In de studie worden de proefpersonen regelmatig opgevolgd. Alle bloedwaarden en scans worden grondig bestudeerd. En maandelijks worden de pillen vernieuwd. Ik word dan ook gevraagd een enquête in te vullen. De eerste keer werd ik daar heel somber van. Zulke negatieve vragen en stellingen. Ik herken mijzelf niet in het profiel en heb aangegeven dat ik graag wil vertellen en uitleggen hoe het voelt om mee te doen, maar dat deze vragen zo stigmatiserend zijn. Het ziekenhuis is een doorgeefluik van informatie en medicijnen. De met de studie belaste personen, inclusief mijn arts, weten niet of ik de placebo slik of niet. Ze kunnen niet zoveel met mijn reacties, merk ik.
Zo'n studie kan bijwerkingen veroorzaken. Misselijkheid, moeheid en nog wat van die kenmerken. En daar zit de adder onder het gras voor de deelnemers. Het is alsof ik in verschillende toneelstukken speel. Ik sta afwisselend op een podium waarbij ik heel tevreden ben dat ik mij goed voel, geen last heb van de bijwerkingen en gewoon leef, maar net zo vaak sta ik op het andere toneel en voel me somber en teneergeslagen omdat ik immers niets voel.....en dus het middel waarschijnlijk niet krijg. Ten tijde van chemo's ben je blij als je niet misselijk wordt, nu lijkt het tegenovergestelde. Was ik maar af en toe wat misselijker. Ik voel dat niet.
Wel merk ik de laatste tijd dat de bloedwaarden schommelen. En dat zorgt voor paniek, grote angst en onrust. Het ligt zo op de loer en leeft onderhuids. Erg zwaar van tijd tot tijd om te handle. De scan die ik heb laten maken toonde hetzelfde resultaat als eind augustus dus dat is prettig en gaf veel rust. Om weg te zijn van alle drukte - misschien vooral van mijzelf? - ben ik na Parijs naar een klooster gegaan. Ik ben altijd al geïnteresseerd in retraiteplekken en een klooster is er een van. De keus viel op http://www.abbaye-clairefontaine.be. Van zaterdagmiddag tot maandagochtend ben ik daar te gast geweest. Een hele fijne plek. Net buiten Bouillon, op zo'n twee uur rijden. Een piepklein kamertje, een bed en een tafeltje. Op stipte tijden wordt er in stilte gegeten. Fluisterend vraag je om het zout of het brood op tafel. Het intrigeert mij dat mensen op deze manier leven. Het was niet mogelijk de nonnen daarover meer te vragen. In het klooster heerst stilte. De bewoners praten alleen in functie van hun werk, verder niet. Ik vroeg mij af of zij niet ook nieuwsgierig zouden zijn naar mijn leven of dat van de andere bezoekers. Elke dag waren er ongeveer tien buitenstaanders. De rust en stilte doen goed. Ik kan heel goed met mijzelf door een deur en heb geen moment het idee dat ik gek word. Veel boeken mee, veel gewandeld en gemediteerd. Ik kan het aanraden. Een deel van de angst heb ik daar achter kunnen laten. Een boek dat ik erg goed vind is Antikanker van David Servan-Schreiber.
Zoals ik al schreef waren het turbulente tijden en ik merkte dat ik niet een-twee-drie mijn woelige gedachten en gevoelens aan het papier/beeldscherm kon toevertrouwen. Sinds begin september zit ik in een studie, zoals dat wordt genoemd. Ik doe geen nieuwe opleiding, maar ben een deelnemer aan een studie naar een nieuw medicijn. De ontwikkelaars hopen een middel te hebben gevonden dat een onderhoudsdrug is tegen kanker. Het ondrukt de celdeling in tegenstelling tot een chemo die de tumorcellen doodt. Als niet alle tumorcellen dood gaan, is een onderhoudsdrug DE aanvulling. De studie zit in de tweede fase, hetgeen betekent - als ik de informatie goed heb begrepen - dat bij succesvolle resultaten het middel op de markt komt. Wanneer is volledig onduidelijk. Dat hangt weer van zoveel aspecten af, zoals de hoeveelheid vrouwen die meedoen, de lengte van de periode van het gebruik et cetera. Ik heb een haat-liefde verhouding met de farmaceut die verantwoordelijk is voor het middel. Ik vraag me soms ernstig af of er een verschil is tussen mij en een van de vele proefkonijnen in de laboratoria. Ja, die is er, ik doe het vrijwillig. En vanaf het moment van de start heb ik mij er ook voor 100 procent op gestort. De kans dat ik het middel krijg is 50 procent. Ik heb te vaak aan de verkeerde kant van de statistieken gestaan en besloot al vrij snel na de laatste chemo mij in te schrijven. De voorwaarde voor deelname is een goede scan en dat er sprake is van een regressie. Ik voldeed volledig aan de eisen. Twee keer per dag slik ik acht capsules. Daarvoor en daarna eet ik niet. Hoewel de kans een op twee is dat ik het middel krijg merkte ik dat een andere belangrijke reden om mee te doen is de absolute noodzaak van dit middel. Ik heb een dochter, zusje, nichtje en dan nog eens al die andere vrouwen. Hoe eerder dit middel er komt, hoe beter! Het moet er komen. Net zoals de aids-remmers zijn uitgevonden, zou kanker hiermee ook een chronische aandoening worden.
