Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
15-04-2015
Moe, moe en nog eens moe..
Ik zou moeten bruisen van energie, maar zelfs met het mooie zonnige weer, ben ik moe, zo moe dat alle ledematen wegen gelijk lood, dat elke inspanning snel uitputtend ervaren wordt. Ik moet regelmatig rust inbouwen, om verder de dag door te kunnen. Zondagnamiddag had ik een leuke namiddag aan zee, we zijn nu woensdag en nog steeds voel ik de weerslag op mijn lichaam, die moet herstellen. Ik ben niet bang om te bewegen en inspanningen te doen. In mijn hoofd heb ik zoveel plannen, maar mijn lichaam zegt stop of kan niet mee. Telkens wordt ik afgeremd in wat ik wil doen. Ik begin eraan en voel al heel snel dat het fout is voor mijn lijf. Ik geef niet te snel op, omdat ik weet dat ik moet opbouwen en moet bewegen. Maar, het lijf blokkeert mijn doen en laten. Achteraf is het een hele strijd om weer tot een niveau te komen, om weer iets te kunnen doen. Er zit niet anders op dan te doseren en keuzes te maken in wat ik moet doen en wil doen. Mijn temperament, wilskracht en doorzettingsvermogen staan haaks op wat mijn lichaam maar aankan. Al is het maar half zoveel van wat ik vroeger kon, ik zou al heel blij zijn. Ik blijf hopen op verbetering.
De laatste dagen ben ik een wrak. De andere dagen ook, maar nu ben ik zo moe en uitgeput, dat ge mij kunt samenrapen en kunt afzetten bij de vuilniskar. Ik ben niets meer waard. Ik ben een hoopje ellende. De slaap overheerst, de spieren in mijn lichaam zijn moe. Ik kan mij niet concentreren. Mijn ogen draaien toeren rond en dreigen steeds dicht te vallen. Daarnet had ik kine. Het was heel vermoeiend. Ik heb geen controle over mijn blaasspieren.
slapen slapen slapen slapen slapen.... Dat is wat ik nu moet doen. Ik zou meer moeten bewegen, maar ik wou dat ik het kon. Mijn spieren zijn stijver, ik ben niet meer zo flexibel als vroeger.
Ik leef in versleten lijf...
Terwijl ik dit schrijf, val ik telkens in slaap. Ik haat mijn leven zoals ik het nu beleef.
De laatste dagen ben ik zo moe en uitgeput. Ik heb er moeite mee om in de dag mijn ogen open te houden. Ik val zo snel in slaap en blijf ontzettend moe nadat ik geslapen heb. De pijn is ook vermoeiend en lastig. Ik heb het snel koud. Mijn armen en handen zinderen en tintelen bijna continu. Ik word wakker met zware verdoofde armen, die dan moeten ontdooien. Ik kan mij maar moeilijk concentreren. Ik ben zo geconstipeerd dat ik problemen heb om mijn plas op te houden. Mijn lichaam hangt met haken en ogen aan elkaar, naar mijn gevoel. Ik leef in een stokoud lichaam. Gisteren ging ik naar de naailes, de laatste keer tot september. Ik had moeite om te gaan. Ik moest zoveel moeite doen om mij te concentreren. Tijdens de les, ben ik in tranen uitgebarsten. Ik kreeg een opmerking, dat iets niet goed was. Ik had het al zo moeilijk. Ik moest nu wel vertellen wat ik heb. Ik doe het graag en ik ben eens onder de mensen, maar het vraagt zoveel energie.We zijn bezig aan een schoudertas.
Ik heb vandaag al bijna de hele dag geslapen. Veronique van familiehulp was er, zelfs praten met haar was te vermoeiend.
Vroeger was ik een duracell-konijntje, maar nu blijft er alleen nog maar een roestbakje over. Gelukkig heb ik mijn hondje als troost die zich bij mij komt leggen tussen het zot doen door. Ik kan niet meer, ik heb een lading energie nodig!
De laatste dagen heb ik ook meer pijn aan mijn bordtbeen en mijn ribben. De pijn trekt door tot in min rug. Ik heb soms moeite om mij te bewegen en niezen en hoesten doet veel pijn. Tietze heeft mij weer te pakken, een opstoot. Hopelijk duurt het niet te lang, maar ik vrees ervoor. Mijn spieren tussen mijn ribben achteraan komen ook vaak in kramp. Ik zit vast.
De reflux stoot ook steeds door. Ik moet mijn dosis een tijdje verhogen. Het voelt aan alsof er een baksteen in mijn maag zit, en de scherpe hoeken en kanten snijden zowel vooraan als tot in mijn rug. Het zuur steekt op naar boven. Als ik mij neerleg wordt ik overspoeld van zuur tot in mijn keel en mond. Mijn lichaam geraakt uit evenwicht, uit balans.
Alle dagen gaan voorbij dat ik graag zelf het eten wil koken voor mijn gezin. Vroeger kon ik dat, zonder problemen, na het vele werk, het er allemaal bijnemen en daarna nog een hele berg strijk verzetten.
Reeds meer dan een jaar kan ik dat niet meer. Ik probeer het wel, maar vaak kom ik er niet meer toe om eten te koken omdat het veel te uitputtend is. En als het mij dan wel eens lukt, heb ik de kracht niet meer om mijn eten op te eten. Het is tegen mijn wil om, maar het verandert heel veel in mijn leven. Ik heb eigenlijk de tijd en toch kan ik het niet. Ik vind dat zo erg, dat ik daar hulp voor moet vragen. Ondertussen zijn we al vertrouwd geraakt met familiehulp die naast de bergen strijk ook eten klaarmaakt. Dan koken ze eens patatjes voor twee dagen en groenten voor de dag, dat we enkel nog moeten opwarmen en ons vlees moeten bakken. Ik ben ook gezegend met een man die soms eens de taak van het koken overneemt, hij maakt dan eens macaroni en het vlees bakken of spaghettisaus opwarmen lukt hem perfect. Hij doet wel meer dan alleen dingen opwarmen. Hij heeft heel veel begrip voor mij, ook al heeft hij zijn eigen problemen en taken erbovenop, hij doet het toch maar allemaal.
Familiehulp komt drie keer in de week, soms twee keer. Bij hen kan ik ook terecht voor een babbel, ik zit hier trouwens zoveel alleen en de eenzaamheid slaat anders toe.
Deze avond kon ik niet meer, mijn pijp was uit en ik ben in mijn bed moeten kruipen om te slapen. Ondertussen zijn we een aantal uur verder en heeft mijn man het vlees mooi gebakken en de bloemkool en de aardappelen opgewarmd. Ik werd wakker gemaakt, ik ben aan tafel gegaan om te eten, maar het smaakte mij niet. Niet dat het niet lekker was, in tegendeel. Ik was nog te moe, dat het teveel energie kostte om mijn vork naar mijn mond te krijgen en te kauwen. Ik moet altijd doseren, kijken wat er nog moet komen en dan nog is het moeilijk om een evenwicht te vinden. Leven met CVS is niet alleen moe zijn, slapen, het is ook de kracht niet hebben om eenvoudige dingen te kunnen uitvoeren. Het is doseren voor alles. Ik hoop ooit mijn huishoudelijke taken volledig op mij te kunnen nemen, ... hoop doet leven...
