Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
16-07-2014
Ondanks het warme weer... Pijn
Ik heb mij vandaag effekes buiten gezet, om een beetje te genieten van het mooie weer. Het was een zalige warmte. Ik dacht, ik ga de natuurlijke zonnewarmte op mijn spieren en gewrichten laten inwerken. Voor eventjes was het goed, maar daarna had ik meer pijn. Ik heb wel genoten van mijn kinderen die buiten speelden. Ze hebben gans de namiddag geregeld in het zwembad gespeeld. Leyton is vandaag naar de leefgroep en is naar de blaarmeersen geweest. Toen ik hem belde vanavond zei hij, dat hij mij mist, ik hem ook. Maar alle dagen thuis is ook niet goed. Maar ik mis hem enorm. Nadat hij papa hoorde wou hij mij nog eens en zei hij dat speciaal.
Vandaag jeneverbesjes geplukt met de kinderen. Ze hebben flinkgeholpen, na de zoveelste uitbrander over het opruimen. Ik was stikkapot al na een kwartier. Ik heb het een half uur volgehouden. Vroeger kon ik uren aan een stuk doordoen, zonder probleem. Ik heb ook nog confituur gemaakt vandaag. Daarna platte rust in de zetel. Nog bezoek gehad van mijn zus en haar kinderen. Ik ben gebroken. De pijn overheerst, samen met de vermoeidheid.
ik heb wel genoten van het plukmoment met de kinderen. Er was op geen enkel moment ruzie dan. Deze voormiddag was het eventjes anders toen Leyton Emmelie naar de keel greep. Emmelie verstoorde zijn vooraf ingeplande plaatje en de bom barstte. Zijn geschreeuw ging door merg en been. Emmelie ging er nog eens bovenop in en hij had haar bij de keel. De plotse onvoorspelbaarheid deed hem tot dit drijven. Emmelie is vaak niet duidelijk naar hem toe en begrijpt ook niet waarom hij zo reageert. Ze is dan ook heel rigide op zo'n moment.
Ondanks de pijn heb ik genoten van mijn kinderen. Ze hebben vaak in het zwembad gespeeld, daarna in bad en de infraroodcabine. Dolle pret was het toen ze afwisselend bommetje speelden. Papa heeft zich eventjes geriskeerd in het koude water. Die gasten helemaal onderkoeld vonden het plezant om ons nat te spetteren. Het deed deugd het geschater te horen vanuit mijn zetel. mijn badkamer mocht er wel aan geloven, handdoeken werden verslonden na elke plons en duikpartij. Tina, de hond was altijd van de partij en was ook elke keer nat. Daarna heeft Leyton zich bezig gehouden op de wie, al vloekend en scheldend tegen het spel. Alicia en Emmelie waren ondertussen bezig met de loombandjes. We hebben dan nog een nieuw gezelschapspel geleerd van Alicia. Dit verliep niet volgens ieders zin, maar we hebben het overleefd. Emmelie is nog maar een dag thuis van kamp, ze zijn nu weer met drie en het loopt al problematisch, behalve bij het zwemmen, dat ging vlotter. Maar ik geniet van de mooiste momenten.
Vandaag een slechte dag qua pijn. Gisteren ook. Heel vermoeiend. De laatste week had ik het ook mentaal wat moeilijk. Alles doet pijn. De stijfheid aan spieren en gewrichten, de spierpijn en zenuwpijn, pijn in de pezen en gewrichten. mijn voetzolen doen al weken pijn, een scherpe zenuwpijn. Mijn armen tintelen, mijn handen en vingers scherp prikkend. De rug is geradbraakt. Ik heb het moeilijk met stappen, precies of mijn spieren zijn allemaal gekrompen. Veel op bed en de zetel gelegen. Tussendoor genietend van mijn kinderen die speelden in het zwembad tussen en tijdens de regenbuien.
Vandaag wou Yves nog wat boodschappen gaan doen. Dus maakte ik een lijstje. We moesten ook naar de apotheek. Alicia reed ook mee. Emmelie is op kamp en Leyton is vandaag naar de leefgroep. Toen we van de apotheek kwamen zei Yves plots dat ik naar huis moest, dat hij liever met Alicia alleen zou rijden. Eigenlijk wou hij mij thuis hebben omdat hij een pakje moest ontvangen. Ik zei hem dat en hij gaf mij gelijk. Ik wou niet thuisblijven, ik wou ook eens buiten zijn. Maar zijn reactie vond ik nogal frapant. Volgens hem kan ik altijd kiezen om mee te rijden, ben ik op mijn gemak, kan ik mij hele dagen bezighouden met Facebook. Ik kon mijn oren niet geloven. Hij vond dat hij niets alleen kon doen, het enige is werken. Is hij nog wel gelukkig? Moest ik mogen en kunnen, ik reed alleen weg en zo. Moest ik kunnen werken, dan ben ik de eerste om mijn handen vuil te maken. Mijn leven bestaat uit niet veel meer. Ik leef op een eiland. hij vond het leuk dat hij alles alleen mocht doen, toen ik opgenomen was. Vroeger, daarvoor deed ik alles. Hij moet dit niet doen. We hebben familiehulp. Soms kan ik niet eens meerijden en lig ik hier weg te kwijnen, is dat dan een ideaal leven? Het heeft mij enorm gekwetst. Hoe moet ik mij nu voelen? Een luie taart die altijd haar zin kan doen?... Ik zei dan, awel zet mij dan thuis af, maar hij wou niet meer weerkeren. Dan begon hij te wortelen dat ik teveel commandeer. Ik kan toch maar zeggen wat er in de kar moet. Precies of ik ben zo een boeman. Ik zei eventjes erna, breng mij dan naar lola &liza, dan kun je alleen shoppen met Alicia. Dat vond hij dan wel goed. Zo kon ik op mijn gemak eens rondkijken. En ik had geluk, er was weer een extra afprijzing. Veel aan -50 en -70 en -30. Ik heb dan ook een slag kunnen slaan. Doodop ben ik. En ik nen er nog steeds niet goed van van wat hij allemaal zei. We hebben geen normale situatie, nee. Ben ik dan alleen maar goed als ik werk...
Vandaag had ik in de late voormiddag bezoek van mijn zus en het dochterke van haar vriend. Ik was blij haar te zien. Ik had wel veel pijn. Helemaal mijn rechterkant zit vast,, van in mijn nek tot in mijn voet. Mijn zus heeft ook pijnklachten van een zenuw die vastzit. Hopelijk kan de ostheopaat haar zenuw loskrijgen. Ik weet wat het is om zenuwpijnen te hebben... Pfff... Spijtig genoeg. Na een goed uur zag mijn zus dat ik in slaap dreigde te vallen. Ze is dan voort gegaan. We hebben een goeie babbel gehad. Ik heb gans de namiddag geslapen. Leyton maakte mij af en toe wakker om te zeggen:Ik hou van jou... Ik ook van hem. Ik ben nog steeds steendood en moet steeds mijn tekst verbeteren omdat mijn ogen dicht vallen. Het is een zware dag vandaag. Het is zowat overleven.
Ons Emmelie had gisteren haar feestje. Ze kon het niet beter treffen. Lekker mooi weer, veel vriendjes en vriendinnetjes, een zwembad, een goal en heel wat lekkers. Ze zag het goed zitten. De kinderen zijn een voor een flink geweest. Iedereen had zijn zwemgerief mee. Ze hebben gans de namiddag buiten gespeeld. oliebollen, snoep, frisdrank,.... Een beetje van alles wat normaal niet mag. Ze hebben gesmuld van de oliebollen. Ze waren goed luchtig. Ik heb er welgeteld twee van kunnen eten. Die kinderen hadden blijkbaar de smaak te pakken. Yves was thuis om mij te helpen, want tussendoor moest ik mij leggen en slapen. En met de buikkrampen erbij, was zijn hulp meer dan welkom. Vroeger deed ik de feestjes altijd alleen, bakte ik wafels. Nu kan ik het zo niet meer. Met de pijn en de vermoeidheid. Leyton heeft meegedaan, maar kreeg het moeilijk en is dan naar binnen gegaan om tv te kijken. Zo kan hij zijn hoofdje leegmaken.
Vandaag had ik mijn afspraak in de pijnkliniek. Na een lange periode, met veel pijnklachten, kon ik er eindelijk terecht. Ik had veel vragen en op elke vraag heeft hij geantwoord. Zo kon ik zien wat ik nog kan doen van behandeling, de voor - en nadelen inbegrepen. Mijn medicatie is aangepast, wat verhoogd. De pleisters wou hij nu nog niet verhogen. Deze winter wacht mij nog een heel pijnlijke periode, met het koude en vochtigere weer. Gisterenavond had ik kine, in principe niet zwaar voor mensen die niets mankeren, maar voor mij betekent dit recupereren en veel pijn achteraf. Maar ik moet bewegen en mijn oefeningen doen in het mate van het mogelijke. Vorige week bij dr. Luypaert, zei ze vlakaf dat ik de revalidatie nog niet aankon, dat dit in. Groep gebeurt en als ik nu zo veel moet recupereren, dat ik het daar zeker niet ging kunnen. Dan sta je daar he.
Veel pijn vandaag, veel zenuwpijn in mijn armen en benen en aan de onderkant van mijn voet. Ik heb last van hielspoor in beide voeten. Het doet constant pijn en ook bij het stappen. Ik weet mij geen houding te vinden. Als ik slaap, word ik steeds wakker van slapende armen, zenuwpijn vanuit mijn oksel. Zenuwpijn in mijn heupen. Ik moet mij steeds verleggen, wat soms een hele opdracht is, met al die pijn.
Gisteren had ik eens een dag met pijn dat te doen was. Op vlak van spier- en zenuwpijnen althans. Daarentegen had ik enorm veel buikkrampen. Ik liep er krom van de pijn. Het was ook al meer dan drie weken geleden dat ik naar het groot toilet kunnen gaan ben. Gelijk wat ik ook neem om te kunnen gaan, de fruitpapjes,.. Maar gisteren is er toch verschuiving in gekomen en ben ik een beetje kunnen gaan. Yves zei me vandaag, dat hij bang was dat hij me nog naar spoed zou moeten voeren. Tja, ik heb veel sterretjes gezien.
Een zeer vervelende bijwerking van de medicatie dat ik neem, in combinatie met de mindere mobiliteit ik heb tegenover vroeger.
