Ik schreeuw, woorden vervagen door de wind. Ik roep, iedereen is woorden-blind... Ik huil, met opgedroogde tranen. Ik lach, en doe alles vervagen. Diep vanbinnen blijft de pijn Ik blijf vechten, je krijgt me niet meer klein.
Sinds kort ga ik terug naar de psycholoog. Een nieuw iemand, die ook gespecialiseerd is (zich vooral verdiept heeft) in traumaverwerking. Ik hoop dat deze persoon 'echt luistert' en niet zomaar oordeelt. Het vertrouwen is als zodanig geschonden, dat ik toch wel bang ben om opnieuw gekwetst te worden daarin en dan volledig mijn vertrouwen kwijt geraak. Bij wie moet ik terecht? Ik kan niet 'alles' zeggen tegen mijn vrienden, omdat ik hen niet wil lastig vallen en omdat ik hen niet wil opzadelen met wat er in mij leeft. Want ik ben bang dat ze het gaan minimaliseren, zoals dit wel vaker gebeurt als iemand met iets zit. Het leven is niet bij iedereen zo vanzelfsprekend. Sommige ervaringen moet je zelfs niet doorstaan. Maar, blijkbaar is die spreekwoordelijke taart niet goed verdeeld. Ik vraag mij soms wel eens af waarom. Waarom trek ik sommige dingen aan? Waarom overkomt mij dit steeds? Wat doe ik verkeerd? Hoe kan ik die vicieuze cirkel verbreken? Men zegt dan soms, doe dit of doe dat, maar zo simpel gaat het allemaal niet. Sommige beslissingen zijn niet zonder andere gevolgen, die ook nadelig kunnen zijn en dan heb je geen andere keuze om dingen te ondergaan. Nu had ik het gevoel dat de psycholoog echt luisterde. Ze gaf mij tijd, ze stelde vragen, ze vroeg toestemming om door te vragen over bepaalde onderwerpen. Zonder te oordelen. Ik was gekomen met een ambetant gevoel, dat ik de gesprekken niet ging kunnen verder zetten, omdat ik nog die klik niet voelde. Het zit nog steeds niet 100% goed. Maar, ik moet het een kans geven. Ik moet proberen om die persoon in vertrouwen te nemen. Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt. Ik wil niet meer ziek worden, ik wil verder kunnen met mijn leven. Ik wil een klankbord.
Onze zoon neemt terug medicatie. Niet zonder grondige overwegingen en zeker niet eenvoudig om het dan ook aangebracht te krijgen bij onze zoon. Het heeft 4 dagen geduurd vooraleer hij een eerste keer zijn medicatie echt innam. Ervoor was hij enorm agressief en had hij heel veel weerstand. Hij was duidelijk ook angstig. Want het is weer iets nieuws dat hem werd opgelegd. Ondertussen zijn we bijna een week verder en wordt de medicatie stilaan opgebouwd. Onze zoon blijft weerstand bieden, maar neemt ze uiteindelijk wel. Bij mij lukt het veel moeilijker dan bij de papa. Ik moet hem al zoveel dingen opleggen zoals huiswerk, zijn persoonlijke hygiëne, het tanden poetsen, het gebruik van zijn iPad, de maaltijden,... en ga zo maar door. Ik moet ook de meeste crisissen opvangen thuis, omdat ik ook het meeste met de kinderen bezig ben. De invloeden van de zussen hebben ook een grote impact op zijn gedrag. Bij de kinderpsychiater hebben we deze moeilijkheden besproken. We hebben beslist om het geven van de medicatie aan de papa over te laten bij het ontbijt en niet meer 's avonds. Het geeft zoveel spanning op voorhand en het bedtijd-gebeuren schuift volledig op erdoor. 's Morgens vindt hij het ook niet leuk, maar eens ingenomen, moet hij er de rest van de dag geen spanning meer voor opbouwen. Het ging zodanig ver dat onze zoon mij begon te haten, mij niet meer wou aanraken, ik kreeg geen knuffel of kus meer (wat zo al veel moeite vraagt), alleen maar tegendraadse antwoorden en agressie naar mij toe. Voor mij valt er die spanning toch wat van af. Want het vreet energie, al die spanningen. Ik heb de laatste anderhalve maand heel veel problemen met mijn maag en darmen, steeds diarree, met zware opstoten. Mijn lichaam laat weten dat de stress teveel is momenteel. Ondertussen heb ik meer naar mijn lichaam leren luisteren. Wat niet wil zeggen, dat ik op tijd de rem erop kan zetten. Ik loop heel emotioneel, slaap heel slecht en dat is eigenlijk niet goed. De zorgen rond onze zoon heeft duidelijk een impact op mijzelf. Ik moet ook de andere twee hun problemen oplossen en mijn man 'dragen'. Er schiet maar weinig tijd en energie over om eens aan mezelf te denken. Ik ben dat al zo lang gewoon dat ik de touwtjes in handen moet nemen en alle brandjes moet blussen. Voor mijn gezin is dit allemaal maar normaal, dat mama het oplost. Weinig begrip als ik het eventjes niet meer kan. Ik hoop dat onze zoon zijn medicatie goed aanslaat en niet teveel bijwerkingen heeft ervan. Zodanig dat hij het weer meer ziet zitten, wat meer draagkracht krijgt en hij wat meer rust in zijn hoofd heeft erdoor. Als hij zich goed voelt, voel ik mij ook beter. Alsof ik iedereen zijn energieveld opzuig. De vele prikkels komen zo vol en zo tegelijk binnen.
Soms word ik radeloos van onze zoon. Momenteel moet hij opnieuw opstarten met zijn medicatie, maar hij weigert resoluut. Hij wordt er heel agressief op vanaf we er maar iets van zeggen. Donderdag sloot hij zich op in zijn kamer. Wetende dat hij liever dood wil, maakte dit mij heel ongerust. Ik heb heel wat moeite moeten doen om tot bij hem te geraken. Hij moest de sleutel omdraaien. Op vrijdag opnieuw een hele scène en woede- uitbarstingen. Zaterdag kreeg ik heel wat verwijten naar mijn hoofd geslingerd en opnieuw geen resultaat dat hij de medicatie zou innemen. Hij weigerde te eten en weigerde zijn taakjes te doen. Hij was heel fel naar zijn zussen toe. Helemaal overprikkeld. Hij sluit zich vaak op in zijn kamer, op zich wel goed dat hij een prikkelvrije omgeving opzoekt, maar hij sluit zich echt af ook. Elk gesprek loopt uit op ofwel agressie, ofwel dat hij zich wegsteekt. Het is moeilijk om tot hem door te dringen. Ik had een gesprek met de kinderpsychiater en de teamcoördinator. Ze spraken van een eventuele opname, omdat ze met geen enkele therapie tot hem kunnen doordringen. Telkens als er emoties mee gemoeid zijn, blokt hij af op de een of andere manier (agressie, weglopen, ...). Op school zien ze nu ook wel dat hij het heel moeilijk heeft. Er zit hem veel in de weg. Angst is ook een grote factor bij hem, die hem tegenhoudt om dingen te durven ondernemen, of tijdens gesprekken,.. Vaak sta ik er alleen voor en moet ik de meeste agressie thuis opvangen (naast de zussen die het ook vaak moeten ondergaan). Mijn man is niet vaak aanwezig en heeft er veel minder hinder van, wat ook maakt dat hij het niet altijd au sérieux neemt of mij het gevoel geeft dat hij niet begrijpt hoe ernstig het wel is. Onze zoon lijdt heel hard onder zijn autisme. Hij doet echt zijn best om dit niet te tonen, maar heeft het steeds moeilijker. Hij doet heel hard zijn best als er anderen aanwezig zijn om zich rustig te houden, maar ontploft zodra ze weg zijn en is dan onhandelbaar. Ik weet dat hij het zwaar heeft en weet hoe het voelt om niet begrepen te zijn. Hij kan het niet verwoorden wat hij voelt en waarom hij iets niet wil of durft. Ik maak mij zorgen naar de toekomst toe, wat zal het zijn tijdens de puberteit, wat in het middelbaar, wat als hij later moet werken, waar gaat hij wonen, wie kan hem begeleiden, wat als hij ooit een relatie zal hebben, zoveel onbeantwoorde vragen die door mijn hoofd schieten. Ik wil hem voorbereiden naar die harde wereld, ik wil hem voorbereiden om zelfstandig te kunnen overleven, ik wil hem sterker maken om te communiceren, ... maar het lukt allemaal niet zomaar, er is veel werk aan en vaak kom je die muur tegen en kom je jezelf een paar keer tegen. Hij zal het niet gemakkelijk hebben. We zijn bang voor wat er gebeurt als hij later zo agressief gaat reageren. Ik wil hem hierin behoeden en alle hulp die eventueel nodig is daarvoor proberen. Ook al worden we gedwongen tot een opname, als het iets uithaalt, dan is dat winst.
Mijn tics zijn nogal aanwezig. Op sommige momenten kan ik het bedwingen en dan ineens komt het er ergens anders dubbel en dik eruit. Vandaag was een dag met heel wat tic-aanvallen. Wellicht omdat ik wat vermoeider loop en door de stress de laatste weken, dat het nu meer aanwezig is. Mijn lichaam heb ik eventjes niet onder controle. Als ik zit heb ik minder last van ongecontroleerde bewegingen met mijn ledematen en mijn hele lichaam eigenlijk. Als ik sta of rondloop is dit soms heel fel aanwezig. Als ik geconcentreerd ben in iets kan het minder zijn. Mijn overbeweeglijke tong is steeds actief, die zwabbert langs alle kanten. Mijn zoon heeft ook veel tics tegenwoordig, maar ja, hij staat nu ook wel heel erg onder stress momenteel. Hopelijk doet de vakantie wel wat goed.
31-10-2016 om 17:13
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Gisteren moest ik op gesprek op school voor mijn zoon. MDO (multidisciplinair overleg). Daarnaast moest er nog een probleem besproken worden omtrent een meester op de school.
Toen ik aankwam, ik was net op tijd, door het verkeer en de werken in de straat, kwam de mevrouw van de sociale dienst mij al tegen. Onmiddellijk viel ze met de deur in huis dat er problemen waren. Mijn zoon was heel agressief geweest tegen de directrice die een gesprek wou hebben met hem. Hij heeft haar uitgescholden voor slet en dergelijke meer. Door zijn tourette naast zijn autisme en angststoornissen heeft hij een groot arsenaal aan scheldwoorden. Eigenlijk hadden we de afspraak dat mijn zoon niet werd aangesproken, vooraleer we daarrond afspraken hadden gemaakt, hoe dit aan te pakken. Gisteren werd ik zo een beetje overdonderd met hun verhaal en heb ik hen niet aangesproken van waarom ze dan toch al overgegaan waren tot een gesprek. Dus nog een fout die ze gemaakt hebben. Ik werd dan boven ingelicht door de hoofdopvoedster en de directrice. Nadien ben ik meegegaan met de directrice om mijn zoon opnieuw uit de klas te halen, voor een nieuwe poging om tot een gesprek te komen. Dit liep echter opnieuw uit de hand. Hij heeft hierbij mij gebeten, geslagen en geschopt. Hij begon ook weer te schelden en weigerde enig contact met de directrice. Men vond natuurlijk dat hij gewoon moest meegaan en luisteren. Een directrice is toch iemand die hoger staat en respect zou moeten afdwingen. Ik ben dan moeten weggaan omdat ik op gesprek moest voor het MDO. Het gesprek was al heel zwaar omdat mijn zoon het op verschillende vlakken wel moeilijk heeft. De turnlessen zijn zeer moeilijke momenten, waarin mijn zoon heel wat opstandig gedrag vertoont en ook gedrag dat niet door de beugel kan. De meester gebruikt te pas en te onpas een greep waarin een pijnprikkel wordt veroorzaakt, voor mensen die agressief zijn, om die kalm te krijgen of te kunnen stoppen. Deze techniek kan gebruikt worden in nood, wanneer de persoon een gevaar vormt voor zichzelf en anderen. Het gaat hier wel om kinderen. In plaats van het gedrag aan te pakken door kinderen op te splitsen, dat ze elkaar niet versterken in hun verkeerd gedrag, of door dit te signaleren aan de opvoedsters die dan samen kunnen kijken waar het fout loopt en er iets kunnen aan doen, doet hij steeds hetzelfde en zorgt hij ervoor dat mijn zoon nog agressiever en opstandiger wordt. Schelden hoort er dan ook weer bij. Ook heeft onze zoon al een aantal keer aangegeven dat de meester hen filmt, ook tijdens het omkleden. Dit heb ik op school aangegeven en men heeft dan de leraar aangesproken. Daaruit lieten ze blijken dat dit verzonnen is. Het is al een hele tijd dat onze zoon zeer prikkelbaar loopt en opstandig, zeker als die momenten aankomen. Hij vertelde dit uit het niets, zonder dat wij gericht gingen vragen. Mijn zoon en een ander kind hebben de meester zelfs gezegd dat hij hen niet mag filmen en die deed er dan lacherig over en gaf zelfs opmerkingen, van dan kunnen ze eens zien hoe traag jullie je omkleden en dergelijke meer. De school dekt dit toe. Ze hebben wel afspraken gemaakt dat hij zijn GSM niet meer mag gebruiken tijdens de lessen. Toen ik alleen was met de hoofdopvoedster, liet ze mij weten dat er nog ouders klaagden over zijn GSM-gebruik, dus wij zijn alleszins niet de enige. Daar sta je dan, als het in de doofpot gestoken wordt. Na het gesprek, toen het team ontbonden werd, was ik alleen met de hoofdopvoedster om dit allemaal te bespreken en ook over de thuissituatie. We kregen telefoon, dat het gesprek met de directrice helemaal uit de hand is gelopen. Mijn zoon moest wederom in de TAVA, meer dan een uur heeft hij daar gezeten. Hij had een krab in zijn gezicht gekregen door de directrice (onopzettelijk), en dit werd dan afgedaan dat mijn zoon dit zichzelf zou aangedaan hebben in de TAVA. Toen ik thuis kwam met hem, heb ik hem beter bekeken. De krab in zijn gezicht was heel breed en kon niet door hem toegebracht zijn. Zijn nagels waren ook veel te kort om dit te kunnen doen. Wederom een leugen die ze mij hebben opgespeld. Ondertussen is hij zijn vertrouwen volledig kwijt. Ze hebben hem met 4 naar de TAVA gebracht. Hij heeft de directrice gebeten en geslagen, uit angst en verweer. In de namiddag zou ze het gesprek willen hervatten, maar daar heb ik nee tegen gezegd. Het zou alleen maar de boel erger gemaakt hebben. Hij was zo over zijn toeren. In de TAVA heeft hij dan ook duidelijk aangegeven dat hij beter dood zou zijn, meerdere keren. Waarom hebben ze het zover laten komen. Nadien had ik terug een gesprek en kwam het erop neer dat mijn zoon plots uit de klas werd gehaald voor dit gesprek, zonder aankondiging, waar hij wel duidelijkheid in nodig heeft. Hadden ze dit wel gedaan, was het gesprek misschien beter verlopen. De directrice had 'toen' tijd, dus moest het op dat moment gebeuren.... ZUCHT Na heel wat heen en weer overleggen, heeft de mentor van mijn zoon hem tot bij haar genomen en kort wat afspraken gemaakt, in mijn bijzijn. Mijn zoon was een vodje, helemaal leeggezogen en helemaal over zijn toeren. Ondertussen was ik daar al 4 uur aanwezig, voor een gesprek dat normaal 50 minuten duurt. Het was de moeite niet meer om huiswaarts te keren, dus moest ik in de buurt blijven om dan na schooltijd mijn zoon te kunnen afhalen. Ikzelf was ook helemaal op, overprikkeld, bezorgd, volgestampt met informatie die ik ondertussen wat geordend heb. Ik moest gisterenavond nog nachtdienst doen. Ik was op, echt op en moest dan nog starten. Gelukkig was er een collega die mij eventjes heeft opgevangen voordat ik van start kon gaan. Ik moest ontladen. De hele nacht ben ik dan ook nog eens geplaagd geweest met hardnekkige maagkrampen en nadien ook nog darmkrampen, echte kolieken. Ik moest mij in bepaalde houdingen zetten en stellen om niet van mijn stokje te vallen. De secundaire waak was niet echt behulpzaam en verwachtte dat ik ook nog haar werk ging doen. Ik heb toen duidelijk gezegd dat ik dit niet kon, dat het een zeer drukke nacht was en ik heel veel controles moest doen en heel veel medicatie moest toedienen allemaal op hetzelfde moment. Gelukkig was de algemene waak wel medelevend en die kwam mij bijstaan, ze zag ook dat ik ziek was. De secundaire heb ik niet gezien, spontaan, maar alleen als ik haar opbelde omdat ze mij moest komen helpen, omdat mijn badge niet meer werkte. Dan zou zij nog doodleuk mijn badge gaan laten valideren, terwijl dit mijn taak was en zij mijn afdeling moest bewaken. Ze had er duidelijk geen zin in. En toen ik boven kwam, zei ze dan ook nog eens dat ik al goed opgeschoten was met mijn controles en ik geen hulp meer moest krijgen. Ze is altijd zo, onze dienst moet maar zijn plan trekken, het mag bij ons als het ware ontploffen en dan nog laat zij ons zitten, bij ons is het dan ook nooit druk in haar ogen. Deze nacht was ik ergens wel blij dat ze niet teveel langskwam, want zij doet niet anders dan zagen en klagen en overdrijven, alsof zij de enige is die werkt en alsof zij jouw dienst heeft staande gehouden. Alleen maar commentaar geeft zij. Ik had dit deze nacht niet nodig, mijn vat was al meer dan vol en ik voelde mij echt wel ziek. Mijn zoon had het heel moeilijk gisterenavond en was wel opgelucht dat wij, zijn mama en papa, hem geloven. Hij viel als een kaartenhuisje ineen. Hij klampte zich aan mij vast en liet mij niet meer los, ik mocht niet gaan werken van hem, hij wou mij dicht bij hem. Toch moest ik met pijn in mijn hart vertrekken en hem achterlaten, terwijl ik het liefst van al bij hem wou zijn en hem de bescherming bieden die hij dan nodig had. Het is niet niets wat hij gisteren allemaal heeft meegemaakt, de angsten die hij heeft doorstaan, de trauma-ervaringen die hij hierbij heeft opgelopen. Daarnaast heb ik ook met hem afgesproken dat hij wel iets zal moeten doen om zich te excuseren tegenover de directrice voor zijn gedrag tegenover haar. Ik laat zijn gedrag ook niet toe, maar als mama zie ik ook hoe hij lijdt onder zijn autisme. De school heeft dit ook duidelijk aangegeven dat hij heel hard lijdt onder zijn autisme, het staat hem heel fel in de weg. Men gaat ook een nieuwe therapie proberen, want sociaal-emotioneel is hij heel moeilijk te bereiken. Later, zal hij anders heel vaak in de problemen komen in het dagelijks leven. Schorsingen, ontslagen, in een gevecht terecht komen, ... Daarin moeten we hem begeleiden en opvangen, hem dingen aanleren, zodat hij zichzelf beter onder controle kan leren houden. Zijn leerstoornissen zijn nu des te meer duidelijker, wat ik al heel vroeg al heb gesignaleerd, werd gisteren nog maar eens bevestigd. Het is een klein angstig vogeltje die zich in een pantervel verstopt. Hopelijk brengt de vakantie wat rust in zijn lijfje en in zijn hoofd. Na de vakantie moet hij terug op gesprek bij de directrice voor duidelijke afspraken. Hopelijk verloopt het deze keer rustiger.
Onze zoon met ASS gaat naar het buitengewoon onderwijs. Hij ontwijkt elk gesprek waar emoties mee gemoeid zijn. Dit weekend tijdens een papa-zoon-moment sprak hij dingen uit tijdens het worstelen met papa. Hij zei dat de sportleraar van de school hem vaak vastnam en zijn arm achter de rug hield en hem de pijnprikkel gaf door zijn hand tegen zijn arm te drukken (een techniek dat ze mogen toepassen bij agressie). Hij zei dat op een andere manier, dan ik hier neerschrijf. Hij zei dat de meester dit heel vaak doet. Wij weten dat onze zoon nogal agressief kan zijn en dat het soms wel eens nodig kan zijn dat men die handeling in nood moet stellen. Doch, dit mag niet te pas en te onpas gehanteerd worden. Daarnaast liet hij ook vallen dat de meester hen filmt tijdens het omkleden. Een aantal weken geleden had hij het ook al eens gezegd en toen heeft mijn man er geen aandacht aan geschonken. Maar nu wel. Hij zei ook dat de meester een vuile pedo is. Toch wel verontrustend, bij kinderen die al zwakker in de maatschappij staan. Is het waar dat de meester hen filmt? Toch een bezorgdheid om aan de school te melden. Stel dat het geen waar is en mijn zoon zegt dit op school dat de meester een pedo is, dit gaat als een lopend vuurtje. Stel dat het wel waar is dat hij hen filmt? Is het in de context dat ze agressief tekeer gaan tegenover de meester, of is het hun taalgebruik, of is het toch omdat de meester hen filmt met de verkeerde bedoelingen. Wetende dat de meester ook buitenschoolse activiteiten doet met deze kinderen en andere kinderen van andere scholen, die ook autisme hebben of een andere ontwikkelingsstoornis. Dus heb ik dit gemeld op school. De meester is ondertussen reeds aangesproken, morgen heb ik teamoverleg en erna wordt dit onderwerp besproken. Men heeft dit wel serieus genomen. Ik hoop dat de meester grondig wordt ondervraagd en dat zijn verhaal niet zomaar wordt aangenomen als waarheid. Onze zoon is geen handige als hij agressief wordt, maar, als hij zo vertelt dat hij gefilmd wordt, zonder dat wij er gericht naar vragen en zo plots uit het niets tijdens een activiteit met zijn papa, waarin bepaalde grepen hem daaraan doen denken, dan hebben wij zo wel iets van... er is alleszins iets gebeurd dat niet klopt. Wij willen de meester ook niet zomaar beschuldigen van pedofilie, maar we blijven wel aandachtig. Deze kinderen gaan ook niet zomaar uit zichzelf zoiets vertellen en sommige weten zelfs niet wat juist is en wat niet en in hoeverre een volwassene mag gaan.
We zijn ongerust. Onze zoon is heel prikkelbaar en heeft al lang een aversie voor de meester. Ik hoop echt dat het juist uitdraait.
Verstijfd helemaal bevroren het bekruipt mij in elke vezel Jouw handen jouw adem jouw geur Ik ben klein onderga ik was ongeschonden bang verdoofd versteend ondergaan elke keer wat jij hebt gedaan
Ik moet een tijdslijn maken van mijn levensloop. Hoe begin ik eraan? Er is zoveel gebeurd. Er is zoveel op mij afgekomen. Heel wat nare ervaringen hebben mijn leven getekend. Ik heb ook mooie ervaringen en periodes gekend. Het zal sowieso confronterend zijn. Mijn doos van pandora moet ik nu aanraken om een schets te maken van wat ik heb doorstaan, overleefd, heb meegemaakt, heb ervaren, wat mij ongelukkig maakte, wat mij euforisch maakte, wat mij angstig maakte, wat mij blij maakte, wat mij toeliet om te groeien of wat een reden was om te stagneren, wat mij stimuleerde om door te gaan, wat mij gelukkig maakte, wat helemaal uit evenwicht bracht, wat mij ziek maakte, wat zorgde voor pijn, wat zorgde dat ik nieuwe mensen leerde kennen, wat zorgde voor wantrouwen en vertrouwen, wat .... zoveel zaken, zoveel dingen...
Sommige mensen kwamen op het juiste moment in mijn leven, waarvoor ik zeer dankbaar ben en zij niet weten hoeveel zij voor mij betekenen. Dankbaar voor de steun, hun luisterend oor, dat ze eventjes tijd namen op momenten dat het voor hen eigenlijk niet kon, maar toch deden ze wat op dat moment nodig was.
Ik ben al een stuk begonnen met mijn tijdlijn. Er komt steeds meer bij. Het is in stappen, ik moet tussendoor andere dingen doen, zodat ik niet opga in het geheel en zeker niet blijf hangen in de mindere ervaringen die diepe littekens hebben gemaakt die onuitwisbaar zijn.
In perioden zoals deze, waarbij ik je raad en steun nodig heb, mis ik je nog harder. Kon ik maar eventjes met je praten, jouw stem horen, samen met jou een goed stukje taart eten. Elke dag denk ik aan jou, aan wat we nog samen zouden kunnen beleven. Ik mis die familie-momenten met jou erbij, jouw bezoeken aan je kleinkinderen,.. Ik hou van jou, je blijft steeds warm in mijn hart..
Wat ik voel? een hele resem aan prikkels Wat ik voel? spanning in mijn lijf Wat ik voel? onrust Wat ik voel? onevenwicht Wat ik voel? sensorische overload ... Wat ik wil? Dat klein beetje rust
Gisteren ben ik naar een bijeenkomst geweest van de tourettevereniging. Soms is de opkomst groot, op andere momenten is het iets minder. Gisteren was ik daar de enigste, iemand anders had op het laatste moment afgezegd. Men twijfelde om het te laten doorgaan. Toch hebben we een gesprek gehad en werd het wel gezellig en interessant. Het ging over tourette en OCD, over de comorbiditeit met andere stoornissen. Tourette komt meestal niet alleen voor, of eerder is tourette bijkomstig bij een andere stoornis. Op dit moment heb ik heel veel last van mijn tourette en dwang, door gebeurtenissen die veel spanning in mijn lichaam hebben veroorzaakt. Anders kan ik mijn tics en dwang redelijk onder controle houden, in die mate dat ik het kan camoufleren (niet dat het niet opgemerkt wordt, maar eerder in die zin dat het niet door de tourette komt). Ik heb bijgeleerd. De persoon die mij opving heeft mij trucjes geleerd die ik nu ga proberen toepassen. Zijzelf heeft geen tourette, maar wel OCD. Ze leerde mij ankerpunten aan om te gebruiken. Als ik op die punten duw, iets onopvallends voor anderen, moet ik proberen om in een soort rust te komen die ik mij voorstel in mijn hoofd (iets dat mij rustig kan maken, waarbij mijn dwanggedachten minder voorkomen). Want die dwanggedachten zijn enorm vermoeiend en ook niet zichtbaar voor de buitenwereld. Het weerhoudt mij uit mijn slaap, het weerhoudt mij om mij te kunnen concentreren,.. We hebben ook over andere dingen gepraat. We hebben ook gelachen om dingen die we heel goed herkenden uit elkaars verhalen. Ik besef ook dat die dwanggedachten eigenlijk nutteloos zijn en overbodig zijn, maar het is zo moeilijk om dat doodgewoon te stoppen en de dwanghandelingen niet te stellen. Hoe meer ik het wil tegenhouden, hoe meer het zich opdringt, net zoals de tics. Ik heb ook over mijn kinderen gepraat. Ondanks dat we maar met z'n 2 waren, was het eigenlijk een zeer goed gesprek. We zaten buiten op een terras, temidden in Gent, weg van de drukte. Een 1 op 1 gesprek. Ik had wel veel tics en dwanghandelingen, maar af en toe waren er momenten dat ik eventjes ontspannen geraakte. Nu ga ik voor mezelf stap voor stap de dingen uitproberen en hopelijk lukt het om mijn dwang om te buigen en meer rust in mijn hoofd te krijgen. Het is iets dat tijd nodig heeft en volharding. Ik ben zeer volhardend en tijd, die heb ik zolang ik hier op deze planeet rondloop.
10-10-2016 om 07:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (2 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Mijn demonen in mijn hoofd (dwanggedachten) spelen nogal veel op de laatste dagen. Ik heb mezelf eventjes niet meer onder controle en kan het moeilijk onder controle krijgen. Als het dan eventjes lukt, dan komt er die ene prikkel die alles in gang steekt, de angstgevoelens nemen de leiding. Deze nacht heb ik wel iets meer kunnen slapen dan de rest van de week, gelukkig maar, want 1 a 2 u slaap per nacht is echt niet uitvouwbaar op langere termijn. Mijn lichaam schokt en wipt in alle richtingen (tics/ ontladingen). Deze ochtend stond per ongeluk mijn wekker nog voor de vroegdienst, maar ik heb vandaag een dag verlof/overuren ingepland. Sinds dat de wekker is afgelopen kon ik absoluut niet meer slapen en heb ik terug hartkloppingen. Mijn hart bonst uit mijn borstkas. Dwanggedachten schoten door mijn hoofd, telkens hetzelfde herhaalde zich in mijn hoofd, honderden keren, en ik kon dat niet uit mijn hoofd krijgen. Heel vermoeiend, en niet zichtbaar voor de mensen om mij heen, dat die gedachten steeds door mijn hoofd flitsen. Heel vermoeiend om mij te concentreren op wat er echt moet. Ik hoop terug meer controle te krijgen over mijn lichaam. Met deze tics is het moeilijk om het op mijn werk te camoufleren. Woensdag viel het echt op en kreeg ik opmerkingen. Mijn spraak is ook aangetast de laatste tijd. Ik verspreek mij continu, trek twee woorden samen die dan een nieuw woord vormen en telkens ik dat woord terug moet zeggen, spreek ik weer het samengetrokken woord uit. Hilarisch voor mijn collega's, maar voor mij ook weer vermoeiend omdat ik de juiste woorden wil uitspreken. Het komt niet professioneel over en heel verwarrend. Mijn hele lichaam is in verwarring, is in stressmodus...
07-10-2016 om 07:26
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
