Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
15-05-2014
Constante pijn ...
Sinds lange tijd kamp ik met constante pijn en hevige vermoeidheid. De pijn is soms zo doordringend dat het geen leven meer is. Ik heb periodes gehad dat ik mezelf van kant kon maken, om van die helse pijn vanaf te kunnen zijn. De liefde voor mijn gezin en de steun van enkelingen op het juiste moment hebben mij kunnen weerhouden van mijn wanhoopsdaden. Ik heb verschillende kansen gehad, ik heb het geprobeerd, ik ben tegengehouden en heb mij zelfs laten isoleren, zodat ik niets zou kunnen doen. Ik heb diep gezeten, het werd een uitzichtloze situatie voor mij. Ik ben mij beginnen snijden... Ik zorgde voor andere pijn, zodat ik eventjes uit dat gevoel kon kruipen. Ik was eventjes verdoofd, op dat moment, ... Ik sneed, bleef snijden... Het bloed verspreidde zich, het parelde op op mijn huid, het verdeelde zich over de verschillende wonden. Ik zag niet meer waar ik reeds had gesneden, door de hoeveelheid bloed die het bedekte. Het bloed druipte op de grond. Ik voelde mij goed, op dat moment, ik had ergens controle over, dit kon ik beheersen. De wonden werden dieper en dieper. Sommige moesten gehecht worden. Andere met steristrips werden ze opgelapt, maar eigenlijk was hechting nodig, maar ik wilde niet naar het ziekenhuis. Anders zouden ze me daar opnemen, ik was niet gek... Ik wist gewoon geen uitweg meer... Alle dagen ben ik in mijn hoofd bezig, mij te snijden. Het werkt verslavend, alleen is het niet met pillen. Het begint met een sneetje,... Het vermeerderd met grote sneden, krassen, katers,.. Wonden opnieuw openmaken... Ik weet het, het was/is niet ok. De pijn kwam ook telkens terug, eens ik uit de transe van snijden kwam. Littekens blijven ook achter. Sommige zijn al verdwenen of vallen niet meer op, maar er zijn littekens die niet meer zullen verdwijnen. Ik ben er niet trots op, ik schaam me zelfs. Maar ik wil het niet meer verstoppen, deels om mezelf een halt toe te roepen, deels om aan te tonen dat het zonder hulp niet lukt en ook om andere mensen te doen inzien dat het niets uithaalt. In tegendeel, het is ook gevaarlijk. Ik weet het. Ik heb het nog moeilijk, de gedachte om mezelf te snijden komt meermaals op in mijn hoofd. Er proberen niet aan te denken is ook moeilijk.
Ik ben nog steeds bezig met leven en dood. De pijn blijft overheersend aanwezig. Moest ik mijn gezin, mijn kindjes niet gehad hebben, dan was mijn leven al lang beeindigd. Maar misschien ook weer niet, want ik weet niet hoe mijn leven zonder kinderen er uit ziet.
Ik heb al veel meegemaakt en gezien in mijn leven. Euthanasie is ook iets waar ik achter sta. Dit is ook een optie die ik in mijn achterhoofd achter hou. Ik wil niet leven als een plant, ik wil niet dement rondlopen en een last zijn voor anderen. Maar ik wil ook niet levenslang pijn lijden met een lange IJ. Het breekt een mens, mentaal en fysiek. Ook al voel ik mij momenteel mentaal sterk staan, ik denk er toch over.
Maar momenteel moet ik er zijn voor mijn kinderen. Zij houden mij recht. Ik geniet van mijn kinderen. Zij zijn mijn steun en toeverlaat. Leven met intense pijn... Ik wens het niemand toe. Het belemmert u in wat je doet.
Sinds september 2002 is euthanasie in België onder strikte voorwaarden toegelaten. Per dag wordt er in ons land één euthanasie gepleegd. Dat is af te leiden uit het feit dat de federale controlecommissie gemiddeld 30 meldingen per maand binnenkrijgt. 80 procent van de meldingen is in het Nederlands. Volgens onderzoek, uitgevoerd in de periode 2001-2002, vond bij 0,30% van de overlijdens in Vlaanderen euthanasie plaats. Daarentegen was bij 1,50% van de overlijdens sprake van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek; in de overgrote meerderheid van de gevallen bij patiënten die wilsonbekwaam waren, meestal omdat het ziekteproces vergevorderd was. Hoewel men dus kan stellen dat het aantal gevallen van euthanasie in Vlaanderen vrij beperkt is ten opzichte van de totaliteit van beslissingen rond het levenseinde, valt op dat tegenover elk geval van euthanasie zowat 5 gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt stonden.
1. Wat is euthanasie?
Euthanasie wordt door de wet omschreven als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek Wettelijk is euthanasie dus slechts geoorloofd wanneer het door een arts gebeurt, op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en binnen strikte voorwaarden. Het gaat dus om de actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt. De wet heeft geen betrekking op de normale medische handelingen om pijn en lijden te bestrijden door middel van de toediening van kalmeermiddelen of pijnstillers, noch op het niet opstarten of het stopzetten van een uitzichtloze en dus nutteloze en ongerechtvaardigde verdere behandeling. In die gevallen beëindigt de dokter niet bewust het leven, hij maakt alleen een natuurlijk overlijden mogelijk dat waardiger en minder moeizaam is.
2. Is het stopzetten van een behandeling euthanasie?
Het stopzetten van een vitale behandeling (bv. beademing) op verzoek van een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke aandoening en waarbij de patiënt enkele dagen later overlijdt, zonder dat een dodelijk middel toegediend wordt, wordt niet beschouwd als euthanasie. De patiënt of de arts moeten dus niet de procedure volgen die voorzien is voor euthanasie. Het weigeren van behandeling is immers wettelijk toegestaan door de wet over de rechten van de patiënt. Wanneer na het stopzetten van de vitale behandeling de situatie echter leidt tot een duidelijk verzoek van de patiënt tot euthanasie, dan moet de wettelijke procedure worden gevolgd.
3. Is het toedienen van hoge dosissen pijnstillers en sedativa euthanasie?
Tijdens de laatste levensfase worden vaak hoge dosissen morfine en sedativa toegediend om het lijden van de patiënt te verzachten. Deze handelwijze kan beschouwd worden als een pijnbehandeling en niet als euthanasie, zelfs al is de patiënt daardoor vroeger overleden. Wanneer de toediening van hoge dosissen morfine en sedativa gebeurt op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt om zijn leven te beëindigen, dan gaat het wel degelijk om euthanasie in de wettelijke zin van het woord en moeten de wettelijke procedures gevolgd worden. Hierbij moet aangestipt worden dat dit niet de meest adequate techniek is om een rustige en snelle dood zonder pijn te bewerkstelligen, en men dus het best een meer aangepaste techniek gebruikt.
4. Wanneer is euthanasie wettelijk toegelaten?
De wet schrijft volgende voorwaarden voor:
Wat de patiënt betreft: de patiënt moet meerderjarig zijn of een ontvoogde minderjarige hij/zij moet handelingsbekwaam en bewust zijn op het ogenblik dat euthanasie wordt gevraagd.
Wat het verzoek tot euthanasie betreft: vrijwillig: zonder druk van buitenaf; overwogen: de patiënt is tot een beslissing gekomen na correcte en relevante informatie te hebben gekregen, o.m. over zijn ziekte, mogelijkheden van palliatieve zorg, enz.; herhaald: niet impulsief en duurzaam, d.w.z. op verschillende dagen herhaald; schriftelijk: opgesteld, gedateerd en getekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en geen materieel belang mag hebben bij de dood van de patiënt.
Wat de toestand van de patiënt betreft: Het moet gaan om een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, tengevolge van een ernstige en ongeneeslijke aandoening door een ziekte of een ongeval. Er wordt niet vereist dat de patiënt aan die aandoening zal sterven of dat de aandoening een terminaal karakter heeft. De wet is dus ook onder specifieke voorwaarden van toepassing op de zogenaamde niet-terminale patiënt.
5. Kan euthanasie bij kinderen/jongeren?
Euthanasie kan alleen bij meerderjarigen of ontvoogde minderjarigen. Een ontvoogde minderjarige is door de rechter in een juridische procedure bevoegd verklaard om zelf rechtshandelingen te stellen. Euthanasie kan dus niet bij (niet-ontvoogde) minderjarigen. Uit een recente studie van de VUB blijkt evenwel dat bij driekwart van de doodzieke baby's een levensverkortende behandeling toegepast wordt. De onderzoekers bekeken de 298 kinderen van minder dan een jaar die tussen 1999 en 2000 stierven. 23% van de kinderen stierf onverwacht en dus was behandeling niet mogelijk. In 57% van de gevallen werd een beslissing genomen die het tijdstip van het overlijden beïnvloedde. Bij een op de drie baby's werd beslist om een bepaalde behandeling stop te zetten of niet te geven. Een op de zeven baby's kreeg pijnstillers toegediend die het leven kunnen verkorten. 7% van de baby's kreeg een dodelijk middel toegediend. Drie op de vier kinderartsen zeggen bereid te zijn om mee te werken aan euthanasie op baby's. De artsen vragen wel dringend een wettelijke regeling. Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt, o.m. naar minderjarigen.
6. Kan euthanasie bij psychiatrische patiënten?
Bij psychiatrische patiënten die gecolloqueerd zijn en handelingsonbekwaam zijn verklaard, kan euthanasie niet . Zijn zij vrijwillig in een instelling opgenomen, dan zijn zij niet handelingsonbekwaam, maar dan kan men aanvoeren dat zij geen vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek tot euthanasie kunnen formuleren. Zij gelden dan als feitelijk wilsonbekwaam. Gaat het om mensen die regelmatig op bezoek gaan bij een psychiater, psycholoog of psychotherapeut, dan zijn zij vanzelfsprekend niet handelingsonbekwaam en kunnen zij een geldig euthanasieverzoek formuleren. Maar ook hier kan men zich er eventueel op beroepen dat zij tijdelijk of duurzaam niet in staat zijn om een lucied, vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek te formuleren. Er dient wel opgemerkt te worden dat aanhoudend psychisch lijden volgens de wet geen voldoende grond voor euthanasie is als dat lijden niet het gevolg is van een ongeneeslijke (lichamelijke) aandoening, of als dat lijden als tijdelijk en als behandelbaar beschouwd wordt.
7. Kan euthanasie bij dementerende patiënten?
Bij demente of dementerende patiënten kan volgens de huidige wetgeving geen euthanasie worden uitgevoerd. Zij kunnen, op het moment waarop ze dement zijn, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Momenteel ligt een wetsvoorstel op tafel dat de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt voor 'aangetaste hersenfuncties'.
8. Welke stappen moet men als patiënt ondernemen om euthanasie te vragen?
Het verzoek tot euthanasie moet aan volgende voorwaarden voldoen: Het moet weloverwogen zijn: d.w.z. men moet over alle verstandelijke vermogens beschikken, men moet er goed en diep over nagedacht hebben, en men moet door de dokter goed voorgelicht zijn over de medische toestand, over de vooruitzichten, over de resterende mogelijkheden tot behandeling of pijnbestrijding en comfortverbetering, over de mogelijkheid van palliatieve zorg, en in het algemeen over alles wat de patiënt te wachten staat. Het moet echt vrijwillig zijn: d.w.z. dat het niet mag tot stand zijn gekomen onder enige druk of dwang van de omgeving. Het moet echt de eigen vrije keuze van de patiënt zelf zijn. Het moet duurzaam zijn: d.w.z. echt een volgehouden verzoek dat moet blijken uit herhaalde contacten en gesprekken met de dokter. Vroegere (schriftelijke) wilsverklaringen of lidmaatschap van verenigingen zoals de v.z.w. Recht op Waardig Sterven wijzen op een consistentie en vastberadenheid van de patiënt en daar dient de arts rekening mee te houden. Bij een concrete vraag op basis van de huidige medische toestand en prognose blijft het noodzakelijk dat de patiënt tweemaaleen actueel verzoek naar euthanasie stelt. Het is de opgave en de plicht van de dokter om zich van die vrijwilligheid, weloverwogenheid en duurzaamheid van het verzoek te verzekeren. Hij moet daar echt en diep van overtuigd kunnen worden. Het verzoek blijft geldig gedurende de hele tijdsspanne die nodig is voor het uitvoeren van de euthanasie, zelfs indien de patiënt, nadat hij zijn verzoek tot euthanasie heeft geuit, beland is in een toestand van bewusteloosheid.
9. Moet euthanasie altijd schriftelijk gevraagd worden of kan het ook mondeling?
Het verzoek moet volgens de wet schriftelijk gebeuren en moet door de patiënt zelf opgesteld, ondertekend en gedateerd worden. Klik hier voor een model(.pdf)
Als de patiënt daar niet toe in staat is (bijvoorbeeld in geval van een spierziekte, verlamming, analfabetisme), kan hij daarvoor een beroep doen op een derde. Deze derde moet meerderjarig zijn en mag geen materieel belang hebben bij de dood van de patiënt, d.w.z. geen erfgenaam of begunstigde van een contract zijn. Deze persoon maakt melding van het feit dat de patiënt niet in staat is om zijn verzoek op schrift te formuleren en geeft de redenen waarom. In dat geval gebeurt de opschriftstelling in bijzijn van de arts en noteert die persoon de naam van die arts op het document. Klik hier voor een model(.pdf)
Het verzoek komt in het medisch dossier. De patiënt kan zijn euthanasieverzoek om het even wanneer terugtrekken. Het wordt dan uit het medisch dossier verwijderd. De herroeping kan zowel mondeling als schriftelijk gebeuren. In de praktijk blijken zowel het parket, de Orde van Geneesheren als de Federale Evaluatiecommissie te aanvaarden dat euthanasie ook kan zonder een schriftelijke verklaring, als uit de concrete omstandigheden blijkt dat de patiënt herhaaldelijk en uitdrukkelijk om euthanasie heeft gevraagd.
10. Wat is een 'wilsverklaring'?
De wet voorziet de mogelijkheid om bij leven en welzijn een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht indien men door ziekte of ongeval wordt getroffen, daardoor een ernstige en ongeneeslijke aandoening krijgt en op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Tijdens de besprekingen in het parlement heeft men besloten dat hieronder alleen comateuze patiënten vallen. Het gaat dus niet om demente personen. De wilsverklaring moet in aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen op papier worden gezet. Minstens één van die getuigen mag geen erfgenaam zijn of materiëel belang hebben bij de dood van de patiënt Men kan (maar moet niet) in de wilsverklaring één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door de getuigen en, indien die er zijn, door de aangeduide vertrouwensperso(o)n(e)n. Kan men zelf niet meer schrijven, dan mag men dat laten doen door een meerderjarig persoon die men aanduidt en die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Hierbij moeten opnieuw twee meerderjarige getuigen aanwezig zijn, van wie er minstens een geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuigen en door de aangeduide vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te tekenen en waarom. Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te tekenen. Zo'n wilsverklaring is maximaal 5 jaar geldig. Ze moet dus tijdig vernieuwd worden. Er kan enkel rekening worden gehouden met deze voorafgaande wilsverklaring wanneer: de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening niet meer bij bewustzijn is deze toestand onomkeerbaar is. De vorm waaraan zo'n wilsverklaring moet beantwoorden, is wettelijk vastgelegd.
De patiënt kan, in de wilsverklaring, één of meer vertrouwenspersonen aanduiden. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. Zijn taken zijn de volgende : de wilsverklaring ondertekenen, de arts informeren over de wil(sverklaring) van de patiënt, het verzoek van de patiënt bespreken met de arts, inlichtingen ontvangen over het advies van de tweede arts en de naasten van de patiënt aanwijzen met wie de arts de wilsverklaring inhoudelijk moet bespreken.
12. Kan men in een wilsverklaring vastleggen dat men niet verder wenst te leven als men in een diepe dementie (bv. ziekte van Alzheimer) terecht komt?
Neen, de huidige wet laat dat niet toe. De demente patiënt voldoet niet aan de voorwaarde van 'onomkeerbare bewusteloosheid', zoals het in de wettekst wordt genoemd. Daarmee wordt in feite alleen coma bedoeld. Dementen hebben wel een sterk aangetast bewustzijn, maar zijn niet bewusteloos. Bovendien kan hij ook, op het moment waarop hij dement is, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving voor 'aangetaste hersenfuncties' voorstelt.
13. Kan euthanasie op verzoek of aandringen van de familie?
Neen, dat kan niet. Dat is geen euthanasie. Euthanasie betekent automatisch: op verzoek van de patiënt zelf. Anderen, zoals de familie of de dokter, hebben niet het recht om over andermans leven en sterven te beschikken en te beslissen. Indien er geen uitdrukkelijke wilsverklaring van de patiënt is, en de patiënt komt in een toestand van ondraaglijk lijden en sterk teruggelopen bewustzijn terecht, dan kunnen dokter en familie wel samen beslissen om bepaalde behandelingen te staken of niet op te starten, om het leven niet kunstmatig te verlengen of om de pijnstilling op te drijven met verkorting van het leven als nevengevolg. Maar actief een levensbeëindigend spuitje of drankje geven, blijft strafbaar.
14. Wat betekent ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden?
De wetgever heeft uitdrukkelijk geopteerd voor het begrip 'fysiek of psychisch lijden' in plaats van het engere begrip 'fysieke pijn'. Ondraaglijke fysieke pijnervaring is in de praktijk immers vaak maar een ondergeschikt motief voor het vragen naar euthanasie. Belangrijker zijn de gevoelens van aftakeling en van het verlies van menselijke waardigheid en de last van het omgaan met sterk hinderlijke symptomen zoals slikproblemen. Tussen personen onderling kunnen er grote verschillen bestaan in de mate waarin zij dezelfde ziektetoestand ervaren als fysiek of psychisch draaglijk dan wel ondraaglijk. Wat 'ondraaglijk lijden' is, kan men dus alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve inschatting van zijn toestand. Ook de ondraaglijke ontluistering, verlies van controle over het leven of van waardigheid, onomkeerbare eenzaamheid, zijn dierbaren niet langer tot grote last zijn, zijn op zich ernstige motieven. De 'ondraaglijkheid' van het lijden gaat dus niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten mocht hij zich in de situatie van de patiënt bevinden, maar om wat hij, rekening houdend met het perspectief van de patiënt, ondraaglijk zou achten. Ook de vereiste dat het leed 'niet kan worden gelenigd' dient men voor een deel te interpreteren vanuit het perspectief van de patiënt. Het is immers heel vaak mogelijk het ondraaglijk leed te 'lenigen' door de patiënt bijvoorbeeld te sederen . De daarmee gepaard gaande bewustzijnsvermindering kan echter onaanvaardbaar zijn voor de patiënt als een wijze om zijn laatste levensfase door te maken. De formulering dat 'het lijden niet meer kan worden gelenigd' moet dus worden verstaan 'op een wijze aanvaardbaar voor de patiënt'. De patiënt heeft altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt.
15. Wie beslist dat het lijden ondraaglijk is?
Over de ongeneeslijkheid en uitzichtloosheid van de door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening oordeelt uiteraard de dokter (en de tweede geraadpleegde dokter). Over de ondraaglijkheid van het lichamelijk of psychisch lijden oordeelt de patiënt zelf, maar hij moet de dokter daar natuurlijk kunnen van overtuigen. De behandelende arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Daartoe voert hij met de patiënt meerdere gesprekken die, rekening houdend met de ontwikkeling van de gezondheidstoestand van de patiënt, over een redelijke periode worden gespreid. Bovendien moet hij een tweede arts raadplegen over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt om na te gaan of er sprake is van een aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. De behandelende arts brengt de patiënt op de hoogte van de resultaten van deze raadpleging.
Indien de arts van oordeel is dat de patiënt kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden, moet hij bovendien een derde arts raadplegen, die psychiater is of specialist in de aandoening in kwestie. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier, onderzoekt de patiënt en moet zich vergewissen van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en van het vrijwillig, overwogen en herhaald karakter van het verzoek. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en de eerste geraadpleegde arts.
16. Heeft de patiënt het recht om pijnbehandeling of palliatieve zorg te weigeren?
De wet bepaalt weliswaar dat het moet gaan om leed dat 'niet kan worden gelenigd'. De patiënt heeft echter altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt. In dergelijke gevallen moeten de arts en de patiënt uitgebreid overleg dienen te plegen.
17. Kan men euthanasie vragen als men psychisch ondraaglijk lijdt maar geen ongeneeslijke (lichamelijke) ziekte heeft?
Dat kan volgens de huidige wet niet. Er moet altijd sprake zijn van een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of ongeval.
18. Kunnen alleen terminale patiënten euthanasie vragen?
De Belgische wetgeving spreekt niet over terminale patiënten. De wet maakt wel een onderscheid naargelang de patiënt al dan niet binnen afzienbare termijn zal overlijden. In de praktijk gebruikt men wel het begrip terminale patiënten. Meestal wordt het gebruikt samen met de termen palliatief en stervend. Bedoeld is de periode van ernstige en progressieve ziekte waarvoor curatieve behandeling niet meer mogelijk is en waarbij het vrij zeker is dat de dood nakend is. Zo is het duidelijk dat uitbehandelde oncologische patiënten met veralgemeende metastasen en met toenemende vermagering als terminaal beschouwd kunnen worden. Als illustratie van een niet-terminale patiënt kan men het voorbeeld geven van een persoon die door een ongeval volledig verlamd is, zonder dat er tekens zijn van progressieve achteruitgang. Een praktisch argument om het begrip terminaal toch te definiëren heeft te maken met het palliatief thuiszorgforfait (dit is een vergoeding aan de patiënt voor palliatieve zorg) en de mogelijkheid tot verlof voor verzorging van een patiënt in de terminale fase. Hiervoor is een verklaring vereist van de arts. Voor de niet-terminale patiënt, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, geldt een strengere procedure (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.
19. Wat betekent het dat het overlijden binnen afzienbare termijn verwacht wordt?
Dit wil zeggen dat het overlijden met enige precisie voorspeld kan worden, en in dagen, weken of eventueel maanden kan worden uitgedrukt, maar zeker niet in jaren. Het is de behandelende arts - en hij alleen - die moet beoordelen of er sprake is van een overlijden binnen afzienbare termijn. Wanneer de behandelende arts van mening is dat de patiënt niet binnen afzienbare termijn zal overlijden, dan moet een specifieke procedure gevolgd worden om euthanasie te mogen toepassen (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.
20. Moeten er nog andere personen dan de zieke en zijn dokter toestemming verlenen?
Neen, de beslissing ligt uitsluitend bij de patiënt en de behandelende arts. De behandelende arts moet wel het advies van een tweede en soms een derde dokter vragen. De behandelende arts kan dit advies in principe naast zich neerleggen. Voorwaarde is dan wel dat hij dit goed kan documenteren, onder meer door erop te wijzen dat aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan.
Wanneer de behandelende arts van oordeel is dat de patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, dan moet hij een tweede arts raadplegen. Die moet mee vaststellen dat: dat de aandoening ernstig en ongeneeslijk is dat ze uitzichtloos is dat er sprake is van voortdurend ondraaglijk lijden Hiervan wordt een verslag opgesteld. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts. Dat betekent dat ze geen familie van elkaar mogen zijn, dat er geen hiërarchisch ondergeschikte aard bestaat en dat de patiënt niet geregeld in behandeling mag zijn bij de tweede arts. De tweede arts moet bovendien bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. Een huisarts voldoet aan die omschrijving. Indien er een verplegend team is, dat in regelmatig contact staat met de patiënt, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met het team of leden van dat team. Indien de patiënt dat wenst, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met zijn naasten die hij aanwijst. Hun toestemming is evenwel niet vereist. In geval van een wilsverklaring moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide vertrouwenspersonen raadplegen.
Indien de patiënt niet-terminaal is, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, dan moet een derde arts geraadpleegd worden. Die moet psychiater of specialist in de aandoening van de patiënt zijn, en heeft dezelfde raadplegingstaak als de tweede dokter. Hij moet bovendien nagaan of het verzoek tot euthanasie vrijwillig, overwogen en herhaald is. Bovendien moet er bij een niet-terminale patiënt een maand wachttijd zijn tussen het euthanasieverzoek en de eventuele uitvoering ervan. De dokter moet ook praten met de leden van het verzorgend team, als er een dergelijk team regelmatig contact met de patiënt onderhoudt, en met de naasten die de patiënt aanduidt. Maar hun toestemming is niet vereist. In geval van een wilsverklaring moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide vertrouwenspersonen raadplegen.
21. Kan de familie de euthanasie weigeren?
Indien alle wettelijke vereisten zijn vervuld en de wettelijke procedure gevolgd wordt, dan kan de familie de euthanasie niet weigeren. Wanneer familie en naasten achter de euthanasie staan, is dat uiteraard het beste, maar wettelijk gezien is hun goedkeuring niet noodzakelijk. De patiënt moet steeds vooraf zijn toestemming geven om over de euthanasie te praten met zijn naasten (of het moet duidelijk zijn dat hij dit wenst).
22. Wie mag euthanasie uitvoeren?
In België mag euthanasie enkel en alleen door een arts uitgevoerd worden, en bv. niet door een verpleger/ster, een lid van een palliatief team, een familielid... Enkel de arts staat in voor de uitvoering. Een verpleegkundige kan enkel helpen bij handelingen die technisch nodig zijn en die de arts niet alleen kan doen Elke arts mag euthanasie uitvoeren. Er is geen specifieke opleiding vereist. Er worden wel speciale opleidingen georganiseerd voor (huis)artsen. Zo bestaat er bijvoorbeeld een netwerk van LEIF-artsen (LevensEinde Informatie Forum-artsen). Dit is een groep artsen die veelal ook bij palliatieve zorg betrokken zijn en ook advies geven over vragen rond euthanasie.
Vijf redenen om euthanasie voor minderjarigen goed te keuren
OPINIE − 13/02/14, 06u00
Prof Wim Distelmans is oncoloog, supportieve en palliatieve zorg aan de UZ Brussel, en hoogleraar palliatieve geneeskunde aan de VUB. Prof Yves Benoit is kinderarts, kinderkanker- specialist, hoogleraar kindergeneeskunde aan de UGent en voorzitter van de vzw Kinderkankerfonds. Zij sommen vijf redenen op om de uitbreiding van euthanasie naar minderjarigen goed te keuren.
Het feit dat de internationale pers zo emotioneel reageert, heeft dikwijls als oorzaak dat in landen zoals de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk euthanasie minder strikt wordt gedefinieerd
1. Op lijden staat geen leeftijd: deze discriminatie werd al jaren geleden door de Orde van Geneesheren gepubliceerd. Die aanbevelingen voor een wetgevend initiatief werden eveneens door de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België onlangs gepubliceerd.
2. Euthanasie bij minderjarigen gebeurt nu al, zoals euthanasie bij volwassenen ook voor de euthanasiewet al plaatsvond. Dat is niet comfortabel voor de patiënt, noch voor de familieleden die hun rouwproces niet kunnen delen, noch voor de arts die zich enkel op de noodsituatie kan beroepen, waardoor weinig rechtszekerheid bestaat. Hierdoor zijn weinig artsen bereid dit te doen en voeren ze eerder palliatieve sedatie uit.
3. Het aantal palliatieve (terminale) sedaties is sinds de euthanasiewet (2002) verdubbeld (8 procent van alle overlijdens vóór 2002 - momenteel 15 procent). Terminale sedatie kan op verzoek van de patiënt, maar ook zonder zijn verzoek, waardoor de arts opnieuw aan zet is. Hierbij is geen verplichte aangifte nodig bij een federale commissie, zoals bij euthanasie. Dit werd door tegenstanders van de euthanasiewet nog nooit gecontesteerd.
De medische raad van het UZ Brussel heeft eind 2013 unaniem gunstig advies gegeven om alle palliatieve sedaties in het UZ Brussel zelf te registreren, om transparantie te creëren. Bij palliatieve sedatie kan theoretisch weliswaar de intentie bestaan het leven niet te verkorten, in de praktijk wordt het levenseinde wel degelijk ingekort. Ofwel geeft men iets te weinig dosis en ontwaakt de patiënt opnieuw, ofwel geeft men iets te veel en overlijdt de patiënt eerder dan voorzien. De juiste dosis sederende producten, die de patiënt perfect in coma houden zonder effect op zijn levenseinde, kan zonder monitoring van de vitale functies (wat enkel gebeurt bij een anesthesie), niet bepaald worden.
4. De wet verplicht niemand tot het uitvoeren van euthanasie of tot het verzoeken naar euthanasie. Het feit dat de internationale pers zo emotioneel reageert, heeft dikwijls als oorzaak dat in landen zoals de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk euthanasie minder strikt wordt gedefinieerd: in deze landen staat het begrip 'euthanasie' zowel voor 'opzettelijke levensbeëindiging op verzoek van de patiënt' als 'zonder zijn verzoek' (zoals bij terminale sedatie, zie hoger).
5. Volgens de wet inzake patiëntenrechten (2002) kan een oordeelsbekwame minderjarige, ongeacht zijn leeftijd, zélf alle behandelingen weigeren (zelfs levensreddende). Dit is zelfs bindend en werd nooit door iemand gecontesteerd.
Euthanasie minderjarigen: Geen brug te ver, maar brug naar de verlangde overkant
- Bijgewerkt
'De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele ouder ooit gebruik moet maken: euthanasie voor minderjarigen. Wel hoop ik dat de Kamerleden artsen de kans geven om te doen waarvoor ze zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is', aldus Open VLD-gemeenschapssenator Jean-Jacques De Gucht.
Het is de taak van de vertegenwoordigers van het volk antwoorden te bieden op vraagstukken in onze samenleving; om een wetgevend kader te creëren waarbinnen mensen in alle vrijheid keuzes kunnen maken. Dit geldt ook voor ethische kwesties, misschien meer dan op welk ander maatschappelijk terrein. Omdat het gaat over ieders individuele, persoonlijke leven. Tegelijkertijd zijn ethische kwesties net de meest gevoelige thema's. Zeker wanneer het gaat over de moeilijkste keuze in het leven, namelijk het einde ervan. Dat geldt in het bijzonder in het geval van minderjarigen. Een debat dat gevoelig ligt omdat geen enkele ouder zich wil inbeelden zijn of haar kind te verliezen.
En toch is het een realiteit. Er is immers een kleine groep minderjarigen die geconfronteerd worden met een terminale ziekte en fysiek ondraaglijk lijden. Ouders lijden hulpeloos mee, behandelende artsen doen hun best de minderjarige te helpen bij zijn of haar lijden. De vraag die wij ons als samenleving dan moeten stellen is hoe wij hiermee omgaan; wat ons antwoord is op dit vraagstuk.
Een aantal politici namen hun verantwoordelijkheid op en gingen op zoek. Omwille van de gevoelige aard van het thema besloten ze de tijd te nemen om dit debat in alle sereniteit te voeren. Sinds 2002 zijn er verschillende voorstellen ingediend. Experts uit het terrein participeerden en kregen inspraak, het overleg was breed, de hoorzittingen talrijk.
Op basis van de ervaringen van deze experts is, twaalf jaar na de eerste debatten, een wetgevend voorstel neergelegd dat minderjarigen de vrijheid geeft zelf te beslissen wat zij als een kwaliteitsvol levenseinde ervaren; dat artsen de kans geeft hun minderjarige patiënten op de best mogelijk manier te helpen in hun lijden; dat ouders toelaat hun kind te beschermen tegen ondraaglijk fysiek lijden. Uiteraard bouwden we strikte voorwaarden in.
De Kamer kan oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde
Ten eerste moet de behandelende arts een tweede arts raadplegen wanneer door een minderjarige een herhaalde vraag tot euthanasie wordt gesteld. Ten tweede gaat een derde arts, die daarvoor opgeleid is, na of de minderjarige oordeelsbekwaam is. Hij of zij moet zich bewust zijn van de situatie waarin hij of zij zich bevindt en moet beseffen wat de consequenties zijn van zijn of haar vraag. Uitgaan van oordeelsbekwaamheid is daarom een veel beter criterium dan het vastleggen van een leeftijdsgrens. Het betekent immers dat men elke minderjarige individueel benadert in plaats van op een generaliserende manier. Deze individuele benadering is noodzakelijk aangezien het gaat over de eindelevenskeuze van een minderjarige. De ouders moeten tot slot instemmen met de vraag van hun zoon of dochter. Geen enkele ouder gaat zijn of haar fiat geven vooraleer alle andere alternatieven zijn afgetoetst met het medische team en het lijden niet langer overeenstemt met waardig leven. Het is een beslissing die dan ook nooit onzorgvuldig kan of zal worden genomen. Continu overleg en consensus tussen patiënt, ouders en het medische team zorgen daar voor.
Een wetgevend kader zal bovendien deze vandaag reeds voorkomende praktijk uit de duistere zone halen. Het zal zorgen voor rapportering en onderzoek waardoor beste praktijken ontwikkeld kunnen worden. Het zal zorgen voor transparantie en daardoor potentiele misbruiken de wereld uithelpen. In tegenstelling tot wat criticasters poneren, voorkomt een wetgevend kader immers misbruiken.
De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele minderjarige, ouder of arts ooit gebruik zal van moeten maken. Ik hoop wel dat de Kamerleden, net zoals de Senatoren, artsen de kans geven om meer dan vandaag te doen waar ze voor zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is. Dat ze ouders de mogelijkheid geven te doen wat ouders willen doen: hun kind beschermen van onmenselijk afzien. Dat ze oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden en terminaal ziek zijn de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde. Zoals de betreurde Els Borst zei: "Dat is geen brug te ver, maar een brug naar de verlangde overkant."
Kamercommissie keurt euthanasie voor minderjarigen goed
- Bijgewerkt
De Kamercommissie Justitie heeft de wet op euthanasie voor minderjarigen goedgekeurd. België wordt heteerste land in de wereld waar kinderen onder bepaalde voorwaarden zelf kunnen vragen om euthanasie. In Nederland kan euthanasie vanaf 16 jaar.
De Kamercommissie Justitie heeft ingestemd met de uitbreiding van de euthanasiewetgeving naar wilsbekwame minderjarigen. Net als in de Senaat gebeurde dat met een wisselmeerderheid, waarbij N-VA en de groenen de stemmen leverden om meerderheidspartijen CD&V en cdH te omzeilen. Of de neuzen binnen alle partijen in dezelfde richting staan, zal bij de plenaire stemming moeten blijken. MR stemde ook nu al verdeeld.
Aan de tekst die de Senaat eind vorig jaar al goedkeurde, heeft de Kamercommissie niets meer gewijzigd. Net als in de Hoge Vergadering stemden meerderheidspartijen CD&V en cdH tegen, samen met Vlaams Belang. Opvallend was dat ook coalitiepartner MR in verdeelde slagorde optrad, met een tegenstem van Marie-Christine Marghem.
Uitzichtloos lijden
Concreet wordt de bestaande euthanasiewet uitgebreid tot wilsbekwame minderjarigen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bij niet-ontvoogde minderjarigen is het advies nodig van een jeugdpsychiater of psycholoog. De ouders of wettelijke vertegenwoordigers moeten hun akkoord geven over het verzoek van een minderjarige patiënt.
De tekst werd op een drafje door de Kamercommissie geloodst. Advies van de commissie Volksgezondheid of de Raad van State kwam er niet, net zomin als extra hoorzittingen. De tegenstanders hadden daar op aangedrongen, maar de andere partijen leek dat dubbel werk.
Geen rechtszekerheid
Uiteindelijk nam de bespreking slechts twee bijeenkomsten in beslag, de inleiding van justitieminister Annemie Turtelboom niet meegerekend. In aanloop naar de stemming bleef CD&V aandringen op advies van de Raad van State. Volgens de christendemocraten zorgt de tekst immers niet voor de rechtszekerheid die vereist is bij zo'n "belangrijke ethische en maatschappelijke kwestie".
"Zelfs al hebben we een ander standpunt, dan nog willen we degelijke wetgeving", aldus Kamerlid Sonja Becq, die onder meer vreest voor onduidelijkheid bij gescheiden ouders. (Belga/EE)
Euthanasie voor minderjarigen :: Een belangrijke stap vooruit
Op 12 februari werd in de Kamer de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen goedgekeurd. Dat zorgt niet alleen in ons land voor een heftige polemiek, ook wereldwijd wekt de wetsuitbreiding heel wat beroering. In de VS worden de Belgen nu kindermoordenaars genoemd en een Italiaanse kardinaal noemt de wet ronduit monsterlijk. De emoties laaien hoog op. Volgens Sara Debulpaep, kinderarts in het Brusselse Sint-Pieterziekenhuis, is dat onterecht. Zij is blij dat deze wetsuitbreiding er eindelijk is.
In november 2013 publiceerde een groep kinderartsen een open brief aan de Belgische senatoren waarin ze pleitten voor een snelle aanpassing van de euthanasiewet. Ze schreven: Vandaag moeten wij er in uitzonderlijke gevallen al voor kiezen om minderjarigen in situaties van ondraagbaar lijden te helpen, ook al betekent dat dat we dit vandaag buiten de wet moeten doen.
Volgens de artsen zou door een aanpassing van de wet een zware tegenstrijdigheid tussen het wettelijk kader en de medische realiteit verminderd worden. De Belgische wetgever zou hierdoor een voortrekkersrol kunnen spelen in de wereld.
De brief besluit: Haal deze vandaag reeds reële praktijk zo snel mogelijk uit de duistere zone, zodat de kinderarts-patiëntrelatie tot het bittere einde op een correcte en serene manier kan gevrijwaard worden, en dat ook voor deze onfortuinlijke patiënten en hun entourage de best medical practice mogelijk wordt. Ook Sara Debulpaep onderschreef deze open brief.
Wat zijn voor u de belangrijkste argumenten om deze wetsuitbreiding te verdedigen?
Sara Debulpaep. Om te beginnen gaat het om een reëel bestaande vraag. Een vraag die weliswaar in zeer uitzonderlijke gevallen wordt gesteld, maar waarbij we toch telkens met een bijzonder schrijnende situatie worden geconfronteerd. Dat maakt elke keer opnieuw duidelijk dat een wetgeving hieromtrent heel erg nodig is.
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen.
Het gaat hier om kinderen die terminaal ziek zijn, die lijden aan kanker of een andere ongeneeslijke ziekte. Ze weten dat ze gaan sterven. Ze weten ook dat het op termijn steeds moeilijker zal worden en zijn heel bang over hoe het zal eindigen. Zullen ze stikken? Zullen ze ondraaglijke pijnen moeten doorstaan? Nu kunnen we hen zeggen dat we al het mogelijke zullen doen om de tijd die hen nog rest leefbaar, comfortabel en pijnloos te maken, maar dat we ook kunnen praten over de mogelijkheid om het lijden te verkorten op het moment dat zij zelf aangeven dat het niet meer gaat.
Dat is voor mij het belangrijkste, dat we met die jonge mensen die dialoog kunnen aangaan. Ze weten vaak heel goed waar ze het over hebben. Door hun ziekte zijn ze dikwijls veel volwassener dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Maar zonder een wettelijk kader kwamen we altijd in een situatie terecht waarin we over het verkorten van het lijden niet mochten spreken. En de betrokken mensen durfden er zelf ook niet over te beginnen. Het blijft een groot taboe. Dat zie je bijvoorbeeld aan de vele emotionele reacties die nu komen op de nieuwe wet. Maar ik ben heel blij dat ze er eindelijk is.
Tegenstanders van de wet betwijfelen of kinderen wel in staat zijn om te beslissen over hun eigen dood.
Sara Debulpaep. Dat heeft volgens mij te maken met een ingesteldheid. Als je niet openstaat voor de reële vraag, dan hoor je ze ook niet. Er zijn mensen die werken in een ziekenhuis waar euthanasie onbespreekbaar is, waar je er zelfs niet over mag nadenken. Dan begrijp ik dat het moeilijk ligt.
In Nederland is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest
Er wordt nu ook gezegd dat we aan de lopende band kinderen willen doodspuiten. Dat is natuurlijk onzin. Het gaat om de mogelijkheid om iemands lijden stop te zetten. Of ik lees ook dat het om nazipraktijken zou gaan, over het elimineren van gehandicapte kinderen. Uiteraard niet. Het gaat om terminaal zieke kinderen voor wie de klassieke palliatieve behandeling niet meer volstaat. Voor hen bestaat nu de mogelijkheid om nodeloos lijden te vermijden. En het is belangrijk te benadrukken dat het om uitzonderlijke gevallen gaat.
Ik verwijs graag naar het voorbeeld van Nederland. Daar is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest. Dat is niet veel, maar voor die vijf kinderen en hun families is het wel van groot belang geweest dat zij op een goede manier bijgestaan en geholpen konden worden. Bij ons konden kinderartsen dat tot nu niet doen. Omdat ze dan illegale handelingen zouden uitvoeren. Ze zouden grote professionele en persoonlijke risicos nemen.
Critici zeggen dat de deur nu openstaat voor een enorme toename.
Sara Debulpaep. Dat klopt niet. De euthanasiewet werd in mei 2002 goedgekeurd. Sindsdien is er alleen een toename van palliatieve zorgen. Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden. De beslissing om het leven van een kind te beëindigen zal nooit lichtzinnig genomen worden.
Kinderartsen hebben meestal een heel intense band met hun patiënten. Ze kennen hen vaak al jaren lang. In het ziekenhuis waar ik werk, is het nu al de gewoonte om beslissingen over het stopzetten van levensverlengende acties met een heel team te nemen: de psycholoog die de ouders begeleidt, alle dokters die het kind behandelen, alle verpleegsters en verplegers die het kind verzorgen, alle pedagogische medewerkers. Als er moet beslist worden over euthanasie, dan zal er ongetwijfeld nog langer nagedacht en overlegd worden. Essentieel is ook dat de vraag om euthanasie duidelijk van het kind zelf komt. Het is nooit de bedoeling dat wij dat aan een kind gaan voorstellen.
Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden
Een paar dagen voor er over de wetsuitbreiding gestemd werd, schreven 160 kinderartsen een brief waarin ze pleitten om tegen te stemmen. De kinderartsen lijken verdeeld in twee kampen: voor en tegen, zonder tussenweg.
Sara Debulpaep. Ik ben daar toch wel van geschrokken. Ik had helemaal niet verwacht dat er zoveel tegenstanders zouden zijn. De initiatiefnemers van die oproep hebben ook echt heel hard hun best gedaan om alle kinderartsen te contacteren en te proberen hen te overtuigen.
Maar het was een heel emotionele oproep. Zij schrijven bijvoorbeeld dat er geen reële vraag is. Dat toont toch aan dat zij op een heel andere manier luisteren naar hun patiënten. Vervolgens stellen ze dat er voldoende middelen voorhanden zijn om het lijden te verlichten. Dat is waar, maar in sommige gevallen zijn die middelen gewoon niet voldoende.
Ze halen ook aan dat de zorg voor zieke kinderen zo al complex genoeg is. Dat is ook waar. Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen. Het debat opentrekken kan de zaken alleen maar eerlijker maken.
En dan argumenteren zij ook dat er geen zekerheid kan bestaan over de wilsbekwaamheid van kinderen. Maar die kinderen worden wel goed begeleid door professionele mensen. Pedopsychiaters hebben pediatrie én psychiatrie gestudeerd. Ik denk dat we er toch wel kunnen van uitgaan dat die mensen bekwaam zijn om met kinderen te praten en dat we op hun advies kunnen vertrouwen.
Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen
Deze groep kinderartsen vond dat de stemming te gehaast werd doorgevoerd, ze wilden eerst een ruimer debat. Maar daar komen ze mee aandraven twee dagen voor er over de wet gestemd gaat worden. Ik heb het gevoel dat het om een manoeuvre gaat om de stemming maar te blijven uitstellen. We kunnen natuurlijk eeuwig blijven debatteren. Mij lijkt het zinniger om ervan uit te gaan dat we redelijke mensen zijn die verantwoordelijk zullen omgaan met de mogelijkheden die de wet biedt. De wet voorziet trouwens nog altijd in voldoende beperkingen. Ik zal nog altijd te maken krijgen met situaties waarin ik niets kan doen.
Hebt u zelf vaak te maken met die vraag?
Sara Debulpaep. Ik werk zelf niet meer in een ziekenhuis waar terminaal zieke kinderen verzorgd worden. Vroeger heb ik dat wel gedaan. Ik heb toen ook gevallen meegemaakt waar we het lijden niet meer onder controle hadden. De enige oplossing die we nog hadden, was het bewustzijn van het kind uitschakelen. In zon geval moeten de ouders dagenlang bij hun kind waken tot het voorbij is. Dat is onmenselijk zwaar. Ik zou zon kind toch liever de mogelijkheid geven om tot het laatste moment te kunnen communiceren met ouders en familie.
Waken bij een kind dat sterft is heel zwaar en duurt soms heel lang. Ik heb meegemaakt dat ouders wegliepen, omdat ze het niet meer aankonden. Ik ben dan in hun plaats bij het kind gebleven, omdat ik niet wilde dat het alleen moest sterven. Misschien werk ik daarom niet meer met terminaal zieke kinderen, omdat het te zwaar is om daar mee om te moeten gaan.
Het feit dat er naar hen geluisterd wordt en dat ze weten dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer zien zitten, is een hele geruststelling
Waarom wordt er internationaal zo verontwaardigd gereageerd op de wetsuitbreiding?
Sara Debulpaep. Ik ben er best wel trots op dat we hier in België een beetje pioniers zijn in dit soort ethische kwesties. We durven hier zon debat open te trekken. Dat is een mentaliteit die je in veel andere landen niet vindt. Euthanasie voor volwassenen is in veel landen al niet bespreekbaar. Kijk ook maar hoeveel landen nog altijd tegen abortus zijn. Dat men in de VS omver valt van onze euthanasiewet, verbaast me dan ook niet. Als je ziet hoe men daar tekeer gaat tegen abortus, dan is het niet verrassend dat euthanasie voor hen onbespreekbaar is. Het is gewoon heel delicaat. We willen niet dat kinderen doodgaan. Daarom is het moeilijk om te aanvaarden dat er een wet bestaat die dat wel mogelijk maakt.
Mijn grootmoeder is een paar jaar geleden blind geworden, heel acuut. Voor haar was dat ondraaglijk. Ze was een heel zelfstandige vrouw, die elke week drie boeken las en elke dag de krant. Ze was toen 85. Ze was zo verdrietig dat ze het niet meer zag zitten. In mijn familie, nochtans vrijzinnig en atheïstisch, was haar euthanasiewens moeilijk bespreekbaar. Ik heb er moeten voor pleiten om naar haar vraag te luisteren en de nodige papieren voor haar in orde te brengen. Mijn grootmoeder leeft nu nog altijd. Het feit dat er naar haar geluisterd wordt en dat ze weet dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer ziet zitten, dat is voor haar een hele geruststelling. Voor kinderen zal dat ook zo zijn. Het feit dat die wettelijke mogelijkheid bestaat, zal het voor veel kinderen makkelijker maken, ook al doen ze het uiteindelijk niet. Ze weten dan dat er een uitweg is als ze voelen dat het niet meer gaat. Ik ben ervan overtuigd dat het uiteindelijk heel weinig zal gebeuren.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet
Ziet u nog tekorten in de wet?
Sara Debulpaep. Mijn grootmoeder heeft mij vaak gezegd: als ik dementeer, geef me dan een spuit. Ik ga dat natuurlijk niet doen, dat is gewoon illegaal. Dat geeft aan dat we altijd problemen zullen hebben. Ik denk ook aan vroegtijdig geboren kinderen die niet meer geholpen kunnen worden en waarbij ouders verplicht zijn om dagenlang te wachten tot hun kind overlijdt. Er zijn ongetwijfeld plaatsen waar die doodstrijd ook verkort wordt, maar dat gebeurt dan illegaal. En ik begrijp ook dat het heel moeilijk is om dat legaal te maken.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet.
standpunt kinderrechtencoalitie euthanasie en minderjarigen
STANDPUNT KINDERRECHTENCOALITIE EUTHANASIE EN MINDERJARIGEN
Aanbevelingen
De euthanasiewet dient aangepast te worden, zodat ook beslissingsbekwame minderjarigen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden een euthanasieverzoek kunnen indienen
We stellen geen leeftijdsgrens voor, elke minderjarige die voldoende matuur is kan een euthanasieverzoek indienen. Een multidisciplinair team beslist bij twijfel of de jongere voldoende matuur is
Voor minderjarigen die nog niet matuur genoeg zijn om te beslissen, moet er een oplossing gezocht worden buiten de euthanasiewet. Dit kan via een aparte wet, of via een protocol zoals in Nederland het geval is. Hierbij moeten voldoende voorzorgsmaatregelen worden ingebouwd. Waar mogelijk moeten ouders een beroep kunnen doen op ervaringsexperts.
Minderjarigen moeten beter betrokken worden bij beslissingen rond het levenseinde. Daarvoor dient de communicatie op hun niveau afgestemd te worden. Hiervoor moet aandacht zijn in de (para)medische opleidingen en het beschikbare materiaal, zoals voorleesboeken, moet voldoende verspreid worden. Hierbij heeft niet alleen de federale, maar ook de Vlaamse overheid een rol te spelen.
De Kinderrechtencoalitie is van mening dat de euthanasiewet dient aangepast te worden, zodat ook beslissingsbekwame minderjarigen hier gebruik van kunnen maken. Ook kinderen en jongeren kunnen uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Voor minderjarigen die niet beslissingsbekwaam zijn en die zich in een toestand van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bevinden, dient een aparte oplossing gevonden te worden.
Momenteel staat de euthanasiewet in België niet open voor minderjarigen. Enkel ontvoogde minderjarigen vanaf 15 jaar kunnen hier gebruik van maken. Al sinds het opstellen van de euthanasiewet gaan er stemmen op om dit recht uit te breiden naar minderjarigen. Ondertussen is het maatschappelijk draagvlak daarvoor sterk gegroeid.
Kinderen hebben het recht op participatie. Het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind legt in artikels 12 en 13 ligt het recht op vrije meningsuiting vast. In het bijzonder artikel 12 is zeer relevant voor het euthanasievraagstuk: De Staten die partij zijn, verzekeren het kind dat in staat is zijn of haar eigen mening te vormen, het recht die mening vrijelijk te uiten in alle aangelegenheden die het kind betreffen, waarbij aan de mening van het kind passend belang wordt gehecht in overeenstemming met zijn of haar leeftijd en rijpheid. Uiteraard is een beslissing rond het levenseinde materie die het kind of de jongeren aanbelangt. De noodzaak van participatie wordt nog eens herhaald in het twaalfde General Comment bij het IVRK, dat betrekking heeft op het recht om gehoord te worden (United Nations Committee on the Rights of the Child, 2009). In artikel 100, dat specifiek betrekking heeft op gezondheid, staat het volgende: Kinderen, inclusief jonge kinderen, moeten betrokken worden bij het nemen van beslissingen, op een manier die consistent is met de ontwikkeling van hun capaciteiten. Ze moeten informatie ontvangen over de voorgestelde behandeling en hun effecten en resultaten.
MATURITEIT
Wat passend belang is in overeenstemming met de rijpheid van de jongere, is voor interpretatie vatbaar. De Kinderrechtencoalitie verwijst hier graag naar de uit 2002 daterende Wet betreffende de Rechten van Patiënt (hierna Wet Patiëntenrechten), die beslissingsbekwame minderjarigen ook het recht geeft om beslissingen inzake hun behandeling te nemen. Dit houdt in dat volgens de Belgische wetgeving minderjarigen reeds
potentieel bekwaam geacht worden om belangrijke beslissingen te nemen rond hun behandeling. In die zin is de huidige euthanasiewet inconsistent met de Wet Patiëntenrechten.
Op lijden staat geen leeftijd. In Nederland is gekozen voor een ondergrens van twaalf jaar, omdat dit de leeftijd is waarop jongeren gemiddeld inzicht verwerven in de betekenis van het concept sterven. Tegelijkertijd weten we dat jongeren die ernstig ziek zijn, vaak sneller volwassen worden en al vroeg de ernst van hun situatie kunnen inschatten. Een leeftijdsgrens zal altijd bepaalde jongeren uitsluiten die wel beslissingsbekwaam zijn, en tegelijkertijd aan bepaalde jongeren rechten geven waar ze nog niet klaar voor zijn. De Kinderrechtencoalitie is dan ook voorstander van een maturiteitscriterium als het over euthanasie en jongeren gaat. De euthanasiewet moeten open komen te staan voor alle minderjarigen die matuur genoeg zijn om een euthanasieverzoek in te dienen. Dit naar analogie met de Wet Patiëntenrechten, waar ook gekozen is voor een maturiteitscriterium in plaats van een leeftijdsgrens.
Bij twijfel over de maturiteit van de jongere zou een multidisciplinair team hierover moeten beslissen. In dat team moet naast artsen, ontwikkelingspsychologen en ouders ook plaats zijn voor steunfiguren uit de omgeving van de jongere, die de minderjarige in kwestie goed kennen. Bij de beslissingen rond het levenseinde van de jongere moet er een volwassen vertrouwenspersoon zijn, aan te wijzen door de jongere zelf, die de belangen van minderjarige steeds kan behartigen.
BETREK KINDEREN
Hoe dan ook vinden we dat minderjarigen beter betrokken moeten worden dan momenteel het geval is bij beslissingen rond hun levenseinde. Uit het spaarzame beschikbare studiemateriaal blijkt dat minderjarigen nauwelijks betrokken worden daar waar er een beslissing genomen dient te worden. Uit het What Do You Think rapport van UNICEF over jongeren in het ziekenhuis blijkt dat jongeren in het algemeen slecht worden geïnformeerd over hun toestand en hun opties. We hopen dat het openstellen van de euthanasiewet voor jongeren in die zin hetzelfde emanciperende effect kan hebben dat de euthanasiewet heeft gehad voor volwassenen. Men stelt vast dat patiënten sindsdien meer betrokken worden bij beslissingen rond hun levenseinde, ook daar waar geen sprake is van euthanasie.
De Kinderrechtencoalitie is van mening dat er meer aandacht moet zijn voor de communicatie met kinderen voor wie een beslissing rond het levenseinde nadert. De vraag of de jongere matuur genoeg is om te beslissen, hangt immers ook af van de manier waarop informatie wordt aangebracht. Zelfs daar waar kinderen niet de eindbeslissing nemen, willen ze graag weten wat er met hen zal gebeuren. Er is reeds veel educatief materiaal beschikbaar, voor kinderen die zelf ziek zijn en kinderen in hun omgeving. Niet alleen moet de uitbreiding hiervan gestimuleerd worden, medisch personeel moet ook gestimuleerd worden om dit actief te gebruiken. Communicatie rond levenseindebeslissingen bij kinderen zou deel uit moeten maken van de opleiding van (para)medisch personeel. In het beleid van ziekenhuizen en andere medische instellingen moet dit een aandachtspunt vormen binnen het beleid.
MINDERJARIGEN MET EEN HANDICAP
In de wetgeving en in de praktijk moet er bijzondere aandacht zijn voor minderjarigen met een handicap. We vragen dan ook dat bij het uitwerken van de wet rekening wordt gehouden met de bepalingen uit het VN- Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, specifiek ook met art. 10 over het recht op leven. Dit houdt in dat, zoals dat ook bij volwassenen het geval is, een handicap op zich nooit een reden voor levensbeëindiging kan zijn. Een handicap betekent immers niet automatisch een ondraaglijk lijden.
Wanneer euthanasie uitgebreid wordt naar minderjarigen zijn er een aantal specifieke aandachtspunten met betrekking tot handicap. Ten eerste moet bijzonder zorgvuldig omgegaan worden met handicaps die de communicatie van minderjarigen beperken. Deze minderjarigen mogen niet, omwille van hun handicap, de mogelijkheid om euthanasie aan te vragen ontzegd worden, daar waar zij wel beslissingsbekwaam zijn. In dit verband verwijzen we ook naar art. 12 omtrent gelijkheid voor de wet. Passende maatregelen, zoals supported decision making zijn hier aan de orde. Ten tweede moet bij beslissingen rond het levenseinde van minderjarigen met een handicap indien mogelijk een trajectbegeleider voorzien, die uitgebreide expertise bezit in het omgaan met personen met een handicap. Deze brengt waar dat kan de ouders in contact met mensen die leven met een gelijkaardige handicap.
WAT MET ONVOLDOENDE MATURE KINDEREN?
Ook kinderen die niet in staat zijn om zelf hun wensen te communiceren of de impact van het levenseinde in te schatten, kunnen soms ondraaglijk en uitzichtloos lijden. We denken bijvoorbeeld aan pasgeborenen, die niet levensvatbaar ter wereld komen, maar ook aan kinderen die op zeer jonge leeftijd met een levensbedreigende aandoening te maken krijgen. Zij kunnen geen euthanasie aanvragen, omdat euthanasie per definitie aangevraagd moet worden door de patiënt zelf. We zijn dus van mening dat de euthanasiewet niet voor hen moet worden aangepast.
We vinden dat er een ook oplossing moet komen voor de situatie van kinderen die onvoldoende matuur zijn om te beslissen. Ook kinderen die niet in staat zijn om zelf hun wensen te communiceren of de impact van het levenseinde in te schatten, kunnen soms ondraaglijk en uitzichtloos lijden. We denken bijvoorbeeld aan pasgeborenen, die niet levensvatbaar ter wereld komen, maar ook aan kinderen die op zeer jonge leeftijd met een levensbedreigende aandoening te maken krijgen. Zij kunnen geen euthanasie aanvragen, omdat euthanasie per definitie aangevraagd moet worden door de patiënt zelf. Voor hen is dus een andere oplossing nodig dan de aanpassing van de euthanasiewet. Uit de praktijk blijkt immers dat beroep op de noodsituatie in deze gevallen niet volstaat. Artsen hebben schrik om het leven van jonge kinderen actief te beëindigen en zijn in deze overgeleverd aan de willekeur van de rechtbank, door gebrek aan jurisprudentie en wetgevend kader.
De Kinderrechtencoalitie is er dan ook voorstander voor om een kader te scheppen dat artsen, ouders en kinderen duidelijkheid biedt. Dit kan via een aparte wet, maar ook via een protocol zoals dat in Nederland het geval is. Daar heeft de medische wereld afspraken gemaakt met justitie, die vastgelegd zijn in het zogenaamde Groningenprotocol. Actieve levensbeëindiging bij minderjarigen jonger dan twaalf jaar is nog altijd strafbaar, maar de artsen worden niet vervolgd als ze voldoen aan een reeks zorgvuldigheidseisen.
Wij zouden een dergelijk protocol hier ook verwelkomen, mits de zorgvuldigheidseisen voldoende bescherming aan het kind bieden. Uiteraard moet net als bij euthanasie sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Maar aangezien deze kinderen dit niet zelf kunnen aangeven, moet er bij de vaststelling van de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid extra zorgvuldig tewerk worden gegaan. De zorgvuldigheidseisen kunnen verschillen naar gelang de situatie, zoals ook in het Groningenprotocol een verschil wordt gemaakt per geval. Bij pasgeboren kinderen die wellicht nog enkele uren of dagen te leven hebben, moet immers sneller een beslissing gemaakt worden dan in sommige anderen gevallen waar het kind nog maanden of zelfs jaren te leven heeft. Daar waar de tijd en ruimte is om te beslissen, moeten de ouders en artsen van zoveel mogelijk kanten advies kunnen krijgen. We denken daarbij niet alleen aan professionele hulp, maar ook aan ervaringsdeskundigen, zoals (ouders van) mensen met een vergelijkbare handicap of ziekte.
In België is euthanasie geregeld in de wet van 28 mei 2002. Euthanasie wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood, voor zover hij zich bevindt in de omstandigheden bepaald in de wet.
Wilsverklaring
U kunt uw wil over het levenseinde en uw eventuele weigering van medische zorg uitdrukken in een zogenaamde wilsverklaring, voor het geval u niet meer in staat bent om uw wil duidelijk kenbaar te maken, bijvoorbeeld door een coma.
In een wilsverklaring kan een nog wilsbekwame patiënt expliciet verzoeken om bij hem euthanasie toe te passen. Een wilsverklaring is geldig als ze is:
opgesteld volgens een wettelijk voorgeschreven modelformulier
opgesteld of bevestigd minder dan vijf jaar voor het begin van de wilsonbekwaamheid van de patiënt
opgesteld in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen waarvan er minstens één geen materieel voordeel heeft bij het overlijden
De wilsverklaring kan ook één of meer vertrouwenspersonen aanwijzen die als het zover is de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. Ook de vertrouwenspersonen moeten het formulier ondertekenen.
De patiënt kan zijn wilsverklaring op elk moment intrekken of aanpassen. Hoe dan ook wordt de wilsverklaring pas in de praktijk gebracht als de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening die het gevolg is van een ongeval of ziekte, als hij niet bij bewustzijn is en als zijn toestand wordt beoordeeld als onomkeerbaar.
Buiten deze wilsverklaring om is euthanasie alleen mogelijk op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt die nog in staat is om zijn wil om te sterven uit te drukken.
Dat verzoek moet schriftelijk worden vastgelegd, en het moet gedateerd en getekend zijn. Als de patiënt het verzoek niet zelf kan opstellen (bijvoorbeeld omdat hij verlamd is), dan kan een derde dat voor hem doen in het bijzijn van een arts.
Voorwaarden
Euthanasie kan alleen worden uitgevoerd als aan de volgende voorwaarden voldaan is:
De patiënt is op het moment van het verzoek meerderjarig (of ontvoogd minderjarig).
De patiënt is op het moment van het verzoek handelingsbekwaam.
Het geschreven verzoek is vrijwillig, overwogen en herhaald.
Het verzoek is niet tot stand gekomen als gevolg van externe druk.
De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening
Plichten van de arts
De wet geeft het recht op het verzoek om euthanasie, niet op euthanasie zelf: een arts is dus niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Het is de verantwoordelijkheid van de patiënt om een arts te vinden die op zijn verzoek ingaat. Voor hij euthanasie kan uitvoeren op een patiënt, moet de arts:
de patiënt inlichten over zijn gezondheidstoestand en levensverwachting
met de patiënt de behandelingsmogelijkheden bespreken en samen met hem overeenstemming bereiken dat er geen andere redelijke oplossing is voor zijn situatie
er zich van vergewissen dat het lijden blijvend is en dat het verzoek het lijden te beëindigen herhaald wordt
een andere arts raadplegen over het ernstige en ongeneeslijke karakter van de aandoening en hem erover informeren
het verzoek bespreken met de naasten van de patiënt en indien van toepassing met het verpleegteam dat regelmatig contact heeft met de patiënt
zich ervan verzekeren dat de patiënt de kans heeft gehad om te overleggen met de mensen die hij wilde ontmoeten
als het overlijden niet op korte termijn moet plaatsvinden, een tweede arts raadplegen over het aanhoudende, ondraaglijke en niet te verzachten karakter van het lijden en het vrijwillige, overwogen en herhaalde karakter van het verzoek
een maand laten verstrijken tussen het schriftelijk verzoek van de patiënt en de uitvoering van de euthanasie
een medisch dossier aanleggen
De arts is aansprakelijk bij euthanasie. De Controle- en Evaluatiecommissie onderzoekt of de euthanasie is uitgevoerd volgens wettelijke voorwaarden. Is dat niet het geval, dan kan zij het dossier overmaken aan het gerecht.
