Geen eten. Gisteren van 10 - 15 met Jan in het ziekenhuis geweest voor een nieuwe foto. De situatie in mijn darm is eigenlijk nog hetzelfde als vorige week donderdag. Dus met infuus naar huis. Niets eten, af en toe een slokje tegen de droogte en afwachten.
Eten blijft een ding en wordt bijna een obsessie. Wat te eten of te drinken, blijft het binnen? De laatste paar dagen veel moeite daarmee en mijn darm lijkt nog te slapen. Om gek en totaal wanhopig van te worden. Wanneer kan ik weer eens eten en aansterken? Met mijn dokter afgesproken om niet te eten en morgen een infuus te halen. Rust is de oplossing maar hoe lang duurt dat? Dat geduld opbrengen is iets waar ik niet aan wen. Slaap lekker.
Ben gelukkig weer thuis in mijn eigen bed. Met een infuus dat iedere ochtend door het Wit-Gele Kruis wordt verwisseld. Anne B. was over uit Nederland, nou ja 'over' dat klinkt wel weer heel ver weg, maar toch voor Belgische begrippen, lijkt dat toch echt heel wat. De hele dag had ik de thuistocht voorbereid dus toen tegen 13h00 een van de artsen vroeg hoe het ging, heb ik bevestigd dat ik naar huis kon en dat was na het 'groene licht' van haar baas ook OK. Maandag ben ik er toch weer. Na een bezoek aan een tergend trage thuiszorgwinkel in Leuven om een standaard op te halen waren we net voor 16h00 thuis als verrassing voor Alexandra. Lekker mijn bed in gedoken en niet meer uitgekomen. Maag is redelijk rustig. Mijn darmen zijn nog op zoek naar de juiste weg terug. Ik word gek van de afte en wondjes in mijn mond. Gebrek aan weerstand. 'Krijg je nu ook scheurbuik?' vroeg Julius zich af.
Hier zit ik dan achter de pc in de recreatiezaal......Ben vanmorgen in bad geweest met een boek en wacht nu op mijn dokter om te zien of mijn darm al weer wat richting werken gaat. Goh, wat zou ik snakken naar een moment om tussen neus en lippen door te vragen of we even zullen gaan lunchen hier of daar en mij te laten verrassen door de kaart. Een quiche, maaltijdsalade..., vissoepje met stokbrood met gegratineerde kaas. Het is bouillon als het meezit vandaag en zelfs dat voelt nog niet optimaal voor maag en darm. Ik begrijp soms echt niet waar mijn onverwoestbare maag- en darmkanaal is gebleven. Het is de tol die mijn weefsel betaalt na jaren chemostoffen die daar langs en door zijn gestroomd en gespoeld. De koek in de darm is op; er wordt geprotesteerd. Geduld en nog eens geduld en de kans dat dit aspect blijvend bij mijn darm blijft horen is zeer aanwezig. Ik zelf heb nogal rotsvastvertrouwen dat het eenmaal na de chemo's weer zal herstellen, met de nodige vitamine en dergelijke, maar nu is het onwaarschijnlijk onhandig, oneerlijk en ongemakkelijk. Plus daarbij de aften die mijn mond uitspringen bij gebrek aan weerstand en dat maakt het spreken pijnlijk. Ben nu op zoek naar het ouderwetse, dat ik mij van vroeger herinner, mirre lepelblad. Mocht iemand het weten te vinden, liefs in Tervuren en omstreken, let me know. Ik hoop met infuus en al naar huis te kunnen. Weekend staat hier voor de deur. Wegwezen geblazen. Verder heb ik mijn wereldje hier heel klein gehouden de laatste drie dagen. Ik heb de knop omgezet en mij ingbeeld dat ik een holletje om mij heen had in mijn bed en kamer waarin mijn darm rustig - en snel- kon herstellen. Heel rustige kamergenoot van 81, voldoende licht bij het raam, de telefoon op stil en door mijn mond is spreken ook niet echt makkelijk, dus ik houd me redelijk koest. SMS krijg ik zeker wel.
Sacha bleef veel last hebben van darmen. En na trial medicijnen gisteren is ze vandaag teruggegaan naar het ziekenhuis. Voorschrift is nu de darmen niet belasten en dat betekent: niet eten. Alleen een zak glucose aan het infuus. Het heeft haar vanavond wel wat rust gebracht en hopelijk gaan binnen een paar dagen de darmen zelf weer werken. De komende dagen blijft Sacha waarschijnlijk in het ziekenhuis. Daarna zeer voorzichtig blijven met eten. Verder waren de HH doktoren zeer tevreden. Daar gaan we voor! Vandaag hebben Sacha en vriendinnen nog een "lange wandeling" in het park gemaakt met uit NL meegebrachte rolstoel. Bospaden zelf lopen en op de verharde paden in de stoel. Heb er zelf niet van kunnen genieten vandaag, maar het was heerlijk weer heb ik mij laten vertellen. Jan.
Het valt me zwaar om met grotere regelmaat op het blog te schrijven. Ook omdat alles zo tergend langzaam gaat en er niet veel nieuws te vertellen is. Ik geloof niet dat het fysiek (of fysisch zoals ze hier in Vlaanderen zeggen) ooit zwaarder voor Sacha was. Ze is iets meer uit bed, maar eten blijft een probleem en ook zoooo moe. De logistiek verloopt nog altijd uitstekend met dank aan alle hulptroepen. De Krokus was OK. Eerrst mijn broer en gezin hier, wat erg gezellig was. Helaas was Alexandra 4 dagen ziek in de vakantie waardoor haar logeer partij ernstig werd ingekort. Julius was een paar dagen in Amsterdam waar het hoogtepunt de opgepakte tifosi van Juventus bij het CS was. Jammer dat Ajax gisteren niet heeft kunnen scoren. Dan doen de Belgische clubs het dit jaar veel beter in Europa. De verkeerde binnenbaan van Sven hebben we met de gehele familie gezien. Alle kinderen nog wakker, .... wat een teleurstelling. Sterk dat ze de volgende dag weer samen op het ijs stonden. Maar ja, er zijn ergere dingen. Jan
Vandaag schijnt de zon weer, en in combinatie met de sneeuw geeft dat een echt wintersport gevoel en warmte in huis. De sneeuwpop is weer opgebouwd, nadat een eerdere poging was mislukt. Gisteren heeft Sacha weer een shot test-medicijn gekregen en wat middelen om haar maag rustig te houden. Ze komt iets meer uit bed en is nu bij de fysio om te kijken of die iets aan het vocht in haar benen kan doen (een bijwerking van de trial medicijnen). Helaas is Alexandra vanmorgen ziek geworden. Waarschijnlijk hetzelfde als Benjamin vorige week. Julius gaat vanmiddag met een grote vriend mee naar Amsterdam waar ze het Anne Frank huis zullen bezoeken. Hij hoopt donderdag ook een glimp van zijn favoriete elftal, Ajax op te kunnen vangen. Jan.
Nu Sacha net herstelt van keelpijn en nare hoest (on top of .....) is Benjamin ziek geworden. Net voor zijn partijtje gisteren begon de koorts behoorlijk op te lopen. Alles afgezegd en hij heeft de hele middag, avond en nacht geslapen. Vandaag nog steeds koorts, maar iets opgewekter. Hoewel hij nog geen film wil kijken of een boek lezen. Uitzonderlijk. Sacha heeft dagje Leuven zoals elke maandag, maar met Benjamin ziek in bed gaf dat weer een extra logistieke uitdaging. Is opgelost. Zaterdag was een vriendin uit DH over. Volgende week is het Krokusvakantie. We beginnen het eerste weekeinde met neef en nicht hier op bezoek. Daar kijkt iedereen naar uit. Alexandra gaat daarna een paar dagen in NL logeren. Verder nog niet al te veel plannen. Het eten gaat nog altijd erg moeizaam. We zijn uit het diepste dal, maar veel toppen zijn er ook nog niet te zien. Jan.
Sacha's wereld wordt weer wat groter, maar de computer is nog een brug te ver. Zo heeft ze haar mails al sinds begin januari niet meer gelezen en dus ook niet beantwoord. Af en toe maak ik een compilatie die ik voor haar uitprint, dus blijf zeker e-mailen. Een eventueel antwoord kan echter even op zich laten wachten. Voor directer contact kan je het best SMS'en. Het gaat zeer traag en de misselijkheid is helaas nooit ver weg. Maar ik zie toch duidelijk verbetering ten opzichte van vorige week. Zondag hebben we het partijtje van Benjamin, we gaan bowlen. Ook nu weer een helpende hand van de vader van één van zijn vriendjes. Morgen twee lieve vriendinnen over de vloer uit NL die komen helpen. En verder een geolied systeem van dierbaren die alle logistiek voor hun rekening nemen. Jan.
Zo, de tweede lading chemo zit erin. Nu afwachten hoe het valt. Sacha ligt nog het grootste gedeelte van de dag in bed, maar krijgt toch meer energie. Het weekeinde een vriendin uit NL over en vandaag zelfs twee. Moral support! Zaterdag hadden we partijtje van Alexandra en ben ik met een aantal jonge dames en een tweede helpende vader gaan zwemmen. Wildwaterbaan, sauna en taart was een goede combinatie. Gisteren en vandaag was ik in Parijs bij mijn nieuw gevonden vrienden. Dank zij alle hulp om ons heen is dat gelukkig mogelijk. Vanavond naar school voor de rapport bespreking. Alexandra, beste van de klas! Een trotse vader! Jan.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter, maar het dal was diep en dus nog een lange weg te gaan. Bijna gehele dag in bed, maar eten en lezen etc gaat weer beter. Jan.
Het is niet mijn bedoeling hier een medisch bulletin van te maken, maar ik wil wel met jullie delen dat de nacht een stuk beter was dan in het ziekenhuis en dat Sacha zelfs even uit bed is geweest vandaag. Het eten, nog altijd zacht en vloeibaar, gaat ook een stuk beter. Jan.
Sacha is vanmiddag thuisgekomen en ligt prinses heerlijk in haar eigen bed. Ze verlangde daar zeer naar. Ook omdat het vandaag de verjaardag van Alexandra is en Benjamin is zondag jarig. Ze is heel erg moe en zeer verzwakt van al die tijd niet of zeer weinig eten. Eigen bed en de zorg van de familie en alle vrienden om ons heen doen hopelijk goed om stapje voor stapje weer aan te sterken. Jan.
Er verschijnen even geen berichten van Sacha. Ze is afgelopen vrijdag opgenomen in Leuven om de grote hoeveelheid vocht in haar buik te laten verminderen. Dat is gelukt. Ze mag naar huis als ze weer vloeibaar voedsel kan verdragen. Geduld! Jan.
Het wordt een beetje eentonig. Ik ben total-loss. Niet te begrijpen dat een mens in zo'n korte tijd al zijn energie kwijtraakt. Bovendien is mijn buik gigantisch onhandig en log; ik weet af en toe niet waar ik het zoeken moet en zeg maar tegen mijzelf: er komt een dag dat ik wakker word en dat mijn buik kleiner wordt. Een soort mantra. Maar dat kan nog wel een aantal weken duren. Daar word ik gek van. Van zitten word ik zelfs moe.
Een goede start van het nieuwe jaar en veel goeds toegewenst. Ik merk af en toe dat ik het gewoon maar data vind die niet zo veel zeggend zijn, en aan de andere kant kan het nieuwe jaar mij niet snel genoeg beginnen. In Vreeland gezien dat ze daar meer vuurwerk afsteken dan in Tervuren.
Verder heel rustig aan gedaan bij mijn vriendinnetje, omdat ik door die klote tumorcellen niets kan. Haar kinderen waar er niet dus we hadden het huis heerlijk voor ons alleen. Vroeger, een dikke twintig jaar geleden, woonden we in hetzelfde studentenhuis en af en toe kregen we weer het gevoel van toen.
Ik heb pijn in mijn buik, kan niet goed bewegen, voelde me een paar dagen behoorlijk wee en grieperig en ben er helemaal klaar mee. Dit moeten ze mij niet flikken. Morgen weer naar het ziekenhuis voor een extra middel dat via een infuus vrij snel inloopt.
Het is 'vakantie' in Vreeland geworden. Voel mij niet goed genoeg om in vliegtuig of auto te stappen en de puf ontbreekt me ook. Hoorde van thuisfront dat arme Alexandra in haar skiwedstrijd was gevallen en laatste was geworden..... Ontroostbaar. Ik rijd nu met mijn zusje naar Nederland en trek in bij een vriendin in Vreeland.
De eerste chemo is binnen. Ik stortte echt even in toen ik bij aankomst in het ziekenhuis hoorde dat het zo vol was, dat ik op een stoel tussen twee bedden in kon gaan zitten..... Ik had superslecht geslapen en trok het niet. Gelukkig merkte een van de verpleegkundigen dat ik niet al te gelukkig werd en regelde alsnog een bed. Voortaan gewoon om acht uur 's ochtends komen, wie het eerst komt! Dit keer een knaloranje vloeistof in het infuus. Volgens mijn zusje 'oranje boven', dus die houd ik er in. Heb sinds kort het haken ontdekt en heb al hakend het infuu laten inlopen. Project: een paarse sjaal. Ik kan heel basic haken en dit is een enorm ingewikkeld gedoe. Op aanraden van de verkoper in de hobbywinkel van ons dorp, heb ik mij een avond aangesloten bij de knutselclub van Tervuren. In een met TL-buizen verlichte ruimte komen elke week een tiental dames bij elkaar. De gemiddelde leeftijd ligt rond de 60 vermoed ik. Met hun borduurwerk, al of niet met een vergrootglasbril op het voorhoofd, wordt er van acht tot tien gewerkt. En de contactpersoon weet alles van borduren en was al op de hoogte van mijn komst. Hele aardige toegewijde vrouwen. Dus ik ben weer wat wijzer in de haakwereld geworden. En heb weer een hele andere kant van Tervuren leren kennen.
Na de chemo nog gesproken met de arts en mensen van het studiebureau over de studiestof. Ik zit in een studie voor een bloedvatremmer. De vraag die de studie zich stelt is welke dosis optimaal is. Ik wilde niet weer in een placebostudie en weet nu dat ik op zich een werkzame stof krijg. De hoogste dosis is mij toegewezen. Dat voelt wel goed. Afwachten hoe de bijwerkingen zijn. Tegen half vier weer thuis, wat geslapen. Alex heeft pompoensoep gemaakt en toen hebben we ons geïnstalleerd bij de zes uur durende film. Een Italiaan met hoofdletters. La meglio Gioventu. Prachtige film! Nu vandaag nog de laatste twee uur denk ik.
Tja, wat verder nog. Ik mis mijn gezin. Kreeg gisteren uit de knuffelzak een koffertje voor aan de Pandora-armband. Vandaag een wensboom van papier om weer op krachten te komen. Ze hebben het gelukkig wel heel goed daar met onze vrienden en Alexandra en haar vriendinnen zijn de bonte avond aan het voorbereiden. Dat is nog belangrijker dan skiën, lijkt het. Iedereen wordt opgeroepen met posters om zich in te schrijven en mee te doen. Dat blijft moeilijk zo alles aan te horen op afstand. We gaan kijken hoe het met Skype zal gaan om het te volgen. Ik twijfel of ik nog ga.
Duim voor me! Ga zo op pad naar Leuven voor de eerste Caelyx-sessie. Enorm klote geslapen. Kids en Jan hebben stralend weer en ik krijg elke dag een cadeau uit de Sacha Knuffel Zak die ze hebben achtergelaten. Ga nu ontbijten met Alex.
