Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
30-11-2016
Niet naar school- thuisbegeleiding-ASS
Contact gehad met school/ MFC. Onze zoon kan niet naar school. Hij zit vast en heeft niet veel reserve. Er is een voorstel gekomen om vanuit het MFC die ook een thuisbegeleidingsdienst heeft, om thuisbegeleiding te geven. Zijn mentor zit ook in de thuisbegeleidingsdienst. Donderdag komt ze eens langs om te kijken hoe het gaat en om een gesprekje aan te gaan met onze zoon. Hopelijk laat hij haar toe om in onze thuissituatie binnen te dringen. Ze teamcoördinator stelde ook voor om onze zoon eventueel met halve dagen te laten starten in school, of een andere regeling, zodat hij niet de hele week naar school hoeft te gaan, maar het wel kan doen. Ze stelde ook voor om wat huiswerk/ les te geven aan huis in afwachting dat hij terug naar school kan. Zo verliest hij niet teveel leerstof. Ik hoop dat de thuisbegeleiding wat extra ondersteuning geeft en dat we hem hiermee beter kunnen opvangen. Ik probeer op mijn werk zoveel mogelijk aangepaste uren te verkrijgen, zodat ik toch nog kan werken en ook voor onze zoon kan zorgen. Want, ik kan mezelf ook niet volledig laten thuis zetten. We hebben ons inkomen nodig, ik heb mijn werk nodig om te kunnen blijven functioneren en mijn werkgever zal er ook niet mee opgezet zijn dat ik een tijdje niet kom werken. Toch wil ik er zoveel mogelijk kunnen zijn voor mijn zoon. Hij kampt met zoveel gedachten, angsten en blokkeert in zijn autistische denken. Hij heeft de rust nu wel nodig, maar we willen hem ook niet het gevoel laten creëren dat thuis blijven altijd de oplossing is om zijn problemen te ontlopen. Dus gaan we bedachtzaam moeten omgaan met de ganse situatie en hem ondersteunen en begeleiden op een evenwichtige en haalbare manier. Soms denk je, nu gaat het wel goed en dan plots merk je in de kleine dingen dat het echt nog niet lukt. Op andere momenten crasht hij dan fel en is er geen twijfel aan dat hij het zwaar heeft op het moment. Stap voor stap nu.
Ik schreeuw, woorden vervagen door de wind. Ik roep, iedereen is woorden-blind... Ik huil, met opgedroogde tranen. Ik lach, en doe alles vervagen. Diep vanbinnen blijft de pijn Ik blijf vechten, je krijgt me niet meer klein.
Sinds kort ga ik terug naar de psycholoog. Een nieuw iemand, die ook gespecialiseerd is (zich vooral verdiept heeft) in traumaverwerking. Ik hoop dat deze persoon 'echt luistert' en niet zomaar oordeelt. Het vertrouwen is als zodanig geschonden, dat ik toch wel bang ben om opnieuw gekwetst te worden daarin en dan volledig mijn vertrouwen kwijt geraak. Bij wie moet ik terecht? Ik kan niet 'alles' zeggen tegen mijn vrienden, omdat ik hen niet wil lastig vallen en omdat ik hen niet wil opzadelen met wat er in mij leeft. Want ik ben bang dat ze het gaan minimaliseren, zoals dit wel vaker gebeurt als iemand met iets zit. Het leven is niet bij iedereen zo vanzelfsprekend. Sommige ervaringen moet je zelfs niet doorstaan. Maar, blijkbaar is die spreekwoordelijke taart niet goed verdeeld. Ik vraag mij soms wel eens af waarom. Waarom trek ik sommige dingen aan? Waarom overkomt mij dit steeds? Wat doe ik verkeerd? Hoe kan ik die vicieuze cirkel verbreken? Men zegt dan soms, doe dit of doe dat, maar zo simpel gaat het allemaal niet. Sommige beslissingen zijn niet zonder andere gevolgen, die ook nadelig kunnen zijn en dan heb je geen andere keuze om dingen te ondergaan. Nu had ik het gevoel dat de psycholoog echt luisterde. Ze gaf mij tijd, ze stelde vragen, ze vroeg toestemming om door te vragen over bepaalde onderwerpen. Zonder te oordelen. Ik was gekomen met een ambetant gevoel, dat ik de gesprekken niet ging kunnen verder zetten, omdat ik nog die klik niet voelde. Het zit nog steeds niet 100% goed. Maar, ik moet het een kans geven. Ik moet proberen om die persoon in vertrouwen te nemen. Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt. Ik wil niet meer ziek worden, ik wil verder kunnen met mijn leven. Ik wil een klankbord.
Onze zoon neemt terug medicatie. Niet zonder grondige overwegingen en zeker niet eenvoudig om het dan ook aangebracht te krijgen bij onze zoon. Het heeft 4 dagen geduurd vooraleer hij een eerste keer zijn medicatie echt innam. Ervoor was hij enorm agressief en had hij heel veel weerstand. Hij was duidelijk ook angstig. Want het is weer iets nieuws dat hem werd opgelegd. Ondertussen zijn we bijna een week verder en wordt de medicatie stilaan opgebouwd. Onze zoon blijft weerstand bieden, maar neemt ze uiteindelijk wel. Bij mij lukt het veel moeilijker dan bij de papa. Ik moet hem al zoveel dingen opleggen zoals huiswerk, zijn persoonlijke hygiëne, het tanden poetsen, het gebruik van zijn iPad, de maaltijden,... en ga zo maar door. Ik moet ook de meeste crisissen opvangen thuis, omdat ik ook het meeste met de kinderen bezig ben. De invloeden van de zussen hebben ook een grote impact op zijn gedrag. Bij de kinderpsychiater hebben we deze moeilijkheden besproken. We hebben beslist om het geven van de medicatie aan de papa over te laten bij het ontbijt en niet meer 's avonds. Het geeft zoveel spanning op voorhand en het bedtijd-gebeuren schuift volledig op erdoor. 's Morgens vindt hij het ook niet leuk, maar eens ingenomen, moet hij er de rest van de dag geen spanning meer voor opbouwen. Het ging zodanig ver dat onze zoon mij begon te haten, mij niet meer wou aanraken, ik kreeg geen knuffel of kus meer (wat zo al veel moeite vraagt), alleen maar tegendraadse antwoorden en agressie naar mij toe. Voor mij valt er die spanning toch wat van af. Want het vreet energie, al die spanningen. Ik heb de laatste anderhalve maand heel veel problemen met mijn maag en darmen, steeds diarree, met zware opstoten. Mijn lichaam laat weten dat de stress teveel is momenteel. Ondertussen heb ik meer naar mijn lichaam leren luisteren. Wat niet wil zeggen, dat ik op tijd de rem erop kan zetten. Ik loop heel emotioneel, slaap heel slecht en dat is eigenlijk niet goed. De zorgen rond onze zoon heeft duidelijk een impact op mijzelf. Ik moet ook de andere twee hun problemen oplossen en mijn man 'dragen'. Er schiet maar weinig tijd en energie over om eens aan mezelf te denken. Ik ben dat al zo lang gewoon dat ik de touwtjes in handen moet nemen en alle brandjes moet blussen. Voor mijn gezin is dit allemaal maar normaal, dat mama het oplost. Weinig begrip als ik het eventjes niet meer kan. Ik hoop dat onze zoon zijn medicatie goed aanslaat en niet teveel bijwerkingen heeft ervan. Zodanig dat hij het weer meer ziet zitten, wat meer draagkracht krijgt en hij wat meer rust in zijn hoofd heeft erdoor. Als hij zich goed voelt, voel ik mij ook beter. Alsof ik iedereen zijn energieveld opzuig. De vele prikkels komen zo vol en zo tegelijk binnen.
Soms word ik radeloos van onze zoon. Momenteel moet hij opnieuw opstarten met zijn medicatie, maar hij weigert resoluut. Hij wordt er heel agressief op vanaf we er maar iets van zeggen. Donderdag sloot hij zich op in zijn kamer. Wetende dat hij liever dood wil, maakte dit mij heel ongerust. Ik heb heel wat moeite moeten doen om tot bij hem te geraken. Hij moest de sleutel omdraaien. Op vrijdag opnieuw een hele scène en woede- uitbarstingen. Zaterdag kreeg ik heel wat verwijten naar mijn hoofd geslingerd en opnieuw geen resultaat dat hij de medicatie zou innemen. Hij weigerde te eten en weigerde zijn taakjes te doen. Hij was heel fel naar zijn zussen toe. Helemaal overprikkeld. Hij sluit zich vaak op in zijn kamer, op zich wel goed dat hij een prikkelvrije omgeving opzoekt, maar hij sluit zich echt af ook. Elk gesprek loopt uit op ofwel agressie, ofwel dat hij zich wegsteekt. Het is moeilijk om tot hem door te dringen. Ik had een gesprek met de kinderpsychiater en de teamcoördinator. Ze spraken van een eventuele opname, omdat ze met geen enkele therapie tot hem kunnen doordringen. Telkens als er emoties mee gemoeid zijn, blokt hij af op de een of andere manier (agressie, weglopen, ...). Op school zien ze nu ook wel dat hij het heel moeilijk heeft. Er zit hem veel in de weg. Angst is ook een grote factor bij hem, die hem tegenhoudt om dingen te durven ondernemen, of tijdens gesprekken,.. Vaak sta ik er alleen voor en moet ik de meeste agressie thuis opvangen (naast de zussen die het ook vaak moeten ondergaan). Mijn man is niet vaak aanwezig en heeft er veel minder hinder van, wat ook maakt dat hij het niet altijd au sérieux neemt of mij het gevoel geeft dat hij niet begrijpt hoe ernstig het wel is. Onze zoon lijdt heel hard onder zijn autisme. Hij doet echt zijn best om dit niet te tonen, maar heeft het steeds moeilijker. Hij doet heel hard zijn best als er anderen aanwezig zijn om zich rustig te houden, maar ontploft zodra ze weg zijn en is dan onhandelbaar. Ik weet dat hij het zwaar heeft en weet hoe het voelt om niet begrepen te zijn. Hij kan het niet verwoorden wat hij voelt en waarom hij iets niet wil of durft. Ik maak mij zorgen naar de toekomst toe, wat zal het zijn tijdens de puberteit, wat in het middelbaar, wat als hij later moet werken, waar gaat hij wonen, wie kan hem begeleiden, wat als hij ooit een relatie zal hebben, zoveel onbeantwoorde vragen die door mijn hoofd schieten. Ik wil hem voorbereiden naar die harde wereld, ik wil hem voorbereiden om zelfstandig te kunnen overleven, ik wil hem sterker maken om te communiceren, ... maar het lukt allemaal niet zomaar, er is veel werk aan en vaak kom je die muur tegen en kom je jezelf een paar keer tegen. Hij zal het niet gemakkelijk hebben. We zijn bang voor wat er gebeurt als hij later zo agressief gaat reageren. Ik wil hem hierin behoeden en alle hulp die eventueel nodig is daarvoor proberen. Ook al worden we gedwongen tot een opname, als het iets uithaalt, dan is dat winst.
