje later waren de jongens uitgespeeld en de buikjes rond. Op dat moment hebben we besloten om allemaal tot bij ons te komen. De kinderen hebben gespeeld veel gespeeld. Buiten spelen, binnen, boven en op de X-Box ze hebben een reuze middag gehad die 4, op een paar brandjes (ruzietjes) na was alles ok. Als afsluiter hebben we een pannenkoek gegeten met de jongens. Daisy kan niet goed deeg maken maar wel goed bakken, ik kan deeg maken maar niet bakken dus vulden we elkaar goed aan.
Ik vind het wel leuk om dingen te doen met Jo, de kinderen en vrienden dan vergeet ik mezelf een beetje. We maken grapjes en af en toe lachen we met onszelf onder het motto " ik heb een hersenletsel ik kan er niet aandoen" en dan zie je de mensen niet wetend of ze mogen lachen. Tuurlijk mogen ze er mee lachen ik doe dat ook. Af en toe ermee lachen doet een mens wel deugd en het leert je ook relativeren. Tja, als je iets voor hebt dan moet je kunnen relativeren. Alles in de juiste proportie zien en het erdoor sleuren. Anders hou je het nooit vol. Als je dit niet doet verval je volgens mij in een soort zelfbeklag en dat is geen juiste houding. Zelfbeklag is voor niets nodig, je wordt er moedeloos en depressief van. Ik heb ook een kleine depressie maar we werken eraan ik weiger me te wentelen in zelfmedelijden. Ik denk dat dit een juiste houding.
Ik weet er is veel gebeurt, dat weten we ook wel maar.... jezelf wentelen in zelfbeklag, zelfmedelijden is geen optie. Ook al heb ik al veel, heel veel tranen gelaten. Mij afvragend waarom ik, wat doe ik m'n jongens, Jo en m'n omgeving aan.
Ik weet dat niemand er schuld aan heeft ook al zoek je wel een schuldige. Wie heeft me dit domme griepvirus gegeven? Op het werk, op school het maakt niet uit, er zijn geen schuldigen ik heb gewoon pech gehad.
Maar wat er is gebeurt heeft me wel terug met m'n voetjes op de grond gezet. Er is niets meer vanzelfsprekend, voor alles wat je doet. Met wat ik voor heb kan ik niet verwachten van Jo alles op zich te nemen. Koken, wassen, kuisen, voor de jongens praktisch voor alles opdraaien. Ik Probeer Jo te helpen waar ik kan bv. kleren mee aandoen, huiswerk maken, enz. Maar ik vind het erg dat ik niet meer alles kan doen met hen. Ravotten in de tuin, samen fietsen maar ik kan wel veel tekenen en gezelschapsspelen spelen alle dingen die aan tafel gedaan kunnen worden. Gelukkig hebben we Ilse in huis een toffe madam van de thuiszorgdienst, een madam die komt poetsen, de boodschappen doet.
Zo zijn Volker en ik kaartspecialisten. Lander en ik zijn dan super in Wie is het. Maar 1 ding is zeker ik heb veel moeten opgeven mijn vrijheid, m'n werk. Ik ben nu een thuismama maar ik wou en wil nog deelnemen aan de maatschappij. Dus we halen het positieve eruit, ik ben er nog en ik kan er zijn voor Jo en de jongens. Ik denk dat dat het belangrijkste is. Maar het is niet altijd even gemakkelijk.
Lander en Volker fantastische kerels maar soms grrr. Volker heeft 2 kanten, jaja je kan zeggen een voor- en een achterkant. Nee dat bedoel ik natuurlijk niet. Hij kan zo lief zijn maar aan de andere kant kan hij zo bruut en grof zijn, Zowel met zijn tong als met zijn lijf. Die kerel kan heel dominant zijn naar Lander toe. Zo krijgt hij altijd zijn zin bij Lander omdat Lander er nog niet tegenop kan. Tegen mij en Jo kan hij super lief en behulpzaam zijn maar aan de andere kant kan hij gelijk bij Lander grof en bruut zijn. Een schop tegen m'n wielen of voet hij doet maar. Het voordeel is ik voel geen pijn in mijn voeten, maar ik voel de tik. Ik hoor jullie al denken "amai" maar dit gedrag wordt niet getolereerd. Hij wordt berispt en eventueel op de gang gestuurd, om effe af te koelen en na te denken. Daarom krijgt hij nu bij flink gedrag een ster op het einde van de dag. bij slecht gedrag krijgt hij 1 rode bol op een dag kan hij 3 kleine rode bollen krijgen. Na 3 rode bollen krijgt hij 1 grote rode bol. Als hij 1 bol krijgt in de voormiddag kan hij zich steeds herpakken en dan krijgt hij nog steeds een ster. Bij 10 sterren gaan we samen naar de winkel en mag hij iets kiezen om te snoepen, dit kan een koek, snoep of fruit zijn. Hij mag ook eventueel kiezen wat we eten die avond.
Bij Lander werken we ook met een beloningssysteem. Maar dit om andere redenen. We hebben de KAKAlender uitgevonden. Lander kruipt in een hoekje en doet kaka in zijn broekje. Je zou zeggen dat dit te maken heeft met wat er gebeurt is met mij maar niets is minder waar, want voor ik ziek werd deed hij dit al. Bij een propere broek "geen" kaka in de broek krijgt Lander een ster. Bij kaka "in" de broek krijgt hij een rode bol. Bij 10 sterren mag hij gelijk Volker mee naar de winkel. De laatste weken is het weer erg ook al zeggen we Lander ga kaka doen. Hij blijft koppig neen zeggen. Vanaf vandaag gaan we hem verplichten op vaste uren naar de wc te laten gaan. Het moet maar eens gedaan zijn. Bij succes gaan we hem prijzen met lieve woordjes knuffels en een ster.
Dit is ook voor Volker bij fijn gedrag steunen we hem 100% en doen we leuke dingen. Bv. een leuk spelletje, eens extra op de pc wat hij graag doet. Samen op bed liggen en tv kijken. Zo werkt het met alles positief gedrag prijzen en belonen, negatief gedrag negeren of straffen. Al merken we dat negeren al een grote impact heeft op de jongens.
Wat er is gebeurt met mij heeft iedereen geraakt in de familie en zowel ik en de mannen moeten aan de situatie wennen. Het is voor niemand gemakkelijk. Jo die ineens instaat voor de jongens slapen gaan, opstaan, koken,... bij sommige dingen help ik wel bv. tafel dekken, sommige dingen klaarmaken, kleertjes aan en uit doen bij de jongens,...
De jongens daar wordt nu op gerekend dat ze gehoorzamen als we over straat gaan,...
Volker heeft een enorm verantwoordelijkheidsgevoel gekregen tegenover Lander en mij als ik het (foei Inge) S woord zeg staat hij al naast mij om te helpen. Maar het zijn dingen dat je niet mag of moet verwachten van een jongen van 8. Jongens horen te spelen, ravotten en niet te zorgen voor.
Gisteren lagen we nog even op bed tv te kijken Volker en ik en het was best gezellig. Dikke knuffels hadden we in overschot. Samen popcorn eten. Toen de jongens gingen slapen was alles stil Jo voor de pc ik in bed en maar tobben over de oogarts. Het had weer eens een grotere impact dan dat ik dacht. Ik wist wat ze gingen zeggen maar het nog eens bevestigd krijgen. Het was een slechte nacht, veel wakker. Gisteren vroeg ik aan Jo, want hij moest weg of de kinderen mee konden vandaag. Ik was kindvrij in de voormiddag. Tobben over wat ik ga schrijven maar het vlot en effe nakaarten over gisteren.
Maar de rust in huis doet me eens goed ook al ga ik heel blij zijn als ze terug zijn "mijn kerels".
Vandaag ben ik naar de oogarts geweest, wat ze daar zeiden was al geweten. Ik ben blind aan 1 oog. Het is zoals ik geschreven heb, je wordt het gewoon. Maar als ze je zeggen zwart op wit dat het virus zich op een oogzenuw heeft genesteld en zich aan volgevreten heeft in mijn voordeel dan is het toch een slag in je gezicht. Het enige voordeel wat ik eruit gehaald heb is m'n zicht recht is perfect. Omdat de kijkmachine op een vaste tafel staat aan een vaste stoel maakte dat ik de leesoefeningen op prenten voor kleuters en jonge kinderen moest bekijken. Een tas, een klok, een rolschaats kei grappig maar 9.5 op 10. Zo moest ik mijn hoofd aan een houder zetten voor het diepte zicht. Links het gekende resultaat en recht was er ineens een luchtballon. De oefening voor het ruimtelijke was ook leuk Inge haar hoofd in een houder en dan een kom. en het lichtje vinden groot en klein, maar gelukt.
Het enige wat ik nog verder is dat er niets meer aan te doen is. Tof, leg maar bij op de hoop wat allemaal niet meer kan en wat niet meer gaat verbeteren. Het enige positieve is dat m'n rechter oog een zicht heeft van 100 %. Een magere troost na al die ellende. In het begin dat ik in het ziekenhuis lag zeiden ze niets maar wist Jo en de rest alles Inge zat in het ongewisse. Het enige wat ik wist is wat ik kon en niet kon. Ik lag daar kon niet bewegen en ik kon niets zien of horen en kreeg geen antwoorden onder het motto "we moeten haar sparen". Waarom om het 2 maanden later het toch te horen . Het maakt niet uit wanneer je het hoort het doet altijd pijn. Vandaag kreeg ik dus de bevestiging van wat ik al wist maar ik heb het meer dan 2 jaar kunnen uitstellen. Omdat ik bang was voor het resultaat. De enigste raad die ik heb gekregen is dat ik mijn rechter oog moet koesteren. Bij vermoeidheid druppeltjes of heel veel knipperen.
We zijn naar de Kapucijnenvoer geweest je weet wel Sint Rafael en je weet dat is UZ Leuven Gasthuisberg of Wachthuisberg. tegen 16.15 waren we terug en toen we net aankwamen kreeg ik telefoon van Volker "waar blijf je". Mijn antwoord was kijk eens buiten en heb afgelegd. Op dat moment zag ik een kopje verdwijnen aan de venster. 3 minuten hoorden we lawaai in de tuin. Mijn 2 kerels die een super middag hebben gehad.
Vandaag zijn met ons vieren eens naar Gent gereden. Het bleek een prachtige dag te worden. De verpleging was wat laat maar geen nood zoals altijd word het een race tegen de klok. We waren rond 11.45 uur bij Tante Non aangekomen. Tante Non had me de weg uitgelegd naar de gratis privé parking, het enige wat je moet doen is de slagboom ontwijken om dan voor de deur van het klooster te arriveren. Ik wou stoer doen en zelf met de rolstoel rijden maar dat was buiten Tante Non gerekend. Binnen in het klooster stonden alle nonnetjes te wachten om me te zien. Nu moet ik een beetje zien hoe ik het zeg maar ik voelde me net een etalageding die effe gekeurd moest worden. Zr. Veronique ken ik van aan de telefoon en de andere nonnetjes zijn voor mij een ? Maar er was een fijn weerzien met Zr Godfrieda. Dat is een nonnetje die me heeft weten geboren worden. Ze heeft altijd met Tante Non in het klooster geweest. Vanop de Keizersvest tot nu in de Molenaarsstraat. Na de Nonnetjes zijn we met Tante Non naar Tante Jul gegaan, we hebben daar lekkere tomatensoep met balletjes en vol au vent met frietjes gegeten. Als dessertje was het een ijsje. Ik had gehoopt Peter, Bart en Kristel te zien maar ze hadden andere verplichtingen. Spijtig maar het zei zo. De jongens hebben fijn buiten gespeeld, want het weer was zalig. De eerste lente zon is een feit. Tante Jul woont aan de spoorlijn Gent-Kust zo passeren er ongeveer 4 treinen per uur ene naar Knokke-Blankenberge, naar Oostende en naar Brugge en natuurlijk al die treinen terug. Lander was zeker in zijn nopjes. Bij Tante Jul hebben we gezellig bijgepraat over mij de vroegere verpleging (hoe belangrijk is goede zorg) enz. over 1 ding waren we het eens Inge was de grote pechvogel van 2011. Iedereen die ik tegenkwam vandaag was toch onder de indruk van wat er was gebeurt en zij die me nu zagen waren blij me te zien in welke staat ook.
De grootste conversatie die me bij is gebleven is over de verpleging. Het is belangrijk om goede verpleging in huis te hebben. Toen er beslist werd voor verpleging kozen we voor een privépraktijk. We hoopten continuïteit en regelmaat. Maar na 6maanden aan te modderen met een privégroep uit Bertem hadden Jo en ik besloten om naar een andere groep te gaan, het werd op aanraden Meerdael. Het is een zalige groep de verpleging is super. Ze zijn lief, vriendelijk en ze luisteren naar je bedenkingen en ik moet geen Pools kennen. Het was een geslaagde dag maar zo alles de eerste keer doen is altijd een beetje krimpen.
Gisteren was een koude dag en we hebben het geweten. Gelukkig was het in huis wat warmer en in bed nog meer. Samen met Volker en Lander in m'n bed tv gekeken. Tja sinds dat ik in een rolstoel zit en wat vroeger op bed ga liggen verhuisd mijn gezinsleven naar mijn bed Lander ligt letterlijk op mij en moet ik over zijn hoofd strelen en Volker zoekt een plekje naast mij onder de dons. Heel leuk, maar dat doet een mens nadenken.
Naar de dierentuin gaan of naar iets anders een pretpark ofzo is zo confronterend. Je merkt direct dat je niet met alles mee kan. Het zijn omwegjes maken, wachten aan de uitgang,.... niet fijn. Zo zal het nu altijd zijn, de nadelen van mijn NAH tja voor iedereen is dat toch een beetje anders. Ik heb het voordeel mijn geheugen is nog goed, mijn babbel is nog goed. Af en toe vergeet ik een woordje maar mijn brein is net nog iets creatief genoeg om toch een alternatief te vinden. Bv. zo zei Jo maak jij een boodschappenlijst (het was 18md geleden) en ik was aan het opzeggen wat we nodig hadden koffie, melk, suiker"blokjes" ik bedoelde dus suikerklontjes.
Enzo zijn er nog situaties die ik kan aanhalen en tevoorschijn kan toveren. Maar die zullen wel komen in de toekomst.
Het is zo confronterend als vrouw niet oud maar ook niet piep meer, met jonge kinderen en jonge maar niet piepjonge man naar een publieke plaats gaan. Ik voel me zo klein Jo duwend en ik ook af en toe geregeld, af en toe Lander op m'n schoot maar steeds een handje gevend.
De mensen kijken soms zich vragen stellend "wat heeft die voor". Want de rolstoel verklapt al op voorhand of dit tijdelijk of permanent is.
Mijn blits groen ding "Kawasaki groen" volgens Joris. verklapt het helemaal. het verklapt het al onder de gordel is niets ok niet stappen, rennen. Alleen maar zitten en staan of stappen met ondersteuning. Er zijn nog nadelen maar daar wil ik niet over praten te gevoelig. Mijn rechterkant heeft ook ne serieuze trek gekregen waardoor ik minder kracht heb, gelukkig ben ik linkshandig. Af en toe heb ik nen trek in m'n schouder maar dat is niet zo erg. alleen grappig, maar niet als ik een glas of tas met vocht in mijn handen heb.
Mijn linker oog en oor doen het ook niet meer en zijn zoals ik tegen de kinderen zeg "het is kapot". Het horen dat er niet meer is, valt nog mee daar leer je mee omgaan. Je wordt zot van teveel impulsen. Grote groepen veel getetter kan ik niet meer zo goed tegen. Al luister ik nog heel graag muziek. M'n oog kan ik mee leven maar ik verlies heel veel links en rechts compenseerd gelukkig de rest. Maar doordat m'n rechteroog alles moet compenseren qua zicht is die soms heel oververmoeid en zie ik alles een beetje dansen. Maandag naar de oogarts eens horen wat ik kan doen. Als ik heel snel mijn hoofd draai dan ben ik heel draaierig. Dat maakt dat ik ook niet meer in aanmerking kom om met de auto te rijden, ook al is hij aangepast aan mijn fysieke handicap. Het kijken op de baan links alles weg en dan de combinatie spiegel midden en opzij is te veel van het goede. Dus 1 ding weg van de lijst wat ik niet meer kan doen. Ik laat me rijden. Je kan zeggen dan mag je drinken maar niets is minder waar, geen alcoholische dranken in mijn lijf. Mag niet met de medicatie. Spijtig want zo eens een ander smaakje zou leuk zijn.
Vandaag is het vrijdag en het we hadden al het idee opgevat om met ons vieren naar Planckendael te gaan. Rustig wakker geworden rond 8.30 samen met de jongens. De verpleging tel ik niet meer mee die hier al om 6.30 uur stond. De Verzorging en steunkousen aan en ik blijf liggen voor nog een dutje tot dat Volker en Lander beneden komen.
Volker en Lander wisten dat we weg gingen maar het was een raadsel voor hen. Toch maar gezegd en ze waren reuze blij. Alles klaargemaakt pic-nik, drankje,... en weg waren we. We konden ons op de grote parking zetten aan de ingang. Tja in een rolstoel zitten brengt voordelen met zich mee!
We hadden direct een plan we wilden de wolven zien. Wij richting Europa maar we hebben geen wolven gevonden. Giraffen, das, zebra's, penseelaapjes, kinderboerderij, Vogels en toen waren we aan de uitgang effe beslissen doorgaan of langs de wurfslang volgens Lander of naar huis bibberen. Zowel de kinderen als wij wilden naar huis geen discussie maar nog wel het winkeltje binnen. Ze mochten elk iets klein kiezen. Zowel Volker als Lander hebben een aap gekozen. Volker een groter formaat dan zijn aap zelfde kleur en Lander een kindjeaap ook zelfde kleur. Er was geen mogelijkheid om iets anders te kiezen, ze hadden hun gedachte daarop gezet en gekozen. Wij met apen en al de auto in. Alle aapjes Lander, Volker, grote en kleine aap werden de gordel omgedaan.
We zijn nu een uurtje thuis en ik ben nog aan het bibberen, gelukkig hebben we een abonnement op de Zoo zo kunnen we op elk moment naar de dierentuin. 1 nadeel is het geregel met de verpleging of andere therapieën. We moeten dit soms al echt plannen. Wat soms niet fijn is. Ik hou echt van die spontaniteit opstaan en zeggen nu gaan we dit doen of dat doen. Nu gaat dat niet zo er zijn zoveel te dingen die ik moet doen. Het is handig als ik weet wat ik moet doen op een dag en me daar rond plan. Per vakantieweek neem ik 1 dag vrij geen therapie, geen oefeningen alleen iets leuk voor mezelf, Jo en de jongens.
Thuis zijn de jongens voor een schermpje gekropen om effe op te warmen.
Ik ga ne warme choco drinken voor mijn temperatuur de lucht in te jagen.
Er was geen aantrekkingskracht van het o zo heilig ding. Volker gebruikt de PC als TV. hoe zoekt en kijkt bv. naar W187 of iets om te leren. In onze ogen is PC is PC hij kan ook gewoon TV kijken niet steeds op het heilige bakje hier in huis.  "Very Happy"){kind=icon}
