Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
27-04-2016
ganzepas
Daar heb ik het weer. Ik doe de ganzepas. Zucht Elke stap dat ik zet met mijn linker been doet pijn, op gang komen na zitten, pijn op onstabiele ondergrond als iemand anders die ondergrond doet bewegen,.. Mijn rug. Ik voelde het al een tweetal weken in mijn onderrug dat het niet goed zat. Ik had een vermoeid, zeurend gevoel thv mijn sacrum. Sinds dit weekend doet mijn linkerkant pijn in de rug bij elke beweging. Als ik slaap, neem ik een kussen tussen de benen en dat helpt. Zo kan ik slapen. Op het werk heb ik de kinesiste aangesproken over mijn klacht. Zij vermoedt sterk dat ik met een buiging zit. Niet heffen en sleuren de eerstkomende week!! Moeilijk op het werk om dat te vermijden, maar ik zal mijn best doen. Naast het werk in de verbouwing is dat ook een beetje moeilijk, aangezien we veel zelf doen, maar ik zal moeten naar mijn lichaam luisteren om een hernia niet te laten doorzetten. Dus, verplichte rust geven aan mijn lichaam waar ik kan. Vandaag heb ik dat goed gedaan, na het werk eerst wat op de zetel gaan liggen om mijn rug de nodige rust te gunnen. Daarna boodschappen gedaan met mijn dochter en haar laten helpen bij het dragen van de spullen. Morgen kan ik ook niet in de bouw werken na het werk, aangezien ik bijscholing heb, dus mijn lijfje kan weer fysiek rusten. Niet gemakkelijk om zolang op een stoel te zitten tijdens de bijscholing, maar beter dan te lopen sleuren en trekken met balken en stenen. Dus doe ik weer de ganzepas en ben ik niet zo snel te been de eerstkomende dagen.
Een hele uitdaging om aanwezig te zijn op het lentefeest voor onze zoon en ook wel voor mezelf. Mijn zoon had het al heel moeilijk om te vertrekken. Hij moest een anderhalf uur aanwezig zijn in een volle zaal met mensen en kijken naar het optreden van zijn zus en de andere feestelingen. Eerst stonden we buiten aan de deur te wachten. De deuren zouden opengaan om 15u45. Uiteindelijk was het pas om 15u55. Toen we stonden te wachten werd hij nog eens aangesproken door de vriendin van mijn pa. Zij goedbedoelend en lief proberen zijn, maar dat pakt niet uit bij hem. Het is beter om hem gerust te laten, zeker op zo momenten wanneer hij al vol spanning zit die hij niet meester is. Mijn pa sprak haar aan om het zo te laten en hem gerust te laten. Ik gaf nog een woordje uitleg aan haar, zodat ze zich niet schuldig moest voelen. Ze kent hem niet en weet niet hoe ze best reageert tegenover hem. Toen we binnen mochten gaan, zochten we een plekje. Hij kon bij ons zitten, want apart was geen optie. Grote zus en de grootouders zaten op de niet voorbehouden plaatsen. Men zou om 16u stipt beginnen, wat ook al niet zo was, het werd 16u15. Onze zoon had ondertussen al verschillende opmerkingen gegeven over het tijdstip. Ook over de beamer die niet goed meer werkte, over de mevrouw die achter hem zat en steeds zijn stoel vast nam. Over het gelach van de vrouw twee stoelen verder naast die dame achter hem. Over de kindjes die steeds van plaats wisselden, over de professionele fotograaf die volgens hem niet professioneel was. Over de mensen die foto's trokken, terwijl op het scherm stond dat men geen foto's mochten trekken. Tijdens het optreden gaf hij ook steeds opmerkingen over het licht, over het geschater, over die ene die schel floot zonder verwittigen, over de muziekkeuze van de feestelingen, toch geen '10000 luchtballonnen', en ja hoor het was van dat. Helemaal overstuur, verschillende huilbuien verder, kwam het einde van de voorstelling. Geen seconde te vroeg!! Dan kon hij niet snel genoeg de uitgang vinden, maar werden we nog eens tegengehouden door de directrice en moesten we eerst nog onze stoelen aan de kant zetten. Allemaal veel te veel voor dat ventje. Op weg naar het restaurant in de auto was hij helemaal razend en kon hij niets verdragen. Elke aanraking, blik of woord deed hem boos worden, agressief, en sneerde hij met vuile woordenschat. Pffff dan moest het feest nog komen. Ik had er al voor gezorgd dat het eten aan hem aangepast was en ik had hoorntjes mee voor zijn ijsje, want een kinderijsje in een kom eet hij niet. Hij heeft daar veel cola's gedronken, tegen onze principes, maar dit gaf hem een beetje controle over zichzelf op sommige momenten. De overdosis suiker deed erna ook wel zijn uitwerkingen. Buiten zag ik dat hij wel momenten had dat hij zich amuseerde. Toch had hij het ook daar heel moeilijk. Mijn oudste dochter vertelde mij dat hij heel veel boos werd en dat hij ambetant deed op het springkasteel. Zucht Later op de avond zat hij in de zetel daar en zat hij naar een film te kijken op de tablet. Een beetje cocooning. Maar, door het babbelen en het achtergrondlawaai, kon hij niet goed horen wat hij wilde horen. Dus weer frustratie en geroep. Helemaal uitgeput was hij. Op zondag hebben we dan een echte rustdag voor hem ingelast, zodat hij de prikkels kon verwerken. Er kon toch niets aangevangen worden met hem. Hij heeft het weer overleefd. Hij heeft ook flinke momenten gehad en hij heeft gegeten. Hij is mee geweest, al een hele grote opgave voor hem. Dus ik ben wel fier op hem, dat hij heeft volgehouden, hoe moeilijk dat het ook soms was. Hij had ook veel tics, hij slaat zichzelf vaak op de borstkas, kraakt met de vingers, draait met de polsen, strekt zijn armen verschillende keren na elkaar, balt vuistjes, maakt grimassen, schraapt zijn keel, snuift, kucht, maakt geluidjes, tict dingen aan, klotst met de buik, knijpt zijn billen, slaat met zijn hoofd, spreidt zijn vingers en scheldt.
De pampers waren bijna op, dus kocht ik nieuwe. Zag ik dat er een nieuwe print was op de pampers. Zucht, een verandering, mijn zoon zal het wel merken.
Eergisteren waren ze op. Ik nam de nieuwe verpakking en haalde er eentje uit. Mijn zoon had binnen 1 oogopslag al gezien dat de pamper er Alders uit zag. En dan ook nog zen andere geur had (er zat een frisse babygeur op). Hij voelde ook dat ze groter waren en losser zaten dan die dat hij normaal heeft. Het was dezelfde maat. Al die veranderingen zorgden ervoor dat hij niet kon slapen. Hij was angstig en zat vol met vragen. Hij kon er maar moeilijk mee overweg.
Ik begrijp dat een fabricant aan vernieuwing doet, maar dit was nu wel heel veel verandering voor mijn zoon met autisme. Het zorgt voor heel wat frustratie en problemen met de slaap.
Een fabricant stat er niet bij stil dat zo'n verandering kan betekenen dat iemand met autisme plots iets niet meer wil. Het is al niet evident om de juiste pampers te vinden die hij überhaupt wil dragen en dat ze dan ook goed zitten. Ik heb al pogingen gedaan om andere pampers te kopen, maar keer voor keer werden ze resoluut geklasseerd tot de vuilbak.
Ik heb ook graag een droog bed en een kind dat zich niet hoeft te schamen omdat hij weer nat ligt in bed op de leeftijd van 10 jaar. Hij heeft het al niet gemakkelijk met het feit dat hij nu nog steeds niet zindelijk is 's nachts.
Vandaag is het wereld autismedag.
Mooi dat er ook voor autisme een dag wordt uitgekozen om stil te staan bij autisme. In Gent heeft de VVA een hele namiddag georganiseerd aan de Blaarmeersen. Een loopwedstrijd t.v.v. autisme, spelactiviteiten voor de kinderen,.. Een aantal bekende Vlamingen die deelnemen om hun steun te betuigen.
Goed dat er zoveel inzet is door de vva en al hun vrijwilligers die erbij helpen.
