Het valt me zwaar om met grotere regelmaat op het blog te schrijven. Ook omdat alles zo tergend langzaam gaat en er niet veel nieuws te vertellen is. Ik geloof niet dat het fysiek (of fysisch zoals ze hier in Vlaanderen zeggen) ooit zwaarder voor Sacha was. Ze is iets meer uit bed, maar eten blijft een probleem en ook zoooo moe. De logistiek verloopt nog altijd uitstekend met dank aan alle hulptroepen. De Krokus was OK. Eerrst mijn broer en gezin hier, wat erg gezellig was. Helaas was Alexandra 4 dagen ziek in de vakantie waardoor haar logeer partij ernstig werd ingekort. Julius was een paar dagen in Amsterdam waar het hoogtepunt de opgepakte tifosi van Juventus bij het CS was. Jammer dat Ajax gisteren niet heeft kunnen scoren. Dan doen de Belgische clubs het dit jaar veel beter in Europa. De verkeerde binnenbaan van Sven hebben we met de gehele familie gezien. Alle kinderen nog wakker, .... wat een teleurstelling. Sterk dat ze de volgende dag weer samen op het ijs stonden. Maar ja, er zijn ergere dingen. Jan
Vandaag schijnt de zon weer, en in combinatie met de sneeuw geeft dat een echt wintersport gevoel en warmte in huis. De sneeuwpop is weer opgebouwd, nadat een eerdere poging was mislukt. Gisteren heeft Sacha weer een shot test-medicijn gekregen en wat middelen om haar maag rustig te houden. Ze komt iets meer uit bed en is nu bij de fysio om te kijken of die iets aan het vocht in haar benen kan doen (een bijwerking van de trial medicijnen). Helaas is Alexandra vanmorgen ziek geworden. Waarschijnlijk hetzelfde als Benjamin vorige week. Julius gaat vanmiddag met een grote vriend mee naar Amsterdam waar ze het Anne Frank huis zullen bezoeken. Hij hoopt donderdag ook een glimp van zijn favoriete elftal, Ajax op te kunnen vangen. Jan.
Nu Sacha net herstelt van keelpijn en nare hoest (on top of .....) is Benjamin ziek geworden. Net voor zijn partijtje gisteren begon de koorts behoorlijk op te lopen. Alles afgezegd en hij heeft de hele middag, avond en nacht geslapen. Vandaag nog steeds koorts, maar iets opgewekter. Hoewel hij nog geen film wil kijken of een boek lezen. Uitzonderlijk. Sacha heeft dagje Leuven zoals elke maandag, maar met Benjamin ziek in bed gaf dat weer een extra logistieke uitdaging. Is opgelost. Zaterdag was een vriendin uit DH over. Volgende week is het Krokusvakantie. We beginnen het eerste weekeinde met neef en nicht hier op bezoek. Daar kijkt iedereen naar uit. Alexandra gaat daarna een paar dagen in NL logeren. Verder nog niet al te veel plannen. Het eten gaat nog altijd erg moeizaam. We zijn uit het diepste dal, maar veel toppen zijn er ook nog niet te zien. Jan.
Sacha's wereld wordt weer wat groter, maar de computer is nog een brug te ver. Zo heeft ze haar mails al sinds begin januari niet meer gelezen en dus ook niet beantwoord. Af en toe maak ik een compilatie die ik voor haar uitprint, dus blijf zeker e-mailen. Een eventueel antwoord kan echter even op zich laten wachten. Voor directer contact kan je het best SMS'en. Het gaat zeer traag en de misselijkheid is helaas nooit ver weg. Maar ik zie toch duidelijk verbetering ten opzichte van vorige week. Zondag hebben we het partijtje van Benjamin, we gaan bowlen. Ook nu weer een helpende hand van de vader van één van zijn vriendjes. Morgen twee lieve vriendinnen over de vloer uit NL die komen helpen. En verder een geolied systeem van dierbaren die alle logistiek voor hun rekening nemen. Jan.
Zo, de tweede lading chemo zit erin. Nu afwachten hoe het valt. Sacha ligt nog het grootste gedeelte van de dag in bed, maar krijgt toch meer energie. Het weekeinde een vriendin uit NL over en vandaag zelfs twee. Moral support! Zaterdag hadden we partijtje van Alexandra en ben ik met een aantal jonge dames en een tweede helpende vader gaan zwemmen. Wildwaterbaan, sauna en taart was een goede combinatie. Gisteren en vandaag was ik in Parijs bij mijn nieuw gevonden vrienden. Dank zij alle hulp om ons heen is dat gelukkig mogelijk. Vanavond naar school voor de rapport bespreking. Alexandra, beste van de klas! Een trotse vader! Jan.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter, maar het dal was diep en dus nog een lange weg te gaan. Bijna gehele dag in bed, maar eten en lezen etc gaat weer beter. Jan.
Het is niet mijn bedoeling hier een medisch bulletin van te maken, maar ik wil wel met jullie delen dat de nacht een stuk beter was dan in het ziekenhuis en dat Sacha zelfs even uit bed is geweest vandaag. Het eten, nog altijd zacht en vloeibaar, gaat ook een stuk beter. Jan.
Sacha is vanmiddag thuisgekomen en ligt prinses heerlijk in haar eigen bed. Ze verlangde daar zeer naar. Ook omdat het vandaag de verjaardag van Alexandra is en Benjamin is zondag jarig. Ze is heel erg moe en zeer verzwakt van al die tijd niet of zeer weinig eten. Eigen bed en de zorg van de familie en alle vrienden om ons heen doen hopelijk goed om stapje voor stapje weer aan te sterken. Jan.
Er verschijnen even geen berichten van Sacha. Ze is afgelopen vrijdag opgenomen in Leuven om de grote hoeveelheid vocht in haar buik te laten verminderen. Dat is gelukt. Ze mag naar huis als ze weer vloeibaar voedsel kan verdragen. Geduld! Jan.
Het wordt een beetje eentonig. Ik ben total-loss. Niet te begrijpen dat een mens in zo'n korte tijd al zijn energie kwijtraakt. Bovendien is mijn buik gigantisch onhandig en log; ik weet af en toe niet waar ik het zoeken moet en zeg maar tegen mijzelf: er komt een dag dat ik wakker word en dat mijn buik kleiner wordt. Een soort mantra. Maar dat kan nog wel een aantal weken duren. Daar word ik gek van. Van zitten word ik zelfs moe.
Een goede start van het nieuwe jaar en veel goeds toegewenst. Ik merk af en toe dat ik het gewoon maar data vind die niet zo veel zeggend zijn, en aan de andere kant kan het nieuwe jaar mij niet snel genoeg beginnen. In Vreeland gezien dat ze daar meer vuurwerk afsteken dan in Tervuren.
Verder heel rustig aan gedaan bij mijn vriendinnetje, omdat ik door die klote tumorcellen niets kan. Haar kinderen waar er niet dus we hadden het huis heerlijk voor ons alleen. Vroeger, een dikke twintig jaar geleden, woonden we in hetzelfde studentenhuis en af en toe kregen we weer het gevoel van toen.
Ik heb pijn in mijn buik, kan niet goed bewegen, voelde me een paar dagen behoorlijk wee en grieperig en ben er helemaal klaar mee. Dit moeten ze mij niet flikken. Morgen weer naar het ziekenhuis voor een extra middel dat via een infuus vrij snel inloopt.
Het is 'vakantie' in Vreeland geworden. Voel mij niet goed genoeg om in vliegtuig of auto te stappen en de puf ontbreekt me ook. Hoorde van thuisfront dat arme Alexandra in haar skiwedstrijd was gevallen en laatste was geworden..... Ontroostbaar. Ik rijd nu met mijn zusje naar Nederland en trek in bij een vriendin in Vreeland.
De eerste chemo is binnen. Ik stortte echt even in toen ik bij aankomst in het ziekenhuis hoorde dat het zo vol was, dat ik op een stoel tussen twee bedden in kon gaan zitten..... Ik had superslecht geslapen en trok het niet. Gelukkig merkte een van de verpleegkundigen dat ik niet al te gelukkig werd en regelde alsnog een bed. Voortaan gewoon om acht uur 's ochtends komen, wie het eerst komt! Dit keer een knaloranje vloeistof in het infuus. Volgens mijn zusje 'oranje boven', dus die houd ik er in. Heb sinds kort het haken ontdekt en heb al hakend het infuu laten inlopen. Project: een paarse sjaal. Ik kan heel basic haken en dit is een enorm ingewikkeld gedoe. Op aanraden van de verkoper in de hobbywinkel van ons dorp, heb ik mij een avond aangesloten bij de knutselclub van Tervuren. In een met TL-buizen verlichte ruimte komen elke week een tiental dames bij elkaar. De gemiddelde leeftijd ligt rond de 60 vermoed ik. Met hun borduurwerk, al of niet met een vergrootglasbril op het voorhoofd, wordt er van acht tot tien gewerkt. En de contactpersoon weet alles van borduren en was al op de hoogte van mijn komst. Hele aardige toegewijde vrouwen. Dus ik ben weer wat wijzer in de haakwereld geworden. En heb weer een hele andere kant van Tervuren leren kennen.
Na de chemo nog gesproken met de arts en mensen van het studiebureau over de studiestof. Ik zit in een studie voor een bloedvatremmer. De vraag die de studie zich stelt is welke dosis optimaal is. Ik wilde niet weer in een placebostudie en weet nu dat ik op zich een werkzame stof krijg. De hoogste dosis is mij toegewezen. Dat voelt wel goed. Afwachten hoe de bijwerkingen zijn. Tegen half vier weer thuis, wat geslapen. Alex heeft pompoensoep gemaakt en toen hebben we ons geïnstalleerd bij de zes uur durende film. Een Italiaan met hoofdletters. La meglio Gioventu. Prachtige film! Nu vandaag nog de laatste twee uur denk ik.
Tja, wat verder nog. Ik mis mijn gezin. Kreeg gisteren uit de knuffelzak een koffertje voor aan de Pandora-armband. Vandaag een wensboom van papier om weer op krachten te komen. Ze hebben het gelukkig wel heel goed daar met onze vrienden en Alexandra en haar vriendinnen zijn de bonte avond aan het voorbereiden. Dat is nog belangrijker dan skiën, lijkt het. Iedereen wordt opgeroepen met posters om zich in te schrijven en mee te doen. Dat blijft moeilijk zo alles aan te horen op afstand. We gaan kijken hoe het met Skype zal gaan om het te volgen. Ik twijfel of ik nog ga.
Duim voor me! Ga zo op pad naar Leuven voor de eerste Caelyx-sessie. Enorm klote geslapen. Kids en Jan hebben stralend weer en ik krijg elke dag een cadeau uit de Sacha Knuffel Zak die ze hebben achtergelaten. Ga nu ontbijten met Alex.
Het is gek als je Kerstmis al hebt gevierd op de 22e. Mijn zusje en nichtje waren hier op dinsdag en dat was voor ons kerstavond. Een groot voordeel is dat je overdag gewoon rustig boodschappen kunt doen. Het vreemde is dat ik bijna vergeet dat men vanavond rond de kerstboom zit en en famille eet. Jan en de kids gaan morgen naar Oostenrijk. Ik ben nu weer wat rustiger, maar eerder op de dag had ik het er enorm moeilijk mee. En dat dan juist iedereen Kerstmis viert. Door de wetenschap dat iedereen het oh zo leuk heeft, word ik alleen maar somberder. Probeer hard te bedenken dat het belachelijk is om mijn gemoedstoestand af te laten hangen van wat anderen wel of niet doen, zonder dat ik het kan zien, horen of ruiken, maar het werkt soms niet. Mijn zusje komt naar Tervuren en dan gaan we samen wat leuke dingen doen en vooral veel films kijken. Ik besta uit twee delen merk ik. Een deel van mij is redelijk OK en voelt dat ik het onder controle heb en achter de volgende stappen sta en op de goede weg zit; het andere ikje zinkt in het moeras weg en is doodongelukkig en verdrietig. De twee helften helpen elkaar niet, ik laveer tussen beide in. Ik wil, ook namens Jan en kids, iedereen op deze manier veel warmte wensen de komende feestdagen. Veel gezelligheid, sfeer, tijd voor herinneringen aan geliefden en dierbaren die er dit jaar niet meer bijzijn, en zo gemist worden, tijd om elkaar echt in de ogen te kijken bij het toasten en vooral verbinding te voelen met je familie en vrienden.
Met vlagen gaat het. Afgelopen week heel veel informatie verzameld over de verschillende kuren en de (on)mogelijkheden van PARP-studies. Er zijn veel studies maar de juiste vinden is soms als de naald in de hooiberg. Of ze zijn al gesloten, of ze zijn in een ander land - en niet toegankelijk voor buitenlanders, iets wat mij vreemd overkomt met de EU-wetten, maar goed daarover procederen...... heb wel iets beters te doen - of ik heb te veel chemo's achter de kiezen om in aanmerking te komen. Ik voel mij dan enorm in een moeras staan/zinken. Wel erg prettig om een fijn netwerk van vrienden/bekenden of via-via personen te spreken of te mailen om op korte termijn de juiste info te krijgen. Soms zou ik ook willen dat iemand het gewoon besluit. Al die info, al die keuzes. En net zoals ik tijdens de vakantie altijd het meest ideale en romantische hotelletje wil vinden, of in een restaurant het lekkerste eten wil hebben wil ik nu ook de allerbeste kuur/studie die bij mij past! Wellicht dat er meer opties zijn. Maar het is dood- en doodvermoeiend. Feit blijft dat de buikpijn er niet minder op wordt en een chemo op korte termijn het meest voor de hand ligt. Dus maandag 28 december om 9h30 is de aftrap met Caelyx. Gevolgd door een week later met het studiemiddel AMG 386.
Ik ga 28 december met de eerste chemo beginnen. Dit keer weer een andere kleur en geur.... Caelyx. Ik zoek iemand - of ken je iemand wellicht - die 30 december naar Oostenrijk rijdt. Dat zou fijn zijn. Het is niet zeker, en hangt sterk af van de vraag hoe ik mij voel, maar als het even kan ga ik na de eerste kuur nog een paar dagen met vakantie. Jan, kids en vrienden gaan al iets eerder.
