Sinds september 2002 is euthanasie in België onder strikte voorwaarden toegelaten. Per dag wordt er in ons land één euthanasie gepleegd. Dat is af te leiden uit het feit dat de federale controlecommissie gemiddeld 30 meldingen per maand binnenkrijgt. 80 procent van de meldingen is in het Nederlands. Volgens onderzoek, uitgevoerd in de periode 2001-2002, vond bij 0,30% van de overlijdens in Vlaanderen euthanasie plaats. Daarentegen was bij 1,50% van de overlijdens sprake van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek; in de overgrote meerderheid van de gevallen bij patiënten die wilsonbekwaam waren, meestal omdat het ziekteproces vergevorderd was. Hoewel men dus kan stellen dat het aantal gevallen van euthanasie in Vlaanderen vrij beperkt is ten opzichte van de totaliteit van beslissingen rond het levenseinde, valt op dat tegenover elk geval van euthanasie zowat 5 gevallen van levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt stonden.
1. Wat is euthanasie?
Euthanasie wordt door de wet omschreven als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek Wettelijk is euthanasie dus slechts geoorloofd wanneer het door een arts gebeurt, op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en binnen strikte voorwaarden. Het gaat dus om de actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt. De wet heeft geen betrekking op de normale medische handelingen om pijn en lijden te bestrijden door middel van de toediening van kalmeermiddelen of pijnstillers, noch op het niet opstarten of het stopzetten van een uitzichtloze en dus nutteloze en ongerechtvaardigde verdere behandeling. In die gevallen beëindigt de dokter niet bewust het leven, hij maakt alleen een natuurlijk overlijden mogelijk dat waardiger en minder moeizaam is.
2. Is het stopzetten van een behandeling euthanasie?
Het stopzetten van een vitale behandeling (bv. beademing) op verzoek van een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke aandoening en waarbij de patiënt enkele dagen later overlijdt, zonder dat een dodelijk middel toegediend wordt, wordt niet beschouwd als euthanasie. De patiënt of de arts moeten dus niet de procedure volgen die voorzien is voor euthanasie. Het weigeren van behandeling is immers wettelijk toegestaan door de wet over de rechten van de patiënt. Wanneer na het stopzetten van de vitale behandeling de situatie echter leidt tot een duidelijk verzoek van de patiënt tot euthanasie, dan moet de wettelijke procedure worden gevolgd.
3. Is het toedienen van hoge dosissen pijnstillers en sedativa euthanasie?
Tijdens de laatste levensfase worden vaak hoge dosissen morfine en sedativa toegediend om het lijden van de patiënt te verzachten. Deze handelwijze kan beschouwd worden als een pijnbehandeling en niet als euthanasie, zelfs al is de patiënt daardoor vroeger overleden. Wanneer de toediening van hoge dosissen morfine en sedativa gebeurt op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt om zijn leven te beëindigen, dan gaat het wel degelijk om euthanasie in de wettelijke zin van het woord en moeten de wettelijke procedures gevolgd worden. Hierbij moet aangestipt worden dat dit niet de meest adequate techniek is om een rustige en snelle dood zonder pijn te bewerkstelligen, en men dus het best een meer aangepaste techniek gebruikt.
4. Wanneer is euthanasie wettelijk toegelaten?
De wet schrijft volgende voorwaarden voor:
Wat de patiënt betreft: de patiënt moet meerderjarig zijn of een ontvoogde minderjarige hij/zij moet handelingsbekwaam en bewust zijn op het ogenblik dat euthanasie wordt gevraagd.
Wat het verzoek tot euthanasie betreft: vrijwillig: zonder druk van buitenaf; overwogen: de patiënt is tot een beslissing gekomen na correcte en relevante informatie te hebben gekregen, o.m. over zijn ziekte, mogelijkheden van palliatieve zorg, enz.; herhaald: niet impulsief en duurzaam, d.w.z. op verschillende dagen herhaald; schriftelijk: opgesteld, gedateerd en getekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en geen materieel belang mag hebben bij de dood van de patiënt.
Wat de toestand van de patiënt betreft: Het moet gaan om een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, tengevolge van een ernstige en ongeneeslijke aandoening door een ziekte of een ongeval. Er wordt niet vereist dat de patiënt aan die aandoening zal sterven of dat de aandoening een terminaal karakter heeft. De wet is dus ook onder specifieke voorwaarden van toepassing op de zogenaamde niet-terminale patiënt.
5. Kan euthanasie bij kinderen/jongeren?
Euthanasie kan alleen bij meerderjarigen of ontvoogde minderjarigen. Een ontvoogde minderjarige is door de rechter in een juridische procedure bevoegd verklaard om zelf rechtshandelingen te stellen. Euthanasie kan dus niet bij (niet-ontvoogde) minderjarigen. Uit een recente studie van de VUB blijkt evenwel dat bij driekwart van de doodzieke baby's een levensverkortende behandeling toegepast wordt. De onderzoekers bekeken de 298 kinderen van minder dan een jaar die tussen 1999 en 2000 stierven. 23% van de kinderen stierf onverwacht en dus was behandeling niet mogelijk. In 57% van de gevallen werd een beslissing genomen die het tijdstip van het overlijden beïnvloedde. Bij een op de drie baby's werd beslist om een bepaalde behandeling stop te zetten of niet te geven. Een op de zeven baby's kreeg pijnstillers toegediend die het leven kunnen verkorten. 7% van de baby's kreeg een dodelijk middel toegediend. Drie op de vier kinderartsen zeggen bereid te zijn om mee te werken aan euthanasie op baby's. De artsen vragen wel dringend een wettelijke regeling. Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt, o.m. naar minderjarigen.
6. Kan euthanasie bij psychiatrische patiënten?
Bij psychiatrische patiënten die gecolloqueerd zijn en handelingsonbekwaam zijn verklaard, kan euthanasie niet . Zijn zij vrijwillig in een instelling opgenomen, dan zijn zij niet handelingsonbekwaam, maar dan kan men aanvoeren dat zij geen vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek tot euthanasie kunnen formuleren. Zij gelden dan als feitelijk wilsonbekwaam. Gaat het om mensen die regelmatig op bezoek gaan bij een psychiater, psycholoog of psychotherapeut, dan zijn zij vanzelfsprekend niet handelingsonbekwaam en kunnen zij een geldig euthanasieverzoek formuleren. Maar ook hier kan men zich er eventueel op beroepen dat zij tijdelijk of duurzaam niet in staat zijn om een lucied, vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek te formuleren. Er dient wel opgemerkt te worden dat aanhoudend psychisch lijden volgens de wet geen voldoende grond voor euthanasie is als dat lijden niet het gevolg is van een ongeneeslijke (lichamelijke) aandoening, of als dat lijden als tijdelijk en als behandelbaar beschouwd wordt.
7. Kan euthanasie bij dementerende patiënten?
Bij demente of dementerende patiënten kan volgens de huidige wetgeving geen euthanasie worden uitgevoerd. Zij kunnen, op het moment waarop ze dement zijn, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Momenteel ligt een wetsvoorstel op tafel dat de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt voor 'aangetaste hersenfuncties'.
8. Welke stappen moet men als patiënt ondernemen om euthanasie te vragen?
Het verzoek tot euthanasie moet aan volgende voorwaarden voldoen: Het moet weloverwogen zijn: d.w.z. men moet over alle verstandelijke vermogens beschikken, men moet er goed en diep over nagedacht hebben, en men moet door de dokter goed voorgelicht zijn over de medische toestand, over de vooruitzichten, over de resterende mogelijkheden tot behandeling of pijnbestrijding en comfortverbetering, over de mogelijkheid van palliatieve zorg, en in het algemeen over alles wat de patiënt te wachten staat. Het moet echt vrijwillig zijn: d.w.z. dat het niet mag tot stand zijn gekomen onder enige druk of dwang van de omgeving. Het moet echt de eigen vrije keuze van de patiënt zelf zijn. Het moet duurzaam zijn: d.w.z. echt een volgehouden verzoek dat moet blijken uit herhaalde contacten en gesprekken met de dokter. Vroegere (schriftelijke) wilsverklaringen of lidmaatschap van verenigingen zoals de v.z.w. Recht op Waardig Sterven wijzen op een consistentie en vastberadenheid van de patiënt en daar dient de arts rekening mee te houden. Bij een concrete vraag op basis van de huidige medische toestand en prognose blijft het noodzakelijk dat de patiënt tweemaaleen actueel verzoek naar euthanasie stelt. Het is de opgave en de plicht van de dokter om zich van die vrijwilligheid, weloverwogenheid en duurzaamheid van het verzoek te verzekeren. Hij moet daar echt en diep van overtuigd kunnen worden. Het verzoek blijft geldig gedurende de hele tijdsspanne die nodig is voor het uitvoeren van de euthanasie, zelfs indien de patiënt, nadat hij zijn verzoek tot euthanasie heeft geuit, beland is in een toestand van bewusteloosheid.
9. Moet euthanasie altijd schriftelijk gevraagd worden of kan het ook mondeling?
Het verzoek moet volgens de wet schriftelijk gebeuren en moet door de patiënt zelf opgesteld, ondertekend en gedateerd worden. Klik hier voor een model(.pdf)
Als de patiënt daar niet toe in staat is (bijvoorbeeld in geval van een spierziekte, verlamming, analfabetisme), kan hij daarvoor een beroep doen op een derde. Deze derde moet meerderjarig zijn en mag geen materieel belang hebben bij de dood van de patiënt, d.w.z. geen erfgenaam of begunstigde van een contract zijn. Deze persoon maakt melding van het feit dat de patiënt niet in staat is om zijn verzoek op schrift te formuleren en geeft de redenen waarom. In dat geval gebeurt de opschriftstelling in bijzijn van de arts en noteert die persoon de naam van die arts op het document. Klik hier voor een model(.pdf)
Het verzoek komt in het medisch dossier. De patiënt kan zijn euthanasieverzoek om het even wanneer terugtrekken. Het wordt dan uit het medisch dossier verwijderd. De herroeping kan zowel mondeling als schriftelijk gebeuren. In de praktijk blijken zowel het parket, de Orde van Geneesheren als de Federale Evaluatiecommissie te aanvaarden dat euthanasie ook kan zonder een schriftelijke verklaring, als uit de concrete omstandigheden blijkt dat de patiënt herhaaldelijk en uitdrukkelijk om euthanasie heeft gevraagd.
10. Wat is een 'wilsverklaring'?
De wet voorziet de mogelijkheid om bij leven en welzijn een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht indien men door ziekte of ongeval wordt getroffen, daardoor een ernstige en ongeneeslijke aandoening krijgt en op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Tijdens de besprekingen in het parlement heeft men besloten dat hieronder alleen comateuze patiënten vallen. Het gaat dus niet om demente personen. De wilsverklaring moet in aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen op papier worden gezet. Minstens één van die getuigen mag geen erfgenaam zijn of materiëel belang hebben bij de dood van de patiënt Men kan (maar moet niet) in de wilsverklaring één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door de getuigen en, indien die er zijn, door de aangeduide vertrouwensperso(o)n(e)n. Kan men zelf niet meer schrijven, dan mag men dat laten doen door een meerderjarig persoon die men aanduidt en die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Hierbij moeten opnieuw twee meerderjarige getuigen aanwezig zijn, van wie er minstens een geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuigen en door de aangeduide vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te tekenen en waarom. Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te tekenen. Zo'n wilsverklaring is maximaal 5 jaar geldig. Ze moet dus tijdig vernieuwd worden. Er kan enkel rekening worden gehouden met deze voorafgaande wilsverklaring wanneer: de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening niet meer bij bewustzijn is deze toestand onomkeerbaar is. De vorm waaraan zo'n wilsverklaring moet beantwoorden, is wettelijk vastgelegd.
De patiënt kan, in de wilsverklaring, één of meer vertrouwenspersonen aanduiden. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden. Zijn taken zijn de volgende : de wilsverklaring ondertekenen, de arts informeren over de wil(sverklaring) van de patiënt, het verzoek van de patiënt bespreken met de arts, inlichtingen ontvangen over het advies van de tweede arts en de naasten van de patiënt aanwijzen met wie de arts de wilsverklaring inhoudelijk moet bespreken.
12. Kan men in een wilsverklaring vastleggen dat men niet verder wenst te leven als men in een diepe dementie (bv. ziekte van Alzheimer) terecht komt?
Neen, de huidige wet laat dat niet toe. De demente patiënt voldoet niet aan de voorwaarde van 'onomkeerbare bewusteloosheid', zoals het in de wettekst wordt genoemd. Daarmee wordt in feite alleen coma bedoeld. Dementen hebben wel een sterk aangetast bewustzijn, maar zijn niet bewusteloos. Bovendien kan hij ook, op het moment waarop hij dement is, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren. Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving voor 'aangetaste hersenfuncties' voorstelt.
13. Kan euthanasie op verzoek of aandringen van de familie?
Neen, dat kan niet. Dat is geen euthanasie. Euthanasie betekent automatisch: op verzoek van de patiënt zelf. Anderen, zoals de familie of de dokter, hebben niet het recht om over andermans leven en sterven te beschikken en te beslissen. Indien er geen uitdrukkelijke wilsverklaring van de patiënt is, en de patiënt komt in een toestand van ondraaglijk lijden en sterk teruggelopen bewustzijn terecht, dan kunnen dokter en familie wel samen beslissen om bepaalde behandelingen te staken of niet op te starten, om het leven niet kunstmatig te verlengen of om de pijnstilling op te drijven met verkorting van het leven als nevengevolg. Maar actief een levensbeëindigend spuitje of drankje geven, blijft strafbaar.
14. Wat betekent ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden?
De wetgever heeft uitdrukkelijk geopteerd voor het begrip 'fysiek of psychisch lijden' in plaats van het engere begrip 'fysieke pijn'. Ondraaglijke fysieke pijnervaring is in de praktijk immers vaak maar een ondergeschikt motief voor het vragen naar euthanasie. Belangrijker zijn de gevoelens van aftakeling en van het verlies van menselijke waardigheid en de last van het omgaan met sterk hinderlijke symptomen zoals slikproblemen. Tussen personen onderling kunnen er grote verschillen bestaan in de mate waarin zij dezelfde ziektetoestand ervaren als fysiek of psychisch draaglijk dan wel ondraaglijk. Wat 'ondraaglijk lijden' is, kan men dus alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve inschatting van zijn toestand. Ook de ondraaglijke ontluistering, verlies van controle over het leven of van waardigheid, onomkeerbare eenzaamheid, zijn dierbaren niet langer tot grote last zijn, zijn op zich ernstige motieven. De 'ondraaglijkheid' van het lijden gaat dus niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten mocht hij zich in de situatie van de patiënt bevinden, maar om wat hij, rekening houdend met het perspectief van de patiënt, ondraaglijk zou achten. Ook de vereiste dat het leed 'niet kan worden gelenigd' dient men voor een deel te interpreteren vanuit het perspectief van de patiënt. Het is immers heel vaak mogelijk het ondraaglijk leed te 'lenigen' door de patiënt bijvoorbeeld te sederen . De daarmee gepaard gaande bewustzijnsvermindering kan echter onaanvaardbaar zijn voor de patiënt als een wijze om zijn laatste levensfase door te maken. De formulering dat 'het lijden niet meer kan worden gelenigd' moet dus worden verstaan 'op een wijze aanvaardbaar voor de patiënt'. De patiënt heeft altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt.
15. Wie beslist dat het lijden ondraaglijk is?
Over de ongeneeslijkheid en uitzichtloosheid van de door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening oordeelt uiteraard de dokter (en de tweede geraadpleegde dokter). Over de ondraaglijkheid van het lichamelijk of psychisch lijden oordeelt de patiënt zelf, maar hij moet de dokter daar natuurlijk kunnen van overtuigen. De behandelende arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Daartoe voert hij met de patiënt meerdere gesprekken die, rekening houdend met de ontwikkeling van de gezondheidstoestand van de patiënt, over een redelijke periode worden gespreid. Bovendien moet hij een tweede arts raadplegen over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt om na te gaan of er sprake is van een aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. De behandelende arts brengt de patiënt op de hoogte van de resultaten van deze raadpleging.
Indien de arts van oordeel is dat de patiënt kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden, moet hij bovendien een derde arts raadplegen, die psychiater is of specialist in de aandoening in kwestie. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier, onderzoekt de patiënt en moet zich vergewissen van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en van het vrijwillig, overwogen en herhaald karakter van het verzoek. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en de eerste geraadpleegde arts.
16. Heeft de patiënt het recht om pijnbehandeling of palliatieve zorg te weigeren?
De wet bepaalt weliswaar dat het moet gaan om leed dat 'niet kan worden gelenigd'. De patiënt heeft echter altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt. In dergelijke gevallen moeten de arts en de patiënt uitgebreid overleg dienen te plegen.
17. Kan men euthanasie vragen als men psychisch ondraaglijk lijdt maar geen ongeneeslijke (lichamelijke) ziekte heeft?
Dat kan volgens de huidige wet niet. Er moet altijd sprake zijn van een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of ongeval.
18. Kunnen alleen terminale patiënten euthanasie vragen?
De Belgische wetgeving spreekt niet over terminale patiënten. De wet maakt wel een onderscheid naargelang de patiënt al dan niet binnen afzienbare termijn zal overlijden. In de praktijk gebruikt men wel het begrip terminale patiënten. Meestal wordt het gebruikt samen met de termen palliatief en stervend. Bedoeld is de periode van ernstige en progressieve ziekte waarvoor curatieve behandeling niet meer mogelijk is en waarbij het vrij zeker is dat de dood nakend is. Zo is het duidelijk dat uitbehandelde oncologische patiënten met veralgemeende metastasen en met toenemende vermagering als terminaal beschouwd kunnen worden. Als illustratie van een niet-terminale patiënt kan men het voorbeeld geven van een persoon die door een ongeval volledig verlamd is, zonder dat er tekens zijn van progressieve achteruitgang. Een praktisch argument om het begrip terminaal toch te definiëren heeft te maken met het palliatief thuiszorgforfait (dit is een vergoeding aan de patiënt voor palliatieve zorg) en de mogelijkheid tot verlof voor verzorging van een patiënt in de terminale fase. Hiervoor is een verklaring vereist van de arts. Voor de niet-terminale patiënt, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, geldt een strengere procedure (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.
19. Wat betekent het dat het overlijden binnen afzienbare termijn verwacht wordt?
Dit wil zeggen dat het overlijden met enige precisie voorspeld kan worden, en in dagen, weken of eventueel maanden kan worden uitgedrukt, maar zeker niet in jaren. Het is de behandelende arts - en hij alleen - die moet beoordelen of er sprake is van een overlijden binnen afzienbare termijn. Wanneer de behandelende arts van mening is dat de patiënt niet binnen afzienbare termijn zal overlijden, dan moet een specifieke procedure gevolgd worden om euthanasie te mogen toepassen (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.
20. Moeten er nog andere personen dan de zieke en zijn dokter toestemming verlenen?
Neen, de beslissing ligt uitsluitend bij de patiënt en de behandelende arts. De behandelende arts moet wel het advies van een tweede en soms een derde dokter vragen. De behandelende arts kan dit advies in principe naast zich neerleggen. Voorwaarde is dan wel dat hij dit goed kan documenteren, onder meer door erop te wijzen dat aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan.
Wanneer de behandelende arts van oordeel is dat de patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, dan moet hij een tweede arts raadplegen. Die moet mee vaststellen dat: dat de aandoening ernstig en ongeneeslijk is dat ze uitzichtloos is dat er sprake is van voortdurend ondraaglijk lijden Hiervan wordt een verslag opgesteld. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts. Dat betekent dat ze geen familie van elkaar mogen zijn, dat er geen hiërarchisch ondergeschikte aard bestaat en dat de patiënt niet geregeld in behandeling mag zijn bij de tweede arts. De tweede arts moet bovendien bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. Een huisarts voldoet aan die omschrijving. Indien er een verplegend team is, dat in regelmatig contact staat met de patiënt, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met het team of leden van dat team. Indien de patiënt dat wenst, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met zijn naasten die hij aanwijst. Hun toestemming is evenwel niet vereist. In geval van een wilsverklaring moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide vertrouwenspersonen raadplegen.
Indien de patiënt niet-terminaal is, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, dan moet een derde arts geraadpleegd worden. Die moet psychiater of specialist in de aandoening van de patiënt zijn, en heeft dezelfde raadplegingstaak als de tweede dokter. Hij moet bovendien nagaan of het verzoek tot euthanasie vrijwillig, overwogen en herhaald is. Bovendien moet er bij een niet-terminale patiënt een maand wachttijd zijn tussen het euthanasieverzoek en de eventuele uitvoering ervan. De dokter moet ook praten met de leden van het verzorgend team, als er een dergelijk team regelmatig contact met de patiënt onderhoudt, en met de naasten die de patiënt aanduidt. Maar hun toestemming is niet vereist. In geval van een wilsverklaring moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide vertrouwenspersonen raadplegen.
21. Kan de familie de euthanasie weigeren?
Indien alle wettelijke vereisten zijn vervuld en de wettelijke procedure gevolgd wordt, dan kan de familie de euthanasie niet weigeren. Wanneer familie en naasten achter de euthanasie staan, is dat uiteraard het beste, maar wettelijk gezien is hun goedkeuring niet noodzakelijk. De patiënt moet steeds vooraf zijn toestemming geven om over de euthanasie te praten met zijn naasten (of het moet duidelijk zijn dat hij dit wenst).
22. Wie mag euthanasie uitvoeren?
In België mag euthanasie enkel en alleen door een arts uitgevoerd worden, en bv. niet door een verpleger/ster, een lid van een palliatief team, een familielid... Enkel de arts staat in voor de uitvoering. Een verpleegkundige kan enkel helpen bij handelingen die technisch nodig zijn en die de arts niet alleen kan doen Elke arts mag euthanasie uitvoeren. Er is geen specifieke opleiding vereist. Er worden wel speciale opleidingen georganiseerd voor (huis)artsen. Zo bestaat er bijvoorbeeld een netwerk van LEIF-artsen (LevensEinde Informatie Forum-artsen). Dit is een groep artsen die veelal ook bij palliatieve zorg betrokken zijn en ook advies geven over vragen rond euthanasie.
Vijf redenen om euthanasie voor minderjarigen goed te keuren
OPINIE − 13/02/14, 06u00
Prof Wim Distelmans is oncoloog, supportieve en palliatieve zorg aan de UZ Brussel, en hoogleraar palliatieve geneeskunde aan de VUB. Prof Yves Benoit is kinderarts, kinderkanker- specialist, hoogleraar kindergeneeskunde aan de UGent en voorzitter van de vzw Kinderkankerfonds. Zij sommen vijf redenen op om de uitbreiding van euthanasie naar minderjarigen goed te keuren.
Het feit dat de internationale pers zo emotioneel reageert, heeft dikwijls als oorzaak dat in landen zoals de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk euthanasie minder strikt wordt gedefinieerd
1. Op lijden staat geen leeftijd: deze discriminatie werd al jaren geleden door de Orde van Geneesheren gepubliceerd. Die aanbevelingen voor een wetgevend initiatief werden eveneens door de Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België onlangs gepubliceerd.
2. Euthanasie bij minderjarigen gebeurt nu al, zoals euthanasie bij volwassenen ook voor de euthanasiewet al plaatsvond. Dat is niet comfortabel voor de patiënt, noch voor de familieleden die hun rouwproces niet kunnen delen, noch voor de arts die zich enkel op de noodsituatie kan beroepen, waardoor weinig rechtszekerheid bestaat. Hierdoor zijn weinig artsen bereid dit te doen en voeren ze eerder palliatieve sedatie uit.
3. Het aantal palliatieve (terminale) sedaties is sinds de euthanasiewet (2002) verdubbeld (8 procent van alle overlijdens vóór 2002 - momenteel 15 procent). Terminale sedatie kan op verzoek van de patiënt, maar ook zonder zijn verzoek, waardoor de arts opnieuw aan zet is. Hierbij is geen verplichte aangifte nodig bij een federale commissie, zoals bij euthanasie. Dit werd door tegenstanders van de euthanasiewet nog nooit gecontesteerd.
De medische raad van het UZ Brussel heeft eind 2013 unaniem gunstig advies gegeven om alle palliatieve sedaties in het UZ Brussel zelf te registreren, om transparantie te creëren. Bij palliatieve sedatie kan theoretisch weliswaar de intentie bestaan het leven niet te verkorten, in de praktijk wordt het levenseinde wel degelijk ingekort. Ofwel geeft men iets te weinig dosis en ontwaakt de patiënt opnieuw, ofwel geeft men iets te veel en overlijdt de patiënt eerder dan voorzien. De juiste dosis sederende producten, die de patiënt perfect in coma houden zonder effect op zijn levenseinde, kan zonder monitoring van de vitale functies (wat enkel gebeurt bij een anesthesie), niet bepaald worden.
4. De wet verplicht niemand tot het uitvoeren van euthanasie of tot het verzoeken naar euthanasie. Het feit dat de internationale pers zo emotioneel reageert, heeft dikwijls als oorzaak dat in landen zoals de VS, Canada en het Verenigd Koninkrijk euthanasie minder strikt wordt gedefinieerd: in deze landen staat het begrip 'euthanasie' zowel voor 'opzettelijke levensbeëindiging op verzoek van de patiënt' als 'zonder zijn verzoek' (zoals bij terminale sedatie, zie hoger).
5. Volgens de wet inzake patiëntenrechten (2002) kan een oordeelsbekwame minderjarige, ongeacht zijn leeftijd, zélf alle behandelingen weigeren (zelfs levensreddende). Dit is zelfs bindend en werd nooit door iemand gecontesteerd.
Euthanasie minderjarigen: Geen brug te ver, maar brug naar de verlangde overkant
- Bijgewerkt
'De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele ouder ooit gebruik moet maken: euthanasie voor minderjarigen. Wel hoop ik dat de Kamerleden artsen de kans geven om te doen waarvoor ze zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is', aldus Open VLD-gemeenschapssenator Jean-Jacques De Gucht.
Het is de taak van de vertegenwoordigers van het volk antwoorden te bieden op vraagstukken in onze samenleving; om een wetgevend kader te creëren waarbinnen mensen in alle vrijheid keuzes kunnen maken. Dit geldt ook voor ethische kwesties, misschien meer dan op welk ander maatschappelijk terrein. Omdat het gaat over ieders individuele, persoonlijke leven. Tegelijkertijd zijn ethische kwesties net de meest gevoelige thema's. Zeker wanneer het gaat over de moeilijkste keuze in het leven, namelijk het einde ervan. Dat geldt in het bijzonder in het geval van minderjarigen. Een debat dat gevoelig ligt omdat geen enkele ouder zich wil inbeelden zijn of haar kind te verliezen.
En toch is het een realiteit. Er is immers een kleine groep minderjarigen die geconfronteerd worden met een terminale ziekte en fysiek ondraaglijk lijden. Ouders lijden hulpeloos mee, behandelende artsen doen hun best de minderjarige te helpen bij zijn of haar lijden. De vraag die wij ons als samenleving dan moeten stellen is hoe wij hiermee omgaan; wat ons antwoord is op dit vraagstuk.
Een aantal politici namen hun verantwoordelijkheid op en gingen op zoek. Omwille van de gevoelige aard van het thema besloten ze de tijd te nemen om dit debat in alle sereniteit te voeren. Sinds 2002 zijn er verschillende voorstellen ingediend. Experts uit het terrein participeerden en kregen inspraak, het overleg was breed, de hoorzittingen talrijk.
Op basis van de ervaringen van deze experts is, twaalf jaar na de eerste debatten, een wetgevend voorstel neergelegd dat minderjarigen de vrijheid geeft zelf te beslissen wat zij als een kwaliteitsvol levenseinde ervaren; dat artsen de kans geeft hun minderjarige patiënten op de best mogelijk manier te helpen in hun lijden; dat ouders toelaat hun kind te beschermen tegen ondraaglijk fysiek lijden. Uiteraard bouwden we strikte voorwaarden in.
De Kamer kan oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde
Ten eerste moet de behandelende arts een tweede arts raadplegen wanneer door een minderjarige een herhaalde vraag tot euthanasie wordt gesteld. Ten tweede gaat een derde arts, die daarvoor opgeleid is, na of de minderjarige oordeelsbekwaam is. Hij of zij moet zich bewust zijn van de situatie waarin hij of zij zich bevindt en moet beseffen wat de consequenties zijn van zijn of haar vraag. Uitgaan van oordeelsbekwaamheid is daarom een veel beter criterium dan het vastleggen van een leeftijdsgrens. Het betekent immers dat men elke minderjarige individueel benadert in plaats van op een generaliserende manier. Deze individuele benadering is noodzakelijk aangezien het gaat over de eindelevenskeuze van een minderjarige. De ouders moeten tot slot instemmen met de vraag van hun zoon of dochter. Geen enkele ouder gaat zijn of haar fiat geven vooraleer alle andere alternatieven zijn afgetoetst met het medische team en het lijden niet langer overeenstemt met waardig leven. Het is een beslissing die dan ook nooit onzorgvuldig kan of zal worden genomen. Continu overleg en consensus tussen patiënt, ouders en het medische team zorgen daar voor.
Een wetgevend kader zal bovendien deze vandaag reeds voorkomende praktijk uit de duistere zone halen. Het zal zorgen voor rapportering en onderzoek waardoor beste praktijken ontwikkeld kunnen worden. Het zal zorgen voor transparantie en daardoor potentiele misbruiken de wereld uithelpen. In tegenstelling tot wat criticasters poneren, voorkomt een wetgevend kader immers misbruiken.
De volksvertegenwoordigers van ons federaal parlement stemmen over een wet waarvan ik hoop dat geen enkele minderjarige, ouder of arts ooit gebruik zal van moeten maken. Ik hoop wel dat de Kamerleden, net zoals de Senatoren, artsen de kans geven om meer dan vandaag te doen waar ze voor zijn opgeleid: pijn wegnemen wanneer genezen niet langer mogelijk is. Dat ze ouders de mogelijkheid geven te doen wat ouders willen doen: hun kind beschermen van onmenselijk afzien. Dat ze oordeelsbekwame jongeren die fysiek ondraaglijk lijden en terminaal ziek zijn de kans geven te beslissen over hun eigen levenseinde. Zoals de betreurde Els Borst zei: "Dat is geen brug te ver, maar een brug naar de verlangde overkant."
Kamercommissie keurt euthanasie voor minderjarigen goed
- Bijgewerkt
De Kamercommissie Justitie heeft de wet op euthanasie voor minderjarigen goedgekeurd. België wordt heteerste land in de wereld waar kinderen onder bepaalde voorwaarden zelf kunnen vragen om euthanasie. In Nederland kan euthanasie vanaf 16 jaar.
De Kamercommissie Justitie heeft ingestemd met de uitbreiding van de euthanasiewetgeving naar wilsbekwame minderjarigen. Net als in de Senaat gebeurde dat met een wisselmeerderheid, waarbij N-VA en de groenen de stemmen leverden om meerderheidspartijen CD&V en cdH te omzeilen. Of de neuzen binnen alle partijen in dezelfde richting staan, zal bij de plenaire stemming moeten blijken. MR stemde ook nu al verdeeld.
Aan de tekst die de Senaat eind vorig jaar al goedkeurde, heeft de Kamercommissie niets meer gewijzigd. Net als in de Hoge Vergadering stemden meerderheidspartijen CD&V en cdH tegen, samen met Vlaams Belang. Opvallend was dat ook coalitiepartner MR in verdeelde slagorde optrad, met een tegenstem van Marie-Christine Marghem.
Uitzichtloos lijden
Concreet wordt de bestaande euthanasiewet uitgebreid tot wilsbekwame minderjarigen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bij niet-ontvoogde minderjarigen is het advies nodig van een jeugdpsychiater of psycholoog. De ouders of wettelijke vertegenwoordigers moeten hun akkoord geven over het verzoek van een minderjarige patiënt.
De tekst werd op een drafje door de Kamercommissie geloodst. Advies van de commissie Volksgezondheid of de Raad van State kwam er niet, net zomin als extra hoorzittingen. De tegenstanders hadden daar op aangedrongen, maar de andere partijen leek dat dubbel werk.
Geen rechtszekerheid
Uiteindelijk nam de bespreking slechts twee bijeenkomsten in beslag, de inleiding van justitieminister Annemie Turtelboom niet meegerekend. In aanloop naar de stemming bleef CD&V aandringen op advies van de Raad van State. Volgens de christendemocraten zorgt de tekst immers niet voor de rechtszekerheid die vereist is bij zo'n "belangrijke ethische en maatschappelijke kwestie".
"Zelfs al hebben we een ander standpunt, dan nog willen we degelijke wetgeving", aldus Kamerlid Sonja Becq, die onder meer vreest voor onduidelijkheid bij gescheiden ouders. (Belga/EE)
Euthanasie voor minderjarigen :: Een belangrijke stap vooruit
Op 12 februari werd in de Kamer de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen goedgekeurd. Dat zorgt niet alleen in ons land voor een heftige polemiek, ook wereldwijd wekt de wetsuitbreiding heel wat beroering. In de VS worden de Belgen nu kindermoordenaars genoemd en een Italiaanse kardinaal noemt de wet ronduit monsterlijk. De emoties laaien hoog op. Volgens Sara Debulpaep, kinderarts in het Brusselse Sint-Pieterziekenhuis, is dat onterecht. Zij is blij dat deze wetsuitbreiding er eindelijk is.
In november 2013 publiceerde een groep kinderartsen een open brief aan de Belgische senatoren waarin ze pleitten voor een snelle aanpassing van de euthanasiewet. Ze schreven: Vandaag moeten wij er in uitzonderlijke gevallen al voor kiezen om minderjarigen in situaties van ondraagbaar lijden te helpen, ook al betekent dat dat we dit vandaag buiten de wet moeten doen.
Volgens de artsen zou door een aanpassing van de wet een zware tegenstrijdigheid tussen het wettelijk kader en de medische realiteit verminderd worden. De Belgische wetgever zou hierdoor een voortrekkersrol kunnen spelen in de wereld.
De brief besluit: Haal deze vandaag reeds reële praktijk zo snel mogelijk uit de duistere zone, zodat de kinderarts-patiëntrelatie tot het bittere einde op een correcte en serene manier kan gevrijwaard worden, en dat ook voor deze onfortuinlijke patiënten en hun entourage de best medical practice mogelijk wordt. Ook Sara Debulpaep onderschreef deze open brief.
Wat zijn voor u de belangrijkste argumenten om deze wetsuitbreiding te verdedigen?
Sara Debulpaep. Om te beginnen gaat het om een reëel bestaande vraag. Een vraag die weliswaar in zeer uitzonderlijke gevallen wordt gesteld, maar waarbij we toch telkens met een bijzonder schrijnende situatie worden geconfronteerd. Dat maakt elke keer opnieuw duidelijk dat een wetgeving hieromtrent heel erg nodig is.
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen
Deze wet creëert een opening die ons toelaat om met jonge mensen en hun ouders over euthanasie te praten. Alleen dat al kan heel veel angst wegnemen en voor een zekere geruststelling zorgen.
Het gaat hier om kinderen die terminaal ziek zijn, die lijden aan kanker of een andere ongeneeslijke ziekte. Ze weten dat ze gaan sterven. Ze weten ook dat het op termijn steeds moeilijker zal worden en zijn heel bang over hoe het zal eindigen. Zullen ze stikken? Zullen ze ondraaglijke pijnen moeten doorstaan? Nu kunnen we hen zeggen dat we al het mogelijke zullen doen om de tijd die hen nog rest leefbaar, comfortabel en pijnloos te maken, maar dat we ook kunnen praten over de mogelijkheid om het lijden te verkorten op het moment dat zij zelf aangeven dat het niet meer gaat.
Dat is voor mij het belangrijkste, dat we met die jonge mensen die dialoog kunnen aangaan. Ze weten vaak heel goed waar ze het over hebben. Door hun ziekte zijn ze dikwijls veel volwassener dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Maar zonder een wettelijk kader kwamen we altijd in een situatie terecht waarin we over het verkorten van het lijden niet mochten spreken. En de betrokken mensen durfden er zelf ook niet over te beginnen. Het blijft een groot taboe. Dat zie je bijvoorbeeld aan de vele emotionele reacties die nu komen op de nieuwe wet. Maar ik ben heel blij dat ze er eindelijk is.
Tegenstanders van de wet betwijfelen of kinderen wel in staat zijn om te beslissen over hun eigen dood.
Sara Debulpaep. Dat heeft volgens mij te maken met een ingesteldheid. Als je niet openstaat voor de reële vraag, dan hoor je ze ook niet. Er zijn mensen die werken in een ziekenhuis waar euthanasie onbespreekbaar is, waar je er zelfs niet over mag nadenken. Dan begrijp ik dat het moeilijk ligt.
In Nederland is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest
Er wordt nu ook gezegd dat we aan de lopende band kinderen willen doodspuiten. Dat is natuurlijk onzin. Het gaat om de mogelijkheid om iemands lijden stop te zetten. Of ik lees ook dat het om nazipraktijken zou gaan, over het elimineren van gehandicapte kinderen. Uiteraard niet. Het gaat om terminaal zieke kinderen voor wie de klassieke palliatieve behandeling niet meer volstaat. Voor hen bestaat nu de mogelijkheid om nodeloos lijden te vermijden. En het is belangrijk te benadrukken dat het om uitzonderlijke gevallen gaat.
Ik verwijs graag naar het voorbeeld van Nederland. Daar is euthanasie sinds tien jaar mogelijk vanaf 12 jaar. Tot vandaag zijn er nog maar vijf toepassingen geweest. Dat is niet veel, maar voor die vijf kinderen en hun families is het wel van groot belang geweest dat zij op een goede manier bijgestaan en geholpen konden worden. Bij ons konden kinderartsen dat tot nu niet doen. Omdat ze dan illegale handelingen zouden uitvoeren. Ze zouden grote professionele en persoonlijke risicos nemen.
Critici zeggen dat de deur nu openstaat voor een enorme toename.
Sara Debulpaep. Dat klopt niet. De euthanasiewet werd in mei 2002 goedgekeurd. Sindsdien is er alleen een toename van palliatieve zorgen. Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden. De beslissing om het leven van een kind te beëindigen zal nooit lichtzinnig genomen worden.
Kinderartsen hebben meestal een heel intense band met hun patiënten. Ze kennen hen vaak al jaren lang. In het ziekenhuis waar ik werk, is het nu al de gewoonte om beslissingen over het stopzetten van levensverlengende acties met een heel team te nemen: de psycholoog die de ouders begeleidt, alle dokters die het kind behandelen, alle verpleegsters en verplegers die het kind verzorgen, alle pedagogische medewerkers. Als er moet beslist worden over euthanasie, dan zal er ongetwijfeld nog langer nagedacht en overlegd worden. Essentieel is ook dat de vraag om euthanasie duidelijk van het kind zelf komt. Het is nooit de bedoeling dat wij dat aan een kind gaan voorstellen.
Mogelijk zullen er nu meer gevallen komen van euthanasie bij kinderen, gewoon omdat het nu toegelaten is. Maar het zal nooit tot een spectaculaire toename leiden
Een paar dagen voor er over de wetsuitbreiding gestemd werd, schreven 160 kinderartsen een brief waarin ze pleitten om tegen te stemmen. De kinderartsen lijken verdeeld in twee kampen: voor en tegen, zonder tussenweg.
Sara Debulpaep. Ik ben daar toch wel van geschrokken. Ik had helemaal niet verwacht dat er zoveel tegenstanders zouden zijn. De initiatiefnemers van die oproep hebben ook echt heel hard hun best gedaan om alle kinderartsen te contacteren en te proberen hen te overtuigen.
Maar het was een heel emotionele oproep. Zij schrijven bijvoorbeeld dat er geen reële vraag is. Dat toont toch aan dat zij op een heel andere manier luisteren naar hun patiënten. Vervolgens stellen ze dat er voldoende middelen voorhanden zijn om het lijden te verlichten. Dat is waar, maar in sommige gevallen zijn die middelen gewoon niet voldoende.
Ze halen ook aan dat de zorg voor zieke kinderen zo al complex genoeg is. Dat is ook waar. Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen. Het debat opentrekken kan de zaken alleen maar eerlijker maken.
En dan argumenteren zij ook dat er geen zekerheid kan bestaan over de wilsbekwaamheid van kinderen. Maar die kinderen worden wel goed begeleid door professionele mensen. Pedopsychiaters hebben pediatrie én psychiatrie gestudeerd. Ik denk dat we er toch wel kunnen van uitgaan dat die mensen bekwaam zijn om met kinderen te praten en dat we op hun advies kunnen vertrouwen.
Natuurlijk is het een complexe kwestie. Maar dat is geen reden om over bepaalde dingen te zwijgen
Deze groep kinderartsen vond dat de stemming te gehaast werd doorgevoerd, ze wilden eerst een ruimer debat. Maar daar komen ze mee aandraven twee dagen voor er over de wet gestemd gaat worden. Ik heb het gevoel dat het om een manoeuvre gaat om de stemming maar te blijven uitstellen. We kunnen natuurlijk eeuwig blijven debatteren. Mij lijkt het zinniger om ervan uit te gaan dat we redelijke mensen zijn die verantwoordelijk zullen omgaan met de mogelijkheden die de wet biedt. De wet voorziet trouwens nog altijd in voldoende beperkingen. Ik zal nog altijd te maken krijgen met situaties waarin ik niets kan doen.
Hebt u zelf vaak te maken met die vraag?
Sara Debulpaep. Ik werk zelf niet meer in een ziekenhuis waar terminaal zieke kinderen verzorgd worden. Vroeger heb ik dat wel gedaan. Ik heb toen ook gevallen meegemaakt waar we het lijden niet meer onder controle hadden. De enige oplossing die we nog hadden, was het bewustzijn van het kind uitschakelen. In zon geval moeten de ouders dagenlang bij hun kind waken tot het voorbij is. Dat is onmenselijk zwaar. Ik zou zon kind toch liever de mogelijkheid geven om tot het laatste moment te kunnen communiceren met ouders en familie.
Waken bij een kind dat sterft is heel zwaar en duurt soms heel lang. Ik heb meegemaakt dat ouders wegliepen, omdat ze het niet meer aankonden. Ik ben dan in hun plaats bij het kind gebleven, omdat ik niet wilde dat het alleen moest sterven. Misschien werk ik daarom niet meer met terminaal zieke kinderen, omdat het te zwaar is om daar mee om te moeten gaan.
Het feit dat er naar hen geluisterd wordt en dat ze weten dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer zien zitten, is een hele geruststelling
Waarom wordt er internationaal zo verontwaardigd gereageerd op de wetsuitbreiding?
Sara Debulpaep. Ik ben er best wel trots op dat we hier in België een beetje pioniers zijn in dit soort ethische kwesties. We durven hier zon debat open te trekken. Dat is een mentaliteit die je in veel andere landen niet vindt. Euthanasie voor volwassenen is in veel landen al niet bespreekbaar. Kijk ook maar hoeveel landen nog altijd tegen abortus zijn. Dat men in de VS omver valt van onze euthanasiewet, verbaast me dan ook niet. Als je ziet hoe men daar tekeer gaat tegen abortus, dan is het niet verrassend dat euthanasie voor hen onbespreekbaar is. Het is gewoon heel delicaat. We willen niet dat kinderen doodgaan. Daarom is het moeilijk om te aanvaarden dat er een wet bestaat die dat wel mogelijk maakt.
Mijn grootmoeder is een paar jaar geleden blind geworden, heel acuut. Voor haar was dat ondraaglijk. Ze was een heel zelfstandige vrouw, die elke week drie boeken las en elke dag de krant. Ze was toen 85. Ze was zo verdrietig dat ze het niet meer zag zitten. In mijn familie, nochtans vrijzinnig en atheïstisch, was haar euthanasiewens moeilijk bespreekbaar. Ik heb er moeten voor pleiten om naar haar vraag te luisteren en de nodige papieren voor haar in orde te brengen. Mijn grootmoeder leeft nu nog altijd. Het feit dat er naar haar geluisterd wordt en dat ze weet dat er een mogelijkheid is om eruit te stappen wanneer ze het echt niet meer ziet zitten, dat is voor haar een hele geruststelling. Voor kinderen zal dat ook zo zijn. Het feit dat die wettelijke mogelijkheid bestaat, zal het voor veel kinderen makkelijker maken, ook al doen ze het uiteindelijk niet. Ze weten dan dat er een uitweg is als ze voelen dat het niet meer gaat. Ik ben ervan overtuigd dat het uiteindelijk heel weinig zal gebeuren.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet
Ziet u nog tekorten in de wet?
Sara Debulpaep. Mijn grootmoeder heeft mij vaak gezegd: als ik dementeer, geef me dan een spuit. Ik ga dat natuurlijk niet doen, dat is gewoon illegaal. Dat geeft aan dat we altijd problemen zullen hebben. Ik denk ook aan vroegtijdig geboren kinderen die niet meer geholpen kunnen worden en waarbij ouders verplicht zijn om dagenlang te wachten tot hun kind overlijdt. Er zijn ongetwijfeld plaatsen waar die doodstrijd ook verkort wordt, maar dat gebeurt dan illegaal. En ik begrijp ook dat het heel moeilijk is om dat legaal te maken.
We zullen wellicht nooit alle situaties kunnen aanpakken zoals mensen het zelf willen. Maar er is nu toch al een belangrijke stap gezet.
standpunt kinderrechtencoalitie euthanasie en minderjarigen
STANDPUNT KINDERRECHTENCOALITIE EUTHANASIE EN MINDERJARIGEN
Aanbevelingen
De euthanasiewet dient aangepast te worden, zodat ook beslissingsbekwame minderjarigen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden een euthanasieverzoek kunnen indienen
We stellen geen leeftijdsgrens voor, elke minderjarige die voldoende matuur is kan een euthanasieverzoek indienen. Een multidisciplinair team beslist bij twijfel of de jongere voldoende matuur is
Voor minderjarigen die nog niet matuur genoeg zijn om te beslissen, moet er een oplossing gezocht worden buiten de euthanasiewet. Dit kan via een aparte wet, of via een protocol zoals in Nederland het geval is. Hierbij moeten voldoende voorzorgsmaatregelen worden ingebouwd. Waar mogelijk moeten ouders een beroep kunnen doen op ervaringsexperts.
Minderjarigen moeten beter betrokken worden bij beslissingen rond het levenseinde. Daarvoor dient de communicatie op hun niveau afgestemd te worden. Hiervoor moet aandacht zijn in de (para)medische opleidingen en het beschikbare materiaal, zoals voorleesboeken, moet voldoende verspreid worden. Hierbij heeft niet alleen de federale, maar ook de Vlaamse overheid een rol te spelen.
De Kinderrechtencoalitie is van mening dat de euthanasiewet dient aangepast te worden, zodat ook beslissingsbekwame minderjarigen hier gebruik van kunnen maken. Ook kinderen en jongeren kunnen uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Voor minderjarigen die niet beslissingsbekwaam zijn en die zich in een toestand van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bevinden, dient een aparte oplossing gevonden te worden.
Momenteel staat de euthanasiewet in België niet open voor minderjarigen. Enkel ontvoogde minderjarigen vanaf 15 jaar kunnen hier gebruik van maken. Al sinds het opstellen van de euthanasiewet gaan er stemmen op om dit recht uit te breiden naar minderjarigen. Ondertussen is het maatschappelijk draagvlak daarvoor sterk gegroeid.
Kinderen hebben het recht op participatie. Het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind legt in artikels 12 en 13 ligt het recht op vrije meningsuiting vast. In het bijzonder artikel 12 is zeer relevant voor het euthanasievraagstuk: De Staten die partij zijn, verzekeren het kind dat in staat is zijn of haar eigen mening te vormen, het recht die mening vrijelijk te uiten in alle aangelegenheden die het kind betreffen, waarbij aan de mening van het kind passend belang wordt gehecht in overeenstemming met zijn of haar leeftijd en rijpheid. Uiteraard is een beslissing rond het levenseinde materie die het kind of de jongeren aanbelangt. De noodzaak van participatie wordt nog eens herhaald in het twaalfde General Comment bij het IVRK, dat betrekking heeft op het recht om gehoord te worden (United Nations Committee on the Rights of the Child, 2009). In artikel 100, dat specifiek betrekking heeft op gezondheid, staat het volgende: Kinderen, inclusief jonge kinderen, moeten betrokken worden bij het nemen van beslissingen, op een manier die consistent is met de ontwikkeling van hun capaciteiten. Ze moeten informatie ontvangen over de voorgestelde behandeling en hun effecten en resultaten.
MATURITEIT
Wat passend belang is in overeenstemming met de rijpheid van de jongere, is voor interpretatie vatbaar. De Kinderrechtencoalitie verwijst hier graag naar de uit 2002 daterende Wet betreffende de Rechten van Patiënt (hierna Wet Patiëntenrechten), die beslissingsbekwame minderjarigen ook het recht geeft om beslissingen inzake hun behandeling te nemen. Dit houdt in dat volgens de Belgische wetgeving minderjarigen reeds
potentieel bekwaam geacht worden om belangrijke beslissingen te nemen rond hun behandeling. In die zin is de huidige euthanasiewet inconsistent met de Wet Patiëntenrechten.
Op lijden staat geen leeftijd. In Nederland is gekozen voor een ondergrens van twaalf jaar, omdat dit de leeftijd is waarop jongeren gemiddeld inzicht verwerven in de betekenis van het concept sterven. Tegelijkertijd weten we dat jongeren die ernstig ziek zijn, vaak sneller volwassen worden en al vroeg de ernst van hun situatie kunnen inschatten. Een leeftijdsgrens zal altijd bepaalde jongeren uitsluiten die wel beslissingsbekwaam zijn, en tegelijkertijd aan bepaalde jongeren rechten geven waar ze nog niet klaar voor zijn. De Kinderrechtencoalitie is dan ook voorstander van een maturiteitscriterium als het over euthanasie en jongeren gaat. De euthanasiewet moeten open komen te staan voor alle minderjarigen die matuur genoeg zijn om een euthanasieverzoek in te dienen. Dit naar analogie met de Wet Patiëntenrechten, waar ook gekozen is voor een maturiteitscriterium in plaats van een leeftijdsgrens.
Bij twijfel over de maturiteit van de jongere zou een multidisciplinair team hierover moeten beslissen. In dat team moet naast artsen, ontwikkelingspsychologen en ouders ook plaats zijn voor steunfiguren uit de omgeving van de jongere, die de minderjarige in kwestie goed kennen. Bij de beslissingen rond het levenseinde van de jongere moet er een volwassen vertrouwenspersoon zijn, aan te wijzen door de jongere zelf, die de belangen van minderjarige steeds kan behartigen.
BETREK KINDEREN
Hoe dan ook vinden we dat minderjarigen beter betrokken moeten worden dan momenteel het geval is bij beslissingen rond hun levenseinde. Uit het spaarzame beschikbare studiemateriaal blijkt dat minderjarigen nauwelijks betrokken worden daar waar er een beslissing genomen dient te worden. Uit het What Do You Think rapport van UNICEF over jongeren in het ziekenhuis blijkt dat jongeren in het algemeen slecht worden geïnformeerd over hun toestand en hun opties. We hopen dat het openstellen van de euthanasiewet voor jongeren in die zin hetzelfde emanciperende effect kan hebben dat de euthanasiewet heeft gehad voor volwassenen. Men stelt vast dat patiënten sindsdien meer betrokken worden bij beslissingen rond hun levenseinde, ook daar waar geen sprake is van euthanasie.
De Kinderrechtencoalitie is van mening dat er meer aandacht moet zijn voor de communicatie met kinderen voor wie een beslissing rond het levenseinde nadert. De vraag of de jongere matuur genoeg is om te beslissen, hangt immers ook af van de manier waarop informatie wordt aangebracht. Zelfs daar waar kinderen niet de eindbeslissing nemen, willen ze graag weten wat er met hen zal gebeuren. Er is reeds veel educatief materiaal beschikbaar, voor kinderen die zelf ziek zijn en kinderen in hun omgeving. Niet alleen moet de uitbreiding hiervan gestimuleerd worden, medisch personeel moet ook gestimuleerd worden om dit actief te gebruiken. Communicatie rond levenseindebeslissingen bij kinderen zou deel uit moeten maken van de opleiding van (para)medisch personeel. In het beleid van ziekenhuizen en andere medische instellingen moet dit een aandachtspunt vormen binnen het beleid.
MINDERJARIGEN MET EEN HANDICAP
In de wetgeving en in de praktijk moet er bijzondere aandacht zijn voor minderjarigen met een handicap. We vragen dan ook dat bij het uitwerken van de wet rekening wordt gehouden met de bepalingen uit het VN- Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, specifiek ook met art. 10 over het recht op leven. Dit houdt in dat, zoals dat ook bij volwassenen het geval is, een handicap op zich nooit een reden voor levensbeëindiging kan zijn. Een handicap betekent immers niet automatisch een ondraaglijk lijden.
Wanneer euthanasie uitgebreid wordt naar minderjarigen zijn er een aantal specifieke aandachtspunten met betrekking tot handicap. Ten eerste moet bijzonder zorgvuldig omgegaan worden met handicaps die de communicatie van minderjarigen beperken. Deze minderjarigen mogen niet, omwille van hun handicap, de mogelijkheid om euthanasie aan te vragen ontzegd worden, daar waar zij wel beslissingsbekwaam zijn. In dit verband verwijzen we ook naar art. 12 omtrent gelijkheid voor de wet. Passende maatregelen, zoals supported decision making zijn hier aan de orde. Ten tweede moet bij beslissingen rond het levenseinde van minderjarigen met een handicap indien mogelijk een trajectbegeleider voorzien, die uitgebreide expertise bezit in het omgaan met personen met een handicap. Deze brengt waar dat kan de ouders in contact met mensen die leven met een gelijkaardige handicap.
WAT MET ONVOLDOENDE MATURE KINDEREN?
Ook kinderen die niet in staat zijn om zelf hun wensen te communiceren of de impact van het levenseinde in te schatten, kunnen soms ondraaglijk en uitzichtloos lijden. We denken bijvoorbeeld aan pasgeborenen, die niet levensvatbaar ter wereld komen, maar ook aan kinderen die op zeer jonge leeftijd met een levensbedreigende aandoening te maken krijgen. Zij kunnen geen euthanasie aanvragen, omdat euthanasie per definitie aangevraagd moet worden door de patiënt zelf. We zijn dus van mening dat de euthanasiewet niet voor hen moet worden aangepast.
We vinden dat er een ook oplossing moet komen voor de situatie van kinderen die onvoldoende matuur zijn om te beslissen. Ook kinderen die niet in staat zijn om zelf hun wensen te communiceren of de impact van het levenseinde in te schatten, kunnen soms ondraaglijk en uitzichtloos lijden. We denken bijvoorbeeld aan pasgeborenen, die niet levensvatbaar ter wereld komen, maar ook aan kinderen die op zeer jonge leeftijd met een levensbedreigende aandoening te maken krijgen. Zij kunnen geen euthanasie aanvragen, omdat euthanasie per definitie aangevraagd moet worden door de patiënt zelf. Voor hen is dus een andere oplossing nodig dan de aanpassing van de euthanasiewet. Uit de praktijk blijkt immers dat beroep op de noodsituatie in deze gevallen niet volstaat. Artsen hebben schrik om het leven van jonge kinderen actief te beëindigen en zijn in deze overgeleverd aan de willekeur van de rechtbank, door gebrek aan jurisprudentie en wetgevend kader.
De Kinderrechtencoalitie is er dan ook voorstander voor om een kader te scheppen dat artsen, ouders en kinderen duidelijkheid biedt. Dit kan via een aparte wet, maar ook via een protocol zoals dat in Nederland het geval is. Daar heeft de medische wereld afspraken gemaakt met justitie, die vastgelegd zijn in het zogenaamde Groningenprotocol. Actieve levensbeëindiging bij minderjarigen jonger dan twaalf jaar is nog altijd strafbaar, maar de artsen worden niet vervolgd als ze voldoen aan een reeks zorgvuldigheidseisen.
Wij zouden een dergelijk protocol hier ook verwelkomen, mits de zorgvuldigheidseisen voldoende bescherming aan het kind bieden. Uiteraard moet net als bij euthanasie sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Maar aangezien deze kinderen dit niet zelf kunnen aangeven, moet er bij de vaststelling van de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid extra zorgvuldig tewerk worden gegaan. De zorgvuldigheidseisen kunnen verschillen naar gelang de situatie, zoals ook in het Groningenprotocol een verschil wordt gemaakt per geval. Bij pasgeboren kinderen die wellicht nog enkele uren of dagen te leven hebben, moet immers sneller een beslissing gemaakt worden dan in sommige anderen gevallen waar het kind nog maanden of zelfs jaren te leven heeft. Daar waar de tijd en ruimte is om te beslissen, moeten de ouders en artsen van zoveel mogelijk kanten advies kunnen krijgen. We denken daarbij niet alleen aan professionele hulp, maar ook aan ervaringsdeskundigen, zoals (ouders van) mensen met een vergelijkbare handicap of ziekte.
In België is euthanasie geregeld in de wet van 28 mei 2002. Euthanasie wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood, voor zover hij zich bevindt in de omstandigheden bepaald in de wet.
Wilsverklaring
U kunt uw wil over het levenseinde en uw eventuele weigering van medische zorg uitdrukken in een zogenaamde wilsverklaring, voor het geval u niet meer in staat bent om uw wil duidelijk kenbaar te maken, bijvoorbeeld door een coma.
In een wilsverklaring kan een nog wilsbekwame patiënt expliciet verzoeken om bij hem euthanasie toe te passen. Een wilsverklaring is geldig als ze is:
opgesteld volgens een wettelijk voorgeschreven modelformulier
opgesteld of bevestigd minder dan vijf jaar voor het begin van de wilsonbekwaamheid van de patiënt
opgesteld in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen waarvan er minstens één geen materieel voordeel heeft bij het overlijden
De wilsverklaring kan ook één of meer vertrouwenspersonen aanwijzen die als het zover is de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. Ook de vertrouwenspersonen moeten het formulier ondertekenen.
De patiënt kan zijn wilsverklaring op elk moment intrekken of aanpassen. Hoe dan ook wordt de wilsverklaring pas in de praktijk gebracht als de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening die het gevolg is van een ongeval of ziekte, als hij niet bij bewustzijn is en als zijn toestand wordt beoordeeld als onomkeerbaar.
Buiten deze wilsverklaring om is euthanasie alleen mogelijk op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt die nog in staat is om zijn wil om te sterven uit te drukken.
Dat verzoek moet schriftelijk worden vastgelegd, en het moet gedateerd en getekend zijn. Als de patiënt het verzoek niet zelf kan opstellen (bijvoorbeeld omdat hij verlamd is), dan kan een derde dat voor hem doen in het bijzijn van een arts.
Voorwaarden
Euthanasie kan alleen worden uitgevoerd als aan de volgende voorwaarden voldaan is:
De patiënt is op het moment van het verzoek meerderjarig (of ontvoogd minderjarig).
De patiënt is op het moment van het verzoek handelingsbekwaam.
Het geschreven verzoek is vrijwillig, overwogen en herhaald.
Het verzoek is niet tot stand gekomen als gevolg van externe druk.
De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening
Plichten van de arts
De wet geeft het recht op het verzoek om euthanasie, niet op euthanasie zelf: een arts is dus niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Het is de verantwoordelijkheid van de patiënt om een arts te vinden die op zijn verzoek ingaat. Voor hij euthanasie kan uitvoeren op een patiënt, moet de arts:
de patiënt inlichten over zijn gezondheidstoestand en levensverwachting
met de patiënt de behandelingsmogelijkheden bespreken en samen met hem overeenstemming bereiken dat er geen andere redelijke oplossing is voor zijn situatie
er zich van vergewissen dat het lijden blijvend is en dat het verzoek het lijden te beëindigen herhaald wordt
een andere arts raadplegen over het ernstige en ongeneeslijke karakter van de aandoening en hem erover informeren
het verzoek bespreken met de naasten van de patiënt en indien van toepassing met het verpleegteam dat regelmatig contact heeft met de patiënt
zich ervan verzekeren dat de patiënt de kans heeft gehad om te overleggen met de mensen die hij wilde ontmoeten
als het overlijden niet op korte termijn moet plaatsvinden, een tweede arts raadplegen over het aanhoudende, ondraaglijke en niet te verzachten karakter van het lijden en het vrijwillige, overwogen en herhaalde karakter van het verzoek
een maand laten verstrijken tussen het schriftelijk verzoek van de patiënt en de uitvoering van de euthanasie
een medisch dossier aanleggen
De arts is aansprakelijk bij euthanasie. De Controle- en Evaluatiecommissie onderzoekt of de euthanasie is uitgevoerd volgens wettelijke voorwaarden. Is dat niet het geval, dan kan zij het dossier overmaken aan het gerecht.
Het syndroom van Tietze is een goedaardige, maar vaak hevig pijnlijke, chronische ontsteking van de kraakbeenverbinding(en) in de borstkastussen de ribben en het borstbeen.
Het kraakbeen dat het borstbeen met de ribben, het sleutelbeen en de rugwervel verbindt, zorgt ervoor dat de borstkas flexibel is en kan bewegen bij de ademhaling. Een ontsteking van het kraakbeen tussen ribben en borstbeen kan erg pijnlijk zijn. Als daarnaast ook het kraakbeen onderaan het borstbeen gezwollen raakt, spreekt men van het syndroom van Tietze. Het kraakbeen kan door de ontsteking zo opzwellen, dat er op de pijnlijke plaats een rode warme zwelling zichtbaar wordt. De pijn zit vaak ook achter het borstbeen en straalt soms uit naar rug, nek, schouder en arm. Een andere vorm van het syndroom van Tietze is met spasmes van de linker of rechter borstspier, die voor dezelfde klachten zorgen (zie hieronder).
Deze ontsteking wordt ook wel costochondritis genoemd (costa = rib, chondros = kraakbeen, -itis: duidt een ontsteking aan). In dat geval gaat het echter om pijnlijke ontstekingen van het kraakbeen tussen de ribben en het sleutelbeen en/of de rugwervel. Meestal gaat het om de tweede, derde of vierde rib.
Op de pijnlijke plek drukken, diep zuchten, hoesten en niezen is extra pijnlijk.
De klachten kunnen geleidelijk of plotseling ontstaan en komen meestal aanvalsgewijs. Soms zijn zij na enkele dagen weer over, maar zij kunnen ook langer duren of nooit meer weggaan. Er kunnen ook psychische klachten voorkomen, zoals angstaanvallen, paniekaanvallen en kortetermijndepressies. Deze worden veroorzaakt doordat de persoon de stekende pijn (meestal) aan de linkerkant van de borstkas ervaart en dus denkt dat het zijn/haar hart is. Daardoor ontstaat een vorm van "minihyperventilatie" en dan kan de persoon draaiingen ervaren waarop vaak hevige angstaanvallen volgen.
De oorzaak van het syndroom van Tietze is (nog) niet bekend. In het bloed is geen afwijking te zien. Op röntgenfoto's is de zwelling onder het borstbeen niet zichtbaar. Pijn op de borst kan ook een andere oorzaak hebben zoals angina pectoris, een hartinfarct, longembolie of maagzweer. Het is daarom belangrijk die oorzaken uit te sluiten en bij klachten altijd een huisarts of specialist te raadplegen.
Behandeling bestaat over het algemeen uit pijnstillers, ontstekingsremmers en eventueel een injectie op de plaats van de pijn. Verder is het belangrijk te letten op de houding (goed rechtop zitten bijvoorbeeld). Oefeningen zijn ook goed, maar tijdens een periode van hevige klachten kunnen deze soms te pijnlijk zijn.
Er bestaat een Nederlandse Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten. Deze vereniging is aangesloten bij de Reumabond. De vereniging tracht met haar leden meer medische aandacht te verkrijgen. Ze zet zich o.a. ook in voor onderzoek naar de preventie, het ontstaan. de diagnose, de behandeling en therapie, de medicatie en de nazorg.
INLEIDING OVER TIETZE EN COSTOCHONDRITIS
Verschillen - Overeenkomsten
Er is eigenlijk weinig verschil tussen Tietze en Costochondritis. Beide aandoeningen zijn aan elkaar geliëerd en beiden hebben te maken met een ontsteking van het ribkraakbeen. Bij Tietze is er sprake van een zwelling bij het borstbeen en beperkt de aandoening zich tot het kraakbeen van de onderste ribben aan het borstbeen. Costochondritis kan voorkomen bij alle overige kraakbeenverbindingen van de ribben en kent geen zwelling. Voor de pijnklachten maakt dit overigens weinig verschil.
Zeldzame of chronische aandoening?
Het sydroom van Tietze ne costochondritis valt onder het vakgebied van een Reumatoloog omdat het een ontsteking aan de raakbeenverbindingen zijn.
Volgens TNO, Reumafonds en medici (nooit wetenschappelijk onderzocht) valt Tietze onder de zgn. zeldzame aandoening.De aanname die daar gedaan is , is dat er ongeveer 5000 Tietze- en of costochondritispatienten zijn in Nederland. Maar dat is slechts een aanname. Volgens de wetenschap is Het syndroom van Tietze geen chronische aandoening. Bij de meeste gediagnotiseerde patienten verdwijnen de ontstekingen na een aantal maanden, echter zijn er ook tietzepatienten waarbij de klachten zich maanden tot jaren aanhouden. Deze tietzepatienten vallen onder de Chronisch Tietze patienten.
Een aantal feiten
Tietze is een onschuldige aandoening Tietze is niet levensbedreigend Je gaat nooit aan Tietze dood De klachten verdwijnen vanzelf na enkele maanden, maar soms wordt deze ook chronisch De pijnklachten kunnen veel angst en stress opleveren De oorzaak is niet duidelijk Een eenduidige behandeling is niet bekend Contact met lotgenoten kan u helpen Tietze komt in alle leeftijdsgroepen voor
Weinig aandacht van medici
Samenvattend kun je concluderen dat de door Tietze veroorzaakte pijnklachten en daarmee gepaard gaande angst- en onrustgevoelens niet door alle medici tijdig worden herkend en afdoende kan worden behandeld. Hoewel de gevolgen van deze ziekte vaak ingrijpend zijn voor patiënten, is er in medische kringen weinig belangstelling voor onderzoek naar- en behandeling van- deze aandoening en daarmee gepaard gaande pijnklachten. De reden daarvoor is waarschijnlijk dat de aandoening niet levensbedreigend is en pijn kun je immers niet zien.
Levensbeïnvloedend
Zoals uit de inhoud van deze website mag blijken, worden veel patiënten dagelijks geconfronteerd met Tietze, waarbij een ieder de klachten anders ervaart. Hierdoor kan de aandoening vanwege de veelal indringende pijnklachten vaak als negatief levensbeïnvloedend worden beschouwd en verdient de aandoening en de gevolgen daarvan eigenlijk veel meer aandacht dan ze nu krijgt van de medische wetenschap.
Contact
Contact met lotgenoten en uitwisseling van ervaringen kan helpen en verlichting geven. U blijkt immers niet de enige met die klachten te zijn. (Zie de pagina's "Lotgenotencontact" of "contact met de vereniging")
INFO M.B.T. DE AANDOENING
Pijn op de borst kan verschillende oorzaken hebben en hoeft lang niet altijd met Tietze te maken te hebben. Het kan bijvoorbeeld ook veroorzaakt worden door een hartaandoening. Het is van belang dit eerst te laten onderzoeken, omdat een hartaandoening op korte termijn levensbedreigend kan zijn. Daarom laten dokters meestal een elektrocardiogram (ECG) en een borströntgenfoto maken en diverse bloedtesten doen. Als ze de symptomen niet vertrouwen en zelfs als alle testen een normaal beeld geven, kunnen ze de patiënt soms toch laten opnemen, omdat normale testen een hartaanval niet volledig uitsluiten. De ribben zijn aan de voorzijde verbonden met het borstbeen in het midden van de borst.
Om in te ademen spannen de spieren de borstkas waardoor deze uitzet.
afbeelding 1. inademen
Om uit te ademen ontspannen de spieren zich en laten de ribben ontspannen.
afbeelding 2. uitademen
Tietze en costochondritis Om deze adembewegingen mogelijk te kunnen maken vormen de ribben, daar waar ze verbonden zijn met het borstbeen, een beweegbare verbinding van kraakbeen. Als een spontane plaatselijke pijn bij de ribben optreedt, ter hoogte van een gewrichtje tussen rib en borstbeen en u hebt daar al eerder een beetje pijn gehad, dan hebt u waarschijnlijk te maken met de zogenoemde "Ziekte van Tietze". Als voorzichtig drukken op het borstbeen en op de ribben daarnaast (extra) pijn veroorzaakt, dan heeft u waarschijnlijk ook te doen met Tietze. Dit is een nog onbegrepen aandoening aan de overgang tussen borstbeen en ribben. Het is op zich een onschuldige lichamelijke aandoening, die echter heftige pijn kan veroorzaken en die bij hoesten en diep ademhalen meer pijn dan normaal veroorzaakt. Bij deze aandoeningen zijn geen afwijkingen in het bloed geconstateerd. Heeft u een zelfde soort scherpe pijn bij andere kraakbeenverbindingen aan en rond de ribben en veroorzaakt voorzichtig drukken op die pijnlijke plekken extra pijn, dan heeft u waarschijnlijk te maken met Costochondritis
Kortom: Is er alleen sprake van pijn ter hoogte van het borstbeen en is er een zwelling aan het borstbeen, dan is er veelal sprake van Tietze. Is de pijn op andere plekken aan de ribben aanwezig, dan is er veelal sprake van costochondritis.
(zie ook elders op de website)
Borstbeen Het genan of sternum is een 15 tot 20 cm. lang, in het midden van het borstgebied gelegen plat been, bestaande uit drie delen, te weten: - het handvat (manubrium sterni), - het lichaam (corpus sterni) en - het zwaardvormig uitsteeksel (processuus xyphoideus).
De randen vertonen aan beide zijden zeven insnijdingen voor de aanhechting van de zeven bovenste ribkraakbeenderen. De bovenkant heeft bovendien twee zijdelingse insnijdingen voor de aanhechting met de sleutelbeenderen. Het borstbeen is een complex gewricht, omdat hieraan verder nog spieren, zenuwen (plexus solaris of zonnevlecht) en banden zijn bevestigd. De onderkant wordt gevormd door het zwaardvormig uitsteeksel, dat dikwijls uit kraakbeen bestaat.
Voor Tietze is van belang dat de zwelling vaak aan dit onderste gedeelte ontstaat. Het borstbeen is vooral diagnostisch van belang, omdat de pijn die bij veel ziektes (bijv. angina pectoris, hartinfarct, longembolie, maagzweer, alvleesklierontsteking) kan optreden, vaak ter plaatse van het borstbeen kan worden gevoeld.
Kraakbeen Kraakbeen is taai en veerkrachtiger dan het kalkhoudende bot en speelt een belangrijke rol in de functies en bewegingsmogelijkheden van de gewrichten. De meeste beenderen van het lichaam komen voort uit kraakbeen dat verbeent tijdens de groei. Aan het eind van de beenderen, daar waar ze een verbinding met andere beenderen vormt, verbeent het kraakbeen niet, maar vormt het een elastische verbinding. Het in- en uit- zetten van de borstkas tijdens de in- en uitademing kan bijvoorbeeld plaatsvinden, doordat de onderlinge elastische verbindingen tussen borst en ribben dit mogelijk maken. (zie afbeelding 3)
afbeelding 3
De eenvoudigste gewrichten zijn de glijgewrichten, (zie afbeelding 4) die het ene oppervlak in meer en mindere mate ten opzichte van het andere laten glijden. Voorbeelden hiervan zijn de gewrichten tussen de ribben met het borstbeen en met de wervels.
afbeelding 4
Als twee beenderen ten opzichte van elkaar bewegen is er frictie, zoals de krachten en inspanningen die veroorzaakt worden door schokkende-, maar ook krachtsinspannende bewegingen als lopen, hollen, springen, zwaar tillen, trappen lopen, een bevalling etc. Ieder gewrichtsvlak is bedekt met kraakbeen dat werkt als een buffer, het gewrichtskraakbeen, waarvan het oppervlak steeds wordt vernieuwd. De tussencelstof van kraakbeen is betrekkelijk vast maar toch vervormbaar. Het bestaat uit kraakbeenlijm (chondrine), met daarin een wisselende hoeveelheid vezels. (zie afbeelding 5)
De kraakbeencellen liggen in groepjes ingekapseld in de tussencelstof. Kraakbeen bevat geen bloedvaten (avasculair). Hyalien kraakbeen treft men aan als bekleding van gewrichtsvlakken en in het ribkraakbeen (elastisch kraakbeen). De tussencelstof is doorschijnend van kleur en al dan niet voorzien van dunne collagene vezels.
afbeelding 5
Kraakbeen heeft o.a. de volgende functies:
Vormt door de bekleding van de gewrichtsvlakken een soort lager, waardoor de bewegingen in het gewrichtsvlak soepelverlopen. Wanneer de kraakbeenbekleding van de gewrichten afslijt (Arthrose) of gaat ontsteken (Tietze), dan worden bewegingen uiterst moeilijk of pijnlijk.
Speelt een belangrijke rol bij de vorming van vele botstukken, zoals bij de lengtegroei van pijpbeenderen.
Vormt vaak een soepele botverbinding, bijvoorbeeld tussen ribben en borstbeen.
Geeft vorm aan bepaalde lichaamsdelen (oor en neus).
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten aan het bewegingsapparaat. Kenmerkend zijn: pijn en stijfheid, veroorzaakt door ontstekingen en/of overbelasting, beperkingen in dagelijkse handelingen.
We kennen 3 hoofdvormen van reuma: - Weke-delenreuma - Artrose - Ontstekingsreuma = langdurige gewrichtsontstekingen
Voorbeelden van ontstekingsreuma: - Reumatoïde artritis - Bechterew
Tietze is dus een onstekingsvorm aan het kraakbeen, echter in het bloed zijn geen reumafactoren te vinden en daarom is Tietze een reumagerelateerde aandoening
SIGNALEN, SYMPTOMEN EN ZELFDIAGNOSE
ZELFDIAGNOSE
- Raadpleeg altijd een arts voor een nader medisch onderzoek, voor nadere informatie en voor het doen van testen.
- Een goede en tegelijkertijd simpele manier om te testen of de klachten met Tietze en/of costochondritis te maken kunnen hebben kan als volgt worden gedaan: Druk voorzichtig, maar met enige kracht op de pijnlijke plek bij het borstbeen of op de rib. Indien de pijn op dat
moment sterk verhevigt is er mogelijk sprake is van Tietze en/of costochondritis.
Indien de klachten met het hart te maken hebben zal de pijn op deze manier niet verhevigen, omdat het hart immers veilig beschermd en onbereikbaar achter de ribben in de borstkas ligt ( zie afbeelding 1 hieronder)
afbeelding 1
Onderstaande test kan helpen om sneller meer van de symptomen van de aandoening te leren herkennen.
Doe het zelf test voor Tietze en costochondritis
KLACHTEN
JA
NEE
Scherpe pijn t.h.v. het borstbeen
Scherpe pijn t.h.v. de ribben, het sleutelbeen en rugwervels
Pijn wordt heviger bij druk op de pijnlijke plek(ken)
Pijn wordt heviger bij extra belasting van borst en ribben
Kraakbeenzwelling onder het borstbeen
Gevoeligheid van het kraakbeen van borstbeen en ribben
Gevoelig kraakbeen bij andere gewrichten
Verkleuring van de huid rond de pijnlijke plek(ken)
U bent pas bevallen
U heeft uw borstkas onlangs zwaar belast
U belast regelmatig uw borstkas door kuchen, niezen etc.
Als het merendeel van bovenstaande vragen met JA kan worden beantwoord, dan is er waarschijnlijk sprake van het syndroom/ziekte van Tietze of van costochondritis.
Afbeelding 2: voorzijde borstkas
(Rood = Pijnzones Geel = zwelling onder borstbeen)
- Raadpleeg altijd een arts voor een nader medisch onderzoek, voor nadere informatie en voor het doen van testen.
- Een goede en tegelijkertijd simpele manier om te testen of de klachten met Tietze en/of costochondritis te maken kunnen hebben kan als volgt worden gedaan: Druk voorzichtig, maar met enige kracht op de pijnlijke plek bij het borstbeen of op de rib. Indien de pijn op dat
moment sterk verhevigt is er mogelijk sprake is van Tietze en/of cos
In september 2008 werd mijn leven abrupt omgegooid door het slechtnieuws-gesprek die ik had met de neuroloog. Mijn ma werd opgenomen met allerlei klachten en symptomen die ik over haar had samengebundeld. Toen de neuroloog mij opbelde nadat hij de foto's gezien had van de hersenscan, vertelde hij mij dat mijn moeder onmogelijk nog kon leven met wat hij gezien had, dat het een wonder was, dat ze nog steeds rechtop liep. Haar hersenen waren zodanig oedemateus dat de druk in haar hoofd veel te groot was. Hij wees erop dat ze een sterke madam was. Mijn ma kreeg de diagnose kanker, ze had een kwaadaardig gezwel in haar hoofd. D.m.v. Cortisone konden de dokters de enorme zwellingen reduceren. Toen ze een biopt namen van de tumor zagen ze dat het ging om de IV-gradige glyoblastoma multiforme. Een zeer zeer agressieve hersentumor, die heel verweven zit tussen de hersenen. Mijn ma had dan nog de extra pech dat de tumor op een te moeilijke plaats zat. Ze kreeg chemo en bestraling, maar dat was enkel maar om te proberen een verlenging te breien aan haar leven. Men sprak niet over de kwaliteit van het leven en men kon er geen tijd op kleven, hoelang ze het zou rekken. Want eigenlijk was ze al lang dood geweest volgens de neuroloog. Het werd een vrij intensieve en intense periode van verdriet, blijdschap, .... Een zware maar ook een mooie periode hebben we met twee handen aangenomen en opgeleefd tot de laatste seconde. We werden heel close, pa, ma, de broers en de zussen. We zijn altijd open en eerlijk geweest. Onze kinderen hebben deze periode ook elke dag meegemaakt. Ze zagen meme vermageren, verdikken, haar haar uitvallen, ... Dat ze moest gevoed worden, dat ze moest gewassen worden,... Elke stap achteruit hebben ze gezien. Ma heeft zich heel sterk gehouden voor ons, voor zichzelf en voor onze pa. Haar verjaardag vieren was ook dubbel. Blij dat ze nog haar verjaardag haalde, verdriet dat ze besefte dat het haar laatste was. Ma is beginnen selecteren in haar bezoek dat ze kreeg, het was heel duidelijk voor ons als er iemand welkom was of niet. Ma is op heel korte tijd achteruit gegaan fysiek, ze werd links verlamd, kreeg hevige spasmen in haar hals, werd incontinent, verloor haar spraak, verloor de kracht om te schrijven, moest haar gene afstaan om gewassen te worden,... De feestdagen kwamen in aantocht, voor ons een dubbele periode, het werd een periode van afscheid nemen. Haar zo zien aftakelen was al heel confronterend op zich. vanaf 12 november kon ze niet meer op en af de trap, sindsdien zorgden we voor een bed in de living beneden. De stap naar een toiletstoel was groot, die naar pampers nog groter. Haar lichaam verzwakte en dat zag ik aan de decubituswondjes die ze kreeg. Ze lag al op een alternerende matras. De thuisverpleegster kwam ondertussen al drie keer per dag, in het begin deed ik het met mijn pa, maar de technische handelingen werden te moeilijk voor hem, ik opteerde voor de thuisverpleegster, hij stemde erin toe, mijn ma was in het begin weerbarstig, tja, altijd gewoon om alles zelf te kunnen. De middag van Kerstavond gleed ze in een coma, ze kreeg terminale koorts die opliep tot 43°C. Ze lag steeds kletsnat van het zweet, ze droogde letterlijk uit. De 10kg die ze bij was, was op die laatste dagen allemaal weg, vel over been schoot er nog van over. Mijn ma begon van binnenuit te rotten, met eau de cologne verdoezelde ik de doordringende geur. Haar huidskleur veranderde. Op tweede Kerstdag voelde ik dat dit haar laatste dag werd. De extremiteiten waren ijskoud, de scherpte kwam in haar gezicht en bij het verpamperen zag ik de eerste tekenen van de lijkvlekken. Alleen haar hart sloeg nog, hetzij onregelmatiger, voor de rest een onderbroken ademhaling, waarbij de onderbrekingen langer en langer werden. Om 16u47 is mijn ma dan gestorven. De kindjes die altijd alles gevolgd hadden, waren er nu ook bij. Ze hebben meme nog net een zoen kunnen geven. Ons ma heeft voor drie geleefd, altijd gezorgd voor een ander. Zij was de moeder Theresa uit de buurt. Ik zal haar altijd blijven missen, ze heeft een speciaal plekje in mijn hart. Ze is onvervangbaar. Moederdag blijft dubbel, maar dat zijn andere dagen net zo goed. Ik geniet van de herinneringen. Ik ben bang om haar te vergeten.ze was een echte mama, meme, dochter, moederkloek...
Ma, jij was er altijd toen we je nodig hadden... jij zorgde voor ons met hart en ziel.. jij leerde mij zelfstandig worden, je bracht me veel levenswijsheid bij.
Ik ben je nog steeds niet vergeten, ik mis je nog iedere dag...
Moeder worden is iets heel speciaals, moeder zijn, een geluk van elke dag...
Vanavond moeten we naar de laatste info-avond van het lentefeest. Zaterdag is het dan zover. Alicia ziet het helemaal zitten. Ik ben benieuwd wat ze vanavond te vertellen hebben..
Voor de meeste mensen is het voortdurend horen van lawaai een bron van ergernis. Dat is logisch. Sommigen hebben echter een bijzonder gevoelig gehoor en kunnen geen normale omgevingsgeluiden verdragen. Dit komt zowel voor bij mensen met als zonder gehoorverlies. Er zijn verschillende vormen van overgevoelig horen: hyperacusis, misofonie, fonofobie en recruitment. In de tekst die volgt, gaan we hier dieper op in.
De kennis gebaseerd op het Jastreboff-model en de technieken die worden gebruikt om iemand minder gevoelig te maken voor geluid (zogenaamde desensibilisatietechnieken) ontwikkeld in de jaren tachtig, laten een doeltreffende behandeling toe van overgevoelig horen in zijn verschillende vormen.
Wat zijn misofonie, hyperacusis en fonofobie?
Mensen met misofonie hebben een hekel aan een welbepaald geluid. Ze vrezen dat het geluid hun gehoor zal beschadigen. Het gaat over complexe geluiden die een ongemak veroorzaken omdat er een negatieve betekenis aan wordt gegeven. Aangename geluiden (muziek bijvoorbeeld) vormen geen probleem, ook al worden deze veel luider aangeboden dan de geluiden met een negatieve betekenis.
Misofonie kan leiden tot hyperacusis. Dit is het fenomeen dat je normale geluiden voortdurend als te luid ervaart. Het wordt veroorzaakt door een verandering in de verwerking van het geluid in de hersenen. Het gehoororgaan is echter vaak volledig intact. Toch zijn veel mensen met hyperacusis ervan overtuigd dat hun gehoor onherstelbaar beschadigd is. Ervaring leert ons dat bijna alle hyperacusisklachten kunnen worden verholpen met gedrags- en geluidstherapie. Er is dus geen onherstelbare schade aan het oor.
Bij mensen met een heel sterke afkeer voor normale omgevingsgeluiden spreken we van fonofobie. Normale omgevingsgeluiden zijn geluiden afkomstig van het verkeer, huishoudtoestellen, dichtslaande deuren, gepraat, enz. Dergelijke geluiden brengen in geen geval schade toe aan het oor. Een goed voorbeeld van misofonie is te vinden bij ouders van adolescenten die luisteren naar moderne muziek. Velen huiveren voor die muziek, ook als ze maar in de verte te horen is. Er zijn er zelfs met een afkeer voor de muziek die ontsnapt uit koptelefoons van draagbare CD-spelers. Andere voorbeelden van fonofobie zijn sommige geluiden die van nature onaangenaam klinken, zoals het schril geluid van krijt op een schoolbord. Nochtans is het aantal decibels geproduceerd door dit geluid zeer klein. Dat laatste noemen we culturele of soortspecifieke fonofobie.
In de praktijk valt op dat hyperacusis en fonofobie veelal samen voorkomen (in verschillende verhoudingen) bij mensen met een overgevoeligheid voor omgevingsgeluiden. Vooraleer over te gaan tot behandeling is het van groot belang uit te maken welke vormen van geluidsgevoeligheid aanwezig zijn en welke vorm overheerst.
Wat is recruitment?
Een normaal oor kan heel stille geluiden waarnemen (tussen 0 en 20 decibel), maar ook heel sterke geluiden verdragen (tot 115 decibel). Sommige mensen met gehoorverlies hebben problemen om zachte geluiden waar te nemen en zijn tegelijk overgevoelig voor harde geluiden. Dit verschijnsel noemen we recruitment. Een oor met recruitment is dus niet in staat om hoogfrequente geluiden onder de 20 decibel te horen en tegelijk geluiden van meer dan 80 decibel te verdragen. Vaak worden die geluiden vervormd waargenomen. Bij recruitment leidt een kleine verandering in de geluidssterkte tot een veel grotere verandering in het binnenoor. Als een geluid harder wordt, ervaren mensen met recruitment een grotere luidheidstoename. De oorzaak hiervan ligt in het binnenoor. Er worden te veel haarcellen tegelijk geactiveerd, waardoor het geluid veel harder wordt ervaren dan het in werkelijkheid is.
Recruitment komt minder voor dan hyperacusis. De meeste mensen die kampen met gehoorverlies en overgevoelig horen hebben eerder hyperacusis dan recruitment. Soms komen hyperacusis en recruitment samen voor. Ook bij recruitment kan de centrale verwerking worden hertraind en de beoordeling van de luidheid gewijzigd. Bij een normaal of bijna normaal gehoor is de overgevoeligheid altijd te wijten aan hyperacusis (of aan misofonie), NOOIT aan recruitment.
Het inzicht dat overgevoelig horen niet altijd te wijten is aan een beschadiging van het binnenoor, kan een fundamentele verandering teweegbrengen in het traditionele denken van veel professionelen.
Hyperacusis: wat gebeurt er in de hersenen?
De hersenen spelen een belangrijke rol in het waarnemen van geluid. Geluiden worden in het binnenoor omgezet in elektrische signalen die via de gehoorzenuw naar de hersenschors worden gestuurd. De gehoorzenuw bevat het individuele, elektrische patroon van ieder complex geluid dat we horen. Na een fractie van een seconde bereiken de patronen de hersenschors en horen we geluiden bewust. We horen dus niets vooraleer het geluid de hersenschors heeft bereikt (afbeelding 1). In de hersenen ondergaan de elektrische signalen heel wat complexe bewerkingen, waardoor we ze bewust als geluid kunnen horen.
De geluidssignalen worden verwerkt in het centraal gehoorsysteem, gelegen in de hersenen. Dit systeem maakt eerst en vooral een onderscheid tussen belangrijke geluiden en onbelangrijk achtergrondlawaai. Het wordt hierbij geholpen door het limbisch systeem, dat instaat voor het gevoelsmatige en het leren van iets. Ieder geluid wordt in verband gebracht met een bepaalde betekenis die we hebben geleerd door een voorafgaande ervaring. Het auditief geheugen is aanvankelijk (bij de geboorte) nog vrij leeg, maar raakt - door het leren van de betekenis van geluiden - hoe langer hoe meer gevuld. Zodra we de betekenis van een geluid hebben geleerd, wordt er een gevoelslabel opgeplakt. Een geluid kan bijvoorbeeld het label aangenaam (muziek) of bedreigend (brandalarm) krijgen. Afhankelijk van het gevoelslabel en de betekenis die een welbepaald geluid krijgt, wordt het versterkt of onderdrukt. In normale omstandigheden worden sterke geluiden harder waargenomen dan stille. Zachte geluiden die belangrijk zijn, worden luider waargenomen omdat ze sterk zijn in hun betekenis. Denk maar aan het voorbeeld van de slapende moeder en haar baby. Sommige geluiden worden luid, indringend en onaangenaam door hun betekenis of datgene waarmee ze in verband worden gebracht. Denken we maar aan het schrille geluid van krijt op een schoolbord of het felle geluid van een blaffende hond. Het geluid vormt direct een bedreiging: Zijn mijn oren niet beschadigd? Zal ik wel in slaap geraken? Zal ik mij nog kunnen concentreren? Zal het geluid de levenskwaliteit verminderen, doordat er geen volledige stilte meer is?
Vaak start een overgevoeligheid voor geluiden met een onlogische angst. Mensen die overgevoelig zijn voor geluiden, gaan ervan uit dat hun leven zal worden verwoest door omgevingslawaai, bijvoorbeeld afkomstig van een nabijgelegen fabriek. De aanvankelijk zachte geluiden worden in verband gebracht met een gevoel van angst. Ze krijgen een negatief gevoelslabel, een negatieve betekenis. Bijgevolg worden de zachte geluiden versterkt, waardoor ze harder, indringend en onaangenaam worden en constant de aandacht trekken.
Het limbisch systeem en de emotionele reacties
Veranderingen in de emotionele toestand (bijvoorbeeld angst of een wisselende gemoedsstemming) maken het lichaam waakzamer. Zo zijn we in staat om mogelijke bedreigingen te ontdekken in onze omgeving. Het is een normale lichamelijke reactie. Emotionele veranderingen kunnen ook de sterkte van en irritatie voor geluiden waarvoor we al overgevoelig zijn, verhogen. Sommige mensen ontwikkelen zelfs een algemene overgevoeligheid voor prikkels, om het even wat hun oorsprong is (gezicht, gehoor, reuk, smaak of gevoel).
Het limbisch systeem en het autonoom zenuwstelsel zijn altijd betrokken bij het proces van toegenomen geluidsgevoeligheid. Bij iemand met fonofobie is het niet moeilijk te begrijpen dat men angst, woede of irritatie ervaart wanneer men het geluid hoort.
Als er hyperacusis optreedt, wordt het lichaam waakzamer. Het centraal gehoorsysteem versterkt het geluid meer dan normaal en beschouwt het dus als belangrijk. Daardoor richt je de aandacht op dat geluid, wat een invloed heeft op de concentratie. Het herhaaldelijk optreden van geluid dat irritatie, woede of angst meebrengt, veroorzaakt een onderbewuste reflex. Die reflex prikkelt automatisch het limbisch systeem en het autonoom zenuwstelsel. Dezelfde reacties treden van nature op wanneer we bij het oversteken van de straat het getoeter van een auto horen.
Audiologisch onderzoek
Tijdens het audiologisch onderzoek worden de gehoordrempel en het oncomfortabel niveau bepaald.
Aan de hand van het tonaal audiogram meten we de meest stille geluiden die je kunt horen. Je krijgt via een hoofdtelefoon geluiden te horen afkomstig van een nauwkeurig afgestemd instrument. Telkens als je een geluid hoort (hoe stil ook), moet je reageren (door bijvoorbeeld op een knopje te drukken). Op die manier bepalen we je gehoordrempel. We zoeken dus welke geluidssterkte je nog net kunt horen.
Een even belangrijke test is het bepalen van het oncomfortabel geluidsniveau. Dat is het niveau waarop de harde geluiden onaangenaam worden alvorens ze pijn beginnen te doen aan de oren. Bij mensen die bang zijn voor sterke geluiden, gebeurt deze test heel voorzichtig en met duidelijke instructies. Onthoud goed dat geen enkel geluid afkomstig van het testinstrument schade aan het oor kan toebrengen, zelfs niet bij geluidsgevoelige mensen. Bij de behandeling van hyperacusis is het bepalen van het oncomfortabel niveau van wezenlijk belang. Ook bij andere mensen die een hoortoestel nodig hebben, wordt dat niveau bepaald.
Behandeling van hyperacusis
Hyperacusis met gehoorverlies
Wie lijdt aan hyperacusis gecombineerd met gehoorverlies heeft nood aan een hoortoestel. We moeten er wel voor zorgen dat sterke geluiden niet te veel worden versterkt. Meestal maken we gebruik van digitale hoortoestellen met een automatische volumeregeling, ingesteld via de computer. Op die manier voorkomen we dat geluiden te veel worden versterkt, met pijn aan de oren tot gevolg. Een modernere methode is de niet-lineaire versterking: de geluiden worden niet allemaal in dezelfde mate versterkt. Een tip: Probeer verschillende hoortoestellen en maak voor jezelf uit welk toestel het meest geschikt is.
Het vermijden van stilte
Veel mensen zoeken stilte op om te ontsnappen aan de alledaagse stress. Volledige stilte komt echter niet voor in de natuur. Eigenlijk is het iets onbestaands, totaal onnatuurlijk. Beeld je maar eens in hoe het is om in een vogelnest te leven. Alles behalve volledig stil! Toch zoeken we stilte. We wonen bijvoorbeeld in huizen met dubbelglas, die ons geluidsmatig vaak volledig van de buitenwereld afsluiten. Door de afwezigheid van omgevingsgeluid wordt ons gehoorsysteem gevoeliger in een poging om toch enig geluid waar te nemen. Om die reden worden geluiden van buitenaf luider en als storend ervaren. Mensen met langdurige slaapstoornissen dragen vaak oordoppen om bij het inslapen door geen enkel geluid te worden gestoord. Daardoor verhinderen ze nog meer het binnendringen van omgevingsgeluid, met als gevolg een nog gevoeliger gehoorsysteem. Sommige mensen met hyperacusis hebben een levenslange afkeer voor eender welk geluid. Er zijn zelfs mensen die zo bang zijn voor geluid dat ze speciale geluidsdichte kamers in hun huis laten bouwen, waar ze hun tijd grotendeels doorbrengen.
Toegegeven, als hyperacusis optreedt, is de verleiding groot om oordoppen te dragen om alle ongewenste geluiden buiten te houden. Maar dat maakt het alleen maar erger! Het gehoorsysteem wordt alsmaar gevoeliger in een poging om toch enig geluid waar te nemen. Wat je wel nog hoort, wordt versterkt door het gehoorsysteem zodat het luider wordt waargenomen. Zoals eerder vermeld, is het gehoorsysteem, samen met andere delen in de hersenen, in staat om bepaalde geluiden te versterken en andere te onderdrukken. De sterkte van een geluid is ook afhankelijk van het achtergrondlawaai. Is er geen achtergrondlawaai, dan klinkt ieder geluid heel luid. Om het contrast tussen het achtergrondlawaai en het geluid te verminderen, is het van essentieel belang om geluidsverrijking te gebruiken. Je kunt stille ruimtes bijvoorbeeld verrijken met aangename natuurgeluiden, 24 uur per dag. Meer info over geluidsverrijking vind je in de tekst: De omgeving verrijken met geluid.
De eerste stap in de behandeling van hyperacusis is inzien dat oordoppen niet helpen. Het heeft geen zin je te beschermen tegen normale niveaus van omgevingsgeluid, aangezien die geen schade kunnen toebrengen aan het oor. Oordoppen zijn alleen zinvol als oorbescherming, bijvoorbeeld als je in een fabriek werkt waar machines te veel lawaai maken. In dat verband is niet alleen de sterkte van het geluid van belang, maar ook de duur van de blootstelling aan het lawaai. Aan de hand van nauwkeurige berekeningen wordt bepaald wie daadwerkelijk kans heeft op oorbeschadiging. Toch is het vaak moeilijk te accepteren dat geluiden die onaangenaam zijn (of zelfs pijn doen), onschadelijk zijn voor het oor. Mensen met hyperacusis moeten echter tot deze inzichten komen, onder begeleiding van een deskundig getraind TRT-team.
Draagbare geluidsgeneratoren
Onderzoek in de jaren tachtig heeft aangetoond dat draagbare geluidsgeneratoren in veel gevallen helpen bij de behandeling van hyperacusis, vooral bij mensen met een (bijna) normaal gehoor. Draagbare geluidsgeneratoren moeten heel voorzichtig worden aangewend, startend op een laag volumeniveau. Daarna kan het niveau trapsgewijs toenemen. Belangrijk is dat het proces van minder gevoelig worden voor geluid wordt begeleid door een audioloog, getraind in het geven van TRT. Door geluidsgeneratoren te dragen, wordt het gehoorsysteem minder gevoelig. Geluiden die voorheen oncomfortabel en luid waren, worden minder luid waargenomen. Na enkele maanden is er een blijvende verbetering merkbaar. Via meting van het oncomfortabel geluidsniveau is de verbetering ook objectief vast te stellen. De draagbare geluidsgeneratoren zorgen voor een hoger oncomfortabel niveau. Geluiden die vroeger oncomfortabel waren, worden nu wel verdragen. In zware gevallen van hyperacusis is een geleidelijke overgang nodig van oordoppen naar het dragen van geluidsgeneratoren.
Het blijft altijd belangrijk nauwkeurig uit te leggen hoe het geluid in de hersenen wordt verwerkt. Je begrijpt beter wat er gebeurt en gelooft er ook in. Bovendien wordt duidelijk dat het probleem van hyperacusis te verhelpen is met de juiste therapie.
Behandeling van misofonie en fonofobie
Wie te kampen heeft met misofonie (afkeer van bepaalde geluiden) of fonofobie (angst voor geluid in het algemeen) moet gedragstherapie volgen. De onlogische negatieve reacties bij het horen van bepaalde geluiden moeten verdwijnen. Hiervoor moet je eerst inzien dat de afkeer of angst ongegrond is. Dit geldt trouwens voor alle fobieën (spinnen, kleine ruimtes, enz.). Bij misofonie en fonofobie gaat het om een irrationele angst voor normale omgevingsgeluiden. Je denkt dat de geluiden het oor zullen beschadigen, maar dit is niet zo. Hier moet het gehoorsysteem zowel bewust als onbewust worden getraind om aangepast en positief te leren reageren op geluiden. Belangrijk is eerst de redenen te zoeken achter de ontwikkeling van de overgevoeligheid en de angsten, of die laatste nu ingebeeld zijn of niet. Vaak zijn angsten ontstaan of versterkt via slechte therapie of onjuiste adviezen afkomstig van anderen.
Minder gevoelig worden voor geluid kan enige tijd in beslag nemen. Meestal duurt het zes maanden tot een jaar. Ervaring leert dat dit voor de meeste cliënten haalbaar is.
Hyperacusis (Grieks: ik hoor teveel) is overgevoeligheid voor externe geluiden. Het is een symptoom, geen ziekte, evenals tinnitus, waarbij juist interne geluiden klachten geven. Hyperacusis kan voorkomen in combinatie met tinnitus
Mensen met hyperacusis ervaren veel geluiden als te sterk, onaangenaam of zelfs pijnlijk omdat hun tolerantie voor geluid is afgenomen. Hun gehoor werkt in de meeste gevallen normaal, maar blijkbaar worden geluidsimpulsen te sterk verwerkt door de hersenen, waardoor alle of sommige geluiden vaak als (te) luid worden waargenomen en geëvalueerd. Voor deze mensen zijn heel gewone geluiden vaak niet te verdragen. Te denken valt aan het doortrekken van een toilet, het gerammel van de afwas, spelende kinderen, een muziekje en dergelijke meer.
Bij sommige mensen doet dit soort geluiden zelfs pijn aan of in de oren. Deze pijn lijkt te worden veroorzaakt door spieren rondom het oor en spieren in en rondom het kaakgebied die (onder invloed van stress en spanning) chronisch (te) sterk aangespannen zijn. Soms gaat dit gepaard met TMS-klachten (temporo-mandibulair syndroom), maar deze klachten verdwijnen meestal geheel of gedeeltelijk wanneer de hyperacusisklacht afneemt of zelfs verdwijnt. Vaak wordt er geschreven dat de 'oren' van mensen met hyperacusis hun zogenaamde "dynamische bereik" (het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten) hebben verloren. Echter, het probleem bij hyperacusis ligt in veruit de meeste gevallen niet in het gehoororgaan zélf, maar in de hersenen en het verwerkingsproces van geluid aldaar.
Er is sinds de jaren tachtig meer bekend wat de onderliggende neurofysiologische processen zijn die een rol spelen in de meeste gevallen van hyperacusis, vooral dankzij het werk van de Amerikanen Jastreboff en Hazell. Zo schijnt er een sterke wisselwerking te bestaan tussen het auditief gehoorsysteem (plus corticale gebieden), het limbisch systeem (veroorzaker van emotionele associaties) en het autonoom zenuwstelsel (lichaamsfuncties): wanneer interne geluidsprikkels (bij tinnitus) of externe geluidsprikkels (bij hyperacusis) negatieve reacties veroorzaken, dan ontstaat er een negatieve spiraal van hypervigilantie/alertheid op bepaalde geluiden met in bepaalde mate lichamelijke klachten (o.a. gespannenheid, trillen, schrikreacties, zweten) en geestelijke klachten (o.a. angstreacties, depressie) tot gevolg. De manifestaties van deze klachten, die dus voortkomen uit de negatieve reacties op geluid, verschillen in aard en hevigheid, al naar gelang de ernst en duur van de klachten. Deze negatieve spiraal kan doorbroken worden door zich bewust te worden van de onderliggende processen zodat het proces in positieve richting kan veranderen.
Naast gewone hyperacusis, bestaat er ook het minder voorkomende vestibulaire hyperacusis. Hierbij ervaart iemand duizelingen, misselijkheid of een verlies van balans bij bepaalde geluiden.
Hyperacusis is geen levensbedreigende aandoening maar afhankelijk van de ernst kan het wel heel traumatisch zijn: het is erg angstwekkend, en heel moeilijk om op het werk en thuis mee om te gaan. Op het sociale vlak zal het iemands mogelijkheden sterk inperken en zijn of haar leven in veel gevallen (tijdelijk) drastisch veranderen.
Verwijdering van een oorprop nadat de hersenen, gedurende (zeer) lange tijd, extern geluid hebben geïnterpreteerd als zachter dan het in werkelijkheid was. Wanneer de oorprop verwijderd wordt, kan extern geluid gedurende langere tijd als (te) 'luid' geïnterpreteerd worden.
N.B. Vaak ontstaat de hyperacusisklacht niet zozeer direct door de oorzaak (de aanleiding), maar door een combinatie van negatieve factoren (stress, burn-out, overspannenheid,depressie) waarbij extern geluid systematisch steeds meer een bron van irritatie wordt en uiteindelijk leidt tot hyperacusis.
Soms kan hyperacusis een begeleidend symptoom zijn bij onder andere:
Bij hyperacusis is het van belang zich steeds bloot te blijven stellen aan normaal (prettig) omgevingsgeluid. Vermijden van geluid of het dragen van oordoppen lijkt hyperacusis in de meeste gevallen in de hand te werken. Wel dient excessief (luid) geluid vermeden te worden. Ook is het belangrijk om negatieve counseling te vermijden: tekstmateriaal (op internet) eninternetforums, die vaak doemscenario-achtig van aard zijn, evenals niet-constructieve adviezen van (op dit onderwerp) vaak ondeskundige (KNO-)artsen en andere hulpverleners ('leer er maar mee te leven').
TRT-therapie (tinnitus retraining therapy), geïnitieerd door Jastreboff, kan helpen om het gewenningsproces (habituatie) te versnellen, waardoor men uiteindelijk (meestal na maanden maar ook wel na enkele jaren) minder gevoelig wordt voor externe geluiden. In de meeste gevallen van klinisch significante hyperacusis wordt de klacht (met begeleiding) na gemiddeld 18 maanden goed hanteerbaar of zelfs volledig geëlimineerd. Bij een kleine groep patiënten met klinisch significante hyperacusis (en/of tinnitus) zijn er andere oorzaken of onderliggende psychische en/of lichamelijke aandoeningen aan te wijzen waardoor de klachten meer of minder consistent blijven aanhouden.
Er zijn tot nu toe geen totale genezingsmogelijkheden in de meeste gevallen van hyperacusis. Wel zijn er behandelingsmethoden, met name TRT-therapie, waarmee goede tot zeer goede resultaten kunnen worden geboekt en hyperacusis (evenals tinnitus) vaak gedegradeerd kunnen worden tot latent aanwezig blijvende aandoeningen die echter in het dagelijkse leven nauwelijks meer een rol van betekenis hebben. Juiste voorlichting van gespecialiseerde hulpverleners aan een audiologisch instituut kan bijdragen aan een verbeterd welzijn. Contact met lotgenoten, inzicht in de aandoening en (tijdelijk) aangepaste leefomstandigheden kunnen het leed helpen verzachten.
Tinnitus of fantoomgeluid, soms ook oorsuizen genoemd, is een aandoening van het akoestische systeem, gepaard gaande met het horenvan sis-, fluit-, brom- of pieptonen in één of beide oren. Deze waarneming wordt door de lijder gedaan maar niet door anderen (95%). Hetgeluid wordt vooral waargenomen wanneer er geen of minder omgevingsgeluid is en kan zo luid zijn dat het horen wordt belemmerd.
De naam komt van het LatijnseTinnitus Aurium, wat 'gerinkel in de oren' betekent. Een in de uitgaanswereld gebruikte term is piepstress.
Tinnitus komt soms voor in combinatie met hyperacusis.
Oorspronkelijk werd aangenomen dat de oorzaak van tinnitus lag in het gehoororgaan. De oorzaak van tinnitus ligt echter waarschijnlijk in de hersenen. Overactieve delen van de hersenen in het gehoorgebied geven continu signalen, terwijl het geluid er niet meer is ("fantoomgeluid"). Om deze reden wordt tinnitus ook wel vergeleken met fantoompijn. De overactiviteit van de hersenen kan worden aangetoond met positronemissietomografie of functionele MRI-technieken.[1]
gehoorschade door zeer harde geluiden geldt als belangrijkste oorzaak. Tinnitus is dan een teken van beginnende gehoorschade en kan al direct na een bezoek aan een discotheek optreden. Tinnitus of "piepstress" komt veel voor bij jongeren die een avond zijn gaan stappen. Op poppodia, festivals en in discotheken wordt vaak gedraaid op een volume rond de 100 dB; een volume dat na tien minuten al acute gehoorschade kan veroorzaken. Ruim 15% van de jongeren tussen 16 en 30 jaar lijdt hierdoor al aan een vorm van blijvende gehoorschade. Ook het op een hoog volume beluisteren van muziek via draagbare persoonlijke geluidsapparatuur (zoals mp3-spelers) is in dit opzicht verdacht. Het is belangrijk om zo snel mogelijk naar een KNO-arts te gaan in het geval van een audiotrauma. Als de tinnitus langer duurt dan enkele dagen dient men onderzocht te worden.
sommige ototoxische medicijnen: met name acetylsalicylzuurhoudende pijnstillers (aspirine) worden in verband gebracht met tinnitus. Tinnitus is ook een bekend bijverschijnsel van het antibioticum kanamycine. Het vermindert de stijfheid van de haartjes op de haarcellen (stereocilia) en bevordert zo tinnitus. Ook diuretica, aminoglycosiden, kinine, calciumantagonisten, antihistaminica, anti-epileptica en statinen kunnen leiden tot beschadigingen van het oor.
na langdurig gebruik van benzodiazepinen (vooral na het staken van het gebruik, kan dit voorkomen als ontwenningsverschijnsel)[2]
Gehoorschade, mogelijk leidend tot tinnitus, kan voorkomen worden door grofweg drie maatregelen:
Door op een passende afstand (minimaal twee meter) van de speakers vandaan te blijven.
Door de tijd dat de oren aan het te harde geluid worden blootgesteld zo kort mogelijk te houden, bijvoorbeeld door regelmatig een oorpauze te nemen.
Het effectiefst: door gehoorbescherming te gebruiken. Er zijn universele oordopjes met muziekfilter, en op maat gemaakte otoplastieken die het oor en het gehoor beschermen.
Tot op heden bestaat er geen behandeling die voor de grote groep tinnituspatiënten effectief is.[4] De behandelopties hebben een medische, audiologische of psychologische basis.
Neuromodulatie. Noninvasieve neuromodulatieve technieken zoals Transcranial Magnetic Stimulation (TMS) en Transcranial Direct Current Stimulation (TDCS) lijken een veelbelovende manier voor vermindering van tinnitus. Deze technieken kunnen de activiteit van hersencellen moduleren waardoor overactieve gebieden, die de tinnitus veroorzaken, kunnen worden afgeremd. Deze technieken zijn veilig.[5][6]
Tinnitus retraining therapy. Bij deze therapie wordt geprobeerd de hersenen zodanig te trainen dat ze het oorsuizen negeren. Hierbij wordt gebruikgemaakt van geluidsverrijking en een inzicht in het neurofysiologisch model van Jastreboff om gewenning aan de tinnitus in de hand te werken. Bij alle soorten tinnitus kan maskering en habituatie een positieve bijdrage geven.
Infuustherapie. In Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland is het reeds sinds decennia gebruikelijk bij acute tinnitus een infuusbehandeling toe te passen. De werkzame bestanddelen van het infuus zijn een ontstekingsremmer (prednisolon) en een middel om het bloed beter te kunnen laten stromen door de kleine bloedvaatjes in het gehoororgaan (pentoxifylline). Deze behandeling moet zo snel mogelijk na het ontstaan van oorsuizen worden toegepast, het liefst binnen 14 dagen. De kans op verbetering is dan het grootst en kan oplopen tot 80%. Het oorsuizen kan door deze behandeling verdwijnen of verminderen. Rust is belangrijk tijdens deze infuustherapie. Is het oorsuizen langer dan 2 à 3 maanden geleden begonnen dan noemt men het oorsuizen chronisch en is de infuusbehandeling niet meer zinvol.
Geluidstherapie. Hierbij wordt geluid van buitenaf gebruikt om de aandacht af te leiden van het oorsuizen. Enkele vormen van tinnitus kunnen behandeld worden terwijl andere vormen onbehandelbaar en permanent zijn. Om in te kunnen slapen kan het in die gevallen soms noodzakelijk zijn om stilte te voorkomen en in slaap te vallen met muziek. Ook kan een tinnitusmaskeerapparaat gedragen worden; dit is een soort van gehoorapparaat dat een maskerend geluid produceert dat de aandacht afleidt van het gesuis of gepiep.
Bij auditieve destimulatie-therapie (ook wel "notched music" therapie genoemd) worden uit de favoriete muziek van de patiënt de frequenties weggefilterd in een octaaf rondom de toon die als gevolg van de tinnitus wordt waargenomen. De veronderstelling is dat tinnitusveroorzakende neuronen die tijdens het afspelen van de bewerkte muziek geen signaal krijgen, worden gedempt door naburige neuronen die wel worden gestimuleerd.[7]
Psychotherapie: bij tinnitus veroorzaakt door traumatisch geluid, stress, paniek, uitputting, angst en depressie kan het oplossen van de emotionele oorzaken door middel van effectievepsychotherapie werken. Bij schade aan de cochlea door ototoxische medicatie (is te herkennen doordat deze tijdelijk stopt bij inname van aspirine) is het effect van therapie het minst.
Corticale implantatie: in verschillende klinieken onder andere in Detroit[8] en in België wordt corticale implantatie als nieuwe behandeling uitgevoerd. Hierbij wordt onder de schedel een elektrode geïmplanteerd. Deze geeft elektrische schokjes aan het overactieve deel van de hersenen dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van tinnitus. De bedoeling is dat hierdoor de hyperactiviteit in de hersenen wordt onderdrukt, zodat de tinnitus kan verminderen of verdwijnen. Deze vorm van behandeling is voorlopig alleen geschikt voor mensen met ernstige tinnitus die niet op een andere manier behandeld kunnen worden, maar lijkt vooral effectief als de tinnitus nog niet lang bestaat.
Pulsgenerator: experimenteel onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen rond 2003 heeft laten zien dat behandeling van de betrokken hersendelen met behulp van eenpulsgenerator (een soort pacemaker) succesvol kan zijn.[9][1]
Voedingssupplementen:
Zink: uit vier van vijf kleinschalige studies die op dit gebied zijn uitgevoerd blijkt dat een aantal tinnituspatiënten baat heeft bij een voedingssupplement met zink.[10][11][12]
Ginkgo biloba: het gestandaardiseerde Ginkgo biloba extract EGb 761 (gestandaardiseerd op 24% ginkgoflavonglycosiden en 6% terpeenlactonen) is effectief in de behandeling van tinnitus.[13]
Magnesium: blootstelling aan lawaai veroorzaakt een magnesiumtekort in het lichaam.[14] Een voedingssupplement met magnesium kan gehoorverlies na blootstelling aan lawaai voorkomen, maar kan in onderzoek ook het gehoor van mensen met gehoorschade verbeteren.[15] Magnesium is een antagonist van de neurotransmitter glutamaat, welke mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van tinnitus.[16]
Zenuwstimulatie: in februari 2011 slaagden Navzer Engineer van de University of Texas in de VS en zijn collegas erin om ratten te genezen van hun tinnitus. Al na tien dagen therapie, zenuwstimulatie onder het afspelen van bepaalde tonen, vertoonden de proefdieren geen tekenen meer van tinnitus. De effecten lijken langdurig of zelfs permanent te zijn. Vanwege deze positieve resultaten zijn de onderzoekers nu al begonnen met het testen van de behandeling op mensen. Deze resultaten zijn gepubliceerd in een artikel in het gezaghebbende blad Nature.[17] In een eerste klinische test met 10 patiënten in Antwerpen bleek deze therapie voor 4 personen een significante verbetering op te leveren.[18][19].
De gevolgen van tinnitus lijken een patiënt in sommige gevallen uiteindelijk tot zelfmoord te kunnen drijven; deels doordat het gevoel van onmacht over het continue suizen een verlammend en sterk deprimerende invloed heeft. Bewijs voor een relatie tussen zelfmoord en tinnitus is echter nooit geleverd; andere (psychische) aandoeningen lijken eerder ten grondslag te liggen aan de geregistreerde zelfmoord(poging)en van tinnituspatiënten.[3]
7 juni is er de tweede europian Tourette Syndrome Awareness Day.
vrijdag 23 mei wordt er een promotiefilmpje gemaakt. De opnames gaan door tussen 13u en 20 u. Ik doe er aan mee en ga om 14u mijn aandeel erin doen. Ik heb zelf tics, mijn zoontje ook. Ik vind het leuk om te doen en belangrijk dat mensen tourette leren herkennen.
In de familie zijn er verschillende mensen met ticstoornissen en dwanghandelingen. Vooral langs mijn moeders kant. Buiten mijn familie ken ik nog verschillende mensen en kinderen met tourette of ticstoornissen.
Vaak zie ik tourette samengaan met een andere stoornis zoals autisme of adhd,...
13-05-2014 om 09:50
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Maandagvoormiddag, ik ben nog steeds uitgeput en heb nog steeds veel pijn. Ik geraak niet uit mijn bed. 's Middags komt Yves mij wekken. Ik neem een douche en ruim nog wat op, daarna eten we samen een boterham en prei- soep. L. van familiehulp is er dan ook. Ik zeg haar wat er mag gedaan worden. Veel was ligt klaar om gestreken te worden, vrijdag was V. Ziek en had ik niemand die haar verving. Ik maakte mij klaar om naar de naaicursus te gaan. Ik kleedde mij goed, want met de regen en de wind is dit geen goed weer voor mij, ik heb dan meer pijn. Ik post onderweg nog een kaartje. Dan tanken, of ik val zonder benzine met mijn scooter. Ik sta voor het rode licht en plots valt mijn motor uit. Ik krijg hem niet gestart. Ik steek te voet over. Gelukkig ben ik net aan de tram. Ik doe nog enkele pogingen, maar tevergeefs. Ik neem het besluit om de tram te nemen, ik kom wel te laat nu. Ik ben helemaal uit mijn systeem geraakt. Ik heb meer en meer pijn en ben zo moe. Twintig minuten te laat arriveer ik in de les. Ik verontschuldig mij en begin aan mijn werk. Mijn handen stoppen niet met beven. Ik heb dorst, ik heb natuurlijk geen drinken bij mij, na een tijdje heb ik dan toch gevraagd of ik achter wat drinken mocht gaan. Ik heb goed doorgewerkt, ondanks de pijn, de bevende handen en de flauwte die ik steeds voelde. Mijn schort is af. Enkel nog het knoopsgat en de knoop nog doen, maar dat moest ik volgende week doen. Dus kon ik iets vroeger naar huis terugkeren. Uitgeput begeef ik mij naar de tram. Ik moet nog eens overstappen, die tram zit stampvol, nergens plaats om te zitten. Gelukkig is er een mevrouw zo vriendelijk om mij een plaats aan te bieden. Ik doe mijn ogen dicht en dut in, doodmoe.. Onderweg blijft de tram noodgedwongen een kwartier stilstaan, de verkeerslichten doen het niet en we kunnen niet oversteken. Eens terug bij mijn scooter, hoop ik dat die wil starten, en ja, na de eerste poging, start hij. Ik rij naar huis. Ik forceer mij nog met het klaarmaken van het eten en daarna ben ik in mijn bed gekropen en heb ik geslapen, ik was doodop.
Zaterdag gingen we op bezoek bij vrienden die we ondertussen zeven jaar kennen. We leerden hen kennen op reis. Na al die jaren blijven we elkaar tweemaal per jaar opzoeken. Het mailen is wel verminderd, maar telkens opnieuw is het contact goed. De kinderen blijven ook goed overeen komen. Normaal komen we altijd rond de middag bij elkaar, maar deze keer waren we er rond 14u30. We aten er lekkere cake, brownies en zelfgemaakte miserable voor het vieruurtje. We hadden een cadeau mee voor de kinderen en een bloemetje voor de mama, want zondag was het moederdag. Voor leyton is het belangrijk waar hij aan tafel plaatsneemt, anders eet hij niet. Hij verkoos tussen mama en papa te zitten, zoals gewoonlijk. We plaatsten hem aan het hoofdeinde naast ons. Voor hem is het rustiger bij ons en het geeft hem een veilig gevoel en het is voorspelbaar.
De kinderen hebben gespeeld met hun nerf- pistooltjes. Voor Leyton was dit wel leuk, maar al snel liep het uit de hand. De andere kinderen richtten zich op de duur tegen hem. Het spelverloop veranderde vaak en dat is voor hem zeer moeilijk, hij paniekeert dan en brult boven iedereen uit. Op een bepaald moment moest hij zich verstoppen in een donkere plaats van de andere kinderen en zouden zij hem zoeken, met de bedoeling op hem te schieten. Hijzelf had ook een geweer, maar hij wou perse een andere, die met de laser in. De andere kinderen ergerden zich erin en wilden daar niet aan toegeven. Maar wij wisten waarom hij zo nodig die geweer moest hebben. Er zat een laser in, het gaf licht. Leyton is heel bang alleen en in het donker. Wij hebben het aan de andere uitgelegd en hij mocht dan toch ruilen. Toen was het eventjes beter. Toen ze buiten gingen om daar verder te schieten, sloten ze Leyton op zodat hij niet buiten kon langs de garage. Eigenlijk waren ze samen sterk en niet eerlijk bezig. Ik kon ergens wel begrijpen waarom. Hij riep de hele tijd en verbrak telkens het spel. We hebben toch een aantal keer moeten ingrijpen en voor een oplossing helpen zoeken. Toen hij een nieuw speelgoed ontdekte, was hij een compleet andere jongen, hij kwam tot rust. Het was een paal met daaraan een rekker met een tennisbal aan en hij moest met het raket op de bal trachten te slaan. Hij was er zelfs goed in ook. Hij heeft er een hele tijd alleen mee kunnen spelen, toen hij daarna terug binnen kwam, was hij rustiger, de heel lieve Leyton. We hebben dan wafels en pannenkoeken gegeten. Daarna hebben wij nog wat verder gepraat en was het verdacht stil bij de kinderen, ervoor was het heel luidruchtiger. De kinderen hadden zich verstopt in de berging en hebben er voor de rest van de avond in gespeeld, dingen uitgestoken, gegeten en gedronken... Ondertussen merkte Alicia op dat Leyton in zijn broek had kaka gedaan. Ze vroeg hem ernaar, maar hij zei dat het niet zo was, hij schaamt zich er enorm voor ook. Leyton is nog steeds niet volledig zindelijk, hij is bijna negen. Stress,.. Zorgt voor natte en vuile broekjes. Ik had al gezien dat hij heel gespannen was, want hij had ook veel tics, veel tics in zijn gezicht. Grimassen trekken, met zijn neus allerlei bewegingen doen, oogknipperen, met zijn schouders schudden, keelschrapen,.. Voor mij was het ook een vermoeiende namiddag en ik heb mij daar dan in de zetel mogen leggen en heb wat geslapen. Bij de terugreis was ik doodmoe. We werden dan nog tegengehouden door de politie voor een alcoholcontrole. Alles was in orde, gelukkig had yves die dag bijna niets gedronken van alcohol. Zondag op moederkesdag heb ik de ganse dag geslapen, na zo een uitstap ben ik altijd uitgeput.
Het knikkeren is weer een nieuw leven ingeblazen op school. De hypes veranderen zo af en toe eens. Maar het knikkeren blijft terugkomen. Ons Alicia kan knikkeren als de beste. Elke dag maakt ze winst. Trots als ze is toont ze telkens haar mooie nieuwe bolleketten. Een aantal dagen geleden vroeg ze mij, of ik een knikker-zakje wou maken voor haar. Met veel plezier heb ik dat gedaan. We hebben samen gezocht naar stofjes en ze mocht van mij daar haar stofje uit kiezen. Het werd dezelfde stof als die van mijn BBQ-schort, die ik maak tijdens de naailes. Gisteren avond was er een wedstrijdje met Yves en de kinderen. Ik genoot vanuit mijn zetel mee en supporterde. Alicia had vaak raak. Op het einde moest ik van haar ook eens proberen.... Haha
Al van dag 1 dat ik mijn pijnklachten meldde bij Yves, ik kon het niet meer verbergen, toonde hij zijn bezorgdheid. Ik mocht wat vroeger stoppen met x werken of er eens effe tussenuit. Hij moedigde mij aan om nog die laatste weken te proberen doordoen, want het was nog druk en eigenlijk kon hij mij nog niet missen. dat was voor ik stopte met werken.
Toen ik helemaal niet meer kon, bleef hij mij steunen, dit terwijl hijzelf nog een tandje bij moest steken op het bedrijf en in het huishouden, want dit moest ik ook laten varen, omdat het niet meer ging. Al heel snel werd ik een afhankelijke i.p.v. de drijvende motor van het gezin.
toen ik werd opgenomen, wisten we niet hoelang dit zou duren, dit was nog een extra voor hem. Er werd familiehulp opgestart, want alles alleen doen, begon sterk door te wegen. 6 maanden ben ik volledig opgenomen, daarna nog een drietal maanden ben ik in dagtherapie blijven komen. Ik kampte naast mijn fibromyalgie en cvs en ASS ook met een majeure depressie.
Al die tijd bleef hij doorgaan, zorgde hij voor de kinderen, deed hij met hen boodschappen, ging hij met hen om kleren, naar het pretpark,.... Dit waren allemaal nieuwe dingen voor Yves, ervoor deed hij dit nooit, alleen. Hij deed het, kon het en deed het zelfs heel goed ook. Tijdens mijn opname belde hij me vaak, hoe hij bepaalde gerechten moest klaarmaken. Door veel te kunnen oefenen, leerde hij bij en werd hij een echte huisvader en leerde hij zijn rol als papa op een andere manier opnemen.
Tot op de dag van vandaag blijft hij zich taken op zich nemen, hij is dingen graag beginnen doen, hij heeft zijn ogen open gedaan en heeft meer dan beseft dat er naast werken er nog een leven is.
Ik ben trots op hem, ik hou van hem. De veerkracht die hij had, was enorm. Dit terwijl hij een bedrijf moest draaiende houden, moest denken aan de toekomst, moest aanvaarden dat zijn vrouw invalide is geworden,...
Woorden te kort, ik kan hem niet genoeg bedanken!
door de hulp en steun van vrienden en familie heeft hij dit kunnen blijven doen. En hij deed het gewoon. Vaker zouden mannen hun vrouw laten zitten en geen begrip tonen. Ikke, ik heb een goeie vast!
Dan toch nog naar de dokter geweest. Het kon niet meer zijn. Mijn maag staat hard en gezwollen, mijn spijsverteringsstelsel is niet in orde. Ik voel me zo slap, moe en misselijk, naast de pijn die erbij blijft. deze nacht heb ik wel beter geslapen dan vorige nacht. Ik heb heel lang wakker gelegen, moest om de haverklap gaan plassen. Overreactie op de cola waarvan ik gedronken heb gisteren.
Daarnet mijn oudste dochter haar hoofd gecontroleerd op neten. Geen luizen te zien. Gisteren heb ik er drie gevangen, die lagen strike van de lotion die ik in haar haar heb in gemasseerd.
Het was een blij weerzien, toen ze thuiskwamen.
Alicia is bezig nu met haar knikkers. Ze is trots op het zakje dat ik gemaakt heb voor haar. Het was maar een kleine moeite, ik deed dat met plezier voor haar.
Ik ga nu nog een beetje proberen slapen in mijn bed, ik hoop dat ik straks de energie heb om het eten klaar te maken. Anders schakel ik mijn kinderen in om mij te helpen. Ze worden al groot, ze kunnen wel eens het vlees draaien en zo. Ik ben trots op mijn kinderen!
Informatie over de Diagnose van Schizofrenie. Kijk het Filmpje!
Net zoals bij hooggevoelige volwassenen werkt het zenuwstelsel bij deze kinderen bijzonder goed en intensief. Toch hebben ook zij verschillende specifieke kenmerken. Voor niet hooggevoelige personen komt een hooggevoelig kind vaak als een aansteller of een zeurpiet over. Het is dan ook uitermate belangrijk dat we deze kinderen proberen te begrijpen. We zullen eerst de relevante kenmerken van hooggevoelige kinderen verduidelijken en toelichten. Daarna zult u ook een uitgebreid overzicht vinden van alle kenmerken die men aan een Hoog Sensitief Kind kan linken.
Algemene kenmerken van het hoogsensitieve kind
Een zeer opvallend kenmerk voor hoogsensitieve kinderen is dat ze een zeer opmerkelijk oog voor detail hebben, waardoor ze meer opmerken van wat er om hen heen gebeurt. Deze kinderen voelen ook sommige dingen sneller aan, maar dat betekent niet dat het hooggevoelige kind weet wat het beste voor hem is. Ze zijn zich sterk bewust van andermans gevoelens, ook als baby. Daarnaast zijn deze kinderen bijzonder zorgzaam . hoogsensitieve kinderen zijn ook erg gevoelig voor de emotie schaamte. Ze zijn ongewoon empatisch en worden dieper geraakt wanneer anderen lijden. Hooggevoelige kinderen denken ook meer na over wat ze zien en horen. Dit kan ervoor zorgen dat ze een hele tijd zitten te piekeren over waarom een kind een ander kind pestte of grotere sociale dilemmas. Deze kinderen kunnen faalangstig reageren doordat ze teveel prikkels ervaren (Nieuwen broek, 2006). Hooggevoelige kinderen heben vaak een sterke fantasie en ze zijn zeer gewetensvol voor hun leeftijd. Ze beginnen te praten en te lopen op het normale tijdstip, maar het zindelijk worden of het opgeven van bepaalde gewoontes zoals duimzuigen of een knuffel beer overal mee naartoe nemen gebeurt vaak iets later. In praktijk zien we vaak dat hoogsensitieve kinderen zeer dikwijls in beelden denken en niet in woorden zoals de meeste kinderen. Hoogsensitieve kinderen lijken dus beelddenkers zijn. Toch is dit nog niet wetenschappelijk bewezen .
Ondanks de algemene kenmerken kunnen hooggevoelige kinderen ook onderling sterk verschillen. Het ene kind voelt vooral stemmingen en emoties van anderen aan, terwijl het andere kind zich erg bewust is van het onrecht in de wereld. Nog andere hooggevoelige kinderen zijn zich meer bewust van veranderingen in het weer. Juist doordat ze zoveel opmerken klagen ze vaker over dingen die anderen helemaal niet opmerken bv. de kamer ruikt raar, het is te warm,
Omdat hooggevoelige kinderen zich eerder overweldigd voelen door dingen die andere kinderen niet eens opmerken kijken ze liever de kat uit de boom. Problematische situaties voor een hooggevoelig kind zijn vaak logeerpartijtjes en schoolkampen. Hierdoor willen deze kinderen niet in een ander huis slapen.
Hoewel er geen verschil is tussen hooggevoeligheid bij jongens en meisjes wordt hooggevoeligheid bij meisjes meer gewaardeerd dan bij jongens. Sensitieve jongens heben helaas vaak het idee dat ze hun sensitiviteit moeten verbergen.
Hooggevoelige kinderen prefereren één op één contact. Daarom hebben deze kinderen vaak een hartsvriendje of vriendinnetje waarmee ze een goede band hebben . Hooggevoelige kinderen kunnen echter sociaal zijn doordat ze zo sterk betrokken zijn bij de wereld door hun grote opmerkzaamheid. Hoogsensitieve kinderen denken dieper en uitge breider na over wat ze beleven en leren. Dit kan een probleem worden wanneer deze kinderen een negatieve ervaring meemaken zoals bijvoor beeld pesten . Hun grote sociale bewustzijn maakt dat ze sneller angstig reageren en vlugger gekwetst worden wanneer zijzelf of andere kinderen gepest worden. Dit interfereert met hun sterk rechtvaardigheidsgevoel. Daarnaast heben ze vaker een laag zelf beeld en dit zie je ook zeer vaak bij kinderen die gepest worden.
Hoogsensitieve kinderen hebben de volgende kenmerken:
Lichamelijk
- met hun reuk en smaak onderscheiden ze kleine verschillen.
- ze registreren zachte geluiden bijvoorbeeld gefluister tijdens het zelfstandig werken.
- ze kunnen schrikken van plotselinge, harde geluiden of andere indringende prikkels.
- ze zijn gevoeliger voor pijn waardoor ze vaker klagen.
- andere signalen van hun lichaam, zoals jeuk, honger en emoties worden eveneens sterk waargenomen.
- licht kan als te fel en indringend worden ervaren.
- ze nemen vaker details waar en ze merken elke verandering in het klaslokaal op.
Sociaal-emotioneel
- ze voelen zich verantwoordelijk en zijn geneigd om veel op zichzelf te betrekken.
- ze beleven de dingen intensief en reageren emotioneel.
- ze kunnen (ogenschijnlijk) onverwachts overprikkeld raken.
- bij overprikkeling kunnen ze zich terugtrekken in hun eigen wereld.
- bij overprikkeling kunnen ze reageren met heftige woede en/of agressief gedrag.
- ze hebben behoefte aan een kalme omgeving en een (rustige) eigen plek in de klas.
- ze zijn perfectionistisch.
- ze reageren beter op een kalme terechtwijzing dan op straf.
- ze zijn behoedzaam in nieuwe situaties/omgevingen en kijken eerst de kat uit de boom.
- ze houden niet van veranderingen, onverwachte activiteiten en uitstapjes.
- ze kiezen vaker voor een rustige activiteit.
- ze zijn sneller moe en uitgeput van alle indrukken.
- ze presteren beter als ze niet onder druk staan.
- ze zijn empathisch en kunnen intens meeleven met andere kinderen.
- ze hebben oog voor de behoeften van anderen.
Cognitief
- ze denken associatief.
- ze hebben een grote verbeeldingskracht.
- ze hebben moeite om zich te concentreren, zeker bij overprikkeling.
- ze zijn geneigd om meer en dieper na te denken.
- ze denken lang na voor ze met een antwoord komen.
- ze stellen veel en diepzinnige vragen.
Spiritueel:
- ze zijn intuïtief.
- ze stellen diepzinnige en beschouwende vragen.
- ze lijken je gedachten te kunnen lezen.
- ze voelen zich verbonden met andere mensen, dieren en de natuur
Naast deze algemene kenmerken van hooggevoeligheid die we zonet hebben besproken zijn er ook een aantal leeftijdsspecifieke kenmerken die zeer belangrijk en typerend zijn voor deze kinderen. Hieronder zullen we de belangrijkste bespreken.
Leeftijdsspecifieke kenmerken van hoogsensitieve kinderen:
Sommige pasgeboren babys zijn al vanaf de geboorte hoogsensitief, andere kinderen ontwikkelen pas later deze karaktertrek. Er bestaat helaas nog geen feilloze manier om te bepalen of een baby zich zal ontwikkelen als HSP. Sommige hooggevoelige kinderen huilen zeer vaak als baby door een te sterke overprikkeling, anderen huilen dan weer helemaal niet. Hooggevoelige babys zijn dus niet per definitie huil babys, maar het kan wel. Het is niet omdat een baby snel van slag is dat hij daarom als hoogsensitief moet worden beschouwd. Toch mag je deze babys zeker niet onderschatten want ze pikken elke stemming die ze ervaren op en onthouden die. Op de leeftijd van twee maanden hebben babys vaak veel behoefte aan speelgoed, muziek en mensen rondom hen. Hoogsensitieve babys heben dit echter niet omdat ze erg gevoelig zijn voor overprikkeling.
Rond de leeftijd van 6 maanden hebben sensitieve babys veel meer moeite om in slaap te vallen. Velen van hen hebben rond deze periode last van slaapproblemen die vaak worden veroorzaakt door overprikkeling . Een te drukke slaapkamer waarin het kind moet slapen kan ook zorgen voor overprikkeling . Op deze leeftijd is de hechting van zeer groot belang. Het is voor hooggevoelige kinderen heel belangrijk dat ze veiligheid en geborgenheid ervaren. Er mag niet vergeten worden dat deze kinderen subtiele signalen vaker opmerken.
Hooggevoelige kinderen van 1 tot 5 jaar heben vaak problemen met verandering en overprikkeling. Volgens Elaine Aron (Elaine Aron is de grondlegster van het begrip Hoog Sensitieve Persoon. Zij is universitair docent psychologie en psychotherapeute in Amerika._Gordon ) kan dit zich op vele manieren uiten: bijvoorbeeld van onbekend eten tot wijzigingen in de dagelijkse routine. Een verrassing kan een hooggevoelig kind ook erg van streek maken. Een verrassingfeestje of cadeautjes leiden bij deze kinderen vaak tot weerstand en problemen. De thuissituatie is op deze leeftijd de voornaamste bron van overprikkeling. Daarnaast krijgen hooggevoelige peuters en kleuters zeer vaak last van angsten door enge films of verhalen.
Hooggevoelige kinderen van 5 tot 12 jaar heben zeer veel voordeel bij orde, regelmaat en rust. Dit is de leeftijd waarop het vechten met broertjes of zusjes een hoogtepunt bereikt. Vanaf dan wordt een time-out zeer belangrijk.Een time-out mag voor een hooggevoelig kind niet als een straf gezien worden maar als een gelegenheid om te kalmeren.
Hooggevoelige kinderen van deze leeftijd worden ook vaak geconfronteerd met videospelletjes, televisie en internet. Scholen bieden ook vaak veel naschoolse activiteiten aan. Toch is het belangrijk dat de stress beperkt wordt bij hoogsensitieve kinderen.
Wanneer deze kinderen onder stress komen te staan kan dit zich uiten in het volgende gedrag:
- Zich jonger gaan gedragen of weer krijgen met eerder verworven motorische vaardigheden (= regressief gedrag).
- Kleine dingen kunnen plots grote obstakels worden.
- Sterke emoties of een toegenomen prikkelbaarheid.
- Meer fysieke pro blemen zoals allergie, hoofdpijn, buikpijn,
- Slaapproblemen of nachtmerries.
- Hangerig gedrag vertonen.
- Afzonderingsgedrag zoals zich verbergen in de kast
Onderzoek toont aan dat hooggevoelige kinderen die onder stress komen te staan op school of thuis meer geneigd zijn om ziek te worden dan niet hooggevoelige kinderen. Wanneer hooggevoelige kinderen zonder al te veel stress opgevoed worden, zijn ze dan weer veel minder geneigd om ziekte en andere gevolgen te ontwikkelen dan niet hooggevoelige kinderen (Aron, 2004a).
Hoogsensitieve pubers en adolescenten ervaren volgens Elaine Aron vaak minder problemen dan andere pubers. Ze proberen om zich zo aangepast mogelijk te gedragen. Het nadeel hiervan is dat dit tot pesterijen en ander onrecht kan leiden. Sensitieve tieners heben nood aan een zekere privacy waar ze zich kunnen ontspannen en nadenken. De pu berteit is een sociale periode met zomerkampen, bands, vriendenclubs, Toch moeten hoogsensitieve personen een balans zien te vinden tussen te veel en te weinig activiteiten (en overprikkeling) in de wereld. Hooggevoelige adolescenten zijn zich van nature nog sterker bewust van hun gebreken. Ondertussen doen de meeste hoogsensitieve adolescenten het goed op intellectueel gebied, artistiek gebied of andere gebieden waar sensitiviteit gewaardeerd wordt. Er staan hen echter nog enkele ingrijpende veranderingen te wachten zoals het zoeken van een baan, een rijbewijs behalen, verhuizen,
Hoogsensitieve kinderen op school
Hooggevoelige kinderen maken zich volgens Elain Aron zeer weinig schuldig aan vechten, pesten, stelen, spijbelen, drugsgebruik of hetbeledigen van een leerkracht. Ze kunnen wel bijdehand zijn of de clown uithangen . Hooggevoeligheid kan ook samengaan met hoogbegaafdheid maar minderbegaafde kinderen en normaalbegaafde kinderen kunnen evengoed hooggevoelig zijn . Het kunnen zeer uitmuntende leerlingen zijn die bovengemiddeld presteren. Dit kan leiden tot perfectionisme waardoor ze teveel tijd gaan besteden aan het voorbereiden van een huiswerk of een proefwerk. Andere hoogsensitieve kinderen (HSK ) zijn allesbehalve perfectionistisch.
Volgens Sanne van der Lubben (in haar afstudeerscriptie Hoogsensitieve kinderen op debasisschool: Verminderen van overprikkeling in de klas-Gordon) kunnen we zes eigenschappen terugvinden van hooggevoelige kinderen in de klas:
Zes eigenschappen van hooggevoelige kinderen in de klas:
Oog voor detail: wanneer er iets verandert in het klaslokaal valt dit een HSK al snel op. In de klas zijn er vele details waar te nemen die deze kinderen dan ook snel opmerken.
Snel overprikkeld: door alle informatie die deze leerlingen in de klas ontvangen kunnen zij sneller overprikkeld geraken. Ze kunnen dan verschillende reacties vertonen die we verder zullen bespreken.
Intense innerlijke reactie: door hun sterke innerlijke wereld kunnen deze kinderen een heftige reactie bieden op emotionele gebeurtenissen.
Bewust van anderen hun gevoelens: Hoogsensitieve leerlingen begrijpen heel goed hoe anderen zich voelen. Ze hebben dus een zeer sterk inlevingsvermogen.
Behoedzaam bij nieuwe situaties: hooggevoelige kinderen heben vaak meer tijd nodig om te wennen aan nieuwe situaties. Bij de start van een nieuw schooljaar zijn er voor deze kinderen dan ook zeer veel on bekende situaties.
hoogsensitieve kinderen zijn anders en dit kan de aandacht trekken (Van Der Lubben, 2008).
Zoals we merken, kan de schoolomgeving voor een hooggevoelig kind een moeilijke omgeving zijn. Daarnaast is er voor een hooggevoelig kind vaak veel negatiefs gaande op school, er wordt namelijk vaak gestraft en geplaagd. De meeste hoogsensitieve kinderen raken zeer hard overstuur door plagerijen. Dit komt vermoedelijk doordat ze de vijandigheid horen of dingen vrezen waarvan de spreker zich niet eens bewust is. Daarnaast wordt er ook veel gestraft en deze straffen zijn vaak niet aangepast aan de sensitiviteit van het kind. De leerkrachten passen in de klas ook vaak hun stemniveau aan de drukste kinderen aan. In een schoolsituatie is er ook constante druk. Hoogsensitieve kinderen presteren vaak ondermaats wanneer zij onder druk komen te staan. Daardoor onderpresteren veel hooggevoelige kinderen op school en komen ze moeilijker aan leren toe.
Deze kinderen kunnen zich helemaal anders gedragen op school (onzeker, verlegen, gesloten, angstig) dan thuis waar ze zich wel veilig voelen. Een veilig gevoel is voor hooggevoelige kinderen dan ook uitermate belangrijk. Veel van hen hebben ook sociale problemen op school, die ze ergens anders niet hebben. Op school verkeren ze namelijk in een zeer prikkelende omgeving waardoor ze vaak stiller zijn. Het gedrag van deze kinderen is dan ook context afhankelijk.
Oorzaken van hoogsensitiviteit
Hooggevoeligheid is een karaktereigenschap die in de meeste gevallen aangeboren is. Vaak zien we dat minstens den van de (groot)ouders hooggevoelig is. Er zijn verschillende onderzoeken bij eeneiige tweelingen gedaan die afzonderlijk opgroeiden maar zich op dezelfde manier ontwikkelden. De resultaten suggereren dat hoogsensitiviteit voor een deel genetisch bepaald is. Er is dus een vermoeden dat er bepaalde genen bestaan die leiden tot hoogsensitiviteit. Hooggevoeligheid lijkt ook samen te gaan met een sterkere werking van de rechter hersenhelft. Volgens Van Der Lubben is dit bij meerdere onderzoeken naar voren gekomen. Daarnaast spelen ook opvoedings- en omgevingsfactoren een belangrijke rol
Elaine Aron merkt op dat bij kinderen die hoogsensitief geboren worden de eigenschap kan verdwijnen naar de achtergrond. Dit komt doordat ze worden aangespoord door hun ouders, school, of vrienden om zich harder op te stellen. Wanneer ze opgroeien in een groot gezin of in een drukke omgeving kan de sensitiviteit afnemen. De onderliggende eigenschap zal echter nooit volledig verdwijnen. Wanneer hooggevoeligheid bij kinderen al vroeg door de omgeving aanvaard en erkend wordt, dan is de kans groot dat het kind de mooie eigenschappen en de ongemakken al snel in zijn leven zal integreren. Indien dit gebeurt, dan verkleint het risico om later stressgerelateerde aandoeningen te ontwikkelen.
Verschillende vormen van hoogsensitiviteit
Hooggevoeligheid bestaat in diverse vormen en gradaties (van sterk tot zeer sterk). Die verschillende vormen kunnen afzonderlijk of tegelijk voorkomen . Een drietal vormen van hoogsensitiviteit worden hieronder uitgewerkt:
Fysiek hooggevoelig
Kinderen die fysiek hooggevoelig zijn, heben vaak een lage pijngrens, kunnen bepaalde soorten stof niet verdragen, reageren anders op medicatie of heben last van veel en hard lawaai (Valcke, V; persoonlijke communicatie, 24 novem ber,2009).
Voorbeeld:
Kim is gevoelig voor ruwe kledingstoffen. De naden van haar sokken doen haar pijn en de merklintjes in haar kleding storen haar. Ze merkt heel gauw zachte geluiden en su btiele geuren op *³Van Den Daele, 2008).
Emotioneel hooggevoelig
Emotioneel hooggevoelig kunnen we ook psychisch hooggevoelig noemen. Deze kinderen nemen snel de stemmingen van anderen over, raken vlug overstuur, huilen sneller en zijn meer prikkel baar (³Valcke, V; persoonlijke communicatie, 24 november, 2009).
Voorbeeld:
Jan huilt snel. Hij wordt diep geraakt door het lijden van anderen (³Van Den Daele, 2008).
Hooggevoelig voor nieuwe situaties
Deze kinderen kunnen bij de kleinste veranderingen uit hun evenwicht geraken. Onbekende mensen en onverwachte situaties kunnen hiervan de oorzaak zijn (Valcke, V; persoonlijke communicatie, 24 november, 2009).
Voorbeeld:
Jos heeft geen behoefte aan veel nieuwe dingen, hij houdt er zelfs niet van. Hij was woedend toen mama zijn versleten trui had weggegooid. De nieuwe blauwe trui die mama op de markt kocht, wil hij onder geen beding aantrekken. Jos is doods bang voor grote veranderingen, zoals verhuizen naar een andere stad (Van Den Daele, 2008).
Het gevaar van overprikkeling
Een prikkel is een stukje informatie van binnen of buiten ons lichaam dat via één van onze zintuigen ons lichaam binnenkomt. (Van Der Lubben)
Overprikkeling ontstaat wanneer er teveel prikkels worden ontvangen en wanneer het zenuwstelsel niet alle binnengekomen prikkels kan verwerken. Hooggevoelige personen hebben vaker last van overprikkeling doordat ze vanalles opmerken die anderen helemaal niet opmerken. Bovendien heben hoogsensitieve kinderen een grotere gevoeligheid voor prikkels rondom hen. Hoogsensitieve kinderen ervaren niet alleen meer prikkels, ze ervaren deze ook intenser.
Van Der Lubben deelt prikkels op in de volgende vier categorieën:
- Fysiek: bijv: kinderen die in de klas hun vinger opsteken.
- Cognitief: bijv: studie boeken vol illustraties.
- Sociaal: bijv: de subgroepjes in de klas.
- Emotioneel: bijv: de intonatie van iemand zijn/haar stem.
Hooggevoelige kinderen raken overweldigd door prikkelingen die op hen afkomen doordat ze zich vaak niet tijdig kunnen afsluiten voor deze prikkels (HSP-hooggevoelig, n.d.). Ze kunnen dan helemaal overspoeld raken als ze te lang in een luidruchtige omgeving blijven. In veel klassen is de tolerantie van de leerkrachten te laag voor hooggevoelige kinderen. Er wordt namelijk veel gebbabel, getier en geplaag door de vingers gezien. Overprikkeling kan volgens Aron ook ontstaan door verandering, een opwindende dag of te veel lawaai. Hooggevoelige personen zijn hierdoor niet meer in staat om optimaal te presteren, aldus Aron , Elke persoon reageert anders op overprikkeling . Cntact met een overprikkelde leerling is zeer moeilijk want de leerling is ook het contact met zichzelf kwijt. Van Der Lubben spreekt over lichamelijke, cognitieve en sociaal emotionele gevolgen van korte termijn overprikkeling.
een kort overzicht:
De effecten van overprikkeling op korte termijn
Lichamelijke effecten
- hartkloppingen
- versnelde hartslag
- versnelde of oppervlakkige ademhaling ogen meer gesloten houden
- grotere transpiratie
- bibberen
- wijdere pupillen
- stijvere spieren
- rood worden
- onrust
Sociaal emotionele effecten
- irritatie
- labiliteit
- vermoeidheid slapeloosheid
- agressief gedrag angst
Effecten op cognitief gebied
- geheugenverlies
- concentratieverlies piekeren
(Van Der Lubben, 2008).
Sommige hoogsensitieve kinderen die overprikkeld zijn, worden ongestructureerd, chaotisch en lijken concentratiepro blemen te heben doordat ze zo snel afgeleid zijn. Vaak wordt er dan gedacht aan ADHD of ADD. Andere overprikkelde hoogsensitieve kinderen slaan door en liggen krijsend op de vloer of zijn net heel rustig en trekken zich terug. Dit gedrag lijkt vaak op autisme . Volgens Aron denken volwassenen vaak niet aan hoogsensitiviteit wanneer hun kind woede-uit barstingen heeft, buikpijn heeft of last heeft van perfectionisme.
De effecten van overprikkeling op lange termijn zijn veel ingrijpender. Hierover is nog niet veel gekend. Bij volwassenen kan dit leiden tot chronische vermoeidheid, stemmingswisselingen, depressies en verslaving
Aron heeft enkele suggesties in de omgang met overprikkeling. Enkele mogelijkheden zijn:
- Bewust worden van de overprikkeling: leer de eerste signalen van overprikkeling zo vroeg mogelijk te herkennen.
- Pas het tempo aan en neem genoeg rustmomenten.
- Beperk onnodige prikkels.
- Doe je ogen dicht om de prikkels buiten te sluiten.
Een regelmatige leefwijze kan helpen om overprikkeling tegen te gaan. Dit komt doordat nieuwe situaties zorgen voor extra prikkeling.
Bij het voorkomen van overprikkeling bij hoogsensitieve kinderen, speelt het beperken van de hoeveelheid prikkels een belangrijke rol.
Overprikkeling kan in de hand gehouden worden als het kind de kans krijgt het teveel aan prikkels te verwerken, bijvoorbeeld door rust. Het is beter overprikkeling te voorkomen, dit kan door te zorgen voor niet te veel prikkels.
tot slot:
Hooggevoeligheid of hoogsensitiviteit is geen afwijking of een ziekte is maar een karaktereigenschap die bij 15 tot 20% van onze bevolking voorkomt. Hooggevoeligheid is in de meeste gevallen aangeboren en lijkt vaker voor te komen bij vrouwen dan bij mannen. Hoogsensitiviteit wordt vaak verward met autisme en het aspergersyndroom, introversie en neurotiscisme, sociale angst, ADHD en ADD. Wetenschappelijke onderzoeken heben aangetoond dat hoogsensitiviteit daar niet aan gelinkt is. Om na te gaan of iemand al dan niet hooggevoelig is bestaat er de HSP-schaal. Dit is een zelftest die bestaat uit typerende kenmerken voor hooggevoeligheid, ontwikkeld door Elaine Aron. Hooggevoelige personen bezitten verschillende kenmerken die zowel positief als negatief kunnen zijn. Hooggevoelige kinderen bezitten leeftijdsspecifieke kenmerken. Er zijn verschillende vormen van hoogsensitiviteit, namelijk: fysiek hooggevoelig, emotioneel hooggevoelig en gevoelig voor nieuwe situaties. Het grootste probleem die hooggevoelige personen ervaren, is overprikkeling. Een te stimulerende omgeving kan bij hen namelijk tot overprikkeling leiden.
