Zondag, tijdens de sneukeltoer kregen alle volwassenen een zakje met vier potjes in met bloemetjes. Een heel mooi kado. Mijn man reed alleen met de kinderen, het siert hem dat hij het doet. Ik was aanwezig op de eindpost.
's Anderendaags heeft hij de bloemetjes naast het terras geplant. Mijn moederdagkado, zei hij, lief he!!! Elke dag kan ik genieten van de bloemen die daar geplant zijn, elke keer als ik door mijn keukenraam kijk, zie ik ze staan. Het brengt kleur in mijn tuin. Ik kan geweldig genieten van mijn tuin en nu met die vier plantjes erbij, VOOR MIJN MOEDERDAG, geniet ik extra!!
Gisteren zat ik samen aan tafel met mijn man, op de middag. We waren bezig onze boterham aan het opeten. Mij smaakte het niet, omdat ik zo ziek was, maar ik verplichte mijzelf om iets te eten.
We keken naar buiten. Er was daar een papa-merel samen met zijn jeugdige dochter in ons gras bezig. De papa was telkens wormen aan het oppikken uit de grond tussen de grassprietjes en stak die telkens in zijn dochter haar bek. Zij liep steeds huppelend een meter achter hem en hij deed al het werk, toonde haar voor hoe het moet. Ze doorkruisten de ganse tuin in ons grasveld. Heel mooi om te zien, hoe ze toch voor hun jongen zorgen, hoe ze het hen aanleren om te doen. Af en toe waagde het jong zich al eens om het zelf uit te proberen, en ja hoor, het lukte haar ook om wormen te pakken. Het zal niet lang meer duren en ze kan het helemaal alleen.
Zo doen wij het ook met onze kinderen, we leren hen constant dingen aan, zodat ze het zelf later en nu zelfstandig zouden kunnen doen. Bij onze Ass-kinderen (ik spreek dan voor anderen ook), is er heel wat meer werk aan, maar uiteindelijk, met de juiste begeleiding, met de juiste structuur en voorspelbaarheid, komen ze er ook.
Het is toch een wonder, hoe natuurlijk het allemaal verloopt, hoe ouders het leren aan de kinderen, kinderen het tonen aan elkaar en later als ze groot zijn, zelf ouder worden, het dan ook weer kunnen leren aan hun kinderen.
genen en omgeving net zo belangrijk bij het ontstaan van autisme
Genen en omgeving net zo belangrijk bij ontstaan autisme
Gepubliceerd: Zon 04 mei 2014
Genetische factoren en iemands levensomgeving dragen beide ongeveer 50 procent bij aan de ontwikkeling van autisme.
Dat schrijft een consortium van Zweedse, Engelse en Amerikaanse wetenschappers deze week in JAMA.
De studie naar het ontstaan is de grootste ooit, er werden gegevens van 2 miljoen Zweedse kinderen gebruikt, waarvan er ruim 14,500 een autismegerelateerde aandoening gediagnosticeerd kregen. De studie focuste op familieverbanden: ouders en kinderen, broers en zussen en verdere familieleden.
Het bleek dat kinderen met een broer of zus met autisme een 10 keer zo hoog risico hadden als normaal om het ook te krijgen. Een halfbroer of -zus leverde een 3 keer zo hoge kans op terwijl een neef of nicht de kans op autisme verdubbelde, zo berekenden de wetenschappers.
50 procent
In totaal bleek de kans om autisme te krijgen voor ongeveer 50 procent in de genen ligt. De rest komt door de omgeving waar iemand in opgroeit. Eerdere studie weten wel tot 90 procent van de kans aan genen, maar die waren uitgevoerd met gegeven van veel minderen mensen.
De wetenschappers splitsten de omgevingsfactoren nog op in zogenaamde 'gedeelde en 'ongedeelde factoren. De eerste omvat factoren die voor alle familieleden gelijk zijn, zoals de sociaal-economische status van het gezin, terwijl de tweede unieke eigenschappen als medicijngebruik of complicaties bij de geboorte beschrijven.
Het bleek dat vooral de laatste belangrijk waren voor het ontwikkelen van autisme. Maar welke factoren het precies zijn, daar konden de onderzoekers nog geen uitspraken over doen.
Het is nu de tweede keer op kort dat er luizen ontdekt zijn bij mijn zoontje. De eerste keer mocht ik hem controleren en was hij er nog redelijk snel vanaf, hij had niet teveel neten en luizen. Maar o wee, als er maar een neet achterblijft en het is van dat he. Ondertussen heb ik provisoir wel eens gekeken, maar nu is hij dat zo beu, dat ik niet meer mag. Dit weekend viel me op dat hij vaak moest krabben. Ik ben er op getiktakt. Hij werd agressief en ik heb het toen voor de rust zo gelaten. Want ik weet dat als ik doorduw, niets meer kan bereiken. Nu op school wisten ze ervan en hebben ze het ook verder in de gaten gehouden. Vandaag kreeg ik mail dat de mooie haardos van mijn zoon vol zit van de neten en luizen. Voor de luizen leuk, maar niet voor hem en voor mij. Want wij moeten er weer tegenaan. Ik hoop dat ik het met picto's hem kan duidelijk maken dat ik elke dag moet controleren en dat hij het dan ook toelaat. En hopelijk mag ik ook zijn kopje rond controleren. Het is veel gevraagd van hem, maar het moet, anders blijven we ermee zitten en worden de kinderen steeds weer besmet. Op school zijn de brieven al meegegeven naar de ouders, zowel aan de kinderen van zijn klas, als die van de leefgroepen. Hopelijk is mijn zoon mij goedgezind en laat hij me hem behandelen.
Deze nacht heb ik zo slecht geslapen, het was een lange helse nacht. Op van vermoeidheid, niet kunnen slapen van de pijn. Hoe ik ook draaide of keerde, na enkele minuten moest ik veranderen van positie ofwel was het tanden bijtend proberen tot rust te komen. Het vochtige weer doet er geen deugd aan. Pijnscheuten van uit mijn heupkom tot in mijn knie, omdat ik op die heup lig. Leg ik mij op mijn andere zijde, is het van het zelfde, alleen maar de andere kant. Mijn handen slapen, tintelingen en opgezwollen. Pijn van onder mijn oksel tot in mijn hand. Mijn benen zijn rusteloos. Jeuk over mijn hele lichaam, alsof het krioelt van de beestjes over mijn lijf. Mijn hoofd bonst, een beginnend migraine - aanval dringt zich aan. Dan ligt manlief zalig te snurken naast mij. Ik kan en mag hem niet wakker maken, hij heeft ook zijn rust nodig, want 's morgens vroeg loopt zijn wekker af en mag hij een lange dag werken om te zorgen dat er brood op de plank komt. Ik zie elk moment van de tijd voorbijgaan als ik de wekker begluur. Tegen dat ik iets of wat in slaap dreig te vallen schiet er een pijnscheut door mijn lijf. Een constante scherpe pijn blijf ik voelen, ook al slaap ik half. En de reflux laat zich ook weer zien, ik neem nochtans medicatie ervoor, maar toch zijn er momenten dat het niet efficiënt werkt. Sommige periodes moet ik de dosis een tijdje verdubbelen. Het zuur komt tot in mijn mond. Tja, dat ook nog. Mijn hoofd bonkt. Ik hoor de klok in de living tikken, pfff...
Half 6, de wekker loopt af, 5 over half 6 nog maals, Yves staat op, ik geef hem algauw nog wat info door voor vandaag. Ik hoop dat hij het niet vergeet. 6 uur, Yves is gaan werken. 6uur37 de meisjes staan op, lekker ochtend lawaai erbij. Zo kan ik echt niet slapen, geeuw ! 8u Yves komt een boterham eten, ik sta ook op om te eten, het heeft geen zin, ik kan niet slapen en ik heb honger. Ik probeer nog wat terug te kruipen. Het lukt niet. 9u, telefoon, 'please hold on, .' pfff, een verkoper. Klets de telefoon dicht. Vijf minuten later weer telefoon, nu heb ik de verkoper aan de lijn. Ik reageer kortaf met HALLO. Hij rammelt zijn zinnetje af en vraagt naar de zaakvoerder. Die is natuurlijk niet in de buurt. Ik krijg het van die verkopers, die bellen nooit op het juiste moment, ze storen altijd.
Ik ben dan maar voor de computer gekropen, ik kan straks misschien proberen slapen als ik omverval. Eerst depijnstiller nemen die ik moet nemen.
° Achtergrondidee: TOM, centrale coherentie, gebrek aan verbeelding, ...
° Strange Stories of Dewey
° TOM-test
° probleemoplossingssituaties
° identificatie en differentiatie tussen emoties
° SEO (bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking)
° VABS (bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking)
° AQ
Strange stories of Dewey
Karel, 23 jaar oud, zit al maanden zonder werk. Vandaag heeft hij goede hoop dat hier een einde aan komt, want hij is onderweg naar een sollicitatiegesprek voor een baan die hem op het lijf geschreven is. Terwijl hij in de lift naar boven staat zegt een vreemde met een vriendelijke stem "Aangenaam weer buiten, is het niet?" A B C D
Juist op dat moment ziet Karel zijn spiegelbeeld in de spiegel bij de liftknopjes en het valt hem op dat zijn haar een beetje vreemd piekerig is. Hij draait zich om naar de vriendelijke vreemdeling en vraagt: "Heeft u wellicht een kam die ik even kan lenen, alstublieft?" A B C D
Paul, 23 jaar oud, heeft een klein bedrijfje, waar hij oud meubilair herstelt. Soms vraagt een klant wel eens om thuis wat te komen repareren. Een oudere dame belt hem op en vraagt of hij bij haar een kras op het bureau kan komen herstellen. Tot zijn ongenoegen bemerkt Paul, dat hij vergeten heeft de naam van de mevrouw te noteren, toen hij haar adres opschreef. A B C D
De mevrouw begroet hem als hij aankomt hartelijk, en zegt: "Kom binnen, Paul. Ik heb gehoord dat jij je werk goed doet. Omdat Paul zich schaamt, dat hij haar naam niet heeft onthouden, wacht hij tot ze de kamer uitgaat om snel haar laden te doorzoeken. A B C D
Hij ontdekt daarin een paar brieven, gericht aan mw. Isabel de Wit. Hij herkent de naam onmiddelijk. Tevreden doet Paul de la zonder verder iets aan te raken weer dicht en repareert vaardig de kras. Als mw. de Wit terugkomt en de reparatie ziet, zegt zij: "Dat ziet er keurig uit, hoeveel ben ik je schuldig, Paul?" Hij antwoordt: "Ik heb er niet zo lang over gedaan, vijftien gulden is wel genoeg, Isabel." A B C D
Een testje...
differentiaaldiagnostiek
Dwanghandelingen
Syndroom van Tourette
Adhd/ADD
Schizofrenie
Schizoide persoonlijkheid
Adhd/ASS
Autisme: meer problemen met flexibel zijn flexibiliteit veroorzaakt angst
Meer sociale problemen en meer detailgericht.
Adhd: meer problemen met volhouden en impulscontrole stoornissen.
co-morbiditeit
Psychiatrische stoornissen Psychose
Depressie
epilepsie
Agressie
Afwijkend / bizar seksueel gedrag ...
In eerste instantie gedragsdiagnose
Sociale interactie Communicatie
verbeelding
resultaten
Autisme ja/nee
Geen onderscheid subcategorieën
Het gaat over een spectrum, onderscheid weinig klinisch relevant
Licht / ernstig: liever geen onderscheid...
Het is meer of minder zichtbaar, maar leed?
Rita Jordan : Dimensies: door omgeving en capaciteiten bepaald.
Specifieke programmas voor kinderen Logo /ergo / kiné
Brussen Medicatie Vorming..
gevolgen
belangrijk: de persoon verandert niet. Het afwijkende gedrag heeft nu alleen een naampje, een label.
Gevolgen voor persoon met autisme
Positieve gevolgen
verrijkinggestimuleerd en erkend om bepaalde dingen op te nemen.
laat toe om lotgenoten te leren kennen
vermindert wanhoop: eindelijk een verklaring van waarom het anders is in vergelijking met anderen en besef dat men niet krankzinnig of abnormaal is.
levert vaak meer begrip op
menkanterechtinhulpverleningscircuits
De diagnose is voor mij heel belangrijk. Autisme is een deel van mijn identiteit en dat moet erkend worden. Autisme ontkennen is mijn identiteit ontkennen.
< Dominique Du Mortier
De gevolgen van een aantal compensatie en aanpassingstrategieën kunnen worden voorkomen of beperkt
(bv depressie/agressie)
Andere mogelijke oorzaken
(bv schizofrenie/borderline) kunnen worden uitgesloten
Erkunnenbewustekeuzesgemaaktworden voor school en / of beroep, rekening houdend met de beperkingen van autisme.
Negatieve gevolgen
mensen lijken nog autistischer te worden... trekken zich nog meer terug. net alsof bevestiging van sociale problemen soort toelating biedt om dit nog meer te tonen.
ik paste me al 37 jaar aan , en wou het nu even niet meer doen. Ik wou eens helemaal mezelf zijn. (uit: partners in autisme)
kan ook soort rouwproces zijn. maar op lange termijn moeten ook weer op dit gebied stappen worden gezet, door met lotgenoten contact te zoeken, door sociale vaardigheden te proberen versterken, enz..
Diagnoses stigmatiseren.
teleurgesteld in de soms lauwe reactie van omgeving
Gevolgen voor omgeving Positieve gevolgen
verminderde schuldgevoel van ouders en partners
Eindelijk verklaring voor afwijkend gedrag en ongewone vaardigheden
Weten nu, als ze diagnose willen geloven, is geen kwaad opzet
Er kan gezocht worden naar hulp voor partners, ouders (ondersteuningsgroepen, schoolse begeleiding, ....)
Negatieve gevolgen
De verwachting van hulp en de hoop dat het beter wordt is hoog gespannen. Door de diagnose verandert er daarom niet persé iets.
verhoogt soms wanhoop van partner: nu zal het nooit anders kunnen worden
Vertel je het?
blijft voor mensen die het helemaal niet kennen, een zwaargeladen woord, dat eerder afschrikt dan motiveert om te leren kennen
op lange termijn diepere contacten? dan wel, omdat je eigenaardigheden dan ook meer kans hebben om zichtbaar te worden, en om problemen te veroorzaken
maar ook weer niet aan mensen die je al lang kent, bv op werk.. dan hoor je soms dat je je bijna moet verdedigen omdat je autisme zou hebben. (jij autisme? dat kan niet. als jij autisme hebt, dan heb ik het ook., ...
En bij sollicitatie? Benadruk vooral de sterke punten, en de manieren waarop je met de
zwakke punten om gaat.
Besluit
Diagnose is geen excuus om taken en verantwoordelijkheden te ontlopen
Diagnose bewijst dat er op een andere manier ondersteuning vanuit het netwerk moet geboden worden, dan bij niet-autisme
Leyton eist van zijn zusjes dat ze moeten met hem spelen Buiten/binnen
Zodra hij een opmerking krijgt . grollen, roepen, boos worden
Beurt afwachten
Als wij zeggen dat hij in bad moet of zich moet douchen, wil hij nooit, nooit volgens zijn zin (tijd, beurt, )
Hij wil nu onmiddellijk direct naar huis, wat niet altijd mogelijk is, hij kan zich dan ook moeilijk bezighouden
Zijn agressie in de hangar zorgt ook voor problemen met schoonvader, Leyton zegt veel lelijke dingen en zijn houding, en zijn vingertjes, geven aanstoot op mijn schoonvader die dan ook nog eens uit zijn vel schiet, met gevolg dat alles nog erger wordt
Emmelie die zet hem ook steeds op zijn paard door dan net die dingen te vragen en te doen die leyton ging doen. Hoe dat ze het doet, maar ze doet het telkens weer. Of bij keuzes dan net het tegenovergestelde kiezen, waardoor hij dan weer boos is, want het is dan niet wat hij verlangt bv waar gaan we eten frituur of pizza..
Thuis is hij heel snel heel boos, heel opvliegend, heel agressief met fysiek geweld, de meisjes reageren er ook op, het verergert dan nog eens
Hij is heel opdringerig in wat hij wil spelen, met wie hij dit wil doen, hij eist dat dan ook, maar de anderen willen dat ook niet altijd en dan is er weer ruzie, is hij heel boos en agressief, waardoor ze zeker niet meer willen, je kan dan ook niets met hem aanvangen of op hem inpraten. De meisjes willen ook eens iets anders doen hee
Zijn slordigheid, hij laat zijn jas vallen, zijn schoenen rondslingeren, zijn kleren,;.. speelgoed ligt overal, waar hij geknutseld heeft blijft alles liggen op de vloer, tafel, stoel, zetel, kamer, . Overal vind je overschotten (een stort!!)
Hij verzamelt alles, papiertjes, verpakkingen, doosjes, klepjes van blikjes, zandkorreltjes, steentjes, stokjes, wcrolletjes, snoeppapiertjes, parkeerbonnetjes, stickers, . Hij doet er met de meeste dingen niets mee. Maar het stapelt zich op en hij kan moeilijk van dingen afscheid nemen, of wegdoen
Hij wil altijd iets hebben een kadootje (die hij dan wel kiest), overal waar we gaan in een winkel of bij mensen thuis, wil hij iets hebben! Hij is daar heel veeleisend in, op voorhand al, in de winkel ook, dan dreigt hij ook, wordt hij ook agressief. Wij geven dat niet altijd toe en dan is hij achteraf ook boos, later keert hij erop terug en blijft hij hardnekkig om dat ding vragen. Eens hij het heeft, dan wil hij iets anders, Hij weet goed waar hij wat kan krijgen en hij vraagt het dan ook telkens bvb reclameboekjes van camions bij het tankstation,
Een NEE is voor hem een reden tot ontploffen, een misschien is niet duidelijk genoeg en geeft hem ook veel frustraties, waardoor hij ook ontploft, een JA is dan wel goed, maar als het dan niet nu onmiddellijk is, dan is het ook weer foute boel,
Thuis stapelen de woede-uitbarstingen zich op en het is lastig, echt lastig om het te blijven dragen, ook bij de familie of als we ergens gaan, kan hij zich vaak niet meer inhouden en zien ze het ook meer en meer gebeuren
Ofwel is hij heel lief, ofwel is hij heel woedend
Als Jef komt spelen, slapen, mijn zus haar kindje, die is er bang van, wil dan niet meer met LEyton spelen omdat hij zo weent, roept, boos is, rood wordt, slaat, schopt, Jef zegt dan leyton is niet flink en Leyton wordt nog bozer!!! Jef herhaalt dat dan ook nog een genoeg aantal keer ☹ (2,5j)
Ergens gaan eten is ook heel moeilijk, hij komt dan in de problemen in de speelhoek bv ballen die hem raken, rond hem vliegen, kinderen die botsen, Aan tafel is het niet gelijk wie naast hem zit, waar iedereen zit,.. Veel uitbarstingen. Als wij dan trachten om oplossingen te zoeken, hem die aan te bieden, is het allemaal niet goed. Gelukkig doen we dit maar heel weinig, maar ge zou het ervoor laten om samen ergens te gaan.
Als we gaan zwemmen, dan heeft hij vaak ruzie met andere kinderen (te dicht komen, hem een blik geven, botsen, spatten, )
Hij wil altijd gedragen worden (zijn benen zijn moe, doen pijn, gewoonte,..) maar dit kan ik niet meer zoveel doen en dat begrijpt hij niet, gevolg weer de uitbarstingen. (mama heeft veel pijnen)
Ook bij mij waren al symptomen te zien voor mijn 21ste. Ik had verschillende tics, niet altijd heel opvallende en storende. Maar ik was altijd al een heel beweeglijk kind in alle opzichten en zo konden sommige tics enigszins verdoezeld worden.
Wanneer juist dat ik mijn eerste tics gekregen heb, weet ik niet, maar ik weet wel dat ik al heel vroeg in de lagere school opmerkingen kreeg van de leerkrachten. Want daar moet je ook stil zitten en elke beweging of geluid hebben ze opgevangen. Ik heb dikwijls eens een bordewisser naar mijn hoofd gekregen van mijn meester in het tweede leerjaar en later diezelfde meester in het 5de en 6de.
Toen ik in het middelbaar naar de sociaal technische richting ging (vanaf het derde middelbaar), heb ik dat wel ergens tijdens mijn opleiding tegen gekomen en kon ik dat wel bij mezelf plaatsen. Het had een naam, maar verder deed het mij niet veel op dat moment. Als ik mijn tics, mijn handelingen kon uitvoeren had ik een goed gevoel. Het was vooral lastig om het te moeten inhouden, tegenhouden, want later op de dag kwam het er ineens uit of zat ik met heel veel frustraties.
Ik was vroeger als kind, een lastpostje, geen gemakkelijke. Later in de puberteit voor mijn omgeving nog steeds een moeilijke, een speciale, . Ik kreeg vaak opmerkingen en dat was niet leuk.
Vroeger moest ik heel vaak mijn buik intrekken en rollen, opspannen en lossen (dit kon ik onopvallend uitvoeren). Ik had ook steeds de neiging om dingen over te nemen die ik zag bij anderen, handelingen, tics,
Grimassen (verschillende soorten) trekken, nek opspannen, met mijn lichaam schokken, mijn armen die wegslaan, ter plaatse staan trappelen, een bijna-val-beweging, bepaalde moves met mijn handen en armen, kreetjes zoals Wha wha wha, of op een bepaalde toon jajajajaja of iets vertellen en dan een bepaald woord heel luid, dingen herhalen steeds, ik tel de wegmarkering, de verlichtingspalen, ik tel dan telkens 1 2 3 1 2 3 1 2 3
Bepaalde dingen moeten op een bepaalde manier gebeuren, anders opnieuw moeten doen. Oogknipperen, snuiven, overal aan ruiken, met mijn vingers steeds over elkaar wrijven, in mijn arm knijpen (doe ik onopvallend, met mijn armen gekruisd), sprongetjes maken, zitten tokkelen, knipperen met stylo, op mijn dijen ritmisch met mijn handen slaan, handklappen, met mijn lippen een bepaalde beweging doen waardoor er een geluid uit voortkomt, tandknarsen, kaakklemmen, billen toeknijpen, tenen krullen, manken, bewegingen van mensen nadoen, plots luidop roepen,
Ik kan ook uitdagend zijn (toch nog eens moeten doen wat niet mag,..)
Pitsen aan mijn huid, in mijn haar pitsen,.. vroeger ook heel vaak nagelbijten (nu minder). Hoofd en nek spannen, spieren opspannen en lossen,
Momenteel maak ik veel geluiden en roep ik vaak, ik maak ook veel schokkerige bewegingen en maak rare stapbewegingen en sprongetjes. Soms is dat lastig, want ik wil dat tegen houden en dan verergert dat alleen maar en ben ik bijna continu met die tics bezig dat ik mijn werk niet kan doen. Soms kan ik dat wel drukken en komt het later er wel weer uit. Mijn gezin die lacht er mee, die vinden dat grappig en ze lokken vaak nog tics uit door mij bv aan te raken of mij te doen verschieten met gevolg dat ik reageer met tics.
De reacties in mijn omgeving zijn wisselend, sommige zijn heel bezorgd en denken dat ik echt iets mankeer (dat ik mij beter eens grondig moet laten onderzoeken), anderen vinden mij dan een raar iemand. Er zijn mensen die je ontwijken, maar dat is dan hun probleem. Ik ga door met mensen die zich er zo niet aan storen. Ik heb al vaak de opmerkingen gehoord achter mijn rug bv als we ergens zijn (zwembad, beurs, uitstapje, -) Dan zie je mensen kijken, wijzen, hoor je ze zeggen van Je moet eens kijken naar die daar!! Sommigen schateren het uit, . Of ik mij eraan stoor, is afhankelijk van mijn gemoedstoestand op dat moment, soms heb ik er totaal geen last van en soms steek ik het in mijn hoofd. In mijn directe omgeving lach ik er ook zelf mee, het is wie ik ben, het hoort bij mij. Maar sommige kwetsende uitspraken raken je wel heel diep en dan heb ik wel eens nood aan een peptalk.
Momenteel ben ik gestart met medicatie, voorgeschreven door Dr Van der Linden, rivotril (middel tegen epilepsie). Het zorgt dat ik wat meer ontspannen ben en dat ik beter slaap.
Vroeger nam ik wel lapmiddeltjes, kreeg ik homeopatische produkten, maar dat hielp allemaal niet. Ook voor mijn drukke gedrag.
Bij ons komen tics heel veel voor in de familie, vooral langs mijn moeders kant. Mijn oudste broer heeft ook tics, vooral motorische, bij hem zie je dat goed in zijn gezicht, hij pinkt heel veel met zijn ogen en trekt daar ook grimassen bij, heel hevig. Mijn zoontje heeft ook Tourette, vastgesteld op vierjarige leeftijd, reeds tics van zijn anderhalf duidelijk aanwezig. Ik geloof dat erfelijkheid er wel voor iets tussen zit, niet iedere persoon met tics heeft tourette. Sommige in de familie hebben chronisch dezelfde tics en dat verandert niet. Bij mij en mijn zoon zijn er veel verschillende tics die kunnen veranderen in intensiteit en hoelang ze zich voordoen. Mijn zoontje kan maanden met een bepaalde tic zitten (naast nog andere), maar dat kan net zo goed 1 dag duren, maar dan zo frekwent aanwezig die dag dat het echt wel een tic is. Hij heeft zo eens een ganse paasvakantie het lied groot soldaatje, klein soldaatje gezongen, in alle toonaarden, in verschillende volumes, steeds weer opnieuw. Was het fout, begon hij weer opnieuw, het moest juist zijn, niemand mocht meezingen. Hij klakt met zijn tong, schraapt zijn keel, knarsetanden, snuiven, met zijn snot tussen zijn neus en keel spelen, tongschrapen tegen zijn gehemelte, krrrrrrr geluidjes, mmmmmmmm geluidjes, hahahahahaha geluidjes, nanananananana geluidjes, coprolalie, vuile vingerbewegingen, schouderschudden, hoofdschudden (ja, nee, schuin, ) hoofd spannen, boksen, hoofdbonken, laatste letter van het woord herhalen, sissen, grommen, overal aan ruiken, neuriën, eigen woordjes maken en herhalen, verschillende grimassen trekken, steeds wenkbrauwen optrekken, braakgeluiden, wurggeluiden, overdreven hoestgeluiden,
Ikzelf en mijn zoon hebben geen praatgroep bezocht voor turette. Wel ben ik lid van de vlaamse vereniging Gilles de la Tourette.
Bij mijn zoon is de diagnose gekomen op 4 jarige leeftijd, wij hadden al veel langer problemen gezien bij hem en zijn tics, maar toen is hij heel hevig met zijn hoofd beginnen schudden en heeft de school ons aangesproken. Dan ben ik naar de kinderarts gegaan met hem, ik had dan ook het gedrag gefilmd, maar bij de kinderarts deed hij het ook. Hij is dan getest in het RCA in uz Gent voor autisme en vermoeden tourette. Eerst kwam de diagnose tourette, dat was duidelijk, ik moest hem thuis filmen en had al heel snel verschillende tics en aangezien wij al van zijn 16 maanden dingen opmerkten zoals keelschrapen, tongklakken, oogknipperen, snuiven, eindletters van woorden herhalen, hoofdbonken, is dan al heel snel die diagnose gevallen. Kort nadien ook diagnose ASS.
Mijn zoon wil zoals de anderen zijn, heeft zijn specifieke aanpak nodig en die geven we ook. Of hij er last van heeft anders behandeld te worden, dat weet ik niet.
Ikzelf heb ADHD, ASS en tourette, mijn zoontje ASS en tourette en is heeeeel impulsief. Onze aandoening heeft al heel veel invloed gehad op ons leven, op onze gezinssituatie. Bij mij vooral mijn hevigheid, mijn ongeremdheid zorgt bij mijn zoon vaak voor stress. Ik straal veel stress uit naar mijn kinderen toe. Door medicatie te nemen voor mijn adhd, kan ik wat rustiger zijn, daarvoor was het niet te doen. Mijn man bleef op de duur ook weg uit huis, om weg te zijn van mijn drukke gedrag. Ik heb het ook moeilijk omdat ik gemakkelijk kan doorschieten, ik neem vaak teveel hooi op mijn vork en dan plots gaat het bergaf met mij. Het is telkens in uitersten dat ik leef, mijn stemming kan heel snel omslaan en dat is vermoeiend, zowel voor mijzelf als mijn gezin en omgeving. ADHD zit ook in de familie. Mijn zoontje is heel intelligent, maar bouwt een achterstand op voor zijn taal. Maar daar wordt hij in begeleidt. Hij gaat nu naar een aangepaste school, in een autiklasje en verblijft deeltijds op internaat omdat de situatie thuis onhoudbaar werd voor ons, voor hem en voor zijn zusjes. Nu kunnen we even op adem komen als hij op internaat is en hem dan opvangen als hij thuis is. Daarnaast heeft mijn zoontje ook zindelijkheidsproblemen (veel ongelukjes in de broek). De TS en de bijkomende stoornissen hebben een grote impact op ons leven, hoe we het ook draaien of keren. Het kan erg op de zenuwen werken. Mijn zoon beseft het niet eens dat hij zit te neuriën of geluidjes maakt, maar je zit er wel op te luisteren he. Dit kan heel vervelend zijn bij tafelmomenten of tv-momenten.
Ik heb vroeger geen speciale begeleiding gekregen daarvoor, maar ik had wel het geluk in de lagere school om in een heel klein klasje les te krijgen, we zaten maar met 6 in de klas, met de andere klas erbij waren we met 11 in totaal. Dus we hadden allemaal individuele aanpak wanneer nodig. Dit heeft mij gered in de lagere school. Het middelbaar verliep moeilijker, daar ben ik dikwijls eens door een zwart gat gekropen, maar ik heb mij erdoor gesparteld. Ik heb vaak zelfmoord willen plegen, sterk overwogen, en zelfs geprobeerd. Maar, heb mezelf dan toch weer de moed kunnen inspreken, of iemand die juist op de juiste plek was op het juiste moment die mij door mijn dieptepunt heen hielp.
Ik ga wel geregeld op gesprek bij een psycholoog en bij de psychiater, dit helpt. Ik moet dan ook mijn omgeving niet lastig vallen, want die begrijpen dat toch niet, of denken dat ik overdrijft, of hebben roddelvoer. Dus liever bij een onafhankelijk iemand, die voor mij dan eens alles op een rijtje zet of mij helpt zodat ik weer overzicht krijg over mijn leven.
Ik vind het jammer dat in de media vooral de stereotypes worden getoond en ze vergroten het steeds uit. Ze knippen en plakken, en verdraaien de dingen. Telkens halen ze er een erg geval uit of iemand die steeds loopt te schelden, terwijl het om een minderheid gaat die coprolalie doet. Mijn zoontje doet dit ook, maar TS is niet alleen dat, het is veel meer dan dat. Naast de tics die zichtbaar zijn, zijn er ook veel dwangmatige handelingen of dwanggedachten (die niet gezien worden). Het is vermoeiend dag in dag uit daarmee te leven. De media haalt ook vaak een klein stukje eruit en zetten een grote titel op het blad. Soms maken ze de persoon in kwestie zodanig belachelijk, om toch maar de aandacht te kunnen trekken van de lezer. Met tv is dat ook zo, ze halen steeds de coprolalie eruit om als reclameblok te gebruiken om hun programma aan te kondigen. Ik huiver van de media.
TS heeft ook zijn leuke en goeie kanten. Ik kan dan ook raar uit de hoek komen, maar ben ook heel grappig, door mijn uitspraken. Zo kan het ijs gebroken worden en is het ook minder saai. Wij hebben allebei een heel scherp waarnemingsvermogen, veel details die een ander niet opmerkt, hebben wij opgevangen. Ik voel heel sterk spanningen aan..
TS en mijn ADHD, ASS hebben mij gemaakt wie ik ben. Ik ben wie ik ben en kan mij niet veranderen. Het heeft ook een invloed gehad op mijn keuzes die ik maak nu en voor mijn toekomst. Bij mijn zoon maken wij nu de keuze voor buitengewoon onderwijs, dit tekent ook zijn weg, beperkt zijn mogelijkheden, maar opent ook veel mogelijkheden (in het gewoon zou hij op de duur afhaken en nergens terecht komen).
Mijn leven is niet gemakkelijker dan van iemand zonder TS. Het is boeiender, ook wel lastiger,
Het zorgt er ook voor dat mensen afhaken, dat ik bepaalde dingen niet kan doen. Maar ik leer er mee leven en moet mijn leven zodanig aanpassen dat ik kan leven, werken, mijn gezin opvoeden. Ik ben afgestudeerd als verpleegkundige, maar momenteel doe ik het werk niet meer. Ik werk nu op het bedrijf van mijn schoonouders. Later zou ik wel weer graag in de verpleging werken, maar ga dat dan niet meer voltijds doen.
Mijn zoon ziet zijn toekomst zo nog niet. Hij wil werken, dat weet hij.
Van mijn tics heb ik zelf minder last, maar mijn nervositeit, mijn druk zijn, mijn impulsiviteit, maakt meer dingen kapot dan mijn tics. Langs de andere kant mijn grote enthousiasme en mijn impulsiviteit hebben ook al veel bovengehaald in mij.
Mijn tourette is iets van mij, het hoort in mijn leven
07-05-2014 om 09:15
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 3/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
