Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
03-05-2014
Welkom
Hallo,
Ik ben FibroMie (fictieve naam).
Ik hou hier af en toe dingen bij waarmee ik te maken heb.
Ik vertel uit mijn eigen ervaringen en uit ons gezinsleven. Thema's zoals autisme, HSP, Gilles de la Tourette, dyslexie, dysorthografie, angststoornissen, selectief mutisme, seksueel geweld kunnen aan bod komen. Daarnaast moet ik omgaan met dingen uit mijn verleden die mij achtervolgt, met pijn en vermoeidheid.
Gisteren ben ik met het gezin en een heel bevriend koppel met hun kinderen gaan kijken naar de vliegtuigen die landen. We hadden het getroffen met het weer. Geen zuchtje wind, blauwe lucht met hier en daar wolken, een uitzicht op de eerste rij. Ik keek er naar uit, ondanks de pijn die me blijft plagen. Op sommige momenten zaten er geen vijf minuten tussen de verschillende vliegtuigen. Het was magnifiek. De kinderen konden vrij rondlopen en wisselden elkaar af om eens door de verrekijker te kijken naar de aankomende vliegtuigen. We konden de traffic volgen op google. Vliegtuigen uit Egypte, Turkije, Dominicaanse Republiek, Van her en der kwamen ze boven ons hoofd zweven. Het gedruis van de motoren gaven de extra dimensie. Na een tijdje gekeken te hebben en foto's getrokken te hebben, reden we nog eens naar het vliegveld zelf. Daar konden we de vliegtuigen een voor een zien staan. Er werd gelost en geladen, de vliegtuigen werden weer in gereedheid gebracht voor de volgende vlucht. We zagen ze weer vertrekken om dan later op te stijgen. Het was heel leuk om dit eens van zo dichtbij te ervaren. En het was nog veel leuker met het fijne gezelschap erbij.
Vandaag heb ik nu wel de weerbots van het hele gebeuren. De pijn belaagt mij over heel mijn lijf. Ik heb nochtans de rolstoel gebruikt, want het was op het vliegveld een eind stappen en ik kan zover niet meer. Ik heb veel op bed gelegen, de ganse dag bijna en daarna op de zetel. Ik heb een beetje opgeruimd in huis, om mij toch wat nuttig te maken en heb spaghettisaus opgewarmd en de spaghetti aan de kook gebracht.
Vandaag werd ik gewekt door de bel. Mijn hulp van familiehulp stond aan de deur, het was 12u30. Ik had een nacht met veel pijn tussen mijn slaapmomenten door. Ik was doodop toen ik opstond. Ik verfriste mij met een verkwikkende douche en kleedde mij aan om daarna een boterham te eten aan tafel. Yves ging mij naar de naaicursus brengen. De pijn van de laatste week is niet verminderd. Het vochtige weer doet er geen deugd aan. Ik nam vandaag mijn zitkussen mee voor in de les, want zitten is zo pijnlijk de laatste tijd. Zenuwpijn belaagd mij, het put mij uit. Tijdens de les waren we weer niet voltallig. Vorige keer mochten we vroeger door, omdat de anderen zouden kunnen bijspurten, maar vandaag waren ze er weer niet. Wij worden nu afgeremd in ons werk, wij die altijd aanwezig zijn. Vandaag hebben we ons knoopsgat nog een paar keer geoefend op de verschillende modellen van machines. Mijn voorkeur gaat toch uit naar het automatisch knoopsgat hoor. Daarna hebben we ons patroon uitgetekend en konden we al beginnen met stof uit te knippen. Ik heb een stof met uiltjes en ik moet zorgen dat mijn patroon altijd klopt. Bij een effen stof, kan dit geen kwaad, waar er geknipt wordt. Natuurlijk moet je wel een beetje spaarzaam zijn met de stof die je hebt. Ik wisselde zitten af met staan. Ik had veel pijn en geraakte vermoeid. Mijn zitkussentje deed zijn dienst. Zoals gewoonlijk vloog de tijd voorbij. Toen ik helemaal gebroken in de auto kroop, voelde ik pas echt hoe moe ik was... In de auto zakte ik al wat in elkaar, thuis moest ik op de zetel gaan liggen. Ik was helemaal op. Na het eten heb ik nog wat geslapen, om de avond te kunnen doorkomen. Een pijnlijke en vermoeiende dag, maar ook heel leerrijk.
Ondanks de pijn en het vele moeten opstaan, heb ik toch een stuk goed geslapen deze nacht. In de voormiddag ben ik nog blijven liggen tot 11 u. De kinderen waren rumoerig, dus ben ik opgestaan. Ze kwamen net terug thuis met papa. Ze zijn om boomschors geweest. Heel veel pijn overal. De zenuwpijnen in mijn volledige armen en benen en voeten. Mijn zitknobbels deden ook heel veel pijn, de zenuwen die daar tegenaan liggen deden ook pijn. Ik heb mij eerst een douche genomen om de dag te beginnen. Het was moeilijk om in en uit het bad te geraken, ik had er veel moeite mee. Ik ging buiten eventjes langs bij Yves, die naarstig bezig was met de kruiwagen gevuld met boomschors rond te voeren in de tuin. Normaal is dat een taak van mij, ik deed dat zo graag, maar nu kan ik dat niet meer. Ik moest nog eens langs de apotheker om een aantal dingen. Onze apotheek heeft ook thuiszorgmateriaal en ik keek eventjes rond. Ik heb mij een nieuw zitkussen meegenomen voor op de stoel, want zitten is heel pijnlijk voor mij. Het zou verlichting moeten brengen. Ik heb ook iets mee om gemakkelijker potten en flessen te kunnen openen, want dat wordt ook moeilijker en moeilijker. Ik mis de kracht en het doet ook pijn. tijdens de maaltijden heb ik het kunnen uittesten en het is gewoon worden, want ik gebruikte al een ander kussen, maar ik voelde toch dat het goed zat. Geen foute aanschaf. Direct na het middageten, ben ik terug in bed gekropen, want ik kon niet meer. Helemaal uitgeput van de pijn. Ik moest overal steunen en mij voortslepen. Ik heb geslapen tot 16 u. Yves was in de tuin bezig. Ik heb de was opgehangen. En daarna ging ik met Emmelie wat kaartjes uitdragen, bedankingskaartjes van Alicia, die haar lentefeest deed. De pijn bleef overheersen, maar ik moest dit toch doen, anders blijft het aanslepen. Ik heb ze niet allemaal kunnen doen, want ik had teveel pijn. We zijn naar huis gekomen en ik ben nog wat gaan rusten tot het avondeten. Yves maakte macaroni. Na het eten ben ik in de infraroodcabine gegaan. Ik heb er een klein uurtje in doorgebracht. Met wat eucalyptus in een potje voor mijn luchtwegen, want ik heb het ook op mijn longen. Mijn strottenhoofd doet pijn, mijn longen doen pijn, mijn luchtpijp is gevoelig. De allergie zal er ook wel tussen zitten. Ik heb vandaag goed de weerslag van gisteren. Ik weet geen weg van de pijn en kan me geen houding vinden die comfortabel genoeg is, zodat de pijn niet teveel doordringt. Weer een lastige, zware dag geweest op vlak van pijn....
Ik heb mij ingeschreven om mee te doen aan een promotiefilmpje voor de tourette awarenessday op 7/6. De opname ging vandaag door op 23/5/2014. Ik keek er naar uit. Het fibrobeest heeft mij wel te pakken een aantal dagen en ik zie er van af. Maar niets weerstond mij om op deze zonnige dag mijn moed bijeen te rapen en naar de set te gaan. De locatie was wel tot drie maal toe gewijzigd van locatie door onoverkomelijke omstandigheden, wat ik begrijp, na nader uitleg gevraagd te hebben. Ik kwam toe in De vooruit in Gent en moest in de Domzaal zijn. Ik met mijn krukken vond geen lift en moest helemaal tot de bovenste verdieping en dna nog een verdiep langs een andere trap omhoog zien te geraken. Op elke trap, twee per verdiep, vier verdiepen en dan nog eens twee trappen, moest telkens stoppen en rusten en verder trachten te geraken. Ik was goed op tijd en had de tijd dat ik nog wat te vroeg was gebruiken om al de trappen te overmeesteren. Het waren mooie trappen, een mooi uitzicht onderweg als ik over de reling eens naar beneden keek. Ik dacht, dit is een oud gebouw... Hier is geen lift... I.p.v. het eens te gaan vragen, maar nee, te trots en te nieuwsgierig en onwetende hoever ik omhoog moest, pffffff...
Toen ik aankwam in de zaal zag ik een mooie karakteristieke zaal met heel autenthieke elementen in. Het was een soort gymzaal, maar heel oud, met een plankenvloer, toestellen vanuit de jaren van toen. Ringen... Zo mooi... Ik was verliefd op de locatie. ik werd heel vriendelijk ontvangen door drie vrouwen. Moeder en dochter en een vriendin. Alledrie mensen die tourette kennen van dichtbij, hun kind of op professioneel vlak, of als vriend van. De mannen van de filmopname waren om een broodje. Even later, na geproefd te hebben van de lekkere cake, en wat te drinken te krijgen, kwamen ze terug. Ik kreeg een licht laagje fond de teint op mijn gezicht en hals gesmeerd, anders zie ik er te wit en te vermoeid uit op beeld. Ik was de eerste aan beurt, de mannen legden mij uit wat de bedoeling was en lieten mij geluidsfragmenten horen van vocale tics. Ik moest die geluiden ook maken en mijn eigen inbreng aan motorische tics doen. Wat op zich niet moeilijk was, want ik heb zelf ook tics en mijn zoontje ook. In mijn familie zijn er meerdere met tics langs mijn moeders kant. Ze filmden mij vanaf verschillende afstanden, zodat ze mijn gezicht van dichtbij hadden en mijn lichaam erbij van verschillende plaatsen. Het duurde twee keer vijf minuten en dan nog eens een tweetal minuten. We waren met verschillenden die telkens dezelfde opdracht zouden krijgen. De mannen van de opname gaan dan de fragmenten monteren op de geluidstics van het geluidsfragment dat 1 min. 20 duurt. Dus nu is het afwachten wat het resultaat is, ik ben benieuwd.
Om naar beneden te gaan, hebben ze mij naar de lift geleid. Ik was pompaf en blij tegelijk. Ik vond het een leuke ervaring. Ik was niet zenuwachtig. Het deed eens deugd om buiten te komen en eens uit mijn ziekte te kunnen treden.
Thuisgekomen kwam de pijn heel doordringend door en tot op dit moment is het nog even hard aanwezig. Ik heb wel al een paar uurtjes op bed gelegen, totaly uitgeput en heb wat kunnen slapen. Het fibrobeest blijft mij pakken en ik ben zo moe.
24-05-2014 om 00:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het fibrobeest heeft mij weer goed te pakken :((((
Gisteren heb ik de hele dag in mijn bed gelegen, moe, uitgeput. Tegen de avond begon de pijn feller te worden. Het onweerachtig weer doet er geen deugd aan, aan mijn lichaam.
Vandaag Een slechte dag.
Deze morgen werd ik wakker geblaft door mijn hondje, ze was zottekes aan het spelen. Ik stond eventjes op, het was 8u, dan kon ik de kinderen nog eens zien voordat ze naar school vertrokken. Mijn man was er ook om te komen ontbijten. Toen ik uit mijn bed kwam voelde ik direct dat ik niet standvastig was. Zelfs met mijn krukken was het moeilijk om mij te verplaatsen. Ik zwalpte naar de tafel. Emmelie zei me dat de hond van mijn schoonzus gestorven was gisterenavond. Heel jammer, maar het was een oude hond geworden en ze had kanker, 14j.
Toen ik aan tafel zat kon ik het niet houden van de pijn in mijn schouders en armen en in mijn bekken tot aan mijn voeten. Elk vezeltje in mijn pezen en spieren deed pijn (nu nog steeds). Ik vertelde het aan mijn man. De pijn verergerde maar steeds. Mijn hondje blafte weer en ik zei dat ze niet mocht blaffen. Ze kwam mij halen. Ze was haar balletje kwijt. Ik probeerde het balletje te nemen van onder de kast Dit was een hels moment voor mij, de pijnscheuten brandenden met scherpe messteken door mijn ledematen. Het trok naar mijn nek en hoofd. Ik had veel moeite om weer recht te geraken, ik riep het uit van de pijn. Mijn Hondje, Tina, was super content dat ze haar balletje terug had. Ik moest mij bedwingen om niet te wenen. Kort nadat ik het balletje probeerde te nemen, kreeg ik een beklemmend gevoel aan mijn borstkas. Ik kon bijna niet meer ademen. De spieren trokken zodanig samen dat mijn borstkas en buikspieren in een soort van kramp kwamen. Een akelig gevoel!! Ik zei het tegen mijn ventje en hij zei dat ik best weer in mijn bed zou kruipen. Ik deed mijn best om er te geraken. Ik moest een paar keer stoppen met stappen, want ik moest naar adem snakken. Eens dat ik in mijn bed geraakte, moest ik mijzelf tot rust proberen krijgen. Ik begon te hyperventileren. De pijn overheerste en de beklemming ging niet over. Na een tijdje goed op mijn ademhaling te letten en te tellen, begon ik tot rust te komen. De beklemming verminderde. De pijn bleef aanhouden. Ik heb toch nog wat kunnen slapen, het is heel vermoeiend allemaal. Nu heb ik nog steeds enorm veel pijn, maar ik bijt op mijn tanden. Ik moet proberen eten op tafel te krijgen, want straks komen mijn kinderen thuis van school en ze zullen grote honger hebben. Vandaag is het rijst met appelmoes en worst, het is woensdag. Er is niet veel werk aan, maar voor mij is het een grote inspanning geworden. Vroeger deed ik het in een wip en deed ik ondertussen nog verschillende andere dingen. Nu is het doseren, ik kan zolang niet altijd aan het fornuis staan, het put mij uit. pfff.. ik heb het al een halve dag volgehouden, hoe zal de rest van de dag zijn???
Gisteren namiddag gingen we met ons gezin naar het zwembad Rozebroeken. De buitenzwembaden waren ook open en daar was het superleuk. Binnen was het veel drukker. Ik heb tweemaal de sauna bezocht en heb mij een paar keer in het warmwaterbad gesetteld. Dat doet deugd voor de spieren. Na het lentefeest zaterdag was ik doodop en had ik redelijk veel pijn. In het warmwaterbad kon ik mijn spieren doen ontspannen. De kinderen amuseerden zich ook. Papa heeft ze beurtelings in het water gegooid. Ze zwommen onder onze benen door, spetterden ons nat, ze smeten zich. Alicia kon een mat grabbelen en daarop balanceerde ze bovenop de golven in het golvenbad. Ik was moe en zette mij aan de kant, terwijl papa en de kinderen nog eens door de trage wildwaterbaan gingen als laatste activiteit. Ondertussen was ik in slaap gedommeld... Hilariteit alom bij de kinderen.
Twee jaar geleden hebben we onze kinderen laten overschakelen van godsdienst naar zedenleer. We hebben onze kinderen laten dopen, hun eerste communie laten doen, eerder uit traditie, dan uit echt geloof. We hebben dit uitgebreid besproken met onze kinderen en ook zij kozen voor geen plechtige communie te doen en zedenleer te volgen. Het is onze keuze, van ons gezin. We hebben dat dan ook moeten zeggen aan onze ouders. Natuurlijk was Emmelie ons voor bij mijn schoonouders. Wel, wel!!! Wat een reactie dat we kregen. Ze zouden niet naar ons feest komen, het is alleen maar crapuul dat zedenleer volgt en een lentefeest doet. Brullen en tieren hebben ze gedaan. Het was een schande, is... Wat zouden de mensen wel niet zeggen??
Toch hebben we onze zin gedaan, desondanks, ... het is ons geloof, onze keuze, ...
Gisteren was het dan uiteindelijk zover, Alicia mocht haar lentefeest doen op school, samen met de andere kinderen van haar klas en de kinderen van het eerste. Alle kinderen en hun familie die zedenleer volgen waren ook uitgenodigd.
We nodigden onze familie ook uit om te komen. Mijn broers konden niet, zij hadden ook al plannen, bvb. schoolfeest, familiesportdag,.. Mijn pa was zeer blij en zei dat hij ging komen. Mijn schoonouders die wilden niet komen, want weer dat gezaag over dat crapuul, dat ze niemand daar gingen kennen (wij ook niet hoor, wij kennen daar ook niet iedereen, pfff) en nog veel schelden erbij. Alicia was heel teleurgesteld. Mijn zus kwam ook met haar kindjes en haar vriend. Mijn schoonzus kwam ook met de kinderen. Er is dan nog veel discussie geweest op het land (wij hebben een groentenbedrijf). Emmelie vertelde mij alles, mijn schoonmoeder was er weer met haar tralala. Geen respect voor onze keuze en geen respect voor de mensen die ook deze keuze maken. Uiteindelijk is ze uit morele verplichting en onder druk van ons en mijn schoonzus dan toch maar meegekomen.
Vrijdagavond is Yves nog gaan helpen om de dingen klaar te zetten voor het feest en de slaapplaats voor Alicia en haar vriendjes. Alicia kon niet wachten, het feest kon er niet snel genoeg zijn. We hebben onze kinderen eerst laten buiten spelen. In de voormiddag was er eerst nog generale repetitie. Tijdens de repetitie zijn we dan nog met Leyton naar de JBC gereden om kleren. Jongens toch, dat ventje zat helemaal onder de stress voor het feest, hij zag het totaal niet zitten. In de winkel was niets mooi, ofwel te groot ofwel lelijk,.. Ik heb daar zelfs staan wenen, hij schold mij uit, was tegendraads, agressief,.. We zijn zonder kleren naar huis gekomen. Hij wou dan ook geen kleren aandoen die een beetje deftig waren. Ik stelde zijn communiekleren voor, maar dat was ook niet goed, niets was goed. Hij heeft autisme en dat was zaterdag ook heel hard te merken. De kinderen deden een optreden met als thema 'Talenten'. Het was mooi om te zien, hoe de oudsten en de jongsten bezig waren op het podium. Er werden ook foto's getoond, het was mooi. Zoals gewoonlijk kwam mijn schoonzus te laat, samen met mijn schoonmoeder.. Mijn pa was op tijd en heel content. Mijn zus was ook op tijd. Leyton mocht van mij zijn nintendo meedoen om hem bezig te houden. Zo konden we hem een beetje sussen, een beetje.. Hij had op alles commentaar, hij was overprikkeld van het lawaai.. Hij vond het stom. Maar hij zwaaide naar zijn grote zus en trok er een foto van met zijn nintendo, hij was blij haar te zien (dat maakte mij blij). Ik genoot van het optreden. Ik was ook wel overprikkeld van de warmte en het geluid. Ik heb het overleefd ;)) Toen het optreden gedaan was, was er de receptie. We verzamelden ons. De staan tafels waren al heel snel bezet. Maar geen probleem, ik zag daar kasten staan, daar stonden we dicht bij de uitgang, een beetje frisse lucht, .. dicht bij de bar, .. dicht bij de dorstlesser.. Mijn schoonmoeder heeft van de eerste minuut tot de laatste tegen mij staan zagen over dat ze niemand kent en dan commentaar staan geven op sommige kinderen dat het er een 'stoute' uit ziet, vertaal crapuul. Ik heb mij heel hard moeten inhouden, maar ik kon haar grrrrrrr. Leyton wou naar huis en liet het duidelijk merken. Alicia amuseerde zich en deelde gretig haar kaartjes uit. Sommige leerkrachten, de juf van zedenleer en de directrice kwamen goeie dag zeggen, dat vond ik heel simpathiek. Alicia haar meester, die hebben we niet gezien bij ons, ik verschiet er niet in. Het is typisch. Hij was er toch tegen zijn zin, zeker weten. De hapjes waren heel goed verzorgd. We gingen tevreden naar huis en lieten Alicia achter, zij mocht daar de nacht doorbrengen, nog veel plezier maken, frietjes eten en vandaag een lekker ontbijt eten. Alicia heeft ook nog een mooi geschenk gekregen, een rugzak vol met kadootjes erin. Heel content is ze ermee!!! Ik was doodop, had heel veel spierpijn, maar heb genoten van de dag. Mijn fototoestel was plat, dus ik heb geen foto's kunnen trekken, maar we krijgen een een dvd en daar zullen ook foto's op staan. Ik vraag nog eens aan een mama die naast ons zat of zij foto's heeft met Alicia erop. Ik zal wel aan wat foto's geraken. Een beetje creatief zijn he.. ;))
Twee jaar geleden hebben we onze kinderen laten overschakelen van godsdienst naar zedenleer. We hebben onze kinderen laten dopen, hun eerste communie laten doen, eerder uit traditie, dan uit echt geloof. We hebben dit uitgebreid besproken met onze kinderen en ook zij kozen voor geen plechtige communie te doen en zedenleer te volgen. Het is onze keuze, van ons gezin. We hebben dat dan ook moeten zeggen aan onze ouders. Natuurlijk was Emmelie ons voor bij mijn schoonouders. Wel, wel!!! Wat een reactie dat we kregen. Ze zouden niet naar ons feest komen, het is alleen maar crapuul dat zedenleer volgt en een lentefeest doet. Brullen en tieren hebben ze gedaan. Het was een schande, is... Wat zouden de mensen wel niet zeggen??
Toch hebben we onze zin gedaan, desondanks, ... het is ons geloof, onze keuze, ...
Gisteren was het dan uiteindelijk zover, Alicia mocht haar lentefeest doen op school, samen met de andere kinderen van haar klas en de kinderen van het eerste. Alle kinderen en hun familie die zedenleer volgen waren ook uitgenodigd.
We nodigden onze familie ook uit om te komen. Mijn broers konden niet, zij hadden ook al plannen, bvb. schoolfeest, familiesportdag,.. Mijn pa was zeer blij en zei dat hij ging komen. Mijn schoonouders die wilden niet komen, want weer dat gezaag over dat crapuul, dat ze niemand daar gingen kennen (wij ook niet hoor, wij kennen daar ook niet iedereen, pfff) en nog veel schelden erbij. Alicia was heel teleurgesteld. Mijn zus kwam ook met haar kindjes en haar vriend. Mijn schoonzus kwam ook met de kinderen. Er is dan nog veel discussie geweest op het land (wij hebben een groentenbedrijf). Emmelie vertelde mij alles, mijn schoonmoeder was er weer met haar tralala. Geen respect voor onze keuze en geen respect voor de mensen die ook deze keuze maken. Uiteindelijk is ze uit morele verplichting en onder druk van ons en mijn schoonzus dan toch maar meegekomen.
Vrijdagavond is Yves nog gaan helpen om de dingen klaar te zetten voor het feest en de slaapplaats voor Alicia en haar vriendjes. Alicia kon niet wachten, het feest kon er niet snel genoeg zijn. We hebben onze kinderen eerst laten buiten spelen. In de voormiddag was er eerst nog generale repetitie. Tijdens de repetitie zijn we dan nog met Leyton naar de JBC gereden om kleren. Jongens toch, dat ventje zat helemaal onder de stress voor het feest, hij zag het totaal niet zitten. In de winkel was niets mooi, ofwel te groot ofwel lelijk,.. Ik heb daar zelfs staan wenen, hij schold mij uit, was tegendraads, agressief,.. We zijn zonder kleren naar huis gekomen. Hij wou dan ook geen kleren aandoen die een beetje deftig waren. Ik stelde zijn communiekleren voor, maar dat was ook niet goed, niets was goed. Hij heeft autisme en dat was zaterdag ook heel hard te merken. De kinderen deden een optreden met als thema 'Talenten'. Het was mooi om te zien, hoe de oudsten en de jongsten bezig waren op het podium. Er werden ook foto's getoond, het was mooi. Zoals gewoonlijk kwam mijn schoonzus te laat, samen met mijn schoonmoeder.. Mijn pa was op tijd en heel content. Mijn zus was ook op tijd. Leyton mocht van mij zijn nintendo meedoen om hem bezig te houden. Zo konden we hem een beetje sussen, een beetje.. Hij had op alles commentaar, hij was overprikkeld van het lawaai.. Hij vond het stom. Maar hij zwaaide naar zijn grote zus en trok er een foto van met zijn nintendo, hij was blij haar te zien (dat maakte mij blij). Ik genoot van het optreden. Ik was ook wel overprikkeld van de warmte en het geluid. Ik heb het overleefd ;)) Toen het optreden gedaan was, was er de receptie. We verzamelden ons. De staan tafels waren al heel snel bezet. Maar geen probleem, ik zag daar kasten staan, daar stonden we dicht bij de uitgang, een beetje frisse lucht, .. dicht bij de bar, .. dicht bij de dorstlesser.. Mijn schoonmoeder heeft van de eerste minuut tot de laatste tegen mij staan zagen over dat ze niemand kent en dan commentaar staan geven op sommige kinderen dat het er een 'stoute' uit ziet, vertaal crapuul. Ik heb mij heel hard moeten inhouden, maar ik kon haar grrrrrrr. Leyton wou naar huis en liet het duidelijk merken. Alicia amuseerde zich en deelde gretig haar kaartjes uit. Sommige leerkrachten, de juf van zedenleer en de directrice kwamen goeie dag zeggen, dat vond ik heel simpathiek. Alicia haar meester, die hebben we niet gezien bij ons, ik verschiet er niet in. Het is typisch. Hij was er toch tegen zijn zin, zeker weten. De hapjes waren heel goed verzorgd. We gingen tevreden naar huis en lieten Alicia achter, zij mocht daar de nacht doorbrengen, nog veel plezier maken, frietjes eten en vandaag een lekker ontbijt eten. Alicia heeft ook nog een mooi geschenk gekregen, een rugzak vol met kadootjes erin. Heel content is ze ermee!!! Ik was doodop, had heel veel spierpijn, maar heb genoten van de dag. Mijn fototoestel was plat, dus ik heb geen foto's kunnen trekken, maar we krijgen een een dvd en daar zullen ook foto's op staan. Ik vraag nog eens aan een mama die naast ons zat of zij foto's heeft met Alicia erop. Ik zal wel aan wat foto's geraken. Een beetje creatief zijn he.. ;))
Ik ben doodop. Ik heb vandaag al veel kunnen slapen en rusten. Ik ben op controle geweest bij dr. Chris Van der Linden. Het was zo vermoeiend om naar daar te gaan, het gesprek te hebben en weer terug te gaan. Ik vecht tegen de slaap en de vermoeidheid. morgen is het lentefeest voor mijn dochter, een drukke dag zal het worden. Met het zonnige weer erbij, zal haar dag niet stuk kunnen. ik ben moe.... Moe... Doodop... Uitgeput... Pfff
Sinds lange tijd kamp ik met constante pijn en hevige vermoeidheid. De pijn is soms zo doordringend dat het geen leven meer is. Ik heb periodes gehad dat ik mezelf van kant kon maken, om van die helse pijn vanaf te kunnen zijn. De liefde voor mijn gezin en de steun van enkelingen op het juiste moment hebben mij kunnen weerhouden van mijn wanhoopsdaden. Ik heb verschillende kansen gehad, ik heb het geprobeerd, ik ben tegengehouden en heb mij zelfs laten isoleren, zodat ik niets zou kunnen doen. Ik heb diep gezeten, het werd een uitzichtloze situatie voor mij. Ik ben mij beginnen snijden... Ik zorgde voor andere pijn, zodat ik eventjes uit dat gevoel kon kruipen. Ik was eventjes verdoofd, op dat moment, ... Ik sneed, bleef snijden... Het bloed verspreidde zich, het parelde op op mijn huid, het verdeelde zich over de verschillende wonden. Ik zag niet meer waar ik reeds had gesneden, door de hoeveelheid bloed die het bedekte. Het bloed druipte op de grond. Ik voelde mij goed, op dat moment, ik had ergens controle over, dit kon ik beheersen. De wonden werden dieper en dieper. Sommige moesten gehecht worden. Andere met steristrips werden ze opgelapt, maar eigenlijk was hechting nodig, maar ik wilde niet naar het ziekenhuis. Anders zouden ze me daar opnemen, ik was niet gek... Ik wist gewoon geen uitweg meer... Alle dagen ben ik in mijn hoofd bezig, mij te snijden. Het werkt verslavend, alleen is het niet met pillen. Het begint met een sneetje,... Het vermeerderd met grote sneden, krassen, katers,.. Wonden opnieuw openmaken... Ik weet het, het was/is niet ok. De pijn kwam ook telkens terug, eens ik uit de transe van snijden kwam. Littekens blijven ook achter. Sommige zijn al verdwenen of vallen niet meer op, maar er zijn littekens die niet meer zullen verdwijnen. Ik ben er niet trots op, ik schaam me zelfs. Maar ik wil het niet meer verstoppen, deels om mezelf een halt toe te roepen, deels om aan te tonen dat het zonder hulp niet lukt en ook om andere mensen te doen inzien dat het niets uithaalt. In tegendeel, het is ook gevaarlijk. Ik weet het. Ik heb het nog moeilijk, de gedachte om mezelf te snijden komt meermaals op in mijn hoofd. Er proberen niet aan te denken is ook moeilijk.
Ik ben nog steeds bezig met leven en dood. De pijn blijft overheersend aanwezig. Moest ik mijn gezin, mijn kindjes niet gehad hebben, dan was mijn leven al lang beeindigd. Maar misschien ook weer niet, want ik weet niet hoe mijn leven zonder kinderen er uit ziet.
Ik heb al veel meegemaakt en gezien in mijn leven. Euthanasie is ook iets waar ik achter sta. Dit is ook een optie die ik in mijn achterhoofd achter hou. Ik wil niet leven als een plant, ik wil niet dement rondlopen en een last zijn voor anderen. Maar ik wil ook niet levenslang pijn lijden met een lange IJ. Het breekt een mens, mentaal en fysiek. Ook al voel ik mij momenteel mentaal sterk staan, ik denk er toch over.
Maar momenteel moet ik er zijn voor mijn kinderen. Zij houden mij recht. Ik geniet van mijn kinderen. Zij zijn mijn steun en toeverlaat. Leven met intense pijn... Ik wens het niemand toe. Het belemmert u in wat je doet.
Dit is het initiatief van de oudervereniging van de school van onze meisjes. Het is de tweede keer dat het doorgaat. Vorig jaar heeft mijn man er niet aan meegedaan omdat de omstandigheden anders waren, ik was toen in opname in het ziekenhuis. Maar deze keer doet hij mee. Alle kinderen van het gezin mogen meedoen, ook die die niet ingeschreven zijn in de school. Ik denk wel dat het leuk zal worden. Ze gaan bij goed weer allemaal in tenten slapen op de speelweide, dus ik hoop dat het goed weer wordt. Anders kunnen ze ook binnen terecht in de lokalen, of in de polyvalente zaal of zo. Dat wordt dan wel geregeld. 's Avonds krijgen ze een uitgebreid Italiaans buffet en 's morgens een continentaal ontbijt. Dus honger zullen ze niet lijden. 's Avonds kunnen de papa's dan ook keuvelen tussen pot en pint. De meisjes zien het alvast heel goed zitten en de papa ook. Nu nog onze zoon overtuigen van het plezante gebeuren. Voor hem is het iets moeilijkers om het allemaal te plaatsen. We zullen het goed moeten voorbereiden. Dus mama is die nacht helemaal alleen in huis. Ik vind het wel een leuk initiatief...
Sinds september 2002 is euthanasie in België onder strikte voorwaarden toegelaten. Per dag wordt er in ons land één euthanasie gepleegd. Dat is af te leiden uit het feit dat de federale controlecommissie gemiddeld 30 meldingen per maand binnenkrijgt. 80 procent van de meldingen is in het Nederlands. Volgens onderzoek, uitgevoerd in de periode 2001-2002, vond bij 0,30% van de overlijdens in Vlaanderen euthanasie plaats. Daarentegen was bij 1,50% van de overlijdens sprake van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek; in de overgrote meerderheid van de gevallen bij patiënten die wilsonbekwaam waren, meestal omdat het ziekteproces vergevorderd was. Hoewel men dus kan stellen dat het aantal gevallen van euthanasie in Vlaanderen vrij beperkt is ten opzichte van de totaliteit van beslissingen rond het levenseinde, valt op dat tegenover elk geval van euthanasie zowat 5 gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt stonden.
1. Wat is euthanasie?
Euthanasie wordt door de wet omschreven als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek Wettelijk is euthanasie dus slechts geoorloofd wanneer het door een arts gebeurt, op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en binnen strikte voorwaarden. Het gaat dus om de actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt. De wet heeft geen betrekking op de normale medische handelingen om pijn en lijden te bestrijden door middel van de toediening van kalmeermiddelen of pijnstillers, noch op het niet opstarten of het stopzetten van een uitzichtloze en dus nutteloze en ongerechtvaardigde verdere behandeling. In die gevallen beëindigt de dokter niet bewust het leven, hij maakt alleen een natuurlijk overlijden mogelijk dat waardiger en minder moeizaam is.
2. Is het stopzetten van een behandeling euthanasie?
Het stopzetten van een vitale behandeling (bv. beademing) op verzoek van een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke aandoening en waarbij de patiënt enkele dagen later overlijdt, zonder dat een dodelijk middel toegediend wordt, wordt niet beschouwd als euthanasie. De patiënt of de arts moeten dus niet de procedure volgen die voorzien is voor euthanasie. Het weigeren van behandeling is immers wettelijk toegestaan door de wet over de rechten van de patiënt. Wanneer na het stopzetten van de vitale behandeling de situatie echter leidt tot een duidelijk verzoek van de patiënt tot euthanasie, dan moet de wettelijke procedure worden gevolgd.
3. Is het toedienen van hoge dosissen pijnstillers en sedativa euthanasie?
Tijdens de laatste levensfase worden vaak hoge dosissen morfine en sedativa toegediend om het lijden van de patiënt te verzachten. Deze handelwijze kan beschouwd worden als een pijnbehandeling en niet als euthanasie, zelfs al is de patiënt daardoor vroeger overleden. Wanneer de toediening van hoge dosissen morfine en sedativa gebeurt op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt om zijn leven te beëindigen, dan gaat het wel degelijk om euthanasie in de wettelijke zin van het woord en moeten de wettelijke procedures gevolgd worden. Hierbij moet aangestipt worden dat dit niet de meest adequate techniek is om een rustige en snelle dood zonder pijn te bewerkstelligen, en men dus het best een meer aangepaste techniek gebruikt.
4. Wanneer is euthanasie wettelijk toegelaten?
De wet schrijft volgende voorwaarden voor:
Wat de patiënt betreft: de patiënt moet meerderjarig zijn of een ontvoogde minderjarige hij/zij moet handelingsbekwaam en bewust zijn op het ogenblik dat euthanasie wordt gevraagd.
Wat het verzoek tot euthanasie betreft: vrijwillig: zonder druk van buitenaf; overwogen: de patiënt is tot een beslissing gekomen na correcte en relevante informatie te hebben gekregen, o.m. over zijn ziekte, mogelijkheden van palliatieve zorg, enz.; herhaald: niet impulsief en duurzaam, d.w.z. op verschillende dagen herhaald; schriftelijk: opgesteld, gedateerd en getekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en geen materieel belang mag hebben bij de dood van de patiënt.
Wat de toestand van de patiënt betreft: Het moet gaan om een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, tengevolge van een ernstige en ongeneeslijke aandoening door een ziekte of een ongeval. Er wordt niet vereist dat de patiënt aan die aandoening zal sterven of dat de aandoening een terminaal karakter heeft. De wet is dus ook onder specifieke voorwaarden van toepassing op de zogenaamde niet-terminale patiënt.
5. Kan euthanasie bij kinderen/jongeren?
Euthanasie kan alleen bij meerderjarigen of ontvoogde minderjarigen. Een ontvoogde minderjarige is door de rechter in een juridische procedure bevoegd verklaard om zelf rechtshandelingen te stellen. Euthanasie kan dus niet bij (niet-ontvoogde) minderjarigen. Uit een recente studie van de VUB blijkt evenwel dat bij driekwart van de doodzieke baby's een levensverkortende behandeling toegepast wordt. De onderzoekers bekeken de 298 kinderen van minder dan een jaar die tussen 1999 en 2000 stierven. 23% van de kinderen stierf onverwacht en dus was behandeling niet mogelijk. In 57% van de gevallen werd een beslissing genomen die het tijdstip van het overlijden beïnvloedde. Bij een op de drie baby's werd beslist om een bepaalde behandeling stop te zetten of niet te geven. Een op de zeven baby's kreeg pijnstillers toegediend die het leven kunnen verkorten. 7% van de baby's kreeg een dodelijk middel toegediend. Drie op de vier kinderartsen zeggen bereid te zijn om mee te werken aan euthanasie op baby's. De artsen vragen wel dringend een wettelijke regeling. Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt, o.m. naar minderjarigen.
6. Kan euthanasie bij psychiatrische patiënten?
Bij psychiatrische patiënten die gecolloqueerd zijn en handelingsonbekwaam zijn verklaard, kan euthanasie niet . Zijn zij vrijwillig in een instelling opgenomen, dan zijn zij niet handelingsonbekwaam, maar dan kan men aanvoeren dat zij geen vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek tot euthanasie kunnen formuleren. Zij gelden dan als feitelijk wilsonbekwaam. Gaat het om mensen die regelmatig op bezoek gaan bij een psychiater, psycholoog of psychotherapeut, dan zijn zij vanzelfsprekend niet handelingsonbekwaam en kunnen zij een geldig euthanasieverzoek formuleren. Maar ook hier kan men zich er eventueel op beroepen dat zij tijdelijk of duurzaam niet in staat zijn om een lucied, vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek te formuleren. Er dient wel opgemerkt te worden dat aanhoudend psychisch lijden volgens de wet geen voldoende grond voor euthanasie is als dat lijden niet het gevolg is van een ongeneeslijke (lichamelijke) aandoening, of als dat lijden als tijdelijk en als behandelbaar beschouwd wordt.
7. Kan euthanasie bij dementerende patiënten?
Bij demente of dementerende patiënten kan volgens de huidige wetgeving geen euthanasie worden uitgevoerd. Zij kunnen, op het moment waarop ze dement zijn, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Momenteel ligt een wetsvoorstel op tafel dat de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt voor 'aangetaste hersenfuncties'.
8. Welke stappen moet men als patiënt ondernemen om euthanasie te vragen?
Het verzoek tot euthanasie moet aan volgende voorwaarden voldoen: Het moet weloverwogen zijn: d.w.z. men moet over alle verstandelijke vermogens beschikken, men moet er goed en diep over nagedacht hebben, en men moet door de dokter goed voorgelicht zijn over de medische toestand, over de vooruitzichten, over de resterende mogelijkheden tot behandeling of pijnbestrijding en comfortverbetering, over de mogelijkheid van palliatieve zorg, en in het algemeen over alles wat de patiënt te wachten staat. Het moet echt vrijwillig zijn: d.w.z. dat het niet mag tot stand zijn gekomen onder enige druk of dwang van de omgeving. Het moet echt de eigen vrije keuze van de patiënt zelf zijn. Het moet duurzaam zijn: d.w.z. echt een volgehouden verzoek dat moet blijken uit herhaalde contacten en gesprekken met de dokter. Vroegere (schriftelijke) wilsverklaringen of lidmaatschap van verenigingen zoals de v.z.w. Recht op Waardig Sterven wijzen op een consistentie en vastberadenheid van de patiënt en daar dient de arts rekening mee te houden. Bij een concrete vraag op basis van de huidige medische toestand en prognose blijft het noodzakelijk dat de patiënt tweemaaleen actueel verzoek naar euthanasie stelt. Het is de opgave en de plicht van de dokter om zich van die vrijwilligheid, weloverwogenheid en duurzaamheid van het verzoek te verzekeren. Hij moet daar echt en diep van overtuigd kunnen worden. Het verzoek blijft geldig gedurende de hele tijdsspanne die nodig is voor het uitvoeren van de euthanasie, zelfs indien de patiënt, nadat hij zijn verzoek tot euthanasie heeft geuit, beland is in een toestand van bewusteloosheid.
9. Moet euthanasie altijd schriftelijk gevraagd worden of kan het ook mondeling?
Het verzoek moet volgens de wet schriftelijk gebeuren en moet door de patiënt zelf opgesteld, ondertekend en gedateerd worden. Klik hier voor een model(.pdf)
Als de patiënt daar niet toe in staat is (bijvoorbeeld in geval van een spierziekte, verlamming, analfabetisme), kan hij daarvoor een beroep doen op een derde. Deze derde moet meerderjarig zijn en mag geen materieel belang hebben bij de dood van de patiënt, d.w.z. geen erfgenaam of begunstigde van een contract zijn. Deze persoon maakt melding van het feit dat de patiënt niet in staat is om zijn verzoek op schrift te formuleren en geeft de redenen waarom. In dat geval gebeurt de opschriftstelling in bijzijn van de arts en noteert die persoon de naam van die arts op het document. Klik hier voor een model(.pdf)
Het verzoek komt in het medisch dossier. De patiënt kan zijn euthanasieverzoek om het even wanneer terugtrekken. Het wordt dan uit het medisch dossier verwijderd. De herroeping kan zowel mondeling als schriftelijk gebeuren. In de praktijk blijken zowel het parket, de Orde van Geneesheren als de Federale Evaluatiecommissie te aanvaarden dat euthanasie ook kan zonder een schriftelijke verklaring, als uit de concrete omstandigheden blijkt dat de patiënt herhaaldelijk en uitdrukkelijk om euthanasie heeft gevraagd.
10. Wat is een 'wilsverklaring'?
De wet voorziet de mogelijkheid om bij leven en welzijn een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht indien men door ziekte of ongeval wordt getroffen, daardoor een ernstige en ongeneeslijke aandoening krijgt en op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Tijdens de besprekingen in het parlement heeft men besloten dat hieronder alleen comateuze patiënten vallen. Het gaat dus niet om demente personen. De wilsverklaring moet in aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen op papier worden gezet. Minstens één van die getuigen mag geen erfgenaam zijn of materiëel belang hebben bij de dood van de patiënt Men kan (maar moet niet) in de wilsverklaring één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door de getuigen en, indien die er zijn, door de aangeduide vertrouwensperso(o)n(e)n. Kan men zelf niet meer schrijven, dan mag men dat laten doen door een meerderjarig persoon die men aanduidt en die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Hierbij moeten opnieuw twee meerderjarige getuigen aanwezig zijn, van wie er minstens een geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuigen en door de aangeduide vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te tekenen en waarom. Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te tekenen. Zo'n wilsverklaring is maximaal 5 jaar geldig. Ze moet dus tijdig vernieuwd worden. Er kan enkel rekening worden gehouden met deze voorafgaande wilsverklaring wanneer: de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening niet meer bij bewustzijn is deze toestand onomkeerbaar is. De vorm waaraan zo'n wilsverklaring moet beantwoorden, is wettelijk vastgelegd.
De patiënt kan, in de wilsverklaring, één of meer vertrouwenspersonen aanduiden. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. Zijn taken zijn de volgende : de wilsverklaring ondertekenen, de arts informeren over de wil(sverklaring) van de patiënt, het verzoek van de patiënt bespreken met de arts, inlichtingen ontvangen over het advies van de tweede arts en de naasten van de patiënt aanwijzen met wie de arts de wilsverklaring inhoudelijk moet bespreken.
12. Kan men in een wilsverklaring vastleggen dat men niet verder wenst te leven als men in een diepe dementie (bv. ziekte van Alzheimer) terecht komt?
Neen, de huidige wet laat dat niet toe. De demente patiënt voldoet niet aan de voorwaarde van 'onomkeerbare bewusteloosheid', zoals het in de wettekst wordt genoemd. Daarmee wordt in feite alleen coma bedoeld. Dementen hebben wel een sterk aangetast bewustzijn, maar zijn niet bewusteloos. Bovendien kan hij ook, op het moment waarop hij dement is, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving voor 'aangetaste hersenfuncties' voorstelt.
13. Kan euthanasie op verzoek of aandringen van de familie?
Neen, dat kan niet. Dat is geen euthanasie. Euthanasie betekent automatisch: op verzoek van de patiënt zelf. Anderen, zoals de familie of de dokter, hebben niet het recht om over andermans leven en sterven te beschikken en te beslissen. Indien er geen uitdrukkelijke wilsverklaring van de patiënt is, en de patiënt komt in een toestand van ondraaglijk lijden en sterk teruggelopen bewustzijn terecht, dan kunnen dokter en familie wel samen beslissen om bepaalde behandelingen te staken of niet op te starten, om het leven niet kunstmatig te verlengen of om de pijnstilling op te drijven met verkorting van het leven als nevengevolg. Maar actief een levensbeëindigend spuitje of drankje geven, blijft strafbaar.
14. Wat betekent ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden?
De wetgever heeft uitdrukkelijk geopteerd voor het begrip 'fysiek of psychisch lijden' in plaats van het engere begrip 'fysieke pijn'. Ondraaglijke fysieke pijnervaring is in de praktijk immers vaak maar een ondergeschikt motief voor het vragen naar euthanasie. Belangrijker zijn de gevoelens van aftakeling en van het verlies van menselijke waardigheid en de last van het omgaan met sterk hinderlijke symptomen zoals slikproblemen. Tussen personen onderling kunnen er grote verschillen bestaan in de mate waarin zij dezelfde ziektetoestand ervaren als fysiek of psychisch draaglijk dan wel ondraaglijk. Wat 'ondraaglijk lijden' is, kan men dus alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve inschatting van zijn toestand. Ook de ondraaglijke ontluistering, verlies van controle over het leven of van waardigheid, onomkeerbare eenzaamheid, zijn dierbaren niet langer tot grote last zijn, zijn op zich ernstige motieven. De 'ondraaglijkheid' van het lijden gaat dus niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten mocht hij zich in de situatie van de patiënt bevinden, maar om wat hij, rekening houdend met het perspectief van de patiënt, ondraaglijk zou achten. Ook de vereiste dat het leed 'niet kan worden gelenigd' dient men voor een deel te interpreteren vanuit het perspectief van de patiënt. Het is immers heel vaak mogelijk het ondraaglijk leed te 'lenigen' door de patiënt bijvoorbeeld te sederen . De daarmee gepaard gaande bewustzijnsvermindering kan echter onaanvaardbaar zijn voor de patiënt als een wijze om zijn laatste levensfase door te maken. De formulering dat 'het lijden niet meer kan worden gelenigd' moet dus worden verstaan 'op een wijze aanvaardbaar voor de patiënt'. De patiënt heeft altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt.
15. Wie beslist dat het lijden ondraaglijk is?
Over de ongeneeslijkheid en uitzichtloosheid van de door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening oordeelt uiteraard de dokter (en de tweede geraadpleegde dokter). Over de ondraaglijkheid van het lichamelijk of psychisch lijden oordeelt de patiënt zelf, maar hij moet de dokter daar natuurlijk kunnen van overtuigen. De behandelende arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Daartoe voert hij met de patiënt meerdere gesprekken die, rekening houdend met de ontwikkeling van de gezondheidstoestand van de patiënt, over een redelijke periode worden gespreid. Bovendien moet hij een tweede arts raadplegen over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt om na te gaan of er sprake is van een aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. De behandelende arts brengt de patiënt op de hoogte van de resultaten van deze raadpleging.
Indien de arts van oordeel is dat de patiënt kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden, moet hij bovendien een derde arts raadplegen, die psychiater is of specialist in de aandoening in kwestie. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier, onderzoekt de patiënt en moet zich vergewissen van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en van het vrijwillig, overwogen en herhaald karakter van het verzoek. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en de eerste geraadpleegde arts.
16. Heeft de patiënt het recht om pijnbehandeling of palliatieve zorg te weigeren?
De wet bepaalt weliswaar dat het moet gaan om leed dat 'niet kan worden gelenigd'. De patiënt heeft echter altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt. In dergelijke gevallen moeten de arts en de patiënt uitgebreid overleg dienen te plegen.
17. Kan men euthanasie vragen als men psychisch ondraaglijk lijdt maar geen ongeneeslijke (lichamelijke) ziekte heeft?
Dat kan volgens de huidige wet niet. Er moet altijd sprake zijn van een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of ongeval.
18. Kunnen alleen terminale patiënten euthanasie vragen?
De Belgische wetgeving spreekt niet over terminale patiënten. De wet maakt wel een onderscheid naargelang de patiënt al dan niet binnen afzienbare termijn zal overlijden. In de praktijk gebruikt men wel het begrip terminale patiënten. Meestal wordt het gebruikt samen met de termen palliatief en stervend. Bedoeld is de periode van ernstige en progressieve ziekte waarvoor curatieve behandeling niet meer mogelijk is en waarbij het vrij zeker is dat de dood nakend is. Zo is het duidelijk dat uitbehandelde oncologische patiënten met veralgemeende metastasen en met toenemende vermagering als terminaal beschouwd kunnen worden. Als illustratie van een niet-terminale patiënt kan men het voorbeeld geven van een persoon die door een ongeval volledig verlamd is, zonder dat er tekens zijn van progressieve achteruitgang. Een praktisch argument om het begrip terminaal toch te definiëren heeft te maken met het palliatief thuiszorgforfait (dit is een vergoeding aan de patiënt voor palliatieve zorg) en de mogelijkheid tot verlof voor verzorging van een patiënt in de terminale fase. Hiervoor is een verklaring vereist van de arts. Voor de niet-terminale patiënt, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, geldt een strengere procedure (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.
19. Wat betekent het dat het overlijden binnen afzienbare termijn verwacht wordt?
Dit wil zeggen dat het overlijden met enige precisie voorspeld kan worden, en in dagen, weken of eventueel maanden kan worden uitgedrukt, maar zeker niet in jaren. Het is de behandelende arts - en hij alleen - die moet beoordelen of er sprake is van een overlijden binnen afzienbare termijn. Wanneer de behandelende arts van mening is dat de patiënt niet binnen afzienbare termijn zal overlijden, dan moet een specifieke procedure gevolgd worden om euthanasie te mogen toepassen (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.
20. Moeten er nog andere personen dan de zieke en zijn dokter toestemming verlenen?
Neen, de beslissing ligt uitsluitend bij de patiënt en de behandelende arts. De behandelende arts moet wel het advies van een tweede en soms een derde dokter vragen. De behandelende arts kan dit advies in principe naast zich neerleggen. Voorwaarde is dan wel dat hij dit goed kan documenteren, onder meer door erop te wijzen dat aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan.
Wanneer de behandelende arts van oordeel is dat de patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, dan moet hij een tweede arts raadplegen. Die moet mee vaststellen dat: dat de aandoening ernstig en ongeneeslijk is dat ze uitzichtloos is dat er sprake is van voortdurend ondraaglijk lijden Hiervan wordt een verslag opgesteld. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts. Dat betekent dat ze geen familie van elkaar mogen zijn, dat er geen hiërarchisch ondergeschikte aard bestaat en dat de patiënt niet geregeld in behandeling mag zijn bij de tweede arts. De tweede arts moet bovendien bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. Een huisarts voldoet aan die omschrijving. Indien er een verplegend team is, dat in regelmatig contact staat met de patiënt, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met het team of leden van dat team. Indien de patiënt dat wenst, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met zijn naasten die hij aanwijst. Hun toestemming is evenwel niet vereist. In geval van een wilsverklaring moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide vertrouwenspersonen raadplegen.
Indien de patiënt niet-terminaal is, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, dan moet een derde arts geraadpleegd worden. Die moet psychiater of specialist in de aandoening van de patiënt zijn, en heeft dezelfde raadplegingstaak als de tweede dokter. Hij moet bovendien nagaan of het verzoek tot euthanasie vrijwillig, overwogen en herhaald is. Bovendien moet er bij een niet-terminale patiënt een maand wachttijd zijn tussen het euthanasieverzoek en de eventuele uitvoering ervan. De dokter moet ook praten met de leden van het verzorgend team, als er een dergelijk team regelmatig contact met de patiënt onderhoudt, en met de naasten die de patiënt aanduidt. Maar hun toestemming is niet vereist. In geval van een wilsverklaring moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide vertrouwenspersonen raadplegen.
21. Kan de familie de euthanasie weigeren?
Indien alle wettelijke vereisten zijn vervuld en de wettelijke procedure gevolgd wordt, dan kan de familie de euthanasie niet weigeren. Wanneer familie en naasten achter de euthanasie staan, is dat uiteraard het beste, maar wettelijk gezien is hun goedkeuring niet noodzakelijk. De patiënt moet steeds vooraf zijn toestemming geven om over de euthanasie te praten met zijn naasten (of het moet duidelijk zijn dat hij dit wenst).
22. Wie mag euthanasie uitvoeren?
In België mag euthanasie enkel en alleen door een arts uitgevoerd worden, en bv. niet door een verpleger/ster, een lid van een palliatief team, een familielid... Enkel de arts staat in voor de uitvoering. Een verpleegkundige kan enkel helpen bij handelingen die technisch nodig zijn en die de arts niet alleen kan doen Elke arts mag euthanasie uitvoeren. Er is geen specifieke opleiding vereist. Er worden wel speciale opleidingen georganiseerd voor (huis)artsen. Zo bestaat er bijvoorbeeld een netwerk van LEIF-artsen (LevensEinde Informatie Forum-artsen). Dit is een groep artsen die veelal ook bij palliatieve zorg betrokken zijn en ook advies geven over vragen rond euthanasie.
Vijf redenen om euthanasie voor minderjarigen goed te keuren
OPINIE − 13/02/14, 06u00
Prof Wim Distelmans is oncoloog, supportieve en palliatieve zorg aan de UZ Brussel, en hoogleraar palliatieve geneeskunde aan de VUB. Prof Yves Benoit is kinderarts, kinderkanker- specialist, hoogleraar kindergeneeskunde aan de UGent en voorzitter van de vzw Kinderkankerfonds. Zij sommen vijf redenen op om de uitbreiding van euthanasie naar minderjarigen goed te keuren.
Het feit dat de internationale pers zo emotioneel reageert, heeft dikwijls als oorzaak dat in landen zoals de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk euthanasie minder strikt wordt gedefinieerd
1. Op lijden staat geen leeftijd: deze discriminatie werd al jaren geleden door de Orde van Geneesheren gepubliceerd. Die aanbevelingen voor een wetgevend initiatief werden eveneens door de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België onlangs gepubliceerd.
2. Euthanasie bij minderjarigen gebeurt nu al, zoals euthanasie bij volwassenen ook voor de euthanasiewet al plaatsvond. Dat is niet comfortabel voor de patiënt, noch voor de familieleden die hun rouwproces niet kunnen delen, noch voor de arts die zich enkel op de noodsituatie kan beroepen, waardoor weinig rechtszekerheid bestaat. Hierdoor zijn weinig artsen bereid dit te doen en voeren ze eerder palliatieve sedatie uit.
3. Het aantal palliatieve (terminale) sedaties is sinds de euthanasiewet (2002) verdubbeld (8 procent van alle overlijdens vóór 2002 - momenteel 15 procent). Terminale sedatie kan op verzoek van de patiënt, maar ook zonder zijn verzoek, waardoor de arts opnieuw aan zet is. Hierbij is geen verplichte aangifte nodig bij een federale commissie, zoals bij euthanasie. Dit werd door tegenstanders van de euthanasiewet nog nooit gecontesteerd.
De medische raad van het UZ Brussel heeft eind 2013 unaniem gunstig advies gegeven om alle palliatieve sedaties in het UZ Brussel zelf te registreren, om transparantie te creëren. Bij palliatieve sedatie kan theoretisch weliswaar de intentie bestaan het leven niet te verkorten, in de praktijk wordt het levenseinde wel degelijk ingekort. Ofwel geeft men iets te weinig dosis en ontwaakt de patiënt opnieuw, ofwel geeft men iets te veel en overlijdt de patiënt eerder dan voorzien. De juiste dosis sederende producten, die de patiënt perfect in coma houden zonder effect op zijn levenseinde, kan zonder monitoring van de vitale functies (wat enkel gebeurt bij een anesthesie), niet bepaald worden.
4. De wet verplicht niemand tot het uitvoeren van euthanasie of tot het verzoeken naar euthanasie. Het feit dat de internationale pers zo emotioneel reageert, heeft dikwijls als oorzaak dat in landen zoals de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk euthanasie minder strikt wordt gedefinieerd: in deze landen staat het begrip 'euthanasie' zowel voor 'opzettelijke levensbeëindiging op verzoek van de patiënt' als 'zonder zijn verzoek' (zoals bij terminale sedatie, zie hoger).
5. Volgens de wet inzake patiëntenrechten (2002) kan een oordeelsbekwame minderjarige, ongeacht zijn leeftijd, zélf alle behandelingen weigeren (zelfs levensreddende). Dit is zelfs bindend en werd nooit door iemand gecontesteerd.
Euthanasie minderjarigen: Geen brug te ver, maar brug naar de verlangde overkant
- Bijgewerkt
'De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele ouder ooit gebruik moet maken: euthanasie voor minderjarigen. Wel hoop ik dat de Kamerleden artsen de kans geven om te doen waarvoor ze zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is', aldus Open VLD-gemeenschapssenator Jean-Jacques De Gucht.
Het is de taak van de vertegenwoordigers van het volk antwoorden te bieden op vraagstukken in onze samenleving; om een wetgevend kader te creëren waarbinnen mensen in alle vrijheid keuzes kunnen maken. Dit geldt ook voor ethische kwesties, misschien meer dan op welk ander maatschappelijk terrein. Omdat het gaat over ieders individuele, persoonlijke leven. Tegelijkertijd zijn ethische kwesties net de meest gevoelige thema's. Zeker wanneer het gaat over de moeilijkste keuze in het leven, namelijk het einde ervan. Dat geldt in het bijzonder in het geval van minderjarigen. Een debat dat gevoelig ligt omdat geen enkele ouder zich wil inbeelden zijn of haar kind te verliezen.
En toch is het een realiteit. Er is immers een kleine groep minderjarigen die geconfronteerd worden met een terminale ziekte en fysiek ondraaglijk lijden. Ouders lijden hulpeloos mee, behandelende artsen doen hun best de minderjarige te helpen bij zijn of haar lijden. De vraag die wij ons als samenleving dan moeten stellen is hoe wij hiermee omgaan; wat ons antwoord is op dit vraagstuk.
Een aantal politici namen hun verantwoordelijkheid op en gingen op zoek. Omwille van de gevoelige aard van het thema besloten ze de tijd te nemen om dit debat in alle sereniteit te voeren. Sinds 2002 zijn er verschillende voorstellen ingediend. Experts uit het terrein participeerden en kregen inspraak, het overleg was breed, de hoorzittingen talrijk.
Op basis van de ervaringen van deze experts is, twaalf jaar na de eerste debatten, een wetgevend voorstel neergelegd dat minderjarigen de vrijheid geeft zelf te beslissen wat zij als een kwaliteitsvol levenseinde ervaren; dat artsen de kans geeft hun minderjarige patiënten op de best mogelijk manier te helpen in hun lijden; dat ouders toelaat hun kind te beschermen tegen ondraaglijk fysiek lijden. Uiteraard bouwden we strikte voorwaarden in.
De Kamer kan oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde
Ten eerste moet de behandelende arts een tweede arts raadplegen wanneer door een minderjarige een herhaalde vraag tot euthanasie wordt gesteld. Ten tweede gaat een derde arts, die daarvoor opgeleid is, na of de minderjarige oordeelsbekwaam is. Hij of zij moet zich bewust zijn van de situatie waarin hij of zij zich bevindt en moet beseffen wat de consequenties zijn van zijn of haar vraag. Uitgaan van oordeelsbekwaamheid is daarom een veel beter criterium dan het vastleggen van een leeftijdsgrens. Het betekent immers dat men elke minderjarige individueel benadert in plaats van op een generaliserende manier. Deze individuele benadering is noodzakelijk aangezien het gaat over de eindelevenskeuze van een minderjarige. De ouders moeten tot slot instemmen met de vraag van hun zoon of dochter. Geen enkele ouder gaat zijn of haar fiat geven vooraleer alle andere alternatieven zijn afgetoetst met het medische team en het lijden niet langer overeenstemt met waardig leven. Het is een beslissing die dan ook nooit onzorgvuldig kan of zal worden genomen. Continu overleg en consensus tussen patiënt, ouders en het medische team zorgen daar voor.
Een wetgevend kader zal bovendien deze vandaag reeds voorkomende praktijk uit de duistere zone halen. Het zal zorgen voor rapportering en onderzoek waardoor beste praktijken ontwikkeld kunnen worden. Het zal zorgen voor transparantie en daardoor potentiele misbruiken de wereld uithelpen. In tegenstelling tot wat criticasters poneren, voorkomt een wetgevend kader immers misbruiken.
De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele minderjarige, ouder of arts ooit gebruik zal van moeten maken. Ik hoop wel dat de Kamerleden, net zoals de Senatoren, artsen de kans geven om meer dan vandaag te doen waar ze voor zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is. Dat ze ouders de mogelijkheid geven te doen wat ouders willen doen: hun kind beschermen van onmenselijk afzien. Dat ze oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden en terminaal ziek zijn de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde. Zoals de betreurde Els Borst zei: "Dat is geen brug te ver, maar een brug naar de verlangde overkant."
Kamercommissie keurt euthanasie voor minderjarigen goed
- Bijgewerkt
De Kamercommissie Justitie heeft de wet op euthanasie voor minderjarigen goedgekeurd. België wordt heteerste land in de wereld waar kinderen onder bepaalde voorwaarden zelf kunnen vragen om euthanasie. In Nederland kan euthanasie vanaf 16 jaar.
De Kamercommissie Justitie heeft ingestemd met de uitbreiding van de euthanasiewetgeving naar wilsbekwame minderjarigen. Net als in de Senaat gebeurde dat met een wisselmeerderheid, waarbij N-VA en de groenen de stemmen leverden om meerderheidspartijen CD&V en cdH te omzeilen. Of de neuzen binnen alle partijen in dezelfde richting staan, zal bij de plenaire stemming moeten blijken. MR stemde ook nu al verdeeld.
Aan de tekst die de Senaat eind vorig jaar al goedkeurde, heeft de Kamercommissie niets meer gewijzigd. Net als in de Hoge Vergadering stemden meerderheidspartijen CD&V en cdH tegen, samen met Vlaams Belang. Opvallend was dat ook coalitiepartner MR in verdeelde slagorde optrad, met een tegenstem van Marie-Christine Marghem.
Uitzichtloos lijden
Concreet wordt de bestaande euthanasiewet uitgebreid tot wilsbekwame minderjarigen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bij niet-ontvoogde minderjarigen is het advies nodig van een jeugdpsychiater of psycholoog. De ouders of wettelijke vertegenwoordigers moeten hun akkoord geven over het verzoek van een minderjarige patiënt.
De tekst werd op een drafje door de Kamercommissie geloodst. Advies van de commissie Volksgezondheid of de Raad van State kwam er niet, net zomin als extra hoorzittingen. De tegenstanders hadden daar op aangedrongen, maar de andere partijen leek dat dubbel werk.
Geen rechtszekerheid
Uiteindelijk nam de bespreking slechts twee bijeenkomsten in beslag, de inleiding van justitieminister Annemie Turtelboom niet meegerekend. In aanloop naar de stemming bleef CD&V aandringen op advies van de Raad van State. Volgens de christendemocraten zorgt de tekst immers niet voor de rechtszekerheid die vereist is bij zo'n "belangrijke ethische en maatschappelijke kwestie".
"Zelfs al hebben we een ander standpunt, dan nog willen we degelijke wetgeving", aldus Kamerlid Sonja Becq, die onder meer vreest voor onduidelijkheid bij gescheiden ouders. (Belga/EE)
Euthanasie voor minderjarigen :: Een belangrijke stap vooruit
Op 12 februari werd in de Kamer de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen goedgekeurd. Dat zorgt niet alleen in ons land voor een heftige polemiek, ook wereldwijd wekt de wetsuitbreiding heel wat beroering. In de VS worden de Belgen nu kindermoordenaars genoemd en een Italiaanse kardinaal noemt de wet ronduit monsterlijk. De emoties laaien hoog op. Volgens Sara Debulpaep, kinderarts in het Brusselse Sint-Pieterziekenhuis, is dat onterecht. Zij is blij dat deze wetsuitbreiding er eindelijk is.
In november 2013 publiceerde een groep kinderartsen een open brief aan de Belgische senatoren waarin ze pleitten voor een snelle aanpassing van de euthanasiewet. Ze schreven: Vandaag moeten wij er in uitzonderlijke gevallen al voor kiezen om minderjarigen in situaties van ondraagbaar lijden te helpen, ook al betekent dat dat we dit vandaag buiten de wet moeten doen.
Volgens de artsen zou door een aanpassing van de wet een zware tegenstrijdigheid tussen het wettelijk kader en de medische realiteit verminderd worden. De Belgische wetgever zou hierdoor een voortrekkersrol kunnen spelen in de wereld.
De brief besluit: Haal deze vandaag reeds reële praktijk zo snel mogelijk uit de duistere zone, zodat de kinderarts-patiëntrelatie tot het bittere einde op een correcte en serene manier kan gevrijwaard worden, en dat ook voor deze onfortuinlijke patiënten en hun entourage de best medical practice mogelijk wordt. Ook Sara Debulpaep onderschreef deze open brief.
Wat zijn voor u de belangrijkste argumenten om deze wetsuitbreiding te verdedigen?
Sara Debulpaep. Om te beginnen gaat het om een reëel bestaande vraag. Een vraag die weliswaar in zeer uitzonderlijke gevallen wordt gesteld, maar waarbij we toch telkens met een bijzonder schrijnende situatie worden geconfronteerd. Dat maakt elke keer opnieuw duidelijk dat een wetgeving hieromtrent heel erg nodig is.
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen.
Het gaat hier om kinderen die terminaal ziek zijn, die lijden aan kanker of een andere ongeneeslijke ziekte. Ze weten dat ze gaan sterven. Ze weten ook dat het op termijn steeds moeilijker zal worden en zijn heel bang over hoe het zal eindigen. Zullen ze stikken? Zullen ze ondraaglijke pijnen moeten doorstaan? Nu kunnen we hen zeggen dat we al het mogelijke zullen doen om de tijd die hen nog rest leefbaar, comfortabel en pijnloos te maken, maar dat we ook kunnen praten over de mogelijkheid om het lijden te verkorten op het moment dat zij zelf aangeven dat het niet meer gaat.
Dat is voor mij het belangrijkste, dat we met die jonge mensen die dialoog kunnen aangaan. Ze weten vaak heel goed waar ze het over hebben. Door hun ziekte zijn ze dikwijls veel volwassener dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Maar zonder een wettelijk kader kwamen we altijd in een situatie terecht waarin we over het verkorten van het lijden niet mochten spreken. En de betrokken mensen durfden er zelf ook niet over te beginnen. Het blijft een groot taboe. Dat zie je bijvoorbeeld aan de vele emotionele reacties die nu komen op de nieuwe wet. Maar ik ben heel blij dat ze er eindelijk is.
Tegenstanders van de wet betwijfelen of kinderen wel in staat zijn om te beslissen over hun eigen dood.
Sara Debulpaep. Dat heeft volgens mij te maken met een ingesteldheid. Als je niet openstaat voor de reële vraag, dan hoor je ze ook niet. Er zijn mensen die werken in een ziekenhuis waar euthanasie onbespreekbaar is, waar je er zelfs niet over mag nadenken. Dan begrijp ik dat het moeilijk ligt.
In Nederland is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest
Er wordt nu ook gezegd dat we aan de lopende band kinderen willen doodspuiten. Dat is natuurlijk onzin. Het gaat om de mogelijkheid om iemands lijden stop te zetten. Of ik lees ook dat het om nazipraktijken zou gaan, over het elimineren van gehandicapte kinderen. Uiteraard niet. Het gaat om terminaal zieke kinderen voor wie de klassieke palliatieve behandeling niet meer volstaat. Voor hen bestaat nu de mogelijkheid om nodeloos lijden te vermijden. En het is belangrijk te benadrukken dat het om uitzonderlijke gevallen gaat.
Ik verwijs graag naar het voorbeeld van Nederland. Daar is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest. Dat is niet veel, maar voor die vijf kinderen en hun families is het wel van groot belang geweest dat zij op een goede manier bijgestaan en geholpen konden worden. Bij ons konden kinderartsen dat tot nu niet doen. Omdat ze dan illegale handelingen zouden uitvoeren. Ze zouden grote professionele en persoonlijke risicos nemen.
Critici zeggen dat de deur nu openstaat voor een enorme toename.
Sara Debulpaep. Dat klopt niet. De euthanasiewet werd in mei 2002 goedgekeurd. Sindsdien is er alleen een toename van palliatieve zorgen. Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden. De beslissing om het leven van een kind te beëindigen zal nooit lichtzinnig genomen worden.
Kinderartsen hebben meestal een heel intense band met hun patiënten. Ze kennen hen vaak al jaren lang. In het ziekenhuis waar ik werk, is het nu al de gewoonte om beslissingen over het stopzetten van levensverlengende acties met een heel team te nemen: de psycholoog die de ouders begeleidt, alle dokters die het kind behandelen, alle verpleegsters en verplegers die het kind verzorgen, alle pedagogische medewerkers. Als er moet beslist worden over euthanasie, dan zal er ongetwijfeld nog langer nagedacht en overlegd worden. Essentieel is ook dat de vraag om euthanasie duidelijk van het kind zelf komt. Het is nooit de bedoeling dat wij dat aan een kind gaan voorstellen.
Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden
Een paar dagen voor er over de wetsuitbreiding gestemd werd, schreven 160 kinderartsen een brief waarin ze pleitten om tegen te stemmen. De kinderartsen lijken verdeeld in twee kampen: voor en tegen, zonder tussenweg.
Sara Debulpaep. Ik ben daar toch wel van geschrokken. Ik had helemaal niet verwacht dat er zoveel tegenstanders zouden zijn. De initiatiefnemers van die oproep hebben ook echt heel hard hun best gedaan om alle kinderartsen te contacteren en te proberen hen te overtuigen.
Maar het was een heel emotionele oproep. Zij schrijven bijvoorbeeld dat er geen reële vraag is. Dat toont toch aan dat zij op een heel andere manier luisteren naar hun patiënten. Vervolgens stellen ze dat er voldoende middelen voorhanden zijn om het lijden te verlichten. Dat is waar, maar in sommige gevallen zijn die middelen gewoon niet voldoende.
Ze halen ook aan dat de zorg voor zieke kinderen zo al complex genoeg is. Dat is ook waar. Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen. Het debat opentrekken kan de zaken alleen maar eerlijker maken.
En dan argumenteren zij ook dat er geen zekerheid kan bestaan over de wilsbekwaamheid van kinderen. Maar die kinderen worden wel goed begeleid door professionele mensen. Pedopsychiaters hebben pediatrie én psychiatrie gestudeerd. Ik denk dat we er toch wel kunnen van uitgaan dat die mensen bekwaam zijn om met kinderen te praten en dat we op hun advies kunnen vertrouwen.
Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen
Deze groep kinderartsen vond dat de stemming te gehaast werd doorgevoerd, ze wilden eerst een ruimer debat. Maar daar komen ze mee aandraven twee dagen voor er over de wet gestemd gaat worden. Ik heb het gevoel dat het om een manoeuvre gaat om de stemming maar te blijven uitstellen. We kunnen natuurlijk eeuwig blijven debatteren. Mij lijkt het zinniger om ervan uit te gaan dat we redelijke mensen zijn die verantwoordelijk zullen omgaan met de mogelijkheden die de wet biedt. De wet voorziet trouwens nog altijd in voldoende beperkingen. Ik zal nog altijd te maken krijgen met situaties waarin ik niets kan doen.
Hebt u zelf vaak te maken met die vraag?
Sara Debulpaep. Ik werk zelf niet meer in een ziekenhuis waar terminaal zieke kinderen verzorgd worden. Vroeger heb ik dat wel gedaan. Ik heb toen ook gevallen meegemaakt waar we het lijden niet meer onder controle hadden. De enige oplossing die we nog hadden, was het bewustzijn van het kind uitschakelen. In zon geval moeten de ouders dagenlang bij hun kind waken tot het voorbij is. Dat is onmenselijk zwaar. Ik zou zon kind toch liever de mogelijkheid geven om tot het laatste moment te kunnen communiceren met ouders en familie.
Waken bij een kind dat sterft is heel zwaar en duurt soms heel lang. Ik heb meegemaakt dat ouders wegliepen, omdat ze het niet meer aankonden. Ik ben dan in hun plaats bij het kind gebleven, omdat ik niet wilde dat het alleen moest sterven. Misschien werk ik daarom niet meer met terminaal zieke kinderen, omdat het te zwaar is om daar mee om te moeten gaan.
Het feit dat er naar hen geluisterd wordt en dat ze weten dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer zien zitten, is een hele geruststelling
Waarom wordt er internationaal zo verontwaardigd gereageerd op de wetsuitbreiding?
Sara Debulpaep. Ik ben er best wel trots op dat we hier in België een beetje pioniers zijn in dit soort ethische kwesties. We durven hier zon debat open te trekken. Dat is een mentaliteit die je in veel andere landen niet vindt. Euthanasie voor volwassenen is in veel landen al niet bespreekbaar. Kijk ook maar hoeveel landen nog altijd tegen abortus zijn. Dat men in de VS omver valt van onze euthanasiewet, verbaast me dan ook niet. Als je ziet hoe men daar tekeer gaat tegen abortus, dan is het niet verrassend dat euthanasie voor hen onbespreekbaar is. Het is gewoon heel delicaat. We willen niet dat kinderen doodgaan. Daarom is het moeilijk om te aanvaarden dat er een wet bestaat die dat wel mogelijk maakt.
Mijn grootmoeder is een paar jaar geleden blind geworden, heel acuut. Voor haar was dat ondraaglijk. Ze was een heel zelfstandige vrouw, die elke week drie boeken las en elke dag de krant. Ze was toen 85. Ze was zo verdrietig dat ze het niet meer zag zitten. In mijn familie, nochtans vrijzinnig en atheïstisch, was haar euthanasiewens moeilijk bespreekbaar. Ik heb er moeten voor pleiten om naar haar vraag te luisteren en de nodige papieren voor haar in orde te brengen. Mijn grootmoeder leeft nu nog altijd. Het feit dat er naar haar geluisterd wordt en dat ze weet dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer ziet zitten, dat is voor haar een hele geruststelling. Voor kinderen zal dat ook zo zijn. Het feit dat die wettelijke mogelijkheid bestaat, zal het voor veel kinderen makkelijker maken, ook al doen ze het uiteindelijk niet. Ze weten dan dat er een uitweg is als ze voelen dat het niet meer gaat. Ik ben ervan overtuigd dat het uiteindelijk heel weinig zal gebeuren.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet
Ziet u nog tekorten in de wet?
Sara Debulpaep. Mijn grootmoeder heeft mij vaak gezegd: als ik dementeer, geef me dan een spuit. Ik ga dat natuurlijk niet doen, dat is gewoon illegaal. Dat geeft aan dat we altijd problemen zullen hebben. Ik denk ook aan vroegtijdig geboren kinderen die niet meer geholpen kunnen worden en waarbij ouders verplicht zijn om dagenlang te wachten tot hun kind overlijdt. Er zijn ongetwijfeld plaatsen waar die doodstrijd ook verkort wordt, maar dat gebeurt dan illegaal. En ik begrijp ook dat het heel moeilijk is om dat legaal te maken.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet.
standpunt kinderrechtencoalitie euthanasie en minderjarigen
STANDPUNT KINDERRECHTENCOALITIE EUTHANASIE EN MINDERJARIGEN
Aanbevelingen
De euthanasiewet dient aangepast te worden, zodat ook beslissingsbekwame minderjarigen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden een euthanasieverzoek kunnen indienen
We stellen geen leeftijdsgrens voor, elke minderjarige die voldoende matuur is kan een euthanasieverzoek indienen. Een multidisciplinair team beslist bij twijfel of de jongere voldoende matuur is
Voor minderjarigen die nog niet matuur genoeg zijn om te beslissen, moet er een oplossing gezocht worden buiten de euthanasiewet. Dit kan via een aparte wet, of via een protocol zoals in Nederland het geval is. Hierbij moeten voldoende voorzorgsmaatregelen worden ingebouwd. Waar mogelijk moeten ouders een beroep kunnen doen op ervaringsexperts.
Minderjarigen moeten beter betrokken worden bij beslissingen rond het levenseinde. Daarvoor dient de communicatie op hun niveau afgestemd te worden. Hiervoor moet aandacht zijn in de (para)medische opleidingen en het beschikbare materiaal, zoals voorleesboeken, moet voldoende verspreid worden. Hierbij heeft niet alleen de federale, maar ook de Vlaamse overheid een rol te spelen.
De Kinderrechtencoalitie is van mening dat de euthanasiewet dient aangepast te worden, zodat ook beslissingsbekwame minderjarigen hier gebruik van kunnen maken. Ook kinderen en jongeren kunnen uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Voor minderjarigen die niet beslissingsbekwaam zijn en die zich in een toestand van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bevinden, dient een aparte oplossing gevonden te worden.
Momenteel staat de euthanasiewet in België niet open voor minderjarigen. Enkel ontvoogde minderjarigen vanaf 15 jaar kunnen hier gebruik van maken. Al sinds het opstellen van de euthanasiewet gaan er stemmen op om dit recht uit te breiden naar minderjarigen. Ondertussen is het maatschappelijk draagvlak daarvoor sterk gegroeid.
Kinderen hebben het recht op participatie. Het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind legt in artikels 12 en 13 ligt het recht op vrije meningsuiting vast. In het bijzonder artikel 12 is zeer relevant voor het euthanasievraagstuk: De Staten die partij zijn, verzekeren het kind dat in staat is zijn of haar eigen mening te vormen, het recht die mening vrijelijk te uiten in alle aangelegenheden die het kind betreffen, waarbij aan de mening van het kind passend belang wordt gehecht in overeenstemming met zijn of haar leeftijd en rijpheid. Uiteraard is een beslissing rond het levenseinde materie die het kind of de jongeren aanbelangt. De noodzaak van participatie wordt nog eens herhaald in het twaalfde General Comment bij het IVRK, dat betrekking heeft op het recht om gehoord te worden (United Nations Committee on the Rights of the Child, 2009). In artikel 100, dat specifiek betrekking heeft op gezondheid, staat het volgende: Kinderen, inclusief jonge kinderen, moeten betrokken worden bij het nemen van beslissingen, op een manier die consistent is met de ontwikkeling van hun capaciteiten. Ze moeten informatie ontvangen over de voorgestelde behandeling en hun effecten en resultaten.
MATURITEIT
Wat passend belang is in overeenstemming met de rijpheid van de jongere, is voor interpretatie vatbaar. De Kinderrechtencoalitie verwijst hier graag naar de uit 2002 daterende Wet betreffende de Rechten van Patiënt (hierna Wet Patiëntenrechten), die beslissingsbekwame minderjarigen ook het recht geeft om beslissingen inzake hun behandeling te nemen. Dit houdt in dat volgens de Belgische wetgeving minderjarigen reeds
potentieel bekwaam geacht worden om belangrijke beslissingen te nemen rond hun behandeling. In die zin is de huidige euthanasiewet inconsistent met de Wet Patiëntenrechten.
Op lijden staat geen leeftijd. In Nederland is gekozen voor een ondergrens van twaalf jaar, omdat dit de leeftijd is waarop jongeren gemiddeld inzicht verwerven in de betekenis van het concept sterven. Tegelijkertijd weten we dat jongeren die ernstig ziek zijn, vaak sneller volwassen worden en al vroeg de ernst van hun situatie kunnen inschatten. Een leeftijdsgrens zal altijd bepaalde jongeren uitsluiten die wel beslissingsbekwaam zijn, en tegelijkertijd aan bepaalde jongeren rechten geven waar ze nog niet klaar voor zijn. De Kinderrechtencoalitie is dan ook voorstander van een maturiteitscriterium als het over euthanasie en jongeren gaat. De euthanasiewet moeten open komen te staan voor alle minderjarigen die matuur genoeg zijn om een euthanasieverzoek in te dienen. Dit naar analogie met de Wet Patiëntenrechten, waar ook gekozen is voor een maturiteitscriterium in plaats van een leeftijdsgrens.
Bij twijfel over de maturiteit van de jongere zou een multidisciplinair team hierover moeten beslissen. In dat team moet naast artsen, ontwikkelingspsychologen en ouders ook plaats zijn voor steunfiguren uit de omgeving van de jongere, die de minderjarige in kwestie goed kennen. Bij de beslissingen rond het levenseinde van de jongere moet er een volwassen vertrouwenspersoon zijn, aan te wijzen door de jongere zelf, die de belangen van minderjarige steeds kan behartigen.
BETREK KINDEREN
Hoe dan ook vinden we dat minderjarigen beter betrokken moeten worden dan momenteel het geval is bij beslissingen rond hun levenseinde. Uit het spaarzame beschikbare studiemateriaal blijkt dat minderjarigen nauwelijks betrokken worden daar waar er een beslissing genomen dient te worden. Uit het What Do You Think rapport van UNICEF over jongeren in het ziekenhuis blijkt dat jongeren in het algemeen slecht worden geïnformeerd over hun toestand en hun opties. We hopen dat het openstellen van de euthanasiewet voor jongeren in die zin hetzelfde emanciperende effect kan hebben dat de euthanasiewet heeft gehad voor volwassenen. Men stelt vast dat patiënten sindsdien meer betrokken worden bij beslissingen rond hun levenseinde, ook daar waar geen sprake is van euthanasie.
De Kinderrechtencoalitie is van mening dat er meer aandacht moet zijn voor de communicatie met kinderen voor wie een beslissing rond het levenseinde nadert. De vraag of de jongere matuur genoeg is om te beslissen, hangt immers ook af van de manier waarop informatie wordt aangebracht. Zelfs daar waar kinderen niet de eindbeslissing nemen, willen ze graag weten wat er met hen zal gebeuren. Er is reeds veel educatief materiaal beschikbaar, voor kinderen die zelf ziek zijn en kinderen in hun omgeving. Niet alleen moet de uitbreiding hiervan gestimuleerd worden, medisch personeel moet ook gestimuleerd worden om dit actief te gebruiken. Communicatie rond levenseindebeslissingen bij kinderen zou deel uit moeten maken van de opleiding van (para)medisch personeel. In het beleid van ziekenhuizen en andere medische instellingen moet dit een aandachtspunt vormen binnen het beleid.
MINDERJARIGEN MET EEN HANDICAP
In de wetgeving en in de praktijk moet er bijzondere aandacht zijn voor minderjarigen met een handicap. We vragen dan ook dat bij het uitwerken van de wet rekening wordt gehouden met de bepalingen uit het VN- Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, specifiek ook met art. 10 over het recht op leven. Dit houdt in dat, zoals dat ook bij volwassenen het geval is, een handicap op zich nooit een reden voor levensbeëindiging kan zijn. Een handicap betekent immers niet automatisch een ondraaglijk lijden.
Wanneer euthanasie uitgebreid wordt naar minderjarigen zijn er een aantal specifieke aandachtspunten met betrekking tot handicap. Ten eerste moet bijzonder zorgvuldig omgegaan worden met handicaps die de communicatie van minderjarigen beperken. Deze minderjarigen mogen niet, omwille van hun handicap, de mogelijkheid om euthanasie aan te vragen ontzegd worden, daar waar zij wel beslissingsbekwaam zijn. In dit verband verwijzen we ook naar art. 12 omtrent gelijkheid voor de wet. Passende maatregelen, zoals supported decision making zijn hier aan de orde. Ten tweede moet bij beslissingen rond het levenseinde van minderjarigen met een handicap indien mogelijk een trajectbegeleider voorzien, die uitgebreide expertise bezit in het omgaan met personen met een handicap. Deze brengt waar dat kan de ouders in contact met mensen die leven met een gelijkaardige handicap.
WAT MET ONVOLDOENDE MATURE KINDEREN?
Ook kinderen die niet in staat zijn om zelf hun wensen te communiceren of de impact van het levenseinde in te schatten, kunnen soms ondraaglijk en uitzichtloos lijden. We denken bijvoorbeeld aan pasgeborenen, die niet levensvatbaar ter wereld komen, maar ook aan kinderen die op zeer jonge leeftijd met een levensbedreigende aandoening te maken krijgen. Zij kunnen geen euthanasie aanvragen, omdat euthanasie per definitie aangevraagd moet worden door de patiënt zelf. We zijn dus van mening dat de euthanasiewet niet voor hen moet worden aangepast.
We vinden dat er een ook oplossing moet komen voor de situatie van kinderen die onvoldoende matuur zijn om te beslissen. Ook kinderen die niet in staat zijn om zelf hun wensen te communiceren of de impact van het levenseinde in te schatten, kunnen soms ondraaglijk en uitzichtloos lijden. We denken bijvoorbeeld aan pasgeborenen, die niet levensvatbaar ter wereld komen, maar ook aan kinderen die op zeer jonge leeftijd met een levensbedreigende aandoening te maken krijgen. Zij kunnen geen euthanasie aanvragen, omdat euthanasie per definitie aangevraagd moet worden door de patiënt zelf. Voor hen is dus een andere oplossing nodig dan de aanpassing van de euthanasiewet. Uit de praktijk blijkt immers dat beroep op de noodsituatie in deze gevallen niet volstaat. Artsen hebben schrik om het leven van jonge kinderen actief te beëindigen en zijn in deze overgeleverd aan de willekeur van de rechtbank, door gebrek aan jurisprudentie en wetgevend kader.
De Kinderrechtencoalitie is er dan ook voorstander voor om een kader te scheppen dat artsen, ouders en kinderen duidelijkheid biedt. Dit kan via een aparte wet, maar ook via een protocol zoals dat in Nederland het geval is. Daar heeft de medische wereld afspraken gemaakt met justitie, die vastgelegd zijn in het zogenaamde Groningenprotocol. Actieve levensbeëindiging bij minderjarigen jonger dan twaalf jaar is nog altijd strafbaar, maar de artsen worden niet vervolgd als ze voldoen aan een reeks zorgvuldigheidseisen.
Wij zouden een dergelijk protocol hier ook verwelkomen, mits de zorgvuldigheidseisen voldoende bescherming aan het kind bieden. Uiteraard moet net als bij euthanasie sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Maar aangezien deze kinderen dit niet zelf kunnen aangeven, moet er bij de vaststelling van de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid extra zorgvuldig tewerk worden gegaan. De zorgvuldigheidseisen kunnen verschillen naar gelang de situatie, zoals ook in het Groningenprotocol een verschil wordt gemaakt per geval. Bij pasgeboren kinderen die wellicht nog enkele uren of dagen te leven hebben, moet immers sneller een beslissing gemaakt worden dan in sommige anderen gevallen waar het kind nog maanden of zelfs jaren te leven heeft. Daar waar de tijd en ruimte is om te beslissen, moeten de ouders en artsen van zoveel mogelijk kanten advies kunnen krijgen. We denken daarbij niet alleen aan professionele hulp, maar ook aan ervaringsdeskundigen, zoals (ouders van) mensen met een vergelijkbare handicap of ziekte.
In België is euthanasie geregeld in de wet van 28 mei 2002. Euthanasie wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood, voor zover hij zich bevindt in de omstandigheden bepaald in de wet.
Wilsverklaring
U kunt uw wil over het levenseinde en uw eventuele weigering van medische zorg uitdrukken in een zogenaamde wilsverklaring, voor het geval u niet meer in staat bent om uw wil duidelijk kenbaar te maken, bijvoorbeeld door een coma.
In een wilsverklaring kan een nog wilsbekwame patiënt expliciet verzoeken om bij hem euthanasie toe te passen. Een wilsverklaring is geldig als ze is:
opgesteld volgens een wettelijk voorgeschreven modelformulier
opgesteld of bevestigd minder dan vijf jaar voor het begin van de wilsonbekwaamheid van de patiënt
opgesteld in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen waarvan er minstens één geen materieel voordeel heeft bij het overlijden
De wilsverklaring kan ook één of meer vertrouwenspersonen aanwijzen die als het zover is de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. Ook de vertrouwenspersonen moeten het formulier ondertekenen.
De patiënt kan zijn wilsverklaring op elk moment intrekken of aanpassen. Hoe dan ook wordt de wilsverklaring pas in de praktijk gebracht als de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening die het gevolg is van een ongeval of ziekte, als hij niet bij bewustzijn is en als zijn toestand wordt beoordeeld als onomkeerbaar.
Buiten deze wilsverklaring om is euthanasie alleen mogelijk op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt die nog in staat is om zijn wil om te sterven uit te drukken.
Dat verzoek moet schriftelijk worden vastgelegd, en het moet gedateerd en getekend zijn. Als de patiënt het verzoek niet zelf kan opstellen (bijvoorbeeld omdat hij verlamd is), dan kan een derde dat voor hem doen in het bijzijn van een arts.
Voorwaarden
Euthanasie kan alleen worden uitgevoerd als aan de volgende voorwaarden voldaan is:
De patiënt is op het moment van het verzoek meerderjarig (of ontvoogd minderjarig).
De patiënt is op het moment van het verzoek handelingsbekwaam.
Het geschreven verzoek is vrijwillig, overwogen en herhaald.
Het verzoek is niet tot stand gekomen als gevolg van externe druk.
De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening
Plichten van de arts
De wet geeft het recht op het verzoek om euthanasie, niet op euthanasie zelf: een arts is dus niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Het is de verantwoordelijkheid van de patiënt om een arts te vinden die op zijn verzoek ingaat. Voor hij euthanasie kan uitvoeren op een patiënt, moet de arts:
de patiënt inlichten over zijn gezondheidstoestand en levensverwachting
met de patiënt de behandelingsmogelijkheden bespreken en samen met hem overeenstemming bereiken dat er geen andere redelijke oplossing is voor zijn situatie
er zich van vergewissen dat het lijden blijvend is en dat het verzoek het lijden te beëindigen herhaald wordt
een andere arts raadplegen over het ernstige en ongeneeslijke karakter van de aandoening en hem erover informeren
het verzoek bespreken met de naasten van de patiënt en indien van toepassing met het verpleegteam dat regelmatig contact heeft met de patiënt
zich ervan verzekeren dat de patiënt de kans heeft gehad om te overleggen met de mensen die hij wilde ontmoeten
als het overlijden niet op korte termijn moet plaatsvinden, een tweede arts raadplegen over het aanhoudende, ondraaglijke en niet te verzachten karakter van het lijden en het vrijwillige, overwogen en herhaalde karakter van het verzoek
een maand laten verstrijken tussen het schriftelijk verzoek van de patiënt en de uitvoering van de euthanasie
een medisch dossier aanleggen
De arts is aansprakelijk bij euthanasie. De Controle- en Evaluatiecommissie onderzoekt of de euthanasie is uitgevoerd volgens wettelijke voorwaarden. Is dat niet het geval, dan kan zij het dossier overmaken aan het gerecht.
Het syndroom van Tietze is een goedaardige, maar vaak hevig pijnlijke, chronische ontsteking van de kraakbeenverbinding(en) in de borstkastussen de ribben en het borstbeen.
Het kraakbeen dat het borstbeen met de ribben, het sleutelbeen en de rugwervel verbindt, zorgt ervoor dat de borstkas flexibel is en kan bewegen bij de ademhaling. Een ontsteking van het kraakbeen tussen ribben en borstbeen kan erg pijnlijk zijn. Als daarnaast ook het kraakbeen onderaan het borstbeen gezwollen raakt, spreekt men van het syndroom van Tietze. Het kraakbeen kan door de ontsteking zo opzwellen, dat er op de pijnlijke plaats een rode warme zwelling zichtbaar wordt. De pijn zit vaak ook achter het borstbeen en straalt soms uit naar rug, nek, schouder en arm. Een andere vorm van het syndroom van Tietze is met spasmes van de linker of rechter borstspier, die voor dezelfde klachten zorgen (zie hieronder).
Deze ontsteking wordt ook wel costochondritis genoemd (costa = rib, chondros = kraakbeen, -itis: duidt een ontsteking aan). In dat geval gaat het echter om pijnlijke ontstekingen van het kraakbeen tussen de ribben en het sleutelbeen en/of de rugwervel. Meestal gaat het om de tweede, derde of vierde rib.
Op de pijnlijke plek drukken, diep zuchten, hoesten en niezen is extra pijnlijk.
De klachten kunnen geleidelijk of plotseling ontstaan en komen meestal aanvalsgewijs. Soms zijn zij na enkele dagen weer over, maar zij kunnen ook langer duren of nooit meer weggaan. Er kunnen ook psychische klachten voorkomen, zoals angstaanvallen, paniekaanvallen en kortetermijndepressies. Deze worden veroorzaakt doordat de persoon de stekende pijn (meestal) aan de linkerkant van de borstkas ervaart en dus denkt dat het zijn/haar hart is. Daardoor ontstaat een vorm van "minihyperventilatie" en dan kan de persoon draaiingen ervaren waarop vaak hevige angstaanvallen volgen.
De oorzaak van het syndroom van Tietze is (nog) niet bekend. In het bloed is geen afwijking te zien. Op röntgenfoto's is de zwelling onder het borstbeen niet zichtbaar. Pijn op de borst kan ook een andere oorzaak hebben zoals angina pectoris, een hartinfarct, longembolie of maagzweer. Het is daarom belangrijk die oorzaken uit te sluiten en bij klachten altijd een huisarts of specialist te raadplegen.
Behandeling bestaat over het algemeen uit pijnstillers, ontstekingsremmers en eventueel een injectie op de plaats van de pijn. Verder is het belangrijk te letten op de houding (goed rechtop zitten bijvoorbeeld). Oefeningen zijn ook goed, maar tijdens een periode van hevige klachten kunnen deze soms te pijnlijk zijn.
Er bestaat een Nederlandse Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten. Deze vereniging is aangesloten bij de Reumabond. De vereniging tracht met haar leden meer medische aandacht te verkrijgen. Ze zet zich o.a. ook in voor onderzoek naar de preventie, het ontstaan. de diagnose, de behandeling en therapie, de medicatie en de nazorg.
INLEIDING OVER TIETZE EN COSTOCHONDRITIS
Verschillen - Overeenkomsten
Er is eigenlijk weinig verschil tussen Tietze en Costochondritis. Beide aandoeningen zijn aan elkaar geliëerd en beiden hebben te maken met een ontsteking van het ribkraakbeen. Bij Tietze is er sprake van een zwelling bij het borstbeen en beperkt de aandoening zich tot het kraakbeen van de onderste ribben aan het borstbeen. Costochondritis kan voorkomen bij alle overige kraakbeenverbindingen van de ribben en kent geen zwelling. Voor de pijnklachten maakt dit overigens weinig verschil.
Zeldzame of chronische aandoening?
Het sydroom van Tietze ne costochondritis valt onder het vakgebied van een Reumatoloog omdat het een ontsteking aan de raakbeenverbindingen zijn.
Volgens TNO, Reumafonds en medici (nooit wetenschappelijk onderzocht) valt Tietze onder de zgn. zeldzame aandoening.De aanname die daar gedaan is , is dat er ongeveer 5000 Tietze- en of costochondritispatienten zijn in Nederland. Maar dat is slechts een aanname. Volgens de wetenschap is Het syndroom van Tietze geen chronische aandoening. Bij de meeste gediagnotiseerde patienten verdwijnen de ontstekingen na een aantal maanden, echter zijn er ook tietzepatienten waarbij de klachten zich maanden tot jaren aanhouden. Deze tietzepatienten vallen onder de Chronisch Tietze patienten.
Een aantal feiten
Tietze is een onschuldige aandoening Tietze is niet levensbedreigend Je gaat nooit aan Tietze dood De klachten verdwijnen vanzelf na enkele maanden, maar soms wordt deze ook chronisch De pijnklachten kunnen veel angst en stress opleveren De oorzaak is niet duidelijk Een eenduidige behandeling is niet bekend Contact met lotgenoten kan u helpen Tietze komt in alle leeftijdsgroepen voor
Weinig aandacht van medici
Samenvattend kun je concluderen dat de door Tietze veroorzaakte pijnklachten en daarmee gepaard gaande angst- en onrustgevoelens niet door alle medici tijdig worden herkend en afdoende kan worden behandeld. Hoewel de gevolgen van deze ziekte vaak ingrijpend zijn voor patiënten, is er in medische kringen weinig belangstelling voor onderzoek naar- en behandeling van- deze aandoening en daarmee gepaard gaande pijnklachten. De reden daarvoor is waarschijnlijk dat de aandoening niet levensbedreigend is en pijn kun je immers niet zien.
Levensbeïnvloedend
Zoals uit de inhoud van deze website mag blijken, worden veel patiënten dagelijks geconfronteerd met Tietze, waarbij een ieder de klachten anders ervaart. Hierdoor kan de aandoening vanwege de veelal indringende pijnklachten vaak als negatief levensbeïnvloedend worden beschouwd en verdient de aandoening en de gevolgen daarvan eigenlijk veel meer aandacht dan ze nu krijgt van de medische wetenschap.
Contact
Contact met lotgenoten en uitwisseling van ervaringen kan helpen en verlichting geven. U blijkt immers niet de enige met die klachten te zijn. (Zie de pagina's "Lotgenotencontact" of "contact met de vereniging")
INFO M.B.T. DE AANDOENING
Pijn op de borst kan verschillende oorzaken hebben en hoeft lang niet altijd met Tietze te maken te hebben. Het kan bijvoorbeeld ook veroorzaakt worden door een hartaandoening. Het is van belang dit eerst te laten onderzoeken, omdat een hartaandoening op korte termijn levensbedreigend kan zijn. Daarom laten dokters meestal een elektrocardiogram (ECG) en een borströntgenfoto maken en diverse bloedtesten doen. Als ze de symptomen niet vertrouwen en zelfs als alle testen een normaal beeld geven, kunnen ze de patiënt soms toch laten opnemen, omdat normale testen een hartaanval niet volledig uitsluiten. De ribben zijn aan de voorzijde verbonden met het borstbeen in het midden van de borst.
Om in te ademen spannen de spieren de borstkas waardoor deze uitzet.
afbeelding 1. inademen
Om uit te ademen ontspannen de spieren zich en laten de ribben ontspannen.
afbeelding 2. uitademen
Tietze en costochondritis Om deze adembewegingen mogelijk te kunnen maken vormen de ribben, daar waar ze verbonden zijn met het borstbeen, een beweegbare verbinding van kraakbeen. Als een spontane plaatselijke pijn bij de ribben optreedt, ter hoogte van een gewrichtje tussen rib en borstbeen en u hebt daar al eerder een beetje pijn gehad, dan hebt u waarschijnlijk te maken met de zogenoemde "Ziekte van Tietze". Als voorzichtig drukken op het borstbeen en op de ribben daarnaast (extra) pijn veroorzaakt, dan heeft u waarschijnlijk ook te doen met Tietze. Dit is een nog onbegrepen aandoening aan de overgang tussen borstbeen en ribben. Het is op zich een onschuldige lichamelijke aandoening, die echter heftige pijn kan veroorzaken en die bij hoesten en diep ademhalen meer pijn dan normaal veroorzaakt. Bij deze aandoeningen zijn geen afwijkingen in het bloed geconstateerd. Heeft u een zelfde soort scherpe pijn bij andere kraakbeenverbindingen aan en rond de ribben en veroorzaakt voorzichtig drukken op die pijnlijke plekken extra pijn, dan heeft u waarschijnlijk te maken met Costochondritis
Kortom: Is er alleen sprake van pijn ter hoogte van het borstbeen en is er een zwelling aan het borstbeen, dan is er veelal sprake van Tietze. Is de pijn op andere plekken aan de ribben aanwezig, dan is er veelal sprake van costochondritis.
(zie ook elders op de website)
Borstbeen Het genan of sternum is een 15 tot 20 cm. lang, in het midden van het borstgebied gelegen plat been, bestaande uit drie delen, te weten: - het handvat (manubrium sterni), - het lichaam (corpus sterni) en - het zwaardvormig uitsteeksel (processuus xyphoideus).
De randen vertonen aan beide zijden zeven insnijdingen voor de aanhechting van de zeven bovenste ribkraakbeenderen. De bovenkant heeft bovendien twee zijdelingse insnijdingen voor de aanhechting met de sleutelbeenderen. Het borstbeen is een complex gewricht, omdat hieraan verder nog spieren, zenuwen (plexus solaris of zonnevlecht) en banden zijn bevestigd. De onderkant wordt gevormd door het zwaardvormig uitsteeksel, dat dikwijls uit kraakbeen bestaat.
Voor Tietze is van belang dat de zwelling vaak aan dit onderste gedeelte ontstaat. Het borstbeen is vooral diagnostisch van belang, omdat de pijn die bij veel ziektes (bijv. angina pectoris, hartinfarct, longembolie, maagzweer, alvleesklierontsteking) kan optreden, vaak ter plaatse van het borstbeen kan worden gevoeld.
Kraakbeen Kraakbeen is taai en veerkrachtiger dan het kalkhoudende bot en speelt een belangrijke rol in de functies en bewegingsmogelijkheden van de gewrichten. De meeste beenderen van het lichaam komen voort uit kraakbeen dat verbeent tijdens de groei. Aan het eind van de beenderen, daar waar ze een verbinding met andere beenderen vormt, verbeent het kraakbeen niet, maar vormt het een elastische verbinding. Het in- en uit- zetten van de borstkas tijdens de in- en uitademing kan bijvoorbeeld plaatsvinden, doordat de onderlinge elastische verbindingen tussen borst en ribben dit mogelijk maken. (zie afbeelding 3)
afbeelding 3
De eenvoudigste gewrichten zijn de glijgewrichten, (zie afbeelding 4) die het ene oppervlak in meer en mindere mate ten opzichte van het andere laten glijden. Voorbeelden hiervan zijn de gewrichten tussen de ribben met het borstbeen en met de wervels.
afbeelding 4
Als twee beenderen ten opzichte van elkaar bewegen is er frictie, zoals de krachten en inspanningen die veroorzaakt worden door schokkende-, maar ook krachtsinspannende bewegingen als lopen, hollen, springen, zwaar tillen, trappen lopen, een bevalling etc. Ieder gewrichtsvlak is bedekt met kraakbeen dat werkt als een buffer, het gewrichtskraakbeen, waarvan het oppervlak steeds wordt vernieuwd. De tussencelstof van kraakbeen is betrekkelijk vast maar toch vervormbaar. Het bestaat uit kraakbeenlijm (chondrine), met daarin een wisselende hoeveelheid vezels. (zie afbeelding 5)
De kraakbeencellen liggen in groepjes ingekapseld in de tussencelstof. Kraakbeen bevat geen bloedvaten (avasculair). Hyalien kraakbeen treft men aan als bekleding van gewrichtsvlakken en in het ribkraakbeen (elastisch kraakbeen). De tussencelstof is doorschijnend van kleur en al dan niet voorzien van dunne collagene vezels.
afbeelding 5
Kraakbeen heeft o.a. de volgende functies:
Vormt door de bekleding van de gewrichtsvlakken een soort lager, waardoor de bewegingen in het gewrichtsvlak soepelverlopen. Wanneer de kraakbeenbekleding van de gewrichten afslijt (Arthrose) of gaat ontsteken (Tietze), dan worden bewegingen uiterst moeilijk of pijnlijk.
Speelt een belangrijke rol bij de vorming van vele botstukken, zoals bij de lengtegroei van pijpbeenderen.
Vormt vaak een soepele botverbinding, bijvoorbeeld tussen ribben en borstbeen.
Geeft vorm aan bepaalde lichaamsdelen (oor en neus).
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten aan het bewegingsapparaat. Kenmerkend zijn: pijn en stijfheid, veroorzaakt door ontstekingen en/of overbelasting, beperkingen in dagelijkse handelingen.
We kennen 3 hoofdvormen van reuma: - Weke-delenreuma - Artrose - Ontstekingsreuma = langdurige gewrichtsontstekingen
Voorbeelden van ontstekingsreuma: - Reumatoïde artritis - Bechterew
Tietze is dus een onstekingsvorm aan het kraakbeen, echter in het bloed zijn geen reumafactoren te vinden en daarom is Tietze een reumagerelateerde aandoening
SIGNALEN, SYMPTOMEN EN ZELFDIAGNOSE
ZELFDIAGNOSE
- Raadpleeg altijd een arts voor een nader medisch onderzoek, voor nadere informatie en voor het doen van testen.
- Een goede en tegelijkertijd simpele manier om te testen of de klachten met Tietze en/of costochondritis te maken kunnen hebben kan als volgt worden gedaan: Druk voorzichtig, maar met enige kracht op de pijnlijke plek bij het borstbeen of op de rib. Indien de pijn op dat
moment sterk verhevigt is er mogelijk sprake is van Tietze en/of costochondritis.
Indien de klachten met het hart te maken hebben zal de pijn op deze manier niet verhevigen, omdat het hart immers veilig beschermd en onbereikbaar achter de ribben in de borstkas ligt ( zie afbeelding 1 hieronder)
afbeelding 1
Onderstaande test kan helpen om sneller meer van de symptomen van de aandoening te leren herkennen.
Doe het zelf test voor Tietze en costochondritis
KLACHTEN
JA
NEE
Scherpe pijn t.h.v. het borstbeen
Scherpe pijn t.h.v. de ribben, het sleutelbeen en rugwervels
Pijn wordt heviger bij druk op de pijnlijke plek(ken)
Pijn wordt heviger bij extra belasting van borst en ribben
Kraakbeenzwelling onder het borstbeen
Gevoeligheid van het kraakbeen van borstbeen en ribben
Gevoelig kraakbeen bij andere gewrichten
Verkleuring van de huid rond de pijnlijke plek(ken)
U bent pas bevallen
U heeft uw borstkas onlangs zwaar belast
U belast regelmatig uw borstkas door kuchen, niezen etc.
Als het merendeel van bovenstaande vragen met JA kan worden beantwoord, dan is er waarschijnlijk sprake van het syndroom/ziekte van Tietze of van costochondritis.
Afbeelding 2: voorzijde borstkas
(Rood = Pijnzones Geel = zwelling onder borstbeen)
- Raadpleeg altijd een arts voor een nader medisch onderzoek, voor nadere informatie en voor het doen van testen.
- Een goede en tegelijkertijd simpele manier om te testen of de klachten met Tietze en/of costochondritis te maken kunnen hebben kan als volgt worden gedaan: Druk voorzichtig, maar met enige kracht op de pijnlijke plek bij het borstbeen of op de rib. Indien de pijn op dat
moment sterk verhevigt is er mogelijk sprake is van Tietze en/of cos
In september 2008 werd mijn leven abrupt omgegooid door het slechtnieuws-gesprek die ik had met de neuroloog. Mijn ma werd opgenomen met allerlei klachten en symptomen die ik over haar had samengebundeld. Toen de neuroloog mij opbelde nadat hij de foto's gezien had van de hersenscan, vertelde hij mij dat mijn moeder onmogelijk nog kon leven met wat hij gezien had, dat het een wonder was, dat ze nog steeds rechtop liep. Haar hersenen waren zodanig oedemateus dat de druk in haar hoofd veel te groot was. Hij wees erop dat ze een sterke madam was. Mijn ma kreeg de diagnose kanker, ze had een kwaadaardig gezwel in haar hoofd. D.m.v. Cortisone konden de dokters de enorme zwellingen reduceren. Toen ze een biopt namen van de tumor zagen ze dat het ging om de IV-gradige glyoblastoma multiforme. Een zeer zeer agressieve hersentumor, die heel verweven zit tussen de hersenen. Mijn ma had dan nog de extra pech dat de tumor op een te moeilijke plaats zat. Ze kreeg chemo en bestraling, maar dat was enkel maar om te proberen een verlenging te breien aan haar leven. Men sprak niet over de kwaliteit van het leven en men kon er geen tijd op kleven, hoelang ze het zou rekken. Want eigenlijk was ze al lang dood geweest volgens de neuroloog. Het werd een vrij intensieve en intense periode van verdriet, blijdschap, .... Een zware maar ook een mooie periode hebben we met twee handen aangenomen en opgeleefd tot de laatste seconde. We werden heel close, pa, ma, de broers en de zussen. We zijn altijd open en eerlijk geweest. Onze kinderen hebben deze periode ook elke dag meegemaakt. Ze zagen meme vermageren, verdikken, haar haar uitvallen, ... Dat ze moest gevoed worden, dat ze moest gewassen worden,... Elke stap achteruit hebben ze gezien. Ma heeft zich heel sterk gehouden voor ons, voor zichzelf en voor onze pa. Haar verjaardag vieren was ook dubbel. Blij dat ze nog haar verjaardag haalde, verdriet dat ze besefte dat het haar laatste was. Ma is beginnen selecteren in haar bezoek dat ze kreeg, het was heel duidelijk voor ons als er iemand welkom was of niet. Ma is op heel korte tijd achteruit gegaan fysiek, ze werd links verlamd, kreeg hevige spasmen in haar hals, werd incontinent, verloor haar spraak, verloor de kracht om te schrijven, moest haar gene afstaan om gewassen te worden,... De feestdagen kwamen in aantocht, voor ons een dubbele periode, het werd een periode van afscheid nemen. Haar zo zien aftakelen was al heel confronterend op zich. vanaf 12 november kon ze niet meer op en af de trap, sindsdien zorgden we voor een bed in de living beneden. De stap naar een toiletstoel was groot, die naar pampers nog groter. Haar lichaam verzwakte en dat zag ik aan de decubituswondjes die ze kreeg. Ze lag al op een alternerende matras. De thuisverpleegster kwam ondertussen al drie keer per dag, in het begin deed ik het met mijn pa, maar de technische handelingen werden te moeilijk voor hem, ik opteerde voor de thuisverpleegster, hij stemde erin toe, mijn ma was in het begin weerbarstig, tja, altijd gewoon om alles zelf te kunnen. De middag van Kerstavond gleed ze in een coma, ze kreeg terminale koorts die opliep tot 43°C. Ze lag steeds kletsnat van het zweet, ze droogde letterlijk uit. De 10kg die ze bij was, was op die laatste dagen allemaal weg, vel over been schoot er nog van over. Mijn ma begon van binnenuit te rotten, met eau de cologne verdoezelde ik de doordringende geur. Haar huidskleur veranderde. Op tweede Kerstdag voelde ik dat dit haar laatste dag werd. De extremiteiten waren ijskoud, de scherpte kwam in haar gezicht en bij het verpamperen zag ik de eerste tekenen van de lijkvlekken. Alleen haar hart sloeg nog, hetzij onregelmatiger, voor de rest een onderbroken ademhaling, waarbij de onderbrekingen langer en langer werden. Om 16u47 is mijn ma dan gestorven. De kindjes die altijd alles gevolgd hadden, waren er nu ook bij. Ze hebben meme nog net een zoen kunnen geven. Ons ma heeft voor drie geleefd, altijd gezorgd voor een ander. Zij was de moeder Theresa uit de buurt. Ik zal haar altijd blijven missen, ze heeft een speciaal plekje in mijn hart. Ze is onvervangbaar. Moederdag blijft dubbel, maar dat zijn andere dagen net zo goed. Ik geniet van de herinneringen. Ik ben bang om haar te vergeten.ze was een echte mama, meme, dochter, moederkloek...
Ma, jij was er altijd toen we je nodig hadden... jij zorgde voor ons met hart en ziel.. jij leerde mij zelfstandig worden, je bracht me veel levenswijsheid bij.
Ik ben je nog steeds niet vergeten, ik mis je nog iedere dag...
Moeder worden is iets heel speciaals, moeder zijn, een geluk van elke dag...
Vanavond moeten we naar de laatste info-avond van het lentefeest. Zaterdag is het dan zover. Alicia ziet het helemaal zitten. Ik ben benieuwd wat ze vanavond te vertellen hebben..
Voor de meeste mensen is het voortdurend horen van lawaai een bron van ergernis. Dat is logisch. Sommigen hebben echter een bijzonder gevoelig gehoor en kunnen geen normale omgevingsgeluiden verdragen. Dit komt zowel voor bij mensen met als zonder gehoorverlies. Er zijn verschillende vormen van overgevoelig horen: hyperacusis, misofonie, fonofobie en recruitment. In de tekst die volgt, gaan we hier dieper op in.
De kennis gebaseerd op het Jastreboff-model en de technieken die worden gebruikt om iemand minder gevoelig te maken voor geluid (zogenaamde desensibilisatietechnieken) ontwikkeld in de jaren tachtig, laten een doeltreffende behandeling toe van overgevoelig horen in zijn verschillende vormen.
Wat zijn misofonie, hyperacusis en fonofobie?
Mensen met misofonie hebben een hekel aan een welbepaald geluid. Ze vrezen dat het geluid hun gehoor zal beschadigen. Het gaat over complexe geluiden die een ongemak veroorzaken omdat er een negatieve betekenis aan wordt gegeven. Aangename geluiden (muziek bijvoorbeeld) vormen geen probleem, ook al worden deze veel luider aangeboden dan de geluiden met een negatieve betekenis.
Misofonie kan leiden tot hyperacusis. Dit is het fenomeen dat je normale geluiden voortdurend als te luid ervaart. Het wordt veroorzaakt door een verandering in de verwerking van het geluid in de hersenen. Het gehoororgaan is echter vaak volledig intact. Toch zijn veel mensen met hyperacusis ervan overtuigd dat hun gehoor onherstelbaar beschadigd is. Ervaring leert ons dat bijna alle hyperacusisklachten kunnen worden verholpen met gedrags- en geluidstherapie. Er is dus geen onherstelbare schade aan het oor.
Bij mensen met een heel sterke afkeer voor normale omgevingsgeluiden spreken we van fonofobie. Normale omgevingsgeluiden zijn geluiden afkomstig van het verkeer, huishoudtoestellen, dichtslaande deuren, gepraat, enz. Dergelijke geluiden brengen in geen geval schade toe aan het oor. Een goed voorbeeld van misofonie is te vinden bij ouders van adolescenten die luisteren naar moderne muziek. Velen huiveren voor die muziek, ook als ze maar in de verte te horen is. Er zijn er zelfs met een afkeer voor de muziek die ontsnapt uit koptelefoons van draagbare CD-spelers. Andere voorbeelden van fonofobie zijn sommige geluiden die van nature onaangenaam klinken, zoals het schril geluid van krijt op een schoolbord. Nochtans is het aantal decibels geproduceerd door dit geluid zeer klein. Dat laatste noemen we culturele of soortspecifieke fonofobie.
In de praktijk valt op dat hyperacusis en fonofobie veelal samen voorkomen (in verschillende verhoudingen) bij mensen met een overgevoeligheid voor omgevingsgeluiden. Vooraleer over te gaan tot behandeling is het van groot belang uit te maken welke vormen van geluidsgevoeligheid aanwezig zijn en welke vorm overheerst.
Wat is recruitment?
Een normaal oor kan heel stille geluiden waarnemen (tussen 0 en 20 decibel), maar ook heel sterke geluiden verdragen (tot 115 decibel). Sommige mensen met gehoorverlies hebben problemen om zachte geluiden waar te nemen en zijn tegelijk overgevoelig voor harde geluiden. Dit verschijnsel noemen we recruitment. Een oor met recruitment is dus niet in staat om hoogfrequente geluiden onder de 20 decibel te horen en tegelijk geluiden van meer dan 80 decibel te verdragen. Vaak worden die geluiden vervormd waargenomen. Bij recruitment leidt een kleine verandering in de geluidssterkte tot een veel grotere verandering in het binnenoor. Als een geluid harder wordt, ervaren mensen met recruitment een grotere luidheidstoename. De oorzaak hiervan ligt in het binnenoor. Er worden te veel haarcellen tegelijk geactiveerd, waardoor het geluid veel harder wordt ervaren dan het in werkelijkheid is.
Recruitment komt minder voor dan hyperacusis. De meeste mensen die kampen met gehoorverlies en overgevoelig horen hebben eerder hyperacusis dan recruitment. Soms komen hyperacusis en recruitment samen voor. Ook bij recruitment kan de centrale verwerking worden hertraind en de beoordeling van de luidheid gewijzigd. Bij een normaal of bijna normaal gehoor is de overgevoeligheid altijd te wijten aan hyperacusis (of aan misofonie), NOOIT aan recruitment.
Het inzicht dat overgevoelig horen niet altijd te wijten is aan een beschadiging van het binnenoor, kan een fundamentele verandering teweegbrengen in het traditionele denken van veel professionelen.
Hyperacusis: wat gebeurt er in de hersenen?
De hersenen spelen een belangrijke rol in het waarnemen van geluid. Geluiden worden in het binnenoor omgezet in elektrische signalen die via de gehoorzenuw naar de hersenschors worden gestuurd. De gehoorzenuw bevat het individuele, elektrische patroon van ieder complex geluid dat we horen. Na een fractie van een seconde bereiken de patronen de hersenschors en horen we geluiden bewust. We horen dus niets vooraleer het geluid de hersenschors heeft bereikt (afbeelding 1). In de hersenen ondergaan de elektrische signalen heel wat complexe bewerkingen, waardoor we ze bewust als geluid kunnen horen.
De geluidssignalen worden verwerkt in het centraal gehoorsysteem, gelegen in de hersenen. Dit systeem maakt eerst en vooral een onderscheid tussen belangrijke geluiden en onbelangrijk achtergrondlawaai. Het wordt hierbij geholpen door het limbisch systeem, dat instaat voor het gevoelsmatige en het leren van iets. Ieder geluid wordt in verband gebracht met een bepaalde betekenis die we hebben geleerd door een voorafgaande ervaring. Het auditief geheugen is aanvankelijk (bij de geboorte) nog vrij leeg, maar raakt - door het leren van de betekenis van geluiden - hoe langer hoe meer gevuld. Zodra we de betekenis van een geluid hebben geleerd, wordt er een gevoelslabel opgeplakt. Een geluid kan bijvoorbeeld het label aangenaam (muziek) of bedreigend (brandalarm) krijgen. Afhankelijk van het gevoelslabel en de betekenis die een welbepaald geluid krijgt, wordt het versterkt of onderdrukt. In normale omstandigheden worden sterke geluiden harder waargenomen dan stille. Zachte geluiden die belangrijk zijn, worden luider waargenomen omdat ze sterk zijn in hun betekenis. Denk maar aan het voorbeeld van de slapende moeder en haar baby. Sommige geluiden worden luid, indringend en onaangenaam door hun betekenis of datgene waarmee ze in verband worden gebracht. Denken we maar aan het schrille geluid van krijt op een schoolbord of het felle geluid van een blaffende hond. Het geluid vormt direct een bedreiging: Zijn mijn oren niet beschadigd? Zal ik wel in slaap geraken? Zal ik mij nog kunnen concentreren? Zal het geluid de levenskwaliteit verminderen, doordat er geen volledige stilte meer is?
Vaak start een overgevoeligheid voor geluiden met een onlogische angst. Mensen die overgevoelig zijn voor geluiden, gaan ervan uit dat hun leven zal worden verwoest door omgevingslawaai, bijvoorbeeld afkomstig van een nabijgelegen fabriek. De aanvankelijk zachte geluiden worden in verband gebracht met een gevoel van angst. Ze krijgen een negatief gevoelslabel, een negatieve betekenis. Bijgevolg worden de zachte geluiden versterkt, waardoor ze harder, indringend en onaangenaam worden en constant de aandacht trekken.
Het limbisch systeem en de emotionele reacties
Veranderingen in de emotionele toestand (bijvoorbeeld angst of een wisselende gemoedsstemming) maken het lichaam waakzamer. Zo zijn we in staat om mogelijke bedreigingen te ontdekken in onze omgeving. Het is een normale lichamelijke reactie. Emotionele veranderingen kunnen ook de sterkte van en irritatie voor geluiden waarvoor we al overgevoelig zijn, verhogen. Sommige mensen ontwikkelen zelfs een algemene overgevoeligheid voor prikkels, om het even wat hun oorsprong is (gezicht, gehoor, reuk, smaak of gevoel).
Het limbisch systeem en het autonoom zenuwstelsel zijn altijd betrokken bij het proces van toegenomen geluidsgevoeligheid. Bij iemand met fonofobie is het niet moeilijk te begrijpen dat men angst, woede of irritatie ervaart wanneer men het geluid hoort.
Als er hyperacusis optreedt, wordt het lichaam waakzamer. Het centraal gehoorsysteem versterkt het geluid meer dan normaal en beschouwt het dus als belangrijk. Daardoor richt je de aandacht op dat geluid, wat een invloed heeft op de concentratie. Het herhaaldelijk optreden van geluid dat irritatie, woede of angst meebrengt, veroorzaakt een onderbewuste reflex. Die reflex prikkelt automatisch het limbisch systeem en het autonoom zenuwstelsel. Dezelfde reacties treden van nature op wanneer we bij het oversteken van de straat het getoeter van een auto horen.
Audiologisch onderzoek
Tijdens het audiologisch onderzoek worden de gehoordrempel en het oncomfortabel niveau bepaald.
Aan de hand van het tonaal audiogram meten we de meest stille geluiden die je kunt horen. Je krijgt via een hoofdtelefoon geluiden te horen afkomstig van een nauwkeurig afgestemd instrument. Telkens als je een geluid hoort (hoe stil ook), moet je reageren (door bijvoorbeeld op een knopje te drukken). Op die manier bepalen we je gehoordrempel. We zoeken dus welke geluidssterkte je nog net kunt horen.
Een even belangrijke test is het bepalen van het oncomfortabel geluidsniveau. Dat is het niveau waarop de harde geluiden onaangenaam worden alvorens ze pijn beginnen te doen aan de oren. Bij mensen die bang zijn voor sterke geluiden, gebeurt deze test heel voorzichtig en met duidelijke instructies. Onthoud goed dat geen enkel geluid afkomstig van het testinstrument schade aan het oor kan toebrengen, zelfs niet bij geluidsgevoelige mensen. Bij de behandeling van hyperacusis is het bepalen van het oncomfortabel niveau van wezenlijk belang. Ook bij andere mensen die een hoortoestel nodig hebben, wordt dat niveau bepaald.
Behandeling van hyperacusis
Hyperacusis met gehoorverlies
Wie lijdt aan hyperacusis gecombineerd met gehoorverlies heeft nood aan een hoortoestel. We moeten er wel voor zorgen dat sterke geluiden niet te veel worden versterkt. Meestal maken we gebruik van digitale hoortoestellen met een automatische volumeregeling, ingesteld via de computer. Op die manier voorkomen we dat geluiden te veel worden versterkt, met pijn aan de oren tot gevolg. Een modernere methode is de niet-lineaire versterking: de geluiden worden niet allemaal in dezelfde mate versterkt. Een tip: Probeer verschillende hoortoestellen en maak voor jezelf uit welk toestel het meest geschikt is.
Het vermijden van stilte
Veel mensen zoeken stilte op om te ontsnappen aan de alledaagse stress. Volledige stilte komt echter niet voor in de natuur. Eigenlijk is het iets onbestaands, totaal onnatuurlijk. Beeld je maar eens in hoe het is om in een vogelnest te leven. Alles behalve volledig stil! Toch zoeken we stilte. We wonen bijvoorbeeld in huizen met dubbelglas, die ons geluidsmatig vaak volledig van de buitenwereld afsluiten. Door de afwezigheid van omgevingsgeluid wordt ons gehoorsysteem gevoeliger in een poging om toch enig geluid waar te nemen. Om die reden worden geluiden van buitenaf luider en als storend ervaren. Mensen met langdurige slaapstoornissen dragen vaak oordoppen om bij het inslapen door geen enkel geluid te worden gestoord. Daardoor verhinderen ze nog meer het binnendringen van omgevingsgeluid, met als gevolg een nog gevoeliger gehoorsysteem. Sommige mensen met hyperacusis hebben een levenslange afkeer voor eender welk geluid. Er zijn zelfs mensen die zo bang zijn voor geluid dat ze speciale geluidsdichte kamers in hun huis laten bouwen, waar ze hun tijd grotendeels doorbrengen.
Toegegeven, als hyperacusis optreedt, is de verleiding groot om oordoppen te dragen om alle ongewenste geluiden buiten te houden. Maar dat maakt het alleen maar erger! Het gehoorsysteem wordt alsmaar gevoeliger in een poging om toch enig geluid waar te nemen. Wat je wel nog hoort, wordt versterkt door het gehoorsysteem zodat het luider wordt waargenomen. Zoals eerder vermeld, is het gehoorsysteem, samen met andere delen in de hersenen, in staat om bepaalde geluiden te versterken en andere te onderdrukken. De sterkte van een geluid is ook afhankelijk van het achtergrondlawaai. Is er geen achtergrondlawaai, dan klinkt ieder geluid heel luid. Om het contrast tussen het achtergrondlawaai en het geluid te verminderen, is het van essentieel belang om geluidsverrijking te gebruiken. Je kunt stille ruimtes bijvoorbeeld verrijken met aangename natuurgeluiden, 24 uur per dag. Meer info over geluidsverrijking vind je in de tekst: De omgeving verrijken met geluid.
De eerste stap in de behandeling van hyperacusis is inzien dat oordoppen niet helpen. Het heeft geen zin je te beschermen tegen normale niveaus van omgevingsgeluid, aangezien die geen schade kunnen toebrengen aan het oor. Oordoppen zijn alleen zinvol als oorbescherming, bijvoorbeeld als je in een fabriek werkt waar machines te veel lawaai maken. In dat verband is niet alleen de sterkte van het geluid van belang, maar ook de duur van de blootstelling aan het lawaai. Aan de hand van nauwkeurige berekeningen wordt bepaald wie daadwerkelijk kans heeft op oorbeschadiging. Toch is het vaak moeilijk te accepteren dat geluiden die onaangenaam zijn (of zelfs pijn doen), onschadelijk zijn voor het oor. Mensen met hyperacusis moeten echter tot deze inzichten komen, onder begeleiding van een deskundig getraind TRT-team.
Draagbare geluidsgeneratoren
Onderzoek in de jaren tachtig heeft aangetoond dat draagbare geluidsgeneratoren in veel gevallen helpen bij de behandeling van hyperacusis, vooral bij mensen met een (bijna) normaal gehoor. Draagbare geluidsgeneratoren moeten heel voorzichtig worden aangewend, startend op een laag volumeniveau. Daarna kan het niveau trapsgewijs toenemen. Belangrijk is dat het proces van minder gevoelig worden voor geluid wordt begeleid door een audioloog, getraind in het geven van TRT. Door geluidsgeneratoren te dragen, wordt het gehoorsysteem minder gevoelig. Geluiden die voorheen oncomfortabel en luid waren, worden minder luid waargenomen. Na enkele maanden is er een blijvende verbetering merkbaar. Via meting van het oncomfortabel geluidsniveau is de verbetering ook objectief vast te stellen. De draagbare geluidsgeneratoren zorgen voor een hoger oncomfortabel niveau. Geluiden die vroeger oncomfortabel waren, worden nu wel verdragen. In zware gevallen van hyperacusis is een geleidelijke overgang nodig van oordoppen naar het dragen van geluidsgeneratoren.
Het blijft altijd belangrijk nauwkeurig uit te leggen hoe het geluid in de hersenen wordt verwerkt. Je begrijpt beter wat er gebeurt en gelooft er ook in. Bovendien wordt duidelijk dat het probleem van hyperacusis te verhelpen is met de juiste therapie.
Behandeling van misofonie en fonofobie
Wie te kampen heeft met misofonie (afkeer van bepaalde geluiden) of fonofobie (angst voor geluid in het algemeen) moet gedragstherapie volgen. De onlogische negatieve reacties bij het horen van bepaalde geluiden moeten verdwijnen. Hiervoor moet je eerst inzien dat de afkeer of angst ongegrond is. Dit geldt trouwens voor alle fobieën (spinnen, kleine ruimtes, enz.). Bij misofonie en fonofobie gaat het om een irrationele angst voor normale omgevingsgeluiden. Je denkt dat de geluiden het oor zullen beschadigen, maar dit is niet zo. Hier moet het gehoorsysteem zowel bewust als onbewust worden getraind om aangepast en positief te leren reageren op geluiden. Belangrijk is eerst de redenen te zoeken achter de ontwikkeling van de overgevoeligheid en de angsten, of die laatste nu ingebeeld zijn of niet. Vaak zijn angsten ontstaan of versterkt via slechte therapie of onjuiste adviezen afkomstig van anderen.
Minder gevoelig worden voor geluid kan enige tijd in beslag nemen. Meestal duurt het zes maanden tot een jaar. Ervaring leert dat dit voor de meeste cliënten haalbaar is.
Hyperacusis (Grieks: ik hoor teveel) is overgevoeligheid voor externe geluiden. Het is een symptoom, geen ziekte, evenals tinnitus, waarbij juist interne geluiden klachten geven. Hyperacusis kan voorkomen in combinatie met tinnitus
Mensen met hyperacusis ervaren veel geluiden als te sterk, onaangenaam of zelfs pijnlijk omdat hun tolerantie voor geluid is afgenomen. Hun gehoor werkt in de meeste gevallen normaal, maar blijkbaar worden geluidsimpulsen te sterk verwerkt door de hersenen, waardoor alle of sommige geluiden vaak als (te) luid worden waargenomen en geëvalueerd. Voor deze mensen zijn heel gewone geluiden vaak niet te verdragen. Te denken valt aan het doortrekken van een toilet, het gerammel van de afwas, spelende kinderen, een muziekje en dergelijke meer.
Bij sommige mensen doet dit soort geluiden zelfs pijn aan of in de oren. Deze pijn lijkt te worden veroorzaakt door spieren rondom het oor en spieren in en rondom het kaakgebied die (onder invloed van stress en spanning) chronisch (te) sterk aangespannen zijn. Soms gaat dit gepaard met TMS-klachten (temporo-mandibulair syndroom), maar deze klachten verdwijnen meestal geheel of gedeeltelijk wanneer de hyperacusisklacht afneemt of zelfs verdwijnt. Vaak wordt er geschreven dat de 'oren' van mensen met hyperacusis hun zogenaamde "dynamische bereik" (het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten) hebben verloren. Echter, het probleem bij hyperacusis ligt in veruit de meeste gevallen niet in het gehoororgaan zélf, maar in de hersenen en het verwerkingsproces van geluid aldaar.
Er is sinds de jaren tachtig meer bekend wat de onderliggende neurofysiologische processen zijn die een rol spelen in de meeste gevallen van hyperacusis, vooral dankzij het werk van de Amerikanen Jastreboff en Hazell. Zo schijnt er een sterke wisselwerking te bestaan tussen het auditief gehoorsysteem (plus corticale gebieden), het limbisch systeem (veroorzaker van emotionele associaties) en het autonoom zenuwstelsel (lichaamsfuncties): wanneer interne geluidsprikkels (bij tinnitus) of externe geluidsprikkels (bij hyperacusis) negatieve reacties veroorzaken, dan ontstaat er een negatieve spiraal van hypervigilantie/alertheid op bepaalde geluiden met in bepaalde mate lichamelijke klachten (o.a. gespannenheid, trillen, schrikreacties, zweten) en geestelijke klachten (o.a. angstreacties, depressie) tot gevolg. De manifestaties van deze klachten, die dus voortkomen uit de negatieve reacties op geluid, verschillen in aard en hevigheid, al naar gelang de ernst en duur van de klachten. Deze negatieve spiraal kan doorbroken worden door zich bewust te worden van de onderliggende processen zodat het proces in positieve richting kan veranderen.
Naast gewone hyperacusis, bestaat er ook het minder voorkomende vestibulaire hyperacusis. Hierbij ervaart iemand duizelingen, misselijkheid of een verlies van balans bij bepaalde geluiden.
Hyperacusis is geen levensbedreigende aandoening maar afhankelijk van de ernst kan het wel heel traumatisch zijn: het is erg angstwekkend, en heel moeilijk om op het werk en thuis mee om te gaan. Op het sociale vlak zal het iemands mogelijkheden sterk inperken en zijn of haar leven in veel gevallen (tijdelijk) drastisch veranderen.
Verwijdering van een oorprop nadat de hersenen, gedurende (zeer) lange tijd, extern geluid hebben geïnterpreteerd als zachter dan het in werkelijkheid was. Wanneer de oorprop verwijderd wordt, kan extern geluid gedurende langere tijd als (te) 'luid' geïnterpreteerd worden.
N.B. Vaak ontstaat de hyperacusisklacht niet zozeer direct door de oorzaak (de aanleiding), maar door een combinatie van negatieve factoren (stress, burn-out, overspannenheid,depressie) waarbij extern geluid systematisch steeds meer een bron van irritatie wordt en uiteindelijk leidt tot hyperacusis.
Soms kan hyperacusis een begeleidend symptoom zijn bij onder andere:
Bij hyperacusis is het van belang zich steeds bloot te blijven stellen aan normaal (prettig) omgevingsgeluid. Vermijden van geluid of het dragen van oordoppen lijkt hyperacusis in de meeste gevallen in de hand te werken. Wel dient excessief (luid) geluid vermeden te worden. Ook is het belangrijk om negatieve counseling te vermijden: tekstmateriaal (op internet) eninternetforums, die vaak doemscenario-achtig van aard zijn, evenals niet-constructieve adviezen van (op dit onderwerp) vaak ondeskundige (KNO-)artsen en andere hulpverleners ('leer er maar mee te leven').
TRT-therapie (tinnitus retraining therapy), geïnitieerd door Jastreboff, kan helpen om het gewenningsproces (habituatie) te versnellen, waardoor men uiteindelijk (meestal na maanden maar ook wel na enkele jaren) minder gevoelig wordt voor externe geluiden. In de meeste gevallen van klinisch significante hyperacusis wordt de klacht (met begeleiding) na gemiddeld 18 maanden goed hanteerbaar of zelfs volledig geëlimineerd. Bij een kleine groep patiënten met klinisch significante hyperacusis (en/of tinnitus) zijn er andere oorzaken of onderliggende psychische en/of lichamelijke aandoeningen aan te wijzen waardoor de klachten meer of minder consistent blijven aanhouden.
Er zijn tot nu toe geen totale genezingsmogelijkheden in de meeste gevallen van hyperacusis. Wel zijn er behandelingsmethoden, met name TRT-therapie, waarmee goede tot zeer goede resultaten kunnen worden geboekt en hyperacusis (evenals tinnitus) vaak gedegradeerd kunnen worden tot latent aanwezig blijvende aandoeningen die echter in het dagelijkse leven nauwelijks meer een rol van betekenis hebben. Juiste voorlichting van gespecialiseerde hulpverleners aan een audiologisch instituut kan bijdragen aan een verbeterd welzijn. Contact met lotgenoten, inzicht in de aandoening en (tijdelijk) aangepaste leefomstandigheden kunnen het leed helpen verzachten.
Tinnitus of fantoomgeluid, soms ook oorsuizen genoemd, is een aandoening van het akoestische systeem, gepaard gaande met het horenvan sis-, fluit-, brom- of pieptonen in één of beide oren. Deze waarneming wordt door de lijder gedaan maar niet door anderen (95%). Hetgeluid wordt vooral waargenomen wanneer er geen of minder omgevingsgeluid is en kan zo luid zijn dat het horen wordt belemmerd.
De naam komt van het LatijnseTinnitus Aurium, wat 'gerinkel in de oren' betekent. Een in de uitgaanswereld gebruikte term is piepstress.
Tinnitus komt soms voor in combinatie met hyperacusis.
Oorspronkelijk werd aangenomen dat de oorzaak van tinnitus lag in het gehoororgaan. De oorzaak van tinnitus ligt echter waarschijnlijk in de hersenen. Overactieve delen van de hersenen in het gehoorgebied geven continu signalen, terwijl het geluid er niet meer is ("fantoomgeluid"). Om deze reden wordt tinnitus ook wel vergeleken met fantoompijn. De overactiviteit van de hersenen kan worden aangetoond met positronemissietomografie of functionele MRI-technieken.[1]
gehoorschade door zeer harde geluiden geldt als belangrijkste oorzaak. Tinnitus is dan een teken van beginnende gehoorschade en kan al direct na een bezoek aan een discotheek optreden. Tinnitus of "piepstress" komt veel voor bij jongeren die een avond zijn gaan stappen. Op poppodia, festivals en in discotheken wordt vaak gedraaid op een volume rond de 100 dB; een volume dat na tien minuten al acute gehoorschade kan veroorzaken. Ruim 15% van de jongeren tussen 16 en 30 jaar lijdt hierdoor al aan een vorm van blijvende gehoorschade. Ook het op een hoog volume beluisteren van muziek via draagbare persoonlijke geluidsapparatuur (zoals mp3-spelers) is in dit opzicht verdacht. Het is belangrijk om zo snel mogelijk naar een KNO-arts te gaan in het geval van een audiotrauma. Als de tinnitus langer duurt dan enkele dagen dient men onderzocht te worden.
sommige ototoxische medicijnen: met name acetylsalicylzuurhoudende pijnstillers (aspirine) worden in verband gebracht met tinnitus. Tinnitus is ook een bekend bijverschijnsel van het antibioticum kanamycine. Het vermindert de stijfheid van de haartjes op de haarcellen (stereocilia) en bevordert zo tinnitus. Ook diuretica, aminoglycosiden, kinine, calciumantagonisten, antihistaminica, anti-epileptica en statinen kunnen leiden tot beschadigingen van het oor.
na langdurig gebruik van benzodiazepinen (vooral na het staken van het gebruik, kan dit voorkomen als ontwenningsverschijnsel)[2]
Gehoorschade, mogelijk leidend tot tinnitus, kan voorkomen worden door grofweg drie maatregelen:
Door op een passende afstand (minimaal twee meter) van de speakers vandaan te blijven.
Door de tijd dat de oren aan het te harde geluid worden blootgesteld zo kort mogelijk te houden, bijvoorbeeld door regelmatig een oorpauze te nemen.
Het effectiefst: door gehoorbescherming te gebruiken. Er zijn universele oordopjes met muziekfilter, en op maat gemaakte otoplastieken die het oor en het gehoor beschermen.
Tot op heden bestaat er geen behandeling die voor de grote groep tinnituspatiënten effectief is.[4] De behandelopties hebben een medische, audiologische of psychologische basis.
Neuromodulatie. Noninvasieve neuromodulatieve technieken zoals Transcranial Magnetic Stimulation (TMS) en Transcranial Direct Current Stimulation (TDCS) lijken een veelbelovende manier voor vermindering van tinnitus. Deze technieken kunnen de activiteit van hersencellen moduleren waardoor overactieve gebieden, die de tinnitus veroorzaken, kunnen worden afgeremd. Deze technieken zijn veilig.[5][6]
Tinnitus retraining therapy. Bij deze therapie wordt geprobeerd de hersenen zodanig te trainen dat ze het oorsuizen negeren. Hierbij wordt gebruikgemaakt van geluidsverrijking en een inzicht in het neurofysiologisch model van Jastreboff om gewenning aan de tinnitus in de hand te werken. Bij alle soorten tinnitus kan maskering en habituatie een positieve bijdrage geven.
Infuustherapie. In Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland is het reeds sinds decennia gebruikelijk bij acute tinnitus een infuusbehandeling toe te passen. De werkzame bestanddelen van het infuus zijn een ontstekingsremmer (prednisolon) en een middel om het bloed beter te kunnen laten stromen door de kleine bloedvaatjes in het gehoororgaan (pentoxifylline). Deze behandeling moet zo snel mogelijk na het ontstaan van oorsuizen worden toegepast, het liefst binnen 14 dagen. De kans op verbetering is dan het grootst en kan oplopen tot 80%. Het oorsuizen kan door deze behandeling verdwijnen of verminderen. Rust is belangrijk tijdens deze infuustherapie. Is het oorsuizen langer dan 2 à 3 maanden geleden begonnen dan noemt men het oorsuizen chronisch en is de infuusbehandeling niet meer zinvol.
Geluidstherapie. Hierbij wordt geluid van buitenaf gebruikt om de aandacht af te leiden van het oorsuizen. Enkele vormen van tinnitus kunnen behandeld worden terwijl andere vormen onbehandelbaar en permanent zijn. Om in te kunnen slapen kan het in die gevallen soms noodzakelijk zijn om stilte te voorkomen en in slaap te vallen met muziek. Ook kan een tinnitusmaskeerapparaat gedragen worden; dit is een soort van gehoorapparaat dat een maskerend geluid produceert dat de aandacht afleidt van het gesuis of gepiep.
Bij auditieve destimulatie-therapie (ook wel "notched music" therapie genoemd) worden uit de favoriete muziek van de patiënt de frequenties weggefilterd in een octaaf rondom de toon die als gevolg van de tinnitus wordt waargenomen. De veronderstelling is dat tinnitusveroorzakende neuronen die tijdens het afspelen van de bewerkte muziek geen signaal krijgen, worden gedempt door naburige neuronen die wel worden gestimuleerd.[7]
Psychotherapie: bij tinnitus veroorzaakt door traumatisch geluid, stress, paniek, uitputting, angst en depressie kan het oplossen van de emotionele oorzaken door middel van effectievepsychotherapie werken. Bij schade aan de cochlea door ototoxische medicatie (is te herkennen doordat deze tijdelijk stopt bij inname van aspirine) is het effect van therapie het minst.
Corticale implantatie: in verschillende klinieken onder andere in Detroit[8] en in België wordt corticale implantatie als nieuwe behandeling uitgevoerd. Hierbij wordt onder de schedel een elektrode geïmplanteerd. Deze geeft elektrische schokjes aan het overactieve deel van de hersenen dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van tinnitus. De bedoeling is dat hierdoor de hyperactiviteit in de hersenen wordt onderdrukt, zodat de tinnitus kan verminderen of verdwijnen. Deze vorm van behandeling is voorlopig alleen geschikt voor mensen met ernstige tinnitus die niet op een andere manier behandeld kunnen worden, maar lijkt vooral effectief als de tinnitus nog niet lang bestaat.
Pulsgenerator: experimenteel onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen rond 2003 heeft laten zien dat behandeling van de betrokken hersendelen met behulp van eenpulsgenerator (een soort pacemaker) succesvol kan zijn.[9][1]
Voedingssupplementen:
Zink: uit vier van vijf kleinschalige studies die op dit gebied zijn uitgevoerd blijkt dat een aantal tinnituspatiënten baat heeft bij een voedingssupplement met zink.[10][11][12]
Ginkgo biloba: het gestandaardiseerde Ginkgo biloba extract EGb 761 (gestandaardiseerd op 24% ginkgoflavonglycosiden en 6% terpeenlactonen) is effectief in de behandeling van tinnitus.[13]
Magnesium: blootstelling aan lawaai veroorzaakt een magnesiumtekort in het lichaam.[14] Een voedingssupplement met magnesium kan gehoorverlies na blootstelling aan lawaai voorkomen, maar kan in onderzoek ook het gehoor van mensen met gehoorschade verbeteren.[15] Magnesium is een antagonist van de neurotransmitter glutamaat, welke mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van tinnitus.[16]
Zenuwstimulatie: in februari 2011 slaagden Navzer Engineer van de University of Texas in de VS en zijn collegas erin om ratten te genezen van hun tinnitus. Al na tien dagen therapie, zenuwstimulatie onder het afspelen van bepaalde tonen, vertoonden de proefdieren geen tekenen meer van tinnitus. De effecten lijken langdurig of zelfs permanent te zijn. Vanwege deze positieve resultaten zijn de onderzoekers nu al begonnen met het testen van de behandeling op mensen. Deze resultaten zijn gepubliceerd in een artikel in het gezaghebbende blad Nature.[17] In een eerste klinische test met 10 patiënten in Antwerpen bleek deze therapie voor 4 personen een significante verbetering op te leveren.[18][19].
De gevolgen van tinnitus lijken een patiënt in sommige gevallen uiteindelijk tot zelfmoord te kunnen drijven; deels doordat het gevoel van onmacht over het continue suizen een verlammend en sterk deprimerende invloed heeft. Bewijs voor een relatie tussen zelfmoord en tinnitus is echter nooit geleverd; andere (psychische) aandoeningen lijken eerder ten grondslag te liggen aan de geregistreerde zelfmoord(poging)en van tinnituspatiënten.[3]
7 juni is er de tweede europian Tourette Syndrome Awareness Day.
vrijdag 23 mei wordt er een promotiefilmpje gemaakt. De opnames gaan door tussen 13u en 20 u. Ik doe er aan mee en ga om 14u mijn aandeel erin doen. Ik heb zelf tics, mijn zoontje ook. Ik vind het leuk om te doen en belangrijk dat mensen tourette leren herkennen.
In de familie zijn er verschillende mensen met ticstoornissen en dwanghandelingen. Vooral langs mijn moeders kant. Buiten mijn familie ken ik nog verschillende mensen en kinderen met tourette of ticstoornissen.
Vaak zie ik tourette samengaan met een andere stoornis zoals autisme of adhd,...
13-05-2014 om 09:50
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Maandagvoormiddag, ik ben nog steeds uitgeput en heb nog steeds veel pijn. Ik geraak niet uit mijn bed. 's Middags komt Yves mij wekken. Ik neem een douche en ruim nog wat op, daarna eten we samen een boterham en prei- soep. L. van familiehulp is er dan ook. Ik zeg haar wat er mag gedaan worden. Veel was ligt klaar om gestreken te worden, vrijdag was V. Ziek en had ik niemand die haar verving. Ik maakte mij klaar om naar de naaicursus te gaan. Ik kleedde mij goed, want met de regen en de wind is dit geen goed weer voor mij, ik heb dan meer pijn. Ik post onderweg nog een kaartje. Dan tanken, of ik val zonder benzine met mijn scooter. Ik sta voor het rode licht en plots valt mijn motor uit. Ik krijg hem niet gestart. Ik steek te voet over. Gelukkig ben ik net aan de tram. Ik doe nog enkele pogingen, maar tevergeefs. Ik neem het besluit om de tram te nemen, ik kom wel te laat nu. Ik ben helemaal uit mijn systeem geraakt. Ik heb meer en meer pijn en ben zo moe. Twintig minuten te laat arriveer ik in de les. Ik verontschuldig mij en begin aan mijn werk. Mijn handen stoppen niet met beven. Ik heb dorst, ik heb natuurlijk geen drinken bij mij, na een tijdje heb ik dan toch gevraagd of ik achter wat drinken mocht gaan. Ik heb goed doorgewerkt, ondanks de pijn, de bevende handen en de flauwte die ik steeds voelde. Mijn schort is af. Enkel nog het knoopsgat en de knoop nog doen, maar dat moest ik volgende week doen. Dus kon ik iets vroeger naar huis terugkeren. Uitgeput begeef ik mij naar de tram. Ik moet nog eens overstappen, die tram zit stampvol, nergens plaats om te zitten. Gelukkig is er een mevrouw zo vriendelijk om mij een plaats aan te bieden. Ik doe mijn ogen dicht en dut in, doodmoe.. Onderweg blijft de tram noodgedwongen een kwartier stilstaan, de verkeerslichten doen het niet en we kunnen niet oversteken. Eens terug bij mijn scooter, hoop ik dat die wil starten, en ja, na de eerste poging, start hij. Ik rij naar huis. Ik forceer mij nog met het klaarmaken van het eten en daarna ben ik in mijn bed gekropen en heb ik geslapen, ik was doodop.
Zaterdag gingen we op bezoek bij vrienden die we ondertussen zeven jaar kennen. We leerden hen kennen op reis. Na al die jaren blijven we elkaar tweemaal per jaar opzoeken. Het mailen is wel verminderd, maar telkens opnieuw is het contact goed. De kinderen blijven ook goed overeen komen. Normaal komen we altijd rond de middag bij elkaar, maar deze keer waren we er rond 14u30. We aten er lekkere cake, brownies en zelfgemaakte miserable voor het vieruurtje. We hadden een cadeau mee voor de kinderen en een bloemetje voor de mama, want zondag was het moederdag. Voor leyton is het belangrijk waar hij aan tafel plaatsneemt, anders eet hij niet. Hij verkoos tussen mama en papa te zitten, zoals gewoonlijk. We plaatsten hem aan het hoofdeinde naast ons. Voor hem is het rustiger bij ons en het geeft hem een veilig gevoel en het is voorspelbaar.
De kinderen hebben gespeeld met hun nerf- pistooltjes. Voor Leyton was dit wel leuk, maar al snel liep het uit de hand. De andere kinderen richtten zich op de duur tegen hem. Het spelverloop veranderde vaak en dat is voor hem zeer moeilijk, hij paniekeert dan en brult boven iedereen uit. Op een bepaald moment moest hij zich verstoppen in een donkere plaats van de andere kinderen en zouden zij hem zoeken, met de bedoeling op hem te schieten. Hijzelf had ook een geweer, maar hij wou perse een andere, die met de laser in. De andere kinderen ergerden zich erin en wilden daar niet aan toegeven. Maar wij wisten waarom hij zo nodig die geweer moest hebben. Er zat een laser in, het gaf licht. Leyton is heel bang alleen en in het donker. Wij hebben het aan de andere uitgelegd en hij mocht dan toch ruilen. Toen was het eventjes beter. Toen ze buiten gingen om daar verder te schieten, sloten ze Leyton op zodat hij niet buiten kon langs de garage. Eigenlijk waren ze samen sterk en niet eerlijk bezig. Ik kon ergens wel begrijpen waarom. Hij riep de hele tijd en verbrak telkens het spel. We hebben toch een aantal keer moeten ingrijpen en voor een oplossing helpen zoeken. Toen hij een nieuw speelgoed ontdekte, was hij een compleet andere jongen, hij kwam tot rust. Het was een paal met daaraan een rekker met een tennisbal aan en hij moest met het raket op de bal trachten te slaan. Hij was er zelfs goed in ook. Hij heeft er een hele tijd alleen mee kunnen spelen, toen hij daarna terug binnen kwam, was hij rustiger, de heel lieve Leyton. We hebben dan wafels en pannenkoeken gegeten. Daarna hebben wij nog wat verder gepraat en was het verdacht stil bij de kinderen, ervoor was het heel luidruchtiger. De kinderen hadden zich verstopt in de berging en hebben er voor de rest van de avond in gespeeld, dingen uitgestoken, gegeten en gedronken... Ondertussen merkte Alicia op dat Leyton in zijn broek had kaka gedaan. Ze vroeg hem ernaar, maar hij zei dat het niet zo was, hij schaamt zich er enorm voor ook. Leyton is nog steeds niet volledig zindelijk, hij is bijna negen. Stress,.. Zorgt voor natte en vuile broekjes. Ik had al gezien dat hij heel gespannen was, want hij had ook veel tics, veel tics in zijn gezicht. Grimassen trekken, met zijn neus allerlei bewegingen doen, oogknipperen, met zijn schouders schudden, keelschrapen,.. Voor mij was het ook een vermoeiende namiddag en ik heb mij daar dan in de zetel mogen leggen en heb wat geslapen. Bij de terugreis was ik doodmoe. We werden dan nog tegengehouden door de politie voor een alcoholcontrole. Alles was in orde, gelukkig had yves die dag bijna niets gedronken van alcohol. Zondag op moederkesdag heb ik de ganse dag geslapen, na zo een uitstap ben ik altijd uitgeput.
Het knikkeren is weer een nieuw leven ingeblazen op school. De hypes veranderen zo af en toe eens. Maar het knikkeren blijft terugkomen. Ons Alicia kan knikkeren als de beste. Elke dag maakt ze winst. Trots als ze is toont ze telkens haar mooie nieuwe bolleketten. Een aantal dagen geleden vroeg ze mij, of ik een knikker-zakje wou maken voor haar. Met veel plezier heb ik dat gedaan. We hebben samen gezocht naar stofjes en ze mocht van mij daar haar stofje uit kiezen. Het werd dezelfde stof als die van mijn BBQ-schort, die ik maak tijdens de naailes. Gisteren avond was er een wedstrijdje met Yves en de kinderen. Ik genoot vanuit mijn zetel mee en supporterde. Alicia had vaak raak. Op het einde moest ik van haar ook eens proberen.... Haha
Al van dag 1 dat ik mijn pijnklachten meldde bij Yves, ik kon het niet meer verbergen, toonde hij zijn bezorgdheid. Ik mocht wat vroeger stoppen met x werken of er eens effe tussenuit. Hij moedigde mij aan om nog die laatste weken te proberen doordoen, want het was nog druk en eigenlijk kon hij mij nog niet missen. dat was voor ik stopte met werken.
Toen ik helemaal niet meer kon, bleef hij mij steunen, dit terwijl hijzelf nog een tandje bij moest steken op het bedrijf en in het huishouden, want dit moest ik ook laten varen, omdat het niet meer ging. Al heel snel werd ik een afhankelijke i.p.v. de drijvende motor van het gezin.
toen ik werd opgenomen, wisten we niet hoelang dit zou duren, dit was nog een extra voor hem. Er werd familiehulp opgestart, want alles alleen doen, begon sterk door te wegen. 6 maanden ben ik volledig opgenomen, daarna nog een drietal maanden ben ik in dagtherapie blijven komen. Ik kampte naast mijn fibromyalgie en cvs en ASS ook met een majeure depressie.
Al die tijd bleef hij doorgaan, zorgde hij voor de kinderen, deed hij met hen boodschappen, ging hij met hen om kleren, naar het pretpark,.... Dit waren allemaal nieuwe dingen voor Yves, ervoor deed hij dit nooit, alleen. Hij deed het, kon het en deed het zelfs heel goed ook. Tijdens mijn opname belde hij me vaak, hoe hij bepaalde gerechten moest klaarmaken. Door veel te kunnen oefenen, leerde hij bij en werd hij een echte huisvader en leerde hij zijn rol als papa op een andere manier opnemen.
Tot op de dag van vandaag blijft hij zich taken op zich nemen, hij is dingen graag beginnen doen, hij heeft zijn ogen open gedaan en heeft meer dan beseft dat er naast werken er nog een leven is.
Ik ben trots op hem, ik hou van hem. De veerkracht die hij had, was enorm. Dit terwijl hij een bedrijf moest draaiende houden, moest denken aan de toekomst, moest aanvaarden dat zijn vrouw invalide is geworden,...
Woorden te kort, ik kan hem niet genoeg bedanken!
door de hulp en steun van vrienden en familie heeft hij dit kunnen blijven doen. En hij deed het gewoon. Vaker zouden mannen hun vrouw laten zitten en geen begrip tonen. Ikke, ik heb een goeie vast!
Dan toch nog naar de dokter geweest. Het kon niet meer zijn. Mijn maag staat hard en gezwollen, mijn spijsverteringsstelsel is niet in orde. Ik voel me zo slap, moe en misselijk, naast de pijn die erbij blijft. deze nacht heb ik wel beter geslapen dan vorige nacht. Ik heb heel lang wakker gelegen, moest om de haverklap gaan plassen. Overreactie op de cola waarvan ik gedronken heb gisteren.
Daarnet mijn oudste dochter haar hoofd gecontroleerd op neten. Geen luizen te zien. Gisteren heb ik er drie gevangen, die lagen strike van de lotion die ik in haar haar heb in gemasseerd.
Het was een blij weerzien, toen ze thuiskwamen.
Alicia is bezig nu met haar knikkers. Ze is trots op het zakje dat ik gemaakt heb voor haar. Het was maar een kleine moeite, ik deed dat met plezier voor haar.
Ik ga nu nog een beetje proberen slapen in mijn bed, ik hoop dat ik straks de energie heb om het eten klaar te maken. Anders schakel ik mijn kinderen in om mij te helpen. Ze worden al groot, ze kunnen wel eens het vlees draaien en zo. Ik ben trots op mijn kinderen!
Informatie over de Diagnose van Schizofrenie. Kijk het Filmpje!
Net zoals bij hooggevoelige volwassenen werkt het zenuwstelsel bij deze kinderen bijzonder goed en intensief. Toch hebben ook zij verschillende specifieke kenmerken. Voor niet hooggevoelige personen komt een hooggevoelig kind vaak als een aansteller of een zeurpiet over. Het is dan ook uitermate belangrijk dat we deze kinderen proberen te begrijpen. We zullen eerst de relevante kenmerken van hooggevoelige kinderen verduidelijken en toelichten. Daarna zult u ook een uitgebreid overzicht vinden van alle kenmerken die men aan een Hoog Sensitief Kind kan linken.
Algemene kenmerken van het hoogsensitieve kind
Een zeer opvallend kenmerk voor hoogsensitieve kinderen is dat ze een zeer opmerkelijk oog voor detail hebben, waardoor ze meer opmerken van wat er om hen heen gebeurt. Deze kinderen voelen ook sommige dingen sneller aan, maar dat betekent niet dat het hooggevoelige kind weet wat het beste voor hem is. Ze zijn zich sterk bewust van andermans gevoelens, ook als baby. Daarnaast zijn deze kinderen bijzonder zorgzaam . hoogsensitieve kinderen zijn ook erg gevoelig voor de emotie schaamte. Ze zijn ongewoon empatisch en worden dieper geraakt wanneer anderen lijden. Hooggevoelige kinderen denken ook meer na over wat ze zien en horen. Dit kan ervoor zorgen dat ze een hele tijd zitten te piekeren over waarom een kind een ander kind pestte of grotere sociale dilemmas. Deze kinderen kunnen faalangstig reageren doordat ze teveel prikkels ervaren (Nieuwen broek, 2006). Hooggevoelige kinderen heben vaak een sterke fantasie en ze zijn zeer gewetensvol voor hun leeftijd. Ze beginnen te praten en te lopen op het normale tijdstip, maar het zindelijk worden of het opgeven van bepaalde gewoontes zoals duimzuigen of een knuffel beer overal mee naartoe nemen gebeurt vaak iets later. In praktijk zien we vaak dat hoogsensitieve kinderen zeer dikwijls in beelden denken en niet in woorden zoals de meeste kinderen. Hoogsensitieve kinderen lijken dus beelddenkers zijn. Toch is dit nog niet wetenschappelijk bewezen .
Ondanks de algemene kenmerken kunnen hooggevoelige kinderen ook onderling sterk verschillen. Het ene kind voelt vooral stemmingen en emoties van anderen aan, terwijl het andere kind zich erg bewust is van het onrecht in de wereld. Nog andere hooggevoelige kinderen zijn zich meer bewust van veranderingen in het weer. Juist doordat ze zoveel opmerken klagen ze vaker over dingen die anderen helemaal niet opmerken bv. de kamer ruikt raar, het is te warm,
Omdat hooggevoelige kinderen zich eerder overweldigd voelen door dingen die andere kinderen niet eens opmerken kijken ze liever de kat uit de boom. Problematische situaties voor een hooggevoelig kind zijn vaak logeerpartijtjes en schoolkampen. Hierdoor willen deze kinderen niet in een ander huis slapen.
Hoewel er geen verschil is tussen hooggevoeligheid bij jongens en meisjes wordt hooggevoeligheid bij meisjes meer gewaardeerd dan bij jongens. Sensitieve jongens heben helaas vaak het idee dat ze hun sensitiviteit moeten verbergen.
Hooggevoelige kinderen prefereren één op één contact. Daarom hebben deze kinderen vaak een hartsvriendje of vriendinnetje waarmee ze een goede band hebben . Hooggevoelige kinderen kunnen echter sociaal zijn doordat ze zo sterk betrokken zijn bij de wereld door hun grote opmerkzaamheid. Hoogsensitieve kinderen denken dieper en uitge breider na over wat ze beleven en leren. Dit kan een probleem worden wanneer deze kinderen een negatieve ervaring meemaken zoals bijvoor beeld pesten . Hun grote sociale bewustzijn maakt dat ze sneller angstig reageren en vlugger gekwetst worden wanneer zijzelf of andere kinderen gepest worden. Dit interfereert met hun sterk rechtvaardigheidsgevoel. Daarnaast heben ze vaker een laag zelf beeld en dit zie je ook zeer vaak bij kinderen die gepest worden.
Hoogsensitieve kinderen hebben de volgende kenmerken:
Lichamelijk
- met hun reuk en smaak onderscheiden ze kleine verschillen.
- ze registreren zachte geluiden bijvoorbeeld gefluister tijdens het zelfstandig werken.
- ze kunnen schrikken van plotselinge, harde geluiden of andere indringende prikkels.
- ze zijn gevoeliger voor pijn waardoor ze vaker klagen.
- andere signalen van hun lichaam, zoals jeuk, honger en emoties worden eveneens sterk waargenomen.
- licht kan als te fel en indringend worden ervaren.
- ze nemen vaker details waar en ze merken elke verandering in het klaslokaal op.
Sociaal-emotioneel
- ze voelen zich verantwoordelijk en zijn geneigd om veel op zichzelf te betrekken.
- ze beleven de dingen intensief en reageren emotioneel.
- ze kunnen (ogenschijnlijk) onverwachts overprikkeld raken.
- bij overprikkeling kunnen ze zich terugtrekken in hun eigen wereld.
- bij overprikkeling kunnen ze reageren met heftige woede en/of agressief gedrag.
- ze hebben behoefte aan een kalme omgeving en een (rustige) eigen plek in de klas.
- ze zijn perfectionistisch.
- ze reageren beter op een kalme terechtwijzing dan op straf.
- ze zijn behoedzaam in nieuwe situaties/omgevingen en kijken eerst de kat uit de boom.
- ze houden niet van veranderingen, onverwachte activiteiten en uitstapjes.
- ze kiezen vaker voor een rustige activiteit.
- ze zijn sneller moe en uitgeput van alle indrukken.
- ze presteren beter als ze niet onder druk staan.
- ze zijn empathisch en kunnen intens meeleven met andere kinderen.
- ze hebben oog voor de behoeften van anderen.
Cognitief
- ze denken associatief.
- ze hebben een grote verbeeldingskracht.
- ze hebben moeite om zich te concentreren, zeker bij overprikkeling.
- ze zijn geneigd om meer en dieper na te denken.
- ze denken lang na voor ze met een antwoord komen.
- ze stellen veel en diepzinnige vragen.
Spiritueel:
- ze zijn intuïtief.
- ze stellen diepzinnige en beschouwende vragen.
- ze lijken je gedachten te kunnen lezen.
- ze voelen zich verbonden met andere mensen, dieren en de natuur
Naast deze algemene kenmerken van hooggevoeligheid die we zonet hebben besproken zijn er ook een aantal leeftijdsspecifieke kenmerken die zeer belangrijk en typerend zijn voor deze kinderen. Hieronder zullen we de belangrijkste bespreken.
Leeftijdsspecifieke kenmerken van hoogsensitieve kinderen:
Sommige pasgeboren babys zijn al vanaf de geboorte hoogsensitief, andere kinderen ontwikkelen pas later deze karaktertrek. Er bestaat helaas nog geen feilloze manier om te bepalen of een baby zich zal ontwikkelen als HSP. Sommige hooggevoelige kinderen huilen zeer vaak als baby door een te sterke overprikkeling, anderen huilen dan weer helemaal niet. Hooggevoelige babys zijn dus niet per definitie huil babys, maar het kan wel. Het is niet omdat een baby snel van slag is dat hij daarom als hoogsensitief moet worden beschouwd. Toch mag je deze babys zeker niet onderschatten want ze pikken elke stemming die ze ervaren op en onthouden die. Op de leeftijd van twee maanden hebben babys vaak veel behoefte aan speelgoed, muziek en mensen rondom hen. Hoogsensitieve babys heben dit echter niet omdat ze erg gevoelig zijn voor overprikkeling.
Rond de leeftijd van 6 maanden hebben sensitieve babys veel meer moeite om in slaap te vallen. Velen van hen hebben rond deze periode last van slaapproblemen die vaak worden veroorzaakt door overprikkeling . Een te drukke slaapkamer waarin het kind moet slapen kan ook zorgen voor overprikkeling . Op deze leeftijd is de hechting van zeer groot belang. Het is voor hooggevoelige kinderen heel belangrijk dat ze veiligheid en geborgenheid ervaren. Er mag niet vergeten worden dat deze kinderen subtiele signalen vaker opmerken.
Hooggevoelige kinderen van 1 tot 5 jaar heben vaak problemen met verandering en overprikkeling. Volgens Elaine Aron (Elaine Aron is de grondlegster van het begrip Hoog Sensitieve Persoon. Zij is universitair docent psychologie en psychotherapeute in Amerika._Gordon ) kan dit zich op vele manieren uiten: bijvoorbeeld van onbekend eten tot wijzigingen in de dagelijkse routine. Een verrassing kan een hooggevoelig kind ook erg van streek maken. Een verrassingfeestje of cadeautjes leiden bij deze kinderen vaak tot weerstand en problemen. De thuissituatie is op deze leeftijd de voornaamste bron van overprikkeling. Daarnaast krijgen hooggevoelige peuters en kleuters zeer vaak last van angsten door enge films of verhalen.
Hooggevoelige kinderen van 5 tot 12 jaar heben zeer veel voordeel bij orde, regelmaat en rust. Dit is de leeftijd waarop het vechten met broertjes of zusjes een hoogtepunt bereikt. Vanaf dan wordt een time-out zeer belangrijk.Een time-out mag voor een hooggevoelig kind niet als een straf gezien worden maar als een gelegenheid om te kalmeren.
Hooggevoelige kinderen van deze leeftijd worden ook vaak geconfronteerd met videospelletjes, televisie en internet. Scholen bieden ook vaak veel naschoolse activiteiten aan. Toch is het belangrijk dat de stress beperkt wordt bij hoogsensitieve kinderen.
Wanneer deze kinderen onder stress komen te staan kan dit zich uiten in het volgende gedrag:
- Zich jonger gaan gedragen of weer krijgen met eerder verworven motorische vaardigheden (= regressief gedrag).
- Kleine dingen kunnen plots grote obstakels worden.
- Sterke emoties of een toegenomen prikkelbaarheid.
- Meer fysieke pro blemen zoals allergie, hoofdpijn, buikpijn,
- Slaapproblemen of nachtmerries.
- Hangerig gedrag vertonen.
- Afzonderingsgedrag zoals zich verbergen in de kast
Onderzoek toont aan dat hooggevoelige kinderen die onder stress komen te staan op school of thuis meer geneigd zijn om ziek te worden dan niet hooggevoelige kinderen. Wanneer hooggevoelige kinderen zonder al te veel stress opgevoed worden, zijn ze dan weer veel minder geneigd om ziekte en andere gevolgen te ontwikkelen dan niet hooggevoelige kinderen (Aron, 2004a).
Hoogsensitieve pubers en adolescenten ervaren volgens Elaine Aron vaak minder problemen dan andere pubers. Ze proberen om zich zo aangepast mogelijk te gedragen. Het nadeel hiervan is dat dit tot pesterijen en ander onrecht kan leiden. Sensitieve tieners heben nood aan een zekere privacy waar ze zich kunnen ontspannen en nadenken. De pu berteit is een sociale periode met zomerkampen, bands, vriendenclubs, Toch moeten hoogsensitieve personen een balans zien te vinden tussen te veel en te weinig activiteiten (en overprikkeling) in de wereld. Hooggevoelige adolescenten zijn zich van nature nog sterker bewust van hun gebreken. Ondertussen doen de meeste hoogsensitieve adolescenten het goed op intellectueel gebied, artistiek gebied of andere gebieden waar sensitiviteit gewaardeerd wordt. Er staan hen echter nog enkele ingrijpende veranderingen te wachten zoals het zoeken van een baan, een rijbewijs behalen, verhuizen,
Hoogsensitieve kinderen op school
Hooggevoelige kinderen maken zich volgens Elain Aron zeer weinig schuldig aan vechten, pesten, stelen, spijbelen, drugsgebruik of hetbeledigen van een leerkracht. Ze kunnen wel bijdehand zijn of de clown uithangen . Hooggevoeligheid kan ook samengaan met hoogbegaafdheid maar minderbegaafde kinderen en normaalbegaafde kinderen kunnen evengoed hooggevoelig zijn . Het kunnen zeer uitmuntende leerlingen zijn die bovengemiddeld presteren. Dit kan leiden tot perfectionisme waardoor ze teveel tijd gaan besteden aan het voorbereiden van een huiswerk of een proefwerk. Andere hoogsensitieve kinderen (HSK ) zijn allesbehalve perfectionistisch.
Volgens Sanne van der Lubben (in haar afstudeerscriptie Hoogsensitieve kinderen op debasisschool: Verminderen van overprikkeling in de klas-Gordon) kunnen we zes eigenschappen terugvinden van hooggevoelige kinderen in de klas:
Zes eigenschappen van hooggevoelige kinderen in de klas:
Oog voor detail: wanneer er iets verandert in het klaslokaal valt dit een HSK al snel op. In de klas zijn er vele details waar te nemen die deze kinderen dan ook snel opmerken.
Snel overprikkeld: door alle informatie die deze leerlingen in de klas ontvangen kunnen zij sneller overprikkeld geraken. Ze kunnen dan verschillende reacties vertonen die we verder zullen bespreken.
Intense innerlijke reactie: door hun sterke innerlijke wereld kunnen deze kinderen een heftige reactie bieden op emotionele gebeurtenissen.
Bewust van anderen hun gevoelens: Hoogsensitieve leerlingen begrijpen heel goed hoe anderen zich voelen. Ze hebben dus een zeer sterk inlevingsvermogen.
Behoedzaam bij nieuwe situaties: hooggevoelige kinderen heben vaak meer tijd nodig om te wennen aan nieuwe situaties. Bij de start van een nieuw schooljaar zijn er voor deze kinderen dan ook zeer veel on bekende situaties.
hoogsensitieve kinderen zijn anders en dit kan de aandacht trekken (Van Der Lubben, 2008).
Zoals we merken, kan de schoolomgeving voor een hooggevoelig kind een moeilijke omgeving zijn. Daarnaast is er voor een hooggevoelig kind vaak veel negatiefs gaande op school, er wordt namelijk vaak gestraft en geplaagd. De meeste hoogsensitieve kinderen raken zeer hard overstuur door plagerijen. Dit komt vermoedelijk doordat ze de vijandigheid horen of dingen vrezen waarvan de spreker zich niet eens bewust is. Daarnaast wordt er ook veel gestraft en deze straffen zijn vaak niet aangepast aan de sensitiviteit van het kind. De leerkrachten passen in de klas ook vaak hun stemniveau aan de drukste kinderen aan. In een schoolsituatie is er ook constante druk. Hoogsensitieve kinderen presteren vaak ondermaats wanneer zij onder druk komen te staan. Daardoor onderpresteren veel hooggevoelige kinderen op school en komen ze moeilijker aan leren toe.
Deze kinderen kunnen zich helemaal anders gedragen op school (onzeker, verlegen, gesloten, angstig) dan thuis waar ze zich wel veilig voelen. Een veilig gevoel is voor hooggevoelige kinderen dan ook uitermate belangrijk. Veel van hen hebben ook sociale problemen op school, die ze ergens anders niet hebben. Op school verkeren ze namelijk in een zeer prikkelende omgeving waardoor ze vaak stiller zijn. Het gedrag van deze kinderen is dan ook context afhankelijk.
Oorzaken van hoogsensitiviteit
Hooggevoeligheid is een karaktereigenschap die in de meeste gevallen aangeboren is. Vaak zien we dat minstens den van de (groot)ouders hooggevoelig is. Er zijn verschillende onderzoeken bij eeneiige tweelingen gedaan die afzonderlijk opgroeiden maar zich op dezelfde manier ontwikkelden. De resultaten suggereren dat hoogsensitiviteit voor een deel genetisch bepaald is. Er is dus een vermoeden dat er bepaalde genen bestaan die leiden tot hoogsensitiviteit. Hooggevoeligheid lijkt ook samen te gaan met een sterkere werking van de rechter hersenhelft. Volgens Van Der Lubben is dit bij meerdere onderzoeken naar voren gekomen. Daarnaast spelen ook opvoedings- en omgevingsfactoren een belangrijke rol
Elaine Aron merkt op dat bij kinderen die hoogsensitief geboren worden de eigenschap kan verdwijnen naar de achtergrond. Dit komt doordat ze worden aangespoord door hun ouders, school, of vrienden om zich harder op te stellen. Wanneer ze opgroeien in een groot gezin of in een drukke omgeving kan de sensitiviteit afnemen. De onderliggende eigenschap zal echter nooit volledig verdwijnen. Wanneer hooggevoeligheid bij kinderen al vroeg door de omgeving aanvaard en erkend wordt, dan is de kans groot dat het kind de mooie eigenschappen en de ongemakken al snel in zijn leven zal integreren. Indien dit gebeurt, dan verkleint het risico om later stressgerelateerde aandoeningen te ontwikkelen.
Verschillende vormen van hoogsensitiviteit
Hooggevoeligheid bestaat in diverse vormen en gradaties (van sterk tot zeer sterk). Die verschillende vormen kunnen afzonderlijk of tegelijk voorkomen . Een drietal vormen van hoogsensitiviteit worden hieronder uitgewerkt:
Fysiek hooggevoelig
Kinderen die fysiek hooggevoelig zijn, heben vaak een lage pijngrens, kunnen bepaalde soorten stof niet verdragen, reageren anders op medicatie of heben last van veel en hard lawaai (Valcke, V; persoonlijke communicatie, 24 novem ber,2009).
Voorbeeld:
Kim is gevoelig voor ruwe kledingstoffen. De naden van haar sokken doen haar pijn en de merklintjes in haar kleding storen haar. Ze merkt heel gauw zachte geluiden en su btiele geuren op *³Van Den Daele, 2008).
Emotioneel hooggevoelig
Emotioneel hooggevoelig kunnen we ook psychisch hooggevoelig noemen. Deze kinderen nemen snel de stemmingen van anderen over, raken vlug overstuur, huilen sneller en zijn meer prikkel baar (³Valcke, V; persoonlijke communicatie, 24 november, 2009).
Voorbeeld:
Jan huilt snel. Hij wordt diep geraakt door het lijden van anderen (³Van Den Daele, 2008).
Hooggevoelig voor nieuwe situaties
Deze kinderen kunnen bij de kleinste veranderingen uit hun evenwicht geraken. Onbekende mensen en onverwachte situaties kunnen hiervan de oorzaak zijn (Valcke, V; persoonlijke communicatie, 24 november, 2009).
Voorbeeld:
Jos heeft geen behoefte aan veel nieuwe dingen, hij houdt er zelfs niet van. Hij was woedend toen mama zijn versleten trui had weggegooid. De nieuwe blauwe trui die mama op de markt kocht, wil hij onder geen beding aantrekken. Jos is doods bang voor grote veranderingen, zoals verhuizen naar een andere stad (Van Den Daele, 2008).
Het gevaar van overprikkeling
Een prikkel is een stukje informatie van binnen of buiten ons lichaam dat via één van onze zintuigen ons lichaam binnenkomt. (Van Der Lubben)
Overprikkeling ontstaat wanneer er teveel prikkels worden ontvangen en wanneer het zenuwstelsel niet alle binnengekomen prikkels kan verwerken. Hooggevoelige personen hebben vaker last van overprikkeling doordat ze vanalles opmerken die anderen helemaal niet opmerken. Bovendien heben hoogsensitieve kinderen een grotere gevoeligheid voor prikkels rondom hen. Hoogsensitieve kinderen ervaren niet alleen meer prikkels, ze ervaren deze ook intenser.
Van Der Lubben deelt prikkels op in de volgende vier categorieën:
- Fysiek: bijv: kinderen die in de klas hun vinger opsteken.
- Cognitief: bijv: studie boeken vol illustraties.
- Sociaal: bijv: de subgroepjes in de klas.
- Emotioneel: bijv: de intonatie van iemand zijn/haar stem.
Hooggevoelige kinderen raken overweldigd door prikkelingen die op hen afkomen doordat ze zich vaak niet tijdig kunnen afsluiten voor deze prikkels (HSP-hooggevoelig, n.d.). Ze kunnen dan helemaal overspoeld raken als ze te lang in een luidruchtige omgeving blijven. In veel klassen is de tolerantie van de leerkrachten te laag voor hooggevoelige kinderen. Er wordt namelijk veel gebbabel, getier en geplaag door de vingers gezien. Overprikkeling kan volgens Aron ook ontstaan door verandering, een opwindende dag of te veel lawaai. Hooggevoelige personen zijn hierdoor niet meer in staat om optimaal te presteren, aldus Aron , Elke persoon reageert anders op overprikkeling . Cntact met een overprikkelde leerling is zeer moeilijk want de leerling is ook het contact met zichzelf kwijt. Van Der Lubben spreekt over lichamelijke, cognitieve en sociaal emotionele gevolgen van korte termijn overprikkeling.
een kort overzicht:
De effecten van overprikkeling op korte termijn
Lichamelijke effecten
- hartkloppingen
- versnelde hartslag
- versnelde of oppervlakkige ademhaling ogen meer gesloten houden
- grotere transpiratie
- bibberen
- wijdere pupillen
- stijvere spieren
- rood worden
- onrust
Sociaal emotionele effecten
- irritatie
- labiliteit
- vermoeidheid slapeloosheid
- agressief gedrag angst
Effecten op cognitief gebied
- geheugenverlies
- concentratieverlies piekeren
(Van Der Lubben, 2008).
Sommige hoogsensitieve kinderen die overprikkeld zijn, worden ongestructureerd, chaotisch en lijken concentratiepro blemen te heben doordat ze zo snel afgeleid zijn. Vaak wordt er dan gedacht aan ADHD of ADD. Andere overprikkelde hoogsensitieve kinderen slaan door en liggen krijsend op de vloer of zijn net heel rustig en trekken zich terug. Dit gedrag lijkt vaak op autisme . Volgens Aron denken volwassenen vaak niet aan hoogsensitiviteit wanneer hun kind woede-uit barstingen heeft, buikpijn heeft of last heeft van perfectionisme.
De effecten van overprikkeling op lange termijn zijn veel ingrijpender. Hierover is nog niet veel gekend. Bij volwassenen kan dit leiden tot chronische vermoeidheid, stemmingswisselingen, depressies en verslaving
Aron heeft enkele suggesties in de omgang met overprikkeling. Enkele mogelijkheden zijn:
- Bewust worden van de overprikkeling: leer de eerste signalen van overprikkeling zo vroeg mogelijk te herkennen.
- Pas het tempo aan en neem genoeg rustmomenten.
- Beperk onnodige prikkels.
- Doe je ogen dicht om de prikkels buiten te sluiten.
Een regelmatige leefwijze kan helpen om overprikkeling tegen te gaan. Dit komt doordat nieuwe situaties zorgen voor extra prikkeling.
Bij het voorkomen van overprikkeling bij hoogsensitieve kinderen, speelt het beperken van de hoeveelheid prikkels een belangrijke rol.
Overprikkeling kan in de hand gehouden worden als het kind de kans krijgt het teveel aan prikkels te verwerken, bijvoorbeeld door rust. Het is beter overprikkeling te voorkomen, dit kan door te zorgen voor niet te veel prikkels.
tot slot:
Hooggevoeligheid of hoogsensitiviteit is geen afwijking of een ziekte is maar een karaktereigenschap die bij 15 tot 20% van onze bevolking voorkomt. Hooggevoeligheid is in de meeste gevallen aangeboren en lijkt vaker voor te komen bij vrouwen dan bij mannen. Hoogsensitiviteit wordt vaak verward met autisme en het aspergersyndroom, introversie en neurotiscisme, sociale angst, ADHD en ADD. Wetenschappelijke onderzoeken heben aangetoond dat hoogsensitiviteit daar niet aan gelinkt is. Om na te gaan of iemand al dan niet hooggevoelig is bestaat er de HSP-schaal. Dit is een zelftest die bestaat uit typerende kenmerken voor hooggevoeligheid, ontwikkeld door Elaine Aron. Hooggevoelige personen bezitten verschillende kenmerken die zowel positief als negatief kunnen zijn. Hooggevoelige kinderen bezitten leeftijdsspecifieke kenmerken. Er zijn verschillende vormen van hoogsensitiviteit, namelijk: fysiek hooggevoelig, emotioneel hooggevoelig en gevoelig voor nieuwe situaties. Het grootste probleem die hooggevoelige personen ervaren, is overprikkeling. Een te stimulerende omgeving kan bij hen namelijk tot overprikkeling leiden.
Zondag, tijdens de sneukeltoer kregen alle volwassenen een zakje met vier potjes in met bloemetjes. Een heel mooi kado. Mijn man reed alleen met de kinderen, het siert hem dat hij het doet. Ik was aanwezig op de eindpost.
's Anderendaags heeft hij de bloemetjes naast het terras geplant. Mijn moederdagkado, zei hij, lief he!!! Elke dag kan ik genieten van de bloemen die daar geplant zijn, elke keer als ik door mijn keukenraam kijk, zie ik ze staan. Het brengt kleur in mijn tuin. Ik kan geweldig genieten van mijn tuin en nu met die vier plantjes erbij, VOOR MIJN MOEDERDAG, geniet ik extra!!
Gisteren zat ik samen aan tafel met mijn man, op de middag. We waren bezig onze boterham aan het opeten. Mij smaakte het niet, omdat ik zo ziek was, maar ik verplichte mijzelf om iets te eten.
We keken naar buiten. Er was daar een papa-merel samen met zijn jeugdige dochter in ons gras bezig. De papa was telkens wormen aan het oppikken uit de grond tussen de grassprietjes en stak die telkens in zijn dochter haar bek. Zij liep steeds huppelend een meter achter hem en hij deed al het werk, toonde haar voor hoe het moet. Ze doorkruisten de ganse tuin in ons grasveld. Heel mooi om te zien, hoe ze toch voor hun jongen zorgen, hoe ze het hen aanleren om te doen. Af en toe waagde het jong zich al eens om het zelf uit te proberen, en ja hoor, het lukte haar ook om wormen te pakken. Het zal niet lang meer duren en ze kan het helemaal alleen.
Zo doen wij het ook met onze kinderen, we leren hen constant dingen aan, zodat ze het zelf later en nu zelfstandig zouden kunnen doen. Bij onze Ass-kinderen (ik spreek dan voor anderen ook), is er heel wat meer werk aan, maar uiteindelijk, met de juiste begeleiding, met de juiste structuur en voorspelbaarheid, komen ze er ook.
Het is toch een wonder, hoe natuurlijk het allemaal verloopt, hoe ouders het leren aan de kinderen, kinderen het tonen aan elkaar en later als ze groot zijn, zelf ouder worden, het dan ook weer kunnen leren aan hun kinderen.
genen en omgeving net zo belangrijk bij het ontstaan van autisme
Genen en omgeving net zo belangrijk bij ontstaan autisme
Gepubliceerd: Zon 04 mei 2014
Genetische factoren en iemands levensomgeving dragen beide ongeveer 50 procent bij aan de ontwikkeling van autisme.
Dat schrijft een consortium van Zweedse, Engelse en Amerikaanse wetenschappers deze week in JAMA.
De studie naar het ontstaan is de grootste ooit, er werden gegevens van 2 miljoen Zweedse kinderen gebruikt, waarvan er ruim 14,500 een autismegerelateerde aandoening gediagnosticeerd kregen. De studie focuste op familieverbanden: ouders en kinderen, broers en zussen en verdere familieleden.
Het bleek dat kinderen met een broer of zus met autisme een 10 keer zo hoog risico hadden als normaal om het ook te krijgen. Een halfbroer of -zus leverde een 3 keer zo hoge kans op terwijl een neef of nicht de kans op autisme verdubbelde, zo berekenden de wetenschappers.
50 procent
In totaal bleek de kans om autisme te krijgen voor ongeveer 50 procent in de genen ligt. De rest komt door de omgeving waar iemand in opgroeit. Eerdere studie weten wel tot 90 procent van de kans aan genen, maar die waren uitgevoerd met gegeven van veel minderen mensen.
De wetenschappers splitsten de omgevingsfactoren nog op in zogenaamde 'gedeelde en 'ongedeelde factoren. De eerste omvat factoren die voor alle familieleden gelijk zijn, zoals de sociaal-economische status van het gezin, terwijl de tweede unieke eigenschappen als medicijngebruik of complicaties bij de geboorte beschrijven.
Het bleek dat vooral de laatste belangrijk waren voor het ontwikkelen van autisme. Maar welke factoren het precies zijn, daar konden de onderzoekers nog geen uitspraken over doen.
Het is nu de tweede keer op kort dat er luizen ontdekt zijn bij mijn zoontje. De eerste keer mocht ik hem controleren en was hij er nog redelijk snel vanaf, hij had niet teveel neten en luizen. Maar o wee, als er maar een neet achterblijft en het is van dat he. Ondertussen heb ik provisoir wel eens gekeken, maar nu is hij dat zo beu, dat ik niet meer mag. Dit weekend viel me op dat hij vaak moest krabben. Ik ben er op getiktakt. Hij werd agressief en ik heb het toen voor de rust zo gelaten. Want ik weet dat als ik doorduw, niets meer kan bereiken. Nu op school wisten ze ervan en hebben ze het ook verder in de gaten gehouden. Vandaag kreeg ik mail dat de mooie haardos van mijn zoon vol zit van de neten en luizen. Voor de luizen leuk, maar niet voor hem en voor mij. Want wij moeten er weer tegenaan. Ik hoop dat ik het met picto's hem kan duidelijk maken dat ik elke dag moet controleren en dat hij het dan ook toelaat. En hopelijk mag ik ook zijn kopje rond controleren. Het is veel gevraagd van hem, maar het moet, anders blijven we ermee zitten en worden de kinderen steeds weer besmet. Op school zijn de brieven al meegegeven naar de ouders, zowel aan de kinderen van zijn klas, als die van de leefgroepen. Hopelijk is mijn zoon mij goedgezind en laat hij me hem behandelen.
Deze nacht heb ik zo slecht geslapen, het was een lange helse nacht. Op van vermoeidheid, niet kunnen slapen van de pijn. Hoe ik ook draaide of keerde, na enkele minuten moest ik veranderen van positie ofwel was het tanden bijtend proberen tot rust te komen. Het vochtige weer doet er geen deugd aan. Pijnscheuten van uit mijn heupkom tot in mijn knie, omdat ik op die heup lig. Leg ik mij op mijn andere zijde, is het van het zelfde, alleen maar de andere kant. Mijn handen slapen, tintelingen en opgezwollen. Pijn van onder mijn oksel tot in mijn hand. Mijn benen zijn rusteloos. Jeuk over mijn hele lichaam, alsof het krioelt van de beestjes over mijn lijf. Mijn hoofd bonst, een beginnend migraine - aanval dringt zich aan. Dan ligt manlief zalig te snurken naast mij. Ik kan en mag hem niet wakker maken, hij heeft ook zijn rust nodig, want 's morgens vroeg loopt zijn wekker af en mag hij een lange dag werken om te zorgen dat er brood op de plank komt. Ik zie elk moment van de tijd voorbijgaan als ik de wekker begluur. Tegen dat ik iets of wat in slaap dreig te vallen schiet er een pijnscheut door mijn lijf. Een constante scherpe pijn blijf ik voelen, ook al slaap ik half. En de reflux laat zich ook weer zien, ik neem nochtans medicatie ervoor, maar toch zijn er momenten dat het niet efficiënt werkt. Sommige periodes moet ik de dosis een tijdje verdubbelen. Het zuur komt tot in mijn mond. Tja, dat ook nog. Mijn hoofd bonkt. Ik hoor de klok in de living tikken, pfff...
Half 6, de wekker loopt af, 5 over half 6 nog maals, Yves staat op, ik geef hem algauw nog wat info door voor vandaag. Ik hoop dat hij het niet vergeet. 6 uur, Yves is gaan werken. 6uur37 de meisjes staan op, lekker ochtend lawaai erbij. Zo kan ik echt niet slapen, geeuw ! 8u Yves komt een boterham eten, ik sta ook op om te eten, het heeft geen zin, ik kan niet slapen en ik heb honger. Ik probeer nog wat terug te kruipen. Het lukt niet. 9u, telefoon, 'please hold on, .' pfff, een verkoper. Klets de telefoon dicht. Vijf minuten later weer telefoon, nu heb ik de verkoper aan de lijn. Ik reageer kortaf met HALLO. Hij rammelt zijn zinnetje af en vraagt naar de zaakvoerder. Die is natuurlijk niet in de buurt. Ik krijg het van die verkopers, die bellen nooit op het juiste moment, ze storen altijd.
Ik ben dan maar voor de computer gekropen, ik kan straks misschien proberen slapen als ik omverval. Eerst depijnstiller nemen die ik moet nemen.
° Achtergrondidee: TOM, centrale coherentie, gebrek aan verbeelding, ...
° Strange Stories of Dewey
° TOM-test
° probleemoplossingssituaties
° identificatie en differentiatie tussen emoties
° SEO (bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking)
° VABS (bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking)
° AQ
Strange stories of Dewey
Karel, 23 jaar oud, zit al maanden zonder werk. Vandaag heeft hij goede hoop dat hier een einde aan komt, want hij is onderweg naar een sollicitatiegesprek voor een baan die hem op het lijf geschreven is. Terwijl hij in de lift naar boven staat zegt een vreemde met een vriendelijke stem "Aangenaam weer buiten, is het niet?" A B C D
Juist op dat moment ziet Karel zijn spiegelbeeld in de spiegel bij de liftknopjes en het valt hem op dat zijn haar een beetje vreemd piekerig is. Hij draait zich om naar de vriendelijke vreemdeling en vraagt: "Heeft u wellicht een kam die ik even kan lenen, alstublieft?" A B C D
Paul, 23 jaar oud, heeft een klein bedrijfje, waar hij oud meubilair herstelt. Soms vraagt een klant wel eens om thuis wat te komen repareren. Een oudere dame belt hem op en vraagt of hij bij haar een kras op het bureau kan komen herstellen. Tot zijn ongenoegen bemerkt Paul, dat hij vergeten heeft de naam van de mevrouw te noteren, toen hij haar adres opschreef. A B C D
De mevrouw begroet hem als hij aankomt hartelijk, en zegt: "Kom binnen, Paul. Ik heb gehoord dat jij je werk goed doet. Omdat Paul zich schaamt, dat hij haar naam niet heeft onthouden, wacht hij tot ze de kamer uitgaat om snel haar laden te doorzoeken. A B C D
Hij ontdekt daarin een paar brieven, gericht aan mw. Isabel de Wit. Hij herkent de naam onmiddelijk. Tevreden doet Paul de la zonder verder iets aan te raken weer dicht en repareert vaardig de kras. Als mw. de Wit terugkomt en de reparatie ziet, zegt zij: "Dat ziet er keurig uit, hoeveel ben ik je schuldig, Paul?" Hij antwoordt: "Ik heb er niet zo lang over gedaan, vijftien gulden is wel genoeg, Isabel." A B C D
Een testje...
differentiaaldiagnostiek
Dwanghandelingen
Syndroom van Tourette
Adhd/ADD
Schizofrenie
Schizoide persoonlijkheid
Adhd/ASS
Autisme: meer problemen met flexibel zijn flexibiliteit veroorzaakt angst
Meer sociale problemen en meer detailgericht.
Adhd: meer problemen met volhouden en impulscontrole stoornissen.
co-morbiditeit
Psychiatrische stoornissen Psychose
Depressie
epilepsie
Agressie
Afwijkend / bizar seksueel gedrag ...
In eerste instantie gedragsdiagnose
Sociale interactie Communicatie
verbeelding
resultaten
Autisme ja/nee
Geen onderscheid subcategorieën
Het gaat over een spectrum, onderscheid weinig klinisch relevant
Licht / ernstig: liever geen onderscheid...
Het is meer of minder zichtbaar, maar leed?
Rita Jordan : Dimensies: door omgeving en capaciteiten bepaald.
Specifieke programmas voor kinderen Logo /ergo / kiné
Brussen Medicatie Vorming..
gevolgen
belangrijk: de persoon verandert niet. Het afwijkende gedrag heeft nu alleen een naampje, een label.
Gevolgen voor persoon met autisme
Positieve gevolgen
verrijkinggestimuleerd en erkend om bepaalde dingen op te nemen.
laat toe om lotgenoten te leren kennen
vermindert wanhoop: eindelijk een verklaring van waarom het anders is in vergelijking met anderen en besef dat men niet krankzinnig of abnormaal is.
levert vaak meer begrip op
menkanterechtinhulpverleningscircuits
De diagnose is voor mij heel belangrijk. Autisme is een deel van mijn identiteit en dat moet erkend worden. Autisme ontkennen is mijn identiteit ontkennen.
< Dominique Du Mortier
De gevolgen van een aantal compensatie en aanpassingstrategieën kunnen worden voorkomen of beperkt
(bv depressie/agressie)
Andere mogelijke oorzaken
(bv schizofrenie/borderline) kunnen worden uitgesloten
Erkunnenbewustekeuzesgemaaktworden voor school en / of beroep, rekening houdend met de beperkingen van autisme.
Negatieve gevolgen
mensen lijken nog autistischer te worden... trekken zich nog meer terug. net alsof bevestiging van sociale problemen soort toelating biedt om dit nog meer te tonen.
ik paste me al 37 jaar aan , en wou het nu even niet meer doen. Ik wou eens helemaal mezelf zijn. (uit: partners in autisme)
kan ook soort rouwproces zijn. maar op lange termijn moeten ook weer op dit gebied stappen worden gezet, door met lotgenoten contact te zoeken, door sociale vaardigheden te proberen versterken, enz..
Diagnoses stigmatiseren.
teleurgesteld in de soms lauwe reactie van omgeving
Gevolgen voor omgeving Positieve gevolgen
verminderde schuldgevoel van ouders en partners
Eindelijk verklaring voor afwijkend gedrag en ongewone vaardigheden
Weten nu, als ze diagnose willen geloven, is geen kwaad opzet
Er kan gezocht worden naar hulp voor partners, ouders (ondersteuningsgroepen, schoolse begeleiding, ....)
Negatieve gevolgen
De verwachting van hulp en de hoop dat het beter wordt is hoog gespannen. Door de diagnose verandert er daarom niet persé iets.
verhoogt soms wanhoop van partner: nu zal het nooit anders kunnen worden
Vertel je het?
blijft voor mensen die het helemaal niet kennen, een zwaargeladen woord, dat eerder afschrikt dan motiveert om te leren kennen
op lange termijn diepere contacten? dan wel, omdat je eigenaardigheden dan ook meer kans hebben om zichtbaar te worden, en om problemen te veroorzaken
maar ook weer niet aan mensen die je al lang kent, bv op werk.. dan hoor je soms dat je je bijna moet verdedigen omdat je autisme zou hebben. (jij autisme? dat kan niet. als jij autisme hebt, dan heb ik het ook., ...
En bij sollicitatie? Benadruk vooral de sterke punten, en de manieren waarop je met de
zwakke punten om gaat.
Besluit
Diagnose is geen excuus om taken en verantwoordelijkheden te ontlopen
Diagnose bewijst dat er op een andere manier ondersteuning vanuit het netwerk moet geboden worden, dan bij niet-autisme
Leyton eist van zijn zusjes dat ze moeten met hem spelen Buiten/binnen
Zodra hij een opmerking krijgt . grollen, roepen, boos worden
Beurt afwachten
Als wij zeggen dat hij in bad moet of zich moet douchen, wil hij nooit, nooit volgens zijn zin (tijd, beurt, )
Hij wil nu onmiddellijk direct naar huis, wat niet altijd mogelijk is, hij kan zich dan ook moeilijk bezighouden
Zijn agressie in de hangar zorgt ook voor problemen met schoonvader, Leyton zegt veel lelijke dingen en zijn houding, en zijn vingertjes, geven aanstoot op mijn schoonvader die dan ook nog eens uit zijn vel schiet, met gevolg dat alles nog erger wordt
Emmelie die zet hem ook steeds op zijn paard door dan net die dingen te vragen en te doen die leyton ging doen. Hoe dat ze het doet, maar ze doet het telkens weer. Of bij keuzes dan net het tegenovergestelde kiezen, waardoor hij dan weer boos is, want het is dan niet wat hij verlangt bv waar gaan we eten frituur of pizza..
Thuis is hij heel snel heel boos, heel opvliegend, heel agressief met fysiek geweld, de meisjes reageren er ook op, het verergert dan nog eens
Hij is heel opdringerig in wat hij wil spelen, met wie hij dit wil doen, hij eist dat dan ook, maar de anderen willen dat ook niet altijd en dan is er weer ruzie, is hij heel boos en agressief, waardoor ze zeker niet meer willen, je kan dan ook niets met hem aanvangen of op hem inpraten. De meisjes willen ook eens iets anders doen hee
Zijn slordigheid, hij laat zijn jas vallen, zijn schoenen rondslingeren, zijn kleren,;.. speelgoed ligt overal, waar hij geknutseld heeft blijft alles liggen op de vloer, tafel, stoel, zetel, kamer, . Overal vind je overschotten (een stort!!)
Hij verzamelt alles, papiertjes, verpakkingen, doosjes, klepjes van blikjes, zandkorreltjes, steentjes, stokjes, wcrolletjes, snoeppapiertjes, parkeerbonnetjes, stickers, . Hij doet er met de meeste dingen niets mee. Maar het stapelt zich op en hij kan moeilijk van dingen afscheid nemen, of wegdoen
Hij wil altijd iets hebben een kadootje (die hij dan wel kiest), overal waar we gaan in een winkel of bij mensen thuis, wil hij iets hebben! Hij is daar heel veeleisend in, op voorhand al, in de winkel ook, dan dreigt hij ook, wordt hij ook agressief. Wij geven dat niet altijd toe en dan is hij achteraf ook boos, later keert hij erop terug en blijft hij hardnekkig om dat ding vragen. Eens hij het heeft, dan wil hij iets anders, Hij weet goed waar hij wat kan krijgen en hij vraagt het dan ook telkens bvb reclameboekjes van camions bij het tankstation,
Een NEE is voor hem een reden tot ontploffen, een misschien is niet duidelijk genoeg en geeft hem ook veel frustraties, waardoor hij ook ontploft, een JA is dan wel goed, maar als het dan niet nu onmiddellijk is, dan is het ook weer foute boel,
Thuis stapelen de woede-uitbarstingen zich op en het is lastig, echt lastig om het te blijven dragen, ook bij de familie of als we ergens gaan, kan hij zich vaak niet meer inhouden en zien ze het ook meer en meer gebeuren
Ofwel is hij heel lief, ofwel is hij heel woedend
Als Jef komt spelen, slapen, mijn zus haar kindje, die is er bang van, wil dan niet meer met LEyton spelen omdat hij zo weent, roept, boos is, rood wordt, slaat, schopt, Jef zegt dan leyton is niet flink en Leyton wordt nog bozer!!! Jef herhaalt dat dan ook nog een genoeg aantal keer ☹ (2,5j)
Ergens gaan eten is ook heel moeilijk, hij komt dan in de problemen in de speelhoek bv ballen die hem raken, rond hem vliegen, kinderen die botsen, Aan tafel is het niet gelijk wie naast hem zit, waar iedereen zit,.. Veel uitbarstingen. Als wij dan trachten om oplossingen te zoeken, hem die aan te bieden, is het allemaal niet goed. Gelukkig doen we dit maar heel weinig, maar ge zou het ervoor laten om samen ergens te gaan.
Als we gaan zwemmen, dan heeft hij vaak ruzie met andere kinderen (te dicht komen, hem een blik geven, botsen, spatten, )
Hij wil altijd gedragen worden (zijn benen zijn moe, doen pijn, gewoonte,..) maar dit kan ik niet meer zoveel doen en dat begrijpt hij niet, gevolg weer de uitbarstingen. (mama heeft veel pijnen)
Ook bij mij waren al symptomen te zien voor mijn 21ste. Ik had verschillende tics, niet altijd heel opvallende en storende. Maar ik was altijd al een heel beweeglijk kind in alle opzichten en zo konden sommige tics enigszins verdoezeld worden.
Wanneer juist dat ik mijn eerste tics gekregen heb, weet ik niet, maar ik weet wel dat ik al heel vroeg in de lagere school opmerkingen kreeg van de leerkrachten. Want daar moet je ook stil zitten en elke beweging of geluid hebben ze opgevangen. Ik heb dikwijls eens een bordewisser naar mijn hoofd gekregen van mijn meester in het tweede leerjaar en later diezelfde meester in het 5de en 6de.
Toen ik in het middelbaar naar de sociaal technische richting ging (vanaf het derde middelbaar), heb ik dat wel ergens tijdens mijn opleiding tegen gekomen en kon ik dat wel bij mezelf plaatsen. Het had een naam, maar verder deed het mij niet veel op dat moment. Als ik mijn tics, mijn handelingen kon uitvoeren had ik een goed gevoel. Het was vooral lastig om het te moeten inhouden, tegenhouden, want later op de dag kwam het er ineens uit of zat ik met heel veel frustraties.
Ik was vroeger als kind, een lastpostje, geen gemakkelijke. Later in de puberteit voor mijn omgeving nog steeds een moeilijke, een speciale, . Ik kreeg vaak opmerkingen en dat was niet leuk.
Vroeger moest ik heel vaak mijn buik intrekken en rollen, opspannen en lossen (dit kon ik onopvallend uitvoeren). Ik had ook steeds de neiging om dingen over te nemen die ik zag bij anderen, handelingen, tics,
Grimassen (verschillende soorten) trekken, nek opspannen, met mijn lichaam schokken, mijn armen die wegslaan, ter plaatse staan trappelen, een bijna-val-beweging, bepaalde moves met mijn handen en armen, kreetjes zoals Wha wha wha, of op een bepaalde toon jajajajaja of iets vertellen en dan een bepaald woord heel luid, dingen herhalen steeds, ik tel de wegmarkering, de verlichtingspalen, ik tel dan telkens 1 2 3 1 2 3 1 2 3
Bepaalde dingen moeten op een bepaalde manier gebeuren, anders opnieuw moeten doen. Oogknipperen, snuiven, overal aan ruiken, met mijn vingers steeds over elkaar wrijven, in mijn arm knijpen (doe ik onopvallend, met mijn armen gekruisd), sprongetjes maken, zitten tokkelen, knipperen met stylo, op mijn dijen ritmisch met mijn handen slaan, handklappen, met mijn lippen een bepaalde beweging doen waardoor er een geluid uit voortkomt, tandknarsen, kaakklemmen, billen toeknijpen, tenen krullen, manken, bewegingen van mensen nadoen, plots luidop roepen,
Ik kan ook uitdagend zijn (toch nog eens moeten doen wat niet mag,..)
Pitsen aan mijn huid, in mijn haar pitsen,.. vroeger ook heel vaak nagelbijten (nu minder). Hoofd en nek spannen, spieren opspannen en lossen,
Momenteel maak ik veel geluiden en roep ik vaak, ik maak ook veel schokkerige bewegingen en maak rare stapbewegingen en sprongetjes. Soms is dat lastig, want ik wil dat tegen houden en dan verergert dat alleen maar en ben ik bijna continu met die tics bezig dat ik mijn werk niet kan doen. Soms kan ik dat wel drukken en komt het later er wel weer uit. Mijn gezin die lacht er mee, die vinden dat grappig en ze lokken vaak nog tics uit door mij bv aan te raken of mij te doen verschieten met gevolg dat ik reageer met tics.
De reacties in mijn omgeving zijn wisselend, sommige zijn heel bezorgd en denken dat ik echt iets mankeer (dat ik mij beter eens grondig moet laten onderzoeken), anderen vinden mij dan een raar iemand. Er zijn mensen die je ontwijken, maar dat is dan hun probleem. Ik ga door met mensen die zich er zo niet aan storen. Ik heb al vaak de opmerkingen gehoord achter mijn rug bv als we ergens zijn (zwembad, beurs, uitstapje, -) Dan zie je mensen kijken, wijzen, hoor je ze zeggen van Je moet eens kijken naar die daar!! Sommigen schateren het uit, . Of ik mij eraan stoor, is afhankelijk van mijn gemoedstoestand op dat moment, soms heb ik er totaal geen last van en soms steek ik het in mijn hoofd. In mijn directe omgeving lach ik er ook zelf mee, het is wie ik ben, het hoort bij mij. Maar sommige kwetsende uitspraken raken je wel heel diep en dan heb ik wel eens nood aan een peptalk.
Momenteel ben ik gestart met medicatie, voorgeschreven door Dr Van der Linden, rivotril (middel tegen epilepsie). Het zorgt dat ik wat meer ontspannen ben en dat ik beter slaap.
Vroeger nam ik wel lapmiddeltjes, kreeg ik homeopatische produkten, maar dat hielp allemaal niet. Ook voor mijn drukke gedrag.
Bij ons komen tics heel veel voor in de familie, vooral langs mijn moeders kant. Mijn oudste broer heeft ook tics, vooral motorische, bij hem zie je dat goed in zijn gezicht, hij pinkt heel veel met zijn ogen en trekt daar ook grimassen bij, heel hevig. Mijn zoontje heeft ook Tourette, vastgesteld op vierjarige leeftijd, reeds tics van zijn anderhalf duidelijk aanwezig. Ik geloof dat erfelijkheid er wel voor iets tussen zit, niet iedere persoon met tics heeft tourette. Sommige in de familie hebben chronisch dezelfde tics en dat verandert niet. Bij mij en mijn zoon zijn er veel verschillende tics die kunnen veranderen in intensiteit en hoelang ze zich voordoen. Mijn zoontje kan maanden met een bepaalde tic zitten (naast nog andere), maar dat kan net zo goed 1 dag duren, maar dan zo frekwent aanwezig die dag dat het echt wel een tic is. Hij heeft zo eens een ganse paasvakantie het lied groot soldaatje, klein soldaatje gezongen, in alle toonaarden, in verschillende volumes, steeds weer opnieuw. Was het fout, begon hij weer opnieuw, het moest juist zijn, niemand mocht meezingen. Hij klakt met zijn tong, schraapt zijn keel, knarsetanden, snuiven, met zijn snot tussen zijn neus en keel spelen, tongschrapen tegen zijn gehemelte, krrrrrrr geluidjes, mmmmmmmm geluidjes, hahahahahaha geluidjes, nanananananana geluidjes, coprolalie, vuile vingerbewegingen, schouderschudden, hoofdschudden (ja, nee, schuin, ) hoofd spannen, boksen, hoofdbonken, laatste letter van het woord herhalen, sissen, grommen, overal aan ruiken, neuriën, eigen woordjes maken en herhalen, verschillende grimassen trekken, steeds wenkbrauwen optrekken, braakgeluiden, wurggeluiden, overdreven hoestgeluiden,
Ikzelf en mijn zoon hebben geen praatgroep bezocht voor turette. Wel ben ik lid van de vlaamse vereniging Gilles de la Tourette.
Bij mijn zoon is de diagnose gekomen op 4 jarige leeftijd, wij hadden al veel langer problemen gezien bij hem en zijn tics, maar toen is hij heel hevig met zijn hoofd beginnen schudden en heeft de school ons aangesproken. Dan ben ik naar de kinderarts gegaan met hem, ik had dan ook het gedrag gefilmd, maar bij de kinderarts deed hij het ook. Hij is dan getest in het RCA in uz Gent voor autisme en vermoeden tourette. Eerst kwam de diagnose tourette, dat was duidelijk, ik moest hem thuis filmen en had al heel snel verschillende tics en aangezien wij al van zijn 16 maanden dingen opmerkten zoals keelschrapen, tongklakken, oogknipperen, snuiven, eindletters van woorden herhalen, hoofdbonken, is dan al heel snel die diagnose gevallen. Kort nadien ook diagnose ASS.
Mijn zoon wil zoals de anderen zijn, heeft zijn specifieke aanpak nodig en die geven we ook. Of hij er last van heeft anders behandeld te worden, dat weet ik niet.
Ikzelf heb ADHD, ASS en tourette, mijn zoontje ASS en tourette en is heeeeel impulsief. Onze aandoening heeft al heel veel invloed gehad op ons leven, op onze gezinssituatie. Bij mij vooral mijn hevigheid, mijn ongeremdheid zorgt bij mijn zoon vaak voor stress. Ik straal veel stress uit naar mijn kinderen toe. Door medicatie te nemen voor mijn adhd, kan ik wat rustiger zijn, daarvoor was het niet te doen. Mijn man bleef op de duur ook weg uit huis, om weg te zijn van mijn drukke gedrag. Ik heb het ook moeilijk omdat ik gemakkelijk kan doorschieten, ik neem vaak teveel hooi op mijn vork en dan plots gaat het bergaf met mij. Het is telkens in uitersten dat ik leef, mijn stemming kan heel snel omslaan en dat is vermoeiend, zowel voor mijzelf als mijn gezin en omgeving. ADHD zit ook in de familie. Mijn zoontje is heel intelligent, maar bouwt een achterstand op voor zijn taal. Maar daar wordt hij in begeleidt. Hij gaat nu naar een aangepaste school, in een autiklasje en verblijft deeltijds op internaat omdat de situatie thuis onhoudbaar werd voor ons, voor hem en voor zijn zusjes. Nu kunnen we even op adem komen als hij op internaat is en hem dan opvangen als hij thuis is. Daarnaast heeft mijn zoontje ook zindelijkheidsproblemen (veel ongelukjes in de broek). De TS en de bijkomende stoornissen hebben een grote impact op ons leven, hoe we het ook draaien of keren. Het kan erg op de zenuwen werken. Mijn zoon beseft het niet eens dat hij zit te neuriën of geluidjes maakt, maar je zit er wel op te luisteren he. Dit kan heel vervelend zijn bij tafelmomenten of tv-momenten.
Ik heb vroeger geen speciale begeleiding gekregen daarvoor, maar ik had wel het geluk in de lagere school om in een heel klein klasje les te krijgen, we zaten maar met 6 in de klas, met de andere klas erbij waren we met 11 in totaal. Dus we hadden allemaal individuele aanpak wanneer nodig. Dit heeft mij gered in de lagere school. Het middelbaar verliep moeilijker, daar ben ik dikwijls eens door een zwart gat gekropen, maar ik heb mij erdoor gesparteld. Ik heb vaak zelfmoord willen plegen, sterk overwogen, en zelfs geprobeerd. Maar, heb mezelf dan toch weer de moed kunnen inspreken, of iemand die juist op de juiste plek was op het juiste moment die mij door mijn dieptepunt heen hielp.
Ik ga wel geregeld op gesprek bij een psycholoog en bij de psychiater, dit helpt. Ik moet dan ook mijn omgeving niet lastig vallen, want die begrijpen dat toch niet, of denken dat ik overdrijft, of hebben roddelvoer. Dus liever bij een onafhankelijk iemand, die voor mij dan eens alles op een rijtje zet of mij helpt zodat ik weer overzicht krijg over mijn leven.
Ik vind het jammer dat in de media vooral de stereotypes worden getoond en ze vergroten het steeds uit. Ze knippen en plakken, en verdraaien de dingen. Telkens halen ze er een erg geval uit of iemand die steeds loopt te schelden, terwijl het om een minderheid gaat die coprolalie doet. Mijn zoontje doet dit ook, maar TS is niet alleen dat, het is veel meer dan dat. Naast de tics die zichtbaar zijn, zijn er ook veel dwangmatige handelingen of dwanggedachten (die niet gezien worden). Het is vermoeiend dag in dag uit daarmee te leven. De media haalt ook vaak een klein stukje eruit en zetten een grote titel op het blad. Soms maken ze de persoon in kwestie zodanig belachelijk, om toch maar de aandacht te kunnen trekken van de lezer. Met tv is dat ook zo, ze halen steeds de coprolalie eruit om als reclameblok te gebruiken om hun programma aan te kondigen. Ik huiver van de media.
TS heeft ook zijn leuke en goeie kanten. Ik kan dan ook raar uit de hoek komen, maar ben ook heel grappig, door mijn uitspraken. Zo kan het ijs gebroken worden en is het ook minder saai. Wij hebben allebei een heel scherp waarnemingsvermogen, veel details die een ander niet opmerkt, hebben wij opgevangen. Ik voel heel sterk spanningen aan..
TS en mijn ADHD, ASS hebben mij gemaakt wie ik ben. Ik ben wie ik ben en kan mij niet veranderen. Het heeft ook een invloed gehad op mijn keuzes die ik maak nu en voor mijn toekomst. Bij mijn zoon maken wij nu de keuze voor buitengewoon onderwijs, dit tekent ook zijn weg, beperkt zijn mogelijkheden, maar opent ook veel mogelijkheden (in het gewoon zou hij op de duur afhaken en nergens terecht komen).
Mijn leven is niet gemakkelijker dan van iemand zonder TS. Het is boeiender, ook wel lastiger,
Het zorgt er ook voor dat mensen afhaken, dat ik bepaalde dingen niet kan doen. Maar ik leer er mee leven en moet mijn leven zodanig aanpassen dat ik kan leven, werken, mijn gezin opvoeden. Ik ben afgestudeerd als verpleegkundige, maar momenteel doe ik het werk niet meer. Ik werk nu op het bedrijf van mijn schoonouders. Later zou ik wel weer graag in de verpleging werken, maar ga dat dan niet meer voltijds doen.
Mijn zoon ziet zijn toekomst zo nog niet. Hij wil werken, dat weet hij.
Van mijn tics heb ik zelf minder last, maar mijn nervositeit, mijn druk zijn, mijn impulsiviteit, maakt meer dingen kapot dan mijn tics. Langs de andere kant mijn grote enthousiasme en mijn impulsiviteit hebben ook al veel bovengehaald in mij.
Mijn tourette is iets van mij, het hoort in mijn leven
07-05-2014 om 09:15
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 3/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Hoe blijf je overeind als de wereld je overweldigt?
Door Elaine Aron
Een boek dat uitlegt wat het is en hoe je er mee om kunt gaan. Dit is geschreven na jaren van onderzoek en uit eigen ervaring, makkelijk te lezen. Een must voor iedere HSP!
ISBN 9789063053352
Uitgeverij Archipel Prijs 17.95
Hoog Sensitieve Personen in de Liefde
Door Elaine Aron
Na Hoog Sensitieve Personen is dit een goed en aansluitend boek dat gaat over de relaties met anderen en liefdesrelaties. Zeker aan te raden als je zelf kampt met problemen op het gebied van relaties en/of seksualiteit.
ISBN 9789063052874
Uitgeverij Archipel Prijs 17.95
De kracht van zelfwaardering
Sta prettiger in het leven door beter contact met anderen.
Door Elaine Aron
Elaine Aron deed tien jaar lang onderzoek naar de twee meest fundamentele sociale instincten waarmee we de wereld tegemoet treden : vergelijken en verbinden. Aron maakt duidelijk dat deze oerinstincten hun functie hebben, maar elkaar en dus ons, ook aardig in de weg kunnen zitten.
ISBN 9789063053567
Uitgeverij Archipel Prijs 19
Werkboek voor Hoogsensitieve Personen
Hoe blijf je overeind als de wereld je overweldigt?
Een boek dat uitlegt wat het is en hoe je er mee om kunt gaan. Dit is geschreven na jaren van onderzoek en uit eigen ervaring, makkelijk te lezen. Een must voor iedere HSP!
ISBN 9789029573856
Uitgeverij Arbeiderspers Prijs 19,95
Beter zorgen voor jezelf
Door Marc Beulens en Ann Vermeiren Zelfzorg begint met zelfkennis. Waarder jezelf. Stel van jezelf houden niet uit tot je slank bent, meer geld hebt, vloeiend Engels spreekt of gestopt bent met roken! We zijn allen architect van onze eigen toekomst. Dit boek wil een uitnodiging en een gids zijn. Een uitnodiging om even stil te staan bij je leven, en er de motivatie uit te halen om enkele dingen te verbeteren.
ISBN 9789020990393
Uitgeverij Lannoo Prijs 20
Blijf je werk de baas voor hoog sensitieve personen
***Enkel nog te verkrijgen in uw bibliotheek***
Door Barrie Jaeger
Dit boek helpt HSP om het werk en de werksituatie te vinden die bij hun past. Een handige handleiding.
ISBN 9780071441773
Uitgeverij McGraw-Hill Prijs 12,50
Leven met hooggevoeligheid
Van opgave naar gave
Door Susan Marletta-Hart
Susan Marlette-Hart gaat in Leven met hooggevoeligheid nader op deze karaktereigenschap in. Hoogsensitieve mensen hoeven volgens haar geen slachtoffer van hun bijzondere gevoeligheid te zijn, maar kunnen die tot hun eigen kracht maken. In haar boek belicht ze onder meer de spirituele kant van hooggevoeligheid en laat ze veel ervaringsdeskundigen aan het woord.
ISBN 9789025961770
Uitgeverij Ten Have Prijs 19,90
Voluit leven met hooggevoeligheid
Door Susan Marletta-Hart
Dit boek biedt je concrete strategie inzichten en oefeningen die je helpen je ware kracht te vinden en deze verder te ontwikkelen. Een gids vol praktische handvatten om je leven als hooggevoelige ook echt voluit te kunnen gaan leven.
ISBN 9879025956714
Uitgeverij Ten Have Prijs 19.95
Overlevingsgids voor hoog sensitieve personen : Werkboek
Door Tedd Zeff
Volgens recent onderzoek is ca. 20% van de bevolking een HSP, een Hoog Sensitief Persoon. Deze mensen zijn bovengemiddeld gevoelig voor zaken als harde geluiden, sterke geuren, fel licht, het gedrang van mensenmassa's, enzovoort. Elaine Aron heeft in haar boeken de HSP op de kaart gezet, psycholoog Tedd Zeff gaat nog een stapje verder en presenteert een praktische survival guide voor de HSP.
ISBN 9789069638805
Uitgeverij Altamira-Brecht Prijs 25
Hoogsensitiviteit als kracht
Werken met je intuïtie
Door Carolina Bont
Ontdek het positieve potentieel van je hoogsensitiviteit. Geniet van het leven zonder je overweldigd te voelen. Ontwikkel en vertrouw op je intuïtie. Dit boek laat zien hoe je hoogsensitiviteit niet langer als last hoeft te ervaren, maar juist als een kwaliteit die een extra dimensie aan je leven kan toevoegen.
ISBN 9789021529905
Uitgeverij Kosmos Prijs 12,50
Versterk je uitstraling
Kracht en kwetsbaarheid in balans
Door Carolina Bont Iedereen straalt iets uit. Het is belangrijk om je goed te voelen, maar ook om goed over te komen. In dit boek laat Carolina Bont zien hoe je je uitstraling kunt versterken en hoe je intuïtie daarbij kan helpen.
ISBN 9789021582078 Uitgeverij Kosmos Prijs 19,95
Bewust-er-zijn met hooggevoeligheid
Door Antoine van Staveren.
Dit boek bevat een overzicht van de belangrijkste en herkenbaarste aspecten van hooggevoeligheid in het algemeen en richt zich met name op het gewone dagelijkse leven. Het boek laat je op een geheel andere wijze naar jezelf kijken en daarmee tegelijkertijd naar de omgang met de lasten van de hooggevoelige kenmerken: de sentimenten.
ISBN 9789089543196
Uitgeverij Elikser Prijs 18,00
Handboek voor gevoelige mensen
Door Wim Kijne
In dit handboek leer je hoe gevoelens ontstaan, hoe je effectief met emoties en gevoeligheden kunt omgaan, hoe je emotionele intelligentie en veerkracht kunnen toenemen en hoe je tot veranderingen komt in de manier waarop je je wilt voordragen en voelen.
ISBN 0789077556115
Uitgeverij Lezerspoort Prijs 18
Hooggevoelige mensen, leven tussen gave en kwetsbaarheid
Door Dr. Samuel Pfeifer
De manier waarop HSP in het leven staan heeft pas de afgelopen jaren een naam gekregen: hooggevoeligheid. Het is een bepaalde aanleg, een karaktereigenschap. Dit boek informeert, bemoedigt, ondersteunt.
ISBN 9789058293824
Uitgeverij Jongbloed Prijs 17,50
Gevoeligheid en Zelfbescherming
Leer je afsluiten voor negatieve invloeden.
Door Judy Hall
Dit boek draagt praktische en eenvoudige hulpmiddelen aan, die zowel geschikt zijn voor groepen als individueel gebruik. De hier geboden technieken zijn uitvoerig uitgeprobeerd en getest. Sommige zijn al duizenden jaren bekend, anderen zijn pas recentelijk ontwikkeld. Als je je deze technieken eenmaal hebt eigen gemaakt, vormen ze een vanzelfsprekend deel van je leven.
ISBN 9789020281255 Uitgeverij Ankh-Hermes Prijs 13,95
Gevoeligheid, Hoe ga je ermee om?
Door Pieter Langedijk
In dit boekje gaat psycholoog Pieter Langedijk in op de vraag hoe het komt dat sommige volwassenen en kinderen zo gevoelig zijn. Dat heeft onder andere te maken met een gebrek aan samenwerking tussen lichaam en geest. Verschijnselen die daarop wijzen zijn onder meer spanningen in nek en onderlichaam, koude voeten, leerproblemen, concentratieproblemen, altijd voor anderen klaar staan, erg druk of juist erg stil gedrag.
ISBN 9789020200027 Uitgeverij Ankh-Hermes Prijs 6,00
Introvert door het leven
Als je kunt groeien in een extraverte wereld
Door Laney Marti Olsen
Als je in spiritualiteit, religie of filosofie bent geïnteresseerd, is de kans groot dat je jezelf als introvert zult bestempelen. Dit heeft te maken met je oriëntatie op het leven. De waan van de dag is minder belangrijk. Maar hoe houd je je staande in de snelheid van het bestaan?
ISBN 9789025959319
Uitgeverij Ten Have Prijs 22,90
De kracht van het NU
Door Eckhart Tolle
Dit unieke en baanbrekende boek biedt een totaal nieuw perspectief: streef naar minder succes, in plaats van meer. Dat is makkelijker, rustiger en veel verstandiger. Niet alleen voorkom je stress en verbeter je je humeur, je zult ook beter functioneren, meer waardering krijgen van je omgeving en beter slapen.
ISBN 9789020282306
Uitgeverij Ankh-Hermes Prijs 17,00
Uw brein als medicijn
Door David Servan-Schreiber
Diep in de hersenen zit een deel dat ons gevoel, humeur, gedrag, bloeddruk, ons immuunsysteem, kortom alles wat met ons welbevinden te maken heeft, beheerst: het emotionele brein. Door controle te krijgen over dit deel van de hersenen, is het mogelijk om stoornissen die voortkomen uit stress, angsten of depressie zelf te genezen.
ISBN 9789021538495 Uitgeverij Kosmos Prijs 23,50
Het innerlijke medicijn
De weg naar een nieuwe geneeskunde voor lichaam en geest
Door Thierry Janssen
In Het Innerlijke Medicijn legt Janssen uit waarom diverse alternatieve geneeswijzen, van acupunctuur tot reiki, kunnen werken. Onderzoeken laten zien dat yoga, tai chi en chi kung ons herstellend vermogen versterken.
Hier vind je adressen waar je terecht kan voor een persoonlijke begeleiding in je verwerkings- en aanvaardingsproces als HSP.
De samenwerking met Centra, therapeuten en psychologen is gebaseerd op een basisopleiding (psychosociale en/of pedagogische begeleiding), die erkend is door het ministerie van onderwijs, in combinatie met de ervaring die deze personen hebben met hooggevoeligheid. Op deze manier streven wij een professionele basishouding van de hulpverlener na.
Hou er rekening mee dat er géén specifieke therapie is voor HSP's, de ene HSP is de andere niet en daardoor kan de ene manier van aanpak beter geschikt zijn dan de andere, naar gelang het individu. Spreekt een therapie je niet direct aan, geef je zoektocht dan niet zomaar op en ga op zoek naar een benaderingswijze die beter bij je past!
Bent u - als therapeut, als bewustwordingscentrum - ook intensief bezig met HSP en heeft u interesse om op deze pagina te verschijnen , neem gerust contact met ons op. Neem ook eens een kijkje bij onze vorming 'HSP voor professionals', inschrijven kan nog tot 30 april 2014, of lees hier onze brochure na !
Vlaamse Vereniging voor Hooggevoelige Personen VZW Informatie- en Consultatie Centrum
Individuele therapie voor volwassenen en voor kinderen
Cursussen en workshop voor HSP's
Praatkaffee's
Thema-avonden
Vakantiekampen voor gevoelige kinderen
en nog zoveel meer
Psychologe verbonden aan ons centrum is Mireille Helderweirdt. Contacteer haar gerust rechtstreeks op het nr 0479 52 28 03 of via mail mireille.helderweirdt@skynet.be
Zelf HSP met studies: Bachelor in Sociaal Werk; Master in Psychologische en Pedagogische Wetenschappen; aangevuld met relevante bijscholingen. Thema's:
Relatie met jezelf: zoektocht naar jezelf, een passende job en/of studierichting; emotioneel evenwicht; zelfzorg;
Relatie/communicatie met anderen: broer/zus, ouders, vrienden, partner; kinderen; collega's; chef;
Nemen van belangrijke keuzes/beslissingen: studiekeuze, levensovertuiging; partner; job;
Innerlijke belevingen: stress; moeite met opkomen voor zichzelf; minderwaardigheidsgevoel; perfectionisme; schuldgevoelens; rouw; angsten; woede; burn-out; depressie;
Ontwikkelen van vaardigheden: effectieve communicatie, assertiviteit, leiderschap,
In 2011 deed A.S. De Pamelaere een onderzoek naar de correlatie hooggevoeligheid en pesten bij kinderen uit de lagere school, dit in het kader van haar professionele bachelor toegepaste klinische psychologie.
Iedereen kan slachtoffer worden maar er zijn tendensen Enige waakzaamheid is aangeraden bij personen met volgende eigenschappen. Zij lopen immers een groter risico om slachtoffer te worden van ongewenst gedrag:
Bang, angstig
Lage zelfwaardering
Anders zijn
Conflictvermijders
Niet erg sociaal vaardig
Nauwgezet, rigide
Sterke persoonlijkheid
Klokkenluiders
Zij die een privilege hebben
* Bron Provikmo: Sensibilisering grensoverschrijdend gedrag.
Tips voor ouders
Neem het verhaal van jouw kind ernstig
Luister naar jouw kind, geef het de tijd om op verhaal te komen
Neem contact op met de school of een vertrouwenspersoon op school
Stel jouw kind gerust dat het dit niet alleen hoeft te dragen
Bevestig jouw kind dat dit gedrag niet aanvaardbaar is
Bevestig dat jouw kind hier niet het probleem is
Tips voor school
Neem de tijd om het verhaal van het kind of ouders te beluisteren
Beloof discretie
Zoek een manier waarop het kind weet dat het steeds bij iemand terecht kan op school
Heb begrip voor de angst dat het kind doorstaat
Overleg met het kind zodat je weet wat "dit" kind "nu" nodig heeft en bewerkstellig een vertrouwensrelatie met het kind
Anekdote
We kwamen dit berichtje tegen op facebook, en we hebben geen idee wie de auteur is en of het überhaupt waar is. Wat we wel weten, is dat het een heel mooi verhaal is, en zeker het lezen waard:
Een onderwijzeres in New York onderwees haar klas over de gevolgen van pesten. Ze gaf hen de volgende opdracht. Ze gaf alle kinderen in de klas een stuk papier en zei hen het te verfomfaaien, het te verkreukelen, er een prop van te maken, het op de grond te gooien en er op te stampen. Kortom er echt een puinhoop van te maken, maar het niet te verscheuren. De kinderen vonden dat wel een leuke opdracht en deden hun best het blad zo veel mogelijk te verkreukelen. Toen kregen ze de opdracht om het papier voorzichtig weer open te vouwen, zodat het niet scheurde en het weer glad te strijken. Ze liet hen zien hoe vol littekens en vuil het papier was geworden. Toen zei ze de de klas dat ze het papier moesten zeggen dat het hen speet dat ze het zo verkreukeld hadden. Maar hoe vaak ze ook zeiden dat het hen speet en hoe ze hun best ook deden om de kreukels weer uit het papier te halen, het lukte hen niet om het blad in de vorige gladde staat terug te krijgen. Ze wees haar leerlingen op alle littekens die ze achterlieten. En dat die littekens nooit meer zullen verdwijnen, hoe hard ze ook probeerden ze te repareren. Dat is wat er gebeurt als een kind een ander kind pest. Je kan zeggen dat het je spijt, je kan proberen het weer goed te maken, maar de littekens zijn er en die blijven. Mensen van 80 kunnen nu nog navertellen hoe ze op de lagere school gepest werden. De kreukels gingen er niet meer uit. De gezichten van de kinderen in de klas vertelden haar dat haar boodschap was overgekomen.
Katharine Briggs en Isabel Myers ontwikkelden een persoonlijkheidsvragenlijst gebaseerd op de bevindingen van Carl Gustaf Jung die een aantal criteria onderzocht naar het herkennen van een aantal psychologische types.
De test beschrijft de voorkeuren van iemand op 4 verschillende dimensies. Door de combinatie van de vier voorkeuren komt men tot één van de 16 verschillende persoonlijkheidstypes.
Deze types zijn te vergelijken met 'archetypen', ze zeggen niet wie je bent wel hoe jij in eerste instantie geneigd bent inwendig en uitwendig te reageren, met andere woorden: waar je voorkeur naartoe gaat. Daarbij is het belangrijk te weten dat er geen goede of slechte types bestaan en dat elke persoonlijkheid waardevol en uniek is.
Er zijn verschillende toepassingsmogelijkheden voor de MBTI. Vaak wordt deze test gebruikt in bedrijven met het oog op betere communicatie en het oplossen van conflicten. Maar ook voor relatieadvies of individuele ontwikkeling kan de test interessant zijn.
De vier dimensies:
De eerste dimensie (extraversion - introversion) omschrijft waaruit iemand zijn energie haalt. Een extravert type geeft er de voorkeur aan energie te halen uit de buitenwereld van activiteiten, mensen en dingen. Een introvert type geeft er de voorkeur aan energie te halen uit de innerlijke wereld van gedachten, gevoelens en ideeën.
De tweede dimensie (sensing - intuïtion) beschrijft hoe iemand informatie opneemt. Het gewaarwordend type geeft er de voorkeur aan zich te concentreren op informatie verworven via de vijf zintuigen en op praktische toepassingen. Het intuïtief type geeft er de voorkeur aan zich te concentreren op patronen, verbanden en mogelijke betekenissen.
De derde dimensie (thinking - feeling) beschrijft hoe iemand waardevolle beslissingen neemt. Het denkend type geeft er de voorkeur aan beslissingen te baseren op logica en een objectieve analyse van oorzaak en gevolg. Het voelend type geeft er de voorkeur aan beslissingen te baseren op een waarde-oordeel en houdt daarbij rekening met wat er belangrijk is voor mensen.
De vierde dimensie (judging - perceiving) omschrijft welke levensstijl iemand aanneemt. Het oordelend type houdt van een geplande, georganiseerde levenshouding en gaat probleemoplossend te werk om iets tot een goed eind te brengen. Het opmerkzame type houdt van een fexibele spontane aanpak en geeft er de voorkeur aan alle opties open te houden. Zij anticiperen op onvoorzien veranderingen.
De 16 types
ISTJ of de plichtsgetrouwe
ISTP of de technische
ISFJ of de dienaar
ISFP of de kunstenaar
INFJ of de beschermer
INFP of de idealist
INTJ of de wetenschapper
INTP of de denker
ESTP of de doener
ESTJ of de bewaker
ESFP of de performer
ESFJ of de verzorger
ENFP of de inspirator
ENFJ of de gever
ENTP of de visionair
ENTJ of de uitvoerder
Types HSP's naar een studie van Jacqueline Strickland
Jacqueline Strickland vermeldt op haar website zogenaamde verschillende subculturen van HSP's. Om tot dit resultaat te komen heeft zij zich gebaseerd op haar jarenlange samenwerking met HSP's en op de jaarlijkse HSP bijeenkomsten die zij samen met Elaine Aron organiseert.
Hierna volgt een korte verklaring van verschillende types HSP evenals de levenstaken waarvoor ze staan.
Activisten voor sociale rechtvaardigheid
Deze HSP's worden aangezet tot actie door onrechtvaardigheden naar mens (bv armoede, onderdrukking) en milieu toe.
Deze HSP's doen er goed aan zich te realiseren dat het redden van de wereld onmogelijk is en dat ze enkel kleine verschillen kunnen maken op hun levenspad.
Lichamelijke reageerders
Deze HSP's reageren lichamelijk sterker dan gemiddeld op bepaalde voedingsstoffen, lawaai, licht, geuren, stress. Ze vertonen sterkere lichamelijke reacties zoals allergieën, zwetende handpalmen, nervositeit, misselijkheid, migraine.
Deze HSP's doen er goed aan zichzelf goed te leren kennen, te plannen, te organiseren en steun te zoeken.
Gereserveerde intellectuelen
Deze HSP's zijn gewoonlijk introvert met een fijn intellect (kennis in de diepte, inzicht). Ze kunnen arrogant lijken, maar zijn niet noodzakelijk zo.
Deze HSP's doen er goed aan om mogelijkheden, manieren te zoeken waarin ze hun inzichten kunnen meedelen en toegankelijk maken.
Creatieve zielen en kunstenaars
Zij creëren en manifesteren hun ideeën en visies. Het medium kan muziek, drama, kunst, boeken, poëzie, schilderen... zijn.
Zij doen er goed aan de beste manier te zoeken om zich te uiten.
Helers
Dit zijn de geneeskundigen en "alternatieve" helers die ongewoon intuïtief zijn. "Alternatieve" helingswijzen kunnen Reiki, massage... zijn.
Priesterlijke adviseurs
Zij laten zich kenmerken door hun energetisch, doelgericht en spiritueel leven vol levensvreugde.
Zij doen er goed aan niet teveel "oorzaken" aan te nemen. Zij nemen best niet teveel projecten aan om burn-out of gelijkaardige aandoeningen te vermijden. Zij voelen zich het beste onder medewerkers en gelijkgestemde collega's.
HSP in transitie
Deze persoon heeft juist de eigenschap van hooggevoeligheid ontdekt. Deze kan zich hierom alleen, onbegrepen en veroordeeld voelen of kan zich net heel erg opgelucht voelen onder de herkenning.
Zij doen er goed aan zichzelf en hun grenzen beter te leren kennen. Dikwijls is het nodig smart en verlies te helen.
Core Issue HSP's
Dit zijn HSP's die een traumatische, problematische en soms verwaarloosde kindertijd hebben meegemaakt. Ze hebben geleden onder bepaalde types van misbruik. Zij kunnen zich machteloos en totaal verloren voelen.
Zij zijn veelal gebaat bij werk in de diepte onder therapeutische begeleiding.
Wijze, heilige HSP's
De Moeder Theresa's van de wereld. Volledige toewijding aan een hogere, spirituele roeping. Zorgverstrekkers en hoeders van jeugd, ouderen en stervenden. Zij ervaren zorgverstrekking aan kinderen, ouderen en stervenden als natuurlijk. Ze hebben een unieke mogelijkheid om diegenen met speciale behoeften te dienen.
Andere subculturen
Uiteraard zullen er HSP's zijn die zich niet ten gronde terugvinden in één van de bovenstaande subculturen. Wij zijn levensverhaal kwijt wil aan Jacqueline Strickland, kan terecht op www.lifeworkshelp.com.
De meeste psychologen, huisartsen, psychiaters, ... hebben nog niet veel kennis van hooggevoeligheid. Zij kunnen de eigenschappen dus ook vaak niet herkennen en er bijgevolg niet correct op inspelen. Veelal worden niet-aangepaste therapieën en medicatie voorgeschreven om bepaalde eigenschappen en symptomen onder controle te krijgen. Het is nochtans van het grootste belang dat de informatie over HSP bekend is, zowel bij het individu als bij artsen en allerlei welzijns-instanties.
Van zodra een persoon zich in het HSP-gebeuren herkent, zal die tal van angsten, gebeurtenissen en reacties uit het verleden beter kunnen plaatsen. Zaken die hem/haar al hun hele leven kopzorgen bieden.
Door het weten op zich en het besef dat men er niet alleen mee staat, legt de HSP uiteindelijk de basis tot een sterker zelfbeeld, een steviger zelfvertrouwen, kortom : een evenwichtiger leven.
Hoe ga je om met overprikkeling?
Belangrijk : Zorg goed voor jezelf!!
HSPs ervaren hun hooggevoeligheid ieder op een heel individuele manier. Vandaar dat het ook moeilijk is algemene tips en adviezen te geven om ermee te leren omgaan. Het zal voor ieder wat zoeken zijn om een persoonlijk evenwicht te vinden.
Zorg goed voor jezelf is het beste advies dat je kan opvolgen. Zei men al niet in de Bijbel : Bemin je naaste zoals jezelf? Vandaag de dag zijn we zo gehaast en jachtig bezig dat we steeds minder tijd hebben om stil te staan bij onszelf. De zorg voor ons innerlijke zelf en het luisteren naar de signalen van je eigen lichaam schieten er meestal bij in. We denken aan ons werk, aan de kinderen, je man/vrouw, de relatie, het huishouden, onze materiële status, maar waar we niet meer bij stilstaan is wat wijzelf nodig hebben om ons goed te voelen.
Elaine Aron zei daarover in haar eerste boek : De HSP is als een plantje. Het soort zaad dat de grond ingaat je aangeboren karakter is maar een deel van het verhaal. De kwaliteit van aarde, water, zon en verzorging heeft ook een sterke invloed op de volgroeide plant die jij nu bent. Als de groeicondities erg slecht zijn, komen er nauwelijks bladeren, bloemen en zaden tevoorschijn. Je hooggevoeligheid kan soms aanvoelen als een negatieve eigenschap, het is echter ook een bron van tal van positieve elementen. Als je je talenten en je intuïtie op de juiste manier verzorgt en aanwendt, zal ook jij floreren en opbloeien.
Rust
Voldoende rust en tijd nemen voor jezelf is alvast de boodschap. Als je dat niet gewoon bent, zal dat enige aanpassing vragen van jou en je omgeving. Maak hen vooral duidelijk dat je dit echt nodig hebt. Probeer tot rust te komen en te ontspannen en probeer aan te voelen wanneer je dat nodig hebt. Dat zal voor iedereen anders liggen. Allerlei vormen van alleen bezig zijn behoren tot de mogelijkheden: meditatie, yoga, gebed, sport, een boek lezen, wandelen, slapen, .
Regelmaat
Een regelmatige leefwijze helpt overprikkeling tegen te gaan. Nieuwe situaties, omgevingen of gedragspatronen geven immers extra prikkeling in vergelijking met bekende situaties, omgevingen of gedragspatronen. Door ervoor te zorgen dat het dagelijks leven zo min mogelijk extra prikkels met zich meebrengt krijg je een soort van evenwicht. Een bekende situatie zal je meer bevallen dan een onbekende.
Natuurlijk geldt dit in het algemeen. Soms zal je wel nieuwe dingen moeten of willen uitproberen (zou het leven anders niet te ééntonig worden?). Probeer dan zoveel mogelijk omgevingsfactoren bekend te houden en neem niet meer dan 1 situatie per keer aan. Na verloop van tijd zal het spanningsniveau dat hierbij hoort afnemen en evolueert het geheel naar een bekende situatie.
Leer jezelf aanvoelen
Wanneer je je oncomfortabel voelt, ga dan na hoe dat zou kunnen komen.
Voel ik mij boos, verdrietig, overstuur, opgewonden?
Wat heb ik nodig om mij beter te voelen? Rusten, ademhaling regelmatig krijgen, eten, naar toilet gaan, afzondering, even afreageren op een onschuldige manier, ?
Dit lijkt op het eerste zicht makkelijk en zelfs overbodig, maar dat is het zeker niet. Het vergt een poosje echt stilstaan bij jezelf en je lichaam om je oncomfortabele gevoel concreet en correct te interpreteren.
Stap eens uit de situatie
Probeer eens naar de situatie te kijken van buitenaf. Probeer als het ware afstand te nemen van hetgeen jij op dat ogenblik ervaart. Is dit inderdaad een bedreigende omgeving, of kan je er op een andere manier naar kijken, zodat je er beter mee om kan gaan?
Stel je voor dat je in een druk station loopt. Stemmen, schreeuwen, drukte, lawaai, het wordt je allemaal teveel! Je raakt overprikkeld waardoor je alleen maar wil wegvluchten van de situatie. In plaats van direct weg te lopen, neem even de tijd om te bedenken waar je je nu bevindt. Bedenk dat het inderdaad een station is dat je overweldigt. Dit is niet echt een reden om weg te lopen. Probeer nuchter te blijven en voel dat je overprikkeld bent. Je voelt je bedreigd, maar in werkelijkheid ben je dat niet.
Door je bewust te zijn van je eigen reactie en de reële situatie,zal je in staat zijn de situatie in een ander kader te plaatsen en te voelen dat er geen reden is tot paniek.
Wanneer je de pedalen verliest
Voel je tijdens een activiteit de spanning in je lichaam en geest in die mate opbouwen, dat je je er niet goed meer bij voelt? Probeer dan een pauze in te lassen om iets totaal anders te gaan doen.
Dit laat je toe even mentaal en fysiek afstand te nemen van de gegeven activiteit en zo bouw je de spanning af. Het is belangrijk met beide voeten op de grond te blijven want HSP's hebben nogal de neiging zich in zaken te laten meesleuren en op die manier de controle over zichzelf en de situatie te verliezen.
Dit is een belangrijk aandachtspunt. Op tijd afstand nemen en een stapje achteruitzetten kan je perspectief op de situatie terug rechtzetten.
Aanvaard je hooggevoeligheid
Aanvaarding is hier het sleutelwoord, net zoals bij allerlei andere karaktertrekken. Aanvaard het feit dat je hooggevoelig bent. Net als bij andere moeilijke onderwerpen, is het ook hier belangrijk er niet van weg te vluchten maar het feit onder ogen te zien. Alleen daardoor kan je er rekening mee houden en een manier vinden om ermee om te gaan. Deze manier zal voor iedere HSP anders zijn, omdat ieder individu anders is.
Een HSP is iemand die gevoeliger is voor indrukken en prikkels van de buitenwereld dan gemiddeld. Hij of zij neemt subtielere nuances waar in bv. de lichaamstaal en stemmingen van anderen, is gevoeliger voor licht, geuren en geluiden, enz.... Een HSP raakt daardoor sneller overprikkeld en heeft de behoefte zich terug te trekken op zichzelf.
HSP is geen ziekte maar een karaktertrek met vele verschillende eigenschappen. Indien je er niet op de juiste manier mee leert omgaan (en dit kan voor iedere HSP anders zijn) kan deze karaktertrek de oorzaak zijn van zowel fysieke als psychische aandoeningen/problemen.
Elke HSP heeft verschillende eigenschappen, beleeft zn HSP-zijn op een eigen, individuele manier.
Indrukken en prikkels?
Elk ogenblik van de dag doen we indrukken op, staan we bloot aan allerlei prikkels. Smaken, geuren, geluiden, bewegingen, kleuren, vormen, sferen, enz nemen we voortdurend en vaak onbewust via onze zintuigen op. Alles is in feite een prikkel en niet alleen van buitenuit. Onze gevoelens en gedachten vormen de prikkels van binnenuit.
HSPs hebben meer tijd nodig om deze indrukken te verwerken dan minder gevoelige personen. Om dit proces te helpen, hebben ze het nodig zich terug te trekken op zichzelf. Dikwijls zijn zij zich daar niet van bewust of krijgen zij daartoe de kans niet. Als gevolg daarvan raken ze over hun toeren en/of worden ze geïrriteerd, soms zelfs agressief.
Positieve eigenschappen
Ondanks het feit dat vele HSPs hun hooggevoeligheid vaak als negatief ervaren zijn er ook heel wat positieve eigenschappen.
Je bent beter in het signaleren van fouten en dus ook in het vermijden ervan. Je doet je werk gewetensvol en je werkt meestal hard. Je kan je heel goed concentreren wanneer je door niets of niemand wordt afgeleid. Je merkt kleine nuanceverschillen op in allerlei waarnemingen, zoals kleuren, kleding of sfeer. Je verwerkt vele dingen op een ander, dieper niveau dan de doorsnee persoon. Je voelt planten en dieren beter aan. Je denkt vaak na over de diepere zin van het leven.
Verstand versus gevoel
In onze maatschappij wordt hooggevoeligheid niet altijd begrepen, laat staan gewaardeerd. Van jongsaf aan leren we immers dat het verstand primeert op het gevoel. Daardoor leren we als het ware onze gevoelige kant te negeren en niet te luisteren naar de signalen van ons lichaam en ons hart. Dit kan op lange duur leiden tot innerlijke conflicten en ontevredenheid.
Het is dus belangrijk zich zo vlug mogelijk bewust te worden van het HSP-zijn, om op een evenwichtige manier te leren omgaan met de eigen behoeftes en noden. HSPs zijn niet altijd makkelijk te herkennen. Als kind hebben ze vaak geleerd hun hooggevoeligheid te camoufleren of uit te schakelen uit overlevingsdrang. Dat blijft ook voor vele volwassen HSPs gelden. Zij werden immers geconditioneerd in hun gedrag op jonge leeftijd en dat patroon is moeilijk te doorbreken.
Aan de andere kant zijn HSP's erg creatief en hebben zij een brede interesse. Ze zijn zorgzaam en empatisch (meelevend) en krijgen snel inzicht in een situatie waardoor ze originele en creatieve oplossingen kunnen aanbrengen bij problemen. Ze hebben een goed ontwikkelde intuïtie en tonen veelal interesse en inzicht in spirituele zaken.
Functioneren in groep is een zwak punt. Drukte en sociale gebeurtenissen gaan zij liever uit de weg.
Een diepgaand één-één gesprek geniet hun voorkeur.
Wat de laatste 2 punten betreft, daar komen we zeker nog op terug.
opgelet voor valkuilen
Omdat je je zo goed kan inleven in anderen (empathie), bestaat het gevaar dat je je gaat verliezen in de emoties van een ander. Uiteindelijk kan je niet meer onderscheiden of die gevoelens nu van jou of van de ander zijn.
HSP's worden soms letterlijk leeggezogen door anderen. Ze hebben dan zelf geen energie meer over en worden prikkelbaar.
Een HSP is doorgaans nauwgezet en perfectionistisch ingesteld, vaak wil hij de dingen té goed doen. Dit kan de diepliggende oorzaak zijn van vele kwalen, o.a. chronische vermoeidheid, grote stemmingswisselingen, depressies en verslavingen
Faalangst en angst om fouten te maken, maken soms dat je helemaal niets meer doet.
Een HSP is iemand die gevoeliger is voor indrukken en prikkels van de buitenwereld dan gemiddeld. Hij of zij neemt subtielere nuances waar in bv. de lichaamstaal en stemmingen van anderen, is gevoeliger voor licht, geuren en geluiden, enz.... Een HSP raakt daardoor sneller overprikkeld en heeft de behoefte zich terug te trekken op zichzelf.
HSP is geen ziekte maar een karaktertrek met vele verschillende eigenschappen. Indien je er niet op de juiste manier mee leert omgaan (en dit kan voor iedere HSP anders zijn) kan deze karaktertrek de oorzaak zijn van zowel fysieke als psychische aandoeningen/problemen.
Elke HSP heeft verschillende eigenschappen, beleeft zn HSP-zijn op een eigen, individuele manier.
indruk
Indrukken en prikkels?
Elk ogenblik van de dag doen we indrukken op, staan we bloot aan allerlei prikkels. Smaken, geuren, geluiden, bewegingen, kleuren, vormen, sferen, enz nemen we voortdurend en vaak onbewust via onze zintuigen op. Alles is in feite een prikkel en niet alleen van buitenuit. Onze gevoelens en gedachten vormen de prikkels van binnenuit.
HSPs hebben meer tijd nodig om deze indrukken te verwerken dan minder gevoelige personen. Om dit proces te helpen, hebben ze het nodig zich terug te trekken op zichzelf. Dikwijls zijn zij zich daar niet van bewust of krijgen zij daartoe de kans niet. Als gevolg daarvan raken ze over hun toeren en/of worden ze geïrriteerd, soms zelfs agressief.
Positieve eigenschappen
Ondanks het feit dat vele HSPs hun hooggevoeligheid vaak als negatief ervaren zijn er ook heel wat positieve eigenschappen.
Je bent beter in het signaleren van fouten en dus ook in het vermijden ervan. Je doet je werk gewetensvol en je werkt meestal hard. Je kan je heel goed concentreren wanneer je door niets of niemand wordt afgeleid. Je merkt kleine nuanceverschillen op in allerlei waarnemingen, zoals kleuren, kleding of sfeer. Je verwerkt vele dingen op een ander, dieper niveau dan de doorsnee persoon. Je voelt planten en dieren beter aan. Je denkt vaak na over de diepere zin van het leven.
Verstand versus gevoel
In onze maatschappij wordt hooggevoeligheid niet altijd begrepen, laat staan gewaardeerd. Van jongsaf aan leren we immers dat het verstand primeert op het gevoel. Daardoor leren we als het ware onze gevoelige kant te negeren en niet te luisteren naar de signalen van ons lichaam en ons hart. Dit kan op lange duur leiden tot innerlijke conflicten en ontevredenheid.
Het is dus belangrijk zich zo vlug mogelijk bewust te worden van het HSP-zijn, om op een evenwichtige manier te leren omgaan met de eigen behoeftes en noden. HSPs zijn niet altijd makkelijk te herkennen. Als kind hebben ze vaak geleerd hun hooggevoeligheid te camoufleren of uit te schakelen uit overlevingsdrang. Dat blijft ook voor vele volwassen HSPs gelden. Zij werden immers geconditioneerd in hun gedrag op jonge leeftijd en dat patroon is moeilijk te doorbreken.
Aan de andere kant zijn HSP's erg creatief en hebben zij een brede interesse. Ze zijn zorgzaam en empatisch (meelevend) en krijgen snel inzicht in een situatie waardoor ze originele en creatieve oplossingen kunnen aanbrengen bij problemen. Ze hebben een goed ontwikkelde intuïtie en tonen veelal interesse en inzicht in spirituele zaken.
Functioneren in groep is een zwak punt. Drukte en sociale gebeurtenissen gaan zij liever uit de weg.
Een diepgaand één-één gesprek geniet hun voorkeur.
Wat de laatste 2 punten betreft, daar komen we zeker nog op terug.
Opgelet voor valkuilen
Omdat je je zo goed kan inleven in anderen (empathie), bestaat het gevaar dat je je gaat verliezen in de emoties van een ander. Uiteindelijk kan je niet meer onderscheiden of die gevoelens nu van jou of van de ander zijn.
HSP's worden soms letterlijk leeggezogen door anderen. Ze hebben dan zelf geen energie meer over en worden prikkelbaar.
Een HSP is doorgaans nauwgezet en perfectionistisch ingesteld, vaak wil hij de dingen té goed doen. Dit kan de diepliggende oorzaak zijn van vele kwalen, o.a. chronische vermoeidheid, grote stemmingswisselingen, depressies en verslavingen
Faalangst en angst om fouten te maken, maken soms dat je helemaal niets meer doet.
Bij het syndroom van Gilles de la Tourette is de chemische huishouding van de hersenen verstoord. Dat uit zich door allerlei zenuwtics zoals knipperen met de ogen, snuiven, hoofdschudden, ongepast glimlachen, lipsmakken Vaak worden de tics heftiger wanneer het kind zich inspant, verveelt of stress voelt.
MISVERSTAND
Kinderen die vloeken en schelden zijn de meest bekende Touretters. Maar eigenlijk zijn ze ook de meest zeldzame. Minder dan tien procent van de mensen met Tourette kampt met het probleem, en meestal is het gebruik van scheldwoorden zelfs van voorbijgaande aard.
Wie heeft het?
Ongeveer twee procent van de kinderen heeft er last van. Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 18 jaar, waarna ze vaak afnemen.
Hoe herken ik beginnende Tourette? Het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen, neusrimpelen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint Tourette plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met Tourette wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel. De symptomen worden vaak verward met andere aandoeningen, zoals een probleem met de ogen, allergieën, een neus-keel-oor probleem of gewoon een gedragsstoornis.
Wat kan ik doen?
- Hou hem bezig. Vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is. Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren
- Maak afspraken. Kinderen met Tourette kunnen niet lang stilzitten. Ze kunnen hun tics wel onder controle houden, maar dan moeten ze die daarna uitwerken. Geef dus op tijd de ruimte om te ticcen en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.
- Breng structuur en vermijd verrassingen. Kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel , maar verwacht niet dat dit elke dag lukt.
- Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor gewenst gedrag). Het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer tics op.
- Spreek af met de leraar. Wat kan de leraar doen om het je kind en de klas gemakkelijker te maken?
Stel voor dat het een spreekbeurt doet om uit te leggen waarom hij soms raar doet.
Is er een ruimte waar je kind af en toe kan uitticcen als het hem teveel wordt?
Mag je kind een computer gebruiken in de klas? Zo gaat lezen en schrijven vlotter.
Mag het kind ergens zitten in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort? Aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht.
- Betrek het kind bij het zoeken naar oplossingen! Sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.
Kijk ook op www.tourette.be
Wat is het?
Bij het syndroom van Gilles de la Tourette is de chemische huishouding van de hersenen verstoord. Dat uit zich door allerlei zenuwtics zoals knipperen met de ogen, snuiven, hoofdschudden, ongepast glimlachen, lipsmakken Vaak worden de tics heftiger wanneer het kind zich inspant, verveelt of stress voelt.
MISVERSTAND
Kinderen die vloeken en schelden zijn de meest bekende Touretters. Maar eigenlijk zijn ze ook de meest zeldzame. Minder dan tien procent van de mensen met Tourette kampt met het probleem, en meestal is het gebruik van scheldwoorden zelfs van voorbijgaande aard.
Wie heeft het?
Ongeveer twee procent van de kinderen heeft er last van. Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 18 jaar, waarna ze vaak afnemen.
Hoe herken ik beginnende Tourette? Het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen, neusrimpelen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint Tourette plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met Tourette wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel. De symptomen worden vaak verward met andere aandoeningen, zoals een probleem met de ogen, allergieën, een neus-keel-oor probleem of gewoon een gedragsstoornis.
Wat kan ik doen?
- Hou hem bezig. Vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is. Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren
- Maak afspraken. Kinderen met Tourette kunnen niet lang stilzitten. Ze kunnen hun tics wel onder controle houden, maar dan moeten ze die daarna uitwerken. Geef dus op tijd de ruimte om te ticcen en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.
- Breng structuur en vermijd verrassingen. Kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel , maar verwacht niet dat dit elke dag lukt.
- Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor gewenst gedrag). Het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer tics op.
- Spreek af met de leraar. Wat kan de leraar doen om het je kind en de klas gemakkelijker te maken?
Stel voor dat het een spreekbeurt doet om uit te leggen waarom hij soms raar doet.
Is er een ruimte waar je kind af en toe kan uitticcen als het hem teveel wordt?
Mag je kind een computer gebruiken in de klas? Zo gaat lezen en schrijven vlotter.
Mag het kind ergens zitten in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort? Aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht.
- Betrek het kind bij het zoeken naar oplossingen! Sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.
Kijk ook op www.tourette.be
07-05-2014 om 01:01
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Tics zijn plotseling optredende, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen (APA, 2004). Ze komen veelvuldig voor bij kinderen; zo‟n 10% van de schoolgaande kinderen heeft wel eens last van tics als oogknipperen of hoofdbewegingen; een vrij veel voorkomend verschijnsel dus. Meestal betreft het onschuldige tics die na verloop van tijd vanzelf weer overgaan. Soms nemen tics echter dusdanig in ernst of frequentie toe, houden zo lang aan, of gaan hinder of last veroorzaken dat van een ticstoornis gesproken kan worden. Het syndroom van Gilles de la Tourette (ook wel Tourette genoemd) is het meest bekende voorbeeld van een ticstoornis. Om aan de diagnose te voldoen moeten er in ieder geval meerdere motorische tics (beweegtics) en tenminste één vocale tic (geluidstic) aanwezig (geweest) zijn binnen het tijdsbestek van tenminste een jaar (APA, 2004). Wanneer er alleen óf motorische óf vocale tics zijn gedurende tenminste een jaar (en niet allebei), wordt gesproken van een chronische motorische of vocale ticstoornis. Kinderen met een ticstoornis kunnen daarnaast last hebben van allerlei bijkomende problemen, bijvoorbeeld hyperactiviteit en aandachtsproblemen, dwangklachten of problemen in de sociale ontwikkeling. Voor meer informatie over tics, Tourette en bijkomende problemen verwijzen wij naar het artikel van de maand juli 2011 van Hans Eijsackers.
Tics in de klas
De last of hinder van tics is voor ieder kind verschillend. Sommige kinderen hebben op school veel minder last van tics dan thuis of kunnen de tics op school beter tegenhouden. Ook merken sommige kinderen zelf nauwelijks dat ze tics hebben. Andere kinderen hebben juist op school veel last van tics en soms nog meer van de bijkomende problemen. Ze kunnen thuis en op school dusdanig gehinderd worden door hun tics dat schoolprestaties verminderen en een negatief effect op het zelfbeeld optreedt. Zo hebben tics vaak een negatief effect op het handschrift en het schrijftempo en kunnen ze het leerproces telkens weer onderbreken. Stel maar eens voor hoe moeilijk het is een stukje tekst te lezen wanneer er sprake is van oogknippertics of hoofdschudden. Ook kunnen de tics leiden tot vermoeidheid, wat op zichzelf weer tot een verergering van tics kan leiden. Als het kind medicatie gebruikt tegen de tics kan het als bijwerking last hebben van moeheid en sufheid. Veel medicijnen hebben bovendien gewichtstoename als bijwerking, wat aanleiding kan geven tot pesten. Daarnaast kunnen bijkomende problemen als hyperactiviteit en aandachtsproblemen hinder opleveren in de klas en het leerproces verstoren. Door de aandoening kan het kind informatie moeilijk filteren; hierdoor hoort en ziet het letterlijk alles. Niet alleen de leerkracht voor de klas, maar ook het vogeltje voor het raam, de buurman die druk zit te schrijven en het gefluister achter in de klas. Dit leidt vaak tot chaos in het hoofd, concentratieproblemen, druk gedrag en een toename van tics.
1 Mw. drs. J.M.T.M. (Jolande) van de Griendt is als gz-psycholoog/gedragstherapeut verbonden aan HSK Groep BV. Daarnaast verricht zij wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van ticstoornissen door middel van medicatie en gedragstherapie bij HSK Expertise Tics te Den Bosch.
1
Anne-marie (8): Als ik lees moet ik telkens weer opnieuw beginnen met lezen, zeker bij woorden die beginnen met de letter p. Daardoor doe ik altijd extra lang over lezen. De andere kinderen zijn dan al klaar terwijl ik nog maar halverwege ben! Dat is wel vervelend! Thuis oefenen we met lezen, maar ik vind het heel moeilijk.
Een ander probleem voor kinderen met Tourette is dat zij vaak extra moeite hebben met veranderingen of afwijkingen van het schema. Denk hierbij aan vakanties, schoolreisjes, verandering van meester of juf en de overgang van de basisschool naar de middelbare school. Structuur van buitenaf is voor Tourette-patiënten een houvast en bij het wegvallen van die structuur is er vaak een (tijdelijke) verergering van klachten. Het gebrek aan interne structuur kan soms ook te merken zijn in de organisatie van huiswerk of is te zien aan het bureaulaatje. Kinderen met tics laten nogal eens hun boeken per ongeluk op school liggen, vergeten hun gymspullen, of creëren een chaos van papieren, pennen en gummen om zich heen. Tot slot nemen tics vaak toe bij spanning, zowel negatieve stress (bijvoorbeeld de tandarts) als positieve prikkels (zoals het winnen van een spelletje) kunnen de tics verergeren.
Tics kunnen, behalve voor het kind zelf, ook voor de andere leerlingen en de leerkracht hinder opleveren. Gevolgen voor andere kinderen in de klas zijn dat zij zich bijvoorbeeld minder goed kunnen concentreren als een klasgenootje tijdens een dictee voortdurend piepgeluidjes of onverwachte bewegingen maakt. Daarnaast kan het verstorend zijn wanneer een kind met Tourette steeds de antwoorden op vragen eruit gooit voordat het de hand heeft opgestoken en de beurt heeft gekregen.
Overigens hebben kinderen met het Tourette syndroom doorgaans een normaal IQ en veel kinderen volgen het reguliere basisonderwijs. Soms zijn kinderen wel aangewezen op het speciaal onderwijs, met name als er veel bijkomende problemen zijn.
Tics in de klas en dan?
De meeste kinderen met tics en Tourette gedijen het beste in een gestructureerde omgeving, waarbij duidelijke leiding van de leerkracht is, maar ook flexibiliteit en vrijheid om zich onafhankelijk te bewegen. Begrip voor en kennis van Tourette van de leerkracht is vaak essentieel voor het welbevinden van het kind en voor een optimale leeromgeving. De leerkracht heeft een voorbeeldfunctie voor de klas en kan met kleine interventies een positieve sfeer rondom het kind creëren. Het is daarom wenselijk dat ouders en het kind de tics bespreekbaar maken met de leerkracht en gezamenlijk beslissen of en op welke wijze de klasgenoten worden geïnformeerd. Niet iedereen is immers bekend met tics of Tourette, en die onbekendheid kan leiden tot onbegrip. Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan het kind zelf de uitleg geven, een van de ouders of de leerkracht. Een mooie mogelijkheid om de klas te informeren is het houden van een spreekbeurt. In deze spreekbeurt kan informatie gegeven worden over wat tics zijn, welke tics het kind heeft, wat de oorzaken zijn en eventueel welke behandeling het kind krijgt. Van belang is te benadrukken dat het kind de tics niet opzettelijk uitvoert en dat het er ook niet zomaar mee kan ophouden. Ook is het niet besmettelijk (hier zijn andere kinderen soms bang voor). Laat na de spreekbeurt kinderen ook vragen stellen. Andere kinderen zullen door de uitleg bijvoorbeeld beter begrijpen waarom bepaald gedrag (zoals napraten en voor de beurt spreken) niet bestraft wordt door de leerkracht.
Max (11): Ik heb toen het schooljaar net begonnen was mijn spreekbeurt over tics gehouden. Het was wel een beetje eng om te doen, maar gelukkig reageerde mijn klas heel goed! Zelfs een paar juffen uit andere klassen kwamen even luisteren! Ik heb verteld over welke tics ik had, en dat ik er niks aan kan doen, dus dat ze me er niet om moeten uitlachen. Niet dat ze dat deden, maar daar was ik van tevoren wel een beetje bang voor dat ze dat zouden gaan doen. Na afloop stelden heel veel kinderen nog vragen en daar kon ik best goed antwoord op geven. Ik ben blij dat iedereen het nu weet!
2
In het kader hieronder worden een aantal tips voor leerkrachten genoemd.
Tips voor leerkrachten (gebaseerd op voorlichtingsbrochures van de Nederlandse Stichting en de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette)
- Plaats een kind met het Tourette syndroom vooraan in de klas (zodat het minder afgeleid wordt door wat er vóór hem gebeurt) en aan de zijkant (zodat het andere kinderen niet hindert).
- Houd rekening met het handschrift; geef hier geen strafwerk voor. Laat eventueel opdrachten op de computer maken.
- Geef eventueel meer tijd voor proefwerken of opdrachten, of neem deze mondeling in plaats van schriftelijk af. Om klasgenootjes niet af te leiden of zelf niet afgeleid te worden door het steeds maar tegenhouden van tics, kunnen proefwerken eventueel ook in een aparte ruimte gemaakt worden.
- Spreek eventueel een vaste plaats buiten de klas af waar het kind even naar toe kan als het veel tics heeft.
- Bied de leerstof gestructureerd en duidelijk aan, in delen zodat het kind niet wordt overvoerd. Geef één opdracht tegelijkertijd, in blokken van ongeveer 10 minuten. Complimenteer wanneer deeltaken volbracht zijn.
- Zorg voor voorspelbare regels en verwachtingen, die positief geformuleerd worden. Een voorbeeld hiervan is je mag wel... in plaats van je mag niet.... Iets verbieden kan namelijk de drang om het toch te doen versterken.
- Voorkom onnodige stress door het geven van duidelijke, concrete en korte instructies, en gebruik bij voorkeur een visuele planning (kalender/ pictogrammen). Op deze wijze is duidelijk wat het kind kan verwachten.
- Als de aandacht vaak afdwaalt, spreek dan met het kind een klein gebaar af om de aandacht opnieuw op de taak te richten.
- Sommige kinderen vinden het moeilijk te starten of juist te stoppen met een bepaalde taak. Persoonlijke aandacht hierbij kan helpen.
- Leg in overleg met het kind en de ouders in de klas uit wat er aan de hand is, of laat het kind zelf een spreekbeurt houden.
- Druk pesten direct de kop in.
- Stel duidelijke grenzen aan wat wel en wat niet mag, zowel voor het kind met tics als voor klasgenoten.
- Spanning kan tics doen verergeren, terwijl sport, muziek en ontspanning de tics doorgaans kunnen verminderen. Maak gebruik van deze kennis!
- Moedig aan, hoe klein een succes ook is en benadruk de sterke kanten van het kind.
- Maar bovenal: behandel het kind met respect! Op deze wijze krijgt een kind een gezonde dosis zelfrespect mee.
Betrek het kind en de ouders bij het toepassen van bovenstaande tips; ieder kind is anders, en het kan zijn dat ouders of het kind zelf aan een heel andere benadering behoefte hebben.
3
Een moeilijk punt blijft om te bepalen of bepaald gedrag wel of niet hoort bij Tourette. Wanneer corrigeer je een kind, en wanneer laat je het gedrag voortbestaan? Begrip is essentieel, maar hier zit ook een grens aan. Geef deze grenzen duidelijk aan en wees consequent in wat wel getolereerd wordt en wat niet. Vaak weet een kind zelf prima of het een tic betreft of beheersbaar gedrag. Spreek het hier dan ook op aan. Een kind heeft er niets aan wanneer er teveel onwenselijk gedrag getolereerd wordt uit medelijden. Probeer echter de aandacht te verleggen naar dingen die nog wel goed gaan, zodat er niet constant een sfeer van negatieve aandacht heerst.
Wanneer een kind met Tourette de overstap maakt van de lagere naar de middelbare school, is dat vaak een grote overgang. De vertrouwde klas verdwijnt, een kind krijgt te maken met meerdere leerkrachten en er zijn veel nieuwe prikkels. Vaak is het goed om de mentor in te lichten, (opnieuw) een spreekbeurt te houden, en op die manier bekendheid aan de aandoening te geven. Onbekend maakt onbemind, terwijl kennis juist voor begrip kan zorgen.
Voor meer informatie verwijzen wij naar de brochure Een kind met het Tourette Syndroom in de groep Informatie voor leerkrachten en begeleiders van de Stichting Gilles de la Tourette. De brochure is te bestellen via de website www.tourette.nl. Ook de Vlaamse Tourette Stichting heeft een brochure, te bestellen via de website www.tourette.be.
Adequate behandeling
Het is uiteraard niet de taak van de leerkracht om het kind te behandelen. Wel is het goed om op de hoogte te zijn van de huidige adequate behandelmogelijkheden voor tics, zodat gericht hulp gezocht kan worden wanneer tics te hinderlijk worden. Medicatie wordt veelvuldig voorgeschreven voor tics, enerzijds met positieve effecten, anderzijds vaak ook met nare bijwerkingen. Werkzame medicatie bestaat doorgaans uit antipsychotica als haloperidol, pimozide, risperidon en pergolide (Cath, Meynen, de Jonge & van Balkom, 2008), toch vrij zware medicijnen voor kinderen. Hoewel in ongeveer tweederde van de gevallen effectief in het terugdringen van tics, hebben ze een veelheid aan bijwerkingen tot gevolg, zoals slaperigheid, lusteloosheid, gewichtstoename, depressie en angst. Veel ouders staan dan ook aarzelend tegenover medicatie en zo‟n 70% van de patiënten stopt het gebruik binnen een jaar vanwege bovengenoemde bijwerkingen. Wees ook in de klas alert op de gevolgen van bijverschijnselen; kinderen kunnen door de slaperigheid soms even wegdommelen, gepest worden met de gewichtstoename of zich sociaal terugtrekken. Wanneer dit het geval is, bespreek dit dan met de ouders en/of de behandelaar.
Gelukkig bestaat er ook een alternatief voor medicatie; wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat twee gedragstherapeutische methoden effectief zijn in de behandeling van tics (Verdellen, van de Griendt, Hartmann & Murphy, 2011). Door tics langdurig tegen te leren houden en het kind bloot te stellen aan het nare gevoel dat vaak aan de tic voorafgaat, kan gewenning optreden aan dit gevoel. Hierdoor kan de tic uitdoven. Deze behandeling heet exposure en responspreventie. De andere gedragstherapeutische methode heet habit reversal; het kind leert zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens leert het kind een met de tic onverenigbare respons ofwel tegenbeweging‟ toepassen: het aanspannen van een spiergroep die onverenigbaar is met de tic en voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. Het kind leert deze tegenbeweging toepassen zodra het de tic voelt aankomen en ook nadat de tic is opgetreden. Op deze manier kan het kind controle krijgen over de tic. Beide methoden leiden bij zo‟n 60 tot 70% van de mensen tot tenminste 30% afname in ernst en aantal tics (Verdellen, Keijsers, Cath & Hoogduin, 2004). Bij gedragstherapie hoort thuis oefenen. Tijdens de behandeling zal het kind dan ook meer dan normaal bezig zijn met de tics, hetgeen merkbaar kan zijn in de klas. Het is vaak moeilijk voor kinderen om de tics zomaar‟ tegen te houden. Dat het niet altijd lukt komt meestal door de stoornis en niet omdat het kind niet genoeg zijn/haar best doet. Ook hierbij geldt dat u met het kind, de ouders en eventueel de behandelaar kunt overleggen hoe u het beste met de tics in de klas omgaat.
4
Er bestaat helaas nog geen genezing voor ticstoornissen; bovenstaande medicijnen en behandelmethoden, die overigens ook gecombineerd kunnen worden toegepast, leiden doorgaans tot ticreductie en niet tot volledige controle over de tics. Wel heeft een aantal kinderen tijdens en na de puberteit vaak minder last van de aandoening of groeit hier overheen.
Een vergelijking tussen medicatie en gedragstherapie heeft tot op heden nog niet plaatsgevonden. Derhalve is niet bekend welke behandelmethode nu het beste werkt en voor wie. Op dit moment vindt er een studie plaats om op wetenschappelijke wijze antwoord te krijgen op deze vraag. Voor meer informatie neemt u contact op met de auteur.
Tot slot
Bovengeschrevene laat zien dat het hebben van tics en/of Tourette lastig en hinderlijk kan zijn, maar dat er tevens veel mogelijkheden zijn voor begeleiding. Leerkrachten kunnen een essentiële rol spelen in de vorming van het zelfbeeld en het zelfvertrouwen van de leerling. Vroege onderkenning van de klachten is essentieel om onwetendheid en onbegrip te voorkomen, en zo eventuele schaamte vóór te zijn. Een leerkracht ziet doorgaans veel van het kind, en schommelingen in het gedrag of de tics van het kind zullen vaak niet onopgemerkt blijven. Praat met ouders en eventueel behandelaar wanneer dit speelt, zeker wanneer het leidt tot hinder voor het kind of de klas. Ook een driehoeksoverleg tussen school, ouders en behandelend arts kan veel informatie opleveren en alle neuzen dezelfde richting op krijgen. Een kind met tics in de klas; een uitdaging voor het kind, de klas én de leerkracht!
Literatuur:
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition text revised ( DSM-IV-Tr). Washington DC: APA.
Cath, D.C., Meynen G., de Jonge J.L, & van Balkom, A.J.L.M. (2008). Antipsychotica in de behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette: een literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50 (9), 593-602.
Stichting Gilles de la Tourette (2001). Een kind met het Tourette Syndroom in de groep Informatie voor leerkrachten en begeleiders. www.tourette.nl.
Verdellen, C.W.J., Keijsers, G.P.J., Cath, D.C.C., & Hoogduin, C.A.L. (2004). Exposure with response prevention versus habit reversal in Tourette‟s syndrome: a controlled study. Behaviour Research and Therapy, 42, 501-511.
Verdellen, C., Griendt, J. van de, Hartmann, A., Murphy, T. & the ESSTS Guidelines Group (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child & Adolescent Psychiatry, 20, 197-207.
Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette (2008). Kinderen met het Syndroom van Gilles de la Tourette en het onderwijs. www.tourette.be.
NB: dit artikel zal in bewerkte vorm terug te vinden zijn in het nog te verschijnen boek Tics bij kinderen van Van de Griendt & Verdellen, reeks Kinderpsychologie in Praktijk van Lannoo Campus.
5
07-05-2014 om 00:54
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Vijf tot tien procent van de kinderen krijgt wel eens een tic: ga je daarvoor naar de dokter? En wanneer moeten ouders zich zorgen maken? Vooral onbegrip van de omgeving is nefast, vertelt kinderpsychiater Jean Steyaert.
Tics bij kinderen
PSYCHIATRIE
Ann Lemaître
Vroeger heette het een tic nerveux, vandaag spreken we gewoon van een tic. Een tienjarige met een zenuw¬ kuch, een vreemde grimas of een rare armbeweging: het kunnen allemaal tics zijn. Cijfers tonen aan dat vijf tot tien procent van kinderen in de lagere school ooit een tijdje last heeft van een tic, vertelt prof. dr. Jean Steyaert, kinderpsychiater in UPC KU Leuven. Het is dus niet ongewoon. De oorza¬ ken zijn uiteenlopend: erfelijke facto¬ ren kunnen een rol spelen, net zoals periodes van stress.
Zenuwhoestje
Een tic definiëren is niet eenvoudig. Nagelbijten, duimzuigen of aan je haar trekken zijn geen tics. De hand¬ boeken omschrijven tics als plotse en herhaalde onwillekeurige bewegin¬ gen. Ze zijn meestal niet ritmisch. Vaak kun je ze tijdelijk of gedeeltelijk tegenhouden. Maar daardoor bouwt zich een spanning op die er uiteinde¬ lijk wel uit moet. Nagelbijten is een gewoontevorming. Het is een meer
doelgerichte handeling, die niet zo sprake brengen bij de huisarts, meer plots en bruusk is als een tic. hoef je niet te doen.
Heel wat mensen kennen
zon dranggedachte uit hun kindertijd
De meest voorkomende gewone tics
zijn motorisch. Vaak gaat het om Toch kan een tic soms ook een symp¬ een beweging ter hoogte van je toom van een meer ernstige aandoe¬ gezicht, schouders of hals: denk ning zijn. Op de afdeling kinderpsy¬ maar aan kinderen die met de ogen chiatrie ziet professor Steyaert vooral knipperen, een grijns trekken of kinderen met tics die te wijten zijn
schokken met hun schouders. Maar het kan ook op andere plaatsen gebeuren, zoals bij een teentic. Zelfs je middenrif kan tikken. Ook een geluidstic komt vaak voor: kuchen, je keel schrapen, de zogenaamde zenuwhoestjes. Het zijn allemaal milde tics die per definitie van voor¬ bijgaande aard zijn: in de officiële literatuur heet het fenomeen niet voor niets passagère tic. Je kunt het ter
aan het syndroom van Tourette. Bij dat syndroom is er sprake van de gewone motorische tics, maar daar¬ naast zijn er altijd periodes van geluidstics bij. Omdat tics voorbij¬ gaand zijn, stellen we de diagnose Tourette niet te snel: kinderen moe¬ ten een combinatie van een motori¬ sche en geluidstic hebben over een periode langer dan een jaar. Minstens een halve procent van de minderjari¬
Tourette
12 UZ-magazine - maart 2014
gen heeft het syndroom. Echt zeld¬ zaam is het dus niet.
Is het syndroom van Tourette dan voor het leven? Nee, ongeveer de helft van de patiëntjes met Tourette raakt na een tijdje volledig ticvrij. Bij de anderen wordt het een chronische aandoening. Bij een aantal kinderen en jongeren met Tourette komen er ook meer storende symptomen bij. Naast de motorische of geluidstics krijgen de kinderen dan drangver¬ schijnselen of dranggedachten: ze moeten allerlei dingen doen of sto¬ rende gedachten dringen zich op in hun hoofd. Het kan gaan om een zogenaamde geometrische drang: alles moet op een bepaalde manier liggen, bijvoorbeeld met evenveel afstand ertussen of volgens een bepaald patroon. Of een kind zal alle as tellen als hij een tekst aan het lezen is en bij elke vierde a het woord opnieuw lezen. Soms is de drang erg storend voor het kind en zijn omge¬ ving, zoals wanneer ze plots vieze woorden zeggen of vreemde dingen doen. Naar het kruis of de borsten van andere mensen staren. Of dik zeggen als een zwaarlijvig persoon langskomt. Voor iemand anders zit daar geen logica achter, het is iets dat groeit in je hoofd.
Drangverschijnselen zijn minder fre¬ quent dan tics, maar heel vervelend voor het dagelijkse functioneren van een kind en zijn omgeving.
Dwingend
Een drangverschijnsel is niet te ver¬ warren met een dwangstoornis, of obsessief¬compulsieve stoornis, legt professor Steyaert uit. Een drang is geen dwang. Bij een dwangstoornis ontstaat er een soort systeem van dwingende gedachten in je hoofd. Je wordt angstig voor wat er gebeurt als je de dwang niet uitvoert of bezweert: Als ik niet op de rand van de stoep loop, zal ik zakken voor het examen van Latijn. Of: Ik ga als ik buiten kom iemand verwonden, om dat te beletten moet ik nu bidden. Een dwangstoornis komt maar bij een beperkt aantal tourettepatiënten
voor. Een drangverschijnsel daarente¬ gen gaat niet met zoveel denken of met angst gepaard. Als je de drang niet volgt, word je erg gespannen, net als wanneer je een tic onderdrukt. Door dat woord te zeggen of die as te tellen, raak je ontspannen. Je kunt de drang wel even tegenhouden, maar dat vraagt veel aandacht en energie. Kinderen kunnen niet meer goed opletten in de klas als ze voort¬ durend hun tic moeten bedwingen. Wij adviseren daarom om hen gewoon te laten tikken.
Pesterijen
Voor kinderen is het moeilijk om te begrijpen wat er met hen aan de hand is. Volwassenen kunnen het makkelijker vatten. Iedereen heeft in zijn kindertijd wel iets gelijkaardigs gekend. Dat je bijvoorbeeld op de rand van de stoep moet lopen of niet op een bepaalde tegel mag staan. Dat gaf je dan een goed gevoel Maar als zon milde tic uit zijn voegen barst, kan het belemmerend zijn voor iemands leven. Bij oudere kinderen kan het ernstige vormen aannemen, bijvoorbeeld dat je een scherp voor¬ werp ziet en eraan denkt om iemand
Prof. dr. Jean Steyaert: Een dranggedachte zorgt voor heel wat schaamte bij het kind.
te verwonden. Zon dranggedachte zorgt soms voor schaamte. Bij een aantal kinderen gaat tourette ook gepaard met ADHD. De combinatie van die twee aandoeningen leidt meestal tot erg veel hinder voor het kind. Ook de behandeling met medi¬ catie is moeilijker dan bij Tourette of ADHD alleen.
Hoe ga je om met dergelijke ernstige tics? De eerste aanpak voor een patiënt met tourette is altijd: uitge¬ breid uitleg geven over het syn¬ droom. Psycho¬educatie is enorm belangrijk. Je schaamte is groot omdat je scheef bekeken wordt. Maar als de omgeving weet wat er aan de hand is en het kind niet gaat pesten of uitlachen, is eigenlijk al een groot deel van het probleem opgelost. We geven meestal uitleg in de klas of laten, vanaf tien jaar, het kind het zelf doen met educatief materiaal. Het gekke is dat medeleerlingen daarna meestal perfect begrijpen waar het over gaat, terwijl de leerkrachten er soms meer moeite mee hebben.
Medicatie?
Is gedragstherapie een oplossing? Men probeert al bijna honderd jaar om met gedragstherapie tics te ver¬ helpen, maar het heeft slechts effect voor bepaalde tics: als je een ticbewe¬ ging maakt, kun je bijvoorbeeld aan¬ leren om een alternatieve beweging te maken. Iemand die snuft, kun je leren dat hij zijn neus snuit als alter¬ natief. Maar bij heel wat tics is zon alternatief niet mogelijk. Bij drang¬
UZ-magazine - maart 2014 13
Taboe op tics
Naar het syndroom van Tourette en de bijbehorende tics gebeurt relatief weinig wetenschappelijk onderzoek. We weten niet of tics vaker voorkomen dan vroeger, vertelt prof. dr. Jean Steyaert. Maar we weten wel dat op plaatsen waar kinderen veel stress hadden, het aan- tal voorbijgaande tics tijdelijk stijgt. Kinderen zijn sowie- so gevoeliger voor tics dan volwassenen.
Ondanks de grotere bekendheid van de ziekte van Tourette is het taboe op tics of drangverschijnselen groot. Zeshonderd jaar geleden was het een reden om op de brandstapel te eindigen. Vandaag gelukkig niet meer, maar heel wat kinderen worden wel gepest of uit- gesloten door hun tic. Dat is nefast: ze houden zich in overdag op school, maar s avonds thuis barst alles los.
De reden voor het onbegrip voor tics is begrijpelijk, vindt professor Steyaert. Leraren of mensen die met tourettekinderen samenleven zien vaak dat het mogelijk is om de tic te onderdrukken. Dus redeneren ze: zie je wel, als hij het echt wil, kan hij zonder tics. Ze voelen waarschijnlijk niet aan hoeveel moeite het kan kosten om tics te onderdrukken. Ze interpreteren het als aan- stellerij. Maar dat is nefast voor zon kind. Vergelijk het met een hoest: die kun je ook even onderdrukken, maar als je dat blijft doen, ga je je heel beroerd voelen.
Thuis zorg nodig na hospitalisatie?
U kan bij Familiehulp terecht voor:
Gezins-enouderenzorg
Opvangvanziekekinderen
Poetshulp
Oppas
Kraamzorg
Karweihulp
Nachtzorg
Kleinschaligdagverzorgingshuis
(NOAH) Voor de regio Leuven kan u zich wenden tot: Familiehulp Leuven Martelarenlaan 6a
3010 Leuven (Kessel-Lo) T. 016 29 81 30 leuven@familiehulp.be
U kan bij ons ook terecht voor dienstverlening in het kader van dienstencheques, T. 078 15 00 45 of info@pitfamiliehulp.be
Met onze 18 regionale kantoren zijn wij steeds dicht in uw buurt te vinden.
verschijnselen of ¬gedachten heeft gedragstherapie een beperkt effect.
Als de lijdenslast van een kind te groot wordt, kan medicatie nodig zijn. Bijvoorbeeld als een kind zich¬ zelf pijn doet. Of als hij gepest en uit¬ gesloten wordt. Bijvoorbeeld: bij een kind dat knort in de klas of andere
opvallende en storende tics vertoont, zullen we sneller medicatie voorstel¬ len. Voor motorische en geluidstics is medicatie behoorlijk efficiënt, voor dranggedachten ligt het wat moeilij¬ ker. Het probleem met medicatie zijn mogelijke bijwerkingen, zoals slape¬ righeid en verhoogde eetlust. Soms is het even zoeken naar de juiste medi¬
catie. Typisch voor de ernstige tics is dat ze bijna altijd in golven verlopen: je kunt dus moeilijk medicatie geven voor het ergste, want dan geef je de rest van het jaar te veel medicatie. We proberen de tics ook niet te laten ver¬ dwijnen met medicatie: bedoeling is ze af te zwakken en de ergste pieken eruit te halen. w
FH adv thuiszorg KUL 12 2 14_Opmaak 1 12/02/14 14:51 Pagina 1
14 UZ-magazine - maart 2014
07-05-2014 om 00:45
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het onderwerp kiezen voor ons eindwerk ging moeilijker dan gedacht. We zochten iets waar we niet zoveel over wisten en graag wat meer over te weten wouden komen. Na een beetje opzoekwerk kwamen we terecht bij het syndroom Gilles de la tourette. Dat kwam ons bekend voor: Is dat niet dat syndroom waarbij je onwillig vloekt?. Onze nieuwsgierigheid werd gevoed en de keuze was gemaakt. Al van bij het eerste diepere opzoekwerk leerden we enorm veel bij, bijvoorbeeld dat het vloeken slechts een zeldzamere tic is en dat mensen hier dus vaak een verkeerd beeld over hebben. Stukje voor stukje kwamen er meer details naar boven die we enthousiast opnamen in ons eindwerk. We zagen hoe vaak dit syndroom voorkomt in de samenleving en ondervonden de kijk van zowel buitenstaanden als nauwverwanden erop. Het onbegrip van sommigen is vaak aanwezig, wat ons schokte en ons begrip net deed groeien. We zagen dat dit mensen zijn die net heel hard hun best doen om voor de wereld normaal over te komen en dan ook gefrustreerd worden wanneer dit hen niet lukt. Maar het belangrijkste was, dat we zagen dat dit zeer ernstig is en dat het een zekere impact op hun leven heeft, maar dat deze mensen geen gekken zijn. Ze hebben net een gigantische drijfveer om door te zetten en iets van hun leven te maken. We hebben heel veel respect voor hen.
We appreciëren de inbreng van onze anonieme contactpersonen en hebben hier dan ook veel uit bijgeleerd. Ook de fotografe, Amelie Poppe, heeft ons geholpen met het vinden van een origineel voorblad voor ons eindwerk, waarvoor dank.
Inhoudstabel
1 BEGRIPPENSTUDIE 5
1.1 Oorsprong naam 5
1.1.1 Gilles de la Tourette ..5
1.1.2 herkomst syndroom 6
1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette .6
1.2 Syndroom .7
2 OORZAAK .7
2.1 Onderzoek 8
3 VERLOOP ..9
3.1 Symptomen .9
3.1.1 Soorten tics ..9
3.1.2 Frequentie .10
3.1.3 verwerken 11
3.1.4 OCS ..11
4 AANPAK .12
4.1 Op school 12
4.1.1 Leerproblematiek .12
4.1.2 Psychosociale problematiek 12
4.1.3 Rol van de leerkracht .13
4.2 Thuis 14
4.2.1 Afleiden .14
4.2.2 Afspraken 14
4.2.3 Structuur .14
4.2.4. Vermijd straffen en belonen ..15
4.3 Professioneel .15
4.3.1 Psychotherapie 15
4.3.2 Gedragstherapie 15
4.3.3 Medicatie .16
4.3.4 Deep brain stimulation .16
4.3.5 Voedingssupplementen 17
4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette ..17
5 EIGEN ONDERZOEK 18
5.1 Onderzoeksvraag .. 18
5.2 Casestudies . 18
5.2.1 Carlos Guevara 18
5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje . 19
5.3 interviews . 20
6 BESLUIT . 21
7 BIBLIOGRAFIE 25
7.1 Niet-digitale bronnen 25
7.2 Digitale bronnen .25
7.3 Afbeeldingen ..26
8 BIJLAGEN .27
8.1 Bijlage 1 .27
8.2 Bijlage 2 .27
8.3 Bijlage 3 .27
8.4 Bijlage 4 .27
8.5 Bijlage 5 .28
8.6 Bijlage 6 .31
1 BEGRIPPENSTUDIE
Eerst en vooral verduidelijken we hier enkele begrippen die noodzakelijk zijn voor het begrijpen van ons eindwerk.
1.1 Oorsprong naam
De naam van de ziekte verwijst rechtstreeks naar een groots persoon. Hier bespreken we zijn levensloop en lichten we even toe wie deze man was.
1.1.1 Gilles de la Tourette
De naam is afkomstig van George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette. Hij werd op 30 oktober 1857 geboren in Saint-Gevais-les-Trois-Clochers, een dorpje in het midden-westen van Frankrijk. Gilles was noemenswaardig slim, hij begon een medicijnenstudie op 16-jarige leeftijd aan de universiteit van Poitiers. 3 jaar later vertrok hij naar Parijs waar hij zijn examens voor huisarts aflegde. Wanneer hij 27 was kon hij werken als assistent-arts van Charcot in het Hôpital de la Salpêtrière te Parijs.
Jean-Martin Charcot was een goede vriend van Gilles en hoogleraar in de pathologische anatomie. Hij wordt beschouwd als de vader van de Franse neurologie en was vooral actief in onderzoek op het gebied van epilepsie en hysterie. Freud werd beschouwd als een leerling van hem , later benutte hij dan ook veel van Charcots kennis in zijn onderzoeken .
Hun samenwerking was voor Gilles een hoogtepunt omdat hij opkeek naar Charcot. Hierdoor begon Gilles zich steeds meer te interesseren voor neuropathologie.
1.1.2 herkomst syndroom
In 1884 vroeg Charcot hem wat orde te scheppen in de chaos van chorea. Chorea, letterlijk "dans", was een verzamelnaam voor abrupte, onvrijwillige bewegingen.
De patiënten in een aantal gevalstudies vertoonden de meest uiteenlopende verschijnselen: ze herhaalden dwangmatig woorden of geluiden (echolalie), trokken vreemde grimassen, knipperden overmatig met hun ogen, wrongen hun lichaam in merkwaardige houdingen, sprongen plotseling op, staken hun tong uit, slaakten kreten of blaften. Niemand had alle verschijnselen, maar het ziektebeeld vormde volgens Gilles de la Tourette een duidelijke typologie, waarbij het accent lag op de vreemde tics.
Charcot was ingenomen met het onderzoek van zijn pupil en stelde voor om "la maladie des tics convulsifs" voortaan "la maladie des tics de Gilles de la Tourette" te noemen. Later werd dat het "syndroom van Gilles de la Tourette".
Zijn onderzoeken zorgden en zorgen nog steeds voor veel antwoorden en nieuwe inzichten. Mensen die deze syptomen vertoonden werden voor gek verklaard, dankzij Gilles de la Tourette is daar meer begrip voor.
1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette
In 1893 vonden een 3-tal ingrijpende gebeurtenissen plaats die hem geheel uit zijn toch al instabiele evenwicht brachten: de dood van zijn zoontje en van zijn mentor Charcot en een incident waarbij een geesteszieke vrouw drie pistoolschoten op hem af vuurde. Geen van de kogels had vitale delen geraakt, Gilles de la Tourette overleefde de aanslag.
In 1899 schreef hij nog een artikel over tics waarin hij zijn eerdere standpunt herriep dat de ziekte een progressief verloop heeft. Niet veel later zou hij zelf ten prooi vallen aan een geestesstoornis. In de loop van 1900 begon het gedrag van de manisch-depressieve Gilles de la Tourette zulke bizarre vormen aan te nemen dat het nauwelijks nog verschilde van dat van sommige van zijn patiënten. Hij was dus in een staat waarbij hij zijn functie niet meer kon vervullen. In 1901 werd hij opgenomen in een psychiatrische inrichting in Lausanne. Zijn toestand verslechterde geleidelijk en tenslotte zonk hij weg in een psychose. Georges Gilles de la Tourette overleed in 1904, 46 jaar oud.
1.2 Syndroom
Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen. Een complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziektetoestand, gewoonlijk genoemd naar de ontdekker(s).
Een dergelijke verzameling klinische tekenen kan meerdere oorzaken hebben. Het achterhalen van de oorzaak is vaak zeer moeilijk. Soms is de oorzaak zelfs niet bekend, maar is het geregeld samengaan van deze tekenen dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom.
Het woord komt van het Griekse sundromè, van sun [samen] en dromos [snel lopen] = samenloop.
2 OORZAAK
De juiste oorzaak van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. Men weet wel dat het een neuro-psychiatrische aandoening is, waarbij erfelijkheid een belangrijke rol speelt en dat er sprake is van een verstoord evenwicht van verschillende neurotransmitters (Dopamine en Serotonine). Neurotransmitters zijn chemische stoffen die zorgen voor de overdracht van zenuwprikkels in onze hersenen.
Hoogstwaarschijnlijk wordt de genetische aanleg bepaald door een ingewikkeld samenspel tussen verschillende genen. Mensen met deze genen gecombineerd met bepaalde omgevingsfactoren kunnen dan tics en andere symptomen ontwikkelen, een samenspel van nature en nurture.
2.1 Onderzoek
Momenteel wordt in een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, onderzoek gedaan naar mogelijke genetische en omgevingsfactoren, zoals zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress.
Hoe een tic in de hersenen ontstaat is ook nog niet vastgesteld. De oorsprong is waarschijnlijk te vinden in verbindingen tussen de basale ganglia en frontale cortex, die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van gedachten en gedrag. De hersenstof dopamine speelt een belangrijke rol in het goed functioneren van dit systeem. Mensen met Tourette hebben mogelijk een overmaat aan dopamine of zijn hier gevoeliger voor, waardoor gedachten en gedrag minder goed gereguleerd worden.
Het is geen psychische aandoening, het wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of is geen gevolg van opvoedingsfouten en het heeft ook niets te maken met de verstandelijke vermogens.
Het zal voor velen frustrerend zijn om soms de ware oorzaak niet te vinden. Maar één ding is wel zeker: het is een ware hel om hier mee te leven.
3 VERLOOP
Het verloop van de ziekte verschilt van individu tot individu. Hier proberen we toch een regelmaat in de evolutie weer te geven.
3.1 Symptomen
De eerste tics komen meestal aan het licht rond het vijfde levensjaar.
Het frequentste eerste symptoom is een motorische tic, één of twee jaar later komen daar enkelvoudige vocale tics bij. Men spreekt van het syndroom van Gilles de la Tourette als de symptomen langer als een jaar frequent voorkomen.
3.1.1 Soorten tics
Er zijn verschillende soorten tics: motorische en vocale, ook wel beweging- en geluidstics genoemd.
Knipperen met de ogen, een grimas trekken, wegdraaien met de ogen, optrekken van de neus, schudden met het hoofd, schouders optrekken en diverse tics in ledematen zijn voorbeelden van motorische.
Voorbeelden van vocale tics zijn: keelschrapen, kuchen, grommen, knorren, sisgeluiden, klakken met de tong, uiten van zinloze kreten en het uiten van scheld- en schuttingwoorden en vloeken. Het zeggen en roepen van allerlei schunnige woorden of zinnen is wat meeste mensen associëren met Gilles de la Tourette. Dit komt eigenlijk maar zeer zelden voor.
De tics kunnen voorkomen in combinatie met andere verschijnselen zoals concentratiestoornissen in combinatie met hyperactiviteit (ADHD), drang- en dwanghandelingen, merkwaardige rituelen, ontwikkelingsstoornissen, contact- en relatieproblemen, hakkelen, stotteren en slaapproblemen.
Voorbeelden zijn het zeer vaak controleren of een deur gesloten is of het overmatig vaak wassen van de handen (niet te verwarren met de specifieke smetvrees of mysofobie).
3.1.2 Frequentie
De tics nemen vaak geleidelijk toe en worden uitgebreider en complexer zoals dwanggedachten en -handelingen. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk, er kunnen ook ticvrije periodes zijn. Wat voor de mensen een valse hoop is. Wanneer de tics dan weer opduiken, zal dit dan ook een grote teleurstelling zijn.
De grafiek hiernaast geeft in een mooi overzicht de hevigheid van de tics bij de leeftijden van 0 tot 20 jaar weer. Rond de leeftijd van 10 jaar is er een hoogtepunt te zien en vanaf daar gaat het weer dalen. Bij tachtig procent van de gevallen nemen tijdens de adolescentie de tics in hevigheid en aantal af. Wat overblijft is meestal levenslang, net als de bijkomende verschijnselen zoals impulsiviteit of dwangverschijnselen. Bij een kleine groep blijven de tics zelfs onverminderd bestaan.
Het syndroom komt bij ongeveer 1 op de 1.000 mensen voor en mannen hebben vaker GTS dan vrouwen.
3.1.3 verwerken
Er zijn geen twee mensen met dezelfde tics, het syndroom van Tourette is heel persoonlijk. Dit maakt het volgens ons veel moeilijker om met de ziekte om te gaan, want er is niemand die helemaal begrijpt wat je doormaakt.
Het hoeft niet bewezen te worden dat dit beloop de levensloop ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit richt vaak meer schade aan dan de Tourette zelf.
3.1.4 OCS
De obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) gaat vaak samen met het Tourette syndroom. Het is een psychische aandoening die in het DSM-IV is gecategoriseerd als angststoornis. De oude naam van de aandoening is dwangneurose.
OCS komt in verschillende vormen voor, maar het meest voorkomende kenmerk is een obsessieve drang om bepaalde handelingen uit te voeren, die rituelen worden genoemd. De OCS-patiënt voert deze handelingen (compulsies) uit als reactie op dwangmatige gedachten (obsessies). Voor anderen lijken deze handelingen overbodig en hebben zij ook geen oog voor de details. Maar voor de patiënt zijn deze handelingen van vitaal belang en moeten ze volgens een bepaald patroon worden uitgevoerd om vermeende nadelige gevolgen te voorkomen.
4 AANPAK
De aanpak van een kind met GTS is zeer belangerijk. Niet alleen thuis maar ook op school dient men rekening te houden ermee.
4.1 Op school
Het kind met TS kan zich samen met zijn ouders en leerkrachten op school voor ernstige problemen gesteld zien. Het is inderdaad zo dat TS complicaties met zich kan meebrengen die het leerproces bemoeilijken.
4.1.1 Leerproblematiek
Ten eerste zijn er de tics. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie.
Specifieke leerproblemen kunnen de kop opsteken, in het bijzonder bij kinderen met een combinatie van TS en ADHD, omdat er dan sprake is van extra moeilijkheden op het vlak van aandacht, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. Dwanghandelingen en -gedachten kunnen eveneens leiden tot concentratiemoeilijkheden en het leerproces negatief beïnvloeden.
4.1.2 Psychosociale problematiek
Een sociale problematiek kan ontstaan wanneer het kind omwille van de verschijnselen van TS wordt afgewezen en gepest. Angst, agressie en depressie kunnen het gevolg zijn.
De problematiek van TS is zeer complex en de symptomen zijn erg verscheiden. Het kan soms jaren duren eer een juiste diagnose is gesteld. Het kind met TS is dan meestal al erg ontmoedigd en ziet zichzelf ondertussen als dom, stout, gek of abnormaal. Het kind heeft vaak een defensieve houding ontwikkeld en staat wantrouwend in de wereld. Dit alles kan de omgang met deze kinderen soms bemoeilijken.
4.1.3 Rol van de leerkracht
De rol van bijvoorbeeld leerkrachten op school is hierin heel groot. Voor een kind met TS maakt het veel uit of de leerkracht en de omgeving van het kind de Tourette verschijnselen kent en begrijpt.
Vele ouders vertellen dat hun kind een 'goed jaar' had wanneer de leerkracht begreep wat TS was en een inventieve, flexibele houding aannam, maar dat ze daarentegen een 'verschrikkelijk jaar' achter de rug hadden wanneer dit niet het geval was.
De leraar kan het kind en de klas gemakkelijker maken door bijvoorbeeld het geven van een spreekbeurt om uit te leggen waarom hij soms vreemd gedrag vertoont. Een ruimte te creëren waar het kind af en toe kan uitticcen als het hem teveel wordt. Een computer ter beschikking te stellen in de klas, zo gaat lezen en schrijven vlotter. Het kind te plaatsen in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort, aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht. En het kind te betrekken bij het zoeken naar oplossingen, sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.
De Tourette vereniging verstrekt informatie over de aanpak van deze kinderen in de klas, een aanpak die de ervaren leerkracht misschien reeds ten dele intuïtief toepast. Dit is een goede zaak, wanneer mensen weten wat er aan de hand is, zullen ze meer begrip tonen en hier ook naar handelen
4.2 Thuis
De aanpak van de ouders speelt een grote rol. Hier geven we een paar tips hoe men het best men het syndroom Gilles De La Tourette kan omgaan.
4.2.1 Afleiden
Hou je kind bezig, vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is.
Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren
4.2.2 Afspraken
Maak afspraken met je kind. Kinderen het Tourette kunnen niet lang stilzitten want ze kunnen de tics wel onder controle houden, maar dan moeteze die daarna uitwerken.
Geef dus op tijd de ruimte om te ticcen en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.
4.2.3 Structuur
Breng structuur en vermijd verrassingen, kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel , maar verwacht niet dat dit elke dag lukt.
4.2.4. Vermijd straffen en belonen
Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor gewenst gedrag), het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer tics op.
Dit doet ons denken aan de cursus, sinds Montessori geloven de meeste psychologen niet meer in de kracht van het straffen en belonen. Onder andere uit de theorie van Festinger blijkt dit. Namelijk, dat grote straffen en beloningen wel het gedrag beïnvloeden maar niet het denken, het cognitieve.
4.3 Professioneel
Hier stellen we enkele hulpmiddelen voor die de symptomen van de ziekte verzwakken.
4.3.1 Psychotherapie
Psychotherapie (individueel of in gezinsverband) is helend voor de verwerking van het verlies van controle over het eigen lichaam. Contact met lotgenoten kan ook steun geven.
4.3.2 Gedragstherapie
Een aanpak die nog in de experimentele fase verkeert is het bewust oproepen van de tics. Men laat op die manier de patiënt wennen aan de tics. Ook wordt het tegengaan van de tics geoefend door gewoonteomkering (habit reversal). Hierbij worden groepen spieren ingeschakeld om de beweging van de tic tegen te werken. Een gestructureerde omgeving, met verwachte situaties, doet de spanning verminderen en dus ook de tics.
4.3.3 Medicatie
Medicatie wordt pas gegeven als de tic ernstig is en de gedragstherapie mislukt. Clonidine of Haldol worden dan toegediend. De werkzame stof in Haldol is haloperidol. Haloperidol behoort tot de klassieke antipsychotica. Het remt de effecten van de natuurlijk voorkomende stof dopamine in de hersenen af. Hierdoor verminderen psychosen en onrust. Het nadeel van het medicijn is dat deze soms nare bijwerkingen heeft, dus beperkt men het voorschrijven ervan. De druppels en tabletten werken na enkele uren en hebben ongeveer een halve dag lang effect.
Bij sommige mensen helpt ook medicinale cannabis om tijdelijk ticvrij te worden.
4.3.4 Deep brain stimulation
Deep brain stimulation of diepe hersenstimulatie is een relatief nieuwe behandeling van Gilles de la Tourette. De behandeling is heel duur en wordt alleen gegeven bij mensen met een zeer ernstige vorm ervan. Er wordt een elektrode in de bepaalde hersengebieden geplaatst. Deze geeft signalen door van een elders in het lichaam geplaatste stimulator. Dit zorgt ervoor dat het hersengebied tijdelijk wordt stilgelegd, en voorkomt dus zo het gebeuren van de tics.
4.3.5 Voedingssupplementen
Hoewel er vooralsnog geen wetenschappelijk bewijs is voor het gebruik van voedingssupplementen bij Gilles de la Tourette, beweren sommige patiënten dat bij inname van bepaalde vitaminen en het elimineren van bepaald voedsel de tics minderen. De gedachten hierachter zijn dat bepaalde voedingspatronen het auto-immuunsysteem gunstig kunnen beïnvloeden en dat een tekort aan vitaminen en mineralen kan leiden tot ontregeling van neurotransmitters in de hersenen.
4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette
Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette is opgericht in 1994, en biedt 20 jaar ervaringsdeskundigheid aan. De Tourettevereniging wordt ondersteund door een medische adviesraad en is officieel erkend als Tourettezelfhulpgroep door de KU Leuven.
Deze vereniging bestaat volledig uit vrijwilligers. Ze verstrekt niet alleen informatie over hoe men kan omgaan met deze ziekte en tourette patiënten, maar willen ook alle misverstanden rond Tourette uit de weg ruimen en een juist beeld schetsen van deze complexe stoornis. Dit gebeurt voornamelijk door hun site , hiermee heb je ook de mogelijkheid om met andere mensen in contact te komen. Je kan ook lid worden of een infopakket aanvragen.
Op hun Facebook pagina delen ze ook regelmatig gedichten over het syndroom en evenementen zoals theater, projectdagen over Tourette. We denken dat de Facebook pagina en de site een grote steun zijn voor de tourettepatiënten. Ze kunnen hier hun ervaringen en gevoelens uitwisselen omtrent het syndroom en voelen dat ze er niet alleen voor staan.
5 EIGEN ONDERZOEK
We hebben gekozen om verschillende onderzoeksmethoden toe te passen, namelijk, twee interviews en twee casestudies.
5.1 Onderzoeksvraag
We weten nu al heel wat meer over het syndroom van Tourette, maar hebben toch nog een paar onbeantwoorde vragen. Daarom besloten we een eigen onderzoek op te starten. We gaan dit onderzoek baseren op twee casestudies en twee interviews met Tourettepatiënten. Dusdanig kunnen we ontdekken hoe de patiënten zelf over hun ziekte denken, hoe ze het liefst behandeld worden en wat de maatschappij zou kunnen bijdragen aan het dragelijker maken van de ziekte. We stellen ons ook de vraag in hoeverre de psyche hier een rol speelt en in hoeverre men de ziekte zelf kan controleren.
5.2 Casestudies
We hebben twee boeiende zaken eens grondig onder de loep genome: een jonge man en een jonge dame die beiden Gilles de la Tourette hebben.
5.2.1 Carlos Guevara
Carlos Guevara is een jongeman van 16jaar oud. Op twaalfjarige leeftijd werd Gilles de la Tourette bij hem vastgesteld. Dit kwam gepaard met OCS. (zie theorie 3.1.4 OCS)
Voor naar het humaniora ging leed hij al aan enkele Tourette symptomen.
At the beginning of my freshman year I was on the football team and was elected vice president of the entire school. It seemed like my life was perfect but then all of a sudden it was like a storm.
-Carlos Guevara
In het middelbaar begonnen de tics zijn leven te overheersen en werd hij genoodzaakt zijn studies stop te zetten. Na een tijd merkte hij al snel dat door te zingen zijn tics als het ware wegsmolten. Hij stak al zijn tijd met passie in het zingen, bleek er goed in te zijn en raakte bekend in Amerika toen hij deelnam aan de zangwedstrijd X factor.
We vonden het verhaal van Carlos heel pakkend en besloten hem op te nemen in onze case study. Hij is een bekend persoon in Amerika wat het vinden van informatie vergemakkelijkte. Hij inspireerde ons omwille van zijn doorzettingsvermogen in de Amerikaanse zangwedstrijd. Ondanks zijn beperking maakt hij zijn droom waar. We vinden hem een groot voorbeeld voor mensen die moeite hebben in de samenleving te functioneren omwille van het syndroom.
5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje
Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, heeft een normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. Een paar dagen later kreeg ze plots last van vreemde zenuwtrekken. Lori beschrijft het als elektrische shocks die voortdurend uit haar ruggengraat komen. Het gevoel gaat door heel haar lichaam, langs de wervelkolom, armen, benen, doorheen heel haar rug en dan voelt ze hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is een cyclus die zichzelf blijft herhalen.
Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school die plots tics heeft. Over de hele school duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Le Roy wordt nationaal nieuws. Het grote probleem is dat niemand weet wat er precies scheelt met de meisjes en wat de oorzaak hiervan is.
Wat de meisjes hebben lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, maar statistisch gezien is het onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen tegelijk Tourette zouden krijgen.
Verschillende dokters en experten houden zich bezig met het bizarre fenomeen, maar hun diagnoses lopen uit elkaar.
Is het psychisch? Is het een georganiseerde studentengrap?
Of zit er echt iets in de grond van het stadje Le Roy?
Dit mysterie wakkerde onze nieuwsgierigheid aan. Tot nog toe is er nog steeds geen verklaring voor het fenomeen, wat dus interessant is over te filosoferen. Zo gingen wij op zoek naar een eigen verklaring die je kan terug vinden in ons besluit.
5.3 interviews
Via de facebookgroep Tourettevereniging Vlaanderen hadden we een oproep gedaan om ons interview omtrent Tourette in te vullen. De Leden van deze groep (maar liefst 535) waren zeer enthousiast en we kregen meteen veel reactie. We hebben met twee mensen contact opgenomen. Zij hebben ons interview met veel toewijding ingevuld en er uitgebreid de tijd voor genomen. We gaan om de anonimiteit te behouden de fictieve namen Ann en Els gebruiken in ons besluit.
6 BESLUIT
Wat men uit dit onderzoek ongetwijfeld kan afleiden is dat Tourette een grote impact heeft op het dagelijkse leven van mensen. Sommige personen kunnen er ook gemakkelijker met omgaan dan anderen. We hebben ook geleerd dat de maatschappij meestal een verkeerd beeld heeft van het syndroom. Mensen kennen alleen maar de extremere gevallen en associëren Tourette direct met het ongecontroleerd schelden, hoewel dit maar bij een kleine minderheid van de patiënten voorkomt en de ziekte veel meer inhoudt als louter de vocale tics.
Dit fenomeen is vooral te wijden aan de media, die maar al te graag het extreme toont. De media heeft nu eenmaal veel macht en invloed op de mensen. Deze invloed is niet altijd positief, vinden we. De gevolgen hiervan zijn onder andere de vooroordelen tegenover mensen met Gilles de la Tourette. Mensen schetsen zich op voorhand al een beeld over de symptomen en het syndroom, zonder er ooit mee in contact gekomen te zijn. Els:
De meeste mensen weten echter niet wat het is en hebben er een karikaturaal beeld over, en dan moet ik zelfs nog gaan verdedigen dat ik wel écht tourette heb....
Langs de andere kant kan de media aandacht ook positief zijn, hierdoor weten de mensen dat de ziekte bestaat. Door bijvoorbeeld mensen als Carlos Guevara wordt nu, sneller dan vroeger, begrip opgebracht en minder ongeloof geuit als je zegt: Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette. De diagnose wordt nu vaker gesteld en men kan dan ook rekenen op bijstand en aangepaste programmas bij het werken en studeren. Zie maar naar Ann die een diploma orthopedagogie heeft gehaald op deze manier. Dit vinden we een hele positieve revolutie, want men mag niet vergeten van mensen met GTS ook maar mensen zijn en niet alleen slachtoffers van de ziekte.
Toch stuit men vaak op onbegrip en reacties als: Overdrijf niet zo!, Stel je niet aan!. Dit komt doordat de tics verschillen van persoon tot persoon en van moment tot moment. Elke patiënt is uniek, dus kan er geen duidelijk beeld van het syndroom geschetst worden. We denken dat mensen de dag vandaag de nood hebben om op alles een etiket te plakken, een label. Maar aangezien een Touretter geen vaste symptomen heeft, kan men moeilijk uitmaken wie er wel of niet onder dat label hoort. Wanneer men bijvoorbeeld niet goed kan uitmaken wat het kind juist bezielt, is het heel gemakkelijk het af te doen als aanstellerij in plaats van dan rekening te houden met het kind en samen naar een oplossing te zoeken. Dit kost namelijk veel meer moeite.
De geïnterviewden duidden er dan ook op begrip op te brengen wanneer je iemand kent met Gilles de la Tourette en vooral geen tics te bestraffen bij kinderen.
We denken vooral dat we als medemens van personen met GTS de impact ervan niet mogen onderschatten. De tics op zich zijn al moeilijk te verduren. Maar de dagelijkse beperkingen, opmerkingen en de vraag:waarom ik?, maakt het leven met Tourette een stuk harder. Ook het besef dat niemand weet wat jij doormaakt, dat er niemand is met dezelfde symptomen of tics, is niet gemakkelijk denken we. Toch merken we dat de GTS patiënten enorme steun vinden bij elkaar. Er zijn geregeld bijeenkomsten. Dit gaat van intieme, provinciale, nationale tot zelfs internationale evenementen.
De grote vraag blijft natuurlijk hoe GTS wordt veroorzaakt en in hoeverre de patiënten dit zelf in de hand kunnen werken. Wie is er vatbaarder voor? Wanneer minderen de tics, of nemen ze juist toe? Is dit misschien toch een onbewuste schreeuw naar aandacht? Of juist het teken dat de maatschappij teveel verwacht en men niet meer kan volgen?..
Wanneer Carlos Guevare begint te zingen verdwijnen zijn tics als sneeuw voor de zon. Eén meisje in Le Roy vertoonde symptomen en plots begonnen daar meerdere mensen rond dezelfde tijd ook deze symptomen te vertonen. Wat is hier aan de hand?
Er zijn dus wel degelijk patiënten die hun symptomen voor een groot deel kunnen onderdrukken. En er zijn ook situaties waarin het onderdrukken van de tics bijna onmogelijk wordt en de drang ze te tonen te groot. Bijvoorbeeld wanneer men zich bij nieuwe, onbekende mensen bevindt en zich dus niet op zn gemak voelt en de stress toeneemt. Dan moet men zich zo hard concentreren op het tegenhouden van de tics, dat men niet meer kan genieten van wat er rondom hun gebeurt.
Mensen met Gilles de la Tourette functioneren normaal. Het zijn eigenlijk mensen net als ons, maar dan met de tics. Waarom hebben deze mensen dan de tics en wij niet?
We denken dat misschien een trauma in de kindertijd, zoals bijvoorbeeld een scheiding, onderbewust sporen heeft nagelaten die zich dan uiten in de vorm van tics. Dit zou logisch zijn want de meeste tics beginnen zich te vormen in de kindertijd. Ook krijg je als kind zoveel te verwerken en voel je dan al de druk van de maatschappij Je moet slim, mooi zijn en dan ook nog eens voldoen aan de waarden en normen van je gezin, school, familie, Een enge film bekijken, een dode vogel, alles wat vragen en stress teweeg brengt kan dan onbewust leiden tot een klein trauma dat je de rest van je leven beïnvloed.
Dit zou ook kunnen verklaren waarom de tics toenemen in stresssituaties en minderen wanneer men zich op zn gemak voelt. Iedere mens is anders. Sommigen ontspannen van te zingen, anderen van te gaan wandelen in de natuur. Dus we denken dat het er op aankomt dat men zichzelf goed leert kennen en leert hoe men het best met de tics kan omgaan. Zoals Els het prima verwoord: Ik moet mijn eigen 'gebruiksaanwijzing' zo goed mogelijk leren kennen en er rekening mee houden.
Zoals eerder vermeld is het positief dat de diagnose van GTS nu sneller wordt gesteld door de dokter. Maar we denken dat dit ook een negatieve kant heeft. Wanneer men weet dat men ziek is, gaat men zich er ook naar gedragen met andere woorden: selffulfilling prophecy. Dus als je bijvoorbeeld regelmatig eens met de ogen knippert en men er meteen de naam Gilles de la Tourette aan koppelt, ga je daar de aandacht op vestigen en dit dubbel zo hard opmerken. De dezelfde tic die hiervoor niet of weinig storend was, wordt nu iets waar je op let en dus wel stoort.
Je kan dit vergelijk met een simpele muggenbeet bij een kind, die verschrikkelijk jeukt. Wanneer men er een zalfje op smeert dat eigenlijk helemaal niet werkt en zegt dat de jeuk nu weg is, gaat het kind terug gaan spelen met zijn vriendjes. Wonder boven wonder: de jeuk is ineens verdwenen! Tot het kind naar huis komt en de beet terug opmerkt. Het kind gaat zich dan terug concentreren op de beet en deze gaat opnieuw verschrikkelijk beginnen jeuken.
Deze selffulfilling prophecy kan de oorzaak zijn van de Tourette epidemie in het stadje Le Roy. Men ziet de symptomen bij één meisje, dan bij een tweede meisje en gaat zich concentreren op mogelijke tics bij zichzelf. Dit blijkt ook uit het interview met Els. ... En als ik over de dwang begin, beginnen heel veel mensen te zeggen dat ze dat ook hebben etc.
We denken dat mensen vaak van nature uit zichzelf spiegelen aan een andere persoon: je gaat jezelf vergelijken en nadenken over je eigen gedrag.
We hopen dat er in de toekomst nog veel onderzoeken volgen naar de oorzaken van GTS en er gepaste medicatie of therapiën gevonden worden die wel goed werken. Zodat de patienten een goede oplossing vinden voor hun syndroom zonder bijwerkingen.
7 BIBLIOGRAFIE
7.1 niet digitale bronnen
De Lathouwer, cursus 5de jaar, hoofdstuk Media
Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk nature - nurture
Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk neuropsychologie
Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk pedagogie
Robberecht, filmpje in de les
Robberecht, persoonlijke inbreng
van Dale, groot woordenboek der Nederlandse talen deel 2, 1976, p.2433
Dinsdag 30 juli - Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, in de Amerikaanse staat New York, heeft een dood normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. Een paar dagen later kreeg ik plots last van vreemde zenuwtrekken, vertelt Lori. De elektrische schokken die ik in mijn ruggengraat voel, zijn er gewoon voortdurend. Het voelt alsof de tics naar buiten worden gestuurd. Het gevoel gaat door heel mijn lichaam, langs mijn wervelkolom, naar mijn armen, naar mijn benen, doorheen heel mijn rug en dan voel ik hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is gewoon een cyclus die zichzelf blijft herhalen.Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school dat plots tics heeft. Her en der duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Roy wordt nationaal nieuws. Alleen weet niemand wat er precies scheelt met de meisjes. Ik heb verschillende tests gedaan; MRI-scans, onderzoeken met electroden, bloedtesten, maar er komt niets naar boven., vertelt de 17-jarige Lydia Parker. Wat de meisjes hebben, lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, een zenuwstoornis waardoor iemand ongecontroleerde spierbewegingen en geluiden maakt. Maar Tourette is een genetische ziekte en statistisch is het zelfs onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen TEGELIJK Tourette zouden krijgen. Verschillende dokters en experten houden zich bezig met onderzoek, maar komen telkens tot een andere conclusie.
Vrijdag, 26/07/2013 - 13:00
8.5 Bijlage 5
Interview Ann
Hoe en wanneer ben je er achter gekomen dat je het syndroom van Gilles de la Tourette hebt?
Ik ben 48 en heb een lichte vorm van TS met lichte dwang. 12 jaar geleden ging ik met mijn klachten naar de huisarts, die mij doorverwees naar prof. Dr. Cras in het UZA, die na 1 raadpleging reeds de diagnose stelde. Mijn klachten betroffen vooral tics en lichte dwanggedachten en dwanghandelingen.
Werden de tics tijdens de puberteit erger ?.. Hoe ging je er dan met om want dit is vanzelfsprekend al een moeilijke periode?
Nee, tijdens de puberteit werden de tics juist milder, verdwenen op de achtergrond. Misschien omdat ik nooit zwaar gepuberd heb? Echt weg zijn ze nooit geweest, maar ik heb ze altijd tijdelijk kunnen onderdrukken. Daarna (bv. thuis) kwamen de tics weer boven (ontlading). Bij stress en vermoeidheid zijn de tics eens zo erg, dus tijdens de examenperiode trok ik soms hele plukjes haar uit (hoofd, wenkbrauwen, wimpers).
Wanneer zijn de tics bij jou begonnen ?
sinds mijn 6de zijn er allerhande tics de revue gepasseerd, als de ene verdween kwam een andere in de plaats. Motorische tics waren o.a. hoofdschudden, knipperen met de ogen, mondhoeken opeenvolgend en afwisselend bewegen, aan vingers en nagels ruiken (eigenlijk aan bijna alles ruiken), met de vuist op de dij kloppen, met de grote teen voortdurend liggen schuiven, krabben op het hoofd, trichotillomanie (=haren uittrekken) Vocale tics waren o.a. keelschrapen, speciale geluidjes met de keel maken, neus-snuiven en blazen, met de tanden op elkaar klappen, neiging om bepaalde woorden/klanken dikwijls na mekaar te zeggen Hierbij is vermoeidheid en stress een grote uitlokkende factor. Ook zijn er soms dwanggedachten & dwanghandelingen, bv als ik een ziekenwagen hoor zie ik alle mogelijke vreselijke beelden al voor mij; een bepaald ritueel moet gevolgd worden voor het slapengaan.
Hoe was de reactie van je ouders, familie?
Aanvaarding bij mijn ouders, kinderen en vrienden. De diagnose kwam voor hen niet echt als een verrassing, temeer omdat mijn vader als kind ook erg last had van tics en in die tijd werd hij er mee gepest op school (wat mij gelukkig nooit is overkomen). Mijn partner had wat ongeloof, vond het allemaal wat overdreven gesteld.
Hoe aanvaarde je de aanpak op school, goed/slecht?
Er was in die tijd (jaren 70) nog geen sprake van een aanpak voor Tourette, toch niet op onze school. Ik had ook geen officiële diagnose en kon mijn tics wel wat inhouden
Kunnen andere mensen aan jou merken dat je GTS hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?... Hoe reageer je daar dan op?
Indien ze het syndroom goed kennen, zullen ze het na observatie wel herkennen. Soms kreeg ik wel reacties als : amai jij bent wel zenuwachtig hé of aha heb je ook een verkoudheid? of heb je last van een allergie? => maar ik vind dat deze reacties nog heel goed meevallen en kan me voorstellen dat sommige mensen met TS ergere dingen meemaken
Moet je dingen laten of anders doen vanwege het syndroom?
Weinig. Ik heb 20 jaar geleden mijn diploma graduaat orthopedagogie behaald en studeer nu opnieuw voor bachelor verpleegkunde. Ik heb wel een individueel studieprogramma, anders zou het wel erg moeilijk worden. Ik heb nl. ook soms last van concentratiestoornissen. Ik kan gaan werken en maak deel uit van een gezin van 5, dus prijs ik mezelf gelukkig!
Hoe zie jij de toekomst voor je met GTS?
Ik zie niet direct problemen voor de toekomst en als die zich zouden voordoen, zoek ik er wel een oplossing voor.
Vind je dat de maatschappij meer geïnformeerd moet worden over GTS?
Ja zeker! Er wordt dezer dagen wel al meer gesproken over Tourette, maar niet altijd op een correcte manier : sommige media tonen maar al te graag de meest extreme vormen van TS, bv. mensen met coprolalie (schelden), terwijl slechts een kleine minderheid deze symptomen vertonen.
07-05-2014 om 00:38
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Gisteren ging ik met veel goeie moed naar de naailes. Ik kijk er altijd naar uit. Momenteel zijn we bezig met het maken van een BBQ-schort. Gisteren heb ik gewerkt aan mijn linten, mijn zakje de schuine kanten aan mijn schort. Telkens strijken en vastzetten en dan naaien. De zak moest ik heel juist uitmeten op mijn schort. Ik heb een motief erop en de zak moest perfect erop liggen, het is mij gelukt en als je kijkt zie je de zak niet op de schort. Ik ben fier op mijn werk. Dan de linten afgewerkt zodat ze niet kunnen scheef trekken en het gemakkelijker is om te strijken, een extra stiksel op persvoetbreedte. Tijdens de les had ik ook veel pijn en was mijn lichaam moe, mijn geest kon er nog door. Ik moest mij goed concentreren. Ik liet het niet zien dat ik pijn had, ik wou geen medelijden ook, want dat helpt mij niet. volgende les kan de schort af zijn, ik kijk er naar uit. Daarna gaan we een zak maken, een soort schoudertas.
Na de les ben ik eens langs de stoffenkamer geweest. Dat is een klein winkeltje met allerlei mooie stofjes, knopen, ritsen, ... Allerlei zaken die je maar kan nodig hebben. Heel vriendelijke mensen en ze geven ook uitleg. Doordat ik daar eventjes was gestopt, was ik iets later thuis. Ik was doodop, we moesten dan nog eten, pfff. Gelukkig had ik gevraagd aan familiehulp om onze aardappelen al te koken. Dat scheelt in tijd en energie, want de energie was volledig uit mijn lijf gezogen. En nog goed dat ik niet begonnen was aan het vlees, ik was ook nog maar net thuis. Want Yves kwam met fricandon Die zijn ma had klaargemaakt.Mmm, dus nog een pot appelmoes open gedaan en we hadden op vijf minuten eten. Na het eten ben ik in mijn bed gekropen, helemaal uitgeteld. Ik heb geslapen, totdat de meisjes luidruchtig waren rond een uur of acht. Ik had dus ongeveer een anderhalf uur geslapen. Het deed deugd, maar ik was nog steeds moe en had nog veel pijn. Het weer gaat veranderen, ik voel het aan mijn lijf. Vandaag heb ik heel veel geslapen. Yves is nog een paar keer in de kamer geweest, maar ik had geen energie om op te staan. De weerbots van zondag en maandag. Ik werd de laatste keer wakker geschud door het geblaf van mijn hondje. ik deed het raam open en zag de auto staan van V., mijn familiale helpster. Ze was al naarstig bezig met de strijk, ze weet haar weg al te vinden om binnen te komen, ze weet dat ik veel slaap. Toen ik uit bed kwam, kon mijn lichaam niet mee, loodzwaar en bezaaid met pijn en vermoeidheid trok ik naar de douche. In de douche dacht ik, nu ga ik ineenzakken, GEEN energie! Na de douche heb ik een glas melk gedronken, ik had geen honger en ben ik schoorvoetend naar de zetel verhuisd. Ik had zelfs de energie niet om te praten, er is deze namiddag dan ook niet veel gezegd geweest. V. Deed haar werk, ze weet ondertussen al wat ze kan doen. Ondertussen zakte ik ik diepere n dieper in mijn kussen, terwijl ik neerlag op de zetel. Al heel snel lag ik daar te grollen. V. Liet me slapen en mijn hondje lag flink langs mij. Ik had ook veel pijn in mijn heupbol. Straks moet ik nog met mijn dochter naar het gemeentehuis voor haar kids-ID. Dus de moed bijeenrapen en gogogo.
Vandaag was het sneukeltoer bij ons in het dorp. Yves en de kinderen heeft meegedaan met de fiets en reed van post naar post. Ik ben in bed blijven liggen tot 14u30, heb dan een douche genomen en wat gegeten, om 15u30 mocht ik gaan helpen op de eindpost. Ik moest de kaartjes afstempelen. Zo kon ik er ook een beetje bij zijn. Leyton is na de tweede post al naar huis gekomen, hij zag het niet meer zitten. Te druk overal en saai Ik had het wel lastig, maar deed toch voort. Ik had overal pijn en mijn rug vooral. Ze zorgden wel goed voor mij, ik mocht altijd stoppen, maar ja, als je dan de mensen ziet binnenstromen, dan kun je toch niet zeggen dat je wil stoppen. Ik heb er ook wel van genoten om nog eens buiten te komen en de mensen te zien. Toen de verantwoordelijke bij mij kwam en hij me zei dat ik mocht stoppen, heb ik dat dan ook gedaan. Ik ben dan tot bij Yves gegaan die daar gezellig zat te keuvelen. De meisjes waren buiten aan het spelen op de speeltuin van de school (daar was de start- en stopplaats). Ik ga nu eventjes rusten, ik heb het koud en heb pijn. Ik ben moe, maar mijn dag was wel goed. Ik heb mij nuttig kunnen voelen en maken. Het was een mooie fietstocht zeiden de mensen, het was mooi weer, de mensen waren content.
Sinds enkele maanden leer ik naaien op de naaimachine. 1 keer per week tijdens de schooldagen, volg ik les. Het is in het volwassenonderwijs. Het is heel leuk om te doen. Ons groepje is van allemaal jonge mensen, ik denk dat ik van de oudste ben. De naailessen zijn zo leuk, dat de tijd altijd zo snel voorbij is. We hebben een heel goeie lesgeefster. We maakten al een tasje voor bv. ons toiletgerief in te doen. Nu zijn we bezig aan een BBQ- schort. Het is niet zomaar de dingen in elkaar steken, het is op een heel 'professionele' manier, ik heb er eventjes geen juist woord voor, maar het is tot in de puntjes afgewerkt. Daarna gaan we een pyjama maken, een rok, een zak (bv voor sporttas,..) en op het einde waarschijnlijk nog een pennenzakje met rits. Het is voor mij een leuke afleiding voor de pijn en ik heb dan ook iets te doen, een doel. Ik MOET erheen, ik wil er ook heen. Daarna kan ik vertellen wat ik gedaan heb. Deze keer hebben we wat huiswerk mee, omdat er veel feestdagen tussen vallen. Ik denk eraan om een naaimachine aan te schaffen en dan kan ik thuis ook dingen maken. SPAREN !
Er zijn zoveel leuke stofjes om iets mee te maken. Dus ik weet wat gedaan.
Na de les ben ik altijd helemaal uitgeteld. Ik moet dan terug veel rusten. Maar ik doe het graag, ook al moet ik erna het bekopen met extra pijn en vermoeidheid.
Sinds zijn 16 maanden had Leyton al tics. Het begon met keelschrapen en gromgeluidjes, hoofdbonken tegen de muur, wiebelen. Later kwam er een nieuwe tic bij, hij herhaalde altijd de laatste letter van zijn woord. Bv. fiets-s-s-s, boot-t-t-t,.. Hij deed dat toen heel frequent toen hij leerde spreken, hij was wel iets later dan zijn leeftijdgenootjes om te spreken, maar hij begreep veel. Later kwamen de oogknipperingen in allerlei soorten manieren. Hij begon te snuiven. Wurggeluidjes maken. Zijn kousen moesten perfect zitten, hij likte overal aan, ... Allemaal kleine tics volgden mekaar op. We maakten ons eigenlijk geen zorgen nog, in de familie zijn er nog met tics. We maakten ons veel meer zorgen over zijn gedrag, zijn agressie, zijn anders zijn, maar we konden het nog niet plaatsen. Tot op een dag, toen ik hem ging afhalen in de tweede kleuterklas in januari, sprak de juf mij aan, twee juffen samen eigenlijk. Leyton schudde met zijn hoofd en ze maakten zich zorgen. Ik zei eerst nog dat ik dat al had gezien, maar toen ik stond te wachten op de zusjes die van het lagere afkwamen, zag ik wat ze eigenlijk bedoelden. Ik schrok dan toch ook wel hoor. Hij sloeg zijn hoofd zodanig opzij, dat zijn schouder en al mee bewoog, en dan nog heel vaak ook. Ik ben teruggegaan naar de juf en zei dat ik een afspraak ging maken met de kinderarts. Thuis filmde ik hem en het was enorm vaak dat hij met zijn hoofd en schouder sloeg. Ondertussen deed hij gewoon verder met wat hij bezig was. Ik mocht de dag nadien al bij de kinderarts gaan. Daar heb ik een uur binnen gezeten en vragen beantwoord over onze zoon, over zijn tics, over zijn gedrag, over de problemen die we hadden met hem,... Alles kwam eruit. Ik vermoedde reeds Tourette en maakte mij zorgen om autisme. De kinderarts ook en ze belde rond en we konden al snel terecht in het RCA in het UZ Gent. Op 1maart hadden we onze eerste afspraak. Ik had Leyton mee, maar eigenlijk was dit nog niet de bedoeling, het was een verkennend gesprek en waarom we ons daar aanmeldden. Ik had ondertussen bij Leyton nog veel andere tics bij ontdekt, hij liep blijkbaar vast op school en de stress uitte zich ook in tics en zijn agressie thuis. Hij begon toen al te vloeken zonder enige aanleiding, ook in de klas, de kindjes spraken de juf erop aan dat hij steeds verdommeverdommeverdommeverdomme zei en nog andere vloekwoordjes. Hij begon grimassen te trekken, tongklakken, nog luider te keelschrapen, zijn ogen uitpuilen, met zijn wenkbrauwen steeds op en neer, zo heel hoog optrekken, zijn neus optrekken, zijn mond open trekken, zichzelf bijten, anderen bijten (deed hij sinds zijn anderhalf), zijn ogen wegdraaien, schouders ophalen,... Ik maakte van al zijn tics filmpjes en gaf die dan af aan de kinderpsychiater. Het team ontleedde de filmpjes en stelden al heel snel de diagnose Gilles de La Tourette. Leyton had motorische en vocale tics, hij had ze al van zijn 16 maanden en hij was ondertussen al vier. Het moet langer dan een jaar aanwezig zijn. Hij had dwanghandelingen. Toen hadden we de diagnose en wat dan...? Hij werd verder getest op autisme. Dit was blijkbaar moeilijker voor de testafnemers en ze twijfelden eerst, maar bij verdere tests, was het duidelijk. Leyton heeft ook autisme. Hij scoorde op heel veel punten. Leyton is hoogbegaafd met een disharmonisch profiel. Het viel voor ons niet in als een bom, wij waren eerder opgelucht te weten dat er iets was en dat iets is zijn autisme. We konden een nieuwe start nemen en beginnen met picto's, veel lezen, leren, ik ging vaak naar de VVA naar lezingen,... Ons wereldje veranderde helemaal. Ondertussen kwamen er meer en meer tics en ook op school manifesteerden de tics zich meer en meer opvallend. Zijn gedrag op school veranderde ook meer. Hij kon het niet meer wegsteken, hij liep compleet vast. Hij begon dan ook te spugen als tic erbij, dus dat was dan ook weer niet fijn voor diegene die in de vuurlinie stond. Af en toe heeft hij die tic nog. Zijn tics wisselen vaak. Ze kunnen een dag duren, een drietal dagen, ze kunnen blijvend zijn, ze kunnen maanden duren en dan weer niets, maar een andere in de plaats. Zijn tics fluctueren. Hoe meer we op een tic in hingen, hoe meer hij er andere bij kreeg in de plaats. In de paasvakantie dat jaar heeft hij twee weken constant van 's morgens tot 's avonds "Klein soldaatje, groot soldaatje" gezongen in alle toonaarden en volumes. Er was geen stoppen aan en was hij ergens fout, dan moest en zou hij opnieuw beginnen. Was ik blij dat dit voorbij was na de vakantie. Dan liever zijn oogknipperen en grimassen en zo. Hij kan ook zo geluidjes zitten maken; mhhh, mhhhh, mhhhh,.. of ja ja ja ja zeggen, of zijn nek opspannen steeds... De combinatie van zijn tourette en zijn autisme maakt het nog extra moeilijker. Hij is heel explosief en dat hebben we hier al goed gevoeld. Ik heb zelf ook de diagnose tourette gekregen. Ik heb ook grappige tics en opvallende tics. Ik roep dan plots Wha WHa WHa, zwier met mij armen, trappel ter plaatse, snuif vaak, ook oogknipperen met periodes, kaakklemmen, ik heb een overbewegelijke tong die continu in beweging is in mijn mond, tikkend tegen mijn tanden bvb., ik moet steeds mijn polsen en enkels draaien, mijn tenen kraken.. Tics is iets zoals niezen, het moet gebeuren, het is moeilijk tegen te houden. Het moet er toch uit. Wij hebben er ons al lang bij neergelegd dat er tics zijn. Mijn oudste dochter had in de derde kleuterklas een tic, zij balkte steeds als een ezel. Zij heeft dan ook gelispeld, terwijl zij nooit lispelt, ze heeft dan zelfs logo moeten volgen op school. Zij kan ook haar mond zo scheef trekken, grimasjes trekken, maar bij haar is het verre van zo erg dan haar broer. Mijn oudste broer heeft een oogtic, hij knippert zodanig dat hij er een gans grimas bij trekt. Vroeger zijn mijn ouders er nog mee naar de dokter geweest, hij moest dan een bril dragen, maar dat hielp natuurlijk niet, hij had niets aan zijn zicht. Langs mijn moeders kant zijn er verschillende met tics, gaande van keelschrapen, naar grommen, oogknipperen,.. Dus het zit wel familiaal.
Wij hebben ondertussen andere mensen leren kennen met ook kindjes met autisme. Bij twee koppels heeft hun kind ook tics. Het komt wel vaker samen voor. Tics zijn ook stress gerelateerd. Ik nam vroeger ook vaak dingen over van anderen en plots werd dit bij mij een tic.
Ik ben lid van de tourettevereniging en heb daar ook al op FB gereageerd met mijn verhaal. Leyton heeft ook veel sensorische gevoeligheden, daar heb ik nu niet over gesproken, maar dat hoort er ook bij, ook zijn dwanghandelingen en rituelen,... Maar dat kan ik in een andere bericht eens vertellen.
03-05-2014 om 20:10
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het Tourette Syndroom (TS) wordt gekenmerkt door ongewenste bewegingen en geluiden die men 'tics' noemt. Wanneer er minstens twee motorische en één vocale tic (niet noodzakelijk tezelfdertijd) optreden en dit gedurende een periode van minstens één jaar, dan spreekt men van TS. Men kan gedurende dit jaar ook ticvrije periodes hebben die tot drie maanden kunnen gaan.
De bewegingstics kunnen elk lichaamsdeel treffen en de geluidstics kunnen variëren van keelschrapen en snuiven tot het ongewild luidkeels roepen van woorden en zinnen. De eerste verschijnselen van het syndroom manifesteren zich meestal rond de leeftijd van zes tot zeven jaar, soms ook later, maar altijd voor het 21 ste levensjaar. Voordien waren er vaak al diffuse klachten van overbeweeglijkheid en aandachtsstoornissen. Meestal ziet men aanvankelijk enkel motorische tics zoals oogknipperen, grimassen, hoofdschudden. Een of twee jaar later hoort men de eerste geluiden zoals keelschrapen, grom- of snuifgeluiden. Nog later treden vaak dwanggedachten en -handelingen op. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk.
Men kan dezelfde tics behouden of steeds nieuwe krijgen die ook nog eens van dag tot dag kunnen wisselen in intensiteit. Er zijn echter geen twee mensen met TS hetzelfde, iedereen heeft zijn persoonlijke tics.
Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 20 jaar, waarna ze vaak afnemen. Het hoeft geen betoog dat dit verloop de studies ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit veroorzaakt vaak meer leed dan de Tourette zelf.
Een greep uit de symptomen van Tourette
Tourette is bij geen twee personen gelijk. Nooit zal men dus alle symptomen kunnen opsommen.
Toch willen we hier een greep doen uit een aantal reeds vastgestelde verschijnselen. Sommige hiervan zijn zo bizar dat men ze zelfs na een diagnose niet associeert met T.S. Het gevolg is dat kinderen soms toch nog gestraft worden voor hun Tourette gewoon omdat de omgeving geen flauw benul heeft dat het hier om typisch T.S.-gedrag gaat. Ook volwassenen worden door hun partner of familie vaak niet begrepen omdat men niet direct het verband ziet tussen T.S. en bepaalde 'rare gewoonten'.
Opgelet: voor de diagnose van Tourette moet men niet noodzakelijk identieke symptomen hebben zoals hieronder beschreven.
Steeds een bepaald woord moeten herhalen omdat het zo 'goed' klinkt
Voortdurend praten, anderen steeds in de rede vallen en onderbreken
Praten met vervormde stem (hoog, laag,...)
Vulgair taalgebruik, eventueel zonder coprolalie (vloeken) Bv.: voeten = poten, handen = pikkels, vrouwen = wijven, gezicht = bakkes; terwijl men helemaal niet zo opgevoed is
Alles hardop zeggen wat men toevallig opmerkt : reclameborden, namen van winkels, flarden van de radio die aanstaat (binnensmonds of luid) Vb. Siemens ..., Heineken ..., brood en banket ..., Quick ...
Anderen altijd in de rede vallen : ze zijn rustig bezig maar net als je met een bezoeker aan het praten bent, of dat je aan de telefoon geroepen wordt, komen ze je vanalles vragen en willen aandacht
Motorische tics
Hoofdbonken
Afwisselend groot en klein schrijven
Op tenen of hielen lopen, of op de zijkant van de voeten
Allerlei spieren aanspannen en loslaten
Mond steeds afvegen aan de mouw, waardoor mouwen nat worden en de mond geirriteerd
Met de hand over een denkbeeldige grenslijn in de lucht moeten gaan
Plots een arm of been uitstrekken waardoor anderen vaak schrikken
Letters in de lucht schrijven met bv. de ogen, het hoofd of zelfs de buik
Op alles te hard drukken, vb. potloodpunt breekt voortdurend, bij het gommen scheurt het papier (beter met een bic laten schrijven en fouten tussen haakjes zetten)
Vingers laten kraken, tenen op een bepaalde manier laten bewegen
Sprongetjes maken of pirouettes
Mankend lopen
Steeds de billen toeknijpen
Sensorische tics
Iets niet willen aanraken (reeds griezelen bij het zicht ervan)
Geen water of zeep kunnen verdragen aan de handen (handen 'voelen' dan niet goed: te droog of te glad enz.)
Problemen met kleding: broek zit nooit goed (te los, te vast, ze prikt etc.)
Veters zijn nooit goed geknoopt: te los, te strak
Steeds de grond aanraken (enkele passen stappen, dan bukken, dan weer enkele passen enz.)
Voortdurend dorst hebben en tegelijk klagen over een gevoel van hitte, dit terwijl anderen het koud hebben.(polydipsia)
Over iets ruw moeten wrijven tot het pijn doet
Sommigen hebben vaak ook een andere pijngren
Aan alles en iedereen ruiken
Een gevoel van warmte, koude, zwaarte, lichtheid, prikkeling of branderigheid in gewrichten, beenderen of spieren
Overdreven likken aan lippen
Huisdieren plagen en steeds moeten aanraken alhoewel men van ze houdt
Op bepaald voedsel niet kunnen kauwen (de textuur voelt niet goed: te zacht, te hard enz.) of de kleur is fout (vb. niets willen eten dat geel is)
Aan stopkontakten likken
Anderen teveel aanraken, vb. op de armen tikken, op achterwerk slaan (soms heel hard)
Aan dingen likken: voorwerpen, anderen, zichzelf, handen of muren
Dwangmatige handelingen
Sokken moeten precies even hoog opgetrokken zijn
Wat je juist verboden is net nog eens moeten doen
Gedachtenspelletjes. Trachten om de zin die men uitspreekt symmetrisch of ritmisch te krijgen, of wanneer men leest, tussen elk woord even tot vijf moeten tellen (in stilte) - dit leidt tot haperend lezen en geeft de indruk dat er een leesprobleem is
Niet kunnen beginnen aan een taak, 10 maal moeten opstaan om even iets anders te doen vooraleer men kan starten. Niet kunnen stoppen met een activiteit
Extreem rangschikken en ordenen: handdoeken, glazen in de kast, enz.
Rituelen: te lang handen wassen, eindeloos de haren kammen
Steeds op dezelfde plaats willen zitten aan tafel of in de zetel
Voorwerpen een aantal maal op de grond laten vallen (potlood, boek, enz.)
Steeds lijstjes maken: met de dagindeling, taken, uitstap tot in detail plannen
Twee stappen vooruit en een achteruit gaan
De dwang om te telefoneren of om op bezoek te gaan, niet alleen kunnen zijn
Geld uitgeven, niet kunnen sparen, koopziek
Met vuur spelen op een gevaarlijke manier
Achterdocht: denken dat iedereen met je lacht of naar je kijkt of over jou aan het praten is
Sommige mensen zijn zo perfectionistisch dat ze enorm veel tijd verliezen
Verzamelen van nutteloze voorwerpen, niets kunnen weggooien
De kamer slechts kunnen verlaten volgens een bepaald ritueel, vb. met drie grote passen tot aan de deur en dan twee maal de deurpost aanraken. En moeten herbeginnen wanneer dit niet lukt
Aangetrokken worden door dieptes (lijkt op een vorm van hoogtevrees, maar is toch anders)
Een evenwicht zoeken wanneer men tussen voorwerpen van ongelijke grootte staat. Bv.: wanneer zich aan de rechterkant van de persoon een grote kast bevindt en links een klein bankje, krijgt men een gevoel van 'uit balans zijn'. Dan moet men zich even omdraaien zodat de voorwerpen zich even aan de tegenovergestelde zijde van het lichaam bevinden.
Scheidingsangst : geen afscheid kunnen nemen, bv. bij het vertrek naar school moet het afscheid gepaard gaan met een gans ritueel: zoveel kusjes, x-maal omkijken en wuiven,....
Overdreven zorgen maken, bv. kinderen die iets lezen of horen over een nieuwe ziekte of een aardbeving of andere natuurfenomenen, kunnen daar dagen over door vragen "en kan ik dat ook niet krijgen, en gaat dat bij ons niet gebeuren..."
Een gebeurtenis exact chronologisch vertellen zoals ze zich heeft voorgedaan. Elk detail moet aan bod komen en indien er iets vergeten wordt, herbegint men van vooraf aan (ziet men vooral bij kinderen).
Sommige kinderen verlangen ook van hun ouders dat zij bepaalde zinnen of vragen steeds op een bepaalde manier formuleren. Zij verbergen dit soms door x maal na elkaar te vragen: "Wat zeg je?" of "Ik heb je niet verstaan". Ze stoppen pas wanneer de zin 'goed' in hun oren klinkt.
Neiging hebben om kostbare voorwerpen te breken of te laten vallen
Overige
Nagelbijten
Op duim of vingers zuigen
Haren uittrekken
Zichzelf pitsen en krabben
Zin hebben om de deur te openen van de rijdende auto waar men in zit
Het glas waaruit men drinkt met de hand stukknijpen (met eventueel verwondingen tot gevolg)
Altijd in de zon kijken
Ogen even sluiten wanneer men fiets of auto rijdt
Ogen opensperren, staren, scheel kijken, ogen naar buiten wegdraaien, een denkbeeldig kruis in de lucht maken met de ogen
Bril moet perfect verdeeld op de neus zitten, de hele dag door wordt dit gecorrigeerd
Moeite met voortdurend oogcontact
Voedsel op het bord bijna ontleden vooraleer men het eet
Niet lang naar een uitleg of verhaal kunnen luisteren, de gedachten dwalen onvermijdelijk af
Staren naar mensen
Flitsend reactievermogen
Dodelijke directheid (er geen doekjes omheen doen.)
Bizarre humor, bvb.: een opmerking maken die totaal niet kan, daar dan zelf onbedaarlijk om moeten lachen, en van de anderen (die niet meelachen) vinden dat die totaal geen gevoel hebben voor humor
Slecht sociaal snapvermogen
Zwart wit etiketten: de ene is een schat, de andere een lul
NOOT: Zoals U weet is deze lijst eindeloos. Elk individu is uniek en heeft zijn persoonlijke tics en rituelen.
'Zit het in de familie?' Genetisch onderzoek en erfelijkheid in de kijker. Dr. J. Steyaert,AZ Maastricht,UZ Gasthuisberg (CME)
Reeds een vijftiental jaren geleden werd aangenomen dat er in het ontstaan van TS een belangrijke erfelijke factor meespeelt. Inderdaad, een aantal grote families werden onderzocht, waar verschillende familieleden TS hadden, en dit aantal niet aan het toeval toegeschreven kon worden. Daarnaast zijn er een aantal personen bekend met een specifieke beschadiging van een chromosoom, en bij wie, naast andere symptomen, ook TS voorkomt. Er moest dus "iets" zijn in het genetisch materiaal dat aan de basis van TS ligt. Het vermoeden was dat het om een zogenaamd dominant gen gaat, met een variabele expressie: een gen dat als één van de ouders het doorgeeft aan zijn kind, dit kind de aandoening ook zal hebben. Zij het dat het kind het dan in een ernstiger of lichtere vorm kan hebben. We kennen veel families die aan dit patroon voldoen: een kind heeft een uitgesproken vorm van TS, terwijl vader of moeder nooit meer heeft gehad dan bijvoorbeeld discrete tics en chronisch keelschrapen. Het lag dus voor de hand om naar het gen van TS te zoeken. Dit zou dan vermoedelijk een beschadigd gen zijn, dat veel te veel of te weinig werkte, waardoor via één of ander mechanisme TS in de hersenen ontstond. Tot op heden is het gen niet gevonden, en de kans dat het gevonden wordt lijkt steeds kleiner. Dit ondanks de grote verbeteringen in de technieken om naar een bepaald gen te zoeken. Of misschien juist ten gevolge van de verbetering in de technieken.
Geen klassiek gen-probleem
Van een aantal ziekten die door één gen bepaald worden, is dit gen ontdekt. Bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, bepaalde vormen van suikerziekte, spierziekten enz. Deze ontdekkingen kwamen tot stand door de zogenaamde linkage-techniek Hierbij worden grote families onderzocht, waar een aantal leden de bestudeerde ziekte hebben. Men gaat dan kijken welke deeltjes van de chromosomen gemeenschappelijk zijn bij alle zieke familieleden, en die tevens verschillen van de chromosomen van de gezonde familieleden. Op deze manier gaat men na in welk gebied van de chromosomen het gezochte gen kan liggen. Door de techniek te verfijnen zoomt men in op een steeds kleiner stukje van de chromosomen, en tenslotte vindt men het gen door dit kleine stukje chromosoom heel nauwkeurig te bestuderen. Voor TS heeft dit alleen opgeleverd dat men met zekerheid weet in welke 80% van het genetisch materiaal hèt gen niet zit, maar waar men in de overige 20% moet zoeken is nog een raadsel. Op dit ogenblik zijn er zo'n 24 gebieden in de chromosomen waar "iets" zit dat mogelijks te maken heeft met TS. Stilaan is dus het vermoeden gegroeid dat er misschien iets anders aan de hand was met de erfelijkheid van TS, en dat men wellicht nooit hèt gen voor TS zal vinden, om de eenvoudige reden dat het niet bestaat. En omdat er vermoedelijk een andere genetisch mechanisme speelt.
Verschillende gendefecten - één ziektebeeld
Als er niet één gen is voor TS, zou het kunnen zijn dat er verschillende genen zijn die geassocieerd zijn met TS. In die zin dat verschillende gen-defecten afzonderlijk van elkaar tot het syndroom kunnen leiden. Dit zou het vrij sterke overervingspatroon van TS wel verklaren, maar zou tevens betekenen dat er niet één, maar veel Tourette syndromen zijn. Deze hypothese is op dit ogenblik noch bevestigd noch weerlegd. Men mag echter aannemen dat er stilaan wel één van deze genen ontdekt zou zijn.
Verschillende genen samen - één ziektebeeld
Een andere mogelijkheid is dat niet één defect gen gepaard zou gaan met TS, maar dat in de chromosomen van een persoon verschillende genen tegelijkertijd defect moeten zijn om tot het ziektebeeld TS te leiden. Als een kind deze verschillende defecte genen overerft, zou het dan ook TS hebben. Hierbij is het best denkbaar dat het kind een paar defecte genen van moeder overerft, en een paar van vader, waarbij de ouders dan geen TS hebben, of een heel lichte vorm, en het kind een ernstiger vorm. Er is op dit ogenblik geen bewijs dat een dergelijke mechanisme de verklaring is in veel families met TS. Het model heeft echter wel tot een ander spoor geleid, met name dat er misschien helemaal geen defecte genen hoeven te zijn om toch een genetische en erfelijke oorzaak te hebben voor TS. Dan zou een ongunstige combinatie van varianten van gezonde genen tot TS kunnen leiden. Om deze hypothese te toetsen is men niet blind gaan zoeken naar onbekende genen, maar is men gaan kijken of bepaalde combinaties van bekende genen meer voorkwamen bij personen met TS dan bij andere. De vraag was dan welke genen onderzocht moesten worden. De eerste voor de hand liggende groep genen, was een groep die cruciaal zijn in de aanmaak en verwerking van de neurotransmitter* dopamine. De keuze viel hierop omdat geneesmiddelen die inwerken op deze neurotransmitter vaak de tics bij TS kunnen verminderen. Men veronderstelde dus dat er iets mis was met deze neurotransmitter. Het probleem is dat dit dopamine ook bij andere neuropsychiatrische aandoeningen, onder meer ADHD, een rol speelt. De vraag of ADHD en TS twee aspecten van een zelfde aandoening zijn komt hier dus aan de orde. Om zeker te spelen, zijn de onderzoekers dan ook niet alleen naar de betreffende genen gaan kijken bij familieleden die TS hadden, maar ook verder naar familieleden met ADHD of TS+ADHD. Dit onderzoek naar ongunstige combinaties van in principe gezonde genen, heeft op dit ogenblik wel tot resultaten geleid. En wellicht is dit één van de factoren in het ontstaan van TS, of ten minste van bepaalde vormen van TS.
Nog meer genen
De genoemde modellen kunnen echter niet goed verklaren dat een aantal personen met TS de enige zijn in heel hun familie, en dat er helemaal geen sprake is van een erfelijke aandoening. Ook kan hiermee niet worden verklaard dat zowel bij familiale als bij niet-familiale vormen van TS, sommige personen met TS opflakkeringen hebben na een infectie, of dat het TS plots ontstaat na een infectie. Dit fenomeen heet PANDAS, een Engels letterwoord voor Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections. Of: neuropsychiatrische aandoeningen bij kinderen, die ontstaan na een streptokokkeninfectie. Streptokokken zijn vrij banale bacteriën die keelontstekingen veroorzaken, maar berucht zijn omdat ze bij bepaalde kinderen tot een gestoorde immuunreactie leiden, waarbij het lichaam de immuunreactie tegen een eigen orgaan richt. Onder meer tegen delen van de hersenen. Dit is een zogenaamde autoimmuunrectie. Op het eerste gezicht dus een heel ander ontstaansmechanisme dan de eerder beschreven genetische mechanismen. Het gaat hier immers duidelijk om een invloed uit het milieu: een ziektekiem die een keelontsteking geeft. Toch blijft de vraag dan waarom slechts een beperkt aantal personen deze autoimmuunreactie ontwikkelen, terwijl anderen dit niet doen. En hier is dan weer een antwoord uit de genetica gekomen. De personen die de autoimmuunreactie ontwikkelen na een infectie, blijken een vaak een andere variant van een gen te hebben dat belangrijk is in het immuunsysteem. Het blijkt dan eigenlijk de interactie tussen het ongewone gen en de ziektekiem te zijn die leidt tot TS of tot een opflakkering ervan.
Niet één TS ?
Het belang van het laatst beschreven mechanisme, is dat ook dit niet alle gevallen van TS kan verklaren. Het toont echter aan dat waarschijnlijk verschillende mechanismen aan de basis liggen van TS: sommige zijn erfelijk, andere zijn zeldzame beschadigingen van chromosomen, bij weer andere is er een sterke interactie tussen genen en het milieu. We mogen dus besluiten dat alhoewel het klinisch beeld TS min of meer homogeen is, het een aandoening blijkt te zijn met verschillende oorzaken en ontstaansmechanismen.
Hoe vaak komt Tourette voor ?
Tot nu toe bestaan er geen klinische onderzoeken of laboratoriumtesten om Tourette te bepalen en wordt de diagnose nog altijd gebaseerd op het verloop en de observatie van de symptomen.
Vele jaren terug dacht men dat Tourette een zeldzame aandoening was. Tussen 1968 en 1979 werd geschat dat 1/100.000 mannen eraan zou lijden (Lucas et al. 1982). Later werden de cijfers bijgesteld naar 1/45.000 volwassen vrouwen en 1/13.000 volwassen mannen en 1/1.075 jongens en 1/10.000 meisjes (Burd et al. 1986). Nieuw onderzoek leidde tot de bevinding dat 1/500 mensen Tourette had, 3 à 4 maal zoveel jongens als meisjes (Comings, 1990) en op het Tourettesymposium 2001 te Leuven werd door Dr. Jean Steyaert vermeld dat in nog recentere onderzoeken sprake was van 2/100 of 1/50.
Deze nieuwe gegevens betekenen niet dat Tourette tegenwoordig meer voorkomt, enkel dat het nu meer herkend en gediagnosticeerd wordt. Wij ondervinden trouwens ook een toenemende vraag naar documentatie van CLB's en artsen, doordat deze hoe langer hoe meer geconfronteerd worden met kinderen die het Tourettesyndroom hebben.
Een andere reden voor de uiteenlopende cijfers is het hanteren van de diagnosecriteria voor Tourette waarbij de drempel volgens sommige wetenschappers te hoog ligt. Eén van deze criteria luidt: de tics moeten het functioneren ernstig verstoren. Men komt daarvan terug omdat bewezen is dat een ernstige vorm van Tourette niet altijd een belemmering betekent om goed te functioneren. Dit heeft vooral te maken met 'coping' van het individu, m.a.w. hoe de persoon Tourette een plaats in zijn leven heeft gegeven en ermee omgaat. 'Copingstrategieën' hebben meer kans om zich te ontwikkelen bij iemand die als kind goed opgevangen en gesteund werd. Nog een ander diagnosecriterium wordt aangevochten, nl. dat er ticvrije periodes kunnen zijn die tot drie maanden kunnen gaan. Men vermoedt dat ze in sommige gevallen langer kunnen duren.
Tourette kan onderverdeeld worden in drie groepen:
1. De zuivere Tourette, ( enkel vocale en motorische tics).
2. Full Blown Tourette, d.i. het volledige spectrum van Tourettesymptomen waaronder echolalie (onwillekeurig woorden of zinnen nazeggen die men juist gehoord heeft), palilalie (eigen woorden herhalen), coprolalie (schuttingtaal).
3. Tourette Plus (TS+), waarbij de TS gepaard gaat met andere stoornissen zoals ADHD, OCD of SIB (zelfverwonding). Ook depressie, angst, persoonlijkheidsstoornissen, oppositioneel vijandig gedrag (ODD) en sommige leerstoornissen, kunnen tot deze groep behoren. (Eigenlijk zou er nog een vierde groep toegevoegd moeten worden, nl. Full Blown Tourette Plus).
Er wordt aangenomen (uitzonderingen daargelaten) dat kinderen die tijdens grote specifieke schoolonderzoeken de diagnose van Tourette krijgen en niet via de dokter (dus nooit eerder medisch behandeld werden voor TS), voornamelijk tot de eerste groep behoren. Zuivere Tourette geeft niet zoveel problemen als Full Blown en/of TS+. Kinderen die door een dokter gediagnosticeerd werden behoren meestal tot de 2 laatste categorieën. Dit wordt bevestigd door een zeer recente studie onder 3.500 klinische patiënten met TS. Daaruit bleek dat slechts 12% van deze personen zuivere Tourette had. Alle anderen hadden bijkomende problemen. (Freeman et al. 2000). Er wordt ook op gewezen dat "milde tics hebben" niet hetzelfde is als "een milde vorm van Tourette hebben". De bijkomende problemen kunnen ook bij milde tics een zware hypotheek leggen op het sociaal en cognitief functioneren van het individu.
Diagnosecriteria en beloop van het Syndroom van Gilles de la Tourette Prof. Marina Danckaerts
Diagnosecriteria van ticstoornissen volgens DSM-IV-TR
Diagnosecriteria voor een transiënte ticstoornis:
Enkelvoudige of multiple motorische en/of vocale tics (dat wil zeggen plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen).
De tics komen vele keren per dag voor, bijna elke dag gedurende ten minste vier weken maar niet langer dan twaalf aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Er is nooit voldaan aan de criteria van de stoornis van Gilles de la Tourette of een chronische motorische of vocale tic-stoornis.
Diagnosecriteria voor een chronische motorische of vocale ticstoornis
Enkelvoudige of multiple motorische of vocale tics (dat wil zeggen plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen), maar niet alle twee, zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest.
De tics komen vele keren per dag voor, bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Er is nooit voldaan aan de criteria van de stoornis van Gilles de la Tourette.
Diagnosecriteria voor het Syndroom van Gilles de la Tourette
Zowel multiple motorische als een of meer vocale tics zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. (Een tic is een plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe, motorische beweging of vocale uiting).
De tics komen vele keren per dag voor (meestal in aanvallen), bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Het essentiële kenmerk van een ticstoornis is de aanwezigheid van "tics". Een tic is een plotse, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotype beweging of vocalisatie. Het moeten uitvoeren van tics wordt door de betrokkene ervaren als "niet te weerstaan", maar kan gedurende een bepaalde tijd onderdrukt worden. Zowel motorische als vocale tics kunnen beschreven worden als "eenvoudig" of "complex". Eenvoudige tics zijn niet doelgericht, terwijl meer complexe tics meer doelgerichte handelingen lijken in te houden. Voorbeelden van eenvoudige motorische tics zijn: oogknipperen, mondbewegingen, gelaatsgrimassen, nekbewegingen, schouderophalen, enz. Eenvoudige vocale tics zijn bijvoorbeeld: piepgeluiden, keelschrapen, snuiven, grommen, enz. Voorbeelden van complexe motorische tics zijn: springen, aanraken van voorwerpen, ruiken aan voorwerpen, enz. Complexe vocale tics zijn: uitroepen van woorden of zinsdelen, coprolalie, palilalie, echolalie, enz.
Tics moeten onderscheiden worden van andere afwijkende bewegingen en/of gewoontehandelingen, wat niet altijd gemakkelijk is. Naarmate tics complexer worden zijn ze moeilijker en soms niet af te lijnen van dwanghandelingen. Tics worden vaak vooraf gegaan door premonitiegevoelens: prikkelende sensoriële gewaarwordingen die spanning induceren, die dan ontladen kan worden door het uiten van de tics.
Beloop van de tics bij Tourette:
De eerste tics treden meestal op ergens tussen 4 en 10 jaar, gemiddeld rond 7-jarige leeftijd en per definitie voor de leeftijd van 18 jaar. Veelal zijn er eerst motorische tics en ontstaan de vocale tics één of twee jaar later. De tics zijn vaak wisselend in aard, frequentie en intensiteit. Tics zijn onderhevig aan allerlei omgevingsinvloeden, waarvan stress de meest duidelijke is. Ze verminderen tijdens de slaap, maar kunnen voorkomen. Het verloop van de tics op lange termijn is weinig voorspelbaar. Meest karakteristiek neemt de intensiteit toe tot in de vroege adolescentie, waarna ze weer afneemt en stabiliseert op volwassen leeftijd. Uit opvolgingsstudies blijkt dat bij ongeveer een derde de tics volledig verdwijnen tijdens de adolescentie of vroege volwassenheid, bij een derde een duidelijke verbetering optreedt en bij een derde de stoornis als geheel aanwezig blijft.
Behandelingsmogelijkheden en ethische aspecten (Prof. Marina Danckaerts)
(Gezien een ticstoornis zich veelal niet beperkt tot het optreden van tics als dusdanig, maar vaak ingebed is een breder klinisch beeld, waarbij begeleidende gedrags- of cognitieve kenmerken soms veel meer op de voorgrond staan, kan een behandeling ook meestal niet gereduceerd worden tot een gerichte bestrijding van de tics. Een behandelplan moet dan ook duidelijk maken welke doelstellingen elk onderdeel nastreeft, zodat de verwachtingen en effectmetingen juist kunnen afgestemd worden. Niet zelden dienen er gewogen beslissingen te worden genomen over het al of niet toepassen van een behandeling, waarbij de mening van de betrokkene zelf (en diens ouders) een belangrijke rol speelt. Gezien de chroniciteit van de aan ticstoornissen verbonden problemen moet bij deze keuze steeds ook gedacht worden in functie van de toekomst en niet enkel in functie van het heden.
Er dient tijd en ruime gecreeërd te worden voor voorlichting en uitleg omtrent de stoornis, de aanverwante problemen en de behandelmogelijkheden. Gezien het klinisch beeld van de ticstoornis varieert met de jaren en tegelijk ook de ontwikkeling van het kind zich voltrekt kan men telkens opnieuw met nieuwe vragen en nieuwe knelpunten geconfronteerd worden.
De behandeling van de tics zelf gebeurt hoofdzakelijk medicamenteus, waarnaast er ook een aantal gerichte gedragstherapeutische technieken kunnen toegepast worden. In de farmacologische behandeling staat de werkhypothese van een hyperreactief dopaminesysteem t.h.v. de basale ganglia centraal. Medicatie tracht het verstoorde neurotransmittor-envenwicht te herstellen, hetzij door rechtstreeks in te werken op het dopaminesysteem, hetzij door via andere receptoren of regulerende factoren dit evenwicht te beïnvloeden. De klassieke psychofarmaca: haloperidol, pimozide en clonidine kennen nog steeds een plaats in de behandeling. Daarnaast zijn een reeks nieuwe producten met mondjesmaat in gebruik. Een overzicht van deze nieuwe evoluties wordt geboden, met voldoende reserve omwille van hun vaak nog experimentele karakter.
Schaal van Shapiro om de ernst van het Tourette Syndroom te bepalen
A. Tics merkbaar voor anderen
B. Tics lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit
C. persoon wordt beschouwd als vreemd of bizar
D. Tics belemmeren het normale functioneren
Werkonbekwaam, aan huis gebonden of gehospitaliseerd
E. Som van graden
F. Algemene hevigsheidsgraad
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
0
=0 Geen
Weinige (0,5)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
>0 tot < 1
=1 Erg mild
Sommige (1)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
1 tot <2
=2 Mild
Meeste (2)
Mogelijk (0,5)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
2 tot <4
=3 Matig
Alle (3)
Ja (1)
Mogelijk (1)
Soms (1)
Neen (0)
4 tot <6
=4 Opvallend
Alle (3)
Ja (1)
Ja (2)
Ja (2)
Neen (0)
6 tot 8
=5 Hevig
Alle (3)
Ja (1)
Ja (2)
Ja (2)
Ja (1)
> 8
=6 Erg hevig
A. Tics zijn merkbaar voor anderen
0
Tics zijn niet aanwezig
0,5
Tics zijn zeldzaam of mild en worden meestal niet opgemerkt door werkgevers, leraars, vrienden of vreemden, alhoewel sommige familieleden of intieme vrienden ze soms opmerken. Symptomen kunnen aanmerkelijk afnemen of gecontroleerd worden in openbare plaatsen.
1
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door de meeste vriendenen occasioneel door sommige werkgevers, leerkrachten en veemden.
2
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door veel werkgevers, leerkrachten en veemden.
3
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door iedereen.
B. Tics lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit
0
Tics zijn niet aanwezig of zijn zo zeldzaam en mild dat ze niet opgemerkt worden en geen commentaar en nieuwsgierigheid uitlokken vanwege werkgevers, leerkrachten en vrienden, alhoewel ze zichtbaar zijn voor naaste familieleden.
0,5
Tics zijn meer frequent en zichtbaar en kunnen mogelijk commentaar of nieuwsgierigheid uitlokken bij sommige mensen.
1
Tics zijn frequent en zichtbaar en lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit bij iedereen.
C. persoon wordt beschouwd als vreemd of bizar
0
Tics zijn niet aanwezig of zijn zo zeldzaam en mild en andere mensen vinden het gedrag van de persoon niet vreemd of bizar.
1
Tics zijn meer frequent, verrassend of vervormen het uiterlijk van de persoon en sommige waarnemers vinden het gedrag van de persoon vreemd of bizar.
2
Tics zijn frequent, verrassend of vervormen het uiterlijk van de persoon en de meeste of alle waarnemers vinden het gedrag van de persoon vreemd of bizar.
D. Tics belemmeren het normale functioneren
0
Tics zijn afwezig of aanwezig maar hinderen het breoeps-, sociale- of psychologisch functioneren en coördinatie niet.
1
Tics hinderen soms een beetje het breoeps-, sociale- of psychologisch functioneren en coördinatie.
Volgens recente epidemiologische gegevens zou een aanzienlijk percentage van de bevolking aan Fibromyalgie lijden. Naar schatting lijdt 5% van de patiënten van de huisarts en 12% van de patiënten van een reumatoloog aan deze ziekte. Fybromyalgie betekent letterlijk: pijn van spier- en bindweefsel. Deze ziekte doet bij de patiënten en bij het medische corps tal van vragen rijzen.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en pezen), en die gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en schoudergordel, lage rug en bekkengordel en de ledematen. De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecifieerde reuma.
Typisch is ook de verhoogde drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke punten. Deze pijnlijke plekken, de zogenaamde «Tender Points» of «Drukpunten» worden soms toegeschreven aan plaatselijke verhoogde spanningstoestanden van spieren en pezen.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenverschijnselen zoals: - algemene vermoeidheid, futloosheid - chronische hoofdpijn - slaapstoornissen en ochtendstijfheid - verstoorde darmtransit - angst en chronische stress - gevoeligheid voor warmte- en temperatuurveranderingen.
Kenmerkend is bovendien dat, indien het ziektebeeld zich voordoet bij het ontbreken van elke onderliggende oorzaak, er geen afwijkingen vast te stellen zijn bij röntgenonderzoeken en/of bloedonderzoek. De oorzaken van het fibromyalgie-syndroom zijn tot op heden niet gekend. Een ontregeling van het immuunsysteem, veranderingen in de bindweefselstructuur, tekort aan zuurstof in de spieren, storing in het metabolisme van bepaalde stoffen die een werking hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel, alsook functiestoornissen en het modulatiesysteem van pijn, werden bestudeerd, maar een definitieve oorzaak kon tot op heden nog niet gevonden worden.
Classificatiecriteria
Bepaling tenderpoints
In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie :
1° Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug).
2° Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints (in de nek voor en achteraan, de schouders achteraan, de borstkas, de ellebogen, de lenden en heupen en de knieën. Tenderpoints komen steeds bilateraal voor.
Meest voorkomende symptomen
Pijn is het belangrijkste symptoom van fibromyalgie. De pijn gaat gepaard met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten, spieren en pezen, het betreft vooral de nek, schoudes, de bovenarmen en benen. De pijnklachten nemen dikwijls toe bij koud en vochtig weer, bij vermoeidheid, bij ongewone of overmatige inspanningen en bij emotionele stress. Door de toenemende pijnklachten ontstaat er nog meer stress, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat van pijn- stress- pijn
De klachten verminderen bij warmte (bv. een warm bad) en ontspanning.
Slaapstoornissen met vermoeidheid is een ander niet onbelangrijk symptoom. Slaapstoornissen worden vermeld bij 60 - 90 % van de fibromyalgiepatiënten, het gaat meestal gepaard met vermoeidheid bij het opstaan. Veelal voelt de patiënt bij het opstaan een opmerkelijke ochtendmoeheid.
Ochtendstijfheid is een frequent voorkomende klacht bij fibromyalgiepatiënten. Doordat de spieren 's nachts niet voldoende ontspannen ervaart de patiënt 's morgens een gevoel van stijfheid.
Veel fibromyalgiepatiënten hebben te kampen met hoofdpijn.
Fibromyalgiepatiënten vertonen ook een verstoorde darmtransit (afwisseling van diarree en verstopping, verspreide buikpijnen )
Diagnose
De diagnose van het fibromyalgie-syndroom wordt gesteld op basis van de klinische achtergrond en een diepgaand klinisch onderzoek uitgevoerd door een deskundig arts. De bijkomende onderzoeken maken het mogelijk andere (reumatische, neurologische ) aandoeningen uit te sluiten.
Behandeling
Op het moment dat fibromyalgie wordt vastgesteld, dient aandacht te worden geschonken aan de behandeling : dit houdt in dat men naar zijn arts en naar zichzelf dient te luisteren om de pijn te verminderen en de diagnose te aanvaarden. Medicatie Pijnstillers (zoals Paracetamol) kunnen worden aangeraden, op voorwaarde dat ze verstandig worden gebruikt, evenals enkele laag gedoseerde antidepressiva (vooral bij slaapstoornissen). Andere geneesmiddelen vormen momenteel het onderwerp van onderzoek zowel op fundamenteel als op klinisch vlak. Zonder het voorwerp te zijn van specifiek onderzoek in het kader van fibromyalgie, kan een hoog gedoseerd magnesiumsupplement doeltreffend zijn bij spierpijnen, verhoogde spierspanning, spierkrampen, vermoeidheid, Magnesium heeft immers een belangrijke spierrelaxerende werking waardoor deze klachten aanzienlijk verminderd kunnen worden. Regelmatige fysieke oefeningen Dit is een essentieel element van de therapie. Fysieke oefeningen verbeteren de conditie en helpen de dagelijkse activiteiten te beheersen. Zij bieden een duidelijk inzicht in wat men kan of niet kan. Zij zijn belangrijk om de dagelijkse inspanningen beter te doseren en bijgevolg de pijnen te controleren. Vooral oefeningen waarbij beroep wordt gedaan op het uithoudingsvermogen zoals stappen, joggen, fietsen, aquagym, zwemmen, kunnen worden aangeraden. Deze oefeningen dienen echter steeds naar eigen vermogen en volgens de pijnen die men achteraf ervaart te worden aangepast. Vandaar dat ze beter eerst individueel worden uitgeoefend. Om de spieren en gewrichten soepel te houden, kunnen eveneens relaxatie- en lenigheidsoefeningen worden aangeraden. Levenswijze De aanpassing van de levenswijze is essentieel en vraagt dikwijls progressieve aanpassingen (planning van activiteiten, voeding). Psychoterapeutische ondersteuning kan interessant zijn, evenals relaxatietechnieken die kunnen helpen om de verschillende stresssituaties beter te controleren.
De Vlaamse Liga voor Fybromyalgie Patiënten (VLFP).
De Vlaamse Liga voor Fybromyalgie Patiënten (VLFP) stelt zich tot doel zoveel mogelijk informatie te verstrekken en documentatie te verspreiden, het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten te bevorderen, het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling te stimuleren en ten slotte te ijveren voor erkenning van de ziekte. Daartoe richt zij informatiebijeenkomsten in.
Zij geeft een driemaandelijks tijdschrift uit.
Zij onderhoudt contacten met de medici en media om haar doelstellingen te verspreiden en te beklemtonen.
Contact: Sekretariaat van de Vlaamse Liga Voor Fibromyalgiepatienten (VLFP) VLFP Impulsstraat 6 C 2220 Heist-op-den-berg
tel 015/25 33 19 maandag en woensdag van 10-12 en 14-16 uur
Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen.
Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op heden dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.
Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.
Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).
Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.
Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.
Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".
een gezin waar autisme een belangrijke rol in speelt
Vanavond na het avondeten begon het kussengevecht. Het begon op een ludieke manier. Vijf minuten verliep het goed, totdat Emmelie de spelregels veranderde midden in het spel. Dit was voor Leyton helemaal niet duidelijk en die ging door het lint. Brullen, slaan, schoppen, het kon weer niet op. Niets was nog goed, zijn spel was om zeep. Effe geen input. Gelukkig duurde het niet te lang en konden ze weer verder spelen, onze drie kids en papa. Maarrrrr.... Het liep al snel weer fout. Leyton ging weer door het lint en deze keer was het voor lang. Iedereen moest zwijgen, tieren en brullen... Hij gooide zich op de grond, sloeg met zijn t-shirt naar zijn zus, tierde naar papa. Wij bleven er nog kalm onder. Ondertussen ging Yves de tafel gaan afruimen, kwestie van Leyton wat ruimte te geven. Emmelie vluchtte mee naar de keuken, want zij werd opnieuw geviseerd door Leyton. Zonder het te willen en te beseffen, had ze een klein detail veranderd in het spel. Met alle gevolgen van dien. Leyton wou eigenlijk nog op de trampoline met papa, maar zolang hij niet rustig kon zijn, mocht hij niet. Papa legde hem uit dat als hij rustig was en Emmelie terug binnen was, dat hij mocht komen naar de trampoline. Maar nee, hij kon niet rustig worden. Het begin van de crisis was om 19.40u, het was ondertussen bijna half negen en hij was nog niets rustig. Hij had zich verstopt achter de ipad, maar nog steeds kwamen de scheldwoorden en de irritaties boven. Zodra er een woord gezegd werd, schoot hij in een colère. Het moest stil zijn!! Ik begreep hem wel, maar vond het zo jammer dat hij maar niet kon bedaren. Om half negen moesten ze naar boven en opnieuw schoot hij in een woede-uitbarsting terwijl hij naar boven ging. Ik vond het ook niet prettig dat ik geen slaapwel kreeg van hem, maar dat zal dan ook al teveel gevraagd zijn. De meisjes kwamen na een tijdje beneden en klaagden dat Leyton zo boos was boven, ja, ik hoorde het ook tot beneden. Het was ondertussen al bijna negen uur. Niet bevorderlijk voor de slaapuren. Ik stuurde hen weer naar boven met de boodschap dat ze rustig uit zijn buurt moesten blijven. Het is nu half tien en hij is nog steeds niet rustig. Hij hoort nu op een heksenstem steeds jajajajaja zeggen. Hij staat hier naast mij beneden. Het zal een onrustige avond worden. Weer een hele serie vragen en antwoorden,.. Zijn ritueeltje begint weer... Pffff
Alle dagen gaan voorbij dat ik graag zelf het eten wil koken voor mijn gezin. Vroeger kon ik dat, zonder problemen, na het vele werk, het er allemaal bijnemen en daarna nog een hele berg strijk verzetten.
Reeds meer dan een jaar kan ik dat niet meer. Ik probeer het wel, maar vaak kom ik er niet meer toe om eten te koken omdat het veel te uitputtend is. En als het mij dan wel eens lukt, heb ik de kracht niet meer om mijn eten op te eten. Het is tegen mijn wil om, maar het verandert heel veel in mijn leven. Ik heb eigenlijk de tijd en toch kan ik het niet. Ik vind dat zo erg, dat ik daar hulp voor moet vragen. Ondertussen zijn we al vertrouwd geraakt met familiehulp die naast de bergen strijk ook eten klaarmaakt. Dan koken ze eens patatjes voor twee dagen en groenten voor de dag, dat we enkel nog moeten opwarmen en ons vlees moeten bakken. Ik ben ook gezegend met een man die soms eens de taak van het koken overneemt, hij maakt dan eens macaroni en het vlees bakken of spaghettisaus opwarmen lukt hem perfect. Hij doet wel meer dan alleen dingen opwarmen. Hij heeft heel veel begrip voor mij, ook al heeft hij zijn eigen problemen en taken erbovenop, hij doet het toch maar allemaal.
Familiehulp komt drie keer in de week, soms twee keer. Bij hen kan ik ook terecht voor een babbel, ik zit hier trouwens zoveel alleen en de eenzaamheid slaat anders toe.
Deze avond kon ik niet meer, mijn pijp was uit en ik ben in mijn bed moeten kruipen om te slapen. Ondertussen zijn we een aantal uur verder en heeft mijn man het vlees mooi gebakken en de bloemkool en de aardappelen opgewarmd. Ik werd wakker gemaakt, ik ben aan tafel gegaan om te eten, maar het smaakte mij niet. Niet dat het niet lekker was, in tegendeel. Ik was nog te moe, dat het teveel energie kostte om mijn vork naar mijn mond te krijgen en te kauwen. Ik moet altijd doseren, kijken wat er nog moet komen en dan nog is het moeilijk om een evenwicht te vinden. Leven met CVS is niet alleen moe zijn, slapen, het is ook de kracht niet hebben om eenvoudige dingen te kunnen uitvoeren. Het is doseren voor alles. Ik hoop ooit mijn huishoudelijke taken volledig op mij te kunnen nemen, ... hoop doet leven...
De slaap overvalt mij... Ik kan het niet tegenhouden, moe... uitgeput, nooit uitgerust, het houdt mij gevangen, ik ben nooit vrij..
Het is geen gewone vermoeidheid, het is niet voor eventjes, het is niet tegen de avond, het is de ganse dag door... bij het opstaan, ben ik nog steeds moe, alles weegt lood, mijn oogleden vallen toe.
Ik kijk in de spiegel en zie een gezicht, mezelf zien is realiteit...
ik leer houden van mij, in alles wat ik doe...
Ik verlang naar rust zonder stress gewoon mezelf zijn,
ik leer van mezelf en leer van anderen,...
neem me vast, heel even voel de angst de spieren die spannen, mijn lijf bevend mijn hoofd vol woorden...
Ik heb een muur om mij heen eens ik iemand langer ken kan ik wennen aan die persoon dan kan ik mezelf zijn accepteer mij dan hoe ik ben laat mij zelf die muur afbreken geef me tijd, ik wil het zelf doen...
Tergend langzaam maak ik jou kapot, ik bezorg je pijn tot op het bot, ik laat je huiveren van kop tot teen, mijn streefdoel is zeer gemeen, heel even, soms, laat ik je je goed voelen, nog even van je gezonde lijf proeven, maar dat doe ik maar om je te plagen en te bedroeven. De kleinste inspanning maakt je moe en je bent dringend aan een nieuwe adem toe. Voor de buitenwereld zit ik tussen je twee oren, dat ik echt een ziektebeest ben, willen ze niet horen. Het voortdurende ongeloof doet je zeer, het onbegrip nog zo veel meer!!
Ik ben moe gisteren, vandaag, morgen, en niet voor heel even, ik moet er elke dag mee leren leven!
ik heb pijn, niet sinds vandaag en morgen zal het er ook nog zijn! pijn, ik leer er mee leven!
ik kan mij niet concentreren reeds lange tijd aanwezig niet voor heel even zowel op korte als lange termijn valt het mij op dat ik al zoveel ben vergeten Concentratiestoornissen, ik moet er mee leren leven...
Ik heb CVS ik ben moe ik heb fibromyalgie, ik heb pijn, niet sinds vandaag, en niet voor heel even, Fibromyalgie en CVS, Ik MOET er mee leren leven...
Vandaag samen rijstepap gemaakt met mijn oudste dochter. Moeder en dochter achter het fornuis. De lekkere kaneelgeur hangt door gans het huis. Alicia is heel leergierig om zelf gerechtjes te maken. Dus leer ik haar dat. Ze maakt o zo graag zelf pannenkoeken. Ze kijkt graag mee over onze schouder. Eens vlees omdraaien als het vlees bakt. Zo van die simpele dingen Ik vind het heel fijn om samen iets te kunnen doen met 1 van mijn kinderen specifiek, ik geniet er echt van en zij ook. Echt eens extra aandacht voor hen alleen. Ik zeg hen ook vaak dat ik ze heel graag zie en dat ik trots ben op hen voor wat ze doen om mij te helpen. Want ze doen het toch allemaal op die leeftijd. Maar ze mogen ook nog heel veel spelen ook hoor.
De rijstepap is goed gelukt en wordt gesmaakt door het meisje van de familiehulp en de papa die net eventjes binnendringt. Hij was om Leyton zijn fiets bij de fietsenmaker. Zondag is het sneukeltoer. Papa gaat samen met de kinderen op de fiets. Voor mij is dit nu niet te doen. Fysiek kan ik het niet aan om zo'n tocht te doen. Vroeger deed ik dat met mijn ogen dicht, bij wijze van spreken. Ik ga nu als vrijwilliger op de eindpost stempels zetten op de kaarten. Zo hoor ik er ook een klein beetje bij. Een ganse dag kan ik niet aan. Dus kan ik op voorhand rusten.
De kinderen genieten van het thuis zijn vandaag. Ze zijn eigenlijk wel flink. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.
Ik heb ook een rollator, zo een karretje met een mandje aan, om achter te lopen. Er is ook een zitplaatsje op. Handig om mee te nemen in de auto.
Mijn scootmobile is ook goedgekeurd, ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal. Ik voel me ook vaak oud in een jong lijf.
Het is allemaal aanvaarden. Maar ook zorgen dat ik niet nog meer in een isolement kom, ik wil zelfstandig kunnen zijn en ook eens buitenshuis kunnen vertoeven zonder dat ik iemand moet lastig vallen altijd.
In de badkamer moeten er nog handvaten geïnstalleerd worden, zodat ik veilig in en uit bad kan gaan, want mijn evenwicht en kracht is niet altijd even goed.
Fibromyalgie heeft mijn leven enorm veranderd. Fibromyalgie is een levensgezel geworden of moet ik zegen een levensgesel!!
Ik heb al een grote weg afgelegd van pijn. Als ik terugkijk dan zijn mijn eerste pijnen begonnen in 2006- 2007. Toen begon het met zenuwpijnen in beide armen. Ik ben toen ook geopereerd in maart en mei 2007 aan beide handen voor carpel tunnel. De zenuwpijnen zijn nooit weggegaan, wel verminderd in hevigheid kort erna, maar ik bleef zinderingen overhouden en branderige pijn, soms steken en soms continu. Eigenlijk is dit altijd gebleven, tot nu Tussendoor kreeg ik zenuwpijn in mijn kaakgewrichten en gans mijn mond deed pijn, precies of ik had in elke tand tandpijn. Maar er was geen gaatje te vinden. Ik had ontstoken kaakzenuwen. Ik heb zo 8 maanden continu met die pijn gelopen in 2008. Daarna had ik later nog van die opstoten, maar het bleef geen 8 maanden duren. De mond- en kaakspecialist zei dat ik teveel mijn kaken opeenklem en daardoor mijn zenuwen en kaakgewrichten overbelast. Hij zei dat ik een tic had en dit steeds doe. Ik was er mij totaal niet van bewust, nu wel, ik probeer het tegen te houden, maar het is sterker dan mezelf. Later kwam er dan de zenuwpijn bij die vanuit mijn rug naar mijn voeten schoot. Alle soorten pijnen heb ik al gekend. Schietend, naalden, messteken, branderig, doffe pijn, scherpe pijn, constante pijn, hevige pijn, slapend gevoel, tintelingen, afklemmend gevoel, Soms pijn dat ik gewoon niet met woorden kan omschrijven. Maar dat ging weg en weer. Stilletjes aan begon spierpijn en vermoeidheid erbij te komen, maar ik smeet dat altijd achter mij en deed steeds voort, geen stoppen, doordoen. Als zelfstandige moest ik niet teveel neuten en turnden. Geen tijd, werken, lachen, voortdoen. In de winter was de pijn aan mijn handen, ellebogen, armen en voeten een moord. Ik zou ze afkappen. Het syndroom van Raynaud. Mijn extremiteiten werden wit, blauw, dood, pijnlijk, Door weer en wind moest ik mijn werk doen op het land, prei uitrijden. Mijn vingers werden stijf, ik kon ze niet meer plooien, ik had geen voeling meer om te grijpen, dus greep ik met mijn volledige armen en deed voort. De tranen sprongen uit mijn ogen, maar doordoen, ik moest wel. Ik dans graag, danste graag. 2 februari 2013 was mijn laatste fuif, een foute fuif, maar een heel leuke ervaring, herinnering. Ik ben al van in september 2012 moeten stoppen met mijn spinning omdat ik overal pijn had en ik kon de inspanningen plots niet meer aan de maanden voordien. Ik kon steeds minder en minder. Maar ik had dat in eerste instantie niet echt door. September, oktober, november, december vlogen voorbij en ik had geen enkele keer meer op de spinningfiets meer gezeten. Doch dit was voor mij een enorme uitlaatklep om mijn overtollige energie kwijt te geraken. Ik was vroeger een energiebom, werken, sporten, mijn gezin, mijn tuin, ik deed dat allemaal graag. Als ik maar kon bezig zijn. Plots na die fuif ging ik veel achteruit, de pijn veralgemeende over gans mijn lichaam. Elk vezeltje, spiertje, gewricht deed pijn, ik kon niet meer. Sport bleef uit, mijn huishouden geraakte niet meer rond, zelfs mijn werk kon ik niet meer volledig doen. Stilletjes aan ging ik vroeger stoppen, later beginnen, Ik verging van de pijn en uiteindelijk kwam ik tot een uurtje werken en plots kon ik zelfs niet meer naar het bedrijf komen dat de inspanning op de fiets al te vermoeiend was. Ook als ik naar school reed met de kinderen viel het mij op dat ik vroeger achter hun voeten zat dat ze sneller moesten rijden, want bij mij kan alles niet rap genoeg gebeuren. Op de duur kon ik niet meer mee en reed ik zo traag dat ik omver viel met de fiets, ik had geen kracht meer.
In de paasvakantie 2013 werkte ik niet meer, ik was helemaal op, kapot van de pijn en DOODMOE. Mijn emotionele kant was ook op. Ik had zelfmoordgedachten, zo wilde ik niet leven. De pijn doodde mij, ik zou mijzelf wat gedaan hebben. Gelukkig kon ik mijn zus bellen op het moment dat ik echt iets zou doen. Zij heeft mij bijgestaan. Ik lag daar in de zetel helemaal omringd van kussens, dekens om zo zacht mogelijk te liggen. Maar dat was nog onvoldoende. De kinderen waren boven aan het spelen, zich van geen kwaad bewust. Samen met mijn zus heb ik liggen wenen, ik was OP. Het begin van thuiszitten, niet meer kunnen werken, een ander leven, het nieuwe ik, Moeilijk om te aanvaarden. Ik zat diep, een majeure depressie had me vast. Kort nadien werd ik opgenomen om te kunnen rusten, om te genezen van mijn depressie. 6 maanden ben ik opgenomen geweest, het was nodig. Met de nodige professionele hulp en hulp van enkele mensen die mij nauw liggen, ben ik erdoor gesparteld. De pijn is gebleven, de vermoeidheid ook. Leven met fibromyalgie en CVS, mijn levensgezel...
Wat gaan we eten deze dagen, dat was de vraag eergisteren.
Croque Monsieur, bloemkool, .
geen kaas in huis, Pizza?
Gisteren dan pizza en lasagna gegeten. Dus de bloemkool verschoof naar vrijdag Ola crisissituatie!!
Leyton eet altijd op vrijdag spaghetti!!! Geen bloemkool op vrijdag, alleen spaghetti!! Roepen en tieren gisteren dat het geen bloemkool was. Ik had er geen zin in nog en was eventjes niet bezig met welke dag we waren.
Deze middag zal mijn zoon zijn spaghetti krijgen en vanavond eten we met zijn allen bloemkool in de witte saus. Ik heb op hem kunnen inpraten eens hij weer tot rust gekomen was. Zo'n crisis is niet zomaar over, het duurt een tijd. We weten dat we op zo'n moment beter zwijgen tegen en hem laten bekomen, want er is toch geen input op dat moment.
Leyton is veel bezig met rekenen, vandaag is hij al de tafels aan het opschrijven. Leuke bezigheidstherapie en zo is hij rustig ook. Het maakt hem rustig, hij is dan gefixeerd. Hij heeft veel schrijfseltjes met getallen op kleine briefjes, die bewaart hij ook. Leyton bewaart veel dingen, bv kleine colaflesjes gevuld met gezeefd zand en steentjes. Hij bewaart stenen, stokjes, papiertjes, hij maakt duizenden vliegtuigjes, hij knutselt machines in papier, hij maakte een prachtige vrachtwagen met een tankwagen als oplegger volledig in papier met plakband. Met duplo maakte hij al als heel klein kind kranen en machines, dingen die hij gezien heeft, helemaal uit zijn hoofd na.
Leyton is een jongen met autisme. Hij kent alleen maar zwart-wit. De grijze zone ertussen bestaat niet. In alles. Op emotioneel vlak is hij daar ook heel extreem in. Ofwel is hij superlief ofwel heel agressief. Leyton heeft tijd nodig om dingen te verwerken. We moeten op voorhand al aangeven als er iets anders gaat gebeuren. Zo direct plots zeggen dat hij aan tafel moet, kan zorgen voor een woede-uitbarsting. Als we op voorhand al eens aankondigen dat het binnen zoveel minuten etenstijd is, kan dat al in zijn hersenen doordringen. Daarna kunnen we hem aanmanen om aan tafel te komen, maar eerst nog eens zeggen hoeveel minuten nog en zo aftellend tot dat het tijd is.
Gisteren was ik aanwezig op een leuk verjaardagsfeest. Ik heb gans de dag mijn rust gepakt om er bij te kunnen zijn. We hebben lekker gegeten en wie het zag zitten, kon een dansje plaatsen op de dansvloer. Ik heb mij bescheiden aan mijn stoel gekluisterd gehouden. Ik genoot van 's anders plezier. Mijn man bracht mij naar huis, want ik was moe. Het is ook een drukte om mij te kunnen concentreren, het vermoeit mij. Ik genoot... Maar vond het ook frustrerend. Normaal ben ik moeilijk van de dansvloer te krijgen. Niet dat ik een topdanser ben, maar ik geniet van de beweging en de danspasjes. Ik hou van foute muziek, ik maak graag plezier. Nu ben ik serieuzer geworden,.. Door de pijn, de constante vermoeidheid. Ik pik niet alles meer mee. Te jong om zo oud te zijn. Leven met pijn..
. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.
ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal.
