Sacha slaapt en doezelt bijna de gehele dag om dan ineens met een schok rechtop in bed te zitten met een heldere en meestal praktische vraag of opmerking. Af en toe ontvang ik een sms van haar als ik beneden ben en ze wil iets zeggen of vragen. De walkie talkie doet momenteel dienst als bel. Haar stem spaart ze voor de kinderen. Ik geloof niet dat ze veel pijn heeft, alleen de maagsonde en haar zwakte (zeer lage bloeddruk) irriteren haar mateloos. Wat er om haar heen gebeurt interesseert haar steeds minder. Ze heeft er de kracht niet meer voor. Ze wil dolgraag leven, maar niet dit leven. Jan.
THUIS - en wat K om het onderstaande te schrijven ..
Vorige week vrijdag hebben de artsen in Leuven ons verteld dat ze niets meer tegen het woekerende tumorweefsel in de buik van Sacha kunnen doen. Ondanks het feit dat Sa al meer dan vier en een half jaar strijd levert tegen eierstok kanker en ze het de laatste maanden heel zwaar had en erg verzwakte kwam dit nieuws toch vrij onverwacht voor ons. Het is ook absurd dat iemand dat zomaar tegen je zegt. En is het leven dan anders dan de 5 minuten daarvoor? Begin deze week is Sacha nog twee keer naar het ziekenhuis gegaan om te kijken of ze verlost kon worden van de maagsonde door haar neus en keel. Helaas, helaas is zelfs dat beetje comfort haar niet gegund. Ze heeft daardoor heel veel last van haar keel en praat moeilijk. Verder is haar bloeddruk erg laag zodat ze heel erg moe is en de trap met zeer veel moeite op komt. Dinsdag hebben we aan de kinderen verteld dat mama niet meer beter wordt. Heel hard en bitter. Iets waartegen je je kinderen altijd zou willen beschermen. Vreselijk moeilijk. Ze reageren alle drie op hun eigen verschillende manier, maar zijn ondanks alles zo mooi in balans en kunnen ook elkaar troosten. Het is zo onwerkelijk, ook omdat Sacha nog zo heel helder van geest is. Het is niet te geloven en moeilijk te aanvaarden. We hebben dan ook nog even de tijd nodig om dit nieuws met elkaar en onze dierbaren te verwerken. Mede daar door en Sa's energie en stem willen we bezoek tot een minimum beperken. Het is wel heerlijk voor Sa en ons om te merken hoeveel mensen meeleven en van ons houden. Jan.
Voor onderzoek en verdere behandeling zal Sacha de komende dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Het valt ons allen zwaar, maar is op dit moment het beste. Sacha blijft een vechter en ondergaat het allemaal met een zeer groot doorzettingsvermogen en veel moed. In de hoop op betere tijden. Liever gister dan vandaag. Jan.
Sa is sinds gisteren weer opgenomen in het Gasthuisberg. Haar maag darm problemen maakten een opname noodzakelijk. Met de chemo gaat het eigenlijk goed, de tumormarker daalt gestaag, het niet kunnen eten / of drinken is nu de grootste zorg. Hoe dit op te lossen is nog niet duidelijk. Om moedeloos van te worden. Desondanks houdt Sa zich kranig staande. Sms'en mag. Jan.
Er lijkt niet zoveel te veranderen. Het is om wanhopig van te worden. Ik mag/kan sinds maandag weer een beetje proberen te eten - melk, soep en yoghurt - maar het maagzuur tiert rond en ik blijf overgeven en er lijkt niets binnen te komen. Om helemaal gek van te worden. Ik ga vandaag weer naar het ziekenhuis om te overleggen. Kon ik maar naar binnen kijken om te zien waarom het niet loopt; waarom er geen 'chemistry' is tussen mijn maag en darmen.
Geen eten. Gisteren van 10 - 15 met Jan in het ziekenhuis geweest voor een nieuwe foto. De situatie in mijn darm is eigenlijk nog hetzelfde als vorige week donderdag. Dus met infuus naar huis. Niets eten, af en toe een slokje tegen de droogte en afwachten.
Eten blijft een ding en wordt bijna een obsessie. Wat te eten of te drinken, blijft het binnen? De laatste paar dagen veel moeite daarmee en mijn darm lijkt nog te slapen. Om gek en totaal wanhopig van te worden. Wanneer kan ik weer eens eten en aansterken? Met mijn dokter afgesproken om niet te eten en morgen een infuus te halen. Rust is de oplossing maar hoe lang duurt dat? Dat geduld opbrengen is iets waar ik niet aan wen. Slaap lekker.
Ben gelukkig weer thuis in mijn eigen bed. Met een infuus dat iedere ochtend door het Wit-Gele Kruis wordt verwisseld. Anne B. was over uit Nederland, nou ja 'over' dat klinkt wel weer heel ver weg, maar toch voor Belgische begrippen, lijkt dat toch echt heel wat. De hele dag had ik de thuistocht voorbereid dus toen tegen 13h00 een van de artsen vroeg hoe het ging, heb ik bevestigd dat ik naar huis kon en dat was na het 'groene licht' van haar baas ook OK. Maandag ben ik er toch weer. Na een bezoek aan een tergend trage thuiszorgwinkel in Leuven om een standaard op te halen waren we net voor 16h00 thuis als verrassing voor Alexandra. Lekker mijn bed in gedoken en niet meer uitgekomen. Maag is redelijk rustig. Mijn darmen zijn nog op zoek naar de juiste weg terug. Ik word gek van de afte en wondjes in mijn mond. Gebrek aan weerstand. 'Krijg je nu ook scheurbuik?' vroeg Julius zich af.
Hier zit ik dan achter de pc in de recreatiezaal......Ben vanmorgen in bad geweest met een boek en wacht nu op mijn dokter om te zien of mijn darm al weer wat richting werken gaat. Goh, wat zou ik snakken naar een moment om tussen neus en lippen door te vragen of we even zullen gaan lunchen hier of daar en mij te laten verrassen door de kaart. Een quiche, maaltijdsalade..., vissoepje met stokbrood met gegratineerde kaas. Het is bouillon als het meezit vandaag en zelfs dat voelt nog niet optimaal voor maag en darm. Ik begrijp soms echt niet waar mijn onverwoestbare maag- en darmkanaal is gebleven. Het is de tol die mijn weefsel betaalt na jaren chemostoffen die daar langs en door zijn gestroomd en gespoeld. De koek in de darm is op; er wordt geprotesteerd. Geduld en nog eens geduld en de kans dat dit aspect blijvend bij mijn darm blijft horen is zeer aanwezig. Ik zelf heb nogal rotsvastvertrouwen dat het eenmaal na de chemo's weer zal herstellen, met de nodige vitamine en dergelijke, maar nu is het onwaarschijnlijk onhandig, oneerlijk en ongemakkelijk. Plus daarbij de aften die mijn mond uitspringen bij gebrek aan weerstand en dat maakt het spreken pijnlijk. Ben nu op zoek naar het ouderwetse, dat ik mij van vroeger herinner, mirre lepelblad. Mocht iemand het weten te vinden, liefs in Tervuren en omstreken, let me know. Ik hoop met infuus en al naar huis te kunnen. Weekend staat hier voor de deur. Wegwezen geblazen. Verder heb ik mijn wereldje hier heel klein gehouden de laatste drie dagen. Ik heb de knop omgezet en mij ingbeeld dat ik een holletje om mij heen had in mijn bed en kamer waarin mijn darm rustig - en snel- kon herstellen. Heel rustige kamergenoot van 81, voldoende licht bij het raam, de telefoon op stil en door mijn mond is spreken ook niet echt makkelijk, dus ik houd me redelijk koest. SMS krijg ik zeker wel.
Sacha bleef veel last hebben van darmen. En na trial medicijnen gisteren is ze vandaag teruggegaan naar het ziekenhuis. Voorschrift is nu de darmen niet belasten en dat betekent: niet eten. Alleen een zak glucose aan het infuus. Het heeft haar vanavond wel wat rust gebracht en hopelijk gaan binnen een paar dagen de darmen zelf weer werken. De komende dagen blijft Sacha waarschijnlijk in het ziekenhuis. Daarna zeer voorzichtig blijven met eten. Verder waren de HH doktoren zeer tevreden. Daar gaan we voor! Vandaag hebben Sacha en vriendinnen nog een "lange wandeling" in het park gemaakt met uit NL meegebrachte rolstoel. Bospaden zelf lopen en op de verharde paden in de stoel. Heb er zelf niet van kunnen genieten vandaag, maar het was heerlijk weer heb ik mij laten vertellen. Jan.
Het valt me zwaar om met grotere regelmaat op het blog te schrijven. Ook omdat alles zo tergend langzaam gaat en er niet veel nieuws te vertellen is. Ik geloof niet dat het fysiek (of fysisch zoals ze hier in Vlaanderen zeggen) ooit zwaarder voor Sacha was. Ze is iets meer uit bed, maar eten blijft een probleem en ook zoooo moe. De logistiek verloopt nog altijd uitstekend met dank aan alle hulptroepen. De Krokus was OK. Eerrst mijn broer en gezin hier, wat erg gezellig was. Helaas was Alexandra 4 dagen ziek in de vakantie waardoor haar logeer partij ernstig werd ingekort. Julius was een paar dagen in Amsterdam waar het hoogtepunt de opgepakte tifosi van Juventus bij het CS was. Jammer dat Ajax gisteren niet heeft kunnen scoren. Dan doen de Belgische clubs het dit jaar veel beter in Europa. De verkeerde binnenbaan van Sven hebben we met de gehele familie gezien. Alle kinderen nog wakker, .... wat een teleurstelling. Sterk dat ze de volgende dag weer samen op het ijs stonden. Maar ja, er zijn ergere dingen. Jan
Vandaag schijnt de zon weer, en in combinatie met de sneeuw geeft dat een echt wintersport gevoel en warmte in huis. De sneeuwpop is weer opgebouwd, nadat een eerdere poging was mislukt. Gisteren heeft Sacha weer een shot test-medicijn gekregen en wat middelen om haar maag rustig te houden. Ze komt iets meer uit bed en is nu bij de fysio om te kijken of die iets aan het vocht in haar benen kan doen (een bijwerking van de trial medicijnen). Helaas is Alexandra vanmorgen ziek geworden. Waarschijnlijk hetzelfde als Benjamin vorige week. Julius gaat vanmiddag met een grote vriend mee naar Amsterdam waar ze het Anne Frank huis zullen bezoeken. Hij hoopt donderdag ook een glimp van zijn favoriete elftal, Ajax op te kunnen vangen. Jan.
Nu Sacha net herstelt van keelpijn en nare hoest (on top of .....) is Benjamin ziek geworden. Net voor zijn partijtje gisteren begon de koorts behoorlijk op te lopen. Alles afgezegd en hij heeft de hele middag, avond en nacht geslapen. Vandaag nog steeds koorts, maar iets opgewekter. Hoewel hij nog geen film wil kijken of een boek lezen. Uitzonderlijk. Sacha heeft dagje Leuven zoals elke maandag, maar met Benjamin ziek in bed gaf dat weer een extra logistieke uitdaging. Is opgelost. Zaterdag was een vriendin uit DH over. Volgende week is het Krokusvakantie. We beginnen het eerste weekeinde met neef en nicht hier op bezoek. Daar kijkt iedereen naar uit. Alexandra gaat daarna een paar dagen in NL logeren. Verder nog niet al te veel plannen. Het eten gaat nog altijd erg moeizaam. We zijn uit het diepste dal, maar veel toppen zijn er ook nog niet te zien. Jan.
Sacha's wereld wordt weer wat groter, maar de computer is nog een brug te ver. Zo heeft ze haar mails al sinds begin januari niet meer gelezen en dus ook niet beantwoord. Af en toe maak ik een compilatie die ik voor haar uitprint, dus blijf zeker e-mailen. Een eventueel antwoord kan echter even op zich laten wachten. Voor directer contact kan je het best SMS'en. Het gaat zeer traag en de misselijkheid is helaas nooit ver weg. Maar ik zie toch duidelijk verbetering ten opzichte van vorige week. Zondag hebben we het partijtje van Benjamin, we gaan bowlen. Ook nu weer een helpende hand van de vader van één van zijn vriendjes. Morgen twee lieve vriendinnen over de vloer uit NL die komen helpen. En verder een geolied systeem van dierbaren die alle logistiek voor hun rekening nemen. Jan.
Zo, de tweede lading chemo zit erin. Nu afwachten hoe het valt. Sacha ligt nog het grootste gedeelte van de dag in bed, maar krijgt toch meer energie. Het weekeinde een vriendin uit NL over en vandaag zelfs twee. Moral support! Zaterdag hadden we partijtje van Alexandra en ben ik met een aantal jonge dames en een tweede helpende vader gaan zwemmen. Wildwaterbaan, sauna en taart was een goede combinatie. Gisteren en vandaag was ik in Parijs bij mijn nieuw gevonden vrienden. Dank zij alle hulp om ons heen is dat gelukkig mogelijk. Vanavond naar school voor de rapport bespreking. Alexandra, beste van de klas! Een trotse vader! Jan.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter, maar het dal was diep en dus nog een lange weg te gaan. Bijna gehele dag in bed, maar eten en lezen etc gaat weer beter. Jan.
Het is niet mijn bedoeling hier een medisch bulletin van te maken, maar ik wil wel met jullie delen dat de nacht een stuk beter was dan in het ziekenhuis en dat Sacha zelfs even uit bed is geweest vandaag. Het eten, nog altijd zacht en vloeibaar, gaat ook een stuk beter. Jan.
Sacha is vanmiddag thuisgekomen en ligt prinses heerlijk in haar eigen bed. Ze verlangde daar zeer naar. Ook omdat het vandaag de verjaardag van Alexandra is en Benjamin is zondag jarig. Ze is heel erg moe en zeer verzwakt van al die tijd niet of zeer weinig eten. Eigen bed en de zorg van de familie en alle vrienden om ons heen doen hopelijk goed om stapje voor stapje weer aan te sterken. Jan.
Er verschijnen even geen berichten van Sacha. Ze is afgelopen vrijdag opgenomen in Leuven om de grote hoeveelheid vocht in haar buik te laten verminderen. Dat is gelukt. Ze mag naar huis als ze weer vloeibaar voedsel kan verdragen. Geduld! Jan.
