Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
31-05-2016
Triggers en autisme: Woede-uitbarstingen
Gisterenavond kwam onze zoon veel later thuis dan gewoonlijk met de bus. Het noodweer en de hevige regenval zorgde voor veel vertraging onderweg. Toen hij thuis kwam was hij moe en zijn eerste vraag was of ik rijst, worst en appelmoes had klaargemaakt. Dit is een gerecht dat hij heel graag lust en dit geeft hem ook rust, zeker na zo een dag met spanningen. Jammer genoeg voor hem had ik dit niet klaargemaakt. Ik zei dat we eitjes gingen eten, want we hadden veel eieren gekregen. Hij kreeg zijn eerste woede-uitbarsting en was nog maar een halve meter binnen aan de voordeur. Zijn jas, schoenen en schooltas vlogen in het wilde weg. Hij ging tekeer en repte zich naar de zetel, stampvoetend en het speeksel vloog uit zijn mond van razernij. Hij wilde 'iets lekkers' eten. Ik gaf hem een tweetal alternatieven, maar daar had hij geen oren naar en zijn antwoord was telkens 'NEE!!'. Ik liet hem met rust om te bedaren, want ik weet uit ervaring dat als ik er op in ga of teveel praat, hij nog bozer en agressiever wordt. Elk woord is een extra prikkel die hij niet meer aankan op zo'n moment. Een beetje later begon hij weer over het eten. Ik zei dat wat ik wilde klaarmaken voor hem, maar opnieuw werd hij razend en begon hij met dingen die in zijn buurt lagen te gooien. Zucht Hij bleef maar doordrammen, maar ik probeerde zelf rustig te blijven en hem te laten uitrazen in de hoop dat hij weer zijn kalmte vond. Toen mijn man thuis kwam, kloeg die dan ook nog eens dat er geen eten was, jawel, ik had enkel zijn eitjes nog niet gebakken omdat ik niet wist wat hij wou en omdat ik het liever versgebakken op tafel zet. Die wou dan ook geen eieren en wou eierkoek maken. Niet echt een hoofdgerecht, maar enfin. Ik had al tiramisu gemaakt als dessert, dus hij had zeker geen klagen. Dus twee mannen in huis die over hun theewater waren, gezellig :( Mijn man maakte dan zelf zijn eierkoek en liet de keuken achter alsof er een orkaan in gepasseerd was. Ik zei niets, want als mijn man onder stress zit, is het beter dat ik stil ben en niet teveel zeg. Mijn zoon vroeg of we al gegeten hadden, dat had ik ervoor al gezegd en ik bevestigde dit nog eens. Opnieuw werd hij heel boos. Ik zei dat hij met papa kon mee eten, maar dit wou hij dan ook niet, want het eten was niet lekker en niet volgens wat er in zijn hoofd zat. Dus kwam hij niet uit zijn zetel. Plots kreeg hij een ingeving en wou hij saroma maken. Ik zei dat hij mocht, op school had hij ook al warm gegeten, dus maakte ik er geen drama van. Hij wou 1 liter maken. Toen ik zei dat er maar 1 doosje in de garage op het rek stond (voor 1/2liter), was dit weer een error in zijn hoofd. Hij werd opnieuw boos en brulde, weende, schopte, stak zich weg onder zijn deken, werd verbaal agressief. Ik zei dat hij er toch kon maken en met 1/2 liter ook al heel wat had. Normaal maken we 1 liter voor hem en mijn man, dus voor hem alleen is een halve liter wel oké, vond ik. Toch was mijn argumentatie niet voldoende. Na een tijdje kwam hij weer tot bedaren en wou hij alsnog zijn saroma. Ik zei hem dat hij het zelf mocht klaarmaken. Ik had er geen zin meer in om hem te helpen na al zijn tirades. Terwijl hij dit doet, zit hij een tijdje niet op de tablet. Hij verzamelde zijn gerief en had een klopper te kort voor in de mixer. Ik hielp hem zoeken, maar vond hem ook niet. Ik zei het tegen mijn man, dan pas zei hij dat hij ze gebruikt had. Hij liet ons eerst een kwartier zoeken, terwijl hij wist dat hij ze genomen had. Dit vond ik toch ook niet leuk, want mijn zoon was weer in alle staten. We hebben ze afgewassen en de saroma gemaakt. Daarna zat hij in de zetel en wou hij onze hond steeds bij hem hebben. Maar onze hond wou liever bij mij liggen, ik was rustig en hij was te nerveus en onze hond voelt dat en ligt liever waar het rustig is. Ik zei dat tegen mijn zoon, waarom onze hond hem niet opzocht. Hij begreep het wel, maar toch lukte het hem niet om kalm te worden. Hij deed er alles aan om zo dicht mogelijk bij de hond te liggen. En roepen naar de hond, boos zijn tegen de hond, haar bij hem trekken en telkens liep ze weg en kwam ze bij mij. Ik vond het voor hem ook niet leuk, maar een hond voelt de spanning. Op de duur begon hij dan tegen zijn zus zich boos te maken, want hij was zo gefrustreerd door de hond dat hij het op iemand moest uitwerken. Ik was het zo beu dat ik de kinderen naar de badkamer stuurde om hun tanden te poetsen. Dit was voor hem een alarmbelletje dat hij te ver ging. Ik gaf hem nog 1 kans om na het tandenpoetsen nog wat rustig in de zetel te proberen zitten, anders moesten ze vroeger in bed. Dat laatste kwartier heeft hij het uitgehouden. Toen ze alledrie in bed lagen, ik was beneden, hoorde ik geroep en gestamp boven. Hij was zich weer aan het ergeren in de zussen die nog aan het praten waren. Opnieuw over zijn toeren. Bij hem is het altijd in extremen. Hij kan heel rustig zijn, maar plots heel opvliegend. Het was een woelige avond, vermoeiend. Als ik bedenk dat hij alle dagen naar huis komt na school, dan hoop ik dat avonden zoals gisteren niet een dagdagelijks tafereel worden, want dan gaan we terug naar vroeger. Ik heb nood aan evenwicht en rust 's avonds, geen continue spanningen en frustraties. Duimen maar.
Ik heb het regenboogprofiel voor mezelf opgemaakt. Het is een soort checklist rond sensorische prikkelverwerking en waarbij erna een regenboog wordt gemaakt van het aantal sensorische prikkels op verschillende vlakken (smaak, zien, proprioceptief, reuk, tastzin, vestibulair, gehoor). Ik wist dat ik sensorisch zeer hooggevoelig ben, maar het nog eens zwart op wit zien, is nog iets anders. Ik schrok wel van het aantal gebieden waarop ik scoor. Blijkbaar mag ik aanschouwen dat mijn problematiek die ik ondervind vanuit mijn sensorische integratie dat dit behoorlijk heftig is. De wereld komt hard binnen bij mij. Ik heb geen goedwerkende filters en geen aan-/uit-knop die zorgt dat mijn ervaringen op sensorisch vlak gematigd binnenkomt. Ook voor mijn zoon heb ik het profiel vanuit mijn oogpunt opgesteld. De school gaat ook zijn profiel opmaken, de papieren gaan ze meegeven. Ik kan bij hem uitgaan van wat ik opmerk bij hem, maar hijzelf kan het nog beter voor zichzelf aantonen op sommige vlakken waar hij last van heeft en waar niet. Van sommige dingen weet je het ook niet dat je er last van hebt, pas als je er werkelijk mee geconfronteerd wordt (sommige dingen lijken normaal, terwijl het eigenlijk anders hoort te zijn). Ik weet van mijn jongste dochter dat zij ook hoog zal scoren op haar profiel. Deze moet ik nog uitwerken met haar. Ook zij is hooggevoelig. Onze oudste dochter is ook gevoelig, maar niet zo in die mate als haar zus, broer en mijzelf.
Dagdagelijks heb ik te kampen met prikkels en dat is zeer vermoeiend. Sommige prikkels maken mij angstig, andere maken mij hyperactief, nog andere zuigen energie uit mij en doen zelfs pijn. Sommige prikkels geven mij fysieke klachten en andere zorgen dat er woede in mij loskomt. Het is heel uiteenlopend. Sommige prikkels kunnen zoveel emoties in mij losmaken, dat het mij overkomt dat ik begin te wenen. Soms weet ik niet hoe om te gaan met sommige prikkels.
Het heeft ook zijn voordelen, ik merk sneller dingen op dan anderen.
Onze zoon gaat naar het buitengewoon onderwijs. Sinds hij daar gestart is, hebben we hem zien groeien. Voordien praatte hij amper, nu durft hij al praten en praat hij soms non-stop over zijn specifieke onderwerpen. Voordien was er amper ruimte voor rust, een glimlach, een blij kind, nu zien we al meer momenten waarin hij zich rustig bezig kan houden met zijn favoriete bezigheid, nu kunnen we hem al eens horen lachen, zelfs schaterlachen en zien we al eens een blij kind die ook al zichtbaar kan genieten van een aantal momenten. Ik ben enorm dankbaar voor de hulp en de steun die deze school biedt en reeds heeft aangeboden. We hebben heel veel bijgeleerd in die jaren. We hebben ministapjes genomen, we zijn gevallen, we zijn terug opgestaan, we hebben vaak tegen een muur gebotst, maar altijd weer een weg gevonden die mogelijkheden biedt. Het regulier onderwijs hebben we voor hem tot hiertoe achterwege gelaten sinds de overstap. Als we ons kind nu zien en vergelijken met toen, dan hebben we geen seconde spijt van onze beslissing. We hebben veel commentaren gekregen, zelfs van het toenmalig CLB. Zij vonden niet dat onze zoon thuis hoorde in het buitengewoon onderwijs omwille van zijn IQ. Als je alleen daar naar kijkt, dan zou je misschien wel akkoord gaan. Maar als een kind niet kan functioneren in een onderwijs met zo een IQ, als de schoolprestaties zodanig onrustwekkend zijn en je sociaal-emotioneel een wrak van een kind krijgt met enorme angsten, woede-uitbarstingen die uren aanslepen, zelfmoordgedachten, dan denk je toch wel eens na. Een opname in de kinderpsychiatrie was een stap die we uiteindelijk dan toch geweerd hebben, net omdat onze zoon zodanig angstig was dat hij eerder getraumatiseerd zou zijn, dan geholpen. In de jaren in het buitengewoon onderwijs hebben we voor verschillende combinaties gekozen ('semi-internaat met internaat). Onze zoon wil niet meer inslapen op school. Hij wordt er 11 en we proberen een weg daarin te vinden. Dit schooljaar hebben we een aantal nachten afgebouwd en hebben we toch overleefd. Het vraagt veel energie om hem te brengen en te halen, want de school is niet zo dichtbij. De bus is voor hem ook niet gemakkelijk door de vele prikkels die hij te verwerken krijgt. In de auto moeten we ook geen woord tegen hem zeggen en is hij doodmoe. Volgend schooljaar gaan we de poging wagen om hem elke dag naar huis te laten komen. Maar voor hem zijn er ook consequenties aan verbonden dat hij meer met de bus zal moeten rijden. Ik kan het niet meer opbrengen om dagelijks anderhalf tot 2 uur in dat verkeer te zitten om hem te brengen of te halen enkele rit. Het zullen heel lange dagen zijn voor hem. Ik denk niet dat hij dat ten volle beseft. Ik hoop dat hij nog een beetje energie over gaat hebben voor zijn schooltaken, om te eten, om zich te wassen en om dan nog te ontspannen. Ik zal een schema moeten opstellen om de taken te verdelen en om te zorgen dat hij zich wel wast en zijn huiswerk doet. Ik heb vandaag de school op de hoogte gebracht van de nieuwe wending. Zij houden hun hart al vast. Ergens is het internaat voor hem wel goed om verschillende redenen. De structuur, de sociale vaardigheden die hij leert, de therapie, de begeleiding, de rust voor de zussen, meer tijd voor ontspanning voor hem, Ik ben afwachtend voor wat volgend schooljaar geven. We zullen snel ondervinden of we een goeie beslissing genomen hebben of niet. Ik denk dat de stress wel weer zal toenemen op bepaalde vlakken.
Mijn zoon beperkt zich meer en meer in zijn voeding. Het is voor hem zeer moeilijk om telkens oog in oog te staan met de vele veranderingen in smaken, geuren en kleuren, texturen,.. Er is altijd wel iets dat hij niet lust of niet meer lust. Moest ik hem zijn gang laten gaan, zou hij heel weinig afwisseling hebben in zijn eetpatroon. Voor de warme maaltijden zou hij alleen maar kiezen voor spaghetti, macaroni, rijst-worst en appelmoes, pizza. Telkens weer klaargemaakt naar zijn normen. Toch trachten wij variatie in zijn voeding te brengen en te behouden. Hij moet altijd een klein beetje eten van iets wat hij denkt niet te lusten of waarvan wij weten dat hij het niet lust. Het is een hele opgave om hem tot dat punt te brengen om een hap binnen te nemen. Het vraagt veel energie, spanning en inspanning. Wat voor sommige mensen vanzelfsprekend is, is voor hem niet zo vanzelfsprekend. Hij worstelt met al die prikkels, hij wil goed doen voor ons, maar zijn lichaam en denkpatroon weerhoudt hem ervan om gewoon te doen wat wij van hem verwachten. Wij willen niet dat hij zodanig eenzijdig gaat eten, want als we ergens anders gaan en daar moeten eten is er altijd wel een probleem voor hem. Niet overal wordt geapprecieerd dat hij een 'voorkeursbehandeling krijgt' of dat hij daar niet moet eten wat de pot schaft. Op verplaatsing durven we wel meer toe te geven aan zijn noden en grillen, omdat hij anders zodanig overprikkeld geraakt, dat we dan zelf niet meer kunnen genieten van onze uitstap of bezoek. Dan moeten we wikken en wegen om een soort van evenwicht te vinden tussen toegeven aan hem of niet in sommige dingen. De buitenwereld kan dit dan zien als verwennerij. Weet dat wij alle dagen worstelen met deze problematiek en wij gewoon steeds compromissen moeten bereiken om het ietwat leefbaar te kunnen houden. Het is niet zo dat hij alles gewoon maar mag doen zoals hij het wil. Hij moet zich aan regels en afspraken houden. Het is niet zo simpel als het lijkt. Gewoon een ander soort bouillonblokje verandert de smaak en dit kan al voor een probleem zorgen. Hij lust graag préparé, maar niet zomaar uit elke winkel en zelfs van dezelfde winkel kan het wisselend zijn, omdat niet altijd dezelfde persoon die bereidt en de kruidenmengeling niet altijd idem is. Wij zijn blij dat hij dan eens iets anders eet dan choco. Gewoon kaas op de boterham eet hij niet, maar wel gesmolten kaas of blokjes kaas. Dus doen we het zo, dan heeft hij toch wat voedingsstoffen binnen op die manier.
