Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
18-04-2015
Zaterdag, lief en leed, ...
De lagere luchtvochtigheid doet goed. Minder last van mijn spierpijn en spasmen. De zenuwpijnen zijn wel nog goed vertegenwoordigd, maar toch niet zo hevig als anders. De vermoeidheid wisselt. Soms lukt het om iets te doen en ineens, BAM, gedaan, weg energie. Vandaag had ik na een half uur oplopen al de eerste weerslag. Ik moest alweer een uurtje plat gaan liggen. Ik had me gedoucht en alle energie was alweer weg. Ik had nogthans wel een goeie nacht achter de rug, dacht ik. Gisteren toch teveel gedaan, denk ik. Tjah, zondag hebben we bezoek en ik.wil het toch proper hebben en dus doe ik zowiezo een extra inspanning. Mijn ramen heb ik vanbinnen en vanbuiten gepoetst. Vanbuiten al niet meer te zien, door het stuiven en dan een kort regentje erop. Morgen zal ik.een paar ramen mogen herdoen, daar gaat mijn goed voorbereid plan. Gisteren mijn huis gepoetst, niet gerekend op die vriendinnetjes die kwamen spelen. Mijn dochters en de vriendinnen hebben niet beter gevonden om een chocolademasker te maken van yoghurt met cacaopoeder. De keuken.en de badkamer was al snel niet meer toonbaar. Dan hebben ze cake gebakken, de afwas en opruim, dat was niet meer aan hen besteed. Enkel het leuke,...niet?? Ze hebben zich kostelijk geamuseerd, leuk om hen te zien genieten en lachen. Maar, jammer voor mijn poetswerk, dat toch energie vraagt en de nodige pijn. Vandaag heb ik de kinderen taken gegeven. Ze waren aan het ruziën en sloegen met raketten op elkaar. Dus, opruimen, het tuinset afwassen, tafel dekken, de auto helpen poetsen, pmd opruimen, meehelpen bij het maken en bakken van de taarten, meehelpen met boodschappen, glas in de glasbol doen, samen. In het begin vooral al mopperend. Ik legde hen uit dat ze niet steeds moesten kijken naar wat 'de ander niet doet, terwijl zij we iets moesten doen', maar dat ze moesten blij zijn dat ze 'wel iets deden, EN dat ik dat heel fijn vond als ze niet mopperden terwijl ze iets doen'. En dat ik het leuk vind dat ze af en toe eens helpen. Wij doen zoveel voor hen, zonder te mopperen en spontaan, zij vinden het de normaalste zaak, maar wij doen het toch als ouder. Toen ik kind was, deed ik wat mijn moeder of vader mij vroegen, ik vroeg zelfs om iets te mogen doen. Het is leuk om elkaar te kunnen helpen en vele handen maken licht werk. toen we aan de auto bezig waren, met ons 4, was het wel leuk, ik genoot er van, elk had een taak en was bezig. Er werd gelachen, af en toe gemopperd, gewerkt, gepraat,... En op korte tijd was de auto weer proper. De kinderen waren al die tijd niet bezig met tv kijken of achter hun computerscherm. Tussendoor hebben we nog het zwembad onveilig gemaakt, of eerder de kinderen hebben,dat gedaan. Ze zaten boordevol energie waar ze geen blijf mee hadden. Het was leuk om hen eens niet te zien ruzie maken en samen te plonzen, zwemmen en spelen. Ik heb ondertussen wat baantjes getrokken om aan mijn conditie te werken en spierkracht op te bouwen. De zenuwpijn stak alweer heel snel op, mijn rechterkant is zwakker dan links en goed voelbaar tijdens het zwemmen. Maar ik gaf niet op en zette door. Daarna nog wat met de bal in het kinderbad, met de kids. Deze avond heb ik de aardbeien op de aardbeitaart gelegd die we gehaald hebben bij de aardbeiboer, super lekker. Het zal smaken morgen. De laatste dagen zit mijn moraal wel goed. Maar als mijn man grumpy is, heeft dit wel weerslag op mij en dat vind ik niet fijn. Vanavond was het wel fijn om thuis te zijn. Er werd gelachen, we hadden samen plezier. Het mag meer zijn van dat, vroeger hadden we dat meer. Het kan nog, het is niet helemaal verdwenen. Ik zie dat iedereen het fijn vind en er van geniet dat we samen lachen, fun hebben, blij zijn. Zo'n momenten geven energie.
Ik zou moeten bruisen van energie, maar zelfs met het mooie zonnige weer, ben ik moe, zo moe dat alle ledematen wegen gelijk lood, dat elke inspanning snel uitputtend ervaren wordt. Ik moet regelmatig rust inbouwen, om verder de dag door te kunnen. Zondagnamiddag had ik een leuke namiddag aan zee, we zijn nu woensdag en nog steeds voel ik de weerslag op mijn lichaam, die moet herstellen. Ik ben niet bang om te bewegen en inspanningen te doen. In mijn hoofd heb ik zoveel plannen, maar mijn lichaam zegt stop of kan niet mee. Telkens wordt ik afgeremd in wat ik wil doen. Ik begin eraan en voel al heel snel dat het fout is voor mijn lijf. Ik geef niet te snel op, omdat ik weet dat ik moet opbouwen en moet bewegen. Maar, het lijf blokkeert mijn doen en laten. Achteraf is het een hele strijd om weer tot een niveau te komen, om weer iets te kunnen doen. Er zit niet anders op dan te doseren en keuzes te maken in wat ik moet doen en wil doen. Mijn temperament, wilskracht en doorzettingsvermogen staan haaks op wat mijn lichaam maar aankan. Al is het maar half zoveel van wat ik vroeger kon, ik zou al heel blij zijn. Ik blijf hopen op verbetering.
Sinds ik 's nachts met oordopjes slaap, heb ik meer nachtrust, omdat ik geluid net iets beter kan afsluiten. Het helpt mij om overdag sterker te staan tegenover 'geluiden' die mij zodanig kunnen overprikkelen.
De laatste tijd kan ik zeggen dat mijn oorsuizingen veel minder aanwezig zijn. Geweldig vind ik dat. Ik heb er wel last van, als mijn bloeddruk laag staat en valt, als ik dreig flauw te vallen. Verder ook de momenten dat ik heel veel last heb van aangezichtspijn, als ik teveel mijn kaken klem. Toen ik mijn sipralexa nog innam, had ik er bijna constant last van, door ermee te stoppen, is er een hele verbetering gekomen. Vaak zeggen dokters, het is van de stress, maar soms kan het ook een andere oorzaak zijn. Al te vaak kiezen ze voor 'stress'. Hier kan ik aantonen dat het niet zo is.
Zondag gingen we met het gezin naar zee. Mooi weer, niet overdreven veel volk en drie uitgelaten kinderen, mooie combinatie.
We konden dicht parkeren en gingen richting de zeedijk. Daar hebben we ons eerst gesetteld op terras en genoten van een drankje en een pannenkoek met ijs en aardbeien. De aardbeien waren super lekker. De kinderen waren wel heel luidruchtig en druk toen we daar zaten. Daarna gingen we richting strand, een wandeling tot aan de zee. We gingen op de golfbreker wat uitwaaien en genieten van de rust die de omgeving met zich meebracht.Ik heb heel wat foto's gemaakt. Ik genoot van het samen zijn, de warmte van de zonnestralen, de zeelucht, de rust. Daarna eventjes shoppen voor de meiden, met de meiden. Nog wat wandelen een we huurden een grote gocart. De kinderen namen een voor een het stuur over. Niet zo evident met al die fietsers en wandelaars op de dijk. Maar het was wel heel leuk om de kinderen te zien plezier hebben in wat ze deden. Ik had redelijk wat pijn en was wel moe, maar de goede ervaringen lieten mij toe om toch te genieten van deze namiddag. Ik was uitgeteld na afloop. Maar heb zo genoten ook. Zo'n dagen mogen er eens meer tussen zitten.
Vandaag een vruchtbare dag. Met momenten veel pijn, tussendoor draaglijker. De vermoeidheid was op een aanvaardbaar niveau. Ik kon vandaag dingen doen, afwisselend met rustmomenten. Ik kon eens in de tuin en genieten. Na weken aan een stuk uitputting en hevige pijn, was deze dag heel welkom. Nu is de pijn wel weer op een hoog niveau, maar wat ik heb gehad kunnen ze mij niet meer afpakken.
Ik ben blij met wat ik heb kunnen doen. Het is goed voor de moraal.
Ik hoop dat komende dagen mijn lijf mij wat speling geeft. Nu met de vakantie, wil ik er ook wel wat kunnen zijn voor mijn
Kinderen.
Want drie kinderen in huis vragen energie, veel energie. En dan komen de nichtjes en neefjes ook een langs.
Twee dagen terug, zei ik tegen mijn man dat de pijn niet kon zijn. Zijn antwoord was:' maar het is toch mooi weer.' Het is niet omdat de zon schijnt dat de pijn ineens wegzakt. Dat is al lang weerlegd. De luchtvochtigheid heeft meer invloed, dan een zon. Daarnaast ook de inspanningen die mijn lichaam en geest heeft moeten presteren.
Nu ja, vandaag was een hoopgevende dag, ik kon lichte taken uitvoeren. Vandaag had ik iets meer reserve.
Verre van genezen, maar een goed moment mag ook eens benadrukt worden.
Op een mooie zonnige dag zou het genieten moeten zijn. Van de kleine dingen, de tuin, het plezier, van zoveel dingen. Maar dat is buiten die ontzettende pijn en uitputting gerekend. Misselijk tot en met, wederom opgestaan. De zenuwpijn verspreid zich over mijn lichaam. Oncontroleerbare schokkende bewegingen en spiersamentrekkingen. Zitten en staan is een opdracht op zich. Ik heb deze voormiddag mijn vader bezocht met de kinderen, omwille van Pasen. Kort, maar het lukte nog net. Ik had ook het plan om mijn meter te bezoeken, voor haar verjaardag, een paar weken geleden. Dit kon ik niet nog langer uitstellen. Daar werd de pijn steeds erger en erger, het was uitputtend. Toen mijn meter dan nog heel gerichte vragen ging stellen over de verbouwingen in spe, kon ik niet meer. Daarvoor hoefde in niet echt meepraten in het gesprek, er was nog iemand op bezoek daar.
Ik moest naar huis. Toen er nog volk binnen kwam, was het voor mij echt teveel, nog meer prikkels. Ik kon niet meer volgen en kon de pijn niet meer beheersen.
Buiten sprak mijn meter mij nog eens aan. Ze zag dat het niet ging. Ik moest mijn tranen bedwingen. Nee, het ging niet. Na al die tijd constant pijn en uitputting, bereikt een mens ook wel eens zijn breekpunt.
Ik ben thuisgekomen en naar mijn bed gegaan. Ik kon niets meer. Ik moest bekomen en kracht opdoen om daarna eten op tafel te kunnen toveren. De energie en kracht ontbreekt mij.
Ik vind het zo frustrerend. Normaal zou ik op zo'n dag vroeg opstaan en een toertje gaan lopen. Daarna zorgen voor broodjes in de oven en versgeperst fruitsap. Dingen doen met de kinderen. In de namiddag zou ik in de tuin van alles doen. Een actieve dag zou het worden, daar kan ik zo van genieten.
Maar, dit is nu helemaal anders geworden, de laatste jaren. Af en toe, lukt het mij om iets te kunnen doen en dan geniet ik enorm, kan ik een glimlach toveren op mijn gezicht en in gans mijn lichaam. Ik wil die glimlach terug, die spontaniteit, het levendige in mij.
Vandaag is zo'n dag dat ik niets kan doen, buiten afzien en proberen zoeken naar een leefbare houding. Een dag waarbij de momenten tot genieten heel kort van duur zijn. De energie is opgeslorpt tot cooping van pijn en de minimale noodzakelijkheden.
Deze namiddag heb ik bed en zetel afgewisseld. Twee keer ben ik naar buiten geweest om de zonnestralen te voelen, de zuivere lucht in te ademen, de tuin te zien veranderen, om te bewegen, om de kinderen te zien spelen,... Daarna weer strike, maar dit kunnen ze mij niet meer afpakken.
Het is nu al een paar weken dat alle energie zo uit mijn lijf wordt gesleurd en de pijn zo overweldigend aanwezig is.
Ik zie het liever anders.
Ik heb zoveel dromen en ideeën voor nu en in de toekomst. Mijn wil is groot, maar kan niet ingewilligd worden zoals ik het graag zou hebben.
Al was het maar half zo veel, van wat ik zou willen, ik zou al heel blij zijn. Maar zelfs dat lukt nog niet, wat enorm frustrerend is. Voor iemand die normaal zo energiek is, nooit te stoppen is, waarbij niets teveel was, die altijd klaar stond om anderen te helpen,.... Is dit een hele opdoffer.
Op dagen dat het 'doenbaar' is, wanneer ik nog iets kan betekenen, kan ik het beter relativeren, maar nu, is het zwaar.
Nu heb ik het meeste nood aan een knuffel, liefde, iets spontaans, ...
Mijn lijf laat mij in de steek. De zenuwpijn is niet te harden, zo verspreid over mijn lichaam.
Ik hoop dat er snel betere dagen komen. Ik wil er meer kunnen zijn voor mijn kinderen.
Liever een paar breuken, die na een paar weken weer genezen.
Op naar betere dagen.....
