Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
03-05-2014
Tourette in ons gezin. let's tic together.
Sinds zijn 16 maanden had Leyton al tics. Het begon met keelschrapen en gromgeluidjes, hoofdbonken tegen de muur, wiebelen. Later kwam er een nieuwe tic bij, hij herhaalde altijd de laatste letter van zijn woord. Bv. fiets-s-s-s, boot-t-t-t,.. Hij deed dat toen heel frequent toen hij leerde spreken, hij was wel iets later dan zijn leeftijdgenootjes om te spreken, maar hij begreep veel. Later kwamen de oogknipperingen in allerlei soorten manieren. Hij begon te snuiven. Wurggeluidjes maken. Zijn kousen moesten perfect zitten, hij likte overal aan, ... Allemaal kleine tics volgden mekaar op. We maakten ons eigenlijk geen zorgen nog, in de familie zijn er nog met tics. We maakten ons veel meer zorgen over zijn gedrag, zijn agressie, zijn anders zijn, maar we konden het nog niet plaatsen. Tot op een dag, toen ik hem ging afhalen in de tweede kleuterklas in januari, sprak de juf mij aan, twee juffen samen eigenlijk. Leyton schudde met zijn hoofd en ze maakten zich zorgen. Ik zei eerst nog dat ik dat al had gezien, maar toen ik stond te wachten op de zusjes die van het lagere afkwamen, zag ik wat ze eigenlijk bedoelden. Ik schrok dan toch ook wel hoor. Hij sloeg zijn hoofd zodanig opzij, dat zijn schouder en al mee bewoog, en dan nog heel vaak ook. Ik ben teruggegaan naar de juf en zei dat ik een afspraak ging maken met de kinderarts. Thuis filmde ik hem en het was enorm vaak dat hij met zijn hoofd en schouder sloeg. Ondertussen deed hij gewoon verder met wat hij bezig was. Ik mocht de dag nadien al bij de kinderarts gaan. Daar heb ik een uur binnen gezeten en vragen beantwoord over onze zoon, over zijn tics, over zijn gedrag, over de problemen die we hadden met hem,... Alles kwam eruit. Ik vermoedde reeds Tourette en maakte mij zorgen om autisme. De kinderarts ook en ze belde rond en we konden al snel terecht in het RCA in het UZ Gent. Op 1maart hadden we onze eerste afspraak. Ik had Leyton mee, maar eigenlijk was dit nog niet de bedoeling, het was een verkennend gesprek en waarom we ons daar aanmeldden. Ik had ondertussen bij Leyton nog veel andere tics bij ontdekt, hij liep blijkbaar vast op school en de stress uitte zich ook in tics en zijn agressie thuis. Hij begon toen al te vloeken zonder enige aanleiding, ook in de klas, de kindjes spraken de juf erop aan dat hij steeds verdommeverdommeverdommeverdomme zei en nog andere vloekwoordjes. Hij begon grimassen te trekken, tongklakken, nog luider te keelschrapen, zijn ogen uitpuilen, met zijn wenkbrauwen steeds op en neer, zo heel hoog optrekken, zijn neus optrekken, zijn mond open trekken, zichzelf bijten, anderen bijten (deed hij sinds zijn anderhalf), zijn ogen wegdraaien, schouders ophalen,... Ik maakte van al zijn tics filmpjes en gaf die dan af aan de kinderpsychiater. Het team ontleedde de filmpjes en stelden al heel snel de diagnose Gilles de La Tourette. Leyton had motorische en vocale tics, hij had ze al van zijn 16 maanden en hij was ondertussen al vier. Het moet langer dan een jaar aanwezig zijn. Hij had dwanghandelingen. Toen hadden we de diagnose en wat dan...? Hij werd verder getest op autisme. Dit was blijkbaar moeilijker voor de testafnemers en ze twijfelden eerst, maar bij verdere tests, was het duidelijk. Leyton heeft ook autisme. Hij scoorde op heel veel punten. Leyton is hoogbegaafd met een disharmonisch profiel. Het viel voor ons niet in als een bom, wij waren eerder opgelucht te weten dat er iets was en dat iets is zijn autisme. We konden een nieuwe start nemen en beginnen met picto's, veel lezen, leren, ik ging vaak naar de VVA naar lezingen,... Ons wereldje veranderde helemaal. Ondertussen kwamen er meer en meer tics en ook op school manifesteerden de tics zich meer en meer opvallend. Zijn gedrag op school veranderde ook meer. Hij kon het niet meer wegsteken, hij liep compleet vast. Hij begon dan ook te spugen als tic erbij, dus dat was dan ook weer niet fijn voor diegene die in de vuurlinie stond. Af en toe heeft hij die tic nog. Zijn tics wisselen vaak. Ze kunnen een dag duren, een drietal dagen, ze kunnen blijvend zijn, ze kunnen maanden duren en dan weer niets, maar een andere in de plaats. Zijn tics fluctueren. Hoe meer we op een tic in hingen, hoe meer hij er andere bij kreeg in de plaats. In de paasvakantie dat jaar heeft hij twee weken constant van 's morgens tot 's avonds "Klein soldaatje, groot soldaatje" gezongen in alle toonaarden en volumes. Er was geen stoppen aan en was hij ergens fout, dan moest en zou hij opnieuw beginnen. Was ik blij dat dit voorbij was na de vakantie. Dan liever zijn oogknipperen en grimassen en zo. Hij kan ook zo geluidjes zitten maken; mhhh, mhhhh, mhhhh,.. of ja ja ja ja zeggen, of zijn nek opspannen steeds... De combinatie van zijn tourette en zijn autisme maakt het nog extra moeilijker. Hij is heel explosief en dat hebben we hier al goed gevoeld. Ik heb zelf ook de diagnose tourette gekregen. Ik heb ook grappige tics en opvallende tics. Ik roep dan plots Wha WHa WHa, zwier met mij armen, trappel ter plaatse, snuif vaak, ook oogknipperen met periodes, kaakklemmen, ik heb een overbewegelijke tong die continu in beweging is in mijn mond, tikkend tegen mijn tanden bvb., ik moet steeds mijn polsen en enkels draaien, mijn tenen kraken.. Tics is iets zoals niezen, het moet gebeuren, het is moeilijk tegen te houden. Het moet er toch uit. Wij hebben er ons al lang bij neergelegd dat er tics zijn. Mijn oudste dochter had in de derde kleuterklas een tic, zij balkte steeds als een ezel. Zij heeft dan ook gelispeld, terwijl zij nooit lispelt, ze heeft dan zelfs logo moeten volgen op school. Zij kan ook haar mond zo scheef trekken, grimasjes trekken, maar bij haar is het verre van zo erg dan haar broer. Mijn oudste broer heeft een oogtic, hij knippert zodanig dat hij er een gans grimas bij trekt. Vroeger zijn mijn ouders er nog mee naar de dokter geweest, hij moest dan een bril dragen, maar dat hielp natuurlijk niet, hij had niets aan zijn zicht. Langs mijn moeders kant zijn er verschillende met tics, gaande van keelschrapen, naar grommen, oogknipperen,.. Dus het zit wel familiaal.
Wij hebben ondertussen andere mensen leren kennen met ook kindjes met autisme. Bij twee koppels heeft hun kind ook tics. Het komt wel vaker samen voor. Tics zijn ook stress gerelateerd. Ik nam vroeger ook vaak dingen over van anderen en plots werd dit bij mij een tic.
Ik ben lid van de tourettevereniging en heb daar ook al op FB gereageerd met mijn verhaal. Leyton heeft ook veel sensorische gevoeligheden, daar heb ik nu niet over gesproken, maar dat hoort er ook bij, ook zijn dwanghandelingen en rituelen,... Maar dat kan ik in een andere bericht eens vertellen.
03-05-2014 om 20:10
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Het Tourette Syndroom (TS) wordt gekenmerkt door ongewenste bewegingen en geluiden die men 'tics' noemt. Wanneer er minstens twee motorische en één vocale tic (niet noodzakelijk tezelfdertijd) optreden en dit gedurende een periode van minstens één jaar, dan spreekt men van TS. Men kan gedurende dit jaar ook ticvrije periodes hebben die tot drie maanden kunnen gaan.
De bewegingstics kunnen elk lichaamsdeel treffen en de geluidstics kunnen variëren van keelschrapen en snuiven tot het ongewild luidkeels roepen van woorden en zinnen. De eerste verschijnselen van het syndroom manifesteren zich meestal rond de leeftijd van zes tot zeven jaar, soms ook later, maar altijd voor het 21 ste levensjaar. Voordien waren er vaak al diffuse klachten van overbeweeglijkheid en aandachtsstoornissen. Meestal ziet men aanvankelijk enkel motorische tics zoals oogknipperen, grimassen, hoofdschudden. Een of twee jaar later hoort men de eerste geluiden zoals keelschrapen, grom- of snuifgeluiden. Nog later treden vaak dwanggedachten en -handelingen op. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk.
Men kan dezelfde tics behouden of steeds nieuwe krijgen die ook nog eens van dag tot dag kunnen wisselen in intensiteit. Er zijn echter geen twee mensen met TS hetzelfde, iedereen heeft zijn persoonlijke tics.
Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 20 jaar, waarna ze vaak afnemen. Het hoeft geen betoog dat dit verloop de studies ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit veroorzaakt vaak meer leed dan de Tourette zelf.
Een greep uit de symptomen van Tourette
Tourette is bij geen twee personen gelijk. Nooit zal men dus alle symptomen kunnen opsommen.
Toch willen we hier een greep doen uit een aantal reeds vastgestelde verschijnselen. Sommige hiervan zijn zo bizar dat men ze zelfs na een diagnose niet associeert met T.S. Het gevolg is dat kinderen soms toch nog gestraft worden voor hun Tourette gewoon omdat de omgeving geen flauw benul heeft dat het hier om typisch T.S.-gedrag gaat. Ook volwassenen worden door hun partner of familie vaak niet begrepen omdat men niet direct het verband ziet tussen T.S. en bepaalde 'rare gewoonten'.
Opgelet: voor de diagnose van Tourette moet men niet noodzakelijk identieke symptomen hebben zoals hieronder beschreven.
Steeds een bepaald woord moeten herhalen omdat het zo 'goed' klinkt
Voortdurend praten, anderen steeds in de rede vallen en onderbreken
Praten met vervormde stem (hoog, laag,...)
Vulgair taalgebruik, eventueel zonder coprolalie (vloeken) Bv.: voeten = poten, handen = pikkels, vrouwen = wijven, gezicht = bakkes; terwijl men helemaal niet zo opgevoed is
Alles hardop zeggen wat men toevallig opmerkt : reclameborden, namen van winkels, flarden van de radio die aanstaat (binnensmonds of luid) Vb. Siemens ..., Heineken ..., brood en banket ..., Quick ...
Anderen altijd in de rede vallen : ze zijn rustig bezig maar net als je met een bezoeker aan het praten bent, of dat je aan de telefoon geroepen wordt, komen ze je vanalles vragen en willen aandacht
Motorische tics
Hoofdbonken
Afwisselend groot en klein schrijven
Op tenen of hielen lopen, of op de zijkant van de voeten
Allerlei spieren aanspannen en loslaten
Mond steeds afvegen aan de mouw, waardoor mouwen nat worden en de mond geirriteerd
Met de hand over een denkbeeldige grenslijn in de lucht moeten gaan
Plots een arm of been uitstrekken waardoor anderen vaak schrikken
Letters in de lucht schrijven met bv. de ogen, het hoofd of zelfs de buik
Op alles te hard drukken, vb. potloodpunt breekt voortdurend, bij het gommen scheurt het papier (beter met een bic laten schrijven en fouten tussen haakjes zetten)
Vingers laten kraken, tenen op een bepaalde manier laten bewegen
Sprongetjes maken of pirouettes
Mankend lopen
Steeds de billen toeknijpen
Sensorische tics
Iets niet willen aanraken (reeds griezelen bij het zicht ervan)
Geen water of zeep kunnen verdragen aan de handen (handen 'voelen' dan niet goed: te droog of te glad enz.)
Problemen met kleding: broek zit nooit goed (te los, te vast, ze prikt etc.)
Veters zijn nooit goed geknoopt: te los, te strak
Steeds de grond aanraken (enkele passen stappen, dan bukken, dan weer enkele passen enz.)
Voortdurend dorst hebben en tegelijk klagen over een gevoel van hitte, dit terwijl anderen het koud hebben.(polydipsia)
Over iets ruw moeten wrijven tot het pijn doet
Sommigen hebben vaak ook een andere pijngren
Aan alles en iedereen ruiken
Een gevoel van warmte, koude, zwaarte, lichtheid, prikkeling of branderigheid in gewrichten, beenderen of spieren
Overdreven likken aan lippen
Huisdieren plagen en steeds moeten aanraken alhoewel men van ze houdt
Op bepaald voedsel niet kunnen kauwen (de textuur voelt niet goed: te zacht, te hard enz.) of de kleur is fout (vb. niets willen eten dat geel is)
Aan stopkontakten likken
Anderen teveel aanraken, vb. op de armen tikken, op achterwerk slaan (soms heel hard)
Aan dingen likken: voorwerpen, anderen, zichzelf, handen of muren
Dwangmatige handelingen
Sokken moeten precies even hoog opgetrokken zijn
Wat je juist verboden is net nog eens moeten doen
Gedachtenspelletjes. Trachten om de zin die men uitspreekt symmetrisch of ritmisch te krijgen, of wanneer men leest, tussen elk woord even tot vijf moeten tellen (in stilte) - dit leidt tot haperend lezen en geeft de indruk dat er een leesprobleem is
Niet kunnen beginnen aan een taak, 10 maal moeten opstaan om even iets anders te doen vooraleer men kan starten. Niet kunnen stoppen met een activiteit
Extreem rangschikken en ordenen: handdoeken, glazen in de kast, enz.
Rituelen: te lang handen wassen, eindeloos de haren kammen
Steeds op dezelfde plaats willen zitten aan tafel of in de zetel
Voorwerpen een aantal maal op de grond laten vallen (potlood, boek, enz.)
Steeds lijstjes maken: met de dagindeling, taken, uitstap tot in detail plannen
Twee stappen vooruit en een achteruit gaan
De dwang om te telefoneren of om op bezoek te gaan, niet alleen kunnen zijn
Geld uitgeven, niet kunnen sparen, koopziek
Met vuur spelen op een gevaarlijke manier
Achterdocht: denken dat iedereen met je lacht of naar je kijkt of over jou aan het praten is
Sommige mensen zijn zo perfectionistisch dat ze enorm veel tijd verliezen
Verzamelen van nutteloze voorwerpen, niets kunnen weggooien
De kamer slechts kunnen verlaten volgens een bepaald ritueel, vb. met drie grote passen tot aan de deur en dan twee maal de deurpost aanraken. En moeten herbeginnen wanneer dit niet lukt
Aangetrokken worden door dieptes (lijkt op een vorm van hoogtevrees, maar is toch anders)
Een evenwicht zoeken wanneer men tussen voorwerpen van ongelijke grootte staat. Bv.: wanneer zich aan de rechterkant van de persoon een grote kast bevindt en links een klein bankje, krijgt men een gevoel van 'uit balans zijn'. Dan moet men zich even omdraaien zodat de voorwerpen zich even aan de tegenovergestelde zijde van het lichaam bevinden.
Scheidingsangst : geen afscheid kunnen nemen, bv. bij het vertrek naar school moet het afscheid gepaard gaan met een gans ritueel: zoveel kusjes, x-maal omkijken en wuiven,....
Overdreven zorgen maken, bv. kinderen die iets lezen of horen over een nieuwe ziekte of een aardbeving of andere natuurfenomenen, kunnen daar dagen over door vragen "en kan ik dat ook niet krijgen, en gaat dat bij ons niet gebeuren..."
Een gebeurtenis exact chronologisch vertellen zoals ze zich heeft voorgedaan. Elk detail moet aan bod komen en indien er iets vergeten wordt, herbegint men van vooraf aan (ziet men vooral bij kinderen).
Sommige kinderen verlangen ook van hun ouders dat zij bepaalde zinnen of vragen steeds op een bepaalde manier formuleren. Zij verbergen dit soms door x maal na elkaar te vragen: "Wat zeg je?" of "Ik heb je niet verstaan". Ze stoppen pas wanneer de zin 'goed' in hun oren klinkt.
Neiging hebben om kostbare voorwerpen te breken of te laten vallen
Overige
Nagelbijten
Op duim of vingers zuigen
Haren uittrekken
Zichzelf pitsen en krabben
Zin hebben om de deur te openen van de rijdende auto waar men in zit
Het glas waaruit men drinkt met de hand stukknijpen (met eventueel verwondingen tot gevolg)
Altijd in de zon kijken
Ogen even sluiten wanneer men fiets of auto rijdt
Ogen opensperren, staren, scheel kijken, ogen naar buiten wegdraaien, een denkbeeldig kruis in de lucht maken met de ogen
Bril moet perfect verdeeld op de neus zitten, de hele dag door wordt dit gecorrigeerd
Moeite met voortdurend oogcontact
Voedsel op het bord bijna ontleden vooraleer men het eet
Niet lang naar een uitleg of verhaal kunnen luisteren, de gedachten dwalen onvermijdelijk af
Staren naar mensen
Flitsend reactievermogen
Dodelijke directheid (er geen doekjes omheen doen.)
Bizarre humor, bvb.: een opmerking maken die totaal niet kan, daar dan zelf onbedaarlijk om moeten lachen, en van de anderen (die niet meelachen) vinden dat die totaal geen gevoel hebben voor humor
Slecht sociaal snapvermogen
Zwart wit etiketten: de ene is een schat, de andere een lul
NOOT: Zoals U weet is deze lijst eindeloos. Elk individu is uniek en heeft zijn persoonlijke tics en rituelen.
'Zit het in de familie?' Genetisch onderzoek en erfelijkheid in de kijker. Dr. J. Steyaert,AZ Maastricht,UZ Gasthuisberg (CME)
Reeds een vijftiental jaren geleden werd aangenomen dat er in het ontstaan van TS een belangrijke erfelijke factor meespeelt. Inderdaad, een aantal grote families werden onderzocht, waar verschillende familieleden TS hadden, en dit aantal niet aan het toeval toegeschreven kon worden. Daarnaast zijn er een aantal personen bekend met een specifieke beschadiging van een chromosoom, en bij wie, naast andere symptomen, ook TS voorkomt. Er moest dus "iets" zijn in het genetisch materiaal dat aan de basis van TS ligt. Het vermoeden was dat het om een zogenaamd dominant gen gaat, met een variabele expressie: een gen dat als één van de ouders het doorgeeft aan zijn kind, dit kind de aandoening ook zal hebben. Zij het dat het kind het dan in een ernstiger of lichtere vorm kan hebben. We kennen veel families die aan dit patroon voldoen: een kind heeft een uitgesproken vorm van TS, terwijl vader of moeder nooit meer heeft gehad dan bijvoorbeeld discrete tics en chronisch keelschrapen. Het lag dus voor de hand om naar het gen van TS te zoeken. Dit zou dan vermoedelijk een beschadigd gen zijn, dat veel te veel of te weinig werkte, waardoor via één of ander mechanisme TS in de hersenen ontstond. Tot op heden is het gen niet gevonden, en de kans dat het gevonden wordt lijkt steeds kleiner. Dit ondanks de grote verbeteringen in de technieken om naar een bepaald gen te zoeken. Of misschien juist ten gevolge van de verbetering in de technieken.
Geen klassiek gen-probleem
Van een aantal ziekten die door één gen bepaald worden, is dit gen ontdekt. Bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, bepaalde vormen van suikerziekte, spierziekten enz. Deze ontdekkingen kwamen tot stand door de zogenaamde linkage-techniek Hierbij worden grote families onderzocht, waar een aantal leden de bestudeerde ziekte hebben. Men gaat dan kijken welke deeltjes van de chromosomen gemeenschappelijk zijn bij alle zieke familieleden, en die tevens verschillen van de chromosomen van de gezonde familieleden. Op deze manier gaat men na in welk gebied van de chromosomen het gezochte gen kan liggen. Door de techniek te verfijnen zoomt men in op een steeds kleiner stukje van de chromosomen, en tenslotte vindt men het gen door dit kleine stukje chromosoom heel nauwkeurig te bestuderen. Voor TS heeft dit alleen opgeleverd dat men met zekerheid weet in welke 80% van het genetisch materiaal hèt gen niet zit, maar waar men in de overige 20% moet zoeken is nog een raadsel. Op dit ogenblik zijn er zo'n 24 gebieden in de chromosomen waar "iets" zit dat mogelijks te maken heeft met TS. Stilaan is dus het vermoeden gegroeid dat er misschien iets anders aan de hand was met de erfelijkheid van TS, en dat men wellicht nooit hèt gen voor TS zal vinden, om de eenvoudige reden dat het niet bestaat. En omdat er vermoedelijk een andere genetisch mechanisme speelt.
Verschillende gendefecten - één ziektebeeld
Als er niet één gen is voor TS, zou het kunnen zijn dat er verschillende genen zijn die geassocieerd zijn met TS. In die zin dat verschillende gen-defecten afzonderlijk van elkaar tot het syndroom kunnen leiden. Dit zou het vrij sterke overervingspatroon van TS wel verklaren, maar zou tevens betekenen dat er niet één, maar veel Tourette syndromen zijn. Deze hypothese is op dit ogenblik noch bevestigd noch weerlegd. Men mag echter aannemen dat er stilaan wel één van deze genen ontdekt zou zijn.
Verschillende genen samen - één ziektebeeld
Een andere mogelijkheid is dat niet één defect gen gepaard zou gaan met TS, maar dat in de chromosomen van een persoon verschillende genen tegelijkertijd defect moeten zijn om tot het ziektebeeld TS te leiden. Als een kind deze verschillende defecte genen overerft, zou het dan ook TS hebben. Hierbij is het best denkbaar dat het kind een paar defecte genen van moeder overerft, en een paar van vader, waarbij de ouders dan geen TS hebben, of een heel lichte vorm, en het kind een ernstiger vorm. Er is op dit ogenblik geen bewijs dat een dergelijke mechanisme de verklaring is in veel families met TS. Het model heeft echter wel tot een ander spoor geleid, met name dat er misschien helemaal geen defecte genen hoeven te zijn om toch een genetische en erfelijke oorzaak te hebben voor TS. Dan zou een ongunstige combinatie van varianten van gezonde genen tot TS kunnen leiden. Om deze hypothese te toetsen is men niet blind gaan zoeken naar onbekende genen, maar is men gaan kijken of bepaalde combinaties van bekende genen meer voorkwamen bij personen met TS dan bij andere. De vraag was dan welke genen onderzocht moesten worden. De eerste voor de hand liggende groep genen, was een groep die cruciaal zijn in de aanmaak en verwerking van de neurotransmitter* dopamine. De keuze viel hierop omdat geneesmiddelen die inwerken op deze neurotransmitter vaak de tics bij TS kunnen verminderen. Men veronderstelde dus dat er iets mis was met deze neurotransmitter. Het probleem is dat dit dopamine ook bij andere neuropsychiatrische aandoeningen, onder meer ADHD, een rol speelt. De vraag of ADHD en TS twee aspecten van een zelfde aandoening zijn komt hier dus aan de orde. Om zeker te spelen, zijn de onderzoekers dan ook niet alleen naar de betreffende genen gaan kijken bij familieleden die TS hadden, maar ook verder naar familieleden met ADHD of TS+ADHD. Dit onderzoek naar ongunstige combinaties van in principe gezonde genen, heeft op dit ogenblik wel tot resultaten geleid. En wellicht is dit één van de factoren in het ontstaan van TS, of ten minste van bepaalde vormen van TS.
Nog meer genen
De genoemde modellen kunnen echter niet goed verklaren dat een aantal personen met TS de enige zijn in heel hun familie, en dat er helemaal geen sprake is van een erfelijke aandoening. Ook kan hiermee niet worden verklaard dat zowel bij familiale als bij niet-familiale vormen van TS, sommige personen met TS opflakkeringen hebben na een infectie, of dat het TS plots ontstaat na een infectie. Dit fenomeen heet PANDAS, een Engels letterwoord voor Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections. Of: neuropsychiatrische aandoeningen bij kinderen, die ontstaan na een streptokokkeninfectie. Streptokokken zijn vrij banale bacteriën die keelontstekingen veroorzaken, maar berucht zijn omdat ze bij bepaalde kinderen tot een gestoorde immuunreactie leiden, waarbij het lichaam de immuunreactie tegen een eigen orgaan richt. Onder meer tegen delen van de hersenen. Dit is een zogenaamde autoimmuunrectie. Op het eerste gezicht dus een heel ander ontstaansmechanisme dan de eerder beschreven genetische mechanismen. Het gaat hier immers duidelijk om een invloed uit het milieu: een ziektekiem die een keelontsteking geeft. Toch blijft de vraag dan waarom slechts een beperkt aantal personen deze autoimmuunreactie ontwikkelen, terwijl anderen dit niet doen. En hier is dan weer een antwoord uit de genetica gekomen. De personen die de autoimmuunreactie ontwikkelen na een infectie, blijken een vaak een andere variant van een gen te hebben dat belangrijk is in het immuunsysteem. Het blijkt dan eigenlijk de interactie tussen het ongewone gen en de ziektekiem te zijn die leidt tot TS of tot een opflakkering ervan.
Niet één TS ?
Het belang van het laatst beschreven mechanisme, is dat ook dit niet alle gevallen van TS kan verklaren. Het toont echter aan dat waarschijnlijk verschillende mechanismen aan de basis liggen van TS: sommige zijn erfelijk, andere zijn zeldzame beschadigingen van chromosomen, bij weer andere is er een sterke interactie tussen genen en het milieu. We mogen dus besluiten dat alhoewel het klinisch beeld TS min of meer homogeen is, het een aandoening blijkt te zijn met verschillende oorzaken en ontstaansmechanismen.
Hoe vaak komt Tourette voor ?
Tot nu toe bestaan er geen klinische onderzoeken of laboratoriumtesten om Tourette te bepalen en wordt de diagnose nog altijd gebaseerd op het verloop en de observatie van de symptomen.
Vele jaren terug dacht men dat Tourette een zeldzame aandoening was. Tussen 1968 en 1979 werd geschat dat 1/100.000 mannen eraan zou lijden (Lucas et al. 1982). Later werden de cijfers bijgesteld naar 1/45.000 volwassen vrouwen en 1/13.000 volwassen mannen en 1/1.075 jongens en 1/10.000 meisjes (Burd et al. 1986). Nieuw onderzoek leidde tot de bevinding dat 1/500 mensen Tourette had, 3 à 4 maal zoveel jongens als meisjes (Comings, 1990) en op het Tourettesymposium 2001 te Leuven werd door Dr. Jean Steyaert vermeld dat in nog recentere onderzoeken sprake was van 2/100 of 1/50.
Deze nieuwe gegevens betekenen niet dat Tourette tegenwoordig meer voorkomt, enkel dat het nu meer herkend en gediagnosticeerd wordt. Wij ondervinden trouwens ook een toenemende vraag naar documentatie van CLB's en artsen, doordat deze hoe langer hoe meer geconfronteerd worden met kinderen die het Tourettesyndroom hebben.
Een andere reden voor de uiteenlopende cijfers is het hanteren van de diagnosecriteria voor Tourette waarbij de drempel volgens sommige wetenschappers te hoog ligt. Eén van deze criteria luidt: de tics moeten het functioneren ernstig verstoren. Men komt daarvan terug omdat bewezen is dat een ernstige vorm van Tourette niet altijd een belemmering betekent om goed te functioneren. Dit heeft vooral te maken met 'coping' van het individu, m.a.w. hoe de persoon Tourette een plaats in zijn leven heeft gegeven en ermee omgaat. 'Copingstrategieën' hebben meer kans om zich te ontwikkelen bij iemand die als kind goed opgevangen en gesteund werd. Nog een ander diagnosecriterium wordt aangevochten, nl. dat er ticvrije periodes kunnen zijn die tot drie maanden kunnen gaan. Men vermoedt dat ze in sommige gevallen langer kunnen duren.
Tourette kan onderverdeeld worden in drie groepen:
1. De zuivere Tourette, ( enkel vocale en motorische tics).
2. Full Blown Tourette, d.i. het volledige spectrum van Tourettesymptomen waaronder echolalie (onwillekeurig woorden of zinnen nazeggen die men juist gehoord heeft), palilalie (eigen woorden herhalen), coprolalie (schuttingtaal).
3. Tourette Plus (TS+), waarbij de TS gepaard gaat met andere stoornissen zoals ADHD, OCD of SIB (zelfverwonding). Ook depressie, angst, persoonlijkheidsstoornissen, oppositioneel vijandig gedrag (ODD) en sommige leerstoornissen, kunnen tot deze groep behoren. (Eigenlijk zou er nog een vierde groep toegevoegd moeten worden, nl. Full Blown Tourette Plus).
Er wordt aangenomen (uitzonderingen daargelaten) dat kinderen die tijdens grote specifieke schoolonderzoeken de diagnose van Tourette krijgen en niet via de dokter (dus nooit eerder medisch behandeld werden voor TS), voornamelijk tot de eerste groep behoren. Zuivere Tourette geeft niet zoveel problemen als Full Blown en/of TS+. Kinderen die door een dokter gediagnosticeerd werden behoren meestal tot de 2 laatste categorieën. Dit wordt bevestigd door een zeer recente studie onder 3.500 klinische patiënten met TS. Daaruit bleek dat slechts 12% van deze personen zuivere Tourette had. Alle anderen hadden bijkomende problemen. (Freeman et al. 2000). Er wordt ook op gewezen dat "milde tics hebben" niet hetzelfde is als "een milde vorm van Tourette hebben". De bijkomende problemen kunnen ook bij milde tics een zware hypotheek leggen op het sociaal en cognitief functioneren van het individu.
Diagnosecriteria en beloop van het Syndroom van Gilles de la Tourette Prof. Marina Danckaerts
Diagnosecriteria van ticstoornissen volgens DSM-IV-TR
Diagnosecriteria voor een transiënte ticstoornis:
Enkelvoudige of multiple motorische en/of vocale tics (dat wil zeggen plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen).
De tics komen vele keren per dag voor, bijna elke dag gedurende ten minste vier weken maar niet langer dan twaalf aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Er is nooit voldaan aan de criteria van de stoornis van Gilles de la Tourette of een chronische motorische of vocale tic-stoornis.
Diagnosecriteria voor een chronische motorische of vocale ticstoornis
Enkelvoudige of multiple motorische of vocale tics (dat wil zeggen plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen), maar niet alle twee, zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest.
De tics komen vele keren per dag voor, bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Er is nooit voldaan aan de criteria van de stoornis van Gilles de la Tourette.
Diagnosecriteria voor het Syndroom van Gilles de la Tourette
Zowel multiple motorische als een of meer vocale tics zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. (Een tic is een plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe, motorische beweging of vocale uiting).
De tics komen vele keren per dag voor (meestal in aanvallen), bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een tic-vrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden.
Begin voor het achttiende jaar.
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis).
Het essentiële kenmerk van een ticstoornis is de aanwezigheid van "tics". Een tic is een plotse, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotype beweging of vocalisatie. Het moeten uitvoeren van tics wordt door de betrokkene ervaren als "niet te weerstaan", maar kan gedurende een bepaalde tijd onderdrukt worden. Zowel motorische als vocale tics kunnen beschreven worden als "eenvoudig" of "complex". Eenvoudige tics zijn niet doelgericht, terwijl meer complexe tics meer doelgerichte handelingen lijken in te houden. Voorbeelden van eenvoudige motorische tics zijn: oogknipperen, mondbewegingen, gelaatsgrimassen, nekbewegingen, schouderophalen, enz. Eenvoudige vocale tics zijn bijvoorbeeld: piepgeluiden, keelschrapen, snuiven, grommen, enz. Voorbeelden van complexe motorische tics zijn: springen, aanraken van voorwerpen, ruiken aan voorwerpen, enz. Complexe vocale tics zijn: uitroepen van woorden of zinsdelen, coprolalie, palilalie, echolalie, enz.
Tics moeten onderscheiden worden van andere afwijkende bewegingen en/of gewoontehandelingen, wat niet altijd gemakkelijk is. Naarmate tics complexer worden zijn ze moeilijker en soms niet af te lijnen van dwanghandelingen. Tics worden vaak vooraf gegaan door premonitiegevoelens: prikkelende sensoriële gewaarwordingen die spanning induceren, die dan ontladen kan worden door het uiten van de tics.
Beloop van de tics bij Tourette:
De eerste tics treden meestal op ergens tussen 4 en 10 jaar, gemiddeld rond 7-jarige leeftijd en per definitie voor de leeftijd van 18 jaar. Veelal zijn er eerst motorische tics en ontstaan de vocale tics één of twee jaar later. De tics zijn vaak wisselend in aard, frequentie en intensiteit. Tics zijn onderhevig aan allerlei omgevingsinvloeden, waarvan stress de meest duidelijke is. Ze verminderen tijdens de slaap, maar kunnen voorkomen. Het verloop van de tics op lange termijn is weinig voorspelbaar. Meest karakteristiek neemt de intensiteit toe tot in de vroege adolescentie, waarna ze weer afneemt en stabiliseert op volwassen leeftijd. Uit opvolgingsstudies blijkt dat bij ongeveer een derde de tics volledig verdwijnen tijdens de adolescentie of vroege volwassenheid, bij een derde een duidelijke verbetering optreedt en bij een derde de stoornis als geheel aanwezig blijft.
Behandelingsmogelijkheden en ethische aspecten (Prof. Marina Danckaerts)
(Gezien een ticstoornis zich veelal niet beperkt tot het optreden van tics als dusdanig, maar vaak ingebed is een breder klinisch beeld, waarbij begeleidende gedrags- of cognitieve kenmerken soms veel meer op de voorgrond staan, kan een behandeling ook meestal niet gereduceerd worden tot een gerichte bestrijding van de tics. Een behandelplan moet dan ook duidelijk maken welke doelstellingen elk onderdeel nastreeft, zodat de verwachtingen en effectmetingen juist kunnen afgestemd worden. Niet zelden dienen er gewogen beslissingen te worden genomen over het al of niet toepassen van een behandeling, waarbij de mening van de betrokkene zelf (en diens ouders) een belangrijke rol speelt. Gezien de chroniciteit van de aan ticstoornissen verbonden problemen moet bij deze keuze steeds ook gedacht worden in functie van de toekomst en niet enkel in functie van het heden.
Er dient tijd en ruime gecreeërd te worden voor voorlichting en uitleg omtrent de stoornis, de aanverwante problemen en de behandelmogelijkheden. Gezien het klinisch beeld van de ticstoornis varieert met de jaren en tegelijk ook de ontwikkeling van het kind zich voltrekt kan men telkens opnieuw met nieuwe vragen en nieuwe knelpunten geconfronteerd worden.
De behandeling van de tics zelf gebeurt hoofdzakelijk medicamenteus, waarnaast er ook een aantal gerichte gedragstherapeutische technieken kunnen toegepast worden. In de farmacologische behandeling staat de werkhypothese van een hyperreactief dopaminesysteem t.h.v. de basale ganglia centraal. Medicatie tracht het verstoorde neurotransmittor-envenwicht te herstellen, hetzij door rechtstreeks in te werken op het dopaminesysteem, hetzij door via andere receptoren of regulerende factoren dit evenwicht te beïnvloeden. De klassieke psychofarmaca: haloperidol, pimozide en clonidine kennen nog steeds een plaats in de behandeling. Daarnaast zijn een reeks nieuwe producten met mondjesmaat in gebruik. Een overzicht van deze nieuwe evoluties wordt geboden, met voldoende reserve omwille van hun vaak nog experimentele karakter.
Schaal van Shapiro om de ernst van het Tourette Syndroom te bepalen
A. Tics merkbaar voor anderen
B. Tics lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit
C. persoon wordt beschouwd als vreemd of bizar
D. Tics belemmeren het normale functioneren
Werkonbekwaam, aan huis gebonden of gehospitaliseerd
E. Som van graden
F. Algemene hevigsheidsgraad
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
0
=0 Geen
Weinige (0,5)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
>0 tot < 1
=1 Erg mild
Sommige (1)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
1 tot <2
=2 Mild
Meeste (2)
Mogelijk (0,5)
Neen (0)
Neen (0)
Neen (0)
2 tot <4
=3 Matig
Alle (3)
Ja (1)
Mogelijk (1)
Soms (1)
Neen (0)
4 tot <6
=4 Opvallend
Alle (3)
Ja (1)
Ja (2)
Ja (2)
Neen (0)
6 tot 8
=5 Hevig
Alle (3)
Ja (1)
Ja (2)
Ja (2)
Ja (1)
> 8
=6 Erg hevig
A. Tics zijn merkbaar voor anderen
0
Tics zijn niet aanwezig
0,5
Tics zijn zeldzaam of mild en worden meestal niet opgemerkt door werkgevers, leraars, vrienden of vreemden, alhoewel sommige familieleden of intieme vrienden ze soms opmerken. Symptomen kunnen aanmerkelijk afnemen of gecontroleerd worden in openbare plaatsen.
1
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door de meeste vriendenen occasioneel door sommige werkgevers, leerkrachten en veemden.
2
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door veel werkgevers, leerkrachten en veemden.
3
Idem als hierboven, behalve dat de tics opgemerkt worden door iedereen.
B. Tics lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit
0
Tics zijn niet aanwezig of zijn zo zeldzaam en mild dat ze niet opgemerkt worden en geen commentaar en nieuwsgierigheid uitlokken vanwege werkgevers, leerkrachten en vrienden, alhoewel ze zichtbaar zijn voor naaste familieleden.
0,5
Tics zijn meer frequent en zichtbaar en kunnen mogelijk commentaar of nieuwsgierigheid uitlokken bij sommige mensen.
1
Tics zijn frequent en zichtbaar en lokken commentaar of nieuwsgierigheid uit bij iedereen.
C. persoon wordt beschouwd als vreemd of bizar
0
Tics zijn niet aanwezig of zijn zo zeldzaam en mild en andere mensen vinden het gedrag van de persoon niet vreemd of bizar.
1
Tics zijn meer frequent, verrassend of vervormen het uiterlijk van de persoon en sommige waarnemers vinden het gedrag van de persoon vreemd of bizar.
2
Tics zijn frequent, verrassend of vervormen het uiterlijk van de persoon en de meeste of alle waarnemers vinden het gedrag van de persoon vreemd of bizar.
D. Tics belemmeren het normale functioneren
0
Tics zijn afwezig of aanwezig maar hinderen het breoeps-, sociale- of psychologisch functioneren en coördinatie niet.
1
Tics hinderen soms een beetje het breoeps-, sociale- of psychologisch functioneren en coördinatie.
Volgens recente epidemiologische gegevens zou een aanzienlijk percentage van de bevolking aan Fibromyalgie lijden. Naar schatting lijdt 5% van de patiënten van de huisarts en 12% van de patiënten van een reumatoloog aan deze ziekte. Fybromyalgie betekent letterlijk: pijn van spier- en bindweefsel. Deze ziekte doet bij de patiënten en bij het medische corps tal van vragen rijzen.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en pezen), en die gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en schoudergordel, lage rug en bekkengordel en de ledematen. De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecifieerde reuma.
Typisch is ook de verhoogde drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke punten. Deze pijnlijke plekken, de zogenaamde «Tender Points» of «Drukpunten» worden soms toegeschreven aan plaatselijke verhoogde spanningstoestanden van spieren en pezen.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenverschijnselen zoals: - algemene vermoeidheid, futloosheid - chronische hoofdpijn - slaapstoornissen en ochtendstijfheid - verstoorde darmtransit - angst en chronische stress - gevoeligheid voor warmte- en temperatuurveranderingen.
Kenmerkend is bovendien dat, indien het ziektebeeld zich voordoet bij het ontbreken van elke onderliggende oorzaak, er geen afwijkingen vast te stellen zijn bij röntgenonderzoeken en/of bloedonderzoek. De oorzaken van het fibromyalgie-syndroom zijn tot op heden niet gekend. Een ontregeling van het immuunsysteem, veranderingen in de bindweefselstructuur, tekort aan zuurstof in de spieren, storing in het metabolisme van bepaalde stoffen die een werking hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel, alsook functiestoornissen en het modulatiesysteem van pijn, werden bestudeerd, maar een definitieve oorzaak kon tot op heden nog niet gevonden worden.
Classificatiecriteria
Bepaling tenderpoints
In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie :
1° Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug).
2° Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints (in de nek voor en achteraan, de schouders achteraan, de borstkas, de ellebogen, de lenden en heupen en de knieën. Tenderpoints komen steeds bilateraal voor.
Meest voorkomende symptomen
Pijn is het belangrijkste symptoom van fibromyalgie. De pijn gaat gepaard met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten, spieren en pezen, het betreft vooral de nek, schoudes, de bovenarmen en benen. De pijnklachten nemen dikwijls toe bij koud en vochtig weer, bij vermoeidheid, bij ongewone of overmatige inspanningen en bij emotionele stress. Door de toenemende pijnklachten ontstaat er nog meer stress, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat van pijn- stress- pijn
De klachten verminderen bij warmte (bv. een warm bad) en ontspanning.
Slaapstoornissen met vermoeidheid is een ander niet onbelangrijk symptoom. Slaapstoornissen worden vermeld bij 60 - 90 % van de fibromyalgiepatiënten, het gaat meestal gepaard met vermoeidheid bij het opstaan. Veelal voelt de patiënt bij het opstaan een opmerkelijke ochtendmoeheid.
Ochtendstijfheid is een frequent voorkomende klacht bij fibromyalgiepatiënten. Doordat de spieren 's nachts niet voldoende ontspannen ervaart de patiënt 's morgens een gevoel van stijfheid.
Veel fibromyalgiepatiënten hebben te kampen met hoofdpijn.
Fibromyalgiepatiënten vertonen ook een verstoorde darmtransit (afwisseling van diarree en verstopping, verspreide buikpijnen )
Diagnose
De diagnose van het fibromyalgie-syndroom wordt gesteld op basis van de klinische achtergrond en een diepgaand klinisch onderzoek uitgevoerd door een deskundig arts. De bijkomende onderzoeken maken het mogelijk andere (reumatische, neurologische ) aandoeningen uit te sluiten.
Behandeling
Op het moment dat fibromyalgie wordt vastgesteld, dient aandacht te worden geschonken aan de behandeling : dit houdt in dat men naar zijn arts en naar zichzelf dient te luisteren om de pijn te verminderen en de diagnose te aanvaarden. Medicatie Pijnstillers (zoals Paracetamol) kunnen worden aangeraden, op voorwaarde dat ze verstandig worden gebruikt, evenals enkele laag gedoseerde antidepressiva (vooral bij slaapstoornissen). Andere geneesmiddelen vormen momenteel het onderwerp van onderzoek zowel op fundamenteel als op klinisch vlak. Zonder het voorwerp te zijn van specifiek onderzoek in het kader van fibromyalgie, kan een hoog gedoseerd magnesiumsupplement doeltreffend zijn bij spierpijnen, verhoogde spierspanning, spierkrampen, vermoeidheid, Magnesium heeft immers een belangrijke spierrelaxerende werking waardoor deze klachten aanzienlijk verminderd kunnen worden. Regelmatige fysieke oefeningen Dit is een essentieel element van de therapie. Fysieke oefeningen verbeteren de conditie en helpen de dagelijkse activiteiten te beheersen. Zij bieden een duidelijk inzicht in wat men kan of niet kan. Zij zijn belangrijk om de dagelijkse inspanningen beter te doseren en bijgevolg de pijnen te controleren. Vooral oefeningen waarbij beroep wordt gedaan op het uithoudingsvermogen zoals stappen, joggen, fietsen, aquagym, zwemmen, kunnen worden aangeraden. Deze oefeningen dienen echter steeds naar eigen vermogen en volgens de pijnen die men achteraf ervaart te worden aangepast. Vandaar dat ze beter eerst individueel worden uitgeoefend. Om de spieren en gewrichten soepel te houden, kunnen eveneens relaxatie- en lenigheidsoefeningen worden aangeraden. Levenswijze De aanpassing van de levenswijze is essentieel en vraagt dikwijls progressieve aanpassingen (planning van activiteiten, voeding). Psychoterapeutische ondersteuning kan interessant zijn, evenals relaxatietechnieken die kunnen helpen om de verschillende stresssituaties beter te controleren.
De Vlaamse Liga voor Fybromyalgie Patiënten (VLFP).
De Vlaamse Liga voor Fybromyalgie Patiënten (VLFP) stelt zich tot doel zoveel mogelijk informatie te verstrekken en documentatie te verspreiden, het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten te bevorderen, het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling te stimuleren en ten slotte te ijveren voor erkenning van de ziekte. Daartoe richt zij informatiebijeenkomsten in.
Zij geeft een driemaandelijks tijdschrift uit.
Zij onderhoudt contacten met de medici en media om haar doelstellingen te verspreiden en te beklemtonen.
Contact: Sekretariaat van de Vlaamse Liga Voor Fibromyalgiepatienten (VLFP) VLFP Impulsstraat 6 C 2220 Heist-op-den-berg
tel 015/25 33 19 maandag en woensdag van 10-12 en 14-16 uur
Neurowetenschappers hebben de pijnbron bij fibropatiënten gevonden. In schril contrast met vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen.
Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op heden dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten.
Letterlijk betekent fibromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijnsyndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening.
Onderzoek
Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen van fibropatiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen (AV).
Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen deze zenuweindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicatie zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maakt.
Baanbrekend
"Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaart neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice.
Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg gewoon een beetje meer".
Ik hou hier af en toe dingen bij waarmee ik te maken heb.
Ik vertel uit mijn eigen ervaringen en uit ons gezinsleven. Thema's zoals autisme, HSP, Gilles de la Tourette, dyslexie, dysorthografie, angststoornissen, selectief mutisme, seksueel geweld kunnen aan bod komen. Daarnaast moet ik omgaan met dingen uit mijn verleden die mij achtervolgt, met pijn en vermoeidheid.
een gezin waar autisme een belangrijke rol in speelt
Vanavond na het avondeten begon het kussengevecht. Het begon op een ludieke manier. Vijf minuten verliep het goed, totdat Emmelie de spelregels veranderde midden in het spel. Dit was voor Leyton helemaal niet duidelijk en die ging door het lint. Brullen, slaan, schoppen, het kon weer niet op. Niets was nog goed, zijn spel was om zeep. Effe geen input. Gelukkig duurde het niet te lang en konden ze weer verder spelen, onze drie kids en papa. Maarrrrr.... Het liep al snel weer fout. Leyton ging weer door het lint en deze keer was het voor lang. Iedereen moest zwijgen, tieren en brullen... Hij gooide zich op de grond, sloeg met zijn t-shirt naar zijn zus, tierde naar papa. Wij bleven er nog kalm onder. Ondertussen ging Yves de tafel gaan afruimen, kwestie van Leyton wat ruimte te geven. Emmelie vluchtte mee naar de keuken, want zij werd opnieuw geviseerd door Leyton. Zonder het te willen en te beseffen, had ze een klein detail veranderd in het spel. Met alle gevolgen van dien. Leyton wou eigenlijk nog op de trampoline met papa, maar zolang hij niet rustig kon zijn, mocht hij niet. Papa legde hem uit dat als hij rustig was en Emmelie terug binnen was, dat hij mocht komen naar de trampoline. Maar nee, hij kon niet rustig worden. Het begin van de crisis was om 19.40u, het was ondertussen bijna half negen en hij was nog niets rustig. Hij had zich verstopt achter de ipad, maar nog steeds kwamen de scheldwoorden en de irritaties boven. Zodra er een woord gezegd werd, schoot hij in een colère. Het moest stil zijn!! Ik begreep hem wel, maar vond het zo jammer dat hij maar niet kon bedaren. Om half negen moesten ze naar boven en opnieuw schoot hij in een woede-uitbarsting terwijl hij naar boven ging. Ik vond het ook niet prettig dat ik geen slaapwel kreeg van hem, maar dat zal dan ook al teveel gevraagd zijn. De meisjes kwamen na een tijdje beneden en klaagden dat Leyton zo boos was boven, ja, ik hoorde het ook tot beneden. Het was ondertussen al bijna negen uur. Niet bevorderlijk voor de slaapuren. Ik stuurde hen weer naar boven met de boodschap dat ze rustig uit zijn buurt moesten blijven. Het is nu half tien en hij is nog steeds niet rustig. Hij hoort nu op een heksenstem steeds jajajajaja zeggen. Hij staat hier naast mij beneden. Het zal een onrustige avond worden. Weer een hele serie vragen en antwoorden,.. Zijn ritueeltje begint weer... Pffff
Alle dagen gaan voorbij dat ik graag zelf het eten wil koken voor mijn gezin. Vroeger kon ik dat, zonder problemen, na het vele werk, het er allemaal bijnemen en daarna nog een hele berg strijk verzetten.
Reeds meer dan een jaar kan ik dat niet meer. Ik probeer het wel, maar vaak kom ik er niet meer toe om eten te koken omdat het veel te uitputtend is. En als het mij dan wel eens lukt, heb ik de kracht niet meer om mijn eten op te eten. Het is tegen mijn wil om, maar het verandert heel veel in mijn leven. Ik heb eigenlijk de tijd en toch kan ik het niet. Ik vind dat zo erg, dat ik daar hulp voor moet vragen. Ondertussen zijn we al vertrouwd geraakt met familiehulp die naast de bergen strijk ook eten klaarmaakt. Dan koken ze eens patatjes voor twee dagen en groenten voor de dag, dat we enkel nog moeten opwarmen en ons vlees moeten bakken. Ik ben ook gezegend met een man die soms eens de taak van het koken overneemt, hij maakt dan eens macaroni en het vlees bakken of spaghettisaus opwarmen lukt hem perfect. Hij doet wel meer dan alleen dingen opwarmen. Hij heeft heel veel begrip voor mij, ook al heeft hij zijn eigen problemen en taken erbovenop, hij doet het toch maar allemaal.
Familiehulp komt drie keer in de week, soms twee keer. Bij hen kan ik ook terecht voor een babbel, ik zit hier trouwens zoveel alleen en de eenzaamheid slaat anders toe.
Deze avond kon ik niet meer, mijn pijp was uit en ik ben in mijn bed moeten kruipen om te slapen. Ondertussen zijn we een aantal uur verder en heeft mijn man het vlees mooi gebakken en de bloemkool en de aardappelen opgewarmd. Ik werd wakker gemaakt, ik ben aan tafel gegaan om te eten, maar het smaakte mij niet. Niet dat het niet lekker was, in tegendeel. Ik was nog te moe, dat het teveel energie kostte om mijn vork naar mijn mond te krijgen en te kauwen. Ik moet altijd doseren, kijken wat er nog moet komen en dan nog is het moeilijk om een evenwicht te vinden. Leven met CVS is niet alleen moe zijn, slapen, het is ook de kracht niet hebben om eenvoudige dingen te kunnen uitvoeren. Het is doseren voor alles. Ik hoop ooit mijn huishoudelijke taken volledig op mij te kunnen nemen, ... hoop doet leven...
De slaap overvalt mij... Ik kan het niet tegenhouden, moe... uitgeput, nooit uitgerust, het houdt mij gevangen, ik ben nooit vrij..
Het is geen gewone vermoeidheid, het is niet voor eventjes, het is niet tegen de avond, het is de ganse dag door... bij het opstaan, ben ik nog steeds moe, alles weegt lood, mijn oogleden vallen toe.
Ik kijk in de spiegel en zie een gezicht, mezelf zien is realiteit...
ik leer houden van mij, in alles wat ik doe...
Ik verlang naar rust zonder stress gewoon mezelf zijn,
ik leer van mezelf en leer van anderen,...
neem me vast, heel even voel de angst de spieren die spannen, mijn lijf bevend mijn hoofd vol woorden...
Ik heb een muur om mij heen eens ik iemand langer ken kan ik wennen aan die persoon dan kan ik mezelf zijn accepteer mij dan hoe ik ben laat mij zelf die muur afbreken geef me tijd, ik wil het zelf doen...
Tergend langzaam maak ik jou kapot, ik bezorg je pijn tot op het bot, ik laat je huiveren van kop tot teen, mijn streefdoel is zeer gemeen, heel even, soms, laat ik je je goed voelen, nog even van je gezonde lijf proeven, maar dat doe ik maar om je te plagen en te bedroeven. De kleinste inspanning maakt je moe en je bent dringend aan een nieuwe adem toe. Voor de buitenwereld zit ik tussen je twee oren, dat ik echt een ziektebeest ben, willen ze niet horen. Het voortdurende ongeloof doet je zeer, het onbegrip nog zo veel meer!!
Ik ben moe gisteren, vandaag, morgen, en niet voor heel even, ik moet er elke dag mee leren leven!
ik heb pijn, niet sinds vandaag en morgen zal het er ook nog zijn! pijn, ik leer er mee leven!
ik kan mij niet concentreren reeds lange tijd aanwezig niet voor heel even zowel op korte als lange termijn valt het mij op dat ik al zoveel ben vergeten Concentratiestoornissen, ik moet er mee leren leven...
Ik heb CVS ik ben moe ik heb fibromyalgie, ik heb pijn, niet sinds vandaag, en niet voor heel even, Fibromyalgie en CVS, Ik MOET er mee leren leven...
Vandaag samen rijstepap gemaakt met mijn oudste dochter. Moeder en dochter achter het fornuis. De lekkere kaneelgeur hangt door gans het huis. Alicia is heel leergierig om zelf gerechtjes te maken. Dus leer ik haar dat. Ze maakt o zo graag zelf pannenkoeken. Ze kijkt graag mee over onze schouder. Eens vlees omdraaien als het vlees bakt. Zo van die simpele dingen Ik vind het heel fijn om samen iets te kunnen doen met 1 van mijn kinderen specifiek, ik geniet er echt van en zij ook. Echt eens extra aandacht voor hen alleen. Ik zeg hen ook vaak dat ik ze heel graag zie en dat ik trots ben op hen voor wat ze doen om mij te helpen. Want ze doen het toch allemaal op die leeftijd. Maar ze mogen ook nog heel veel spelen ook hoor.
De rijstepap is goed gelukt en wordt gesmaakt door het meisje van de familiehulp en de papa die net eventjes binnendringt. Hij was om Leyton zijn fiets bij de fietsenmaker. Zondag is het sneukeltoer. Papa gaat samen met de kinderen op de fiets. Voor mij is dit nu niet te doen. Fysiek kan ik het niet aan om zo'n tocht te doen. Vroeger deed ik dat met mijn ogen dicht, bij wijze van spreken. Ik ga nu als vrijwilliger op de eindpost stempels zetten op de kaarten. Zo hoor ik er ook een klein beetje bij. Een ganse dag kan ik niet aan. Dus kan ik op voorhand rusten.
De kinderen genieten van het thuis zijn vandaag. Ze zijn eigenlijk wel flink. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.
Ik heb ook een rollator, zo een karretje met een mandje aan, om achter te lopen. Er is ook een zitplaatsje op. Handig om mee te nemen in de auto.
Mijn scootmobile is ook goedgekeurd, ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal. Ik voel me ook vaak oud in een jong lijf.
Het is allemaal aanvaarden. Maar ook zorgen dat ik niet nog meer in een isolement kom, ik wil zelfstandig kunnen zijn en ook eens buitenshuis kunnen vertoeven zonder dat ik iemand moet lastig vallen altijd.
In de badkamer moeten er nog handvaten geïnstalleerd worden, zodat ik veilig in en uit bad kan gaan, want mijn evenwicht en kracht is niet altijd even goed.
Fibromyalgie heeft mijn leven enorm veranderd. Fibromyalgie is een levensgezel geworden of moet ik zegen een levensgesel!!
Ik heb al een grote weg afgelegd van pijn. Als ik terugkijk dan zijn mijn eerste pijnen begonnen in 2006- 2007. Toen begon het met zenuwpijnen in beide armen. Ik ben toen ook geopereerd in maart en mei 2007 aan beide handen voor carpel tunnel. De zenuwpijnen zijn nooit weggegaan, wel verminderd in hevigheid kort erna, maar ik bleef zinderingen overhouden en branderige pijn, soms steken en soms continu. Eigenlijk is dit altijd gebleven, tot nu Tussendoor kreeg ik zenuwpijn in mijn kaakgewrichten en gans mijn mond deed pijn, precies of ik had in elke tand tandpijn. Maar er was geen gaatje te vinden. Ik had ontstoken kaakzenuwen. Ik heb zo 8 maanden continu met die pijn gelopen in 2008. Daarna had ik later nog van die opstoten, maar het bleef geen 8 maanden duren. De mond- en kaakspecialist zei dat ik teveel mijn kaken opeenklem en daardoor mijn zenuwen en kaakgewrichten overbelast. Hij zei dat ik een tic had en dit steeds doe. Ik was er mij totaal niet van bewust, nu wel, ik probeer het tegen te houden, maar het is sterker dan mezelf. Later kwam er dan de zenuwpijn bij die vanuit mijn rug naar mijn voeten schoot. Alle soorten pijnen heb ik al gekend. Schietend, naalden, messteken, branderig, doffe pijn, scherpe pijn, constante pijn, hevige pijn, slapend gevoel, tintelingen, afklemmend gevoel, Soms pijn dat ik gewoon niet met woorden kan omschrijven. Maar dat ging weg en weer. Stilletjes aan begon spierpijn en vermoeidheid erbij te komen, maar ik smeet dat altijd achter mij en deed steeds voort, geen stoppen, doordoen. Als zelfstandige moest ik niet teveel neuten en turnden. Geen tijd, werken, lachen, voortdoen. In de winter was de pijn aan mijn handen, ellebogen, armen en voeten een moord. Ik zou ze afkappen. Het syndroom van Raynaud. Mijn extremiteiten werden wit, blauw, dood, pijnlijk, Door weer en wind moest ik mijn werk doen op het land, prei uitrijden. Mijn vingers werden stijf, ik kon ze niet meer plooien, ik had geen voeling meer om te grijpen, dus greep ik met mijn volledige armen en deed voort. De tranen sprongen uit mijn ogen, maar doordoen, ik moest wel. Ik dans graag, danste graag. 2 februari 2013 was mijn laatste fuif, een foute fuif, maar een heel leuke ervaring, herinnering. Ik ben al van in september 2012 moeten stoppen met mijn spinning omdat ik overal pijn had en ik kon de inspanningen plots niet meer aan de maanden voordien. Ik kon steeds minder en minder. Maar ik had dat in eerste instantie niet echt door. September, oktober, november, december vlogen voorbij en ik had geen enkele keer meer op de spinningfiets meer gezeten. Doch dit was voor mij een enorme uitlaatklep om mijn overtollige energie kwijt te geraken. Ik was vroeger een energiebom, werken, sporten, mijn gezin, mijn tuin, ik deed dat allemaal graag. Als ik maar kon bezig zijn. Plots na die fuif ging ik veel achteruit, de pijn veralgemeende over gans mijn lichaam. Elk vezeltje, spiertje, gewricht deed pijn, ik kon niet meer. Sport bleef uit, mijn huishouden geraakte niet meer rond, zelfs mijn werk kon ik niet meer volledig doen. Stilletjes aan ging ik vroeger stoppen, later beginnen, Ik verging van de pijn en uiteindelijk kwam ik tot een uurtje werken en plots kon ik zelfs niet meer naar het bedrijf komen dat de inspanning op de fiets al te vermoeiend was. Ook als ik naar school reed met de kinderen viel het mij op dat ik vroeger achter hun voeten zat dat ze sneller moesten rijden, want bij mij kan alles niet rap genoeg gebeuren. Op de duur kon ik niet meer mee en reed ik zo traag dat ik omver viel met de fiets, ik had geen kracht meer.
In de paasvakantie 2013 werkte ik niet meer, ik was helemaal op, kapot van de pijn en DOODMOE. Mijn emotionele kant was ook op. Ik had zelfmoordgedachten, zo wilde ik niet leven. De pijn doodde mij, ik zou mijzelf wat gedaan hebben. Gelukkig kon ik mijn zus bellen op het moment dat ik echt iets zou doen. Zij heeft mij bijgestaan. Ik lag daar in de zetel helemaal omringd van kussens, dekens om zo zacht mogelijk te liggen. Maar dat was nog onvoldoende. De kinderen waren boven aan het spelen, zich van geen kwaad bewust. Samen met mijn zus heb ik liggen wenen, ik was OP. Het begin van thuiszitten, niet meer kunnen werken, een ander leven, het nieuwe ik, Moeilijk om te aanvaarden. Ik zat diep, een majeure depressie had me vast. Kort nadien werd ik opgenomen om te kunnen rusten, om te genezen van mijn depressie. 6 maanden ben ik opgenomen geweest, het was nodig. Met de nodige professionele hulp en hulp van enkele mensen die mij nauw liggen, ben ik erdoor gesparteld. De pijn is gebleven, de vermoeidheid ook. Leven met fibromyalgie en CVS, mijn levensgezel...
Wat gaan we eten deze dagen, dat was de vraag eergisteren.
Croque Monsieur, bloemkool, .
geen kaas in huis, Pizza?
Gisteren dan pizza en lasagna gegeten. Dus de bloemkool verschoof naar vrijdag Ola crisissituatie!!
Leyton eet altijd op vrijdag spaghetti!!! Geen bloemkool op vrijdag, alleen spaghetti!! Roepen en tieren gisteren dat het geen bloemkool was. Ik had er geen zin in nog en was eventjes niet bezig met welke dag we waren.
Deze middag zal mijn zoon zijn spaghetti krijgen en vanavond eten we met zijn allen bloemkool in de witte saus. Ik heb op hem kunnen inpraten eens hij weer tot rust gekomen was. Zo'n crisis is niet zomaar over, het duurt een tijd. We weten dat we op zo'n moment beter zwijgen tegen en hem laten bekomen, want er is toch geen input op dat moment.
Leyton is veel bezig met rekenen, vandaag is hij al de tafels aan het opschrijven. Leuke bezigheidstherapie en zo is hij rustig ook. Het maakt hem rustig, hij is dan gefixeerd. Hij heeft veel schrijfseltjes met getallen op kleine briefjes, die bewaart hij ook. Leyton bewaart veel dingen, bv kleine colaflesjes gevuld met gezeefd zand en steentjes. Hij bewaart stenen, stokjes, papiertjes, hij maakt duizenden vliegtuigjes, hij knutselt machines in papier, hij maakte een prachtige vrachtwagen met een tankwagen als oplegger volledig in papier met plakband. Met duplo maakte hij al als heel klein kind kranen en machines, dingen die hij gezien heeft, helemaal uit zijn hoofd na.
Leyton is een jongen met autisme. Hij kent alleen maar zwart-wit. De grijze zone ertussen bestaat niet. In alles. Op emotioneel vlak is hij daar ook heel extreem in. Ofwel is hij superlief ofwel heel agressief. Leyton heeft tijd nodig om dingen te verwerken. We moeten op voorhand al aangeven als er iets anders gaat gebeuren. Zo direct plots zeggen dat hij aan tafel moet, kan zorgen voor een woede-uitbarsting. Als we op voorhand al eens aankondigen dat het binnen zoveel minuten etenstijd is, kan dat al in zijn hersenen doordringen. Daarna kunnen we hem aanmanen om aan tafel te komen, maar eerst nog eens zeggen hoeveel minuten nog en zo aftellend tot dat het tijd is.
Gisteren was ik aanwezig op een leuk verjaardagsfeest. Ik heb gans de dag mijn rust gepakt om er bij te kunnen zijn. We hebben lekker gegeten en wie het zag zitten, kon een dansje plaatsen op de dansvloer. Ik heb mij bescheiden aan mijn stoel gekluisterd gehouden. Ik genoot van 's anders plezier. Mijn man bracht mij naar huis, want ik was moe. Het is ook een drukte om mij te kunnen concentreren, het vermoeit mij. Ik genoot... Maar vond het ook frustrerend. Normaal ben ik moeilijk van de dansvloer te krijgen. Niet dat ik een topdanser ben, maar ik geniet van de beweging en de danspasjes. Ik hou van foute muziek, ik maak graag plezier. Nu ben ik serieuzer geworden,.. Door de pijn, de constante vermoeidheid. Ik pik niet alles meer mee. Te jong om zo oud te zijn. Leven met pijn..
De laatste vijf jaar zorg ik voor de dagplanning en visualisatie voor mijn kleine rakker. In het begin heb ik een hele zoektocht afgelegd om aan gratis materiaal te geraken. De velcro,de lamineerbladen en lamineermachine is natuurlijk niet kosteloos, maar heel dankbaar materiaal in gebruik.
overal vind je wel sites waar je picto's kan kopen, maar vaak ook kinderlijk gebracht.
Ik ben dan met sclera- picto's beginnen werken en met tekeningen. Ik liet mijn zoontje soms ook een tekening maken, zo begreep hij ook snel wat er kwam als ik zijn tekening gebruikte.
Later leerde ik picto- selector kennen, heel handig in gebruik en gratis. Bij picto- selector kun je ook je eigen foto's gebruiken of foto's downloaden van het internet. Er zijn nog programma's, hele goeie, maar duur in aankoop.
Ik gebruik picto's in huis om dingen duidelijk te maken. D.m.v. Deze visualisatie, hoef ik het geen honderden keren te herhalen. Daarbovenop maak ik ook een dagplanning. Bij daguitstappen maak ik ook een planning op en gebruik ik foto's van die plaats, die ik vind van op het internet. We overlopen op voorhand samen de planning. Indien nodig kan hij altijd bijkomende info krijgen. We zoeken het dan samen op. Er kruipt veel energie in, ja... Maar het loont als er zoveel minder woede- uitbarstingen zijn. Er kruipt veel energie in het maken van de picto's, maar eens je ze hebt, kun je ze blijven gebruiken. Een nieuwe wordt snel bijgemaakt. In picto- selector blijft alles bewaard, een kleine wijziging is snel gebeurd.
Deze morgen geslapen tot 's middags. Om 10u kreeg ik telefoon i.v.m. Met mijn scootmobiel. Ik mag er ene gaan uitkiezen, mijn aanvraag is goedgekeurd. Deze middag voelde ik mij nog steeds moe, uitgeput zelfs, maar ik moest opstaan. Ik had mijn wekker gezet. In de namiddag volg ik naailes op de machine. Een heel leuke ervaring. Momenteel zijn we bezig met het maken van een barbecue -schort. Het is een frisse dag, ik moet mij goed kleden, want de snijdende wind geeft mij zoveel pijn. Moe maar voldaan ben ik thuis gekomen van de naailes. Ik heb het vuurtje aangestoken, want ik kan mij niet verwarmen en ik heb veel pijn. Zowel zenuwpijn, spierpijn, als gewrichtspijn. Het mat mij af. Ik moet slapen, anders kan ik niet verder deze avond. Vanavond moet ik mijn durogesic pleister vervangen. Naast de lyrica, zal ik ook nog oxynorm moeten bijnemen, de lyrica alleen zal niet volstaan. De pijn snijdt hevig in mijn lichaam. Misschien kruip ik nog eens in de infrarood-cabine.
. Er zijn nog niet teveel botsingen tussen de drie. Emmelie speelt met de rolstoel. Ja ik heb ook een rolstoel voor de zware momenten en voor buitenshuis. Soms kan ik niet stappen of ben ik zodanig vlug moe, dat ik de rolstoel wel kan gebruiken, liefst zo weinig mogelijk.
ik mag volgende week hem gaan uitkiezen. Spannend allemaal.
