Interview

Ook bij mij waren al symptomen te zien voor mijn 21ste.  Ik had verschillende tics, niet altijd heel opvallende en storende. Maar ik was altijd al een heel ‘beweeglijk’ kind in alle opzichten en zo konden sommige tics enigszins verdoezeld worden. 

Wanneer juist dat ik mijn eerste tics gekregen heb, weet ik niet, maar ik weet wel dat ik al heel vroeg in de lagere school opmerkingen kreeg van de leerkrachten. Want daar moet je ook stil zitten en  elke beweging of geluid hebben ze opgevangen. Ik heb dikwijls eens een bordewisser naar  mijn hoofd gekregen van mijn meester in het tweede leerjaar en later diezelfde meester in het 5de en 6de.

Toen ik in het middelbaar naar de sociaal technische richting ging (vanaf het derde middelbaar), heb ik dat wel ergens tijdens mijn opleiding tegen gekomen en kon ik dat wel bij mezelf plaatsen. Het had een naam, maar verder deed het mij niet veel op dat moment. Als ik mijn tics, mijn handelingen kon uitvoeren had ik een goed gevoel. Het was vooral lastig om het te moeten inhouden, tegenhouden, want later op de dag kwam het er ineens uit of zat ik met heel veel frustraties.

Ik was vroeger als kind, een lastpostje, geen gemakkelijke. Later in de puberteit voor mijn omgeving nog steeds een moeilijke, een speciale, …. Ik kreeg vaak opmerkingen en dat was niet leuk.  

Vroeger moest ik heel vaak mijn buik intrekken en rollen, opspannen en lossen (dit kon ik onopvallend uitvoeren). Ik had ook steeds de neiging om dingen over te nemen die ik zag bij anderen, handelingen, tics, … 

Grimassen  (verschillende soorten) trekken, nek opspannen, met mijn lichaam schokken, mijn armen die wegslaan, ter plaatse staan trappelen, een bijna-val-beweging, bepaalde moves met mijn handen en armen, kreetjes zoals Wha wha wha, of  op een bepaalde toon jajajajaja of iets vertellen en dan een bepaald woord heel luid, dingen herhalen steeds, ik tel de wegmarkering, de verlichtingspalen,… ik tel dan telkens 1 2 3 1 2 3 1 2 3

Bepaalde dingen moeten op een bepaalde manier gebeuren, anders opnieuw moeten doen. Oogknipperen, snuiven, overal aan ruiken, met mijn vingers steeds over elkaar wrijven, in mijn arm knijpen (doe ik onopvallend, met mijn armen gekruisd), sprongetjes maken, zitten tokkelen, knipperen met stylo, op mijn dijen ritmisch met mijn handen slaan, handklappen, met mijn lippen een bepaalde beweging doen waardoor er een geluid uit voortkomt, tandknarsen, kaakklemmen,…billen toeknijpen, tenen krullen, manken, bewegingen van mensen nadoen, plots luidop roepen, …

Ik kan ook uitdagend zijn (toch nog eens moeten doen wat niet mag,..)

Pitsen aan mijn huid, in mijn haar pitsen,.. vroeger ook heel vaak nagelbijten (nu minder). Hoofd en nek spannen, spieren opspannen en lossen,…

Momenteel maak ik veel geluiden en roep ik vaak, ik maak ook veel schokkerige bewegingen en maak rare stapbewegingen en  sprongetjes. Soms is dat lastig, want ik wil dat tegen houden en dan verergert dat alleen maar en ben ik bijna continu met die tics bezig dat ik mijn werk niet kan doen. Soms kan ik dat wel drukken en komt het later er wel weer uit. Mijn gezin die lacht er mee, die vinden dat grappig en ze lokken vaak nog tics uit door mij bv aan te raken of mij te doen verschieten met gevolg dat ik reageer met tics.

De reacties in mijn omgeving zijn wisselend, sommige zijn heel bezorgd en denken dat ik echt iets mankeer (dat ik mij beter eens grondig moet laten onderzoeken), anderen vinden mij dan een raar iemand. Er zijn mensen die je ontwijken, maar dat is dan hun probleem. Ik ga door met mensen die zich er zo niet aan storen. Ik heb al vaak de opmerkingen gehoord achter mijn rug bv als we ergens zijn (zwembad, beurs, uitstapje,…-) Dan zie je mensen kijken, wijzen, hoor je ze zeggen van ‘Je moet eens kijken naar die daar!!’ Sommigen schateren het uit,…. Of ik mij eraan stoor, is afhankelijk van mijn gemoedstoestand op dat moment, soms heb ik er totaal geen last van en soms steek ik het in mijn hoofd.  In mijn directe omgeving lach ik er ook zelf mee, het is wie ik ben, het hoort bij mij.  Maar sommige kwetsende uitspraken raken je wel heel diep en dan heb ik wel eens nood aan een peptalk.

Momenteel ben ik gestart met medicatie, voorgeschreven door Dr Van der Linden, rivotril (middel tegen epilepsie). Het zorgt dat ik wat meer ontspannen ben en dat ik beter slaap.

Vroeger nam ik wel lapmiddeltjes, kreeg ik homeopatische produkten, maar dat hielp allemaal niet. Ook voor mijn drukke gedrag.

Bij ons komen tics heel veel voor in de familie, vooral langs mijn moeders kant. Mijn oudste broer heeft ook tics, vooral motorische, bij hem zie je dat goed in zijn gezicht, hij pinkt heel veel met zijn ogen en trekt daar ook grimassen bij, heel hevig. Mijn zoontje heeft ook Tourette, vastgesteld op vierjarige leeftijd, reeds tics van zijn anderhalf duidelijk aanwezig. Ik geloof dat erfelijkheid er wel voor iets tussen zit, niet iedere persoon met tics heeft tourette. Sommige in de familie hebben chronisch dezelfde tics en dat verandert niet. Bij mij en mijn zoon zijn er veel verschillende tics die kunnen veranderen in intensiteit en hoelang ze zich voordoen. Mijn zoontje kan maanden met een bepaalde tic zitten (naast nog andere), maar dat kan net zo goed 1 dag duren, maar dan zo frekwent aanwezig die dag dat het echt wel een tic is. Hij heeft zo eens een ganse paasvakantie het lied ‘groot soldaatje, klein soldaatje’ gezongen, in alle toonaarden, in verschillende volumes, steeds weer opnieuw. Was het fout, begon hij weer opnieuw, het moest juist zijn, niemand mocht meezingen. Hij klakt met zijn tong, schraapt zijn keel, knarsetanden, snuiven, met zijn snot tussen zijn neus en keel spelen, tongschrapen tegen zijn gehemelte, krrrrrrr geluidjes, mmmmmmmm geluidjes, hahahahahaha geluidjes, nanananananana geluidjes, coprolalie, vuile vingerbewegingen, schouderschudden, hoofdschudden (ja, nee, schuin, …) hoofd spannen, boksen, hoofdbonken, laatste letter van het woord herhalen, sissen, grommen, overal aan ruiken, neuriën, eigen woordjes maken en herhalen, verschillende grimassen trekken, steeds wenkbrauwen optrekken, braakgeluiden, wurggeluiden, overdreven hoestgeluiden, …

Ikzelf en mijn zoon hebben geen praatgroep bezocht voor turette. Wel ben ik lid van de vlaamse vereniging Gilles de la Tourette. 

Bij mijn zoon is de diagnose gekomen op 4 jarige leeftijd, wij hadden al veel langer problemen gezien bij hem en zijn tics, maar toen is hij heel hevig met zijn hoofd beginnen schudden en heeft de school ons aangesproken. Dan ben ik naar de kinderarts gegaan met hem, ik had dan ook het gedrag gefilmd, maar bij de kinderarts deed hij het ook. Hij is dan getest in het RCA in uz Gent voor autisme en vermoeden tourette. Eerst kwam de diagnose tourette, dat was duidelijk, ik moest hem thuis filmen en had al heel snel verschillende tics en aangezien wij al van zijn 16 maanden dingen opmerkten zoals keelschrapen, tongklakken, oogknipperen, snuiven, eindletters van woorden herhalen, hoofdbonken,… is dan al heel snel die diagnose gevallen. Kort nadien ook diagnose ASS.

Mijn zoon wil zoals de anderen zijn, heeft zijn specifieke aanpak nodig en die geven we ook. Of hij er last van heeft anders behandeld te worden, dat weet ik niet. 

Ikzelf heb ADHD, ASS en tourette, mijn zoontje ASS en tourette en is heeeeel impulsief. Onze aandoening heeft al heel veel invloed gehad op ons leven, op onze gezinssituatie. Bij mij vooral mijn hevigheid, mijn ongeremdheid zorgt bij mijn zoon vaak voor stress. Ik straal veel stress uit naar mijn kinderen toe. Door medicatie te nemen voor mijn adhd, kan ik wat rustiger zijn, daarvoor was het niet te doen. Mijn man bleef op de duur ook weg uit huis, om weg te zijn van mijn drukke gedrag. Ik heb het ook moeilijk omdat ik gemakkelijk kan ‘doorschieten’, ik neem vaak teveel hooi op mijn vork en dan plots gaat het bergaf met mij. Het is telkens in uitersten dat ik leef, mijn stemming kan heel snel omslaan en dat is vermoeiend, zowel voor mijzelf als mijn gezin en omgeving. ADHD zit ook in de familie. Mijn zoontje is heel intelligent, maar bouwt een achterstand op voor zijn taal. Maar daar wordt hij in begeleidt. Hij gaat nu naar een aangepaste school, in een autiklasje en verblijft deeltijds op internaat omdat de situatie thuis onhoudbaar werd voor ons, voor hem en voor zijn zusjes. Nu kunnen we even op adem komen als hij op internaat is en hem dan opvangen als hij thuis is.  Daarnaast heeft mijn zoontje ook zindelijkheidsproblemen (veel ongelukjes in de broek). De TS en de bijkomende stoornissen hebben een grote impact op ons leven, hoe we het ook draaien of keren. Het kan erg op de zenuwen werken. Mijn zoon beseft het niet eens dat hij zit te neuriën of geluidjes maakt, maar je zit er wel op te luisteren he.  Dit kan heel vervelend zijn bij tafelmomenten of tv-momenten.

Ik heb vroeger geen speciale begeleiding gekregen daarvoor, maar ik had wel het geluk in de lagere school om in een heel klein klasje les te krijgen, we zaten maar met 6 in de klas, met de andere klas erbij waren we met 11 in totaal. Dus we hadden allemaal individuele aanpak wanneer nodig. Dit heeft mij gered in de lagere school. Het middelbaar verliep moeilijker, daar ben ik dikwijls eens door een zwart gat gekropen, maar ik heb mij erdoor gesparteld. Ik heb vaak zelfmoord willen plegen, sterk overwogen, en zelfs geprobeerd. Maar, heb mezelf dan toch weer de moed kunnen inspreken, of iemand die juist op de juiste plek was op het juiste moment die mij door mijn dieptepunt heen hielp. 

Ik ga wel geregeld op gesprek bij een psycholoog en bij de psychiater, dit helpt. Ik moet dan ook mijn omgeving niet lastig vallen, want die begrijpen dat toch niet, of denken dat ik overdrijft, of hebben roddelvoer. Dus liever bij een onafhankelijk iemand, die voor mij dan eens alles op een rijtje zet of mij helpt zodat ik weer overzicht krijg over mijn leven.

Ik vind het jammer dat in de media vooral de stereotypes worden getoond en ze vergroten het steeds uit. Ze knippen en plakken, en verdraaien de dingen. Telkens halen ze er een erg geval uit of iemand die steeds loopt te schelden, terwijl het om een minderheid gaat die coprolalie doet. Mijn zoontje doet dit ook, maar TS is niet alleen dat, het is veel meer dan dat. Naast de tics die zichtbaar zijn, zijn er ook veel dwangmatige handelingen of dwanggedachten (die niet gezien worden).  Het is vermoeiend dag in dag uit daarmee te leven.  De media haalt ook vaak een klein stukje eruit en zetten een grote titel op het blad.  Soms maken ze de persoon in kwestie zodanig belachelijk, om toch maar de aandacht te kunnen trekken van de lezer. Met tv is dat ook zo, ze halen steeds de coprolalie eruit om als reclameblok te gebruiken om hun programma aan te kondigen.  Ik huiver van de media. 

TS heeft ook zijn leuke en goeie kanten. Ik kan dan ook raar uit de hoek komen, maar ben ook heel grappig, door mijn uitspraken. Zo kan het ijs gebroken worden en is het ook minder saai. Wij hebben allebei een heel scherp waarnemingsvermogen, veel details die een ander niet opmerkt, hebben wij opgevangen. Ik voel heel sterk spanningen aan..

TS en mijn ADHD, ASS hebben mij gemaakt wie ik ben. Ik ben wie ik ben en kan mij niet veranderen. Het heeft ook een invloed gehad op mijn keuzes die ik maak nu en voor mijn toekomst. Bij mijn zoon maken wij nu de keuze voor buitengewoon onderwijs, dit tekent ook zijn weg, beperkt zijn mogelijkheden, maar opent ook veel mogelijkheden (in het gewoon zou hij op de duur afhaken en nergens terecht komen). 

Mijn leven is niet gemakkelijker dan van iemand zonder TS. Het is boeiender, ook wel lastiger, …

Het zorgt er ook voor dat mensen afhaken, dat ik bepaalde dingen niet kan doen. Maar ik leer er mee leven en moet mijn leven zodanig aanpassen dat ik kan leven, werken, mijn gezin opvoeden. Ik ben afgestudeerd als verpleegkundige, maar momenteel doe ik het werk niet meer. Ik werk nu op het bedrijf van mijn schoonouders. Later zou ik wel weer graag in de verpleging werken, maar ga dat dan niet meer voltijds doen. 

Mijn zoon ziet zijn toekomst zo nog niet. Hij wil werken, dat weet hij. 

Van mijn tics heb ik zelf minder last, maar mijn nervositeit, mijn druk zijn, mijn impulsiviteit,… maakt meer dingen kapot dan mijn tics. Langs de andere kant mijn grote enthousiasme en mijn impulsiviteit hebben ook al veel bovengehaald in mij.

Mijn tourette is iets van mij, het hoort in mijn leven…