Het gaat elke dag een heel klein beetje beter, maar het dal was diep en dus nog een lange weg te gaan. Bijna gehele dag in bed, maar eten en lezen etc gaat weer beter. Jan.
Het is niet mijn bedoeling hier een medisch bulletin van te maken, maar ik wil wel met jullie delen dat de nacht een stuk beter was dan in het ziekenhuis en dat Sacha zelfs even uit bed is geweest vandaag. Het eten, nog altijd zacht en vloeibaar, gaat ook een stuk beter. Jan.
Sacha is vanmiddag thuisgekomen en ligt prinses heerlijk in haar eigen bed. Ze verlangde daar zeer naar. Ook omdat het vandaag de verjaardag van Alexandra is en Benjamin is zondag jarig. Ze is heel erg moe en zeer verzwakt van al die tijd niet of zeer weinig eten. Eigen bed en de zorg van de familie en alle vrienden om ons heen doen hopelijk goed om stapje voor stapje weer aan te sterken. Jan.
Er verschijnen even geen berichten van Sacha. Ze is afgelopen vrijdag opgenomen in Leuven om de grote hoeveelheid vocht in haar buik te laten verminderen. Dat is gelukt. Ze mag naar huis als ze weer vloeibaar voedsel kan verdragen. Geduld! Jan.
Het wordt een beetje eentonig. Ik ben total-loss. Niet te begrijpen dat een mens in zo'n korte tijd al zijn energie kwijtraakt. Bovendien is mijn buik gigantisch onhandig en log; ik weet af en toe niet waar ik het zoeken moet en zeg maar tegen mijzelf: er komt een dag dat ik wakker word en dat mijn buik kleiner wordt. Een soort mantra. Maar dat kan nog wel een aantal weken duren. Daar word ik gek van. Van zitten word ik zelfs moe.
Een goede start van het nieuwe jaar en veel goeds toegewenst. Ik merk af en toe dat ik het gewoon maar data vind die niet zo veel zeggend zijn, en aan de andere kant kan het nieuwe jaar mij niet snel genoeg beginnen. In Vreeland gezien dat ze daar meer vuurwerk afsteken dan in Tervuren.
Verder heel rustig aan gedaan bij mijn vriendinnetje, omdat ik door die klote tumorcellen niets kan. Haar kinderen waar er niet dus we hadden het huis heerlijk voor ons alleen. Vroeger, een dikke twintig jaar geleden, woonden we in hetzelfde studentenhuis en af en toe kregen we weer het gevoel van toen.
Ik heb pijn in mijn buik, kan niet goed bewegen, voelde me een paar dagen behoorlijk wee en grieperig en ben er helemaal klaar mee. Dit moeten ze mij niet flikken. Morgen weer naar het ziekenhuis voor een extra middel dat via een infuus vrij snel inloopt.
Het is 'vakantie' in Vreeland geworden. Voel mij niet goed genoeg om in vliegtuig of auto te stappen en de puf ontbreekt me ook. Hoorde van thuisfront dat arme Alexandra in haar skiwedstrijd was gevallen en laatste was geworden..... Ontroostbaar. Ik rijd nu met mijn zusje naar Nederland en trek in bij een vriendin in Vreeland.
De eerste chemo is binnen. Ik stortte echt even in toen ik bij aankomst in het ziekenhuis hoorde dat het zo vol was, dat ik op een stoel tussen twee bedden in kon gaan zitten..... Ik had superslecht geslapen en trok het niet. Gelukkig merkte een van de verpleegkundigen dat ik niet al te gelukkig werd en regelde alsnog een bed. Voortaan gewoon om acht uur 's ochtends komen, wie het eerst komt! Dit keer een knaloranje vloeistof in het infuus. Volgens mijn zusje 'oranje boven', dus die houd ik er in. Heb sinds kort het haken ontdekt en heb al hakend het infuu laten inlopen. Project: een paarse sjaal. Ik kan heel basic haken en dit is een enorm ingewikkeld gedoe. Op aanraden van de verkoper in de hobbywinkel van ons dorp, heb ik mij een avond aangesloten bij de knutselclub van Tervuren. In een met TL-buizen verlichte ruimte komen elke week een tiental dames bij elkaar. De gemiddelde leeftijd ligt rond de 60 vermoed ik. Met hun borduurwerk, al of niet met een vergrootglasbril op het voorhoofd, wordt er van acht tot tien gewerkt. En de contactpersoon weet alles van borduren en was al op de hoogte van mijn komst. Hele aardige toegewijde vrouwen. Dus ik ben weer wat wijzer in de haakwereld geworden. En heb weer een hele andere kant van Tervuren leren kennen.
Na de chemo nog gesproken met de arts en mensen van het studiebureau over de studiestof. Ik zit in een studie voor een bloedvatremmer. De vraag die de studie zich stelt is welke dosis optimaal is. Ik wilde niet weer in een placebostudie en weet nu dat ik op zich een werkzame stof krijg. De hoogste dosis is mij toegewezen. Dat voelt wel goed. Afwachten hoe de bijwerkingen zijn. Tegen half vier weer thuis, wat geslapen. Alex heeft pompoensoep gemaakt en toen hebben we ons geïnstalleerd bij de zes uur durende film. Een Italiaan met hoofdletters. La meglio Gioventu. Prachtige film! Nu vandaag nog de laatste twee uur denk ik.
Tja, wat verder nog. Ik mis mijn gezin. Kreeg gisteren uit de knuffelzak een koffertje voor aan de Pandora-armband. Vandaag een wensboom van papier om weer op krachten te komen. Ze hebben het gelukkig wel heel goed daar met onze vrienden en Alexandra en haar vriendinnen zijn de bonte avond aan het voorbereiden. Dat is nog belangrijker dan skiën, lijkt het. Iedereen wordt opgeroepen met posters om zich in te schrijven en mee te doen. Dat blijft moeilijk zo alles aan te horen op afstand. We gaan kijken hoe het met Skype zal gaan om het te volgen. Ik twijfel of ik nog ga.
Duim voor me! Ga zo op pad naar Leuven voor de eerste Caelyx-sessie. Enorm klote geslapen. Kids en Jan hebben stralend weer en ik krijg elke dag een cadeau uit de Sacha Knuffel Zak die ze hebben achtergelaten. Ga nu ontbijten met Alex.
Het is gek als je Kerstmis al hebt gevierd op de 22e. Mijn zusje en nichtje waren hier op dinsdag en dat was voor ons kerstavond. Een groot voordeel is dat je overdag gewoon rustig boodschappen kunt doen. Het vreemde is dat ik bijna vergeet dat men vanavond rond de kerstboom zit en en famille eet. Jan en de kids gaan morgen naar Oostenrijk. Ik ben nu weer wat rustiger, maar eerder op de dag had ik het er enorm moeilijk mee. En dat dan juist iedereen Kerstmis viert. Door de wetenschap dat iedereen het oh zo leuk heeft, word ik alleen maar somberder. Probeer hard te bedenken dat het belachelijk is om mijn gemoedstoestand af te laten hangen van wat anderen wel of niet doen, zonder dat ik het kan zien, horen of ruiken, maar het werkt soms niet. Mijn zusje komt naar Tervuren en dan gaan we samen wat leuke dingen doen en vooral veel films kijken. Ik besta uit twee delen merk ik. Een deel van mij is redelijk OK en voelt dat ik het onder controle heb en achter de volgende stappen sta en op de goede weg zit; het andere ikje zinkt in het moeras weg en is doodongelukkig en verdrietig. De twee helften helpen elkaar niet, ik laveer tussen beide in. Ik wil, ook namens Jan en kids, iedereen op deze manier veel warmte wensen de komende feestdagen. Veel gezelligheid, sfeer, tijd voor herinneringen aan geliefden en dierbaren die er dit jaar niet meer bijzijn, en zo gemist worden, tijd om elkaar echt in de ogen te kijken bij het toasten en vooral verbinding te voelen met je familie en vrienden.
Met vlagen gaat het. Afgelopen week heel veel informatie verzameld over de verschillende kuren en de (on)mogelijkheden van PARP-studies. Er zijn veel studies maar de juiste vinden is soms als de naald in de hooiberg. Of ze zijn al gesloten, of ze zijn in een ander land - en niet toegankelijk voor buitenlanders, iets wat mij vreemd overkomt met de EU-wetten, maar goed daarover procederen...... heb wel iets beters te doen - of ik heb te veel chemo's achter de kiezen om in aanmerking te komen. Ik voel mij dan enorm in een moeras staan/zinken. Wel erg prettig om een fijn netwerk van vrienden/bekenden of via-via personen te spreken of te mailen om op korte termijn de juiste info te krijgen. Soms zou ik ook willen dat iemand het gewoon besluit. Al die info, al die keuzes. En net zoals ik tijdens de vakantie altijd het meest ideale en romantische hotelletje wil vinden, of in een restaurant het lekkerste eten wil hebben wil ik nu ook de allerbeste kuur/studie die bij mij past! Wellicht dat er meer opties zijn. Maar het is dood- en doodvermoeiend. Feit blijft dat de buikpijn er niet minder op wordt en een chemo op korte termijn het meest voor de hand ligt. Dus maandag 28 december om 9h30 is de aftrap met Caelyx. Gevolgd door een week later met het studiemiddel AMG 386.
Ik ga 28 december met de eerste chemo beginnen. Dit keer weer een andere kleur en geur.... Caelyx. Ik zoek iemand - of ken je iemand wellicht - die 30 december naar Oostenrijk rijdt. Dat zou fijn zijn. Het is niet zeker, en hangt sterk af van de vraag hoe ik mij voel, maar als het even kan ga ik na de eerste kuur nog een paar dagen met vakantie. Jan, kids en vrienden gaan al iets eerder.
Tumorweefsel groeit weer. Nieuwe chemo op het programma. Ik blijk de placebo te hebben geslikt. Het is niet te beschrijven hoe frustrerend het is om zo dicht bij een zeer hoopvol middel te zitten en het niet te krijgen. Ik ga naar bed. S
In de studie worden de proefpersonen regelmatig opgevolgd. Alle bloedwaarden en scans worden grondig bestudeerd. En maandelijks worden de pillen vernieuwd. Ik word dan ook gevraagd een enquête in te vullen. De eerste keer werd ik daar heel somber van. Zulke negatieve vragen en stellingen. Ik herken mijzelf niet in het profiel en heb aangegeven dat ik graag wil vertellen en uitleggen hoe het voelt om mee te doen, maar dat deze vragen zo stigmatiserend zijn. Het ziekenhuis is een doorgeefluik van informatie en medicijnen. De met de studie belaste personen, inclusief mijn arts, weten niet of ik de placebo slik of niet. Ze kunnen niet zoveel met mijn reacties, merk ik.
Zo'n studie kan bijwerkingen veroorzaken. Misselijkheid, moeheid en nog wat van die kenmerken. En daar zit de adder onder het gras voor de deelnemers. Het is alsof ik in verschillende toneelstukken speel. Ik sta afwisselend op een podium waarbij ik heel tevreden ben dat ik mij goed voel, geen last heb van de bijwerkingen en gewoon leef, maar net zo vaak sta ik op het andere toneel en voel me somber en teneergeslagen omdat ik immers niets voel.....en dus het middel waarschijnlijk niet krijg. Ten tijde van chemo's ben je blij als je niet misselijk wordt, nu lijkt het tegenovergestelde. Was ik maar af en toe wat misselijker. Ik voel dat niet.
Wel merk ik de laatste tijd dat de bloedwaarden schommelen. En dat zorgt voor paniek, grote angst en onrust. Het ligt zo op de loer en leeft onderhuids. Erg zwaar van tijd tot tijd om te handle. De scan die ik heb laten maken toonde hetzelfde resultaat als eind augustus dus dat is prettig en gaf veel rust. Om weg te zijn van alle drukte - misschien vooral van mijzelf? - ben ik na Parijs naar een klooster gegaan. Ik ben altijd al geïnteresseerd in retraiteplekken en een klooster is er een van. De keus viel op http://www.abbaye-clairefontaine.be. Van zaterdagmiddag tot maandagochtend ben ik daar te gast geweest. Een hele fijne plek. Net buiten Bouillon, op zo'n twee uur rijden. Een piepklein kamertje, een bed en een tafeltje. Op stipte tijden wordt er in stilte gegeten. Fluisterend vraag je om het zout of het brood op tafel. Het intrigeert mij dat mensen op deze manier leven. Het was niet mogelijk de nonnen daarover meer te vragen. In het klooster heerst stilte. De bewoners praten alleen in functie van hun werk, verder niet. Ik vroeg mij af of zij niet ook nieuwsgierig zouden zijn naar mijn leven of dat van de andere bezoekers. Elke dag waren er ongeveer tien buitenstaanders. De rust en stilte doen goed. Ik kan heel goed met mijzelf door een deur en heb geen moment het idee dat ik gek word. Veel boeken mee, veel gewandeld en gemediteerd. Ik kan het aanraden. Een deel van de angst heb ik daar achter kunnen laten. Een boek dat ik erg goed vind is Antikanker van David Servan-Schreiber.
Zoals ik al schreef waren het turbulente tijden en ik merkte dat ik niet een-twee-drie mijn woelige gedachten en gevoelens aan het papier/beeldscherm kon toevertrouwen. Sinds begin september zit ik in een studie, zoals dat wordt genoemd. Ik doe geen nieuwe opleiding, maar ben een deelnemer aan een studie naar een nieuw medicijn. De ontwikkelaars hopen een middel te hebben gevonden dat een onderhoudsdrug is tegen kanker. Het ondrukt de celdeling in tegenstelling tot een chemo die de tumorcellen doodt. Als niet alle tumorcellen dood gaan, is een onderhoudsdrug DE aanvulling. De studie zit in de tweede fase, hetgeen betekent - als ik de informatie goed heb begrepen - dat bij succesvolle resultaten het middel op de markt komt. Wanneer is volledig onduidelijk. Dat hangt weer van zoveel aspecten af, zoals de hoeveelheid vrouwen die meedoen, de lengte van de periode van het gebruik et cetera. Ik heb een haat-liefde verhouding met de farmaceut die verantwoordelijk is voor het middel. Ik vraag me soms ernstig af of er een verschil is tussen mij en een van de vele proefkonijnen in de laboratoria. Ja, die is er, ik doe het vrijwillig. En vanaf het moment van de start heb ik mij er ook voor 100 procent op gestort. De kans dat ik het middel krijg is 50 procent. Ik heb te vaak aan de verkeerde kant van de statistieken gestaan en besloot al vrij snel na de laatste chemo mij in te schrijven. De voorwaarde voor deelname is een goede scan en dat er sprake is van een regressie. Ik voldeed volledig aan de eisen. Twee keer per dag slik ik acht capsules. Daarvoor en daarna eet ik niet. Hoewel de kans een op twee is dat ik het middel krijg merkte ik dat een andere belangrijke reden om mee te doen is de absolute noodzaak van dit middel. Ik heb een dochter, zusje, nichtje en dan nog eens al die andere vrouwen. Hoe eerder dit middel er komt, hoe beter! Het moet er komen. Net zoals de aids-remmers zijn uitgevonden, zou kanker hiermee ook een chronische aandoening worden.
Bij mijn boekenclub was het mijn beurt afgelopen keer om het boek te bespreken. Zoals bekend is dat Haar naam was Sarah. Hieronder de informatie over de auteur Tatiana de Rosnay.
Tatiana de Rosnay
Dochter van een Franse vader, met Russische
wortels, en een Engelse moeder, wordt in 1961 in Parijs geboren. Ze groeit op in
de USA waar haar vader, een wetenschapper, werkt bij MIT in Boston. Haar
middelbare school doorloopt ze in Parijs. Daarna volgt een verblijf in de UK, getrouwd met
een Fransman en sinds 1984 weer in Parijs.
Ze heeft sinds het lezen van Anne Franks
dagboek het gevoel had schrijver te willen worden. Ze begon als jong meisje met
een dagboek en schreef toen ze elf jaar was een verhaal voor haar moeder.
Daarna heeft ze elk jaar een verhaal voor haar familie geschreven. Pas als ze
eind twintig is denkt ze over publicatie.
In Parijs werkt ze als persverantwoordelijke en
is verbonden als literair recensent aan diverse bladen. Ze begint met het
schrijven van romans in 1992. Ze heeft tot nu toe 8 boeken in het Frans
geschreven en haar laatste titels in het Engels.
Geen van haar titels werd tot nu toe in andere
landen uitgegeven. Met Sarah was het een ander verhaal. Toen zij in 1995 een
speech hoorde van de Franse president Chirac, waarin hij stilstond bij het leed
toegebracht door en na het Vel dHiv, drong het tot haar door dat zij deze kant
van de Franse geschiedenis niet had geleerd op school. Ze begon er over te
lezen en verdiepte zich in de geschiedenis en sprak met overlevenden en
nabestaanden. Ze bezocht een paar van de doorvoerkampen rond Parijs.
In 2001 startte ze met het schrijven, hetgeen
circa twee jaar duurde. Het werd haar duidelijk dat ze met zon gevoelig
onderwerp beter haar toevlucht zocht tot haar moedertaal, het Engels. Dit werd
nog eens versterkt door het feit dat ze in de huid kruipt van Julia Garrod, de
Amerikaanse journaliste. Gevoelsmatig kon het boek alleen in het Engels het
daglicht zien.
Een uitgever vinden, in Frankrijk, leverde veel
problemen op. Wellicht de aard van het onderwerp en de taal. In 2005 vindt
Tatiana een US uitgever, die het pas in 2007 als Sarahs Key uitbrengt. Al
voordat het in Frankrijk uitkomt, zijn de rechten reeds verkocht aan 15 landen.
De film wordt in 2010 verwacht. De rest is bekend!
In een interview merkt ze op dat haar romans
altijd over families en hun relaties gaan. In alle boeken is een belangrijke
rol weggelegd voor de gebouwen, huizen en appartementen die horen bij de
personages. Ze heeft hier geen verklaring voor, maar vermoedt dat dit te maken
heeft met haar liefde voor het boek Rebecca van Daphne du Maurier, met het
bekende Manderly. Tatiana meent
dat Haar naam was Sarah nooit van de grond was gekomen als ze haar eerdere
roman La memoire des Murs niet eerder had geschreven.
Haar kinderen hebben haar nauw gevolgd bij het
onderzoek naar het onderwerp. Haar dochter, ten tijde van haar voorbereidingen
ongeveer elf jaar oud, heeft haar sterk geinspireerd voor het personage van
Sarah.
Na het verschijnen heeft ze veel reacties
ontvangen, vanuit alle hoeken in de wereld, van overlevenden en nabestaanden.
