Het is de taak van de vertegenwoordigers van het volk antwoorden te bieden op vraagstukken in onze samenleving; om een wetgevend kader te creëren waarbinnen mensen in alle vrijheid keuzes kunnen maken. Dit geldt ook voor ethische kwesties, misschien meer dan op welk ander maatschappelijk terrein. Omdat het gaat over ieders individuele, persoonlijke leven. Tegelijkertijd zijn ethische kwesties net de meest gevoelige thema's. Zeker wanneer het gaat over de moeilijkste keuze in het leven, namelijk het einde ervan. Dat geldt in het bijzonder in het geval van minderjarigen. Een debat dat gevoelig ligt omdat geen enkele ouder zich wil inbeelden zijn of haar kind te verliezen.
En toch is het een realiteit. Er is immers een kleine groep minderjarigen die geconfronteerd worden met een terminale ziekte en fysiek ondraaglijk lijden. Ouders lijden hulpeloos mee, behandelende artsen doen hun best de minderjarige te helpen bij zijn of haar lijden. De vraag die wij ons als samenleving dan moeten stellen is hoe wij hiermee omgaan; wat ons antwoord is op dit vraagstuk.
Een aantal politici namen hun verantwoordelijkheid op en gingen op zoek. Omwille van de gevoelige aard van het thema besloten ze de tijd te nemen om dit debat in alle sereniteit te voeren. Sinds 2002 zijn er verschillende voorstellen ingediend. Experts uit het terrein participeerden en kregen inspraak, het overleg was breed, de hoorzittingen talrijk.
Op basis van de ervaringen van deze experts is, twaalf jaar na de eerste debatten, een wetgevend voorstel neergelegd dat minderjarigen de vrijheid geeft zelf te beslissen wat zij als een kwaliteitsvol levenseinde ervaren; dat artsen de kans geeft hun minderjarige patiënten op de best mogelijk manier te helpen in hun lijden; dat ouders toelaat hun kind te beschermen tegen ondraaglijk fysiek lijden. Uiteraard bouwden we strikte voorwaarden in.
Ten eerste moet de behandelende arts een tweede arts raadplegen wanneer door een minderjarige een herhaalde vraag tot euthanasie wordt gesteld. Ten tweede gaat een derde arts, die daarvoor opgeleid is, na of de minderjarige oordeelsbekwaam is. Hij of zij moet zich bewust zijn van de situatie waarin hij of zij zich bevindt en moet beseffen wat de consequenties zijn van zijn of haar vraag. Uitgaan van oordeelsbekwaamheid is daarom een veel beter criterium dan het vastleggen van een leeftijdsgrens. Het betekent immers dat men elke minderjarige individueel benadert in plaats van op een generaliserende manier. Deze individuele benadering is noodzakelijk aangezien het gaat over de eindelevenskeuze van een minderjarige. De ouders moeten tot slot instemmen met de vraag van hun zoon of dochter. Geen enkele ouder gaat zijn of haar fiat geven vooraleer alle andere alternatieven zijn afgetoetst met het medische team en het lijden niet langer overeenstemt met waardig leven. Het is een beslissing die dan ook nooit onzorgvuldig kan of zal worden genomen. Continu overleg en consensus tussen patiënt, ouders en het medische team zorgen daar voor.
Een wetgevend kader zal bovendien deze vandaag reeds voorkomende praktijk uit de duistere zone halen. Het zal zorgen voor rapportering en onderzoek waardoor beste praktijken ontwikkeld kunnen worden. Het zal zorgen voor transparantie en daardoor potentiele misbruiken de wereld uithelpen. In tegenstelling tot wat criticasters poneren, voorkomt een wetgevend kader immers misbruiken.
De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele minderjarige, ouder of arts ooit gebruik zal van moeten maken. Ik hoop wel dat de Kamerleden, net zoals de Senatoren, artsen de kans geven om meer dan vandaag te doen waar ze voor zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is. Dat ze ouders de mogelijkheid geven te doen wat ouders willen doen: hun kind beschermen van onmenselijk afzien. Dat ze oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden en terminaal ziek zijn de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde. Zoals de betreurde Els Borst zei: "Dat is geen brug te ver, maar een brug naar de verlangde overkant."
Kamercommissie keurt euthanasie voor minderjarigen goed
De Kamercommissie Justitie heeft de wet op euthanasie voor minderjarigen goedgekeurd. België wordt heteerste land in de wereld waar kinderen onder bepaalde voorwaarden zelf kunnen vragen om euthanasie. In Nederland kan euthanasie vanaf 16 jaar.
Jean-Jacques De Gucht © CNN
De Kamercommissie Justitie heeft ingestemd met de uitbreiding van de euthanasiewetgeving naar wilsbekwame minderjarigen. Net als in de Senaat gebeurde dat met een wisselmeerderheid, waarbij N-VA en de groenen de stemmen leverden om meerderheidspartijen CD&V en cdH te omzeilen. Of de neuzen binnen alle partijen in dezelfde richting staan, zal bij de plenaire stemming moeten blijken. MR stemde ook nu al verdeeld.
Aan de tekst die de Senaat eind vorig jaar al goedkeurde, heeft de Kamercommissie niets meer gewijzigd. Net als in de Hoge Vergadering stemden meerderheidspartijen CD&V en cdH tegen, samen met Vlaams Belang. Opvallend was dat ook coalitiepartner MR in verdeelde slagorde optrad, met een tegenstem van Marie-Christine Marghem.
Uitzichtloos lijden
Concreet wordt de bestaande euthanasiewet uitgebreid tot wilsbekwame minderjarigen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bij niet-ontvoogde minderjarigen is het advies nodig van een jeugdpsychiater of psycholoog. De ouders of wettelijke vertegenwoordigers moeten hun akkoord geven over het verzoek van een minderjarige patiënt.
De tekst werd op een drafje door de Kamercommissie geloodst. Advies van de commissie Volksgezondheid of de Raad van State kwam er niet, net zomin als extra hoorzittingen. De tegenstanders hadden daar op aangedrongen, maar de andere partijen leek dat dubbel werk.
Geen rechtszekerheid
Uiteindelijk nam de bespreking slechts twee bijeenkomsten in beslag, de inleiding van justitieminister Annemie Turtelboom niet meegerekend. In aanloop naar de stemming bleef CD&V aandringen op advies van de Raad van State. Volgens de christendemocraten zorgt de tekst immers niet voor de rechtszekerheid die vereist is bij zo'n "belangrijke ethische en maatschappelijke kwestie".
"Zelfs al hebben we een ander standpunt, dan nog willen we degelijke wetgeving", aldus Kamerlid Sonja Becq, die onder meer vreest voor onduidelijkheid bij gescheiden ouders. (Belga/EE)
Euthanasie voor minderjarigen :: Een belangrijke stap vooruit
Op 12 februari werd in de Kamer de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen goedgekeurd. Dat zorgt niet alleen in ons land voor een heftige polemiek, ook wereldwijd wekt de wetsuitbreiding heel wat beroering. In de VS worden de Belgen nu kindermoordenaars genoemd en een Italiaanse kardinaal noemt de wet ronduit monsterlijk. De emoties laaien hoog op. Volgens Sara Debulpaep, kinderarts in het Brusselse Sint-Pieterziekenhuis, is dat onterecht. Zij is blij dat deze wetsuitbreiding er eindelijk is.
In november 2013 publiceerde een groep kinderartsen een open brief aan de Belgische senatoren waarin ze pleitten voor een snelle aanpassing van de euthanasiewet. Ze schreven: Vandaag moeten wij er in uitzonderlijke gevallen al voor kiezen om minderjarigen in situaties van ondraagbaar lijden te helpen, ook al betekent dat dat we dit vandaag buiten de wet moeten doen.
Volgens de artsen zou door een aanpassing van de wet een zware tegenstrijdigheid tussen het wettelijk kader en de medische realiteit verminderd worden. De Belgische wetgever zou hierdoor een voortrekkersrol kunnen spelen in de wereld.
De brief besluit: Haal deze vandaag reeds reële praktijk zo snel mogelijk uit de duistere zone, zodat de kinderarts-patiëntrelatie tot het bittere einde op een correcte en serene manier kan gevrijwaard worden, en dat ook voor deze onfortuinlijke patiënten en hun entourage de best medical practice mogelijk wordt. Ook Sara Debulpaep onderschreef deze open brief.
Wat zijn voor u de belangrijkste argumenten om deze wetsuitbreiding te verdedigen?
Sara Debulpaep. Om te beginnen gaat het om een reëel bestaande vraag. Een vraag die weliswaar in zeer uitzonderlijke gevallen wordt gesteld, maar waarbij we toch telkens met een bijzonder schrijnende situatie worden geconfronteerd. Dat maakt elke keer opnieuw duidelijk dat een wetgeving hieromtrent heel erg nodig is.
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen.
Het gaat hier om kinderen die terminaal ziek zijn, die lijden aan kanker of een andere ongeneeslijke ziekte. Ze weten dat ze gaan sterven. Ze weten ook dat het op termijn steeds moeilijker zal worden en zijn heel bang over hoe het zal eindigen. Zullen ze stikken? Zullen ze ondraaglijke pijnen moeten doorstaan? Nu kunnen we hen zeggen dat we al het mogelijke zullen doen om de tijd die hen nog rest leefbaar, comfortabel en pijnloos te maken, maar dat we ook kunnen praten over de mogelijkheid om het lijden te verkorten op het moment dat zij zelf aangeven dat het niet meer gaat.
Dat is voor mij het belangrijkste, dat we met die jonge mensen die dialoog kunnen aangaan. Ze weten vaak heel goed waar ze het over hebben. Door hun ziekte zijn ze dikwijls veel volwassener dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Maar zonder een wettelijk kader kwamen we altijd in een situatie terecht waarin we over het verkorten van het lijden niet mochten spreken. En de betrokken mensen durfden er zelf ook niet over te beginnen. Het blijft een groot taboe. Dat zie je bijvoorbeeld aan de vele emotionele reacties die nu komen op de nieuwe wet. Maar ik ben heel blij dat ze er eindelijk is.
Tegenstanders van de wet betwijfelen of kinderen wel in staat zijn om te beslissen over hun eigen dood.
Sara Debulpaep. Dat heeft volgens mij te maken met een ingesteldheid. Als je niet openstaat voor de reële vraag, dan hoor je ze ook niet. Er zijn mensen die werken in een ziekenhuis waar euthanasie onbespreekbaar is, waar je er zelfs niet over mag nadenken. Dan begrijp ik dat het moeilijk ligt.
In Nederland is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest
Er wordt nu ook gezegd dat we aan de lopende band kinderen willen doodspuiten. Dat is natuurlijk onzin. Het gaat om de mogelijkheid om iemands lijden stop te zetten. Of ik lees ook dat het om nazipraktijken zou gaan, over het elimineren van gehandicapte kinderen. Uiteraard niet. Het gaat om terminaal zieke kinderen voor wie de klassieke palliatieve behandeling niet meer volstaat. Voor hen bestaat nu de mogelijkheid om nodeloos lijden te vermijden. En het is belangrijk te benadrukken dat het om uitzonderlijke gevallen gaat.
Ik verwijs graag naar het voorbeeld van Nederland. Daar is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest. Dat is niet veel, maar voor die vijf kinderen en hun families is het wel van groot belang geweest dat zij op een goede manier bijgestaan en geholpen konden worden. Bij ons konden kinderartsen dat tot nu niet doen. Omdat ze dan illegale handelingen zouden uitvoeren. Ze zouden grote professionele en persoonlijke risicos nemen.
Critici zeggen dat de deur nu openstaat voor een enorme toename.
Sara Debulpaep. Dat klopt niet. De euthanasiewet werd in mei 2002 goedgekeurd. Sindsdien is er alleen een toename van palliatieve zorgen. Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden. De beslissing om het leven van een kind te beëindigen zal nooit lichtzinnig genomen worden.
Kinderartsen hebben meestal een heel intense band met hun patiënten. Ze kennen hen vaak al jaren lang. In het ziekenhuis waar ik werk, is het nu al de gewoonte om beslissingen over het stopzetten van levensverlengende acties met een heel team te nemen: de psycholoog die de ouders begeleidt, alle dokters die het kind behandelen, alle verpleegsters en verplegers die het kind verzorgen, alle pedagogische medewerkers. Als er moet beslist worden over euthanasie, dan zal er ongetwijfeld nog langer nagedacht en overlegd worden. Essentieel is ook dat de vraag om euthanasie duidelijk van het kind zelf komt. Het is nooit de bedoeling dat wij dat aan een kind gaan voorstellen.
Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden
Een paar dagen voor er over de wetsuitbreiding gestemd werd, schreven 160 kinderartsen een brief waarin ze pleitten om tegen te stemmen. De kinderartsen lijken verdeeld in twee kampen: voor en tegen, zonder tussenweg.
Sara Debulpaep. Ik ben daar toch wel van geschrokken. Ik had helemaal niet verwacht dat er zoveel tegenstanders zouden zijn. De initiatiefnemers van die oproep hebben ook echt heel hard hun best gedaan om alle kinderartsen te contacteren en te proberen hen te overtuigen.
Maar het was een heel emotionele oproep. Zij schrijven bijvoorbeeld dat er geen reële vraag is. Dat toont toch aan dat zij op een heel andere manier luisteren naar hun patiënten. Vervolgens stellen ze dat er voldoende middelen voorhanden zijn om het lijden te verlichten. Dat is waar, maar in sommige gevallen zijn die middelen gewoon niet voldoende.
Ze halen ook aan dat de zorg voor zieke kinderen zo al complex genoeg is. Dat is ook waar. Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen. Het debat opentrekken kan de zaken alleen maar eerlijker maken.
En dan argumenteren zij ook dat er geen zekerheid kan bestaan over de wilsbekwaamheid van kinderen. Maar die kinderen worden wel goed begeleid door professionele mensen. Pedopsychiaters hebben pediatrie én psychiatrie gestudeerd. Ik denk dat we er toch wel kunnen van uitgaan dat die mensen bekwaam zijn om met kinderen te praten en dat we op hun advies kunnen vertrouwen.
Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen
Deze groep kinderartsen vond dat de stemming te gehaast werd doorgevoerd, ze wilden eerst een ruimer debat. Maar daar komen ze mee aandraven twee dagen voor er over de wet gestemd gaat worden. Ik heb het gevoel dat het om een manoeuvre gaat om de stemming maar te blijven uitstellen. We kunnen natuurlijk eeuwig blijven debatteren. Mij lijkt het zinniger om ervan uit te gaan dat we redelijke mensen zijn die verantwoordelijk zullen omgaan met de mogelijkheden die de wet biedt. De wet voorziet trouwens nog altijd in voldoende beperkingen. Ik zal nog altijd te maken krijgen met situaties waarin ik niets kan doen.
Hebt u zelf vaak te maken met die vraag?
Sara Debulpaep. Ik werk zelf niet meer in een ziekenhuis waar terminaal zieke kinderen verzorgd worden. Vroeger heb ik dat wel gedaan. Ik heb toen ook gevallen meegemaakt waar we het lijden niet meer onder controle hadden. De enige oplossing die we nog hadden, was het bewustzijn van het kind uitschakelen. In zon geval moeten de ouders dagenlang bij hun kind waken tot het voorbij is. Dat is onmenselijk zwaar. Ik zou zon kind toch liever de mogelijkheid geven om tot het laatste moment te kunnen communiceren met ouders en familie.
Waken bij een kind dat sterft is heel zwaar en duurt soms heel lang. Ik heb meegemaakt dat ouders wegliepen, omdat ze het niet meer aankonden. Ik ben dan in hun plaats bij het kind gebleven, omdat ik niet wilde dat het alleen moest sterven. Misschien werk ik daarom niet meer met terminaal zieke kinderen, omdat het te zwaar is om daar mee om te moeten gaan.
Het feit dat er naar hen geluisterd wordt en dat ze weten dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer zien zitten, is een hele geruststelling
Waarom wordt er internationaal zo verontwaardigd gereageerd op de wetsuitbreiding?
Sara Debulpaep. Ik ben er best wel trots op dat we hier in België een beetje pioniers zijn in dit soort ethische kwesties. We durven hier zon debat open te trekken. Dat is een mentaliteit die je in veel andere landen niet vindt. Euthanasie voor volwassenen is in veel landen al niet bespreekbaar. Kijk ook maar hoeveel landen nog altijd tegen abortus zijn. Dat men in de VS omver valt van onze euthanasiewet, verbaast me dan ook niet. Als je ziet hoe men daar tekeer gaat tegen abortus, dan is het niet verrassend dat euthanasie voor hen onbespreekbaar is. Het is gewoon heel delicaat. We willen niet dat kinderen doodgaan. Daarom is het moeilijk om te aanvaarden dat er een wet bestaat die dat wel mogelijk maakt.
Mijn grootmoeder is een paar jaar geleden blind geworden, heel acuut. Voor haar was dat ondraaglijk. Ze was een heel zelfstandige vrouw, die elke week drie boeken las en elke dag de krant. Ze was toen 85. Ze was zo verdrietig dat ze het niet meer zag zitten. In mijn familie, nochtans vrijzinnig en atheïstisch, was haar euthanasiewens moeilijk bespreekbaar. Ik heb er moeten voor pleiten om naar haar vraag te luisteren en de nodige papieren voor haar in orde te brengen. Mijn grootmoeder leeft nu nog altijd. Het feit dat er naar haar geluisterd wordt en dat ze weet dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer ziet zitten, dat is voor haar een hele geruststelling. Voor kinderen zal dat ook zo zijn. Het feit dat die wettelijke mogelijkheid bestaat, zal het voor veel kinderen makkelijker maken, ook al doen ze het uiteindelijk niet. Ze weten dan dat er een uitweg is als ze voelen dat het niet meer gaat. Ik ben ervan overtuigd dat het uiteindelijk heel weinig zal gebeuren.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet
Ziet u nog tekorten in de wet?
Sara Debulpaep. Mijn grootmoeder heeft mij vaak gezegd: als ik dementeer, geef me dan een spuit. Ik ga dat natuurlijk niet doen, dat is gewoon illegaal. Dat geeft aan dat we altijd problemen zullen hebben. Ik denk ook aan vroegtijdig geboren kinderen die niet meer geholpen kunnen worden en waarbij ouders verplicht zijn om dagenlang te wachten tot hun kind overlijdt. Er zijn ongetwijfeld plaatsen waar die doodstrijd ook verkort wordt, maar dat gebeurt dan illegaal. En ik begrijp ook dat het heel moeilijk is om dat legaal te maken.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet.
