Met vlagen gaat het. Afgelopen week heel veel informatie verzameld over de verschillende kuren en de (on)mogelijkheden van PARP-studies. Er zijn veel studies maar de juiste vinden is soms als de naald in de hooiberg. Of ze zijn al gesloten, of ze zijn in een ander land - en niet toegankelijk voor buitenlanders, iets wat mij vreemd overkomt met de EU-wetten, maar goed daarover procederen...... heb wel iets beters te doen - of ik heb te veel chemo's achter de kiezen om in aanmerking te komen. Ik voel mij dan enorm in een moeras staan/zinken. Wel erg prettig om een fijn netwerk van vrienden/bekenden of via-via personen te spreken of te mailen om op korte termijn de juiste info te krijgen. Soms zou ik ook willen dat iemand het gewoon besluit. Al die info, al die keuzes. En net zoals ik tijdens de vakantie altijd het meest ideale en romantische hotelletje wil vinden, of in een restaurant het lekkerste eten wil hebben wil ik nu ook de allerbeste kuur/studie die bij mij past! Wellicht dat er meer opties zijn. Maar het is dood- en doodvermoeiend. Feit blijft dat de buikpijn er niet minder op wordt en een chemo op korte termijn het meest voor de hand ligt. Dus maandag 28 december om 9h30 is de aftrap met Caelyx. Gevolgd door een week later met het studiemiddel AMG 386.
Ik ga 28 december met de eerste chemo beginnen. Dit keer weer een andere kleur en geur.... Caelyx. Ik zoek iemand - of ken je iemand wellicht - die 30 december naar Oostenrijk rijdt. Dat zou fijn zijn. Het is niet zeker, en hangt sterk af van de vraag hoe ik mij voel, maar als het even kan ga ik na de eerste kuur nog een paar dagen met vakantie. Jan, kids en vrienden gaan al iets eerder.
Tumorweefsel groeit weer. Nieuwe chemo op het programma. Ik blijk de placebo te hebben geslikt. Het is niet te beschrijven hoe frustrerend het is om zo dicht bij een zeer hoopvol middel te zitten en het niet te krijgen. Ik ga naar bed. S
In de studie worden de proefpersonen regelmatig opgevolgd. Alle bloedwaarden en scans worden grondig bestudeerd. En maandelijks worden de pillen vernieuwd. Ik word dan ook gevraagd een enquête in te vullen. De eerste keer werd ik daar heel somber van. Zulke negatieve vragen en stellingen. Ik herken mijzelf niet in het profiel en heb aangegeven dat ik graag wil vertellen en uitleggen hoe het voelt om mee te doen, maar dat deze vragen zo stigmatiserend zijn. Het ziekenhuis is een doorgeefluik van informatie en medicijnen. De met de studie belaste personen, inclusief mijn arts, weten niet of ik de placebo slik of niet. Ze kunnen niet zoveel met mijn reacties, merk ik.
Zo'n studie kan bijwerkingen veroorzaken. Misselijkheid, moeheid en nog wat van die kenmerken. En daar zit de adder onder het gras voor de deelnemers. Het is alsof ik in verschillende toneelstukken speel. Ik sta afwisselend op een podium waarbij ik heel tevreden ben dat ik mij goed voel, geen last heb van de bijwerkingen en gewoon leef, maar net zo vaak sta ik op het andere toneel en voel me somber en teneergeslagen omdat ik immers niets voel.....en dus het middel waarschijnlijk niet krijg. Ten tijde van chemo's ben je blij als je niet misselijk wordt, nu lijkt het tegenovergestelde. Was ik maar af en toe wat misselijker. Ik voel dat niet.
Wel merk ik de laatste tijd dat de bloedwaarden schommelen. En dat zorgt voor paniek, grote angst en onrust. Het ligt zo op de loer en leeft onderhuids. Erg zwaar van tijd tot tijd om te handle. De scan die ik heb laten maken toonde hetzelfde resultaat als eind augustus dus dat is prettig en gaf veel rust. Om weg te zijn van alle drukte - misschien vooral van mijzelf? - ben ik na Parijs naar een klooster gegaan. Ik ben altijd al geïnteresseerd in retraiteplekken en een klooster is er een van. De keus viel op http://www.abbaye-clairefontaine.be. Van zaterdagmiddag tot maandagochtend ben ik daar te gast geweest. Een hele fijne plek. Net buiten Bouillon, op zo'n twee uur rijden. Een piepklein kamertje, een bed en een tafeltje. Op stipte tijden wordt er in stilte gegeten. Fluisterend vraag je om het zout of het brood op tafel. Het intrigeert mij dat mensen op deze manier leven. Het was niet mogelijk de nonnen daarover meer te vragen. In het klooster heerst stilte. De bewoners praten alleen in functie van hun werk, verder niet. Ik vroeg mij af of zij niet ook nieuwsgierig zouden zijn naar mijn leven of dat van de andere bezoekers. Elke dag waren er ongeveer tien buitenstaanders. De rust en stilte doen goed. Ik kan heel goed met mijzelf door een deur en heb geen moment het idee dat ik gek word. Veel boeken mee, veel gewandeld en gemediteerd. Ik kan het aanraden. Een deel van de angst heb ik daar achter kunnen laten. Een boek dat ik erg goed vind is Antikanker van David Servan-Schreiber.
Zoals ik al schreef waren het turbulente tijden en ik merkte dat ik niet een-twee-drie mijn woelige gedachten en gevoelens aan het papier/beeldscherm kon toevertrouwen. Sinds begin september zit ik in een studie, zoals dat wordt genoemd. Ik doe geen nieuwe opleiding, maar ben een deelnemer aan een studie naar een nieuw medicijn. De ontwikkelaars hopen een middel te hebben gevonden dat een onderhoudsdrug is tegen kanker. Het ondrukt de celdeling in tegenstelling tot een chemo die de tumorcellen doodt. Als niet alle tumorcellen dood gaan, is een onderhoudsdrug DE aanvulling. De studie zit in de tweede fase, hetgeen betekent - als ik de informatie goed heb begrepen - dat bij succesvolle resultaten het middel op de markt komt. Wanneer is volledig onduidelijk. Dat hangt weer van zoveel aspecten af, zoals de hoeveelheid vrouwen die meedoen, de lengte van de periode van het gebruik et cetera. Ik heb een haat-liefde verhouding met de farmaceut die verantwoordelijk is voor het middel. Ik vraag me soms ernstig af of er een verschil is tussen mij en een van de vele proefkonijnen in de laboratoria. Ja, die is er, ik doe het vrijwillig. En vanaf het moment van de start heb ik mij er ook voor 100 procent op gestort. De kans dat ik het middel krijg is 50 procent. Ik heb te vaak aan de verkeerde kant van de statistieken gestaan en besloot al vrij snel na de laatste chemo mij in te schrijven. De voorwaarde voor deelname is een goede scan en dat er sprake is van een regressie. Ik voldeed volledig aan de eisen. Twee keer per dag slik ik acht capsules. Daarvoor en daarna eet ik niet. Hoewel de kans een op twee is dat ik het middel krijg merkte ik dat een andere belangrijke reden om mee te doen is de absolute noodzaak van dit middel. Ik heb een dochter, zusje, nichtje en dan nog eens al die andere vrouwen. Hoe eerder dit middel er komt, hoe beter! Het moet er komen. Net zoals de aids-remmers zijn uitgevonden, zou kanker hiermee ook een chronische aandoening worden.
Bij mijn boekenclub was het mijn beurt afgelopen keer om het boek te bespreken. Zoals bekend is dat Haar naam was Sarah. Hieronder de informatie over de auteur Tatiana de Rosnay.
Tatiana de Rosnay
Dochter van een Franse vader, met Russische
wortels, en een Engelse moeder, wordt in 1961 in Parijs geboren. Ze groeit op in
de USA waar haar vader, een wetenschapper, werkt bij MIT in Boston. Haar
middelbare school doorloopt ze in Parijs. Daarna volgt een verblijf in de UK, getrouwd met
een Fransman en sinds 1984 weer in Parijs.
Ze heeft sinds het lezen van Anne Franks
dagboek het gevoel had schrijver te willen worden. Ze begon als jong meisje met
een dagboek en schreef toen ze elf jaar was een verhaal voor haar moeder.
Daarna heeft ze elk jaar een verhaal voor haar familie geschreven. Pas als ze
eind twintig is denkt ze over publicatie.
In Parijs werkt ze als persverantwoordelijke en
is verbonden als literair recensent aan diverse bladen. Ze begint met het
schrijven van romans in 1992. Ze heeft tot nu toe 8 boeken in het Frans
geschreven en haar laatste titels in het Engels.
Geen van haar titels werd tot nu toe in andere
landen uitgegeven. Met Sarah was het een ander verhaal. Toen zij in 1995 een
speech hoorde van de Franse president Chirac, waarin hij stilstond bij het leed
toegebracht door en na het Vel dHiv, drong het tot haar door dat zij deze kant
van de Franse geschiedenis niet had geleerd op school. Ze begon er over te
lezen en verdiepte zich in de geschiedenis en sprak met overlevenden en
nabestaanden. Ze bezocht een paar van de doorvoerkampen rond Parijs.
In 2001 startte ze met het schrijven, hetgeen
circa twee jaar duurde. Het werd haar duidelijk dat ze met zon gevoelig
onderwerp beter haar toevlucht zocht tot haar moedertaal, het Engels. Dit werd
nog eens versterkt door het feit dat ze in de huid kruipt van Julia Garrod, de
Amerikaanse journaliste. Gevoelsmatig kon het boek alleen in het Engels het
daglicht zien.
Een uitgever vinden, in Frankrijk, leverde veel
problemen op. Wellicht de aard van het onderwerp en de taal. In 2005 vindt
Tatiana een US uitgever, die het pas in 2007 als Sarahs Key uitbrengt. Al
voordat het in Frankrijk uitkomt, zijn de rechten reeds verkocht aan 15 landen.
De film wordt in 2010 verwacht. De rest is bekend!
In een interview merkt ze op dat haar romans
altijd over families en hun relaties gaan. In alle boeken is een belangrijke
rol weggelegd voor de gebouwen, huizen en appartementen die horen bij de
personages. Ze heeft hier geen verklaring voor, maar vermoedt dat dit te maken
heeft met haar liefde voor het boek Rebecca van Daphne du Maurier, met het
bekende Manderly. Tatiana meent
dat Haar naam was Sarah nooit van de grond was gekomen als ze haar eerdere
roman La memoire des Murs niet eerder had geschreven.
Haar kinderen hebben haar nauw gevolgd bij het
onderzoek naar het onderwerp. Haar dochter, ten tijde van haar voorbereidingen
ongeveer elf jaar oud, heeft haar sterk geinspireerd voor het personage van
Sarah.
Na het verschijnen heeft ze veel reacties
ontvangen, vanuit alle hoeken in de wereld, van overlevenden en nabestaanden.
Ja, daar ben ik eindelijk weer. Lijkt erg lang geleden, veel gebeurd, turbulent en druk. Maar ik begin bij waar ik was gestopt: Parijs.
In de herfstvakantie naar Parijs getogen. Met kindergids voor de lichtstad, advertenties met leuke musea en een adres voor een appartement bij La Défense, net buiten de stad. Voordeel: met auto, met ruimte om spullen mee terug te nemen..... Naar London, in het voorjaar, had iedereen strenge instructies om alleen een rugzakje mee te nemen met de Eurostar. Werkt anti-shoppend.
Eerste middag op de Eiffeltoren. De kids wilden beklimmen..... Gelukkig mochten we bij die ingang niet naar binnen door de rugzak van Jan, waar een champagne fles in zat. Dàt vond de beveiliging niet goed. Was indrukwekkend voor de kinderen om tot de tanden toe bewapende soldaten onder de Eifeltoren te zien lopen. De angst voor terrorisme is duidelijk aanwezig. Met de lift naar duizelingwekkende hoogte om de stad nog net bij daglicht te kunnen zien en niet veel later overal de lampjes te zien aangaan.
Bij de uitgang van de metro bij de Eifeltoren staat een groot bord met foto's en informatie van de deportatie op 16 jui 1942. Daar ik het boek Haar naam was Sarah kort geleden had gelezen, wilde ik per se die plek zien. Op zoek naar een leuk restaurantje is altijd een grotere operatie dan Jan en ik denken. Niet alles is zo vroeg al open, niet alles is betaalbaar en iets in mij wil altijd het allerleukste vinden. De gouden middenweg gevonden en Libisch gegeten. De kinderen vonden het zo-zo.
Een van de leukste manieren om een stad te bekijken, vind ik, is per fiets. Bij www.bikeabouttours.com hebben we fietsen gehuurd met een Nieuwzeelandse gids, Paul Barron, erbij. Paul heeft het fietsbedrijfje drie jaar geleden opgezet en kent na acht jaar in Parijs te hebben gewoond de stad door en door. Een meer dan vier uur durende tocht - naar zijn zeggen kan hij nooit stoppen met vertellen - met regelmatige stops bij bezienswaardigheden, gekke straatjes, verstopte binnentuinen, kanonskogels die in de muur zijn blijven zitten, het oudste huis, de imposantste gebouwen, de achteraf wijkjes en met ruimte fietspaden langs de Seine. Een van de gekste plekken volgens de kinderen is de rattenwinkel uit de film Ratatouille. En inderdaad, de dode ratten hangen gewoon in de etalage. Het restaurant waar de film zich afspeelt, lag ook langs onze route. Hoog boven de Seine torent La Tour d'Argent. Volgens Paul het allerduurste restaurant van Parijs. Vijf maanden van tevoren reserveren, gemiddelde prijs van een menu rond de 1000 euro en als je als ober aan de slag gaat, betaal je je voorganger een dikke 100.000 euro goodwill! Waanzin, maar leuk. Gelukkig had Jan in de zomer al gereserveerd................(grapje).
Heerlijk door de stad gewandeld, door (te) dure winkels, een van de oudste speelgoedwinkels gevonden en 's avonds met stokbrood en kaasjes in ons appartementje ons teruggetrokken. Donderdag op weg naar Musée Rodin. Daar is het allemaal begonnen. Ruim 13 jaar geleden heeft Jan mij daar ten huwelijk gevraagd. We hadden aan de kinderen verteld dat we per se daar naar terug zouden gaan. Julius zou fotograferen, Alexandra deed de interviews met de aanstaanden en Benjamin was belast met de videocamera. Gelukkig stond de bank er nog! Iets ander seizoen dan het zomerse weer in 1996, maar verder was alles onveranderd. Jan, die in der tijd met zijn rugzak - en de champagne - op de bank de beroemde woorden uitsprak, had nu weer zijn rugzak meegenomen. Toen was ik er op voorbereid, of laat ik zeggen ik had een aan de zekerheid grenzend vermoeden, en had een boekje mee getiteld Trouw altijd met een meisje uit april (en zoals je misschien weet ben ik van 20 april). Dus heb ik hem dat toen een beetje giegelend gegeven. Ik wist dat de vraag zou komen, maar niet op welk moment en waar in Parijs. En nu vertelden we dat aan de kinderen, maar deze keer wist Jan mij echt te verrassen door bij 'en toen gaf ik mama een ring' weer een speciaal, klein doosje te voorschijn te toveren. Van de plaatselijke juwelier uit Tervuren! Met een prachtige nieuwe aanwinst voor mijn Pandora-armband. 'JA'. In het museum was een tentoonstelling van Matisse, maar er werd ons nauwelijks tijd gegund om de foto's en werken te bewonderen. Vooral Benjamin wist niet hoe snel hij weer naar buiten wilde. Bij de uitgang in het gastenboek kon de bezoeker zijn indruk en ideeën achterlaten. Benjamin: Wat is het hier saai!
Vandaag een zieke Alexandra. Hoop dat ze volgende week weer beter is - en niemand anders ziek wordt - zodat we in de herfstvakantie een paar dagen naar Parijs kunnen gaan.
Ik ben langzaamaan weer begonnen met de verkoop en promotie van De Gouden Kerstboomkaart. In de komende weken lees ik veel voor op scholen in de buurt. In de wintermaanden ben ik altijd op zoek naar sfeervolle kerst- of winterevenementen om mij met mijn boek bij aan te sluiten zoals kerstmarkten, fairs, kinderfeestjes of andere winterhappeningen.
Mocht je iets weten, ik hoor het graag. Misschien kunnen we de krachten bundelen. Om het boek te bestellen graag een mailtje naar bestellen@sachakinderboeken.info
Soms menen vrienden, familie of bekenden - met hele goede bedoelingen - dat iets 'wel te druk' voor mij zal zijn, of dat ik daar 'nog niet aan toe ben'. Ik sprak iemand die mij voor haar verjaardag had willen uitnodigen, maar van een vriendin had gehoord dat ze mij maar 'met rust moest laten' en niet moest bellen. Het was beter 'om mij niet te storen'.
DOE DAT ajb NIET!!!!
Ook al vind ik zelf in negen van de tien gevallen iets te druk, het is heel prettig om dat zelf te bepalen - en soms doe ik teveel en ga ik over mijn grenzen, maar dat voelt toch beter dan dat ik helemaal niets doe. Ik kan het niet uitleggen, maar probeer het hierbij toch, hoe ongelofelijk frustrerend het is om het gevoel te krijgen langs de zijlijn te staan, of niet mee te doen aan het leven. Ten tijde van de chemo's, en dat geldt denk ik ook voor mensen in andere situaties met zware verliezen, verdriet of beperkingen, was het - en ik spreek voor mijzelf - niet eenvoudig om de dingen te doen die ik wilde en om te beseffen wat wel kon en niet, maar ik ben iemand die graag de regie zelf in handen houdt en zelf wenst te bepalen wat er wel en niet gebeurt. Het helpt soms niet, dat weet ik, dat ik een controle freak ben. Maar op sombere momenten, wanneer ik mij zeer bewust was van mijn beperkingen, kreeg ik het gevoel afgeschreven te zijn als ik het idee had dat bepaalde dingen buiten mij om gingen - ondanks de goede bedoelingen. Ik heb zelf tot op de dag van vandaag spijt dat ik een tante van mijn
vaders kant niet heb uitgenodigd voor een familiereünie - jaren geleden
- omdat ik dacht dat de afstand naar België waarschijnlijk toch te ver
zou zijn voor haar, zeker voor mijn oom, een Parkinsonpatiënt. Ze was boos en teleurgesteld.
Ook al houd ik mijn wereldje op dit moment bewust klein en gebruik ik de herfstmaanden om nieuwe energie op te doen, bel of mail wel als je jarig bent en een feestje geeft! Mijn wederhelft Jan vindt dat namelijk ook heel waardevol en drinkt graag een pintje. Tja, ik hoop dat ik het een beetje heb kunnen uitleggen met deze mini gebruiksaanwijzing! Dat wilde ik even kwijt. Goed dagje verder.
Een van de opmerkelijkste boeken die ik de afgelopen maanden heb gelezen, is zonder twijfel Haar naam was Sarah van Tatiana de Rosnay. Vorige week heb ik het boek besproken tijdens een avondje boekenclub. Elke zes weken lezen we een nieuw boek. Tijdens het bijeenlezen van informatie over de Frans/Engelse auteur en de historische feiten die de achtergrond vormen van het verhaal, stuitte ik op een ongelooflijke ontmoeting die Tatiana had vlak voor het uitkomen van haar boek in Frankrijk. In een van de winkeltjes in haar straat in Parijs maakt ze een praatje met haar bovenbuurvrouw Suzy. De hoogbejaarde dame vraagt waar haar nieuwe boek over gaat. Tatiana vertelt haar de grote lijnen. Suzy wordt asgrauw, de glimlacht verdwijnt van haar gezicht en ze pakt Tatiana's arm. 'Ik was op 16 juli 1942 een meisje van je dochters leeftijd (11 jaar)', stamelt ze. 'Ik woonde met mijn moeder en zusje in Parijs toen de Franse politie onze moeder kwam halen. Mijn zusje en ik smeekten om ook mee te mogen, maar we mochten niet mee. We hadden geen idee waar onze moeder naar toe ging en wat er ging gebeuren. Ze commandeerden ons de gele sterren af te doen. We wisten het toen nog niet, maar die dag heeft de politie ons leven gered. Onze moeder kwam niet meer terug. Na de oorlog hebben we vernomen dat ze is vermoord in Auschwitz.' Een paar dagen later heeft Suzy het boek gelezen. Een zenuwachtige Tatiana de Rosnay klopt bij haar aan om het op te halen. De oude dame doet open, tranen stromen over haar wangen en ze neemt de auteur in haar armen. 'Tatiana, dank je wel dat je dit boek hebt geschreven. Frankrijk mag het nooit vergeten. De jongeren moeten het weten!
