Woord vooraf

Het onderwerp kiezen voor ons eindwerk ging moeilijker dan gedacht. We zochten iets waar we niet zoveel over wisten en graag wat meer over te weten wouden komen. Na een beetje opzoekwerk kwamen we terecht bij het syndroom Gilles de la tourette. Dat kwam ons bekend voor: “Is dat niet dat syndroom waarbij je onwillig vloekt?”. Onze nieuwsgierigheid werd gevoed en de keuze was gemaakt. Al van bij het eerste diepere opzoekwerk leerden we enorm veel bij, bijvoorbeeld dat het vloeken slechts een zeldzamere tic is en dat mensen hier dus vaak een verkeerd beeld over hebben. Stukje voor stukje kwamen er meer details naar boven die we enthousiast opnamen in ons eindwerk. We zagen hoe vaak dit syndroom voorkomt in de samenleving en ondervonden de kijk van zowel buitenstaanden als nauwverwanden erop. Het onbegrip van sommigen is vaak aanwezig, wat ons schokte en ons begrip net deed groeien. We zagen dat dit mensen zijn die net heel hard hun best doen om voor de wereld “normaal” over te komen en dan ook gefrustreerd worden wanneer dit hen niet lukt. Maar het belangrijkste was, dat we zagen dat dit zeer ernstig is en dat het een zekere impact op hun leven heeft, maar dat deze mensen geen “gekken” zijn. Ze hebben net een gigantische drijfveer om door te zetten en iets van hun leven te maken. We hebben heel veel respect voor hen.

We appreciëren de inbreng van onze anonieme contactpersonen en hebben hier dan ook veel uit bijgeleerd. Ook de fotografe, Amelie Poppe, heeft ons geholpen met het vinden van een origineel voorblad voor ons eindwerk, waarvoor dank.

Inhoudstabel

1 BEGRIPPENSTUDIE…………………………………………………………………………………………………………5

1.1 Oorsprong naam………………………………………………………………………………………………5

1.1.1 Gilles de la Tourette……………………………………………………………………………..5

1.1.2 herkomst syndroom………………………………………………………………………………6

1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette………………………………………………………….6

1.2 Syndroom………………………………………………………………………………………………………….7

2 OORZAAK………………………………………………………………………………………………………………………….7

2.1 Onderzoek…………………………………………………………………………………………………………8

3 VERLOOP…………………………………………………………………………………………………………………………..9

3.1 Symptomen……………………………………………………………………………………………………….9

3.1.1 Soorten tics…………………………………………………………………………………………..9

3.1.2 Frequentie ………………………………………………………………………………………….10

3.1.3 verwerken……………………………………………………………………………………………11

3.1.4 OCS……………………………………………………………………………………………………..11

4 AANPAK………………………………………………………………………………………………………………………….12

4.1 Op school…………………………………………………………………………………………………………12

4.1.1 Leerproblematiek……………………………………………………………………………….12

4.1.2 Psychosociale problematiek ………………………………………………………………12

4.1.3 Rol van de leerkracht………………………………………………………………………….13

4.2 Thuis…………………………………………………………………………………………………………………14

4.2.1 Afleiden……………………………………………………………………………………………….14

4.2.2 Afspraken……………………………………………………………………………………………14

4.2.3 Structuur…………………………………………………………………………………………….14

4.2.4. Vermijd straffen en belonen……………………………………………………………..15

4.3 Professioneel………………………………………………………………………………………………….15

4.3.1 Psychotherapie……………………………………………………………………………………15

4.3.2 Gedragstherapie…………………………………………………………………………………15

4.3.3 Medicatie…………………………………………………………………………………………….16

4.3.4 Deep brain stimulation……………………………………………………………………….16

4.3.5 Voedingssupplementen………………………………………………………………………17

4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette………………………………………..17

5 EIGEN ONDERZOEK………………………………………………………………………………………………………18

5.1 Onderzoeksvraag……………………………………………………………………………………..……18

5.2 Casestudies……………………………………………………………………………………………….……18

5.2.1 Carlos Guevara……………………………………………………………………………………18

5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje………………………………………….……19

5.3 interviews………………………………………………………………………………………………….……20

6 BESLUIT…………………………………………………………………………………………………………………….……21

7 BIBLIOGRAFIE………………………………………………………………………………………………………………25

7.1 Niet-digitale bronnen……………………………………………………………………………………25

7.2 Digitale bronnen…………………………………………………………………………………………….25

7.3 Afbeeldingen…………………………………………………………………………………………………..26

8 BIJLAGEN……………………………………………………………………………………………………………………….27

8.1 Bijlage 1………………………………………………………………………………………………………….27

8.2 Bijlage 2………………………………………………………………………………………………………….27

8.3 Bijlage 3………………………………………………………………………………………………………….27

8.4 Bijlage 4………………………………………………………………………………………………………….27

8.5 Bijlage 5………………………………………………………………………………………………………….28

8.6 Bijlage 6………………………………………………………………………………………………………….31

1 BEGRIPPENSTUDIE

Eerst en vooral verduidelijken we hier enkele begrippen die noodzakelijk zijn voor het begrijpen van ons eindwerk.

1.1 Oorsprong naam

De naam van de ziekte verwijst rechtstreeks naar een groots persoon. Hier bespreken we zijn levensloop en lichten we even toe wie deze man was.

1.1.1 Gilles de la Tourette

De naam is afkomstig van George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette. Hij werd op 30 oktober 1857 geboren in Saint-Gevais-les-Trois-Clochers, een dorpje in het midden-westen van Frankrijk. Gilles was noemenswaardig slim, hij begon een medicijnenstudie op 16-jarige leeftijd aan de universiteit van Poitiers. 3 jaar later vertrok hij naar Parijs waar hij zijn examens voor huisarts aflegde. Wanneer hij 27 was kon hij  werken als assistent-arts van Charcot in het Hôpital de la Salpêtrière te Parijs. 

Jean-Martin Charcot was een goede vriend van Gilles en hoogleraar in de pathologische anatomie. Hij wordt beschouwd als de vader van de Franse neurologie en was vooral actief in onderzoek op het gebied van epilepsie en hysterie. Freud werd beschouwd als een leerling van hem , later benutte hij dan ook veel van Charcots kennis in zijn onderzoeken . 

Hun samenwerking was voor Gilles een hoogtepunt omdat hij opkeek naar Charcot. Hierdoor begon Gilles zich steeds meer te interesseren voor neuropathologie. 

1.1.2 herkomst syndroom

In 1884 vroeg Charcot hem wat orde te scheppen in de chaos van chorea. Chorea, letterlijk "dans", was een verzamelnaam voor abrupte, onvrijwillige bewegingen.  

De patiënten in een aantal gevalstudies vertoonden de meest uiteenlopende verschijnselen: ze herhaalden dwangmatig woorden of geluiden (echolalie), trokken vreemde grimassen, knipperden overmatig met hun ogen, wrongen hun lichaam in merkwaardige houdingen, sprongen plotseling op, staken hun tong uit, slaakten kreten of blaften. Niemand had alle verschijnselen, maar het ziektebeeld vormde volgens Gilles de la Tourette een duidelijke typologie, waarbij het accent lag op de vreemde tics. 

Charcot was ingenomen met het onderzoek van zijn pupil en stelde voor om "la maladie des tics convulsifs" voortaan "la maladie des tics de Gilles de la Tourette" te noemen. Later werd dat het "syndroom van Gilles de la Tourette". 

Zijn onderzoeken zorgden en zorgen nog steeds voor veel antwoorden en nieuwe inzichten. Mensen die deze syptomen vertoonden werden voor gek verklaard, dankzij Gilles de la Tourette is daar meer begrip voor. 

1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette

In 1893 vonden een 3-tal ingrijpende gebeurtenissen plaats die hem geheel uit zijn toch al instabiele evenwicht brachten: de dood van zijn zoontje en van zijn mentor Charcot en een incident waarbij een geesteszieke vrouw drie pistoolschoten op hem af vuurde. Geen van de kogels had vitale delen geraakt, Gilles de la Tourette overleefde de aanslag.

In 1899 schreef hij nog een artikel over tics waarin hij zijn eerdere standpunt herriep dat de ziekte een progressief verloop heeft. Niet veel later zou hij zelf ten prooi vallen aan een geestesstoornis. In de loop van 1900 begon het gedrag van de manisch-depressieve Gilles de la Tourette zulke bizarre vormen aan te nemen dat het nauwelijks nog verschilde van dat van sommige van zijn patiënten. Hij was dus in een staat waarbij hij zijn functie niet meer kon vervullen. In 1901 werd hij opgenomen in een psychiatrische inrichting in Lausanne. Zijn toestand verslechterde geleidelijk en tenslotte zonk hij weg in een psychose. Georges Gilles de la Tourette overleed in 1904, 46 jaar oud.

1.2 Syndroom

Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen. Een complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziektetoestand, gewoonlijk genoemd naar de ontdekker(s).  

Een dergelijke verzameling klinische tekenen kan meerdere oorzaken hebben. Het achterhalen van de oorzaak is vaak zeer moeilijk. Soms is de oorzaak zelfs niet bekend, maar is het geregeld samengaan van deze tekenen dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom.

Het woord komt van het Griekse sundromè, van sun [samen] en dromos [snel lopen] = samenloop. 

2 OORZAAK

De juiste oorzaak van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. Men weet wel dat het een neuro-psychiatrische aandoening is, waarbij erfelijkheid een belangrijke rol speelt en dat er sprake is van een verstoord evenwicht van verschillende neurotransmitters (Dopamine en Serotonine). Neurotransmitters zijn chemische stoffen die zorgen voor de overdracht van zenuwprikkels in onze hersenen. 

Hoogstwaarschijnlijk wordt de genetische aanleg bepaald door een ingewikkeld samenspel tussen verschillende genen. Mensen met deze genen gecombineerd met bepaalde omgevingsfactoren kunnen dan tics en andere symptomen ontwikkelen, een samenspel van nature en nurture. 

2.1 Onderzoek

Momenteel wordt in een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, onderzoek gedaan naar mogelijke genetische en omgevingsfactoren, zoals zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress. 

Hoe een tic in de hersenen ontstaat is ook nog niet vastgesteld. De oorsprong is waarschijnlijk te vinden in verbindingen tussen de basale ganglia en frontale cortex, die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van gedachten en gedrag. De hersenstof dopamine speelt een belangrijke rol in het goed functioneren van dit systeem. Mensen met Tourette hebben mogelijk een overmaat aan dopamine of zijn hier gevoeliger voor, waardoor gedachten en gedrag minder goed gereguleerd worden.

Het is geen psychische aandoening, het wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of is geen gevolg van opvoedingsfouten en het heeft ook niets te maken met de verstandelijke vermogens. 

Het zal voor velen frustrerend zijn om soms de ware oorzaak niet te vinden. Maar één ding is wel zeker: het is een ware hel om hier mee te leven.  

3 VERLOOP

Het verloop van de ziekte verschilt van individu tot individu. Hier proberen we toch een regelmaat in de evolutie weer te geven.

3.1 Symptomen

De eerste tics komen meestal aan het licht rond het vijfde levensjaar. 

Het frequentste eerste symptoom is een motorische tic, één of twee jaar later komen daar enkelvoudige vocale tics bij. Men spreekt van het syndroom van Gilles de la Tourette als de symptomen langer als een jaar frequent voorkomen.

3.1.1 Soorten tics

Er zijn verschillende soorten tics: motorische en vocale, ook wel beweging- en geluidstics genoemd. 

Knipperen met de ogen, een grimas trekken, wegdraaien met de ogen, optrekken van de neus, schudden met het hoofd, schouders optrekken en diverse tics in ledematen zijn voorbeelden van motorische. 

Voorbeelden van vocale tics zijn: keelschrapen, kuchen, grommen, knorren, sisgeluiden, klakken met de tong, uiten van zinloze kreten en het uiten van scheld- en schuttingwoorden en vloeken. Het zeggen en roepen van allerlei schunnige woorden of zinnen is wat meeste mensen associëren met Gilles de la Tourette. Dit komt eigenlijk maar zeer zelden voor.

De tics kunnen voorkomen in combinatie met andere verschijnselen zoals concentratiestoornissen in combinatie met hyperactiviteit (ADHD), drang- en dwanghandelingen, merkwaardige rituelen, ontwikkelingsstoornissen, contact- en relatieproblemen, hakkelen, stotteren en slaapproblemen.  

Voorbeelden zijn het zeer vaak controleren of een deur gesloten is of het overmatig vaak wassen van de handen (niet te verwarren met de specifieke smetvrees of mysofobie).

3.1.2 Frequentie 

De tics nemen vaak geleidelijk toe en worden uitgebreider en complexer zoals dwanggedachten en -handelingen. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk, er kunnen ook ticvrije periodes zijn. Wat voor de mensen een valse hoop is. Wanneer de tics dan weer opduiken, zal dit dan ook een grote teleurstelling zijn. 

De grafiek hiernaast geeft in een mooi overzicht de hevigheid van de tics bij de leeftijden van 0 tot 20 jaar weer. Rond de leeftijd van 10 jaar is er een hoogtepunt te zien en vanaf daar gaat het weer dalen. Bij tachtig procent van de gevallen nemen tijdens de adolescentie de tics in hevigheid en aantal af. Wat overblijft is meestal levenslang, net als de bijkomende verschijnselen zoals impulsiviteit of dwangverschijnselen. Bij een kleine groep blijven de tics zelfs onverminderd bestaan. 

Het syndroom komt bij ongeveer 1 op de 1.000 mensen voor en mannen hebben vaker GTS dan vrouwen. 

3.1.3 verwerken

Er zijn geen twee mensen met dezelfde tics, het syndroom van Tourette is heel persoonlijk. Dit maakt het volgens ons veel moeilijker om met de ziekte om te gaan, want er is niemand die helemaal begrijpt wat je doormaakt. 

Het hoeft niet bewezen te worden dat dit beloop de levensloop ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit richt vaak meer schade aan dan de Tourette zelf.  

3.1.4 OCS

De obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) gaat vaak samen met het Tourette syndroom. Het is een psychische aandoening die in het DSM-IV is gecategoriseerd als angststoornis. De oude naam van de aandoening is dwangneurose. 

OCS komt in verschillende vormen voor, maar het meest voorkomende kenmerk is een obsessieve drang om bepaalde handelingen uit te voeren, die rituelen worden genoemd. De OCS-patiënt voert deze handelingen (compulsies) uit als reactie op dwangmatige gedachten (obsessies). Voor anderen lijken deze handelingen overbodig en hebben zij ook geen oog voor de details. Maar voor de patiënt zijn deze handelingen van vitaal belang en moeten ze volgens een bepaald patroon worden uitgevoerd om vermeende nadelige gevolgen te voorkomen. 

4 AANPAK

De aanpak van een kind met GTS is zeer belangerijk. Niet alleen thuis  maar ook op school dient men rekening te houden ermee.

4.1 Op school

Het kind met TS kan zich samen met zijn ouders en leerkrachten op school voor ernstige problemen gesteld zien. Het is inderdaad zo dat TS complicaties met zich kan meebrengen die het leerproces bemoeilijken.

4.1.1 Leerproblematiek

Ten eerste zijn er de tics. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie. 

Specifieke leerproblemen kunnen de kop opsteken, in het bijzonder bij kinderen met een combinatie van TS en ADHD, omdat er dan sprake is van extra moeilijkheden op het vlak van aandacht, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. Dwanghandelingen en -gedachten kunnen eveneens leiden tot concentratiemoeilijkheden en het leerproces negatief beïnvloeden.   

4.1.2 Psychosociale problematiek 

Een sociale problematiek kan ontstaan wanneer het kind omwille van de verschijnselen van TS wordt afgewezen en gepest. Angst, agressie en depressie kunnen het gevolg zijn.

De problematiek van TS is zeer complex en de symptomen zijn erg verscheiden. Het kan soms jaren duren eer een juiste diagnose is gesteld. Het kind met TS is dan meestal al erg ontmoedigd en ziet zichzelf ondertussen als dom, stout, gek of abnormaal. Het kind heeft vaak een defensieve houding ontwikkeld en staat wantrouwend in de wereld. Dit alles kan de omgang met deze kinderen soms bemoeilijken.

4.1.3 Rol van de leerkracht

De rol van bijvoorbeeld leerkrachten op school is hierin heel groot. Voor een kind met TS maakt het veel uit of de leerkracht en de omgeving van het kind de Tourette verschijnselen kent en begrijpt. 

Vele ouders vertellen dat hun kind een 'goed jaar' had wanneer de leerkracht begreep wat TS was en een inventieve, flexibele houding aannam, maar dat ze daarentegen een 'verschrikkelijk jaar' achter de rug hadden wanneer dit niet het geval was. 

De leraar kan het kind en de klas gemakkelijker maken door bijvoorbeeld het geven van een spreekbeurt  om uit te leggen waarom hij soms vreemd gedrag vertoont. Een ruimte te creëren waar het kind af en toe kan “uitticcen” als het hem teveel wordt. Een computer ter beschikking te stellen in de klas, zo gaat lezen en schrijven vlotter. Het kind te plaatsen in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort, aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht. En het kind te betrekken bij het zoeken naar oplossingen, sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.  

De Tourette vereniging verstrekt informatie over de aanpak van deze kinderen in de klas, een aanpak die de ervaren leerkracht misschien reeds ten dele intuïtief toepast. Dit is een goede zaak, wanneer mensen weten wat er aan de hand is, zullen ze meer begrip tonen en hier ook naar handelen

4.2 Thuis

De aanpak van de ouders speelt een grote rol. Hier geven we een paar tips hoe men het best men het syndroom Gilles De La Tourette kan omgaan. 

4.2.1 Afleiden

Hou je kind bezig, vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is. 

Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren… 

4.2.2 Afspraken

Maak afspraken met je kind. Kinderen het Tourette kunnen niet lang stilzitten want ze kunnen de tics wel onder controle houden, maar dan moeteze die daarna uitwerken. 

Geef dus op tijd de ruimte om te ‘ticcen’ en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.

4.2.3 Structuur

Breng structuur en vermijd verrassingen, kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel …, maar verwacht niet dat dit elke dag lukt. 

4.2.4. Vermijd straffen en belonen

Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor gewenst gedrag), het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer  tics op. 

Dit doet ons denken aan de cursus, sinds Montessori geloven de meeste psychologen niet meer in de kracht van het straffen en belonen. Onder andere uit de theorie van Festinger blijkt dit. Namelijk, dat grote straffen en beloningen wel het gedrag beïnvloeden maar niet het denken, het cognitieve.   

4.3 Professioneel 

Hier stellen we enkele hulpmiddelen voor die de symptomen van de ziekte verzwakken. 

4.3.1 Psychotherapie

Psychotherapie (individueel of in gezinsverband) is helend voor de verwerking van het verlies van controle over het eigen lichaam. Contact met lotgenoten kan ook steun geven.

4.3.2 Gedragstherapie

 Een aanpak die nog in de experimentele fase verkeert is het bewust oproepen van de tics. Men laat op die manier de patiënt wennen aan de tics. Ook wordt het tegengaan van de tics geoefend door gewoonteomkering (habit reversal). Hierbij worden groepen spieren ingeschakeld om de beweging van de tic tegen te werken. Een gestructureerde omgeving, met verwachte situaties, doet de spanning verminderen en dus ook de tics.  

4.3.3 Medicatie

Medicatie wordt pas gegeven als de tic ernstig is en de gedragstherapie mislukt. Clonidine of Haldol worden dan toegediend. De werkzame stof in Haldol is haloperidol. Haloperidol behoort tot de klassieke antipsychotica. Het remt de effecten van de natuurlijk voorkomende stof dopamine in de hersenen af. Hierdoor verminderen psychosen en onrust. Het nadeel van het medicijn is dat deze soms nare bijwerkingen heeft, dus beperkt men het voorschrijven ervan. De druppels en tabletten werken na enkele uren en hebben ongeveer een halve dag lang effect. 

Bij sommige mensen helpt ook medicinale cannabis om tijdelijk ticvrij te worden.

4.3.4 Deep brain stimulation

 Deep brain stimulation of diepe hersenstimulatie is een relatief nieuwe behandeling van Gilles de la Tourette. De behandeling is heel duur en wordt alleen gegeven bij mensen met een zeer ernstige vorm ervan. Er wordt een elektrode in de bepaalde hersengebieden geplaatst. Deze geeft signalen door van een elders in het lichaam geplaatste stimulator. Dit zorgt ervoor dat het hersengebied tijdelijk wordt stilgelegd, en voorkomt dus zo het gebeuren van de tics.

4.3.5 Voedingssupplementen

Hoewel er vooralsnog geen wetenschappelijk bewijs is voor het gebruik van voedingssupplementen bij Gilles de la Tourette, beweren sommige patiënten dat bij inname van bepaalde vitaminen en het elimineren van bepaald voedsel de tics minderen. De gedachten hierachter zijn dat bepaalde voedingspatronen het auto-immuunsysteem gunstig kunnen beïnvloeden en dat een tekort aan vitaminen en mineralen kan leiden tot ontregeling van neurotransmitters in de hersenen. 

4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette

Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette is opgericht in 1994, en biedt 20 jaar ervaringsdeskundigheid aan. De Tourettevereniging wordt ondersteund door een medische adviesraad en is officieel erkend als Tourettezelfhulpgroep door de KU Leuven. 

Deze vereniging bestaat volledig uit vrijwilligers. Ze verstrekt niet alleen informatie over hoe men kan omgaan met deze ziekte en tourette patiënten, maar willen ook alle misverstanden rond Tourette uit de weg ruimen en een juist beeld schetsen van deze complexe stoornis.  Dit gebeurt voornamelijk door hun site ,  hiermee heb je ook de mogelijkheid om met andere mensen in contact te komen. Je kan ook lid worden of een infopakket aanvragen.

Op hun Facebook pagina delen ze ook regelmatig gedichten over het syndroom en evenementen zoals theater, projectdagen over Tourette. We denken dat de Facebook pagina en de site een grote steun zijn voor de tourettepatiënten. Ze kunnen hier hun ervaringen en gevoelens uitwisselen omtrent het syndroom en voelen dat ze er niet alleen voor staan.

5 EIGEN ONDERZOEK

We hebben gekozen om verschillende onderzoeksmethoden toe te passen, namelijk, twee interviews en twee casestudies.

5.1 Onderzoeksvraag

We weten nu al heel wat meer over het syndroom van Tourette, maar hebben toch nog een paar onbeantwoorde vragen. Daarom besloten we een eigen onderzoek op te starten. We gaan dit onderzoek baseren op twee casestudies en twee interviews met Tourettepatiënten. Dusdanig kunnen we ontdekken hoe de patiënten zelf over hun ziekte denken, hoe ze het liefst behandeld worden en wat de maatschappij zou kunnen bijdragen aan het dragelijker maken van de ziekte. We stellen ons ook de vraag in hoeverre de psyche hier een rol speelt en in hoeverre men de ziekte zelf kan controleren.

5.2 Casestudies

We hebben twee boeiende zaken eens grondig onder de loep genome: een jonge man en een jonge dame die beiden Gilles de la Tourette hebben.

5.2.1 Carlos Guevara

Carlos Guevara is een jongeman van 16jaar oud. Op twaalfjarige leeftijd werd Gilles de la Tourette bij hem vastgesteld. Dit kwam gepaard met OCS. (zie theorie 3.1.4 OCS) 

Voor naar het humaniora ging leed hij al aan enkele Tourette symptomen. 

“At the beginning of my freshman year I was on the football team and was elected vice president of the entire school. It seemed like my life was perfect but then all of a sudden it was like a storm.” “ 

-Carlos Guevara 

In het middelbaar begonnen de tics zijn leven te overheersen en werd hij genoodzaakt zijn studies stop te zetten. Na een tijd merkte hij al snel dat door te zingen zijn tics als het ware wegsmolten. Hij stak al zijn tijd met passie in het zingen, bleek er goed in te zijn en raakte bekend in Amerika toen hij deelnam aan de zangwedstrijd ‘X factor’. 

We vonden het verhaal van Carlos heel pakkend en besloten hem op te nemen in onze case study. Hij is een bekend persoon in Amerika wat het vinden van informatie vergemakkelijkte. Hij inspireerde ons omwille van zijn doorzettingsvermogen in de Amerikaanse zangwedstrijd. Ondanks zijn ‘beperking’ maakt hij zijn droom waar. We vinden hem een groot voorbeeld voor mensen die moeite hebben in de samenleving te functioneren omwille van het syndroom.

5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje

Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, heeft een normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. Een paar dagen later kreeg ze plots last van vreemde zenuwtrekken. Lori beschrijft het als elektrische shocks die voortdurend uit haar ruggengraat komen. Het gevoel gaat door heel haar lichaam, langs de wervelkolom, armen, benen, doorheen heel haar rug en dan voelt ze hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is een cyclus die zichzelf blijft herhalen. 

Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school die plots tics heeft. Over de hele school duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Le Roy wordt nationaal nieuws. Het grote probleem is dat niemand weet wat er precies scheelt met de meisjes en wat de oorzaak hiervan is.  

Wat de meisjes hebben lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, maar statistisch gezien is het onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen tegelijk Tourette zouden krijgen. 

Verschillende dokters en experten houden zich bezig met het bizarre fenomeen, maar hun diagnoses lopen uit elkaar.  

Is het psychisch? Is het een ‘georganiseerde studentengrap’?

Of zit er echt iets in de grond van het stadje Le Roy?

Dit mysterie wakkerde onze nieuwsgierigheid aan. Tot nog toe is er nog steeds geen verklaring voor het fenomeen, wat dus interessant is over te filosoferen. Zo gingen wij op zoek naar een eigen verklaring die je kan terug vinden in ons besluit.

5.3 interviews

Via de facebookgroep ‘Tourettevereniging’ Vlaanderen  hadden we een oproep gedaan om ons interview omtrent Tourette in te vullen. De Leden van deze groep (maar liefst 535) waren zeer enthousiast en we kregen meteen veel reactie. We hebben met twee mensen contact opgenomen. Zij hebben ons interview met veel toewijding ingevuld en er uitgebreid de tijd voor genomen. We gaan om de anonimiteit te behouden de fictieve namen ‘Ann’  en ‘Els’  gebruiken in ons besluit.

6 BESLUIT

Wat men uit dit onderzoek ongetwijfeld kan afleiden is dat Tourette een grote impact heeft op het dagelijkse leven van mensen. Sommige personen kunnen er ook gemakkelijker met omgaan dan anderen. We hebben ook geleerd dat de maatschappij meestal een verkeerd beeld heeft van het syndroom. Mensen kennen alleen maar de extremere gevallen en associëren Tourette direct met het ongecontroleerd schelden, hoewel dit maar bij een kleine minderheid van de patiënten voorkomt en de ziekte veel meer inhoudt als louter de vocale tics.

Dit fenomeen is vooral te wijden aan de media, die maar al te graag het extreme toont. De media heeft nu eenmaal veel macht en invloed op de mensen. Deze invloed is niet altijd positief, vinden we.  De gevolgen hiervan zijn onder andere de vooroordelen tegenover mensen met Gilles de la Tourette. Mensen schetsen zich op voorhand al een beeld over de symptomen en het syndroom, zonder er ooit mee in contact gekomen te zijn. Els:

“De meeste mensen weten echter niet wat het is en hebben er een karikaturaal beeld over, en dan moet ik zelfs nog gaan verdedigen dat ik wel écht tourette heb...”. 

Langs de andere kant kan de media aandacht ook positief zijn, hierdoor weten de mensen dat de ziekte bestaat. Door bijvoorbeeld mensen als Carlos Guevara wordt nu, sneller dan vroeger, begrip opgebracht en minder ongeloof geuit als je zegt: “Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette”. De diagnose wordt nu vaker gesteld en men kan dan ook rekenen op bijstand en aangepaste programma’s bij het werken en studeren. Zie maar naar Ann die een diploma orthopedagogie heeft gehaald op deze manier. Dit vinden we een hele positieve revolutie, want men mag niet vergeten van mensen met GTS ook maar mensen zijn en niet alleen slachtoffers van de ziekte.

Toch stuit men vaak op onbegrip en reacties als: “Overdrijf niet zo!”, “Stel je niet aan!”. Dit komt doordat de tics verschillen van persoon tot persoon en van moment tot moment. Elke patiënt is uniek, dus kan er geen duidelijk beeld van het syndroom geschetst worden. We denken dat mensen de dag vandaag de nood hebben om op alles een etiket te plakken, een label. Maar aangezien een ‘Touretter’ geen vaste symptomen heeft, kan men moeilijk uitmaken wie er wel of niet onder dat label hoort. Wanneer men bijvoorbeeld niet goed kan uitmaken wat het kind juist bezielt, is het heel gemakkelijk het af te doen als aanstellerij in plaats van dan rekening te houden met het kind en samen naar een oplossing te zoeken. Dit kost namelijk veel meer moeite.

 De geïnterviewden duidden er dan ook op begrip op te brengen wanneer je iemand kent met Gilles de la Tourette en vooral geen tics te bestraffen bij kinderen.

We denken vooral dat we als medemens van personen met GTS de impact ervan niet mogen onderschatten. De tics op zich zijn al moeilijk te verduren. Maar de dagelijkse beperkingen, opmerkingen en de vraag:”waarom ik?”, maakt het leven met Tourette een stuk harder. Ook het besef dat niemand weet wat jij doormaakt, dat er niemand is met dezelfde symptomen of tics, is niet gemakkelijk denken we. Toch merken we dat de GTS patiënten enorme steun vinden bij elkaar. Er zijn geregeld bijeenkomsten. Dit gaat van intieme, provinciale, nationale tot zelfs internationale evenementen. 

De grote vraag blijft natuurlijk hoe GTS wordt veroorzaakt en in hoeverre de patiënten dit zelf in de hand kunnen werken. Wie is er vatbaarder voor? Wanneer minderen de tics, of nemen ze juist toe? Is dit misschien toch een onbewuste schreeuw naar aandacht? Of juist het teken dat de maatschappij teveel verwacht en men niet meer kan volgen?..

Wanneer Carlos Guevare begint te zingen verdwijnen zijn tics als sneeuw voor de zon. Eén meisje in Le Roy vertoonde symptomen en plots begonnen daar meerdere mensen rond dezelfde tijd ook deze symptomen te vertonen. Wat is hier aan de hand?

Er zijn dus wel degelijk patiënten die hun symptomen voor een groot deel kunnen onderdrukken. En er zijn ook situaties waarin het onderdrukken van de tics bijna onmogelijk wordt en de drang ze te tonen te groot. Bijvoorbeeld wanneer men zich bij nieuwe, onbekende mensen bevindt en  zich dus niet op z’n gemak voelt en de stress toeneemt. Dan moet men zich zo hard concentreren op het tegenhouden van de tics, dat men niet meer kan genieten van wat er rondom hun gebeurt.  

Mensen met Gilles de la Tourette functioneren normaal. Het zijn eigenlijk mensen net als ons, maar dan met de tics. Waarom hebben deze mensen dan de tics en wij niet? 

We denken dat misschien een trauma in de kindertijd, zoals bijvoorbeeld een scheiding, onderbewust sporen heeft nagelaten die zich dan uiten in de vorm van tics. Dit zou logisch zijn want de meeste tics beginnen zich te vormen in de kindertijd. Ook krijg je als kind zoveel te verwerken en voel je dan al de druk van de maatschappij… Je moet slim, mooi zijn en dan ook nog eens voldoen aan de waarden en normen van je gezin, school, familie, … Een enge film bekijken, een dode vogel, alles wat vragen en stress teweeg brengt kan dan onbewust leiden tot een klein trauma dat je de rest van je leven beïnvloed.

Dit zou ook kunnen verklaren waarom de tics toenemen in stresssituaties en minderen wanneer men zich op z’n gemak voelt. Iedere mens is anders. Sommigen ontspannen van te zingen, anderen van te gaan wandelen in de natuur. Dus we denken dat het er op aankomt dat men zichzelf goed leert kennen en leert hoe men het best met de tics kan omgaan. Zoals Els het prima verwoord: “Ik moet mijn eigen 'gebruiksaanwijzing' zo goed mogelijk leren kennen en er rekening mee houden.” 

Zoals eerder vermeld is het positief dat de diagnose van GTS nu sneller wordt gesteld door de dokter. Maar we denken dat dit ook een negatieve kant heeft. Wanneer men weet dat men ‘ziek’ is, gaat men zich er ook naar gedragen met andere woorden: selffulfilling prophecy. Dus als je bijvoorbeeld regelmatig eens met de ogen knippert en men er meteen de naam ‘Gilles de la Tourette’ aan koppelt, ga je daar de aandacht op vestigen en dit dubbel zo hard opmerken. De dezelfde tic die hiervoor niet of weinig storend was, wordt nu iets waar je op let en dus wel stoort. 

Je kan dit vergelijk met een simpele muggenbeet bij een kind, die verschrikkelijk jeukt. Wanneer men er een zalfje op smeert dat eigenlijk helemaal niet werkt en zegt dat de jeuk nu weg is, gaat het kind terug gaan spelen met zijn vriendjes. Wonder boven wonder: de jeuk is ineens verdwenen! Tot het kind naar huis komt en de beet terug opmerkt. Het kind gaat zich dan terug concentreren op de beet en deze gaat opnieuw verschrikkelijk beginnen jeuken.

Deze selffulfilling prophecy kan de oorzaak zijn van de Tourette epidemie in het stadje Le Roy. Men ziet de symptomen bij één meisje, dan bij een tweede meisje en gaat zich concentreren op mogelijke tics bij zichzelf. Dit blijkt ook uit het interview met Els. “... En als ik over de dwang begin, beginnen heel veel mensen te zeggen dat ze dat ook hebben etc.” 

We denken dat mensen vaak van nature uit zichzelf spiegelen aan een andere persoon: je gaat jezelf vergelijken en nadenken over je eigen gedrag. 

We hopen dat er in de toekomst nog veel onderzoeken volgen naar de oorzaken van GTS en er gepaste medicatie of therapiën gevonden worden die wel goed werken. Zodat de patienten een goede oplossing vinden voor hun syndroom zonder bijwerkingen.

7 BIBLIOGRAFIE

7.1 niet digitale bronnen

De Lathouwer, cursus 5de jaar, hoofdstuk Media 

Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk nature - nurture 

Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk neuropsychologie

Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk pedagogie

Robberecht, filmpje in de les

Robberecht, persoonlijke inbreng

van Dale, groot woordenboek der Nederlandse talen deel 2, 1976, p.2433

7.2 digitale bronnen

www.brca.nl/Woordenlijst/Syndroom

www.facebook.com/groups/touretteverenigingvl 

www.facebook.com/tourette.be

www.gezondheid.be/index

www.humo.be/filmpjes

www.klasse.be/ouders/29193/heeft-mijn-kind-tourette

www.mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen

www.psychopharmacologyuvt.pbworks.com

www.taalislol.classy.be/gillesde.htm

www.tourette.be

www.tourette.be/welcome.shtml

www.tourette.nl

www.tourette.nl/overig/geschiedenis-tourette

www.vtm.be/telefacts-zomer

www.wetpaint.com/x-factor/articles

www.wikipedia.org/wiki/Jean-Martin_Charcot. 

7.3 afbeeldingen

Figuur 1: Frequentiegrafiek.

www.tourettevoordummies.blogspot.be

Figuur 2: Tourette vereniging

https://www.facebook.com/tourette.be.Retrieved07/02/2014

8 BIJLAGEN

8.1 Bijlage 1

Filmpje auditie Carlos (zie CD).

8.2 Bijlage 2

Getuigenis Lori (zie CD).

8.3 Bijlage 3

Getuigenis door meisjes uit Le Roy (zie CD).

8.4 Bijlage 4

Het mysterie van het Tourette-stadje, Telefacts. 

Dinsdag 30 juli - Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, in de Amerikaanse staat New York, heeft een dood normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. ” Een paar dagen later kreeg ik plots last van vreemde zenuwtrekken”, vertelt Lori. De elektrische schokken die ik in mijn ruggengraat voel, zijn er gewoon voortdurend. Het voelt alsof de tics naar buiten worden gestuurd. Het gevoel gaat door heel mijn lichaam, langs mijn wervelkolom, naar mijn armen, naar mijn benen, doorheen heel mijn rug en dan voel ik hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is gewoon een cyclus die zichzelf blijft herhalen.”Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school dat plots tics heeft. Her en der duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Roy wordt nationaal nieuws. Alleen weet niemand wat er precies scheelt met de meisjes. “Ik heb verschillende tests gedaan; MRI-scans, onderzoeken met electroden, bloedtesten, maar er komt niets naar boven.”, vertelt de 17-jarige Lydia Parker. Wat de meisjes hebben, lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, een zenuwstoornis waardoor iemand ongecontroleerde spierbewegingen en geluiden maakt. Maar Tourette is een genetische ziekte en statistisch is het zelfs onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen TEGELIJK Tourette zouden krijgen. Verschillende dokters en experten houden zich bezig met onderzoek, maar komen telkens tot een andere conclusie.

Vrijdag, 26/07/2013 - 13:00

8.5 Bijlage 5 

Interview Ann

Hoe en wanneer ben je er achter gekomen dat je het syndroom van Gilles de la Tourette hebt?

Ik ben 48 en heb een lichte vorm van TS met lichte dwang. 12 jaar geleden ging ik met mijn klachten naar de huisarts, die mij doorverwees naar prof. Dr. Cras in het UZA, die na 1 raadpleging reeds de diagnose stelde. Mijn klachten betroffen vooral tics en lichte dwanggedachten en dwanghandelingen. 

Werden de tics tijdens de puberteit erger ?.. Hoe ging je er dan met om want dit is vanzelfsprekend al een moeilijke periode?

Nee, tijdens de puberteit werden de tics juist milder, verdwenen op de achtergrond. Misschien omdat ik nooit zwaar gepuberd heb? Echt weg zijn ze nooit geweest, maar ik heb ze altijd tijdelijk kunnen onderdrukken. Daarna (bv. thuis) kwamen de tics weer boven (ontlading). Bij stress en vermoeidheid zijn de tics eens zo erg, dus tijdens de examenperiode trok ik soms hele plukjes haar uit (hoofd, wenkbrauwen, wimpers).

Wanneer zijn de tics bij jou begonnen ? 

sinds mijn 6de  zijn er allerhande tics de revue gepasseerd, als de ene verdween kwam een andere in de plaats. Motorische tics waren o.a. hoofdschudden, knipperen met de ogen, mondhoeken opeenvolgend en afwisselend bewegen, aan vingers en nagels ruiken (eigenlijk aan bijna alles ruiken), met de vuist op de dij kloppen, met de grote teen voortdurend liggen schuiven, krabben op het hoofd, trichotillomanie (=haren uittrekken)…  Vocale tics waren o.a. keelschrapen, speciale geluidjes met de keel maken, neus-snuiven en blazen, met de tanden op elkaar klappen, neiging om bepaalde woorden/klanken dikwijls na mekaar te zeggen…  Hierbij is vermoeidheid en stress een grote uitlokkende factor.  Ook zijn er soms dwanggedachten & dwanghandelingen, bv als ik een ziekenwagen hoor zie ik alle mogelijke vreselijke beelden al voor mij;  een bepaald ritueel moet gevolgd worden voor het slapengaan.

Hoe was de reactie van je ouders, familie?

Aanvaarding bij mijn ouders, kinderen en vrienden. De diagnose kwam voor hen niet echt als een verrassing, temeer omdat mijn vader als kind ook erg last had van tics en in die tijd werd hij er mee gepest op school (wat mij gelukkig nooit is overkomen).  Mijn partner had wat ongeloof, vond het allemaal wat overdreven gesteld.

Hoe aanvaarde je de aanpak op school, goed/slecht? 

Er was in die tijd (jaren ‘70) nog geen sprake van een aanpak voor Tourette, toch niet op onze school. Ik had ook geen officiële diagnose en kon mijn tics wel wat inhouden… 

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je GTS hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?... Hoe reageer je daar dan op?

Indien ze het syndroom goed kennen, zullen ze het na observatie wel herkennen. Soms kreeg ik wel reacties als : “amai jij bent wel zenuwachtig hé” of “aha heb je ook een verkoudheid?” of “heb je last van een allergie?” => maar ik vind dat deze reacties nog heel goed meevallen en kan me voorstellen dat sommige mensen met TS ergere dingen meemaken…

Moet je dingen laten of anders doen vanwege het syndroom? 

Weinig. Ik heb 20 jaar geleden mijn diploma “graduaat orthopedagogie” behaald en studeer nu opnieuw voor bachelor verpleegkunde. Ik heb wel een individueel studieprogramma, anders zou het wel erg moeilijk worden. Ik heb nl. ook soms last van concentratiestoornissen. Ik kan gaan werken en maak deel uit van een gezin van 5, dus prijs ik mezelf gelukkig!

Hoe zie jij de toekomst voor je met GTS?

Ik zie niet direct problemen voor de toekomst en als die zich zouden voordoen, zoek ik er wel een oplossing voor.

Vind je dat de maatschappij meer geïnformeerd moet worden over GTS?

Ja zeker! Er wordt dezer dagen wel al meer gesproken over Tourette, maar niet altijd op een correcte manier : sommige media tonen maar al te graag de meest extreme vormen van TS, bv. mensen met coprolalie (schelden), terwijl slechts een kleine minderheid deze symptomen vertonen.