Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
24-05-2017
uitputting
Ik voel mij al een hele tijd heel moe, uitgeput. De huisarts heeft mij thuis gezet omwille van een wondzorg door een hondenbeet en omdat het nu te zwaar wordt. Mijn bloed is ook getrokken, op mijn vraag. Maar goed dat ik het vroeg. Er was het een en ander enorm verstoord. Mijn Ijzer en vit D stond veel te laag en daarnaast nog heel wat verstoorde waarden. Mijn vit B12 is ook heel laag, maar nog net binnen de norm. Dit verklaart al een stuk in mijn gemoedstoestand en vermoeidheid. Vaak wordt dit over het hoofd gezien dat het psychisch welbevinden mee samenhangt aan het lichamelijke, de bloedwaarden. Als het ene niet meer in balans is, is het andere ook uit balans. Ik voel dit zowel fysiek als psychisch, maar kon het niet duiden.
Gisteren was opnieuw zo een dag dat het mij allemaal gestolen kon worden. Ik liep verloren rond. Wist niet hoe mijn dag in te vullen. Althans kon ik zoveel zaken doen, maar ik kon mezelf er niet toe aan zetten. Veel zaken nam ik niet op, ik registreerde het niet. Ik passeerde bv 4 keer onze auto, maar zag hem niet staan. Sommige momenten van de dag waren echt zwaar. Ik kan het niet omschrijven wat er allemaal door mijn hoofd ging. Eens dat er meer leven in huis kwam, moest ik mij meer focussen. Maar, de kinderen zorgden al gauw voor heel wat onrust. In de voormiddag moest mijn zoon onderzoeken krijgen. Wat voor hem al heel moeilijk is. Met heel wat visualisatie als ondersteuning en uitleg wat er zou gebeuren, ging ik met hem naar het onderzoek, samen met zijn mentor. Want de vorige onderzoeken bij een andere arts verliep helemaal fout (agressie, bijten, slaan, schoppen,... hij was angstig). Hij zou een knuffel krijgen na afloop als hij de onderzoeken liet gebeuren, die waren wel belangrijk om te doen. Hij heeft natuurlijk een grote knuffel gekozen, gelukkig viel de prijs mee, maar de zussen waren er allesbehalve gelukkig mee. Zij zagen een verwend nest, die 1 keer iets vraagt en het onmiddellijk toekijkt. Maar, dit zagen ze vanuit hun perspectief en niet vanuit het oog van het onderzoek. Ze waren die avond heel rebels en haalden alles uit de kast om uit te vallen op hun broer. Ze weigerden hun taakjes te doen. Mijn jongste dochter gooide zelf de doos melk over mij heen van frustratie.... wat ook niet kan!! Ze vroegen uitleg en vonden dat we geheimzinnig waren. Ze verweten hun broer die gewoon maar thuis zit en niet naar school gaat. Hun broer zakte helemaal in een hoopje ellende. Hij heeft hier ook niet voor gekozen. Het lukt gewoon niet meer. Hij heeft het ook niet beslist, maar zijn dokter. Ik heb hen dan boven aangesproken, terwijl broer beneden was. Ik heb hen uitleg gegeven en geluisterd naar hun frustraties. Ik begrijp hun frustratie, ze voelen zich achteruit gestoken, ze zien een broer die het zo gemakkelijk heeft omdat hij geen huiswerk moet maken, niet naar school moet, geen les volgt,... Ze zien niet dat hij schools niet vooruit gaat, dat zijn toekomstkansen verkleinen, ... Terwijl zij nog alle kansen hebben, ook al is naar school gaan niet altijd het leukste. Later zullen ze terugkijken naar hun schooltijd... De ruzies liepen hoog op tussen de kinderen. Het was moeilijk om hen te doen bedaren. Na het gesprek, ik hoop dat het tot hen kan doordringen, ben ik gaan lopen... ik moest eruit.... alles van mij afschudden. Eventjes uit de situatie gaan. Ik had ondertussen contact met zijn mentor en liet haar weten wat er gebeurde. Moest het allemaal zo simpel zijn he... Het is zo vermoeiend.
Enorm teleurgesteld ben ik in bepaalde personen. Hoe achterbaks en manipulatief die kunnen zijn. Ik weet niet hoe ik ermee om moet gaan. Ik doe zoveel inspanningen voor hen en dit wordt niet gezien, niet geapprecieerd. Wat ik nu echt nodig heb is steun, een luisterend oor, een goeie knuffel, een schouder die mij eventjes opvangt. Ik doe niet anders dan GEVEN. Mijn energie geraakt ook op he. Momenteel moet ik er zo hard zijn voor mijn zoon, die het heel moeilijk heeft. Hij weent heel veel, spreekt heel vaak uit dat hij niet meer wil leven. Op school schreeuwt hij het uit: 'Beseffen jullie nu nog niet dat ik niet meer wil leven'. Hij trekt het niet, hij ziet af. Ik heeft hem al mijn warmte. Hij mist mij zegt hij steeds. Zelfs thuis, terwijl ik aanwezig ben en hij ziet me niet, komt hij ineens naar mij toe en weent hij, zegt mij te missen, hij slaapt slecht, ook 's nachts komt hij vaak naar beneden, huilend. De momenten dat ik alleen ben, ween ik stiekem, het is zo hartverscheurend om hem zo te zien lijden. Hadden we maar een soort van knop of directe oplossing om hem te kunnen helpen. Het is zwaar. Elke dag ben ik ermee bezig, ook 's nachts... Het gaat niet uit mijn gedachten. Ik ben altijd blij om hem dan eens te zien lachen of genieten op sommige momenten, het geeft mij dan moed, ik denk dan, het gaat weer wat beter, maar niets is minder waar... hij valt zo snel weer. Ik blijf hem mijn liefde tonen, ik blijf hem ondersteunen. De zussen begrijpen het niet en denken dat hij zich aanstelt, ... De oudste denkt dat ik de andere twee voortrek, dat is niet zo, ik moet er meer energie in steken, dat wel. De oudste laat het niet toe, dat ik haar graag zie en het beste voor heb met haar. Mijn oudste is liever boos tegen mij, ziet niet in wat ik allemaal doe en wil niet begrijpen waarom ik eens zeg dat er iets niet kan.
Onze zoon was helemaal op tegen de vakantie. Een weekje geen school was nodig. Ik heb twee vriendjes uitgenodigd van zijn school. Die mochten komen spelen. Bij het ene vriendje mocht hij dan ook nog eens gaan. Dus 3 dagen had hij een vriendje. Maandag kwam L bij hem. Ze hebben samen games gespeeld op de computer. Ik zorgde ervoor dat ze wat afwisseling hadden. We bakten koekjes en we gingen naar ons nieuwe huis, daar konden ze met de gocart rijden. Dolle pret in de regen, ze reden rondjes, ze hadden heel wat beweging. Ze hebben ook nog op de trampoline gesprongen en vechtbewegingen gemaakt samen. Het was leuk om die twee bezig te zien. Op dinsdag mocht hij bij L terwijl ik moest gaan werken. Ze gingen zwemmen. Daarna bij L thuis nog wat spelen. Ze hadden een leuke tijd samen. Op woensdag kwam Lu bij ons. Ik liet ze eerst op de computer, zo kon Lu wennen aan ons en ons huis. Daarna gingen we zwemmen. Lu mocht kiezen wat we gingen doen (zwemmen of schaatsen). Het was rustig in het zwembad en we hebben veel gegleden en in de stroomversnelling mee gezwommen. Daarna terug thuis wat op de computer, ze speelden een beetje langs elkaar, maar dat gaf niet. Drie dagen dat mijn zoon kon lachen en leuke dingen kon doen. Donderdag een rustigere dag, geen vriendje. Vrijdag, eerst wat op de computer, dan helpen de auto wassen en erna eventjes in het nieuwe huis helpen. Deze avond gaan we naar het trampolinepark om eens goed te bewegen. Ik kijk er naar uit. Tussendoor heb ik heel wat heen en weer tussen thuis en het ziekenhuis gereden. Onze dochter doorloopt opnieuw testen. Er kruipt veel energie in, best wel vermoeiend. Ik zal blij zijn als het voorbij is.
Onze oudste dochter is zeer gefrustreerd. Agressief. Ze gooit met de dingen en verscheurt haar cursussen. Schopt de stoelen omver. Verscheurt de rol van het keukenpapier. Ze klopt op de tafel en brult. Erna loopt ze naar boven, gooit ze de deur dicht en stampt ze op elke trede van de trap. Aandachttrekkend, om te laten horen dat ze boos en gefrustreerd is. Ik ga naar boven en probeer rustig met haar te praten. Ze wil niet meer naar school, kan haar leerstof niet, het lukt allemaal niet meer, ze is alles beu. Ik heb al snel door dat ze eigenlijk een beetje haar broer nabootst en confronteer haar ermee. En ze geeft het eigenlijk wel toe dat ze het niet leuk vindt dat haar broer niet naar school moet zoals alle andere kinderen. (Hij kan het momenteel niet aan en is al een tijdje thuis geweest en nu gaat hij soms halve dagen). 'Hij moet doen zoals de rest'. Een van de zinnen die ze uitspreekt. Haar broer is niet zoals de rest en heeft het heel moeilijk met zijn ASS-problematiek, waardoor hij heel veel lijdensdruk heeft. Voor een puberzus is dat helemaal niet gemakkelijk om dit allemaal te plaatsen. Want ook zij heeft haar moeilijkheden waartegen ze als puber moet opboksen. Het leven als puber is niet altijd even gemakkelijk. Ik praat een beetje op haar in en geef haar een knuffel i p v boos te zijn en te roepen, wetende dat ze net onze keuken verbouwd heeft. Ik ben rustig en laat haar eventjes bekomen en zeg haar dat ik wil dat ze haar troep opruimt die ze veroorzaakt heeft en erna een bad moet nemen. Daarna overlopen we nog eventjes de cursus. Ze kalmeert stilaan en na een tijdje doet ze wat ik haar opgedragen heb.
Een dag later is het aan haar zus haar beurt om helemaal over haar toeren te gaan. Leuk is anders, zou ik zeggen. Ze wil absoluut niet gaan lopen bij de loopclub die avond. Ze argumenteert met allerlei uitvluchten en brult en roept. Helemaal hysterisch. Ik laat het niet toe en leg toch wat druk erop, want ze heeft al 3 weken niet gesport. Ze moet van mij, om een beetje te ontspannen. Ze klampt zich vast aan de salontafel. Ik dwing haar toch naar boven om zich om te kleden. Ze merkt dat ik niet toegeef en ze loopt boos naar boven, ook stampvoetend, net als haar zus de dag ervoor. Boven is ze helemaal hysterisch en zit ze in haar bed als ik haar achterna ga. Ik maan haar aan om zich toch om te kleden en moedig haar aan. Ik ga naar beneden en hoop dat ze voort doet. Ze brult en briest en roept dat ze haar broek niet vindt. Ik ga terug naar boven en zie haar alle kledij uit haar kast gooien. De broek moet boven zijn, want ze zit niet in de was. Ik zeg haar dat ze een broek van haar zus mag gebruiken, maar geen enkele is goed. Ze is zeer rigide al de hele avond en niets kan tot haar doordringen. Uiteindelijk kan ik haar toch overtuigen samen met haar zus om een broek aan te doen die we haar geven. Als ze beneden komt is ze helemaal doorgeschoten in haar hysterie en paniek. Ze is aan het hyperventileren en is totaal verkrampt. Ik stimuleer haar en neem haar toch mee. In de auto is ze nog steeds boos, maar ademt ze terug rustiger. Aangekomen zeg ik nogmaals, na de zoveelste keer dat ze geen vol uur moet meedoen, maar dat ik wil dat ze toch iets doet, al is het maar een kwartier. Ze blijft bij mij lopen, de kinderen lopen in groep. We doen het rustig aan. Na de eerste ronde stretchen we en erna lopen we verder. Na de volgende ronde zeg ik haar dat ze mag wandelen tot ik terug bij haar ben na nog een rondje lopen. Ze vindt het oké en doet dit. We maken duidelijke afspraken. Erna loopt ze nog even mee en ik geef haar de sleutel van de auto, als ze wil stoppen mag ze dan in de auto wachten tot haar zus en ik klaar zijn. Ze houdt nog eventjes vol en ik zie haar ontspannen worden. Het doet haar dan toch wel deugd. Haar spanningen verdwijnen, de hoofdpijn is weg en ze ademt weer rustig.
Eindelijk heeft mijn man eens een deftig gesprek aangegaan met mij. Ik zie al geruime tijd dat hij er niet gelukkig bij loopt. Al 3 jaar loopt hij geïrriteerd tegen mij. Zich snel kwaad maken, mij gebruiken als de pispaal. Ik zie al heel lang dat hij zich niet goed voelt in zijn huidige situatie van zijn werk. Het loopt nog steeds niet zoals hij het voor ogen had. Ik had het eigenlijk wel voorspeld. Op papier ziet het er allemaal zo mooi uit. Men heeft hem ook daarin gevoed, dat hij veel geld ging verdienen met het werk die hij nu doet. Ja, als het goed draait en je er voldoende werk in hebt. Hij heeft geïnvesteerd in materiaal, hij doet zijn werk goed. Hij kan het, niets van te zeggen. Hij doet het met zorg en de nodige perfectie. Maar, er komt niet genoeg vraag naar zijn werk, dus loopt hij een beetje (veel) verloren. Zit hij met 1001 vragen, die hij niet luidop zegt, maar alleen zijn frustraties op allerlei manieren naar mij uit. De laatste week voelde ik dat hij een keuze had gemaakt, hij was vriendelijker en rustiger tegenover mij. Een compleet ander iemand. Raar maar waar, mijn antennes stonden goed, hij begon erover gisterenavond. Hij sprak het eindelijk uit. We hebben lang gepraat. Ik steun hem erin. Het is goed dat hij nu eindelijk beseft en durft de keuze maken om werk te zoeken. Vast werk. Hij zal de activiteit die hij nu doet nog blijven doen. Maar hij heeft dan ook vast werk, een vast inkomen, een zekerheid als hij ziek wordt, meer stabiliteit. Nu is het solliciteren en stappen zetten. Het is niet gemakkelijk om een ideale oplossing te vinden die bij mijn uren past en in functie van onze gezinssituatie. Maar, hij is er uit. Vandaag hebben we er nog verder over gepraat. Eindelijk eens iets dat misschien wat meer rust gaat brengen in zijn hoofd. Ik heb hem het ook gezegd dat ik dit al lang voel dat hij zich niet goed voelt en dat het goed is dat hij er over praat, dat ik hem steun. Dat het geen schande is om te moeten veranderen. Dat het geen falen is. Hij is goed in wat hij doet, maar als het niet groeit en het financieel niet haalbaar is, moeten er keuzes gemaakt worden. Het zal sowieso weer aanpassen worden en puzzelen. Maar, we zullen dit ook wel aankunnen, net zoals de zo vele moeilijkheden die we al hebben getrotseerd met vallen en opstaan.
Gisteren moest ik op gesprek op school voor mijn zoon. MDO (multidisciplinair overleg). Daarnaast moest er nog een probleem besproken worden omtrent een meester op de school.
Toen ik aankwam, ik was net op tijd, door het verkeer en de werken in de straat, kwam de mevrouw van de sociale dienst mij al tegen. Onmiddellijk viel ze met de deur in huis dat er problemen waren. Mijn zoon was heel agressief geweest tegen de directrice die een gesprek wou hebben met hem. Hij heeft haar uitgescholden voor slet en dergelijke meer. Door zijn tourette naast zijn autisme en angststoornissen heeft hij een groot arsenaal aan scheldwoorden. Eigenlijk hadden we de afspraak dat mijn zoon niet werd aangesproken, vooraleer we daarrond afspraken hadden gemaakt, hoe dit aan te pakken. Gisteren werd ik zo een beetje overdonderd met hun verhaal en heb ik hen niet aangesproken van waarom ze dan toch al overgegaan waren tot een gesprek. Dus nog een fout die ze gemaakt hebben. Ik werd dan boven ingelicht door de hoofdopvoedster en de directrice. Nadien ben ik meegegaan met de directrice om mijn zoon opnieuw uit de klas te halen, voor een nieuwe poging om tot een gesprek te komen. Dit liep echter opnieuw uit de hand. Hij heeft hierbij mij gebeten, geslagen en geschopt. Hij begon ook weer te schelden en weigerde enig contact met de directrice. Men vond natuurlijk dat hij gewoon moest meegaan en luisteren. Een directrice is toch iemand die hoger staat en respect zou moeten afdwingen. Ik ben dan moeten weggaan omdat ik op gesprek moest voor het MDO. Het gesprek was al heel zwaar omdat mijn zoon het op verschillende vlakken wel moeilijk heeft. De turnlessen zijn zeer moeilijke momenten, waarin mijn zoon heel wat opstandig gedrag vertoont en ook gedrag dat niet door de beugel kan. De meester gebruikt te pas en te onpas een greep waarin een pijnprikkel wordt veroorzaakt, voor mensen die agressief zijn, om die kalm te krijgen of te kunnen stoppen. Deze techniek kan gebruikt worden in nood, wanneer de persoon een gevaar vormt voor zichzelf en anderen. Het gaat hier wel om kinderen. In plaats van het gedrag aan te pakken door kinderen op te splitsen, dat ze elkaar niet versterken in hun verkeerd gedrag, of door dit te signaleren aan de opvoedsters die dan samen kunnen kijken waar het fout loopt en er iets kunnen aan doen, doet hij steeds hetzelfde en zorgt hij ervoor dat mijn zoon nog agressiever en opstandiger wordt. Schelden hoort er dan ook weer bij. Ook heeft onze zoon al een aantal keer aangegeven dat de meester hen filmt, ook tijdens het omkleden. Dit heb ik op school aangegeven en men heeft dan de leraar aangesproken. Daaruit lieten ze blijken dat dit verzonnen is. Het is al een hele tijd dat onze zoon zeer prikkelbaar loopt en opstandig, zeker als die momenten aankomen. Hij vertelde dit uit het niets, zonder dat wij gericht gingen vragen. Mijn zoon en een ander kind hebben de meester zelfs gezegd dat hij hen niet mag filmen en die deed er dan lacherig over en gaf zelfs opmerkingen, van dan kunnen ze eens zien hoe traag jullie je omkleden en dergelijke meer. De school dekt dit toe. Ze hebben wel afspraken gemaakt dat hij zijn GSM niet meer mag gebruiken tijdens de lessen. Toen ik alleen was met de hoofdopvoedster, liet ze mij weten dat er nog ouders klaagden over zijn GSM-gebruik, dus wij zijn alleszins niet de enige. Daar sta je dan, als het in de doofpot gestoken wordt. Na het gesprek, toen het team ontbonden werd, was ik alleen met de hoofdopvoedster om dit allemaal te bespreken en ook over de thuissituatie. We kregen telefoon, dat het gesprek met de directrice helemaal uit de hand is gelopen. Mijn zoon moest wederom in de TAVA, meer dan een uur heeft hij daar gezeten. Hij had een krab in zijn gezicht gekregen door de directrice (onopzettelijk), en dit werd dan afgedaan dat mijn zoon dit zichzelf zou aangedaan hebben in de TAVA. Toen ik thuis kwam met hem, heb ik hem beter bekeken. De krab in zijn gezicht was heel breed en kon niet door hem toegebracht zijn. Zijn nagels waren ook veel te kort om dit te kunnen doen. Wederom een leugen die ze mij hebben opgespeld. Ondertussen is hij zijn vertrouwen volledig kwijt. Ze hebben hem met 4 naar de TAVA gebracht. Hij heeft de directrice gebeten en geslagen, uit angst en verweer. In de namiddag zou ze het gesprek willen hervatten, maar daar heb ik nee tegen gezegd. Het zou alleen maar de boel erger gemaakt hebben. Hij was zo over zijn toeren. In de TAVA heeft hij dan ook duidelijk aangegeven dat hij beter dood zou zijn, meerdere keren. Waarom hebben ze het zover laten komen. Nadien had ik terug een gesprek en kwam het erop neer dat mijn zoon plots uit de klas werd gehaald voor dit gesprek, zonder aankondiging, waar hij wel duidelijkheid in nodig heeft. Hadden ze dit wel gedaan, was het gesprek misschien beter verlopen. De directrice had 'toen' tijd, dus moest het op dat moment gebeuren.... ZUCHT Na heel wat heen en weer overleggen, heeft de mentor van mijn zoon hem tot bij haar genomen en kort wat afspraken gemaakt, in mijn bijzijn. Mijn zoon was een vodje, helemaal leeggezogen en helemaal over zijn toeren. Ondertussen was ik daar al 4 uur aanwezig, voor een gesprek dat normaal 50 minuten duurt. Het was de moeite niet meer om huiswaarts te keren, dus moest ik in de buurt blijven om dan na schooltijd mijn zoon te kunnen afhalen. Ikzelf was ook helemaal op, overprikkeld, bezorgd, volgestampt met informatie die ik ondertussen wat geordend heb. Ik moest gisterenavond nog nachtdienst doen. Ik was op, echt op en moest dan nog starten. Gelukkig was er een collega die mij eventjes heeft opgevangen voordat ik van start kon gaan. Ik moest ontladen. De hele nacht ben ik dan ook nog eens geplaagd geweest met hardnekkige maagkrampen en nadien ook nog darmkrampen, echte kolieken. Ik moest mij in bepaalde houdingen zetten en stellen om niet van mijn stokje te vallen. De secundaire waak was niet echt behulpzaam en verwachtte dat ik ook nog haar werk ging doen. Ik heb toen duidelijk gezegd dat ik dit niet kon, dat het een zeer drukke nacht was en ik heel veel controles moest doen en heel veel medicatie moest toedienen allemaal op hetzelfde moment. Gelukkig was de algemene waak wel medelevend en die kwam mij bijstaan, ze zag ook dat ik ziek was. De secundaire heb ik niet gezien, spontaan, maar alleen als ik haar opbelde omdat ze mij moest komen helpen, omdat mijn badge niet meer werkte. Dan zou zij nog doodleuk mijn badge gaan laten valideren, terwijl dit mijn taak was en zij mijn afdeling moest bewaken. Ze had er duidelijk geen zin in. En toen ik boven kwam, zei ze dan ook nog eens dat ik al goed opgeschoten was met mijn controles en ik geen hulp meer moest krijgen. Ze is altijd zo, onze dienst moet maar zijn plan trekken, het mag bij ons als het ware ontploffen en dan nog laat zij ons zitten, bij ons is het dan ook nooit druk in haar ogen. Deze nacht was ik ergens wel blij dat ze niet teveel langskwam, want zij doet niet anders dan zagen en klagen en overdrijven, alsof zij de enige is die werkt en alsof zij jouw dienst heeft staande gehouden. Alleen maar commentaar geeft zij. Ik had dit deze nacht niet nodig, mijn vat was al meer dan vol en ik voelde mij echt wel ziek. Mijn zoon had het heel moeilijk gisterenavond en was wel opgelucht dat wij, zijn mama en papa, hem geloven. Hij viel als een kaartenhuisje ineen. Hij klampte zich aan mij vast en liet mij niet meer los, ik mocht niet gaan werken van hem, hij wou mij dicht bij hem. Toch moest ik met pijn in mijn hart vertrekken en hem achterlaten, terwijl ik het liefst van al bij hem wou zijn en hem de bescherming bieden die hij dan nodig had. Het is niet niets wat hij gisteren allemaal heeft meegemaakt, de angsten die hij heeft doorstaan, de trauma-ervaringen die hij hierbij heeft opgelopen. Daarnaast heb ik ook met hem afgesproken dat hij wel iets zal moeten doen om zich te excuseren tegenover de directrice voor zijn gedrag tegenover haar. Ik laat zijn gedrag ook niet toe, maar als mama zie ik ook hoe hij lijdt onder zijn autisme. De school heeft dit ook duidelijk aangegeven dat hij heel hard lijdt onder zijn autisme, het staat hem heel fel in de weg. Men gaat ook een nieuwe therapie proberen, want sociaal-emotioneel is hij heel moeilijk te bereiken. Later, zal hij anders heel vaak in de problemen komen in het dagelijks leven. Schorsingen, ontslagen, in een gevecht terecht komen, ... Daarin moeten we hem begeleiden en opvangen, hem dingen aanleren, zodat hij zichzelf beter onder controle kan leren houden. Zijn leerstoornissen zijn nu des te meer duidelijker, wat ik al heel vroeg al heb gesignaleerd, werd gisteren nog maar eens bevestigd. Het is een klein angstig vogeltje die zich in een pantervel verstopt. Hopelijk brengt de vakantie wat rust in zijn lijfje en in zijn hoofd. Na de vakantie moet hij terug op gesprek bij de directrice voor duidelijke afspraken. Hopelijk verloopt het deze keer rustiger.
Onze zoon met ASS gaat naar het buitengewoon onderwijs. Hij ontwijkt elk gesprek waar emoties mee gemoeid zijn. Dit weekend tijdens een papa-zoon-moment sprak hij dingen uit tijdens het worstelen met papa. Hij zei dat de sportleraar van de school hem vaak vastnam en zijn arm achter de rug hield en hem de pijnprikkel gaf door zijn hand tegen zijn arm te drukken (een techniek dat ze mogen toepassen bij agressie). Hij zei dat op een andere manier, dan ik hier neerschrijf. Hij zei dat de meester dit heel vaak doet. Wij weten dat onze zoon nogal agressief kan zijn en dat het soms wel eens nodig kan zijn dat men die handeling in nood moet stellen. Doch, dit mag niet te pas en te onpas gehanteerd worden. Daarnaast liet hij ook vallen dat de meester hen filmt tijdens het omkleden. Een aantal weken geleden had hij het ook al eens gezegd en toen heeft mijn man er geen aandacht aan geschonken. Maar nu wel. Hij zei ook dat de meester een vuile pedo is. Toch wel verontrustend, bij kinderen die al zwakker in de maatschappij staan. Is het waar dat de meester hen filmt? Toch een bezorgdheid om aan de school te melden. Stel dat het geen waar is en mijn zoon zegt dit op school dat de meester een pedo is, dit gaat als een lopend vuurtje. Stel dat het wel waar is dat hij hen filmt? Is het in de context dat ze agressief tekeer gaan tegenover de meester, of is het hun taalgebruik, of is het toch omdat de meester hen filmt met de verkeerde bedoelingen. Wetende dat de meester ook buitenschoolse activiteiten doet met deze kinderen en andere kinderen van andere scholen, die ook autisme hebben of een andere ontwikkelingsstoornis. Dus heb ik dit gemeld op school. De meester is ondertussen reeds aangesproken, morgen heb ik teamoverleg en erna wordt dit onderwerp besproken. Men heeft dit wel serieus genomen. Ik hoop dat de meester grondig wordt ondervraagd en dat zijn verhaal niet zomaar wordt aangenomen als waarheid. Onze zoon is geen handige als hij agressief wordt, maar, als hij zo vertelt dat hij gefilmd wordt, zonder dat wij er gericht naar vragen en zo plots uit het niets tijdens een activiteit met zijn papa, waarin bepaalde grepen hem daaraan doen denken, dan hebben wij zo wel iets van... er is alleszins iets gebeurd dat niet klopt. Wij willen de meester ook niet zomaar beschuldigen van pedofilie, maar we blijven wel aandachtig. Deze kinderen gaan ook niet zomaar uit zichzelf zoiets vertellen en sommige weten zelfs niet wat juist is en wat niet en in hoeverre een volwassene mag gaan.
We zijn ongerust. Onze zoon is heel prikkelbaar en heeft al lang een aversie voor de meester. Ik hoop echt dat het juist uitdraait.
De lagere luchtvochtigheid doet goed. Minder last van mijn spierpijn en spasmen. De zenuwpijnen zijn wel nog goed vertegenwoordigd, maar toch niet zo hevig als anders. De vermoeidheid wisselt. Soms lukt het om iets te doen en ineens, BAM, gedaan, weg energie. Vandaag had ik na een half uur oplopen al de eerste weerslag. Ik moest alweer een uurtje plat gaan liggen. Ik had me gedoucht en alle energie was alweer weg. Ik had nogthans wel een goeie nacht achter de rug, dacht ik. Gisteren toch teveel gedaan, denk ik. Tjah, zondag hebben we bezoek en ik.wil het toch proper hebben en dus doe ik zowiezo een extra inspanning. Mijn ramen heb ik vanbinnen en vanbuiten gepoetst. Vanbuiten al niet meer te zien, door het stuiven en dan een kort regentje erop. Morgen zal ik.een paar ramen mogen herdoen, daar gaat mijn goed voorbereid plan. Gisteren mijn huis gepoetst, niet gerekend op die vriendinnetjes die kwamen spelen. Mijn dochters en de vriendinnen hebben niet beter gevonden om een chocolademasker te maken van yoghurt met cacaopoeder. De keuken.en de badkamer was al snel niet meer toonbaar. Dan hebben ze cake gebakken, de afwas en opruim, dat was niet meer aan hen besteed. Enkel het leuke,...niet?? Ze hebben zich kostelijk geamuseerd, leuk om hen te zien genieten en lachen. Maar, jammer voor mijn poetswerk, dat toch energie vraagt en de nodige pijn. Vandaag heb ik de kinderen taken gegeven. Ze waren aan het ruziën en sloegen met raketten op elkaar. Dus, opruimen, het tuinset afwassen, tafel dekken, de auto helpen poetsen, pmd opruimen, meehelpen bij het maken en bakken van de taarten, meehelpen met boodschappen, glas in de glasbol doen, samen. In het begin vooral al mopperend. Ik legde hen uit dat ze niet steeds moesten kijken naar wat 'de ander niet doet, terwijl zij we iets moesten doen', maar dat ze moesten blij zijn dat ze 'wel iets deden, EN dat ik dat heel fijn vond als ze niet mopperden terwijl ze iets doen'. En dat ik het leuk vind dat ze af en toe eens helpen. Wij doen zoveel voor hen, zonder te mopperen en spontaan, zij vinden het de normaalste zaak, maar wij doen het toch als ouder. Toen ik kind was, deed ik wat mijn moeder of vader mij vroegen, ik vroeg zelfs om iets te mogen doen. Het is leuk om elkaar te kunnen helpen en vele handen maken licht werk. toen we aan de auto bezig waren, met ons 4, was het wel leuk, ik genoot er van, elk had een taak en was bezig. Er werd gelachen, af en toe gemopperd, gewerkt, gepraat,... En op korte tijd was de auto weer proper. De kinderen waren al die tijd niet bezig met tv kijken of achter hun computerscherm. Tussendoor hebben we nog het zwembad onveilig gemaakt, of eerder de kinderen hebben,dat gedaan. Ze zaten boordevol energie waar ze geen blijf mee hadden. Het was leuk om hen eens niet te zien ruzie maken en samen te plonzen, zwemmen en spelen. Ik heb ondertussen wat baantjes getrokken om aan mijn conditie te werken en spierkracht op te bouwen. De zenuwpijn stak alweer heel snel op, mijn rechterkant is zwakker dan links en goed voelbaar tijdens het zwemmen. Maar ik gaf niet op en zette door. Daarna nog wat met de bal in het kinderbad, met de kids. Deze avond heb ik de aardbeien op de aardbeitaart gelegd die we gehaald hebben bij de aardbeiboer, super lekker. Het zal smaken morgen. De laatste dagen zit mijn moraal wel goed. Maar als mijn man grumpy is, heeft dit wel weerslag op mij en dat vind ik niet fijn. Vanavond was het wel fijn om thuis te zijn. Er werd gelachen, we hadden samen plezier. Het mag meer zijn van dat, vroeger hadden we dat meer. Het kan nog, het is niet helemaal verdwenen. Ik zie dat iedereen het fijn vind en er van geniet dat we samen lachen, fun hebben, blij zijn. Zo'n momenten geven energie.
Zondag gingen we met het gezin naar zee. Mooi weer, niet overdreven veel volk en drie uitgelaten kinderen, mooie combinatie.
We konden dicht parkeren en gingen richting de zeedijk. Daar hebben we ons eerst gesetteld op terras en genoten van een drankje en een pannenkoek met ijs en aardbeien. De aardbeien waren super lekker. De kinderen waren wel heel luidruchtig en druk toen we daar zaten. Daarna gingen we richting strand, een wandeling tot aan de zee. We gingen op de golfbreker wat uitwaaien en genieten van de rust die de omgeving met zich meebracht.Ik heb heel wat foto's gemaakt. Ik genoot van het samen zijn, de warmte van de zonnestralen, de zeelucht, de rust. Daarna eventjes shoppen voor de meiden, met de meiden. Nog wat wandelen een we huurden een grote gocart. De kinderen namen een voor een het stuur over. Niet zo evident met al die fietsers en wandelaars op de dijk. Maar het was wel heel leuk om de kinderen te zien plezier hebben in wat ze deden. Ik had redelijk wat pijn en was wel moe, maar de goede ervaringen lieten mij toe om toch te genieten van deze namiddag. Ik was uitgeteld na afloop. Maar heb zo genoten ook. Zo'n dagen mogen er eens meer tussen zitten.
Mijn prikkelfilter is stuk, of heeft eigenlijk nooit naar behoren gewerkt. Mijn filter filtert niet zoals bij het gros van de maatschappij. Nee, mijn filter laat alles tegelijkertijd doorkomen, waardoor ik altijd veel te verwerken krijg. Soms kan het ook gebeuren, vaak eigenlijk, dat een bepaalde prikkel zo sterk binnenkomt, dat ik er helemaal van overstuur geraak. Dit kan vaak gaan over een subtiel geluid, een bepaalde geur, een lichte aanraking, iets in mijzelf, het licht,... Eender wat. Als alles zo sterk binnenkomt en dan dat ene erbovenop, dan kan ik mijzelf moeilijk handhaven. Ik ga kapot op dat moment, verschillende emoties overvallen mij en ik kan dan heel fel reageren op verschillende manieren. Soms komt dit heel onverwachts, soms is het een opeenstapeling en probeer ik het met alle kracht tegen te houden of als ik nog kan om uit de situatie te gaan, dan doe ik dat. Ik moet kunnen ontladen. De innerlijke onrust is zodanig aanwezig, dat ik die hoe dan ook weer kwijt wil.
Iedereen heeft wel eens zo momenten, waarbij alles teveel is. Bvb. Wanneer we oververmoeid zijn na een drukke werkweek, of tijdens een stressvolle periode, of wanneer we ziek zijn,... Dan kunnen we ook meer last hebben van bepaalde prikkels die te hard binnen komen. Denk maar eens tijdens een migraine-aanval hoe lastig het is om geluiden, licht een drukte te ervaren. Elke dag ertegenaan botsen, is heel vermoeiend... Ook als ik niet ziek ben of zo.
Ik ben zeer gevoelig aan sensorische prikkels. Ik scoor heel hoog op mijn sensorisch profiel. Twee van mijn kinderen hebben ook deze gevoeligheid sterk overgeërfd van mij. Het is geen kado. Enerzijds, want anderzijds is het ook soms wel een sterkte. We gaan sneller iets waarnemen.
De prikkels komen los binnen en dat heeft een effect op mijn leven. Het heeft een effect op mijn dagelijks functioneren. Het heeft een effect op wie ik ben. Het heeft een effect op zoveel vlakken. Het zorgt er ook voor dat ik ziek word. Zelfs in mijn slaap word ik ermee geconfronteerd. Ik word vaak wakker, dingen schieten door mijn hoofd, externe en intrinsieke factoren beïnvloeden mijn slaappatroon.
Sommige momenten zal ik hyper reageren, andere momenten ben ik een vod, niets meer waard.
Doseren is heel belangrijk. Alles vermijden is een onmogelijke zaak en ook niet gezond op lange termijn. Grenzen stellen en bepalen, een balans zoeken in stress en rust. Regelmatig bijtanken.
Al een aantal jaar word ik geconfronteerd met een vervelende situatie. Het is een onderwerp waar ik liever niet over praat. Maar het weegt door op mijn leven. Ik heb het een paar jaar geleden al verschillende keren aangekaart bij mijn therapeute en bij mijn toewijsverpleegkundige, toen ik in opname was. Het is geen onderwerp voor tussen de soep en de patatten. Het lijkt leuk als buitenstaander, gewoon het idee. Maar, het met periodes dagelijks meemaken of geregeld, te pas en vooral te onpas, ergens in de nacht, dan is het helemaal iets anders. Wakker worden, terwijl je beklommen wordt door je partner, die alle handelingen stelt, maar eigenlijk slaapt hij en achteraf weet hij niets van het gebeuren. Zowel voor hem als voor mij is het een ongemakkelijke situatie. Hij die iets leuks doet, zonder dat hij het weet. En ik die het onderga. Afweren lukt niet op zo'n moment. Soms gebeurt het en lijkt het allemaal heel teder en echt en ga je er in mee. Maar als je dan tot besef komt dat je partner er geen weet van heeft, dan is het een heel naar en raar gevoel dat je bekruipt. Enerzijds heb je medelijden, want ergens kan hij er niet aan doen, anderszijds vraag je je dingen af en is het contextueel niet te plaatsen. Soms word ik wakker en is hij al heel ver in zijn handelingen. En op andere momenten ... Het is moeilijk om hier heel diep op neer te pennen. Maar ik kan er niet mee om, om bepaalde redenen en ook door bepaalde reacties van zijn kant uit. Het is voor hem ook niet gemakkelijk, maar eigenlijk kan hij daarin wel geholpen worden. Maar dan zal hij ook moeten durven de stap nemen om erover te praten en het durven in te zien dat het voor mij echt niet prettig aanvoelt. Ik leef in een tweestrijd met mijn gedachten en gevoelens. Het is niet elke keer hetzelfde hoe ik het moet ervaren. Ik heb graag seks, op de normale manier, waarbij we allebei wakker zijn en erin instemmend zijn. Zoals het normaal zou moeten beleefd worden. Ik voel me heel klein en alleen te staan. Hoe leg je dat uit? Hoe kun je zonder elkaar te kwetsen hiermee omgaan? Zouden nog andere mensen dit meemaken? Het is niet grappig als zoiets frequent voorkomt. Toen ik in opname was, nam ik heel wat medicatie, waardoor ik vaak 's anderdaags besefte wat er die nacht gebeurd was. Ondertussen ben ik sneller wakker, maar kan ik niet altijd ertegenin gaan. Ik kan toch moeilijk op de zetel gaan slapen... Het is zwaarder dan je denkt, als je het zelf meemaakt. Jammer dat hier niet zoveel over geweten is en er wellicht een soort van taboe rond hangt. Mensen zullen wel denken.. Die overdrijft... Denk dan maar dat je blij mag zijn dat je het niet kent en hoeft mee te maken. Mijn lichaam is geen gebruiksvoorwerp...
Ik wou dat ik dit niet zou moeten neerschrijven, het niet moest ervaren. Liever de bewuste, spannende, leuke, geile, liefdevolle seks.
Vandaag ben ik naar de boekhandel geweest. Een beetje lectuur opgedaan. Gemotiveerd om mij om te scholen, dus... Mij een beetje inlezen in de materie. Ik heb enkele boeken gekocht en nog twee besteld. Ik zal ook de bib een paar keer onveilig maken. In de les hebben we een aantal titels doorgekregen van boeken. Mijn interesse is geprikkeld. Terwijl ik aan het neuzen was, stuitte ik ook op de boeken van '50 tinten grijs', ze stonden nogal strategisch opgesteld en voor 10 per boek, redelijke prijsdaling. Nu met de film in de bioscoop, moeten ze meespringen in de hype. Ik ben ook nog aan het wachten op een boekje dat deze maand zou uitkomen, ... Benieuwd.
Zondag, was het een zonnige dag. Normaal zouden we bij vrienden op bezoek gaan, maar door omstandigheden werd het uitgesteld. Ik heb die dag dan anders ingevuld. In de voormiddag samen met de kinderen bezig geweest. Na het middageten heb ik eerst wat gerust, want ik was stikkapot en moest mijn batterijen bijladen. Ik had al op voorhad de jeneverbesjes uit de diepvries gehaald, om dan daarna confituur te maken. De kinderen waren nieuwsgierig en kwamen af en toe eens kijken en helpen. De meisjes trokken dan naar de klj en mijn zoon keek tv of ging gamen. De meisjes hadden al veel buiten gespeeld, maar mijn zoon was al gans het weekend met geen stokken buiten te krijgen. Hij vond buitenspelen 'niet leuk', 'saai', 'stom',... In werkelijkheid weet hij niet goed hoe hij 'buitenspelen' moet invullen. Ik gaf hem ideetjes, maar niets kon hem over de schreef krijgen. Ondertussen maakte ik mijn confituur af en verdeelde die in potten, labelde hen en liet ze afkoelen. Daarna de ravage in de keuken opruimen. Confituur heeft nogal de neiging om op te spatten tijdens het koken. Het afval, de takjes, blaadjes,...lagen overal. Dan effe bekomen om daarna wat in de tuin te gaan. Ik moest buiten om te genieten van de eerste echte zonnestralen, om vitamine D op te doen,.. Ik ben beginnen snoeien, hier en daar wat planten bijknippen, de pluimen verwijderen uit de hoge grassen,... Ik had mijn bezigheid en beweging. Ik kan echt genieten van de planten, de tuin, het werk in de tuin. Ik heb wel niet goed gedoseerd en wou meer doen dan wat mijn lichaam aankan. Ik had daarvoor al confituur gemaakt, dat roeren in die kookpot was al een energievreter. Ik was moe, fysiek op. Ik kreeg hevig pijn thv mijn schaambeen, die ik vroeger al eens gebroken heb. Het stappen werd meer en meer waggelen, mij voorttrekken, maar ik gaf mij niet,... Zo ben ik, niet pleue... Ik was trots op mijn werk, stilletjes aan krijgt de tuin weer vorm. Er is nog veel te doen, beetje met een keer he. Gisteren was ik stijf, stijver dan anders, maar dat stoorde mij niet. De pijn aan mijn schaambeen en borstbeen dat wel, maar ja, .. Niets doen is ook niet goed, ik zal weer een hele tijd zoet zijn om het van mij af te bijten. Straks heb ik kiné, hopelijk kan die mij helpen met bepaalde oefeningen. Mijn zoon is uiteindelijk niet naar buiten gekomen, jammer genoeg, ik had gehoopt dat hij toch eventjes zou komen, maar nee... Na afloop van de klj, hebben de meisjes nog een hele tijd buiten gespeeld, geravot met het snoeiafval. Leuk om hen bezig te zien.
Ik voel me verward. Het ene moment wordt er van alles naar mijn kop geslingerd. Het andere moment is er precies geen vuiltje aan de lucht. Een hele periode mag ik niets zeggen of het wordt in een verkeerde context geplaatst en dan plots krijg ik weer een normaal gesprek. Vaak val ik uit de lucht, omdat dingen niet worden doorgezegd aan mij.
Ik moet rekening houden met dingen, maar als ik iets vraag, dan moet ik het maar verdragen, want 'jij bent dat gewoon', 'het is wel zo erg niet', 'je moet je maar aanpassen',...
Ik wordt gecontroleerd op wat ik uitgeef en waarvoor.
Het is niet gemakkelijk om perfect te doen wat van mij verwacht wordt.
Ik doe keihard mijn best, maar wordt niet geapprecieerd om wat ik goed doe en dat weegt door. Er worden loze beloften gedaan. Ik ben het beu om steeds te moeten vragen om bv de kleren op te ruimen, in de wasmand te doen, in de kast te leggen, de slaapkamer proper te houden, de wc door te sassen, zich te douchen,.. Als mij iets gevraagd wordt, doe ik het direct of zo snel mogelijk, maar omgekeerd is het precies allemaal te lastig of teveel gevraagd. Sommige dingen zouden zelfs spontaan moeten kunnen gebeuren. Als mama iets moet doen, is het meer dan normaal. Ik doe het heel graag, iemand kunnen helpen, iemand een plezier doen.
Ik begrijp mijn man soms niet meer. van zodra ik iets zeg of wil vertellen vliegt hij uit tegen mij en is hij heel onredelijk. De kinderen vinden het niet leuk en zijn zelfs bang dat we zouden gaan scheiden. Als het aan mij ligt, niet nee.
Zonet was er het nieuws en ging het over ongevallen en dat op de expressweg, niet ver van ons vaak dodelijke ongevallen gebeuren. Ik pikte er op in en wou zeggen dat er daar gisteren ook een ongeval gebeurd was met vrachtwagens en met een john deere tractor erop. Ik was nog maar pas mijn eerste woorden begonnen en hij vloog uit tegen mij. Ik moest zwijgen want hij wou dat horen en nu kon hij niet verstaan wat ze zeiden doordat ik mijn kwebbel er tussen sloeg,... En een hele rimram erbij. Ik zweeg al lang. Ik zei hem dat hij niet zo moest doordraven, want nu zorgde hij zelf ervoor dat hij ook de rest niet meer kon horen. Ik deed ondertussen verder met het afruimen van de tafel en het eten geven aan de honden. Hij bleef maar razen tegen mij. Mijn zoon was erbij en vroeg hem om rustiger te zijn en niet zo te stressen. Ik zei dat ik tegenwoordig niets meer goed kon doen voor hem. Wat ik ook doe of zeg, het komt bij hem verkeerd over en ik word bekritiseerd. Ik vroeg hem om wat verdraagzamer te zijn. Hij raasde door en zei, 'IK moet alsmaar verdraagzaam zijn...' Ineens ging hij naar de garage, ik dacht hij is daar iets gaan halen, maar nee, hij was weer weg. Telkens als ik hem probeer aan te spreken loopt hij weg, i.p.v. Eens een goed gesprek te hebben. Hij loopt zichzelf steeds te bewijzen, maar hoe langer hoe meer zie ik dat hij het niet aankan, maar hij ziet het zelf niet in. Ik begrijp heel goed dat hij veel kopzorgen heeft, maar dit is geen vrijgeleide om zich zo op te stellen tegen mij, zijn vrouw, zijn partner... En tegen sommige van zijn kinderen. Het is heel moeilijk om met hem te praten, hij gaat elke confrontatie uit de weg. Ik heb het beste met hem voor. Het is noet leuk dat hij mij buitensluit. Hij is zoekende wat betreft de toekomst op professioneel vlak, in grote lijnen is het concreet, maar blijkbaar specifiek verandert hij nog vaak van gedacht. Hij wil van alles doen op sociaal vlak, sport,... Maar wordt geconfronteerd met tijdsgebrek doordat hij avondschool volgt. Hij wil alles doen en kunnen, maar in realiteit is het niet realiseerbaar momenteel. Vroeger deed hij dit nooit en zeker niet zo extreem. Nu wil hij zich precies bewijzen. Wat voor mij echt niet nodig is. Mijn dochter belde net naar hem, om te vragen waar hij is. Hij zei waar hij was en vroeg waarom ze dat moest weten. Tjah, hij loopt boos weg, zegt niet waar hij naartoe is... Hij moet er zich toch bewust van zijn dat dit wel belangrijk is (een goeiedag en een salut, een zoen bij het elkaar weerzien en zo,...), beseft hij dat dan niet??? Of steekt hij zich weg achter zijn onverschillig zijn.
Sinds ik een deel van mijn medicatie gestopt ben, scheelt het in sufheid. Maar de pijn is er niet op verbeterd, in tegendeel. Steeds meer en meer geraken mijn spieren verkrampt. Uren, dagen, nachten, weken, ... Steeds verkrampt. De spasmen breiden uit, ondanks de vele inspanningen om dit tegen te gaan. Ik heb ondertussen weer een medicament moeten opstarten. Als het niet betert, moet ik nog een heropstarten. Ondertussen heb ik ook sternuminfiltraties gehad, 10 inspuitingen in en rond mijn borstbeen. Venijnige spuiten en geen of heel miniem resultaat.
Ik weet op de duur niet meer wat te doen. De constant spasmen eisen zijn tol. Ik vermager, ook al eet ik van alles. 's Nachts slaap ik bijna niet ofwel wordt ik heel vaak wakker door de spasmen. Bedenk maar eens de plotse kuitkrampen, maar uren aan een stuk tussen al je ribben en in je onderrug en in en rond je bekken.
Daarnaast word ik gek van de zenuwpijnen die van in mijn rug, door mijn bekken, langs mijn poep door heel mijn been in mijn voet komt, scherpe en lastige pijn. Steeds slapende handen en armen.
In de pijnkliniek werd me al een aantal keer voorgesteld voor TENS therapie. Ik heb er over gelezen en rondgeluisterd. Ondertussen ben ik het aan het testen sinds een week. Ik mag het voor een maand proberen. Ik ben heel hard geschrokken van de reactie van mijn man, toen ik mijn tens aanhad en buitenshuis moest. Hij maakt er een groot probleem van. Blijkbaar zijn de reacties van anderen veel belangrijker dan mijn gezondheid en mijn geluk. Het doet pijn om te weten dat hij zich daarin schaamt. Hij wil niet dat anderen zien dat 'ik pijn heb'. Daarom maakte hij ook altijd een probleem rond het gebruik van een rolstoel, mijn krukken en mijn stok. Daarom heeft hij mij liever niet mee naar de Gentse feesten of ergens anders. Ik wou ook dat het anders was hoor. Ik zou niets liever hebben, dan dat ikkan 'leven', 'werken', 'onbezonnen mijn ding kan doen',... Hij is de laatste tijd veel veranderd naar mij toe. Ik begrijp heel goed dat hij het er moeilijk mee heeft, dat ik niet meer de fysiek gezonde ik ben. Hij praat er met mij niet over en ontwijkt elk gesprek hierrond of wijkt al snel af naar een ander onderwerp. Naar de buitenwereld toe laat hij merken dat het goed gaat met mij, met hem. Maar eigenlijk liegt hij zichzelf iets voor, uit zelfbescherming, denk ik. Als ik 's nachts lig te kronkelen van de pijn, stretching doe, hoor ik dat hij er wakker van wordt soms en zich gewoon wegdraait en doet alsof hij slaapt. Ergens wil hij gewoon door met zijn leven en wil hij niet geconfronteerd worden met de moeilijkheden en de minder leuke dingen die er nu eenmaal bijhoren. Het stilzwijgen, het negeren helpt hem niet vooruit en weegt door. Ik voel me heel onbegrepen. hij stort zich op bepaalde zaken en gaat er zo in op dat het gemaakt is. Als ik iets zeg, wil hij het van mij niet aannemen, maar wat hij van het internet haalt (ook al is het van een site die niet onderbouwd is) neemt hij aan als waarheid. vaak krijg ik te horen wat ik verkeerd doe, dat ik de opvoeding verkeerd aanpak, dat hij het juist doet en beter. Dit terwijl ik het al die jaren altijd alleen moest doen, van baby af aan totdat ze eindelijk zelstandig de dingen konden doen. Toen ik werd opgenomen, moest hij noodgedwongen een deel van mijn taken overnemen, wat hij ook goed deed en hij echt zijn best deed. Maar ik kan er niet tegen als hij zegt dat hij alles heeft opgelost in die periode en dat er nooit problemen waren en dat 'ik de oorzaak ben van alle problemen'. Het is moeilijk om meet hem er over te praten. Ik voel me echt tekort geschoten en niet gerespecteerd in al de inspanningen die ik geleverd heb binnen ons gezin.
Ik probeer te overleven met de pijn dag in, dag uit. Ik probeer er te zijn voor mijn gezin. Hij probeert ook te overleven op zijn manier. Hij moet zorgen voor inkomen en heeft ook veel stress en zorgen. Naar de buitenwereld toe doet hij zich goed voor, maar het is een brok stress en kan maar weinig verdragen van mij. Hij lijdt ook op zijn manier en probeert het te overcompenseren door te 'vluchten' in bepaalde zaken of hij kruipt in bed. Voor onze oudste dochter is niets teveel en daar springt hij voor. Ze krijgt veel meer krediet dan de andere twee.
Ik kan hier niet teveel in detail gaan en alles neerschrijven. Mijn man voelt zich niet goed in zijn vel en dat weegt ook door bij mij en het gezin.
Kon ik maar de tijd terugdraaien en sommige dingen anders aanpakken, zodat ik nu een gezonder leven kon leiden en er meer zijn voor het gezin en kon werken. Ik moet zeggen dat ik wel gewaardeerd word door mijn kinderen. Ze zijn blij mij thuis te hebben rond zich. Soms krijg ik dit wel voorgeschoteld door mijn man dat ik wel bij de kinderen ben en hij niet. Nochtans hij nu meer dan vroeger aanwezig is, vroeger kwam hij thuis als ze al in bed lagen. Nu met de avondschool erbij is het weer minder, maar dat is tijdelijk. Hij beseft niet dat ik dit vroeger ook allemaal deed, maar dan met mijn huishouden, boodschappen, kinderen, tuin surplus (daarom ook dat het pijn doet als hij bepaalde opmerkingen maakt). Vraag me niet hoe ik het gedaan heb, maar vaak stond ik 's nachts nog te strijken. Natuurlijk heeft het uiteindelijk zijn tol geëist.
Ondanks alles zie ik hem graag en waardeer ik hem. Maar ik zou het graag ook meer willen horen of voelen van hem.
Ik doe het graag en leer graag bij. Ondertussen is mijn draagtas af van in de naailes. Veel nieuwe dingen bijgeleerd en het lukte bij wonder goed. Ik durf best zeggen dat ik trots ben van mijn werk en het behaalde resultaat. Mijn draagtas neem ik met plezier in gebruik. Ondertussen waren mijn dochters ook laaiend enthousiast en wilden zij ook een gepersonaliseerde draagtas. Met veel plezier zette ik mij ervoor in. Ik had enorm veel pijn op dat moment, dus het was afzien fysiek, maar ik zette door. Ik vond het belangrijk dat ze mij hielpen, het was tenslotte iets voor hen en ze konden ten alle tijde hun idee naar voor brengen. De samenwerking was plezant en zo was hun draagtas veel sneller klaar. Apetrots...
Deze namiddag hebben we genoten op het strand. Er was niet veel volk en de zon was van de partij. geen goeie dag voor mij op vlak van pijn en vermoeidheid, het was afzien. We konden heel dicht tegen het strand parkeren. We genoten van een ijsje of suikerwafel. We settelden ons op het strandterras. De kinderen zijn vaak in de zee geweest. Springend over de golven.. Schelpjes zoeken, krabben zoeken, zeeslagschepen bouwen in het zand. Ik bekeek alles van op afstand en trachtte een goeie houding te vinden om zo weinig mogelijk pijn te hebben. Ik genoot van mijn gezin, de sfeer, het uitzicht, de zeilboten, het leven op zee, de meeuwen, ...
Begin augustus gingen we op weekend naar centerparcs in Erperheide. Het was al heel lang geleden dat we eens weg geweest waren. Ik probeerde op voorhand goed te rusten en te doseren om dit weekendje te kunnen doorstaan en om te kunnen genieten. Genieten heb ik ook gedaan, ondanks de pijn en de vermoeidheid. Ik nam af en toe de tijd om wat te slapen. Ik ging mee in het zwembad en daar rustte ik ook bij tijd en stond uit op een stoel of in de ligweide of in het bubbelbad. Ik genoot van de kinderen en mijn man. De kinderen konden veel dingen doen. We namen ook de tijd om eens een terrasje te doen. Ik nam foto's van de duikinitiatie en de activiteiten. Ik kwam overal achter... Verbeet de pijn.. Probeerde te genieten van het samen zijn. 's Avonds was ik al heel vroeg uitgeteld. Het was een leuke tijd. We hadden mooi weer, beter dan eerder voorspeld. De maandag was ik niets meer waard en viel ik overal in slaap. Terwijl de rest nog ging zwemmen, zat ik op een bankje in te dommelen, wakend over ons hondje. Na het eten ben ik in de auto gaan slapen. Leyton was overprikkeld en wou naar huis, die heeft zich nog wat bezig gehouden met de nintendo. Ondertussen gingen de meisjes en Yves nog wat gaan minigolfen. Ik was niet meer in staat ervoor. Onderweg naar huis ben ik twee keer wakker geworden, om dan direct weer te slapen. Mijn batterij was helemaal leeg, na een ontspannen weekendje. De rest van de week heb ik veel geslapen en veel pijn gehad.
